FRANCE ALZHEIMER & MALADIES APPARENTÉES lance une campagne nationale de - sensibilisation pour changer le regard
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FRANCE ALZHEIMER &
MALADIES APPARENTÉES
lance une campagne nationale de
sensibilisation pour changer le regard
des Français sur les personnes
vivant la maladie
Dossier de presse - Mardi 6 mars 2018
Sommaire
• ÉDITORIAL 3
• « FRANCE ALZHEIMER, VOUS AIDER À TOUJOURS PROFITER DE LA VIE » 4
Une campagne pour changer le regard des Français sur les personnes
vivant la maladie d’Alzheimer
• MALADIE D’ALZHEIMER : QU’EN PENSENT LES PRINCIPAUX CONCERNÉS ? 6
L’individu au cœur des préoccupations de France Alzheimer et maladies apparentées
• APRÈS LE DIAGNOSTIC, RÉINVENTER LA VIE 8
France Alzheimer et maladies apparentées accompagne et soutient au quotidien
les personnes vivant la maladie d’Alzheimer et leurs proches
• COUP DE BALAI SUR LES IDÉES REÇUES 10
• LES CHIFFRES CLÉS DE LA MALADIE D’ALZHEIMER 11
• ZOOM SUR L’EXERCICE BIOGRAPHIQUE 12
• EN SAVOIR PLUS SUR FRANCE ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTÉES 13
2
Éditorial
Depuis plusieurs années, notre association dresse un terrible constat : la
société ne porte pas forcément un regard bienveillant sur les personnes
vivant la maladie d’Alzheimer. Premières concernées, elles sont le plus
souvent les dernières consultées au moment de toute prise de décision
sur leur parcours de soins. Une situation paradoxale qui nous invite à
une autocritique collective ! Les professionnels de santé, les proches, les
amis, évoquent eux-mêmes trop souvent et à tort le manque de lucidité,
les incompréhensions ou l’absence de ressenti de ces dernières.
Je ne souhaite pas minimiser les troubles cognitifs inhérents à la maladie
d’Alzheimer, mais il est essentiel d’impliquer les personnes, de les
concerter, de ne pas se laisser aller à des disqualifications trop hâtives.ns
Il est important de protéger et d’accompagner, sans diminuer !
Quels que soient son âge et son état de santé, deux choses sont primordiales :
la dignité de toute personne vivant la maladie d’Alzheimer et le respect qui lui est dû.
L’annonce de la maladie d’Alzheimer induit obligatoirement une projection douloureuse dans le futur,
mais elle ne doit pas empêcher de profiter pleinement de l’instant présent. Même malade, l’être
humain continue d’éprouver du plaisir, d’avoir des émotions, des envies, des besoins. Les personnes
concernées souhaitent continuer à être actives et vivre normalement tout en préservant un lien
social au travers d’activités de toute nature et de relations avec leurs proches. Cette vérité s’applique
aussi au proche aidant pour lui permettre d’investir le présent. Cultiver cette philosophie de vie est
primordial.
C’est pour mobiliser l’opinion publique et les différents acteurs du parcours de soins que nous lançons
aujourd’hui cette grande campagne nationale de sensibilisation. Notre objectif : aider les personnes
vivant la maladie d’Alzheimer et leur famille à avancer en envisageant la vie qui reste à vivre, ses
plaisirs, les bons moments à partager. Ce que nous voulons, c’est définitivement changer le regard
des Françaises et des Français sur la maladie.
Aujourd’hui, choisissons de ne pas anticiper les difficultés de la personne aux dépens
de son bien-être émotionnel. Aidons-la à toujours profiter de la vie !
Pour porter haut le message de cette campagne, chaque acteur de la société doit en être le relais
aux côtés des bénévoles présents au sein de nos associations départementales. Chacun de nous doit
s’engager dans la lutte contre les idées reçues, contre les préjugés, pour permettre aux personnes
vivant la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée de trouver un équilibre au sein de leur famille,
de mener une vie normale le plus longtemps possible ! Cette campagne ambitionne de répondre
aux interrogations et d’orienter celles et ceux qui auraient encore des questions ou des besoins
d’accompagnement vers les associations du réseau France Alzheimer et maladies apparentées.
