Ethique et soins aux personnes âgées - Capacité de Gériatrie 20 Mai 2016 P. Saidlitz. CHU Toulouse, Hôpital Garonne, Facultés de ...

Ethique et soins aux personnes
             âgées

             Capacité de Gériatrie
                20 Mai 2016
P. Saidlitz. CHU Toulouse, Hôpital Garonne,

Pourquoi parler d’éthique en Gériatrie?

Parce qu’avec l’avance en âge, la personne devient
  plus fragile:
  ‐ Difficultés fonctionnelles, sensorielles, cognitives
  ‐ Isolement social/familial?

Le sujet âgé est souvent poly pathologique:
  ‐ La prise en charge est pluri‐professionnelle
  ‐ La réflexion éthique est adaptée à chaque situation, chaque patient

Pourquoi parler d’éthique en Gériatrie?

Souvent, l’évolution de(s) maladie(s) impose des
  questionnements complexes
     ‐   Annonce diagnostique
     ‐   Nutrition
     ‐   Douleur
     ‐   Traitements
     ‐   Complications (chutes, troubles du comportement…)
     ‐   Mise en danger, lieu de vie
     ‐   Fin de vie
     ‐   …

Qu’est ce que l’éthique?
                    De nombreuses définitions
‐   Larousse : « ce qui concerne la morale »
               « ensemble des principes moraux qui sont à la base de la conduite de chacun »

‐   Comité d’éthique worldpress: du grec « la science morale » et du latin « la morale ».
    « Discipline philosophique pratique (action) et normative (règles) dans un milieu. Elle se
    donne pour but d’indiquer comment les êtres doivent se comporter et agir entre eux dans
    un espace. »

‐   Wikipedia: « la morale est l’ensemble des normes propres à un individu, à un groupe social
    ou à un peuple, à un moment précis de son histoire (…) et l’éthique (est) la recherche du
    bien par un raisonnement conscient. (..) Le terme « éthique » est généralement employé
    pour qualifier des réflexions théoriques portant sur la valeur des pratiques et sur les
    conditions de ces pratiques ; l’éthique est aussi un raisonnement critique sur la moralité des
    actions »

Qu’est ce que l’éthique?
                 De nombreuses définitions

La morale pourrait donc être définie comme l’ensemble des règles, normes, qui
   régissent une société, et permettent de différencier le Bien du Mal, le Juste de
   l’Injuste…
La morale est intriquée aux valeurs d’une société, d’une religion

L’éthique est la réflexion menée dans un cas précis, une situation donnée
L’éthique recherche le bien fondé, la moralité d’une action. Il s’agit d’une réflexion
    unique, adaptée à chaque situation particulière

Quels sont les principes de l’éthique?

Respect de l’autonomie: choix, positions personnelles, décisions
   ‐> En pratique: Vérité, vie privée, confidentialité, consentement

Bienfaisance: agir « pour le bien être »
   ‐> En pratique: prévenir/enlever le mal, promouvoir le bien

Non malfaisance: ne pas « faire de mal »
  ‐> En pratique: Eviter « le mal »

Justice: proportionnalité, équité
   ‐> En pratique: Traiter les cas égaux de la même façon, selon les besoins‐
   contribution de chacun

Cas numéro 1

Mr C. 75 ans, consulte en CMRR pour des troubles de
 la mémoire. Sa plainte mnésique est caractérisée, et
 le gêne dans sa vie quotidienne

Il s’agit d’un homme d’un très bon niveau socio‐
   culturel, tout à fait autonome. Il vit avec son
   épouse, le couple n’a pas d’enfant

Le bilan neuropsychologique, l’imagerie, les
  biomarqueurs du LCR, sont en faveur d’une MA
  débutante

Cas numéro 1

Que diriez vous quant à l’annonce diagnostique de la
                    pathologie?

Secret médical, annonce diagnostique: que
                  dit la Loi?

Loi du 04 Mars 2002 « Kouchner »
      ‐ Droit à l’information, droit de « ne pas savoir »
      ‐ Entretien individuel d’annonce, transcrit dans le dossier médical

Code de déontologie
      ‐ Information claire, loyale, appropriée
      ‐ Droit d’accès au dossier médical
      ‐ Quelques exceptions

Code civil
      ‐ Information intelligible, loyale, simple

Les éléments à prendre en compte dans la
        démarche d’annonce diagnostique:

−   Le patient, son histoire, sa volonté de « savoir »
−   Ce qu’il sait déjà, ses représentations de la MA
−   Son entourage familial, l’avis des proches
−   Que dire? LES MOTS à dire/ne pas dire
−   QUAND le dire?
−   Pourquoi le dire? (Stade, pronostic, prise en charge)

