FRANCE ALZHEIMER & MALADIES APPARENTÉES lance une campagne nationale de - sensibilisation pour changer le regard

La page est créée Jessica Martins
 
CONTINUER À LIRE
FRANCE ALZHEIMER & MALADIES APPARENTÉES lance une campagne nationale de - sensibilisation pour changer le regard
FRANCE ALZHEIMER &
  MALADIES APPARENTÉES
  lance une campagne nationale de
sensibilisation pour changer le regard
   des Français sur les personnes
           vivant la maladie

         Dossier de presse - Mardi 6 mars 2018
FRANCE ALZHEIMER & MALADIES APPARENTÉES lance une campagne nationale de - sensibilisation pour changer le regard
Sommaire

    • ÉDITORIAL                                                                           3

    • « FRANCE ALZHEIMER, VOUS AIDER À TOUJOURS PROFITER DE LA VIE »                      4
    	Une campagne pour changer le regard des Français sur les personnes
      vivant la maladie d’Alzheimer

    • MALADIE D’ALZHEIMER : QU’EN PENSENT LES PRINCIPAUX CONCERNÉS ?                      6
      L’individu au cœur des préoccupations de France Alzheimer et maladies apparentées

    • APRÈS LE DIAGNOSTIC, RÉINVENTER LA VIE                                              8
    	France Alzheimer et maladies apparentées accompagne et soutient au quotidien
      les personnes vivant la maladie d’Alzheimer et leurs proches

    • COUP DE BALAI SUR LES IDÉES REÇUES                                                  10

    • LES CHIFFRES CLÉS DE LA MALADIE D’ALZHEIMER                                         11

    • ZOOM SUR L’EXERCICE BIOGRAPHIQUE                                                    12

    • EN SAVOIR PLUS SUR FRANCE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES                         13

2
FRANCE ALZHEIMER & MALADIES APPARENTÉES lance une campagne nationale de - sensibilisation pour changer le regard
Éditorial

                         	Depuis plusieurs années, notre association dresse un terrible constat : la
                           société ne porte pas forcément un regard bienveillant sur les personnes
                           vivant la maladie d’Alzheimer. Premières concernées, elles sont le plus
                           souvent les dernières consultées au moment de toute prise de décision
                           sur leur parcours de soins. Une situation paradoxale qui nous invite à
                           une autocritique collective ! Les professionnels de santé, les proches, les
                           amis, évoquent eux-mêmes trop souvent et à tort le manque de lucidité,
                           les ­incompréhensions ou l’absence de ressenti de ces dernières.
                         	Je ne souhaite pas minimiser les troubles cognitifs inhérents à la ­maladie
                           d’Alzheimer, mais il est essentiel d’impliquer les personnes, de les
                           ­concerter, de ne pas se laisser aller à des disqualifications trop hâtives.ns

                   Il est important de protéger et d’accompagner, sans diminuer !
           Quels que soient son âge et son état de santé, deux choses sont primordiales :
       la dignité de toute personne vivant la maladie d’Alzheimer et le respect qui lui est dû.

L’annonce de la maladie d’Alzheimer induit obligatoirement une projection douloureuse dans le ­futur,
mais elle ne doit pas empêcher de profiter pleinement de l’instant présent. Même malade, l’être
­humain continue d’éprouver du plaisir, d’avoir des émotions, des envies, des besoins. Les personnes
 concernées souhaitent continuer à être actives et vivre normalement tout en préservant un lien
 ­social au travers d’activités de toute nature et de relations avec leurs proches. Cette vérité s’applique
  aussi au proche aidant pour lui permettre d’investir le présent. Cultiver cette philosophie de vie est
  ­primordial.
C’est pour mobiliser l’opinion publique et les différents acteurs du parcours de soins que nous ­lançons
aujourd’hui cette grande campagne nationale de sensibilisation. Notre objectif : aider les personnes
vivant la maladie d’Alzheimer et leur famille à avancer en envisageant la vie qui reste à vivre, ses
­plaisirs, les bons moments à partager. Ce que nous voulons, c’est définitivement changer le regard
 des Françaises et des Français sur la maladie.

      Aujourd’hui, choisissons de ne pas anticiper les difficultés de la personne aux dépens
              de son bien-être émotionnel. Aidons-la à toujours profiter de la vie !

