En 15 questions - AbbVie Care
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Sommaire Sommaire Introduction P.4 Le quotidien avec un traitement anti-TNFα P.6 1 | Comment concilier travail et traitement anti-TNFα ?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . P.6 2 | Comment gérer la fatigue ?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . P.8 3 | Dois-je adapter mon alimentation ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . P.10 4 | L’activité physique est-elle conseillée ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . P.12 5 | Quid du tabac ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . P.14 6 | Comment préparer un voyage à l’étranger ?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . P.16 7 | Quelles mesures de sécurité sont à prendre vis-à-vis des enfants ?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . P.22 Gérer ma santé avec un traitement anti-TNFα P.24 8 | Quels sont les vaccins conseillés ?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . P.24 9 | Que faire en cas de soins dentaires ou d’intervention chirurgicale ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . P.26 10 | Une grossesse peut-elle être envisagée ?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . P.29 11 | Quels sont les risques et comment les prévenir ?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . P.30 12 | Pourquoi est-il impératif de respecter la posologie prescrite par son médecin ? . . . . . P.32 13 | Quels sont les professionnels de santé qui suivent les patients sous anti-TNFα et quel est leur rôle ?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . P.35 L’injection P.38 14 | Comment réaliser l’injection ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . P.38 15 | Où trouver des informations complémentaires ?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . P.40 Sources P.42 www.abbviecare.fr 3
Introduction Introduction Les anti-TNFα sont des médicaments prescrits à certains patients atteints de maladies inflammatoires chroniques lorsque les traitements médicaux dits conventionnels ne sont pas ou ne sont plus efficaces, ou sont mal tolérés. (1) Les professionnels de santé qui vous entourent vous ont apporté des informations sur le traitement et indiqué les précautions à prendre au quotidien. Vous êtes maintenant familiarisé avec votre traitement mais, jour après jour, de nouvelles questions se posent à vous. Cette nouvelle brochure a pour but de vous donner quelques réponses. Vous êtes actuellement traité par un anti-TNFα ? www.abbviecare.fr 5
Le quotidien avec un traitement anti-TNFα Le quotidien Il n’est pas toujours facile de trouver les bons mots pour expliquer ce qu’est avec un traitement votre maladie. Allez à l’essentiel et dites les choses simplement : C’est une maladie inflammatoire chronique qui évolue par poussées, anti-TNFα Votre maladie n’est absolument pas contagieuse, Il existe des traitements, dont celui que vous suivez actuellement. Et si vous hésitez, gardez en tête que maintenir le secret sur votre maladie peut augmenter votre anxiété et votre niveau de stress et donc, par ricochet, aggraver votre état. Certaines entreprises ont des numéros verts, des services pour aider leurs salariés de façon anonyme. Renseignez-vous ! 1 Comment concilier travail Votre employeur et le médecin du travail N’oubliez pas votre droit le plus élémentaire lors de votre entretien et traitement anti-TNFα ? d’embauche : celui de ne pas répondre à toute question liée à votre santé. En revanche, une fois en poste, il est dans votre intérêt d’évoquer votre maladie avec votre employeur et le médecin du travail surtout si vous avez besoin Conserver une activité professionnelle n’est pas incompatible avec votre d’un aménagement de votre poste de travail ou si vous devez vous absenter maladie, l’important étant de prendre en compte toutes les contraintes pour régulièrement. L’avantage ? Le médecin du travail est tenu au secret professionnel. mieux les surmonter et gérer votre angoisse ou votre appréhension. Il existe une panoplie de solutions comme la reconnaissance de travailleur La reconnaissance de travailleur handicapé : pensez-y ! (2) handicapé, l’aménagement des horaires, le temps partiel thérapeutique ou encore Si vous le souhaitez, vous pouvez envisager une reconversion ou une formation le télétravail pour vous faciliter la vie et la prise d’un traitement de façon régulière. professionnelle rémunérée par l’Agefiph (Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion professionnelle des Personnes Handicapées). En parler… ou non ? Le terme « handicapé » heurte peut-être votre sensibilité car il ne représente pas Rien ne vous oblige à parler de votre maladie au travail : il s’agit là d’une décision la réalité de votre quotidien. Mais ce statut présente de nombreux avantages personnelle. Cela dépend de la gravité de votre maladie, de son impact sur intéressants : stage de réorientation, soutien pour mieux vivre au travail les autres et sur votre métier. Si vous décidez d’en parler sur votre lieu de travail, et abaissement de l’âge pour profiter d’une retraite à taux plein. réfléchissez soigneusement à ce que vous souhaitez dire, ou non. Renseignez-vous sur : www.abbviecare.fr www.abbviecare.fr 7