Dispositif d’enquêtes d’opinion sur la maladie
              d’Alzheimer (DEOMA):
‐ Mesure 37 du plan Alzheimer 2008‐2012. Personnes volontaires (aidants et
   malades), centres « partenaires »
‐ 68% des MA se savent atteints « d’une maladie d’Alzheimer, de troubles de la
   mémoire, de troubles cognitifs ou de démence ».
‐ 60% des aidants: diagnostic annoncé au patient, mais 20% l’ont su « par eux
   même ou sur la notice des médicaments »
                                                         Enquête INPES, Mars 2010

           Enquête auprès des médecins en
                consultation mémoire:
‐ 70% annoncent le diagnostic, 1/3 sans dire « Alzheimer »
‐ 89% annoncent aux familles
‐ 20% refus formel…
                                                    Trichet‐Llory & al, Rev Gér, 2005

D’autres arguments « POUR » l’annonce du
                diagnostic:

‐ Prise en compte du patient, connaissance de sa pathologie
‐ Pouvoir prendre « ses dispositions » pour l’avenir
‐ Réaliser ses objectifs à court terme
‐ Donner son consentement « libre et éclairé » aux éventuels
   traitements, essais thérapeutiques
‐ Enquête INPES (2009): 91% des interrogés souhaiteraient
   savoir s’ils avaient une MA
‐ Recommandations HAS 2009

L’annonce diagnostique doit être
     accompagnée d’un « plan » de prise en
                    charge:
La prise en charge non médicamenteuse +/‐ médicamenteuse
Le suivi spécialisé

L’annonce diagnostique doit être suivie d’une
       évaluation de l’intégration et la
  compréhension par le patient (et sa famille)
Intérêt d’une consultation rapprochée?

Le cheminement psychologique dans les
   suites de l’annonce d’une « maladie grave
   et chronique » se rapproche du processus
                    de deuil

Décrit par E. Kubler‐Ross « Les derniers instants de la vie » en
                              1975

Déni

                                                   Colère,
               Acceptation
                                                  agressivité

                      Dépression,
                                           Marchandage
                       tristesse

Décrit par E. Kubler‐Ross « Les derniers instants de la vie » en
                              1975

Cas particulier du patient anosognosique

Le diagnostic doit être annoncé le plus clairement possible
Néanmoins, il est inutile (voire néfaste) de chercher à
   CONVAINCRE le patient

La répétition peut être inutile, voire traumatisante
Le « déni » peut avoir une valeur défensive…

Le travail psychologique peut permettre d’amener à une
   reconnaissance progressive de la maladie (tout, ou partie…)

Cas numéro 1: Suite

Des la consultation d’annonce, Mr C. se pose des questions
    sur son avenir.
Il se demande s’il peut « prendre des dispositions » si son état
    s’aggrave, s’il n’est plus en capacité de décider

 Quelle(s) mesure(s) peuvent être évoquées, chez ce
     patient présentant une maladie d’Alzheimer
                      débutante?

Que dit la Loi?

Loi du 5 Mars 2007: Protection juridique des majeurs
                Mandat de protection future
       ‐ Organisation de la protection de ses intérêts personnels et de son
  patrimoine en cas d’incapacité
       ‐ Possible si sous curatelle, avec l’aide du curateur

Loi Leonetti: Droits des malades et fin de vie (Avril 2005)
       ‐ Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour
  indiquer ses souhaits sur sa fin de vie (…). Valables 3 ans, révocables à tout
  moment.

Que dit la Loi?

Loi Claeys et Leonetti (Janvier 2016):

       ‐ Directives anticipées contraignantes: s’imposent au médecin

       ‐ Sauf urgence ou manifestement inappropriées, après consultation des
  confrères

       ‐ Précision du statut du témoignage de la personne de confiance

Cas numéro 2

Mme V. a 83 ans. Elle vit au domicile, est tout à fait
 autonome

Mme V. a peu d’antécédent:
 HTA sous Amlodipine 5 mg

Elle est amenée aux urgences par le SAMU pour une
   douleur thoracique en lien avec un SCA ST +

Cas numéro 2

Apres la prise en charge médicale, son état s’améliore.

Elle regagne son domicile après 5 jours
   d’hospitalisation.