Pour porter haut le message de cette campagne, chaque acteur de la société doit en être le relais
aux côtés des bénévoles présents au sein de nos associations départementales. Chacun de nous doit
­s’engager dans la lutte contre les idées reçues, contre les préjugés, pour permettre aux ­personnes
 ­vivant la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée de trouver un équilibre au sein de leur ­famille,
  de mener une vie normale le plus longtemps possible ! Cette campagne ambitionne de ­répondre
  aux interrogations et d’orienter celles et ceux qui auraient encore des questions ou des ­besoins
  ­d’accompagnement vers les associations du réseau France Alzheimer et maladies ­apparentées.

                              Joël JAOUEN, président de France Alzheimer et maladies apparentées

                                                                                                              3
FRANCE ALZHEIMER & MALADIES APPARENTÉES lance une campagne nationale de - sensibilisation pour changer le regard
FRANCE ALZHEIMER,
    vous aider à toujours profiter de la vie

    Une campagne pour changer le regard des Français
    sur les personnes vivant la maladie d’Alzheimer
    Aujourd’hui, 3 millions de Français sont directement ou indirectement touchés par la maladie d’Alzheimer. Parmi
    eux, plus de 900 000 personnes vivent la maladie. Avec près de 225 000 nouveaux cas ­diagnostiqués chaque ­année
    la ­maladie progresse et si rien ne change notre pays comptera 1 275 000 personnes malades dans seulement
    3 ans !
    Malheureusement, les personnes vivant la maladie d’Alzheimer se sentent souvent stigmatisées, réduites à
    une série d’étiquettes, de symptômes ou de termes médicaux. Les réactions maladroites émanant d’amis, de
    membres de la famille ou encore de professionnels de santé ont un impact sur leur bien-être ainsi que sur leur
    capacité à gérer les changements qu’entraîne la maladie dans leur quotidien et leur rapport aux autres.

            Pour France Alzheimer et maladies apparentées, il est grand temps de transformer
                   ces jugements en compassion et de répondre avec force aux préjugés

    La vie continue après le diagnostic. C’est pour rappeler cette réalité avec détermination et poser sur les
    ­personnes vivant la maladie d’Alzheimer un regard plus juste que France Alzheimer et maladies apparentées
     lance aujourd’hui une campagne nationale de sensibilisation.

      France Alzheimer, vous aider à toujours profiter de la vie :
      une signature pour porter un nouveau regard sur la maladie
      • « Vous », ce sont les personnes vivant la maladie, mais aussi les proches aidants.
      • «
         Toujours », c’est pour signifier qu’il y a une continuité. Nous aimons profiter de la vie avant la ­maladie,
        nous pouvons toujours en profiter pendant la maladie. C’est une question de point de vue, de regard et
        d’adaptation.

       … Partager des moments de vie est essentiel
         • Quand on est malade, c’est continuer à faire ce que l’on a toujours aimé faire : se promener dans la forêt, savourer
            des croissants, bricoler, jouer du piano.
         • Quand on est un proche aidant, c’est stimuler et encourager l’expression émotionnelle de son proche, mais c’est
            aussi prendre du temps pour soi.
         • Quand on est un membre de la famille, c’est être convaincu qu’il reste encore plein de bons moments à vivre
            ­ensemble.
         • Quand nous ne sommes pas directement concernés, c’est porter un nouveau regard sur la maladie, bienveillant,
           solidaire et inclusif.

4
FRANCE ALZHEIMER & MALADIES APPARENTÉES lance une campagne nationale de - sensibilisation pour changer le regard
Un dispositif média à l’échelle nationale et régionale
pour sensibiliser l’ensemble des Français
      • Parce que les sensations restent, nous parlerons en couleurs ;

      • Parce que les sensations restent, nous parlerons de sens ;

      • Parce que les sensations restent, nous parlerons d’activités ;

      • Parce que les sensations restent, nous parlerons de sentiments.

La campagne couvrira un large panel de supports à partir du 19 mars 2018 :

Le spot TV de 30 secondes sera diffusé sur vos écrans.
Quatre visuels seront relayés dans la presse quotidienne régionale et dans la presse magazine.
Un exemple :
                                                                 APPELER ÇA

                                                                         DES

                                            MAIS TOUJOURS AIMER COURIR

                                                Vous aider à toujours
                                                    profiter de la vie

Ces visuels investiront également les pages web de vos sites préférés via des bannières.
                                          Avec 96 associations départementales et 2 200 actions partout en France,
                                              France Alzheimer vous aide au quotidien et soutient la recherche.
                                                  Retrouvez-nous sur www.francealzheimer.org

