JOURNAL DE L'ADMD N 146 - FÉVRIER 2019 ASSOCIATION POUR LE DROIT DE MOURIR DANS LA DIGNITÉ - février 2019 association pour le droit de ...
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J O U R N A L D E L’A D M D N ° 1 4 6 - F É V R I E R 2 0 1 9 A S S O C I AT I O N P O U R L E D R O I T D E M O U R I R DA N S L A D I G N I T É
2
ADMD Toujours plus d’informations sur notre site
50, rue de Chabrol admd.net et sur les réseaux sociaux :
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Ce journal est édité par
l’Association pour le Droit de
Mourir dans la Dignité (ADMD). Chers amis de l’ADMD, auprès des parlementaires afin qu’ils en-
tendent enfin la voix des 90 % de Françaises
Directeur de la publication :
Jean-Luc Romero-Michel
Le Grand Débat National et de Français qui réclament le droit de mou-
initié dans le courant du rir dans la dignité.
Responsable de la rédaction : mois de janvier et qui se ***
Philippe Lohéac referme ces jours-ci est Je sais ce que l’on dit des réseaux sociaux :
Coordinatrice de la rédaction : peut-être l’occasion de immédiateté, fake news, vulgarité. Certes...
Sandrine Arrault nous faire entendre, ce Pour autant, ils sont un moyen efficace et
qui n’a pas été possible rapide de contacter journalistes et poli-
Conception graphique :
Richard Cousin
durant les débats de bioéthique de l’année tiques qui, souvent, gèrent directement leur
www.yumyum.fr dernière, qui étaient totalement verrouillés. compte ou gardent un œil intéressé sur lui.
Grâce aux cahiers de doléances, grâce à vos C’est un moyen de contacter nos adhérents
Couverture :
contributions écrites, grâce à votre participa- et les militants du droit de mourir dans la
Maquette : Arlys Création
Photo : Getty Images tion à des réunions organisées pour ce Grand dignité et de créer une communauté.
Débat, grâce aux réunions déclarées dans ce Chaque lundi, à midi, je vous retrouve en
Impression : cadre par nos délégués, nous avons pu faire direct sur Periscope, Facebook et Twitter. Le
Imprimerie Arlys
12, rue Gustave-Eiffel entendre notre voix, comme je vous avais moyen de parler en direct à plusieurs cen-
95190 Goussainville incité à le faire en écrivant à chacun d’entre taines de personnes. Sans moyen technique
Tirage papier : vous en février dernier. À Paris, j’ai moi-même particulier, sans déplacement.
54 500 exemplaires
organisé une réunion ouverte pour poser cette ***
Dépôt légal : question dont la réponse est, pour nous, d’évi- Ce Journal 146 de l’ADMD donne la parole
À parution dence : Pour le droit de mourir dans la dignité ? à juste titre aux bénévoles de notre service
Parmi les quatre thèmes proposés, celui inti- Admd-Écoute. Elles et ils font un travail for-
Bon à tirer le :
15 février 2019 tulé “La démocratie et la citoyenneté” nous a midable d’accueil, d’écoute, de soutien, de
permis de rappeler que depuis quarante ans conseil à celles et ceux de nos adhérents,
Les textes signés les Français demandent la légalisation de l’eu- mais pas uniquement, qui sont confrontés
n’engagent que la
responsabilité de
thanasie et du suicide assisté et qu’ils ne sont à la fin de vie, la leur ou celle d’un proche.
leur auteur. pas entendus. Pire encore, les trois lois Leonet- Ce service, en plus des actions militantes
ti qui se sont succédées depuis 2005 les privent conduites par notre association, est un dû
de leur ultime liberté. Ce n’est pas démocra- en forme de solidarité à ceux qui, par leur
tique, ce n’est pas le respect de la citoyenneté. soutien financier parfois depuis l’origine de
Nous verrons lors des restitutions, prévues l’association, nous permettent de bien fonc-
mi-avril, ce qui aura été retenu de nos inter- tionner et d’être une association solidaire.
ventions, même si notre sujet de liberté ne
figurait initialement pas dans les sujets sou- Jean-Luc Romero-Michel,
mis à débat. président bénévole,
Ces démarches ne nous empêcheront pas délégué pour le 12e arrdt de Paris
de poursuivre plus que jamais notre action @JeanLucRomero
JOURNAL DE L’ADMD – N° 146 - FÉVRIER 2019
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Du côté de…
SOMMAIRE
DU CÔTÉ DU PARLEMENT DU CÔTÉ DU CCNE
Une rencontre entre le président, le secré- Encore une fois, le Comité consultatif na- P.2 Éditorial
taire général, le délégué général de l’ADMD tional d’éthique (CCNE), composé de « sa-
P.3 Du côté de…
– respectivement Jean-Luc Romero-Michel, chants », d’« experts », se montre déconnecté
Jonathan Denis et Philippe Lohéac – et plu- de la réalité que vivent et ressentent les Fran- P.4 Actualités
sieurs parlementaires a été organisée à l’ini- çais.