Joël JAOUEN, président de France Alzheimer et maladies apparentées
3
FRANCE ALZHEIMER,
vous aider à toujours profiter de la vie
Une campagne pour changer le regard des Français
sur les personnes vivant la maladie d’Alzheimer
Aujourd’hui, 3 millions de Français sont directement ou indirectement touchés par la maladie d’Alzheimer. Parmi
eux, plus de 900 000 personnes vivent la maladie. Avec près de 225 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année
la maladie progresse et si rien ne change notre pays comptera 1 275 000 personnes malades dans seulement
3 ans !
Malheureusement, les personnes vivant la maladie d’Alzheimer se sentent souvent stigmatisées, réduites à
une série d’étiquettes, de symptômes ou de termes médicaux. Les réactions maladroites émanant d’amis, de
membres de la famille ou encore de professionnels de santé ont un impact sur leur bien-être ainsi que sur leur
capacité à gérer les changements qu’entraîne la maladie dans leur quotidien et leur rapport aux autres.
Pour France Alzheimer et maladies apparentées, il est grand temps de transformer
ces jugements en compassion et de répondre avec force aux préjugés
La vie continue après le diagnostic. C’est pour rappeler cette réalité avec détermination et poser sur les
personnes vivant la maladie d’Alzheimer un regard plus juste que France Alzheimer et maladies apparentées
lance aujourd’hui une campagne nationale de sensibilisation.
France Alzheimer, vous aider à toujours profiter de la vie :
une signature pour porter un nouveau regard sur la maladie
• « Vous », ce sont les personnes vivant la maladie, mais aussi les proches aidants.
• «
Toujours », c’est pour signifier qu’il y a une continuité. Nous aimons profiter de la vie avant la maladie,
nous pouvons toujours en profiter pendant la maladie. C’est une question de point de vue, de regard et
d’adaptation.
… Partager des moments de vie est essentiel
• Quand on est malade, c’est continuer à faire ce que l’on a toujours aimé faire : se promener dans la forêt, savourer
des croissants, bricoler, jouer du piano.
• Quand on est un proche aidant, c’est stimuler et encourager l’expression émotionnelle de son proche, mais c’est
aussi prendre du temps pour soi.
• Quand on est un membre de la famille, c’est être convaincu qu’il reste encore plein de bons moments à vivre
ensemble.
• Quand nous ne sommes pas directement concernés, c’est porter un nouveau regard sur la maladie, bienveillant,
solidaire et inclusif.
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Un dispositif média à l’échelle nationale et régionale
pour sensibiliser l’ensemble des Français
• Parce que les sensations restent, nous parlerons en couleurs ;
• Parce que les sensations restent, nous parlerons de sens ;
• Parce que les sensations restent, nous parlerons d’activités ;
• Parce que les sensations restent, nous parlerons de sentiments.
La campagne couvrira un large panel de supports à partir du 19 mars 2018 :
Le spot TV de 30 secondes sera diffusé sur vos écrans.
Quatre visuels seront relayés dans la presse quotidienne régionale et dans la presse magazine.
Un exemple :
APPELER ÇA
DES
MAIS TOUJOURS AIMER COURIR
Vous aider à toujours
profiter de la vie
Ces visuels investiront également les pages web de vos sites préférés via des bannières.
Avec 96 associations départementales et 2 200 actions partout en France,
France Alzheimer vous aide au quotidien et soutient la recherche.
Retrouvez-nous sur www.francealzheimer.org
Tout au long de l’année, nous continuerons de nous faire entendre, notamment sur les réseaux s ociaux .
Pour en savoir plus et partager avec nous vos histoires et vos opinions, n’hésitez pas à vous rendre sur les
pages Facebook et Twitter de France Alzheimer et maladies apparentées.