Tout au long de l’année, nous continuerons de nous faire entendre, notamment sur les réseaux ­s ociaux .
Pour en savoir plus et partager avec nous vos histoires et vos opinions, n’hésitez pas à vous rendre sur les
pages Facebook et Twitter de France Alzheimer et maladies apparentées.
Pour toujours mieux aider et soutenir les personnes vivant la maladie et leur famille, et mieux informer le grand
public, des espaces d’information et d’échanges sont à la disposition de chacun :
  • la webradio « Alzheimer, la radio », donne la parole aux personnes vivant la maladie et à leur famille, au
    grand public et aux professionnels de santé ;
  • notre site web www.francealzheimer.org regroupe un éventail d’informations utiles à chacun concernant
     la maladie d’Alzheimer, tout comme notre page Y ­ outube.
Grâce aux 96 associations départementales France Alzheimer, l’ensemble de ce programme de ­communication
sera décliné au plan régional et local.

   Découvrez l’ensemble des outils mis à votre disposition sur notre site internet

                                                                                                                     5
FRANCE ALZHEIMER & MALADIES APPARENTÉES lance une campagne nationale de - sensibilisation pour changer le regard
MALADIE D’ALZHEIMER ,
    qu’en pensent les principaux concernés ?

    L’individu au cœur des préoccupations de France Alzheimer
    et maladies apparentées
    Aujourd’hui, France Alzheimer et maladies apparentées a une conviction : accorder du crédit à la personne
    vivant la maladie, c’est avant tout lui aménager un espace d’expression. Il est essentiel de prendre en compte
    ce qu’elle a à dire, pour mieux répondre à ses attentes et mieux l’accompagner.
    Pour construire cette campagne, il était donc naturel que l’association leur tende le micro. De quoi ont-elles
    besoin pour mieux vivre leur maladie ? Elles ont répondu en toute sincérité :

                                     PRIORITÉ N°1
               profiter de chaque instant en étant acteur de notre santé
    C’est notre maladie, pas celle de nos conjoints, ni de nos enfants. C’est nous qui la vivons et personne d’autre.
    Personne ne sait mieux que nous ce dont nous avons le plus besoin, pas même notre entourage aussi proche
    soit-il ! Nous sommes tout à fait conscients des effets de la maladie sur notre santé. Nous voulons être acteurs
    à part entière de notre parcours de soins. Le professionnel de santé, lorsqu’il a une information à transmettre,
    doit en priorité nous la transmettre. Même si cela semble évident, ce n’est pourtant pas si simple de se faire
    entendre du corps médical.
    Certains d’entre nous, après la phase choc de l’annonce diagnostique, luttons contre la maladie en agissant
    sur celle-ci. C’est une façon de combattre que de participer à des essais thérapeutiques, ou plus généralement
    de s’inscrire à des dispositifs de soins et d’accompagnement correspondant à nos besoins (orthophonie, etc.).
    Ce que nous souhaitons, c’est agir pour ne pas subir la maladie, se l’approprier entièrement et y faire face, en
    étant entièrement impliqués et informés. Agir, c’est aussi oublier la maladie quelques instants et continuer à
    vivre pleinement en participant à des activités de loisirs comme l’art, le sport, ou encore le jardinage.

                                           « Faire du sport me sauve !
                       Je fais aujourd’hui plus de kilomètres à vélo qu’avant la maladie.
                                Dans ces moments-là, je me sens bien » Jérôme
    Il est important pour nous de savoir que nous sommes toujours capables de relever des challenges, de mener
    une vie normale. Ce qui compte, c’est de ne pas anticiper les conséquences de la maladie. Nous sommes en-
    core en vie et celle-ci peut encore avoir du sens !

                         « La vie, c’est ici et maintenant. Je veux en profiter ! » Gérald

             « Je vis mon présent comme si je n’avais pas de futur. Je le fais à fond, pleinement,
                      je profite au maximum. Le futur est à courte échéance » Christine

6
PRIORITÉ N°2
                       nous sentir utile, retrouver un rôle social
Petit à petit nous sommes moins consultés, moins sollicités. Comment maintenir alors un sentiment d’utilité ?
Le fait de pouvoir témoigner, partager notre expérience, ou même aider une personne qui a plus de besoins est
extrêmement important pour nous. Cela nous permet de retrouver un rôle social, une identité.