tiative de notre association le mardi 11 dé- Alors que le Conseil économique, social
cembre dernier. Y étaient des membres de et environnemental, qui est la troisième P.7 Agenda du président
la France Insoumise, des Républicains, de Chambre de notre République, composée
l’UDI, du Parti Socialiste, du Modem et de la de représentants de la société civile, a émis P.8 Carte blanche à…
République en Marche ; des députés et des un avis favorable, en avril dernier, à l’aide Pierre Dumoulin, délégué
pour les Landes
sénateurs. active à mourir par administration d’un
Les auteurs des trois propositions de loi « ac- produit létal, le CCNE, dans son avis rendu P.9 Cahier détachable :
tives » à l’Assemblée nationale ont participé le 25 septembre dernier, s’oppose à toute Admd-Écoute :
à cette rencontre : Olivier Falorni, Caroline évolution de la loi du 2 février 2016 – la loi des bénévoles
Fiat (par un échange téléphonique) et Jean- Claeys-Leonetti – alors que le jury citoyen à votre service
Louis Touraine. Les trois députés sont évi- qu’il avait lui-même réuni s’y déclarait
demment toujours favorables à la discussion favorable. P.13 Mon espace ADMD
P.14 Les jeunes de l’ADMD
d’un texte. Les Français, à plus de 90 %, restent
Tous les participants ont souligné l’absence favorables à la légalisation de l’euthanasie
de clivage entre droite et gauche sur ce sujet et/ou du suicide assisté. Mais une poignée P.16 D’accord, pas d’accord !
puisque chaque groupe parlementaire, dans de décideurs n’en a cure et maintient la P.17 Comité d’honneur
des proportions variables, compte dans ses population de notre pays dans la peur
rangs des élus favorables au droit de mou- légitime que lui inspirent les drames de la fin P.18 Points de vue
rir dans la dignité. On peut légitimement de vie.
estimer que la majorité des députés est favo-
P.20 Bulletin d’adhésion
rable à une loi de liberté. Il reste à attendre DU CÔTÉ DE BRUXELLES
un feu vert de Matignon, voire de l’Elysée… Le 7 novembre 2018, et pour la deuxième an-
Pour Jean-Louis Touraine, les débats organi- née, une Journée européenne consacrée au
sés dans les territoires à la suite de la crise droit de mourir dans la dignité a été organi-
des gilets jaunes de décembre devraient sée au Parlement européen de Bruxelles par
utilement être investis par les adhérents de nos amis de l’association espagnole (cata-
l’ADMD pour rappeler la demande de liberté lane) Dret a morir dignament.
et de dignité plébiscitée par plus de 90% des
Françaises et des Français.
JOURNAL DE L’ADMD – N° 146 - FÉVRIER 2019
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Vous souhaitez contacter une délégation par mail ?
Son adresse est : admd@admd.net
• Par exemple pour contacter notre délégation pour l’Ain : admd01@admd.net
• Pour une délégation parisienne : admd.paris1@admd.net (pour le 1er arrondissement)
Actualités
Les délégations
Nouveaux délégués orphelines (au 15/02/2019)
Nommés par le conseil Nommés par le conseil
d’administration d’administration Ces délégations n’ont plus aujourd’hui
1
du 17 novembre 2018 du 25 janvier 2019 de délégué(e) ; si vous êtes
8 6
intéressé(e) par le poste, appelez
1 Luc Bonet (Vienne / 6 Séverine Arnaud (Doubs / Sandrine Arrault, au 01 48 00 04 16
admd86@admd.net) admd25@admd.net) (description de la mission en bas de la page).
2 Cyril Journet (Ille-et-Vilaine / 7 Jean Avezou (Isère / 7 Ardèche : Nièvre :
2
admd35@admd.net) admd38@admd.net) 369 adhérents 256 adhérents
3 Rémi Marchand (Sarthe / 8 Luc Bonet (Deux-Sèvres / Ardennes : Nord :
admd72@admd.net) admd79@admd.net) 3 105 adhérents 1034 adhérents
4 Chantal Médal (Loire / 9 Muriel Lacoste (Ariège / 10 9
Aube : Oise :
admd42@admd.net) admd09@admd.net 185 adhérents 406 adhérents
Aude : Pas-de-Calais :
5 Agnès Stiesz (Paris 17e / 10 Rémi Marchand (Loir-et- 395 adhérents 433 adhérents
admd.paris17@admd.net) Cher / admd41@admd.net) Cher : Somme :
4 11
11 Anne Vivien (Paris 6e / 290 adhérents 199 adhérents
admd.paris6@admd.net) Drôme : Vosges :
12 Inès Weiser (Paris 15e / 610 adhérents 160 adhérents
admd.paris15@admd.net) Gers :
5 12 250 adhérents (NB : nombre
Manche : d’adhérents
483 adhérents de l’ADMD au
Haute-Marne : 15 février 2019 :
81 adhérents 70 655)
L’ADMD RECHERCHE SES FUTURS DÉLÉGUÉS CONTACT | Sandrine Arrault | Tél. : 01 48 00 04 16 | Courriel : s.arrault@admd.net
MISSION peut constituer une équipe de des opérations d’information et minimum, renouvelable
• Le rôle des délégués est de délégués adjoints. de communication mises en place • Salaire / Indemnité : néant /
soutenir l’action définie par par le conseil d’administration. bénévolat – remboursement
l’assemblée générale de l’ADMD CRITÈRES D’ACCESSIBILITÉ intégral des frais engagés.
et mise en œuvre par son conseil • Être adhérent de l’association PROFIL DU CANDIDAT • Documents à envoyer :
d’administration sous l’autorité dans la délégation, en partager • Expérience : gestion de projet lettre de motivation + CV
de son président en sensibilisant les valeurs laïques et humanistes et expériences associatives sont
l’opinion publique. et respecter la Charte du délégué. un plus.