Pour toujours mieux aider et soutenir les personnes vivant la maladie et leur famille, et mieux informer le grand
public, des espaces d’information et d’échanges sont à la disposition de chacun :
• la webradio « Alzheimer, la radio », donne la parole aux personnes vivant la maladie et à leur famille, au
grand public et aux professionnels de santé ;
• notre site web www.francealzheimer.org regroupe un éventail d’informations utiles à chacun concernant
la maladie d’Alzheimer, tout comme notre page Y outube.
Grâce aux 96 associations départementales France Alzheimer, l’ensemble de ce programme de communication
sera décliné au plan régional et local.
Découvrez l’ensemble des outils mis à votre disposition sur notre site internet
5
MALADIE D’ALZHEIMER ,
qu’en pensent les principaux concernés ?
L’individu au cœur des préoccupations de France Alzheimer
et maladies apparentées
Aujourd’hui, France Alzheimer et maladies apparentées a une conviction : accorder du crédit à la personne
vivant la maladie, c’est avant tout lui aménager un espace d’expression. Il est essentiel de prendre en compte
ce qu’elle a à dire, pour mieux répondre à ses attentes et mieux l’accompagner.
Pour construire cette campagne, il était donc naturel que l’association leur tende le micro. De quoi ont-elles
besoin pour mieux vivre leur maladie ? Elles ont répondu en toute sincérité :
PRIORITÉ N°1
profiter de chaque instant en étant acteur de notre santé
C’est notre maladie, pas celle de nos conjoints, ni de nos enfants. C’est nous qui la vivons et personne d’autre.
Personne ne sait mieux que nous ce dont nous avons le plus besoin, pas même notre entourage aussi proche
soit-il ! Nous sommes tout à fait conscients des effets de la maladie sur notre santé. Nous voulons être acteurs
à part entière de notre parcours de soins. Le professionnel de santé, lorsqu’il a une information à transmettre,
doit en priorité nous la transmettre. Même si cela semble évident, ce n’est pourtant pas si simple de se faire
entendre du corps médical.
Certains d’entre nous, après la phase choc de l’annonce diagnostique, luttons contre la maladie en agissant
sur celle-ci. C’est une façon de combattre que de participer à des essais thérapeutiques, ou plus généralement
de s’inscrire à des dispositifs de soins et d’accompagnement correspondant à nos besoins (orthophonie, etc.).
Ce que nous souhaitons, c’est agir pour ne pas subir la maladie, se l’approprier entièrement et y faire face, en
étant entièrement impliqués et informés. Agir, c’est aussi oublier la maladie quelques instants et continuer à
vivre pleinement en participant à des activités de loisirs comme l’art, le sport, ou encore le jardinage.
« Faire du sport me sauve !
Je fais aujourd’hui plus de kilomètres à vélo qu’avant la maladie.
Dans ces moments-là, je me sens bien » Jérôme
Il est important pour nous de savoir que nous sommes toujours capables de relever des challenges, de mener
une vie normale. Ce qui compte, c’est de ne pas anticiper les conséquences de la maladie. Nous sommes en-
core en vie et celle-ci peut encore avoir du sens !
« La vie, c’est ici et maintenant. Je veux en profiter ! » Gérald
« Je vis mon présent comme si je n’avais pas de futur. Je le fais à fond, pleinement,
je profite au maximum. Le futur est à courte échéance » Christine
6PRIORITÉ N°2
nous sentir utile, retrouver un rôle social
Petit à petit nous sommes moins consultés, moins sollicités. Comment maintenir alors un sentiment d’utilité ?
Le fait de pouvoir témoigner, partager notre expérience, ou même aider une personne qui a plus de besoins est
extrêmement important pour nous. Cela nous permet de retrouver un rôle social, une identité.
« Se rendre utile pour les autres est important.
Même si nous avons nous-mêmes besoin d’eux » Gérald
« Depuis qu’on sait que je suis malade, je ne dis plus rien. A chaque fois que je donne mon avis,
on me dit que je n’ai pas compris ou que je ne me rends pas compte à cause de la maladie,
alors je me tais » Véronique
PRIORITÉ N°3
maintenir un lien social et éviter les jugements
L’image renvoyée aux autres est importante pour nous. Lorsque nous devons évoquer notre maladie, nous en
mesurons les bénéfices et les risques… Un calcul nécessaire afin d’éviter des réactions de gêne ou de peur.