                           « Se rendre utile pour les autres est important.
                        Même si nous avons nous-mêmes besoin d’eux » Gérald
  « Depuis qu’on sait que je suis malade, je ne dis plus rien. A chaque fois que je donne mon avis,
    on me dit que je n’ai pas compris ou que je ne me rends pas compte à cause de la maladie,
                                    alors je me tais » Véronique

                                   PRIORITÉ N°3
                  maintenir un lien social et éviter les jugements
L’image renvoyée aux autres est importante pour nous. Lorsque nous devons évoquer notre maladie, nous en
mesurons les bénéfices et les risques… Un calcul nécessaire afin d’éviter des réactions de gêne ou de peur.
Nous voulons être perçus tels que nous sommes aujourd’hui et non tels que nous pourrions être demain !
­L’étiquette « Alzheimer » nous dépossède de notre personnalité. Nous ressentons parfois une certaine honte,
 honte d’être diminués, de ne plus pouvoir faire les choses comme avant. Il est difficile de voir nos faiblesses
 dans le regard de l’autre, alors le risque pour nous est de nous isoler, nous replier, éviter ce contact.

                « Je n’ai pas envie de devenir un objet, d’être spectateur de ma vie.
             Je suis toujours Gérald, je ne suis pas qu’un malade d’Alzheimer » Gérald
                « La maladie suscite la peur et pourtant elle n’est pas contagieuse.
           Ne nous évitez pas. Venez nous chercher, faites-nous participer à tout ! » Jean
La maladie entraîne un rythme plus lent, une vitesse d’exécution différente alors que la société avance toujours
plus vite. Nous nous sentons alors en décalage, parfois même embarrassés de demander de l’aide ou un peu
de patience.
  « Lorsqu’il y a du monde à la boulangerie je dois préparer la monnaie en avance. Plus la queue
 derrière moi s’allonge et plus mon stress augmente. J’aimerais que les personnes valides soient
              plus patientes… qu’elles posent un regard bienveillant sur moi » Fatima
Ce que nous privilégions ? Les conversations sincères, entières, dans lesquelles notre interlocuteur s’engage
pleinement et qui ne nécessitent pas d’efforts particuliers de notre part afin de camoufler certains problèmes
de mémoire ou de langage ! Sans cela, nous cherchons à éviter la conversation, le contact avec l’autre. Mais
s’isoler est loin d’être une solution.

                                        PRIORITÉ N°4
                                  préserver notre entourage
Mesurer les effets de nos difficultés sur les autres au quotidien n’est pas toujours évident. Nous sommes par
­moment exigeants avec eux, ils peuvent être à leur tour très agacés par nos problèmes de mémoire. Nous sommes
 conscients de cette situation et nous sentons souvent coupables de leur faire porter le poids de notre maladie.

         « Si je vis assez bien aujourd’hui, c’est grâce à ma femme. Ce n’est pas de ma faute
            si je suis atteint d’Alzheimer, mais ce n’est surtout pas de la sienne ! » Gérald
Mais même si la tension est parfois forte avec nos proches, nous mesurons toute l’importance qu’ils ont pour
nous au quotidien. Maintenir le dialogue est essentiel.

« Ma femme c’est ma mémoire, mon disque dur externe. J’ai confiance en elle, mais il est difficile
                de faire plus confiance à sa tête qu’à la mienne » Jean-Claude

                                                                                                                   7
APRÈS LE DIAGNOSTIC,
    réinventer la vie

    France Alzheimer et maladies apparentées accompagne et soutient
    au quotidien les personnes vivant la maladie et leurs proches
    Cette campagne complète les actions menées chaque jour par les 2 200 bénévoles de France Alzheimer et
    maladies apparentées qui proposent aux personnes vivant la maladie et à leur famille de continuer à être
    ­impliquées dans des projets et des activités pour les aider à mieux cohabiter avec la maladie.
     Rappelons qu’à ce jour, il n’existe aucun traitement préventif, ni aucun traitement curatif pour lutter contre
     cette maladie dont le coût humain et social est immense. Mais l’absence de traitement ne veut pas dire subir et
     ne rien faire, bien au contraire ! Une approche non-médicamenteuse s’est développée. Elle vise à préserver le
     plus longtemps possible les capacités et à améliorer la qualité de vie de la personne vivant la maladie et offre
     aux proches aidants un temps de répit.
     Animés par des professionnels formés (des orthophonistes, des psychologues, des psychomotriciens, mais
     aussi des art-thérapeutes, des musicothérapeutes), des ateliers permettent de favoriser l’expression et la
     ­créativité des personnes vivant la maladie. Ils mobilisent également leurs compétences cognitives, motrices,
      sensorielles et affectives.
      L’idée n’est pas de rééduquer, ni de vouloir à tout prix maintenir une compétence, mais de s’appuyer sur ce qui
      a du sens pour la personne et de mettre en place des espaces de relation et de plaisir. Une manière également
      d’aller à l’encontre de deux idées préconçues : « Il n’y a rien à faire pour la personne malade » ; « Rapidement,
      elle ne se rend plus compte de rien ».