• Le délégué est le représentant • Savoir utiliser l’informatique, • Qualités : dynamique, apte Le Centre national de l’association
du conseil d’administration de avoir accès à internet, être à superviser une équipe assure les tâches matérielles
l’association dans la délégation. familiarisé avec les réseaux (idéalement aux alentours de pour les délégués (envoi de
• Le délégué est amené, dans le sociaux. 3 personnes) ; capacité à prendre courrier aux adhérents, mise sous
la parole en public. pli, gestion du fichier…).
cadre de la Charte des délégués
qui est adossée aux statuts de TYPES D’ACTION Le service ADMD-Écoute répond
l’association, à organiser des • Campagnes de sensibilisation, CONDITIONS aux questions liées aux situations
manifestations sur le territoire réunions publiques, manifestations • Statut : bénévolat personnelles de fin de vie.
de la délégation. Pour cela, il symboliques (2 novembre), relais • Durée du mandat : un an
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Du referendum d’initiative partagée
au referendum d’initiative citoyenne
Actualités
L
es conditions d’exercice de l’actuel referen- efforts et les moyens fournis, y compris par des orga-
dum d’initiative partagée (article 11 de la nisations politiques ou syndicales (qui ne nous aide-
Constitution), dont l’initiative revient aux raient pas forcément sur un sujet comme celui de la
parlementaires, sont les suivantes : fin de vie). Qu’adviendrait-il si nous n’obtenions pas
– Une proposition de loi doit être soutenue par un cin- le nombre suffisant de signatures ? Pendant combien
quième au moins des membres du Parlement (Assem- d’années nos opposants crieraient au trucage des son-
blée nationale et Sénat), soit 185 parlementaires au dages qui montrent pourtant indubitablement que la
minimum ; population française est favorable à la revendication
– Si la proposition de loi est déclarée conforme par portée par l’ADMD ?
le Conseil constitutionnel, une période de trois mois Par ailleurs, le referendum d’initiative partagée
s’ouvre pour collecter les signatures d’au moins 10% implique toujours l’initiative du Parlement (à deux
du corps électoral, soit plus de 4,7 millions de signa- reprises). Ce sont donc les députés qu’il faudra – tou-
tures au minimum ; jours – convaincre…
– Si le Conseil constitutionnel déclare l’ensemble de
A
la procédure recevable, il s’ouvre une période de six ujourd’hui, il existe une demande pour l’ins-
mois pour que la proposition de loi fasse l’objet d’au tauration d’un referendum d’initiative ci-
moins une lecture par chacune des deux assemblées ; toyenne (RIC), se rapprochant de la votation
– À défaut, le président de la République peut sou- citoyenne telle qu’elle existe en Suisse, par
mettre la proposition de loi à un referendum dans un exemple. Pour le moment, nul n’est en mesure de
délai de 4 mois. définir les contours de ce referendum : dans quelles
La procédure est longue, complexe et rendue très conditions est-il provoqué, sur quels types de ques-
difficile dans son application. C’est pour cela, sans tions… Le conseil d’administration de l’ADMD, lors
doute, qu’aucun referendum d’initiative partagée n’a de sa réunion du vendredi 25 janvier 2019, a deman-
jamais été organisé. dé à notre commission juridique de tracer les grandes
Aujourd’hui, les pétitions sur notre sujet, toutes lignes de ce RIC tel qu’il pourrait être acceptable pour
confondues, recueillent au mieux 500 000 signa- notre association et pour notre revendication.
tures. Il en manque encore plus de 4 millions pour Nous transmettrons nos conclusions au Gouverne-
faire le compte. Pour mémoire, la pétition concernant ment, dans le cadre du Grand débat national, et, évi-
le statut de la Poste, il y a quelques années, n’avait ré- demment, nous vous rendrons compte de nos travaux
colté « que » 2,3 millions de signatures malgré tous les dans ce Journal.
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6
er
tio n de s do nn ée s no us commande d’inform
Actualités
sur la prot ec ractère
Le Règlement général m en t qu e no us faisons des données à ca
du tra ite
nos adhérents au sujet
pa rtiennent. de nos
personnel qui leur ap de ss ou s la no te qu i est adressée à chacun
blions ci- 19, à l’ensemble
C’est pourquoi nous pu é en vo yé e pa r mail, le 14 janvier 20
qu i a ét
nouveaux adhérents et un is d’une adresse électroniq
ue.