Le quotidien avec un traitement anti-TNFα 2 Comment gérer la fatigue ? Prendre le temps de récupérer Pourquoi ne pas prendre le temps de vous allonger ou faire la sieste si vous en avez besoin ? Il est inutile de vous acharner si vous êtes fatigué : Si la fatigue est l’un des symptômes qui affecte votre quotidien ou si vos vous ne parviendrez à rien. poussées vous vident de toute énergie, il est important de vous ménager Il est important de prendre soin de vous pendant les mauvais jours : reposez-vous et d’optimiser vos forces ! dans votre jardin ou avec un roman après un déjeuner familial un peu turbulent, Ces petites astuces vous permettront d’éviter d’accumuler de la fatigue : offrez-vous un bain après une longue journée. Tout instant détente sera le bienvenu. Donnez-vous du temps pour chaque chose Chacun son rythme ! Prévoir un large laps de temps pour une tâche vous évitera la frustration de ne pas terminer à temps ou de pousser vos forces pour vous dépêcher. Prévoyez 30 minutes supplémentaires pour nettoyer la cuisine ou faire du rangement ; ne planifiez pas d’arriver juste à l’heure à votre consultation mais plusieurs minutes en avance ainsi, vous n’aurez pas à courir ! Cette avance peut même être transformée en moment de détente : vous aurez le temps de lire votre magazine ou d’écouter de la musique. Sachez dire non ! Si vous êtes trop fatigué pour recevoir un ami ou sortir en groupe, expliquez que vous préférez remettre ce moment à une prochaine fois quand vous serez en meilleure forme et, donc, de meilleure compagnie ! Organisez-vous des pauses régulières Programmez des pauses pour chaque activité mais, surtout, n’attendez pas d’être fatigué(e) pour en faire une ! La fatigue se fera moins sentir si vous entrecoupez votre activité de pauses qui peuvent devenir des instants « plaisir » : un épisode de votre série TV, un nouveau chapitre de votre livre, un petit goûter pour couper votre séance de jardinage. Sachez-vous détendre et profiter ! www.abbviecare.fr 9
Le quotidien avec un traitement anti-TNFα 3 Dois-je adapter Le régime alimentaire Vous avez peut-être trouvé des articles vantant les mérites de tel ou tel mon alimentation ? régime ou précisant qu’éliminer ou favoriser certains aliments pourrait vous soulager. Il n’existe aucune preuve formelle pour étayer ces hypothèses. Ceci étant, toute personne est différente et si vous avez Manger équilibré est excellent pour tous ; ce n’est plus un secret. pu constater que vos symptômes s’aggravent avec certains aliments, Ne plongez pas tête baissée dans le premier régime alimentaire venu essayez de définir un autre modèle d’alimentation tout aussi équilibré. et discutez-en avec votre médecin ! Faites l’inventaire de tout ce que vous mangez, analysez votre état de santé et notez La chasse aux calories les symptômes que vous pouvez remarquer. Lors de votre prochaine consultation, Maintenir un poids normal est salutaire : des kilos superflus peuvent augmenter discutez avec votre médecin d’une adaptation de votre régime alimentaire. la raideur, la douleur ou le gonflement des articulations (3). La solution ? Veillez à adapter vos apports nutritionnels à votre activité. Restez serein Une alimentation saine est à la portée de tous : troquez le pain blanc ou Il n’y a pas de miracles : réduire les aliments gras et sucrés sera toujours le meilleur les pâtes classiques contre leur version complète ; placez des fruits secs moyen de limiter l’apport en calories. et des noix aux endroits stratégiques de votre domicile ou de votre bureau Le sucré est votre pêché mignon ? Orientez vos préférences ! Troquez les petits pour les petits creux en cours de journée ; relevez vos plats et sauces pour gâteaux contre des fruits secs ou du riz au lait et des bananes : utilisez des épices, les pâtes de légumes ; remplacez les sodas par des infusions ou encore de l’eau notamment la cannelle, pour rehausser le goût de certains plats ; préférez la stevia gazeuse agrémentée d’une rondelle de citron ; mangez cinq fruits et légumes (qui est un édulcorant naturel pauvre en calories) au sucre en poudre. Si l’envie par jour et préférez les fruits pour vos petits goûters ; mettez de l’huile d’olive sur d’un dessert vous démange, optez pour une crème renversée aux fruits rouges votre morceau de pain au lieu de le tartiner de beurre, les solutions sont multiples ou un gâteau au chocolat allégé en matière grasse. et variées. Enfin, si vous avez un peu de temps devant vous, pourquoi ne pas préparer vos plats à l’avance et les congeler ? Un curry de légumes, des papillotes de saumon ou un tajine à base de poulet… Les possibilités sont infinies ! Cela vous permettra d’avoir toujours un plat équilibré sous la main et de ne pas tomber dans le piège de la pizza livrée à domicile si vous êtes trop fatigué pour cuisiner. Renseignez-vous sur : www.abbviecare.fr www.abbviecare.fr 11