    EXEMPLES D’ATELIERS PROPOSÉS par nos associations
    ­départementales
                                           L’ART-THÉRAPIE exploite les capacités créatives de la ­personne. Bien
                                           entendu, aucune habileté particulière n’est requise pour ­pouvoir en
                                           ­bénéficier pleinement. Le processus créatif comme l’œuvre ­produite sont
                                            d’abord considérés pour leur portée t­ hérapeutique.
                                            Les bénéfices de l’action : la création atténue l’anxiété de la ­personne
                                            et la valorise à ses propres yeux et aux yeux des autres. Dans la ­pratique
                                            d’une activité artistique comme la peinture, la sculpture, la ­poterie,
                                            le ­modelage ou le dessin par exemple, les participants observent,
                                            écoutent, réfléchissent, éprouvent l’envie de faire, expriment un style,
                                            ­communiquent des idées, des goûts, etc.

                « J’ai découvert la peinture depuis peu. Je ne me sens absolument pas jugé et
            j’ai beaucoup de plaisir à me laisser aller sur la toile. Pourtant ce n’était pas gagné :
                                           je suis daltonien » Gérald
    Pour Julie Pestourie, qui propose en musique un parcours sensoriel à base de mouvements, d’échanges et
    de toucher à l’Hôpital Bretonneau, à Paris : « On n’apprend pas à danser, on entre dans la danse. À travers
    ­l’improvisation on stimule la créativité de chaque personne en fonction de son humeur et sa sensibilité dans
     ­l’instant présent. Les personnes malades prennent un réel plaisir à bouger. Elles revivent leur jeunesse à
      travers la musique, certaines personnes sortent de leur apathie, se redressent, s’ouvrent ! L’effet est réel sur
      l’estime de soi car elles pensent souvent, à tort, ne plus être capables de faire de telles choses ».

8
LA MUSICOTHÉRAPIE prend deux formes :
                                          • une technique réceptive basée sur l’écoute de sons isolés, d’œuvres
                                             ­musicales intégrales ;
                                          • une technique active : les instruments utilisés sont souvent des
                                              ­percussions, grosses et petites, des lames de xylophones, ­certains
                                            ­instruments africains, la guitare et d’autres cordes comme la ­cithare.
                                         Les bénéfices de l’action : la dimension esthétique de la ­musique aide
                                       inconsciemment à l’ancrage de la mémoire. La pratique ­d’instruments,
                                       ­l’utilisation du corps, de la voix, favorise ­l’expression de la personne
                                        ­malade. Orchestrée par un professionnel formé, la musicothérapie ­permet
                                         de stimuler la personne malade en ­suscitant chez elle des émotions.

DES ATELIERS AUTOBIOGRAPHIQUES sont organisés dans plusieurs
associations départementales. Chacun tente de faire le récit de son
« histoire de vie ». Une histoire retranscrite, relue, ensuite enrichie par la
personne concernée.
Les bénéfices de l’action : cette activité, tout en faisant ­travailler la
mémoire, permet aux personnes vivant la maladie de se ­réapproprier
leur histoire et leur identité. En effet, si la mémoire des faits récents est
pour elles rapidement altérée, la possibilité de récupérer des souvenirs
anciens, particulièrement les souvenirs dotés d’une forte charge affective,
est présente encore longtemps.

                                       Plusieurs associations départementales France Alzheimer ­proposent
                                       aux personnes vivant la ­maladie et à leur famille des JARDINS
                                       THÉRAPEUTIQUES. Outre ­l’activité ­horticole de plantation, de taille,
                                       de récolte, de nettoyage, les ­participants enrichissent leurs activités
                                       manuelles par des ­exercices complémentaires de reconnaissance
                                       olfactive des ­essences, de préparation des repas etc.
                                       Les bénéfices de l’action : les personnes vivant la maladie ­d’Alzheimer
                                        gardent très longtemps des compétences en mémoire procédurale.
                                        Cette mémoire concerne les savoir-faire acquis tout au long de la vie.
                                        Proposer de retrouver les gestes du jardinage permet de mobiliser leurs
                                        ­capacités, les engage dans un projet à long terme avec des objectifs précis
                                         et séquencés dans le temps (­préparer la terre, semer, arroser, récolter).