à cette da te m dentialité de
de nos adhérents no tre sit e Inte rnet la politique de confi
ions su r
Par ailleurs, nous publ
en ez-en connaissance…
notre association. Pr
DES DONNÉES
DURÉE DE CONSERVATION votre
DONNÉES COLLECTÉES ET
TRAITÉES données le temps de
m, numéro de téléphone
, Nous conservons vos leq uel la
Identité : vos no m, pré no le temps durant
mail, genre, date de na
is- adhésion à l’ADMD, et e.
adresse postale, adresse D peut être engagé
responsabilité de l’ADM
sance. -
et professionnelles : pro
Données économiques ou DROITS DES PERSONNES ant
ent lors de l’adhésion x données vous concern
fession, moyen de paiem Vous pouvez accéder au a-
n des chèq ues. ment. Vous disposez ég
du renouvellement, sca i- ou demander leur efface ti-
co pie des directives antic osition, d’un droit de rec
Données sens ibles : lement d’un droit d’opp nt
n droit à la limitation du traiteme
pées. ut ré- fication et d’u
d’écoute de l’ADMD pe
Par ailleurs, le ser vice es co nc ernée s, des de vos données.
personn
diger, avec l’accord des d’un sur
à l’appel téléphonique ou pour toute question
« mémo-écoutes » suite tous Pour exercer ces droits if,
nts peuvent comporter nnées dans ce disposit
adhérent. Ces docume t, et le traitement de vos do protec -
mises par un adhéren notre dé légué à la
types de données trans do ssier de l’a dh é- vous pouvez contacter
s dans le ).
sont ensuite conservée tion des données (DPO e:
tre DP O par voie électroniqu
rent. Contacter no
vocats.com
contact@deshoulieres-a l : Maître
FINALITÉ DU TRAITEMEN T
n traite - Co nt ac ter no tre DPO par courrier posta
font l’objet d’u Sébastopol
Les données collectées tio n av ec Eti en ne De sho ulières, 121 boulevard de
té une communica
ment ayant pour finali de- 75002 Paris.
’un traitement de leurs
les adhérents, ainsi qu vos
us avoir contactés, que
mandes. Si vous estimez, après no pas respec-
dro its Inform ati que et Libertés ne sont
EMENT s n’est pas
BASE JURIDIQUE DU TRAIT nt est le cons en te- tés ou qu e le dis positif de contrôle d’accè
La base juridique du
traiteme tection des données,
co nfo rme aux règles de pro à la
ment des adhérents. e réclamation en ligne
vous pouvez adresser un er-
nale informatique et lib
NA TA IRE S DE S DO NN ÉES CNIL (Commission natio
DESTI sont tés) ou par voie postale.
taires de vos données
Les personnes destina les res po n-
ion de l’ADMD,
les membres de la direct ad hé ren ts
, ainsi que les
sables départementaux D. Se ule s
coute de l’ADM
bénévoles du service d’é plu s, cer -
à vos données. De
ces personnes ont accès tra itées pa r
sont également
taines de vos données b
ne s à l’ADMD, à savoir Pu
des destinataires exter ad hé ren ts) ,
courriers aux
Adresse (pour l’envoi de hé ren ts) et
i de mails aux ad
Sarbacane (pour l’envo e
inf ormatique de sauvegard
Prodware (prestataire
cloud de données).
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7
Conseil d’administration
Collobert – a été choisi par le conseil de l’ADMD depuis octobre 2012.
d’administration de l’ADMD, lors de Cette cooptation devra être
sa réunion du samedi 17 novembre ratifiée par nos adhérents lors de
2018, afin d’occuper le siège la prochaine assemblée générale
d’administrateur laissé vacant par la (article 5.8 de nos statuts) ;
démission, le 27 septembre 2018, de celle-ci – la 39e du nom – se
Actualités
Bernard Senet, élu lors de notre 37e déroulera le samedi 14 septembre
assemblée générale. 2019, à Vannes, à l’invitation de
Benjamin Mattely habite Charenton- notre déléguée pour le Morbihan,
Benjamin Mattely, co-responsable le-Pont (Val-de-Marne). Il est né le Renée Jeanjean.