Nous voulons être perçus tels que nous sommes aujourd’hui et non tels que nous pourrions être demain !
L’étiquette « Alzheimer » nous dépossède de notre personnalité. Nous ressentons parfois une certaine honte,
honte d’être diminués, de ne plus pouvoir faire les choses comme avant. Il est difficile de voir nos faiblesses
dans le regard de l’autre, alors le risque pour nous est de nous isoler, nous replier, éviter ce contact.
« Je n’ai pas envie de devenir un objet, d’être spectateur de ma vie.
Je suis toujours Gérald, je ne suis pas qu’un malade d’Alzheimer » Gérald
« La maladie suscite la peur et pourtant elle n’est pas contagieuse.
Ne nous évitez pas. Venez nous chercher, faites-nous participer à tout ! » Jean
La maladie entraîne un rythme plus lent, une vitesse d’exécution différente alors que la société avance toujours
plus vite. Nous nous sentons alors en décalage, parfois même embarrassés de demander de l’aide ou un peu
de patience.
« Lorsqu’il y a du monde à la boulangerie je dois préparer la monnaie en avance. Plus la queue
derrière moi s’allonge et plus mon stress augmente. J’aimerais que les personnes valides soient
plus patientes… qu’elles posent un regard bienveillant sur moi » Fatima
Ce que nous privilégions ? Les conversations sincères, entières, dans lesquelles notre interlocuteur s’engage
pleinement et qui ne nécessitent pas d’efforts particuliers de notre part afin de camoufler certains problèmes
de mémoire ou de langage ! Sans cela, nous cherchons à éviter la conversation, le contact avec l’autre. Mais
s’isoler est loin d’être une solution.
PRIORITÉ N°4
préserver notre entourage
Mesurer les effets de nos difficultés sur les autres au quotidien n’est pas toujours évident. Nous sommes par
moment exigeants avec eux, ils peuvent être à leur tour très agacés par nos problèmes de mémoire. Nous sommes
conscients de cette situation et nous sentons souvent coupables de leur faire porter le poids de notre maladie.
« Si je vis assez bien aujourd’hui, c’est grâce à ma femme. Ce n’est pas de ma faute
si je suis atteint d’Alzheimer, mais ce n’est surtout pas de la sienne ! » Gérald
Mais même si la tension est parfois forte avec nos proches, nous mesurons toute l’importance qu’ils ont pour
nous au quotidien. Maintenir le dialogue est essentiel.
« Ma femme c’est ma mémoire, mon disque dur externe. J’ai confiance en elle, mais il est difficile
de faire plus confiance à sa tête qu’à la mienne » Jean-Claude
7APRÈS LE DIAGNOSTIC,
réinventer la vie
France Alzheimer et maladies apparentées accompagne et soutient
au quotidien les personnes vivant la maladie et leurs proches
Cette campagne complète les actions menées chaque jour par les 2 200 bénévoles de France Alzheimer et
maladies apparentées qui proposent aux personnes vivant la maladie et à leur famille de continuer à être
impliquées dans des projets et des activités pour les aider à mieux cohabiter avec la maladie.
Rappelons qu’à ce jour, il n’existe aucun traitement préventif, ni aucun traitement curatif pour lutter contre
cette maladie dont le coût humain et social est immense. Mais l’absence de traitement ne veut pas dire subir et
ne rien faire, bien au contraire ! Une approche non-médicamenteuse s’est développée. Elle vise à préserver le
plus longtemps possible les capacités et à améliorer la qualité de vie de la personne vivant la maladie et offre
aux proches aidants un temps de répit.
Animés par des professionnels formés (des orthophonistes, des psychologues, des psychomotriciens, mais
aussi des art-thérapeutes, des musicothérapeutes), des ateliers permettent de favoriser l’expression et la
créativité des personnes vivant la maladie. Ils mobilisent également leurs compétences cognitives, motrices,
sensorielles et affectives.