                                                                                                                       9
COUP DE BALAI sur les idées reçues

     Grand nombre de Français perpétuent des mythes liés à la maladie
     ­d ’Alzheimer renforçant ainsi les préjugés et la stigmatisation des personnes
      concernées.

             Les personnes vivant la maladie d’Alzheimer                                   On ne peut traiter la maladie d’Alzheimer
          ne se rendent pas compte qu’elles ont des troubles
               et donc ne souffrent pas de leur handicap
                                                                                                                Faux
                                     Faux
       Elles se rendent compte des difficultés qu’elles rencontrent et
                                                                                  Certes il n’existe pas de traitement permettant de guérir la maladie
                                                                                  d’Alzheimer, mais des traitements médicamenteux existent.
                                                                                  Ils permettent d’améliorer les symptômes et dans certains cas
       surtout des réactions que cela entraine au sein de l’entourage. Elles      peuvent retarder la perte d’autonomie. Il existe des traitements
       perdent progressivement leurs compétences cognitives, mais elles           dits non-médicamenteux qui agissent sur les capacités préservées
       ne perdent pas leurs capacités à percevoir et à ressentir. Elles sont      de la personne vivant la maladie d’Alzheimer en les mobilisant et
       même extrêmement sensibles aux ambiances dans lesquelles elles             améliorent de façon significative la qualité de vie.
       se trouvent et aux réactions des personnes qui les entourent.

                                                                                 Une fois diagnostiquées, les personnes vivant la maladie ne
              La maladie d’Alzheimer est une conséquence                                      peuvent plus pratiquer d’activités
                      naturelle du vieillissement

                                  Faux                                                                  Vrai et Faux
                                                                                  La maladie affecte certaines capacités cognitives comme la mémoire,
       Si la fréquence de la maladie augmente avec l’âge, elle n’est pas          le langage, la réalisation des gestes, le raisonnement et le jugement.
       la conséquence normale du vieillissement. Il s’agit d’une véritable        Elle ne permet plus de réaliser certaines tâches comme avant,
       maladie et, plus précisément, d’une dégénérescence anormale dont           notamment les tâches complexes comme tenir un budget, organiser
       les premiers signes apparaissent en moyenne autour de 70 ans.              un voyage, cuisiner un repas pour plusieurs... C’est la raison pour
                                                                                  laquelle l’aide d’un tiers peut être rapidement nécessaire. Par contre,
                                                                                  avoir la maladie d’Alzheimer ne signifie pas ne rien pouvoir faire. De
            La maladie d’Alzheimer ne touche pas seulement                        nombreuses activités restent possibles très longtemps (promenades,
                                                                                  chant, danse, confection d’un plat simple, etc.).
                          les personnes âgées

                                      Vrai
       En effet, même si la maladie d’Alzheimer est plus fréquente
                                                                                            On peut dépister la maladie d’Alzheimer
                                                                                                    avec un test génétique
       lorsqu’on avance en âge, elle peut également survenir avant l’âge
       de 60 ans. Cependant, cela représente moins de 3 % des personnes
       diagnostiquées.                                                                                          Faux
                                                                                  L’étude génétique n’est actuellement envisageable ni comme test
                                                                                  de dépistage, ni comme test diagnostic. Elle reste du domaine de la
               Mon père ayant eu la maladie d’Alzheimer,                          recherche.
                 j’ai plus de risques de la développer

                                     Faux
       À peine 1 % des cas de maladie d’Alzheimer peuvent être qualifiés
       d’héréditaires. Il s’agit de formes familiales précoces - la maladie se
       déclare généralement avant 65 ans et parfois dès la quarantaine -
       liées à des mutations génétiques précises. Ces cas sont extrêmement
       rares.

10
LES CHIFFRES CLÉS
DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
« en un clin d’œil »
                                 LES CHIFFRES
        LA RÉALITE EN CHIFFRES

       900 000                                       3 MILLIONS
                                                     DE PERSONNES CONCERNÉES*
       PERSONNES MALADES                             EN FRANCE ET DANS
       SOIT L’ÉQUIVALENT DE LA                       LES DROM-COM
       VILLE DE MARSEILLE                            *PERSONNES MALADES ET ENTOURAGE

                           1 MALADE SUR 2 IGNORE                        ZÉRO TRAITEMENT CURATIF
                           QU’IL EST ATTEINT DE LA                      POUR GUÉRIR DE LA MALADIE
                           MALADIE D’ALZHEIMER                          ZÉRO TRAITEMENT PRÉVENTIF
                                                                        POUR L’ÉVITER