Son ordonnance de sortie, en raison de son âge, ne
  comporte que Amlodipine 5 mg et Kardegic 75 mg

Cas numéro 2

Vous parait‐il justifié que Mme V., en raison de son
  âge, ne bénéficie pas du traitement « maximal »

Parmi les prescriptions « non optimales »
   chez le SA (Hanlon, J Am Geriatr Soc, 2001)

Excès de traitements (over‐use)
Prescription inappropriée (mis‐use)
Insuffisance de traitement (under‐use):

  Moindre prescription de β‐ augmente le risque de mortalité et
  d’hospitalisation
                                                 Soumerai SB & al, JAMA, 1997

  Sous prescription d’IEC en post‐infarctus augmente la mortalité à 1 an
                                                Masoudi & al, Circulation, 2004

Pour prescrire (ou dé‐prescrire)

Ne pas regarder l’âge chronologique

Mais évaluer la fragilité (ou dépendance) du SA:
 Co morbidités, autonomie, statut cognitif et fonctionnel
 Autres traitements +++
 Evaluation nutritionnelle, sensorielle
 Volonté du patient/entourage

  Fragilité physique et cognitive

 Car « l’espérance de vie » du SA n’est pas un marqueur de
                         bonne santé

Pour prescrire (ou dé‐prescrire)

Car « l’espérance de vie » du SA n’est pas un marqueur de
                        bonne santé

Cas numéro 3

Mme T., 97 ans, vit en USLD depuis près de 10 ans
Elle est connue pour une maladie d’Alzheimer à un stade
   « terminal »
Elle est confinée au lit, ne communique plus, et présente une
   dénutrition sévère en lien avec des apports faibles, en régime
   mixé

Depuis environ 7 jours, elle ne se nourri plus et se déshydrate. Sa
  famille alerte l’équipe de la structure et demande si on peut
  « mettre une sonde » à Mme T.

Cas numéro 3

Pensez vous « éthique » de mettre une sonde
          d’alimentation à Mme T. ?

                Pourquoi?

Fin de vie: que dit la Loi?

Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie
  (Avril 2005):

       ‐ Droit du malade de refuser un traitement « déraisonnable » au vu
  des bénéfices à en attendre

        ‐ Droit au médecin de suspendre (ou ne pas entreprendre) des
  « traitements inutiles, disproportionnés, ou n’ayant d’autre objet que le
  maintien artificiel de la vie »

       ‐ Droit pour toute personne dont l’état le requiert, d’accéder à des
  soins palliatifs

Fin de vie: que dit la Loi?

Loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie
  (Avril 2005):

       ‐ Le soulagement peut nécessiter d’utiliser des médicaments dont
  l’effet secondaire (non recherché) peut réduire la durée de vie

       ‐ Si le malade est incapable d’exprimer sa volonté, le médecin peut
  (après procédure collégiale) décider d’interrompre un traitement

       ‐ Directives anticipées…Consultatives…

Fin de vie: que dit la Loi?

Loi Claeys et Leonetti (Janvier 2016):

       ‐ Droit, après procédure collégiale, à la « sédation profonde et continue
  jusqu'au décès, analgésie, arrêt des traitements de maintien en vie » à la demande
  du patient

       ‐ Alimentation et hydratation artificielles peuvent être arrêtées

        ‐ Affection grave et incurable, pronostic vital engagé à court terme, souffrance
  réfractaire aux traitements

       ‐ S’applique aux patients qui ne peuvent exprimer leur volonté lorsque le
  médecin, au nom du refus d’obstination déraisonnable, arrête un traitement de
  maintien en vie

Fin de vie: que dit la Loi?

Loi Claeys et Leonetti (Janvier 2016):

      ‐ Directives anticipées contraignantes: s’imposent au médecin

       ‐ Sauf urgence ou manifestement inappropriées, après consultation
  des confrères

      ‐ Précision du statut du témoignage de la personne de confiance

La nutrition entérale a souvent été mise en
          place dans ces circonstances:
       30% des gastrotomies sont mises en place chez des patients
                           déments (1)

Pourtant les résultats des études de suivi ne sont pas en faveur de
  cette pratique:
       ‐ La perte de poids, les carences nutritionnelles, persistent (2)
       ‐ Il y a au moins autant de risque (voire plus) de pneumopathies de
  déglutition (3)
       ‐ la durée de vie n’est pas plus longue (4)

                                          (1) Rabeneck L & al, J Gen Intern Med, 1996
                                           (2) Henderson CT & al, J Am Coll Nutr, 1992
                                                (3) Peck A & al, J Am Geriatr Soc, 1990
                                            (4) Mitchell SL & al, Arch Intern Med, 1997

La nutrition entérale a souvent été mise en
          place dans ces circonstances:
       30% des gastrotomies sont mises en place chez des patients
                             déments