L’idée n’est pas de rééduquer, ni de vouloir à tout prix maintenir une compétence, mais de s’appuyer sur ce qui
a du sens pour la personne et de mettre en place des espaces de relation et de plaisir. Une manière également
d’aller à l’encontre de deux idées préconçues : « Il n’y a rien à faire pour la personne malade » ; « Rapidement,
elle ne se rend plus compte de rien ».
EXEMPLES D’ATELIERS PROPOSÉS par nos associations
départementales
L’ART-THÉRAPIE exploite les capacités créatives de la personne. Bien
entendu, aucune habileté particulière n’est requise pour pouvoir en
bénéficier pleinement. Le processus créatif comme l’œuvre produite sont
d’abord considérés pour leur portée t hérapeutique.
Les bénéfices de l’action : la création atténue l’anxiété de la personne
et la valorise à ses propres yeux et aux yeux des autres. Dans la pratique
d’une activité artistique comme la peinture, la sculpture, la poterie,
le modelage ou le dessin par exemple, les participants observent,
écoutent, réfléchissent, éprouvent l’envie de faire, expriment un style,
communiquent des idées, des goûts, etc.
« J’ai découvert la peinture depuis peu. Je ne me sens absolument pas jugé et
j’ai beaucoup de plaisir à me laisser aller sur la toile. Pourtant ce n’était pas gagné :
je suis daltonien » Gérald
Pour Julie Pestourie, qui propose en musique un parcours sensoriel à base de mouvements, d’échanges et
de toucher à l’Hôpital Bretonneau, à Paris : « On n’apprend pas à danser, on entre dans la danse. À travers
l’improvisation on stimule la créativité de chaque personne en fonction de son humeur et sa sensibilité dans
l’instant présent. Les personnes malades prennent un réel plaisir à bouger. Elles revivent leur jeunesse à
travers la musique, certaines personnes sortent de leur apathie, se redressent, s’ouvrent ! L’effet est réel sur
l’estime de soi car elles pensent souvent, à tort, ne plus être capables de faire de telles choses ».
8LA MUSICOTHÉRAPIE prend deux formes :
• une technique réceptive basée sur l’écoute de sons isolés, d’œuvres
musicales intégrales ;
• une technique active : les instruments utilisés sont souvent des
percussions, grosses et petites, des lames de xylophones, certains
instruments africains, la guitare et d’autres cordes comme la cithare.
Les bénéfices de l’action : la dimension esthétique de la musique aide
inconsciemment à l’ancrage de la mémoire. La pratique d’instruments,
l’utilisation du corps, de la voix, favorise l’expression de la personne
malade. Orchestrée par un professionnel formé, la musicothérapie permet
de stimuler la personne malade en suscitant chez elle des émotions.
DES ATELIERS AUTOBIOGRAPHIQUES sont organisés dans plusieurs
associations départementales. Chacun tente de faire le récit de son
« histoire de vie ». Une histoire retranscrite, relue, ensuite enrichie par la
personne concernée.
Les bénéfices de l’action : cette activité, tout en faisant travailler la
mémoire, permet aux personnes vivant la maladie de se réapproprier
leur histoire et leur identité. En effet, si la mémoire des faits récents est
pour elles rapidement altérée, la possibilité de récupérer des souvenirs
anciens, particulièrement les souvenirs dotés d’une forte charge affective,
est présente encore longtemps.
Plusieurs associations départementales France Alzheimer proposent
aux personnes vivant la maladie et à leur famille des JARDINS
THÉRAPEUTIQUES. Outre l’activité horticole de plantation, de taille,
de récolte, de nettoyage, les participants enrichissent leurs activités
manuelles par des exercices complémentaires de reconnaissance
olfactive des essences, de préparation des repas etc.
Les bénéfices de l’action : les personnes vivant la maladie d’Alzheimer
gardent très longtemps des compétences en mémoire procédurale.
Cette mémoire concerne les savoir-faire acquis tout au long de la vie.
Proposer de retrouver les gestes du jardinage permet de mobiliser leurs
capacités, les engage dans un projet à long terme avec des objectifs précis
et séquencés dans le temps (préparer la terre, semer, arroser, récolter).