Le quotidien avec un traitement anti-TNFα 4 L’activité physique est-elle De nombreux centres sportifs proposent des cours pour adultes, renseignez-vous et regardez également les cours d’aquagym. conseillée ? Il existe aussi d’autres activités notamment le vélo, le yoga ou la marche. L’intensité de l’activité physique Il est recommandé à tout le monde de pratiquer une activité physique Dans l’idéal, il est recommandé de pratiquer une activité physique modérée régulièrement pendant au moins 2h, chaque semaine. Cela peut être de la danse, de la marche, L’activité physique permet de soulager les douleurs et raideurs, de renforcer voire du jardinage ou du ménage. Cela peut sembler irréalisable si vous souffrez : il votre tonus musculaire, d’améliorer votre posture et de réduire le stress. est donc particulièrement important de trouver un équilibre entre activité et repos, Cela vous aidera également à maintenir un poids normal et à réduire les risques surtout quand la forme est au plus bas. de maladie cardiaque. Sachez écouter votre corps ! Toutefois, avant de commencer toute activité physique régulière, consultez La clef du succès réside dans la connaissance de vos limites : vous pouvez votre médecin spécialiste : vous pourrez ainsi être sûr qu’elle est bien adaptée fractionner les deux heures de sport recommandées en plusieurs sessions, à votre cas et qu’elle vous sera bénéfique. pour que cela s’intègre plus aisément dans votre quotidien et que cela soit Pourquoi ne pas vous promener tous les jours dans le parc de votre quartier ? moins contraignant pour vous. Si vous préférez rester près de votre domicile, vous pouvez vous adonner Enfin, le plus important est de savoir admettre que certains jours, vos au jardinage ou, si vous n’avez pas de jardin, tenter les consoles de jeux dotées capacités physiques seront moindres. Ne dépassez pas vos limites, vous en d’une planche fitness. souffririez inutilement. L’activité physique idéale pour vous De même, sachez connaître le moment le plus opportun de la journée Certaines activités physiques ont de forts impacts sur vos articulations, pour faire du sport. Si quelques douleurs minimes se font ressentir, comme la course à pied ou le tennis. Mieux vaut donc les rayer de votre liste ! ne vous inquiétez pas ; c’est normal, ce ne sont que les muscles qui travaillent et la Préférez-leur des activités à faible impact, qui font travailler vos articulations douleur s’estompera après votre séance. Cependant, tout en douceur. si ces douleurs sont intenses, cessez vos exercices et reposez-vous. La non-douleur doit être au cœur de vos priorités Si vous souhaitez reprendre une activité sportive En cela, la natation est l’activité reine : l’eau soutient votre corps mais crée de Faites-le progressivement, en douceur et selon vos aptitudes. Restez attentif la résistance, ce qui permet de vous muscler sans le ressentir. En y mettant un peu à la douleur qui doit être votre signal d’alarme. Buvez beaucoup d’eau d’énergie, vous développerez même vos capacités pulmonaires et cardiaques. pour être bien hydraté… Dans tous les cas, n’hésitez pas à vous adresser aux associations de patients Vous êtes mauvais nageur ? Il n’est pas trop tard pour vous y mettre ! qui sont également là pour vous conseiller. www.abbviecare.fr 13
Le quotidien avec un traitement anti-TNFα 5 Quid du tabac ? Si vous éprouvez des sensations de faim à des horaires ne correspondant pas à un repas, il s’agit d’un signe de manque de nicotine. Les comprimés ou les gommes de nicotine peuvent être une réponse. Il n’est pas toujours simple d’arrêter de fumer Ce que vous devez savoir : Vous avez décidé d’arrêter de fumer La fumée de tabac est composée de 4 000 substances différentes. Toutes sont Il existe des aides pour vous soutenir dans votre décision : toxiques exceptée la nicotine, qui est responsable de la dépendance physique Les aides médicamenteuses : et n’est pas toxique à la dose contenue dans une cigarette . (4) La substitution nicotinique est le traitement de 1ère intention dans l’aide La fumée de tabac comporte du monoxyde de carbone qui se fixe sur les globules à l’arrêt du tabac. Adressez-vous à votre médecin ou à votre pharmacien si vous rouges à la place de l’oxygène. Il empêche une bonne oxygénation des tissus souhaitez plus d’informations sur les substituts nicotiniques. ce qui peut ralentir le processus de cicatrisation (4). Les aides non médicamenteuses : Lors de l’arrêt du tabac, le monoxyde de carbone est totalement éliminé Il existe, sur tout le territoire, des consultations d’aide à l’arrêt du tabac. en 48 heures (1). Ce sont des consultations médicales qui assurent un suivi avant, pendant et Vous souhaitez arrêter de fumer mais vous avez peur d’être stressé après l’arrêt du tabac. La plupart d’entre elles sont prises en charges ou L’irritabilité ressentie lors des premiers jours d’arrêt du tabac est l’un des gratuites et assurées par des médecins, des sages-femmes ou infirmières symptômes du manque de nicotine. Elle justifie à elle seule le traitement de tabacologues. substitution nicotinique. Il vise à faire disparaître l’irritabilité liée au manque. La liste des praticiens est disponible sur https://www.tabac-info-service.fr/. Si vous souhaitez en savoir plus sur les différents moyens d’arrêter de fumer, Le service Tabac Info Service propose également un suivi téléphonique adressez-vous à votre médecin. personnalisé par un tabacologue au 3989. Il existe également des prises en charges diverses comme l’acupuncture, Vous souhaitez arrêter de fumer mais vous avez peur de grossir l’auriculothérapie, la sophrologie, l’hypnose dont l’efficacité, pour l’instant, La prise de poids n’est pas systématique lors de l’arrêt du tabac. Elle correspond n’a été prouvée par aucune étude scientifique. le plus souvent à la compensation, par l’alimentation, de la perte « d’oralité » liée à l’arrêt du tabac mais aussi à un faux message cérébral de faim correspondant au manque de nicotine. À poids stable, ne changez rien à votre alimentation lors des premiers jours d’arrêt du tabac : pas plus, pas moins. www.abbviecare.fr 15