des Jeunes de l’ADMD – avec Maxime 19 janvier 1986 et est adhérent
À NOTER
an-Luc
Retrouvez Je
l tous les
Romero -Miche
Agenda du président de l’Admd lundis à 12 he
ures, dans
i. En direct
le Talk du lund cebook
DU 1ER SEPTEMBRE 2018 AU 15 FÉVRIER 2019 sur Périscope,
Fa
à revoir sur
et Twitter et
anLucRomero
DATES À RETENIR Youtube @Je di
#LeTalkDuLun
14 septembre 2019 : 39e assemblée générale de l’ADMD à Vannes
2 novembre 2019 : 12e Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité
Du 5 au 9 septembre Conférence internationale sur le doit de mourir dans la dignité au Cap (Afrique du Sud)
14 septembre Congrès des représentants des usagers et associations de santé à Paris
5 octobre Réunion du conseil d’administration de l’ADMD à Montpellier (Hérault)
6 octobre 38e assemblée générale de l’ADMD à Montpellier (Hérault)
11 octobre Conférence organisée par une université inter-âge à Limoges (Haute-Vienne)
13 octobre Réunion publique organisée par l’ADMD à Ajaccio (Corse)
17 octobre Débat organisé par une association à Paris
18 octobre Réunion publique organisée par l’ADMD à Paris
19 octobre Réunion publique organisée par l’ADMD à Nîmes (Gard)
27 octobre Réunion de travail avec les délégués de l’ADMD (PACA) à Marseille (Bouches-du-Rhône)
27 octobre Réunion publique organisée par l’ADMD à Marseille (Bouches-du-Rhône)
2 novembre 11e Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité à Paris
5 novembre Réunion téléphonique du bureau de l’ADMD
7 novembre 2e Journée européenne pour le droit de mourir dans la dignité à Bruxelles (Belgique)
9 novembre Rencontre avec les soins palliatifs à Toulouse (Haute-Garonne)
10 novembre Réunion de travail avec les délégués de l’ADMD (Occitanie) à Toulouse (Haute-Garonne)
10 novembre Réunion publique organisée par l’ADMD à Toulouse (Haute-Garonne)
15 novembre Réunion publique organisée par l’ADMD à Brive-la-Gaillarde (Corrèze)
17 novembre Réunion du conseil d’administration à Paris
23 novembre Réunion publique organisée par la Libre Pensée à Genève (Suisse)
24 novembre Réunion publique organisée par l’ADMD à Annecy (Haute-Savoie)
7 décembre Réunion publique organisée par un député à Alençon (Orne)
11 décembre Réunion de travail avec des parlementaires à Paris
12 décembre Réunion publique organisée par une municipalité à Château-Thierry (Aisne)
25 janvier Réunion du conseil d’administration à Bagnolet (Seine-Saint-Denis)
25 au 26 janvier 39e Journées des délégations à Bagnolet (Seine-Saint-Denis)
28 janvier Déjeuner avec les salariés de l’ADMD à Paris
31 janvier Forum européen de bioéthique à Strasbourg (Bas-Rhin)
8 février Réunion publique organisée par un député à Guingamp (Côtes-d’Armor)
12 février Réunion publique organisée par une association locale à Juvisy-sur-Orge (Essonne)
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8
Carte
blanche à…
PIERRE DUMOULIN, DÉLÉGUÉ POUR LES LANDES
J
e suis un « vieux » délégué de l’Admd ! J’ai adhéré « trouvent », même si nous sommes placés entre le club de
en 2000, dans le département des Landes où j’habite rugby et les Chœurs de l’Adour !
depuis la retraite, et dans lequel à l’époque il n’y Ce sont là assurément les retombées d’un travail incessant pour
avait que fort peu d’adhérents (une cinquantaine me nous faire connaître auprès de tous, à coup de tractages, de ren-
semble-t-il). J’ai connu l’Admd par les Crématistes dont je fais contres et de contacts avec les élus dont la présence attire le
partie. public lors de nos réunions. Ceci ne peut se faire sans la presse
Je suis délégué pour les Landes depuis 2001, soit un an après locale : un article dans Sud-Ouest, l’annonce d’une action sur
y avoir adhéré. France Bleu Gascogne ou sur Radio-Grands-Lacs nous valent
Je me suis engagé pour défendre l’idée, pas encore acceptée de nombreux appels et demandes de contacts. Il s’agit souvent
par la loi, de l’aide active à mourir. Mon cheminement fut d’adhérents lointains qui font état de grands besoins d’informa-
simple : la fin de vie de mon grand-père avait déjà ancré dans tion, d’aide aux démarches, administratives et autres : les direc-
mes convictions l’idée qu’il arrive un moment où l’on doit tives anticipées par exemple. Là aussi, faisons le constat : ils ne
pouvoir, me disait-il, « poser ses valises et s’arrêter là… ». craignent plus maintenant de parler de nous autour d’eux, et
Notre délégation ayant une activité quasiment inexistante à diffusent notre documentation ; le sujet n’est plus tabou…
l’époque, nous participions avec une poignée de Landais aux Avancées également significatives : des groupes d’élèves ou
rencontres de la délégation Côte-Basque, et c’est là que des étudiants (second degré, enseignement supérieur et IUT)
amis militants m’ont poussé à prendre rapidement la respon- nous appellent pour interventions et débats, avec approba-
sabilité de la délégation pour les Landes. Je me suis alors fixé tion de leurs encadrants. Les échanges nous permettent bien
le but d’1 adhérent pour 1 000 habitants dans le département. des mises au point.