9COUP DE BALAI sur les idées reçues
Grand nombre de Français perpétuent des mythes liés à la maladie
d ’Alzheimer renforçant ainsi les préjugés et la stigmatisation des personnes
concernées.
Les personnes vivant la maladie d’Alzheimer On ne peut traiter la maladie d’Alzheimer
ne se rendent pas compte qu’elles ont des troubles
et donc ne souffrent pas de leur handicap
Faux
Faux
Elles se rendent compte des difficultés qu’elles rencontrent et
Certes il n’existe pas de traitement permettant de guérir la maladie
d’Alzheimer, mais des traitements médicamenteux existent.
Ils permettent d’améliorer les symptômes et dans certains cas
surtout des réactions que cela entraine au sein de l’entourage. Elles peuvent retarder la perte d’autonomie. Il existe des traitements
perdent progressivement leurs compétences cognitives, mais elles dits non-médicamenteux qui agissent sur les capacités préservées
ne perdent pas leurs capacités à percevoir et à ressentir. Elles sont de la personne vivant la maladie d’Alzheimer en les mobilisant et
même extrêmement sensibles aux ambiances dans lesquelles elles améliorent de façon significative la qualité de vie.
se trouvent et aux réactions des personnes qui les entourent.
Une fois diagnostiquées, les personnes vivant la maladie ne
La maladie d’Alzheimer est une conséquence peuvent plus pratiquer d’activités
naturelle du vieillissement
Faux Vrai et Faux
La maladie affecte certaines capacités cognitives comme la mémoire,
Si la fréquence de la maladie augmente avec l’âge, elle n’est pas le langage, la réalisation des gestes, le raisonnement et le jugement.
la conséquence normale du vieillissement. Il s’agit d’une véritable Elle ne permet plus de réaliser certaines tâches comme avant,
maladie et, plus précisément, d’une dégénérescence anormale dont notamment les tâches complexes comme tenir un budget, organiser
les premiers signes apparaissent en moyenne autour de 70 ans. un voyage, cuisiner un repas pour plusieurs... C’est la raison pour
laquelle l’aide d’un tiers peut être rapidement nécessaire. Par contre,
avoir la maladie d’Alzheimer ne signifie pas ne rien pouvoir faire. De
La maladie d’Alzheimer ne touche pas seulement nombreuses activités restent possibles très longtemps (promenades,
chant, danse, confection d’un plat simple, etc.).
les personnes âgées
Vrai
En effet, même si la maladie d’Alzheimer est plus fréquente
On peut dépister la maladie d’Alzheimer
avec un test génétique
lorsqu’on avance en âge, elle peut également survenir avant l’âge
de 60 ans. Cependant, cela représente moins de 3 % des personnes
diagnostiquées. Faux
L’étude génétique n’est actuellement envisageable ni comme test
de dépistage, ni comme test diagnostic. Elle reste du domaine de la
Mon père ayant eu la maladie d’Alzheimer, recherche.
j’ai plus de risques de la développer
Faux
À peine 1 % des cas de maladie d’Alzheimer peuvent être qualifiés
d’héréditaires. Il s’agit de formes familiales précoces - la maladie se
déclare généralement avant 65 ans et parfois dès la quarantaine -
liées à des mutations génétiques précises. Ces cas sont extrêmement
rares.
10LES CHIFFRES CLÉS
DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
« en un clin d’œil »
LES CHIFFRES
LA RÉALITE EN CHIFFRES
900 000 3 MILLIONS
DE PERSONNES CONCERNÉES*
PERSONNES MALADES EN FRANCE ET DANS
SOIT L’ÉQUIVALENT DE LA LES DROM-COM
VILLE DE MARSEILLE *PERSONNES MALADES ET ENTOURAGE
1 MALADE SUR 2 IGNORE ZÉRO TRAITEMENT CURATIF
QU’IL EST ATTEINT DE LA POUR GUÉRIR DE LA MALADIE
MALADIE D’ALZHEIMER ZÉRO TRAITEMENT PRÉVENTIF
POUR L’ÉVITER
DEMAIN, SI RIEN NE CHANGE
=25 000
1 275 000
MALADES
2 150 000
MALADES
2020 2040
2020
1 FRANÇAIS SUR 4 DE PLUS DE 65 ANS TOUCHÉ PAR LA MALADIE D’ALZHEIMER
FRANCE ALZHEIMER
PRÈS DE
11ZOOM
sur l’exercice biographique
Interview de Marie BERNARD, biographe intervenant auprès des personnes
vivant la maladie pour les associations France Alzheimer de Haute-Garonne
et d’Aveyron.