Le quotidien avec un traitement anti-TNFα 6 Comment préparer un Votre traitement anti-TNFα ne sera-t-il pas un obstacle pour passer les douanes ? voyage à l’étranger ? Pour éviter que votre traitement ne congèle en soute, prenez-le systématiquement dans votre bagage à main. Cela implique de le transporter dans son emballage d’origine et dans un sac isotherme mais surtout S’organiser pour prendre son traitement anti-TNFα en vacances n’est pas d’avoir avec vous une ordonnance en anglais mentionnant la Dénomination évident quand on n’en a pas l’habitude. Vous trouverez ici les réponses à toutes Commune Internationale (DCI)* de votre traitement, ainsi qu’un certificat vos questions : prendre son traitement loin de chez soi n’aura plus aucun secret en anglais attestant de votre maladie et surtout de la nécessité de transporter avec pour vous ! vous (et non en soute) des dispositifs d’injection (5). Pouvez-vous voyager avec votre traitement anti-TNFα ? Nous vous recommandons également de posséder une copie de ces documents, Vous pouvez voyager où bon vous semble tant que votre traitement anti‑TNFα soit en version papier soit sur une clef USB, dans votre sac ou votre valise, en cas de vous accompagne ! Placez-le dans un sac isotherme pour le transporter partout. perte. Cela vous permettra de pouvoir acheter votre traitement sur place si besoin. Attention, si vous prenez l’avion, gardez votre traitement avec vous en cabine. Vous souhaitez obtenir plus d’informations sur ces formalités ? Ne le placez pas en soute ! Il y fait trop froid et votre traitement pourrait perdre Contactez votre compagnie aérienne quelques jours avant le départ ! son efficacité. * Nom de la molécule. Il est identique dans le monde entier. Sur les vols long courrier, le personnel des compagnies aériennes est habitué à fournir des pains de glace ; il est cependant préférable, autant que possible, d’en faire la demande au moment de votre réservation. Enfin, assurez-vous également de la présence d’un réfrigérateur (ou minibar) sur votre lieu de résidence (5). Consultez votre médecin avant le départ pour vous rassurer, mais avant tout, prenez bien tous les médicaments dont vous avez besoin. www.abbviecare.fr 17
Le quotidien avec un traitement anti-TNFα Et si vous avez une poussée pendant le voyage ? À quoi d’autre devez-vous penser ? Il est fréquent que les personnes atteintes d’une maladie inflammatoire chronique Le plus important est de prendre le traitement selon vos habitudes. limitent leurs activités et évitent de prévoir des vacances par crainte d’être Préparez une alerte pour le jour J. Si vous prenez d’autres traitements souffrantes et trop fatiguées. Mais si votre état de santé a été stable ces derniers avec ou sans ordonnance, n’oubliez pas de les emporter avec vous. mois et que vous êtes en rémission, une poussée pendant vos vacances Si vous devez décaler un rendez-vous médical à cause de vos vacances, est peu probable. assurez-vous d’avoir suffisamment de médicament avant votre départ pour ne pas Toutefois, prévenez votre médecin de votre intention de partir en voyage lors être pris au dépourvu à votre retour. Discutez-en avec votre équipe soignante avant de votre prochaine consultation. Il vous donnera des conseils spécifiques selon votre départ pour mettre en place un système de dépannage en cas de besoin. la destination choisie, répondra à vos questions et sera également en mesure Avez-vous prévu une consultation médicale quelques jours après être rentré pour de vous expliquer que faire si vos symptômes reprennent et/ou s’aggravent renouveler votre ordonnance ? pendant votre séjour. Avez-vous préparé un système efficace de rappel pour prendre votre traitement Notez l’adresse email ou le numéro de téléphone de vos différents professionnels pendant vos vacances ? Il est toujours plus difficile de s’en souvenir quand on sort de santé (libéral ou hospitalier), pour pouvoir faire appel à eux, où que vous soyez. de sa routine habituelle. Quelle que soit votre destination, mais surtout si vous partez à l’étranger, préférez l’eau en bouteille. Renseignez-vous sur : www.abbviecare.fr Comment affronter le stress des vacances ? Quitter sa routine et son cocon peut être inquiétant même si vous êtes désormais habitué(e) à prendre votre traitement. Il est normal de se préoccuper de l’organisation du voyage ou des aléas qui pourraient survenir pendant votre séjour hors de votre domicile ! Alors pourquoi ne pas éradiquer le stress par étapes ? Si votre objectif est de partir quelques jours loin de chez vous, commencez par de petits week-ends dans votre région afin de vous familiariser avec l’organisation que des vacances nécessitent pour votre traitement. Vous gagnerez ainsi en confiance et n’aurez plus aucune crainte quant au transport de votre traitement anti-TNFα. www.abbviecare.fr 19