Celui-ci en comptant environ 410 000, faisons le calcul : nous Dans cette orchestration stratégique visant à toucher un
en sommes à 440 cotisants au dernier listing. maximum de gens, nous comptons beaucoup sur l’aide
Ce résultat m’amène à regarder en arrière, et je mesure notre des personnels et bénévoles du siège, qui nous apportent
évolution. Les débuts furent réfléchis : réunion publique à conseils, soutien, et supports médiatiques ; nous les en re-
Dax pour informer du réveil de la délégation, diffusion de mercions. Grand merci à Admd-Ecoute, relais incontour-
documentation lors des forums associatifs où nous avions nable et efficace, et aux jeunes de l’#AdmdTour.
déjà nos entrées. C’est là que j’ai pu rencontrer quelques Malheureusement cette évolution positive dans les esprits n’est
militants déterminés qui se sont mobilisés sur leur secteur guère suivie par la législation : notre combat n’est pas terminé,
géographique. Ce noyau actif s’est renforcé et renouvelé au loin s’en faut. Combien d’espoirs déçus avons-nous assumés,
cours des années. Il faut remercier ces militants car sans eux même s’il y a eu quelques avancées ; entre la loi Kouchner
rien n’aurait été possible : même faiblement peuplé, notre (2002) qui instaurait le droit de suspendre les traitements, et
département est très étendu ! ! ! les lois Leonetti (2005) et Claeys-Leonetti (2016), tout n’est
Mais avant tout, l’évolution est palpable au niveau de l’inté- que piétinement. Alors, il nous faut continuer ce combat.
rêt que la population locale porte à notre association : en ef- Pour gagner, nous avons besoin de tous. Même si parmi nous
fet, excepté ceux de nos quelques villes de petite et moyenne il y a parfois des divergences, nous nous battons pour le même
importance, la majeure partie des habitants des Landes vit objectif et devons avoir une action collective ; l’étalage de
dans la ruralité (tout comme moi), mais nous aurions bien quelques dissensions ne pourrait que profiter à nos adversaires.
tort de penser qu’ils occultent l’actualité sociétale. Au début, Et cette année, si notre engagement à tous était récompensé
les visiteurs s’approchaient timidement de notre stand lors par une loi qui permettrait à chacun d’accéder s’il le désire à
des forums ; depuis plusieurs années maintenant, ils nous une « bonne mort » ? Et si on osait y croire ?
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9
Admd-Écoute : des bénévoles
à votre service
Cahier détachable
Quinze écoutantes et écoutants se relaient du lundi au vendredi,
de 10 heures à 19 heures au service des adhérents de l’ADMD et
de leurs proches. Parmi les bénévoles, nous avons deux juristes
qualifiés pour les questions spécifiques. Ce sont majoritairement
des écoutantes, mais nous avons tout de même deux écoutants…
De gauche à droite : Sophie, Rose, Stéphane, Claudine, Guy, Edith, Christine, Christiane, Elsa et Brigitte.
Manquaient le jour de la photo : Florence, Karine, Jacqueline, Liliane, Françoise, Geneviève et Irène.
D
epuis l’historique grand classeur est toujours mis en copie des mémos d’écoute.
dans lequel étaient regroupés les Pour donner une idée, nous avons reçu 5 700
documents d'information qui per- appels d'adhérents depuis trois ans, auxquels
mettaient de répondre au mieux aux s'ajoutent au moins 3 000 appels de non-adhé-
questions, nous avons maintenant – et depuis de rents. Le numéro, parfois, ne répond pas, tout
nombreuses années, tout de même ! – un ordi- simplement parce que la ligne est très occupée !
nateur où sont disponibles, outre l'accès Inter- L’Admd-Écoute étant amenée à traiter des don-
net très sollicité, les documents les plus divers nées sensibles (informations d’ordre médical),
sur les questions juridiques relatives à la prise le Règlement général sur la protection des don-
en charge de la fin de vie, les lois françaises et nées est mis en œuvre, sous l’autorité d’un Délé-
Vous pouvez détacher les agrafes, ici.
étrangères, des listes d'adresses utiles… gué à la protection des données (DPO), désigné
De plus, les appels de nos adhérents sont notés par l’ADMD et déclaré à la Cnil. Une attestation
dans leur dossier personnel, de façon à assurer le de mise en conformité au RGPD a été délivrée à
meilleur suivi des questions spécifiques posées, l’ADMD le 18 janvier 2019.
en relation avec le délégué départemental qui C.B.
L’Admd-Écoute est ouverte Au mois d’août, Voici les heures où nous de 10h à 12h
du lundi au vendredi, les horaires sont restreints recevons le plus d’appels et de 15h à 17h
de 10h à 19h. de 13h à 16h uniquement. téléphoniques : – Vendredi, de 10h
Son numéro de téléphone – Lundi, de 10h à 19h à 12h et de 15h à 19h
est le 01 48 00 04 92 . – Mardi, mercredi et jeudi,
10
HISTORIQUE DE L’ÉCOUTE
Vous pouvez détacher les agrafes, ici.