Vous accompagnez les personnes malades d’Alzheimer dans la retranscription
de leur récit de vie. Pouvez-vous nous en dire plus ?
L’objectif de cette démarche est de collecter les souvenirs des personnes, de les aider à poser sur
le papier leur histoire personnelle, avec ses bons moments, ses rires, ses grands bonheurs, ses
moments de doutes ou de tristesse. Ce livre, nous le rédigeons ensemble, au plus près de leurs
mots. Nous en faisons ensuite un livre illustré avec leurs photos, celles de leurs proches et de leur
famille. Elles participent à la création de la couverture, puis il est imprimé. La personne choisit
ensuite si elle souhaite en faire cadeau à ses proches.
Je les rencontre une première fois pour me présenter et leur présenter la démarche dans ses
grandes lignes. Nous apprenons à nous connaître et commençons la rédaction à leur rythme,
selon leurs envies et leur état de santé. Les séances peuvent durer 30 minutes ou bien 2 heures.
Rien n’est figé, je m’adapte.
Quel est l’intérêt de cet exercice pour les personnes malades ? Pour leurs proches ?
Grâce à cet exercice, les personnes malades se rendent compte qu’elles sont capables de faire
un livre. C’est essentiel car après le diagnostic, elles peuvent perdre confiance en leurs capacités
et le regard que leur entourage pose sur elles peut changer. Le respect et l’éthique sont au cœur
de l’exercice biographique : le respect de soi bien évidemment (je suis capable de le faire, ma vie
est unique), mais également le respect de son entourage. Le lien avec l’aidant, malmené dans
le ménage à trois avec la maladie, peut retrouver sa juste place. On donne un coup de pied à la
maladie, pour se retrouver entre humains et parler de moments de bonheur ou de doutes dont on
ne parlait plus. Cela remet de l’humain là où la maladie prend tant de place.
L’écriture biographique c’est aussi une forme de thérapie pour les personnes malades. Leur
parcours prend du sens avec le récit, les apaise et peut prendre la forme d’une réconciliation. Elles
ont envie de se souvenir, de revenir sur cette vie qui les a dessinées. C’est leur identité et elles
en sont fières, au moment même où elle est malmenée par la maladie. Leur vie leur appartient,
elles souhaitent aussi en donner leur propre version et se souvenir des moments riches, même
en émotion. Finalement, l’écriture biographique leur offre un espace de parole à un moment on ne
leur en laisse plus assez.
C’est également une question de transmission, de mémoire. La mise en ordre des moments de
vie va permettre de relativiser les éléments les uns par rapport aux autres, de les remettre à leur
juste place. Ce récit est ancré dans une période heureuse, loin de la maladie et de ses contraintes.
Quand on sait que l’on va peut-être oublier un jour le visage de ses proches, il est important
de leur dire les choses et de laisser une trace, pour eux, tant qu’il est temps. La démarche est
extrêmement positive.
12EN SAVOIR PLUS
sur France Alzheimer et maladies apparentées
MISSION N°1 : soutenir les personnes malades et leurs proches aidants
• Accueil, écoute et conseil • Café mémoire France Alzheimer®
Des bénévoles accueillent, informent et conseillent Un lieu convivial ouvert à tous, animé pour se rencontrer
les familles en besoin d’aide et d’accompagnement et échanger, autour d’un verre, de l’information sur la
dans la maladie. maladie.