Pourtant les résultats des études de suivi ne sont pas en faveur de
  cette pratique:
       ‐ La perte de poids, les carences nutritionnelles, persistent
       ‐ Il y a au moins autant de risque (voire plus) de pneumopathies de
  déglutition
       ‐ la durée de vie n’est pas plus longue
       ‐ la qualité de vie, difficile à évaluer, est bien moins certaine

Sur le plan éthique, dans le cadre d’une MA à
              un stade « terminal »

La prise en charge devient « palliative »:
      La MA est une maladie incurable, évolutive
      A ces stades très avancés, de nombreuses complications (alimentaires,
  comportement, autonomie…) sont présentes
       S’oriente vers le soulagement des symptômes d’inconfort: douleurs,
  psychologiques, malposition, alitement…

Il est important d’impliquer la famille dans cette démarche, et
    évoquer cette évolution le plus tôt possible, avant même le
    stade très avancé

Sur le plan éthique, dans le cadre d’une MA à
              un stade « terminal »

Il est important d’impliquer la famille dans cette démarche, et
    évoquer cette évolution le plus tôt possible, avant même le
    stade très avancé:
       ‐ Au cours des consultations de suivi?
       ‐ Evoquer les directives anticipées avec le patient? Sa personne de
  confiance?
       ‐ L’accompagnement psychologique des familles est primordial

La décision de limitation des actes thérapeutiques est
   pluridisciplinaire:
       Equipe médicale et soignante, famille, discussion collégiale, équipe de
  soins palliatifs? Patient lorsque son état le permet?

Cas numéro 4
Mr H., 69 ans, vit en EHPAD depuis 15 jours

Impossibilité au maintien au domicile (chutes à répétition)

Antécédents:
  Maladie d’Alzheimer modérément sévère avec SPCD (irritabilité, opposition)
  Gonarthrose bilatérale
  Fracture du col fémoral (2012), claudication sur insuffisance du moyen
  fessier
  HTA

Traitements: Risperidone 2mg/j, Rilmenidine 1mg/j, Amlodipine
   10mg/j

Cas numéro 4

En raison du risque de chute, à l’entrée, l’équipe soignante préfère
  mettre en place une contention:

  « parachute » (drap au fauteuil la journée)
  « lit Alzheimer et barrières » (la nuit)

Cas numéro 4

         Qu’en pensez‐vous?

Quelle discussion éthique faut‐il avoir?

Qu’appelle‐t‐on une contention?

Contention dite ACTIVE…

Contention dite PASSIVE:

  « Tous moyens, méthodes, matériels ou vêtements, qui empêchent ou
  limitent les capacités de mobilisation volontaire de tout ou d’une partie du
  corps, dans le seul but d’obtenir de la sécurité pour une personne âgée qui
  présente un comportement estimé dangereux ou mal adapté ».

                                                                    ANAES, 2000

La contention physique: un constat

Les circonstances de la mise en place:
      Chutes ou craintes de chutes (80% à 90% en USLD)
      Troubles comportementaux (déambulation excessive, agitation)
      Motif médical (perfusion, sonde...)
                                                    Hamers JP & al, J Adv Nurs, 2004
                                              Huizing A.R & al, BMC Geriatrics, 2006

Prévalence:
      Dans les services de court séjour: 18 à 22%
      Sujets âgés: 3 fois plus de risque d’être attachés durant leur séjour
      En institution ou en long séjour: 20 à 84%
                                                                       ANAES, 2000

Malgré ce constat sur la fréquence des
                  contentions

Aucune preuve scientifique de l’efficacité des contentions dans
  cette indication:
      Chutes plus fréquentes avec contention (17% vs 5%)
      Chutes graves pas plus fréquentes si pas de contention
                                                Tinetti & al, Ann Intern Med, 1992

Taux de chutes divisé par 2 avec la mise en place d’un programme
  de réduction des contentions
                                                               Capuzeti & al., 1998

Cas numéro 4

Des mesures ont rapidement été prises:

      Changement du type de contention
      Adaptation de l’ordonnance, antalgie
      Recherche d’une hypotension orthostatique
      Kinésithérapie quotidienne et stimulation à la marche
      Supplémentation en Vitamine D
      Adaptation de l’environnement (chambre…)

      Retrait progressif de la contention

Cas numéro 4

Malheureusement, avec l’amélioration fonctionnelle, les
 troubles du comportement se majorent

Mr H. présente des épisodes d’agitation « spontanée » avec
 cris, anxiété, parfois hétéro‐agressivité

 A ces moments là, l’équipe soignante décide d’isoler Mr H.
        dans sa chambre « pour sa sécurité et celle de
                      l’environnement »

Cas numéro 4

         Qu’en pensez‐vous?