La permanence d'accueil au siège moyen d'avoir un contact direct La petite salle de l'accueil aurait
national de l'ADMD a été initiée et personnel avec l'association. eu bien des souffrances, bien
Cahier détachable
sous la présidence de Jacques Le bureau de l'ADMD était des cas insolubles à raconter car,
Pohier dans les années 1992-1995, alors situé au numéro 103 de avant 2002, en France, aucune
puis officiellement constituée à la rue Lafayette, dans le 10e loi ne donnait droit de parole
partir de 1996 sous la présidence arrondissement de Paris. Au titre aux patients face à la décision
d'Henri Caillavet. Il s'agissait de secrétaire générale adjointe, j'ai médicale. Comment répondre
d'élargir et de compléter les proposé une permanence de deux alors aux appels de détresse ?
objectifs de notre association – après-midis par semaine. Notre Là était toute la complexité
dont le rôle premier est d'obtenir première équipe était constituée psychologique, affective et
une loi complète sur la fin de de quatre bénévoles : moi-même, sociale du rôle du bénévole de
vie – en instituant la possibilité Jeanine et, je citerai avec émotion, l'accueil. Depuis les lois Kouchner,
d'un dialogue avec nos adhérents Martine et Annie, aujourd’hui Leonetti, Claeys-Leonetti, l'Ecoute
lorsqu'ils ont besoin d'être toutes les deux décédées. a pu préciser ses réponses.
entendus, conseillés et rassurés. Peu à peu, les écoutantes furent Mais malheureusement nous
Ce dernier point était d'autant plus assez nombreuses pour assurer une sommes encore loin en France
nécessaire qu'à cette époque, les permanence du lundi au vendredi, de bénéficier de la sécurité des
adhérents de province n'avaient de 14h à 17h. Nous n'avions pas lois du Bénélux et de connaître
pas encore tous un délégué encore d'ordinateur mais tout se la situation de la Suisse.
départemental. Pour beaucoup gérait par échange de courrier, par E.D.
d'entre eux, c'était le seul téléphone et par rendez-vous.
ENTENDRE LA DIVERSITÉ avec un petit enfant pour parler de la mort qui leur de-
QUI APPELLE L’ADMD ? mande alors de se renseigner auprès de l’ADMD. Mais
– Toutes les classes sociales car le point commun est tous les âges touchés par l’annonce d’une maladie ou
la maladie. Maladie déclarée récemment, maladie la maladie déclarée devenant insupportable.
chronique qui rend dépendant ; mais aussi peur de la – Des soignants, des infirmiers, des infirmières dé-
maladie qui peut arriver. semparés face aux demandes d’aide des malades.
– Tous les âges selon la personne pour qui on appelle : Des médecins urgentistes trouvant les directives
soi-même ou une autre personne. Des lycéens dans anticipées d’une personne accidentée.
le cadre d’un travail de groupe. Des jeunes, le plus – Des hommes et des femmes à égalité lorsque la
souvent pour une personne de leur famille, parents, maladie est avancée. Un peu plus de femmes avant
grands-parents. Ils les aident dans leurs démarches ad- la maladie ou au tout début. On constate une ap-
ministratives. Ils sont parfois personne de confiance. préhension plus forte à parler de la mort chez les
Certaines personnes âgées ont une relation plus libre hommes.11
DANS QUEL CAS APPELLE-T-ON L’ADMD ? familiale, entendre les proches et comprendre leurs
– Pour rédiger ou renouveler ses directives antici- souhaits et les souhaits du malade.
pées ; pour bien choisir ses personnes de confiance – Pour mourir. Souvent l’appel est direct. Je veux
et pour bien leur préciser leur rôle. mourir ou bien mon père, ma mère veut aller en
Cahier détachable
– Pour s’organiser et rester maître de son corps : s’or- Suisse. L’ADMD restant dans la légalité, il s’agit sur-
ganiser, se renseigner. On a entendu parler de l’ADMD tout d’informer de la difficulté d’aller à l’étranger et
par l’entourage. Mais qui êtes-vous ? Un ou une amie des limites de la loi Leonetti en France. Il faut traduire
est adhérent et m’a conseillé de vous appeler. « J’ai la demande et expliquer le cadre de la loi en France.
peur de la maladie, de la souffrance. Je ne veux pas Parfois, les personnes découvrent que les médecins
d’acharnement thérapeutique mais les médecins font n’ont pas le droit d’aider à mourir. Avant le médecin
ce qu’ils veulent. » La méconnaissance des droits du savait, quand il le fallait, « faire quelque chose ».
malade est énorme et l’information rassure. – Pour s’informer. L’appel est avant tout une re-
– Pour un proche hospitalisé. Dans la panique, l’en- cherche d’information. Les situations sont diverses
tourage voudrait agir mais se sent totalement écarté. mais le constat reste le même : un manque d’infor-
Souvent le manque d’information est traduit comme mation criant. L’ADMD pallie une carence de lieu
méprisant. L’information sur le droit des malades d’information sur la mort. Car bien sûr, le sujet ef-
et la procédure classique permettant aux familles fraie et on préfère le silence, on se tait !. La loi Leo-
de rencontrer le chef de service d’un hôpital fait netti parle des droits du malade mais a refusé de par-
rapidement diminuer la tension. Parfois, cette réu- ler et d'envisager la mort. Tout ce silence peut aussi
nion est déjà proposée par les médecins mais sans faire le lit de fausses informations.
explication. Nous pouvons expliquer aux proches L’Ecoute de l’ADMD est un des rares lieux permettant
l’objectif de cette réunion pour les médecins, c’est- de parler de la mort, de sa propre mort.