• Action de convivialité • Halte relais France Alzheimer®
Des familles réunies pour partager une activité de Une équipe de bénévoles avec un professionnel psy-
loisir ou culturelle pour créer et renforcer un lien chologue accueille la personne vivant la maladie d’Al-
social indispensable face à l’isolement que peut zheimer et son proche pour aider ce dernier à passer
engendrer la maladie. le relais.
• Entretien individuel • Des séjours vacances France Alzheimer®
Des professionnels psychologues à l’écoute de Encadrés par des bénévoles et des professionnels
familles en grande souffrance pour offrir un soutien spécialement formés, ces séjours offrent aux binômes
personnalisé. aidants-aidés un temps de partage et de détente qui
leur permet de rompre avec le quotidien douloureux
• Suivi personnalisé malade jeune
de la m
aladie.
Un accompagnement spécifique à la situation des
personnes vivant la maladie d’Alzheimer jeunes et de
leur entourage.
MISSION N° 2 : sensibiliser l’opinion publique et impliquer les pouvoirs publics
• Information du grand public • Action auprès des pouvoirs publics
France Alzheimer et maladies apparentées informe Depuis 2004, la maladie d’Alzheimer est reconnue
l’opinion et les médias, notamment à l’occasion de comme une maladie à part entière grâce à France
la journée mondiale du 21 septembre, pour diffuser Alzheimer et maladies apparentées. L’association
ses messages tels que l’incitation à consulter les a également réussi à voir la maladie d’Alzheimer
spécialistes pour obtenir un diagnostic précoce. Elle déclarée Grande cause nationale en 2007. Elle
œuvre par ailleurs pour que la représentation de la a apporté son expertise pour l’élaboration et la
maladie évolue au sein de la société et briser l’isole- concrétisation du Plan Alzheimer 2008-2012.
ment dans lequel sont tenus les personnes vivant la Elle participe actuellement aux groupes de travail et
maladie d’Alzheimer et leur proche a
idant p
rincipal. aux expérimentations en cours en vue d’assurer la
mise en œuvre du Plan maladies neurodégénératives
• D
éfense des intérêts des personnes
2014-2019.
concernées et de leurs familles
L’association appuie les familles dans leurs
revendications pour disposer des aides financières
indispensables à une prise en charge adaptée aux
besoins de la personne vivant la maladie d’Alzheimer.
13EN SAVOIR PLUS
sur France Alzheimer et maladies apparentées
MISSION N°3 : former les proches aidants et les professionnels
• Les proches aidants • Les professionnels de santé
L’association propose aux proches aidants familiaux Ces formations de 2 à 6 jours s’adressent aux
des formations pour améliorer la qualité de professionnels qui prennent en soins des personnes
l’accompagnement de leur proche. Le partage vivant la maladie d’Alzheimer : aides à domicile,
d’expérience apporte par ailleurs aux bénévoles les aides-soignantes, etc. Les stages sont animés par un
connaissances nécessaires à la compréhension des formateur principal et des intervenants spécialistes.
manifestations de la maladie. 35 000 proches aidants
ont été formés depuis 2009.
MISSION N°4 : contribuer aux progrès de la recherche
Depuis 1988, France Alzheimer et maladies Depuis 2013, France Alzheimer et maladies
apparentées a attribué plus de 7 millions d’euros à la apparentées attribue chaque année plus d’un million
recherche pour financer plus de 350 projets. Elle est d’euros à des projets sélectionnés dans les champs
aujourd’hui le premier financeur associatif privé de la des sciences médicales et des sciences humaines et
recherche sur la maladie d’Alzheimer et les maladies sociales.
apparentées. Elle a ainsi contribué à l’émergence de
chercheurs français aujourd’hui reconnus au niveau
international pour leur expertise sur la maladie.
14NOTES
15Union nationale des associations France Alzheimer et maladies apparentées 11 rue Tronchet 75008 PARIS Tél. : 0 800 97 20 97 (coût d’un appel local) - communication@francealzheimer.org Contact presse Imad Taalabi T. 01 42 97 99 85 - P. 06 64 71 17 32 presse@francealzheimer.org
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