        DEMAIN, SI RIEN NE CHANGE
     =25 000

                 1 275   000
                    MALADES
                                                                     2 150   000
                                                                        MALADES

                        2020                                                   2040
                                    2020
                 1 FRANÇAIS SUR 4 DE PLUS DE 65 ANS TOUCHÉ PAR LA MALADIE D’ALZHEIMER

        FRANCE ALZHEIMER

                                                       PRÈS DE
                                                                                                    11
ZOOM
     sur l’exercice biographique

     Interview de Marie BERNARD, biographe intervenant auprès des personnes
     vivant la maladie pour les associations France Alzheimer de Haute-Garonne
     et d’Aveyron.

         Vous accompagnez les personnes malades d’Alzheimer dans la retranscription
         de leur récit de vie. Pouvez-vous nous en dire plus ?
         L’objectif de cette démarche est de collecter les souvenirs des personnes, de les aider à poser sur
         le papier leur histoire personnelle, avec ses bons moments, ses rires, ses grands bonheurs, ses
         moments de doutes ou de tristesse. Ce livre, nous le rédigeons ensemble, au plus près de leurs
         mots. Nous en faisons ensuite un livre illustré avec leurs photos, celles de leurs proches et de leur
         famille. Elles participent à la création de la couverture, puis il est imprimé. La personne choisit
         ensuite si elle souhaite en faire cadeau à ses proches.
         Je les rencontre une première fois pour me présenter et leur présenter la démarche dans ses
         grandes lignes. Nous apprenons à nous connaître et commençons la rédaction à leur rythme,
         selon leurs envies et leur état de santé. Les séances peuvent durer 30 minutes ou bien 2 heures.
         Rien n’est figé, je m’adapte.

         Quel est l’intérêt de cet exercice pour les personnes malades ? Pour leurs proches ?
         Grâce à cet exercice, les personnes malades se rendent compte qu’elles sont capables de faire
         un livre. C’est essentiel car après le diagnostic, elles peuvent perdre confiance en leurs capacités
         et le regard que leur entourage pose sur elles peut changer. Le respect et l’éthique sont au cœur
         de l’exercice biographique : le respect de soi bien évidemment (je suis capable de le faire, ma vie
         est unique), mais également le respect de son entourage. Le lien avec l’aidant, ­malmené dans
         le ­ménage à trois avec la maladie, peut retrouver sa juste place. On donne un coup de pied à la
         ­maladie, pour se retrouver entre humains et parler de moments de bonheur ou de doutes dont on
          ne parlait plus. Cela remet de l’humain là où la maladie prend tant de place.
          L’écriture biographique c’est aussi une forme de thérapie pour les personnes malades. Leur
          ­parcours prend du sens avec le récit, les apaise et peut prendre la forme d’une réconciliation. Elles
           ont envie de se souvenir, de revenir sur cette vie qui les a dessinées. C’est leur identité et elles
           en sont fières, au moment même où elle est malmenée par la maladie. Leur vie leur appartient,
           elles souhaitent aussi en donner leur propre version et se souvenir des moments riches, même
           en émotion. Finalement, l’écriture biographique leur offre un espace de parole à un moment on ne
           leur en laisse plus assez.
           C’est également une question de transmission, de mémoire. La mise en ordre des moments de
           vie va permettre de relativiser les éléments les uns par rapport aux autres, de les remettre à leur
           juste place. Ce récit est ancré dans une période heureuse, loin de la maladie et de ses contraintes.
           Quand on sait que l’on va peut-être oublier un jour le visage de ses proches, il est important
           de leur dire les choses et de laisser une trace, pour eux, tant qu’il est temps. La démarche est
           ­extrêmement positive.