Le quotidien avec un traitement anti-TNFα Comment transporter et conserver un médicament en ambulatoire (1) ? 1 4 8°C 2°C Votre traitement doit se conserver entre Vérifiez la date de péremption et le nombre + 2°C et + 8°C. Il ne doit pas être congelé de dispositifs d’injections disponibles. ni exposé à des températures élevées. Commandez votre traitement 48 heures à l’avance auprès de votre pharmacien. 2 5 Pour respecter la chaîne du froid, utiliser Vous prenez l’avion ? une sacoche isotherme. Votre traitement doit être placé en cabine. Dès l’arrivée à votre domicile, placez la Vous aurez besoin d’une ordonnance en boîte de médicament dans le réfrigérateur. anglais, d’un certificat médical en anglais et de la boîte d’origine de votre traitement. 3 Lorsque la chaîne du froid n’a pas été respectée, appeler le service d’information médicale (n° de téléphone dans la notice du médicament). Pour une information complète, veuillez vous reporter à : www.abbviecare.fr 21 www.abbviecare.fr
Le quotidien avec un traitement anti-TNFα 7 Quelles mesures de sécurité sont à prendre vis-à-vis des enfants ? Il est important de tenir hors de portée des enfants : Les dispositifs d’injection et les aiguilles liées au traitement ambulatoire. Les conteneurs d’élimination des déchets de soins qui doivent être fermés hermétiquement. En cas d’accident avec des enfants dont vous avez la garde, votre responsabilité juridique civile peut être mise en cause. Il en est d’ailleurs de même pour toute tierce personne qui se piquerait accidentellement avec votre traitement. En pratique Placez votre traitement dans une zone suffisamment en hauteur dans le réfrigérateur, si possible sans retirer le médicament de sa boîte. Placez le collecteur de déchets de soins en hauteur hors de portée des enfants et à l’écart d’une source de chaleur. www.abbviecare.fr 23
Gérer ma santé avec un traitement anti-TNFα Gérer ma santé avec un traitement Vaccins autorisés (6) Grippe (injectable) Vaccins contre-indiqués (6,7) BCG anti-TNFα Hépatites A et B ROR (Rougeole, Oreillons, Rubéole) Vaccin HPV (contre les infections à papillomavirus Varicelle humains) Vaccin pentavalent contre la diphtérie, Fièvre jaune tétanos, poliomyélite par voie injectable, coqueluche, Hæmophilus influenzae b (associés - chez l’enfant) Vaccin quadrivalent contre la diphtérie, le tétanos, Grippe (vaccin nasal) la poliomyélite et la coqueluche (vaccin acellulaire) chez l’adulte 8 Quels sont les vaccins Vaccin contre les infections invasives à Rotavirus méningocoque, fièvre typhoïde et polio par voie injectable conseillés ? Vaccin anti-pneumococcique Vaccin poliomyélite par voie orale Dengue Zona Il est impératif que vous soyez à jour dans vos vaccinations (1). Si votre situation ou votre mode de vie l’exige (voyages, jeunes enfants, travail), votre médecin traitant ou votre spécialiste pourra vous proposer de réaliser certains vaccins avant la mise en route du traitement par anti‑TNFa. Pour plus d’informations, nous vous invitons à consulter : En effet, certains vaccins dits vivants ne doivent pas être effectués pendant ce Le calendrier vaccinal sur le site de l’INVS : traitement. https://www.santepubliquefrance.fr/recherche/#search=Vaccination Les recommandations de vaccination des personnes immunodéprimées sur le site du Haut Conseil de la Santé Publique : https://www.hcsp.fr/Explore.cgi/avisrapportsdomaine?clefr=504 www.abbviecare.fr 25
Gérer ma santé avec un traitement anti-TNFα 9 Que faire en cas de soins Intervention chirurgicale Une intervention chirurgicale est généralement programmée dentaires ou d’intervention à l’avance (pose d’une prothèse, opération d’une cataracte…). Comme toute intervention, elle représente un risque infectieux particulièrement en chirurgicale ? cas de traitement par anti-TNFα (8). En pratique Soins dentaires Informez le chirurgien de vos traitements, Un contrôle dentaire régulier et une bonne hygiène bucco-dentaire sont Prévenez votre spécialiste de l’intervention programmée afin d’envisager recommandés . (8) la conduite à tenir par rapport au traitement, Certains soins dentaires (extraction…) peuvent présenter un risque Le traitement par anti-TNFα sera éventuellement arrêté quelques car les anti‑TNFα sont des médicaments qui modifient l’immunité, c’est-à-dire semaines avant l’intervention, selon les recommandations de votre spécialiste. qu’ils diminuent les défenses du corps humain contre les infections. L’arrêt du traitement dépend en effet des facteurs de risque infectieux qui sont Votre spécialiste peut décider d’arrêter le traitement par anti-TNFα tributaires de vos antécédents et du type d’intervention chirurgicale (8), avant les soins dentaires et vous prescrire des antibiotiques en prévention (8). Après l’intervention chirurgicale, le traitement par anti-TNFα sera