Quelle discussion éthique faut‐il avoir?

Et la liberté d ’aller et venir..?

Déclaration des droits de l’Homme et du Citoyen (1789):
       « les hommes naissent et demeurent libres et égaux en droit »
       « la liberté consiste à ne pas faire tout ce qui nuit à autrui »

Convention Européenne des droits de l’homme (1947):
        Droit de circulation, du choix de résidence
        Restriction possible pour: Maintien de sécurité nationale/publique,
  l’ordre, protection d’autrui, protection de la santé

Les recommandations quant à la contention
  physique HAS 2009 sur la PEC des troubles
        du comportement perturbateurs

Les mesures de contention physique:

       ‐ Ne sont envisageables « qu’en cas d’échec des autres mesures
  environnementales, relationnelles et pharmacologiques »

      ‐ En cas de danger élevé à très court terme

      ‐ Sur prescription médicale

      ‐ Avec un protocole de suivi et de surveillance

Discussion éthique de la contention dans les
          troubles du comportement
Au préalable: concertation pluridisciplinaire (famille? Patient?)

Au quotidien: formation/information des soignants (prise en charge
  médicamenteuse et non médicamenteuse des SPCD)

Analyse de la balance bénéfice/risque, la tolérance de la contention

Au quotidien: une réévaluation régulière de la contention, alternatives?

Discussion éthique de la contention dans les
          troubles du comportement

Doit rester une exception, n’être utilisée qu’en dernier recours

Dans l’objectif de mettre en place des mesures « non
  pharmacologiques » ou de réaliser des soins nécessaires

Être réévaluée régulièrement

Être prescrite par le médecin

Induire une surveillance rapprochée de tolérance et efficacité

Selon les cas: être expliquée (patient, famille, personne de confiance)

Sur le plan éthique, la contention physique

                      Sécurité               Liberté

Chez les majeurs non protégés, peu/pas de cadre légal

La restriction de liberté, pour des raisons de sécurité (patient OU
   environnement), nécessite concertation, information, surveillance,
   réévaluation

Utilité d’un « programme » d’évaluation de la
                  contention?

  En d’autres termes: FORMER et INFORMER les
            soignants sur la contention

                 Est‐ce utile?

Interventions for preventing and
reducing the use of physical restraints in
   long‐term geriatric care – a Cochrane
                                  review

   Möhler R, Richter T, Köpke S, Meyer G

Interventions for preventing and
                                              reducing the use of physical restraints in
                                                 long‐term geriatric care – a Cochrane
                                                                                review

                                                 Möhler R, Richter T, Köpke S, Meyer G

Programme d’éducation des soignants le plus souvent:

‐ 3/1 études ont montré une baisse de l’utilisation des contentions

‐ 1 étude a montré une stabilité (vs augmentation dans le groupe contrôle)

The Effect of Staff Training on Agitation and
Use of Restraint in Nursing Home Residents
             With Dementia: A Single‐Blind,
                Randomized Controlled Trial

   Testad I, Ballard C, Brønnick K, Aarsland D

The Effect of Staff Training on Agitation and
                                           Use of Restraint in Nursing Home Residents
                                                        With Dementia: A Single‐Blind,
                                                           Randomized Controlled Trial

                                              Testad I, Ballard C, Brønnick K, Aarsland D

Formation initiale sur 2 jours et réunions mensuelles concernant la contention:

‐ Baisse du nombre de contention mises en place à 6 mois

‐ Baisse de l’agitation à 6 mois et 12 mois (échelle Agitation de la C&M)

The relationship between physical restraint removal and falls and
                        injuries among nursing home residents.

            Capuzeti E, Strumpf NE, Evans LK, Grisso JA, Maislin G.

The relationship between physical restraint removal and falls and
                                             injuries among nursing home residents.

                                 Capuzeti E, Strumpf NE, Evans LK, Grisso JA, Maislin G.

Comparaison d’USLD mettant en place des programmes d’évaluation et de réduction
des contentions:

‐ Pas plus de chute avec diminution de la contention

‐ Baisse de la contention ‐> moindre complications mineures des chutes (÷3)

‐ Les structures où la contention baisse le plus ont moins de chute et de
complications minimes des chutes (×2)

ETHIQUE ET SOINS AUX PERSONNES ÂGEES

Réflexion qui se fait pour chaque situation, de manière
  individuelle

Nécessite une discussion collégiale, pluri‐professionnelle

Se pose de manière régulière avec le vieillissement

Doit mettre au centre de la discussion LE PATIENT