12
EN SAVOIR PLUS
sur France Alzheimer et maladies apparentées

       MISSION N°1 : soutenir les personnes malades et leurs proches aidants
  • Accueil, écoute et conseil                                 • Café mémoire France Alzheimer®
Des bénévoles accueillent, informent et conseillent         Un lieu convivial ouvert à tous, animé pour se ­rencontrer
les ­familles en besoin d’aide et ­d’accompagnement         et échanger, autour d’un verre, de l­’information sur la
dans la maladie.                                            ­maladie.
     • Action de convivialité                                  • Halte relais France Alzheimer®
Des familles réunies pour partager une activité de          Une équipe de bénévoles avec un ­professionnel psy-
­loisir ou culturelle pour créer et renforcer un lien       chologue accueille la personne vivant la ­maladie d’Al-
 ­social ­indispensable face à l’isolement que peut         zheimer et son proche pour aider ce dernier à passer
  ­engendrer la ­maladie.                                   le relais.
   • Entretien individuel                                       • Des séjours vacances France Alzheimer®
Des professionnels psychologues à l’écoute de               Encadrés par des bénévoles et des ­professionnels
­familles en grande souffrance pour offrir un ­soutien      ­spécialement formés, ces séjours offrent aux ­binômes
 personnalisé.                                               ­aidants-aidés un temps de partage et de détente qui
                                                              leur permet de rompre avec le quotidien douloureux
   • Suivi personnalisé malade jeune
                                                              de la m
                                                                    ­ aladie.
Un accompagnement spécifique à la situation des
­personnes vivant la maladie d’Alzheimer jeunes et de
 leur entourage.

  MISSION N° 2 : sensibiliser l’opinion publique et impliquer les pouvoirs publics
   • Information du grand public                                 • Action auprès des pouvoirs publics
France Alzheimer et maladies apparentées informe             Depuis 2004, la maladie d’Alzheimer est ­reconnue
l’opinion et les médias, ­notamment à l’occasion de          comme une maladie à part entière grâce à France
la journée mondiale du 21 septembre, pour ­diffuser          ­Alzheimer et ­maladies ­apparentées. ­L’association
ses messages tels que ­l’incitation à consulter les           a également ­réussi à voir la maladie ­d’Alzheimer
­spécialistes pour obtenir un diagnostic précoce. Elle        ­déclarée Grande cause ­nationale en 2007. Elle
 œuvre par ailleurs pour que la représentation de la           a ­apporté son ­expertise pour ­l’élaboration et la
 ­maladie évolue au sein de la société et briser l’isole-   ­concrétisation du Plan Alzheimer 2008-2012.
  ment dans lequel sont tenus les personnes vivant la        Elle participe actuellement aux groupes de ­travail et
  maladie d’Alzheimer et leur proche a
                                     ­ idant p
                                             ­ rincipal.     aux ­expérimentations en cours en vue d’assurer la
                                                             mise en œuvre du Plan ­maladies ­neurodégénératives
  • D
     éfense des intérêts des personnes
                                                            2014-2019.
    concernées et de leurs familles
L’association appuie les familles dans leurs
­revendications pour disposer des aides financières
 indispensables à une prise en charge adaptée aux
 ­besoins de la personne vivant la maladie d’Alzheimer.

                                                                                                                         13
EN SAVOIR PLUS
     sur France Alzheimer et maladies apparentées

                  MISSION N°3 : former les proches aidants et les professionnels
         • Les proches aidants                                      • Les professionnels de santé
     L’association propose aux proches aidants ­familiaux       Ces formations de 2 à 6 jours s’adressent aux
     des ­formations pour améliorer la ­qualité de              ­professionnels qui prennent en soins des personnes
     ­l’accompagnement de leur proche. Le partage                vivant la ­maladie ­d’Alzheimer : aides à domicile,
      ­d’expérience apporte par ailleurs aux bénévoles les       aides-soignantes, etc. Les stages sont ­animés par un
       connaissances nécessaires à la compréhension des         formateur principal et des ­intervenants ­spécialistes.
       manifestations de la maladie. 35 000 proches aidants
       ont été formés depuis 2009.

                        MISSION N°4 : contribuer aux progrès de la recherche
     Depuis 1988, France Alzheimer et maladies                  Depuis 2013, France Alzheimer et maladies
     ­apparentées a ­attribué plus de 7 millions d’euros à la   ­apparentées attribue chaque année plus d’un ­million
      recherche pour ­financer plus de 350 projets. Elle est     d’euros à des projets sélectionnés dans les champs
      aujourd’hui le premier financeur associatif privé de la    des sciences médicales et des sciences humaines et
      recherche sur la maladie ­d’Alzheimer et les maladies      sociales.
      apparentées. Elle a ainsi contribué à ­l’émergence de
      chercheurs français aujourd’hui reconnus au niveau
      ­international pour leur expertise sur la maladie.

14
NOTES

        15
Union nationale des associations France Alzheimer et maladies apparentées
11 rue Tronchet 75008 PARIS
Tél. : 0 800 97 20 97 (coût d’un appel local) - communication@francealzheimer.org

Contact presse
Imad Taalabi
T. 01 42 97 99 85 - P. 06 64 71 17 32
presse@francealzheimer.org
Vous pouvez aussi lire