repris selon les recommandations de votre spécialiste, après cicatrisation totale Les soins courants (détartrage…) sont à risque infectieux moindre et ne nécessitent de la plaie et en l’absence d’infection (8). pas l’arrêt du traitement par anti-TNFα. Néanmoins, des antibiotiques en prévention pourront vous être prescrits. Un traitement antibiotique pourra être prescrit en prévention Si, à la suite de l’intervention chirurgicale, vous avez de la fièvre, des La mise en place d’un implant ne nécessite pas forcément l’arrêt du traitement frissons ou si la cicatrice présente des signes d’inflammation (douleur, par anti-TNFα. Votre spécialiste prendra la décision avec votre dentiste. chaleur, rougeur…), consultez votre médecin. En pratique Prévenez votre dentiste de vos traitements, En cas d’intervention « d’urgence » en général imprévisible Ayez une bonne hygiène bucco-dentaire, Une antibiothérapie de prévention pourra être mise en place (8), Consultez régulièrement votre dentiste, Votre traitement par anti-TNFα sera arrêté transitoirement (8), Demandez l’avis de votre médecin avant des soins dentaires, Votre spécialiste devra être prévenu pour envisager la date probable N’interrompez pas votre traitement sans avoir demandé l’avis de votre spécialiste, de la reprise du traitement par anti-TNFα après l’intervention, Ne faites pas réaliser d’extraction dentaire sans avoir interrompu votre traitement En cas d’accident ou d’intervention urgente, vous devez toujours avoir par anti-TNFα, sur vous une « carte de surveillance » qui indique que vous prenez un traitement N’interrompez pas votre traitement antibiotique avant la date prévue par anti-TNFα (nom, date d’initiation du traitement, posologie, coordonnées par votre médecin et sans son avis. de votre spécialiste…). 27
Gérer ma santé avec un traitement anti-TNFα En cas d’infection, quelques 10 Une grossesse peut-elle règles simples à retenir être envisagée ? À la moindre infection ou suspicion d’infection (fièvre, frisson, fatigue inhabituelle, Si vous êtes une femme et désirez concevoir un enfant, vous devez en discuter plaie, infection urinaire…) ne prenez pas votre traitement et consultez préalablement avec votre médecin (10). votre médecin (9). 1 2 J’ai une infection, de la fièvre Je ne fais pas mon injection. ou des frissons. 3 4 Je consulte mon médecin Je prends le traitement que immédiatement. mon médecin vient de me prescrire durant toute la durée recommandée. 5 Je ne recommence mes injections que lorsque mon infection est traitée et avec l’accord de mon médecin. Pour une information complète, veuillez vous reporter à : Pour une information complète, veuillez vous reporter à : www.abbviecare.fr www.abbviecare.fr www.abbviecare.fr 29
Gérer ma santé avec un traitement anti-TNFα Type Effets indésirables 11 Quels sont les risques Infection des voies respiratoires hautes : rhinopharyngite, pharyngite, laryngite, rhinite, sinusite et comment les prévenir ? Infections bactériennes : cellulite, abcès Infections Infections des voies respiratoires basses : pneumonie, et infestations bronchite, dyspnée, aggravation de la toux Infections virales : grippe, herpès, zona, papillomavirus L’administration d’un traitement, quel qu’il soit, peut avoir sur l’organisme des effets Infections fongiques superficielles bénéfiques (effets recherchés) ou indésirables. Affections hématologiques Anémie, troubles des éosinophiles, leucopénie, et du système lymphatique neutropénie, lymphopénie, lymphadénopathie Prévenir les risques et effets indésirables d’un médicament, c’est avant tout les Affections du système Réaction allergique : bronchospasme, hypersensibilité, connaître et les reconnaître. immunitaire urticaire, auto-anticorps positif Affections du système Vertige, céphalée, paresthésie, hypoesthésie, nerveux tremblement Douleurs gastro-intestinales, nausées Affections Dyspepsie, troubles inflammatoires (gastrite et colite), Retrouvez-les dans le tableau gastro-intestinales hémorragies gastro-intestinales, stomatite, au verso de cette page (liste non exhaustive) (1) reflux gastro-œsophagien, constipation, diarrhée Affections Hypertension, hypotension, ecchymoses, bouffées de vasculaires chaleur, bouffées vasomotrices Affections Augmentation de l’alanine aminotransférase, hépatobiliaires augmentation de l’aspartate aminotransférase, hépatite Prurit, rash, alopécie, dermatite, éruption, apparition nouvelle ou aggravation de psoriasis, y compris atteinte Affections de la peau pustuleuse de psoriasis, urticaire, hypersudation, et du tissu sous‑cutané sécheresse cutanée, dermatite fongique, onychomycose, séborrhée, rosacée, herpès Troubles généraux Fatigue, fièvre, démangeaisons, gonflements, érythème, et anomalies au site urticaire, douleur, douleur thoracique, œdème, frissons d’administration Pour plus d’information, lire attentivement la notice jointe au médicament www.abbviecare.fr 31
Gérer ma santé avec un traitement anti-TNFα 12 Pourquoi est-il impératif de r especter la posologie prescrite par son médecin (10) ? Un traitement par anti-TNFα a pour but de réduire les symptômes liés à la maladie. Si votre état général s’est amélioré depuis que vous le prenez, n’interrompez pas votre traitement ; l’arrêt de votre traitement risquerait d’entraîner une reprise des symptômes. L’arrêt prématuré d’un traitement ne doit être fait qu’en accord avec le médecin spécialiste et dans certaines situations particulières : grossesse, allaitement, infections, rémission de ma maladie… Pour plus d’informations, parlez-en avec votre médecin www.abbviecare.fr 33
Gérer ma santé avec un traitement anti-TNFα 13 Quels sont les professionnels de santé qui suivent les patients sous anti-TNFα et quel est leur rôle ? Votre prise en charge thérapeutique nécessite une collaboration entre plusieurs professionnels de santé : (11,12,13,14) Le médecin spécialiste hospitalier (à l’hôpital ou en clinique) rhumatologue, gastro-entérologue, dermatologue, ophtalmologiste, pédiatre ou interniste. C’est lui qui initie le traitement par anti-TNFα et assure avec votre spécialiste libéral le suivi de votre maladie. Le médecin spécialiste libéral (exerçant en cabinet) rhumatologue, gastro-entérologue, dermatologue, ophtalmologiste ou pédiatre. Il prend la décision de vous envoyer consulter le praticien hospitalier. Il sera le partenaire de votre spécialiste hospitalier pour gérer les effets indésirables et discuter d’un éventuel changement de traitement. Dans le cas d’un traitement en dehors de l’hôpital, le médecin spécialiste de ville peut renouveler votre traitement. Votre médecin généraliste Votre médecin généraliste a un rôle important car il est souvent le premier médecin consulté en cas de problème lié à votre maladie ou à son traitement. À ce titre, il doit être informé des détails de votre traitement et pourra se mettre en relation avec votre spécialiste si besoin. www.abbviecare.fr 35
Gérer ma santé avec un traitement anti-TNFα Votre pharmacien Pour les anti-TNFα administrés en sous-cutané, c’est votre pharmacien habituel qui commandera votre traitement et vous le délivrera sur présentation d’une ordonnance appropriée. N’hésitez pas à faire appel à ses conseils. Il pourra aussi vous orienter vers le bon interlocuteur en cas de problème. Votre infirmièr(e) Ses rôles seront : - D’assurer le bon déroulement de vos injections intra-veineuses lorsque vous êtes traité par anti-TNFα à l’hôpital, ou sous-cutanées si vous êtes traité à domicile, - De vous apprendre les gestes de l’injection sous-cutanée si vous réalisez vous‑même vos injections à domicile, - De vous rappeler les conseils donnés par votre médecin, de répondre à vos questions sur l’utilisation pratique de votre traitement, et d’alerter si besoin votre médecin généraliste ou spécialiste en cas d’événement pouvant être en rapport avec votre traitement anti-TNFα. Votre diététicien(ne) Spécialiste de la nutrition, le/la diététicien(ne) joue un rôle important dans l’apprentissage et le respect de l’hygiène alimentaire notamment dans les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin. Son rôle est d’inciter la consommation de plats équilibrés (sans graisses et sucres superflus) tout en préservant le plaisir de manger. Renseignez-vous sur : www.abbviecare.fr www.abbviecare.fr 37
L’injection 14 Comment réaliser l’injection ? Comment se passe mon injection sous-cutanée (1) ? Il existe aujourd’hui plusieurs anti-TNFα et leur voie d’administration peut différer Préparer mon injection sous-cutanée. Choisir un moment calme de la journée. (injection sous-cutanée à domicile ou perfusion intraveineuse à l’hôpital). Administration intraveineuse : Le traitement par voie intraveineuse est administré à l’hôpital (en hôpital de jour) 1 4 lors d’une hospitalisation d’environ une demi-journée. L’équipe médicale s’assure de la qualité du produit et du matériel de perfusion et suit le bon déroulement de celle-ci. Vous devez suivre scrupuleusement les consignes données par les Sortir du réfrigérateur la boîte du Utiliser un tampon alcoolisé pour équipes médicale et paramédicale. médicament quelques minutes avant désinfecter la zone à piquer, puis injecter l’injection afin qu’il ne soit pas trop froid. lentement le produit. Administration sous-cutanée : Après l’injection, désinfecter à nouveau Dans le cas d’un traitement par un anti-TNFα réalisé par injection sous-cutanée, le point de piqûre avec une compresse voici quelques conseils pour bien la réaliser. L’injection sous-cutanée est un geste simple que vous ou l’un de vos proches 2 imbibée d’alcool sans frotter et mettre un pansement si nécessaire (si cela saigne par exemple). pouvez réaliser après avoir reçu une formation adaptée par un professionnel de santé. Se laver les mains au savon et Il suffit ensuite de suivre les étapes détaillées dans la notice du médicament (15). les essuyer avec une serviette propre L’injection peut être réalisée à n’importe quelle heure de la journée. ou des mouchoirs en papier. 5 Préparer l’injection sur un plan Une injection ne doit pas être réalisée si : de travail propre. La date de péremption du médicament est dépassée, Le liquide n’est pas limpide, n’est pas incolore ou est différent de ce qui est Jeter le matériel d’injection immédiatement indiqué dans la notice. Dans ce cas, rapportez le médicament à votre pharmacien, 3 après usage dans le collecteur de déchets Vous avez de la fièvre, des frissons, une fatigue inhabituelle ou une suspicion à risque infectieux. d’infection. Consultez votre médecin. Ne surtout pas jeter ce matériel dans Choisir une zone à piquer : cuisse ou la poubelle des ordures ménagères. Les règles hygiéniques liées à l’auto-injection d’un anti‑TNFa sont : abdomen et distante de la dernière Nettoyer le plan de travail, zone d’injection d’au moins 3 cm. Bien se laver les mains, Ne manipuler le dispositif d’administration que lors de l’injection, Bien désinfecter la zone d’injection, Contrôler régulièrement les zones d’injection, Varier les sites d’injection. Pour une information complète, veuillez vous reporter à www.abbviecare.fr www.abbviecare.fr 39
Où trouver des informations complémentaires ? Où trouver des informations MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin) AFA : Association François Aupetit - www.afa.asso.fr complémentaires ? Psoriasis et Rhumatisme psoriasique France psoriasis - www.francepsoriasis.org Maladie de Verneuil AFRH : Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite - www.afrh.fr Solidarité Verneuil - www.solidarite-verneuil.org/ Uvéites 15 Où trouver des Horus Birdshot - www.horus-birdshot.fr Inflam’Œil - www.inflamoeil.org informations Sociétés Savantes et Centres de référence complémentaires ? Rhumatologie SFR : Société Française de Rhumatologie - http://public.larhumatologie.fr SOFREMIP : Société Francophone pour la Rhumatologie et les Maladies Inflammatoires en Pédiatrie - http://sofremip.sfpediatrie.com Associations de patients CERMAIA : Centre de Référence des Maladies Autoinflammatoires et des Amyloses - http://ceremaia.fr Rhumatismes Inflammatoires Chroniques CERHUMIP : Centre de Référence pour les Maladies Rhumatologiques et Inflammatoires Adulte (Polyarthrite rhumatoïde, Spondyloarthrites axiales, Rhumatisme psoriasique) Pédiatriques - http://www.cmr-raise.fr/ ACS : Action Contre les Spondylarthropathies - www.acs-france.org Gastro-entérologie AFLAR : Association Française de Lutte antirhumatismale - www.aflar.org SNFGE : Société Nationale Française de Gastro-Entérologie - www.snfge.org AFPric : Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques - www.polyarthrite.org GETAID : Groupe d’Etude Thérapeutique des Affections Inflammatoires du tube Digestif - www.getaid.org AFS : Association France Spondylarthrites - www.spondylarthrite.org ANDAR : Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde - Dermatologie www.polyarthrite-andar.org SFD : Société Française de Dermatologie - www.sfdermato.org Enfant (Arthrite Juvénile Idiopathique) Ophtalmologie AJIado : Site d’information et de discussion pour ados et jeunes adultes atteints d’arthrite SFO : Société Française d’Ophtalmologie - www.sfo.asso.fr juvénile idiopathique - www.ajiado.org KOURIR : Association regroupant les parents d’enfants et adolescents atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique et autres maladies rhumatismales - www.kourir.org Institutions HAS : Haute Autorité de Santé - www.has-sante.fr ANSM : Agence Nationale de Sécurité du Médicament - www.ansm.sante.fr www.abbviecare.fr 41
Notes Sources 1. RCP des anti-TNF alpha. 2. Agefiph « Faire reconnaître son handicap ». Disponible à https://www.agefiph.fr/sites/default/files/medias/fichiers/2019-08/AGEFIPH-DEPLIANT- Faire-connaitre-son-handicap_WEB.pdf - Consulté le 02/06/2020. 3. Sébastien Ottaviani, Obésité et polyarthrite rhumatoïde. Revue du rhumatisme monographies 2016; 83; 29-33. 4. HAS « Dépistage du tabagisme et prévention des maladies liées au tabac » Janvier 2015. Disponible à https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2016-06/referentiel_ tabac.pdf - Consulté le 14/05/2020. 5. Fiche du CRI « Conduite à tenir en cas de voyage » - Décembre 2010. 6. Fiche du CRI « Conduite à tenir en cas de vaccination » - Janvier 201.4 7. https://professionnels.vaccination-info-service.fr/Aspects-scientifiques/ Compositionsdes-vaccins/Vaccins-vivants-attenues - Consulté le 16/04/2020. 8. Fiche du CRI « Conduite à tenir chirurgie et soins dentaires » - Décembre 2010. 9. Fiche du CRI « Que faire en cas d’antécédent ou d’apparition d’infections bactérienne, opportuniste ou fungique ? » - Janvier 2014. 10. Fiche anti-TNF - Hopital Cochin https://www.cochin-poa.com/wp-content/ uploads/2017/02/Fiche-anti-TNF.pdf - Consulté le 16/04/2020. 11. HAS. Haute Autorité de Santé. Guide Affection Longue Durée Polyarthrite Rhumatoïde évolutive grave. Avril 2008. 12. HAS. Haute Autorité de Santé. Guide Affection Longue Durée Maladie de Crohn. Mai 2008. 13. HAS. Haute Autorité de Santé. Guide Affection Longue Durée Rectocolite Hémorragique évolutive. Mai 2008. 14. HAS. Guide Affection Longue Durée Spondylarthrite grave. Décembre 2008. 15. Notices des médicaments anti-TNF alpha. www.abbviecare.fr 43
Vivre avec un traitement par anti-TNFα en 15 questions Service d’information pour les patients et leurs proches, pour mieux vivre avec leur maladie et leur traitement au quotidien. Rendez-vous sur www.abbviecare.fr FR-IMM-190146 - 06/2020 Flashez ce code pour accéder au site * avec vous.
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