à-dire connaître mieux la personne et sa situation B.S.
DES RÉPONSES
À VOS QUDES TIONS
: ADMD.NET
LE SITE DE L’ADM
disponibles,
Beaucoup d’informations
plus
grand public sur le site ou
pace personnel,
spécifiques sur votre l’es
et notamment :
relatifs
• le fascicule sur les droits
à la
à la personne malade et
reprend
personne en fin de vie, qui
liées
l’essentiel des questions
e à con naître
aux droits du malad
bon ne
lorsque que l’on est en
de vie.
santé, sans attendre la fin
guide est
Sous sa version papier, ce
Vous pouvez détacher les agrafes, ici.
adhérent.
joint au dossier du nouvel
• Le rôle de la personne
de confiance.
formulaire
• Un exemplaire vierge du
de
de directives anticipées et
de
désignation des personnes
confiance.
igés
• Des articles juridiques réd
soc iat ion.
par les juristes de l’as12
LA FAMILLE UNIE AUTOUR DU PATIENT EN FIN DE VIE
Vous pouvez détacher les agrafes, ici.
Dans notre société (les droits constitutionnels, patients, et au moins aussi souvent des être cette nouvelle molécule, ce traitement
la Déclaration des droits de l’Homme), les appels de leurs proches, enfants, nièces ou tout récent proposé par un professeur de
Cahier détachable
droits du patient sont définis par rapport à neveux. Quelles sont leurs interrogations ? médecine pourrait marcher, retarder la fin
une personne, sans aucune référence à sa D’abord, qui sera ma personne de confiance ? de quelques semaines ? Difficile conflit
famille, sauf pour les enfants mineurs ou Pour beaucoup de parents, c’est une entre l’affection filiale absolue, le refus
les personnes sous tutelle. Les directives évidence : « Mes enfants, bien sûr, et tous de voir disparaître un être très cher, et le
anticipées prennent en compte exclusivement les trois (pas de différence entre eux) ». respect de directives signées il y a deux ou
les demandes du patient, qui désigne ses En ont-ils vraiment discuté auparavant ? trois ans, alors que l’on ne connaissait pas
personnes de confiance, très souvent conjoint Les enfants ont-ils bien compris ce rôle de cette maladie, et puis … « Oui, on avait
et/ou enfants ou parmi ses amis. C’est le personne de confiance qu’ils acceptent, et ce signé pour lui faire plaisir, mais maintenant
droit de la personne qui est reconnu. que souhaite maman ou papa ? « Oui, avec les choses ne sont plus pareilles ! »
Les représentants religieux expriment ma fille, je parle beaucoup ; avec les deux Et là, le médecin comprend que les enfants
souvent le fait qu’une personne certes est autres, vous savez, ils sont loin ! » Alors voilà sont partagés. L’une a totalement accepté
responsable d’elle-même, mais qu’elle est les trois enfants, personnes de confiance, la décision maternelle, avec tristesse, elle
aussi partie intégrante d’une communauté et qui devront porter la demande qui ne pourra l’a si souvent entendue dire « je ne veux
à ce titre, une décision de fin de vie ne peut plus s’exprimer à haute et intelligible voix. pas finir en légume ». Elle respectera la
être considérée indépendamment de cette Dans la douloureuse période d’une parole donnée, mais son frère, confiant dans
communauté. De ce point de vue, le choix hospitalisation en fin de vie, le choix se pose les progrès de la médecine, saura-t-il dire
individuel de sa fin ne peut se concevoir. entre le respect de directives anticipées « stop » à la Xième chimio, comme il l’avait
Néanmoins, dans notre société laïque, le dans lesquelles s’exprime le plus souvent le signé comme personne de confiance, ou
rôle de la famille dans les décisions de fin refus de tout acharnement thérapeutique ou cèdera-t-il à son affection et à la douleur de
de vie est plus qu’important. À l’Admd- bien « essayer ce nouveau traitement » car la perte irréparable, dira-t-il « on pourrait
Écoute, nous recevons des appels de « la médecine fait des miracles ». Peut- essayer... une dernière fois ? ». C.B.
SE DOCUMENTER SUR LA FIN DE VIE
et aussi des questions connexes autour de la fin de vie !
Pour aller plus loin, des sites officiels peuvent Le site du Défenseur majeures protégées, les soins psychiatriques,
aussi vous aider à compléter l’information des Droits : les soins à domicile, l’information du patient,
disponible sur admd.net : https ://defenseurdesdroits.fr/ la personne de confiance, le consentement aux
Créée il y a une dizaine d’années, cette soins, l’accès au dossier médical, les soins aux
Le site de la Haute autorité instance indépendante s’intéresse de très personnes mineures, les soins aux personnes
de la santé. La référence : près aux questions de respect des droits des détenues, le don d’organes, la prise en charge
www.has-sante.fr personnes malades, et notamment en fin de de la douleur, les soins palliatifs, la fin de vie, la
Cet article vous donne de fait le sommaire vie ; elle en a été saisie à plusieurs reprises. médiation en établissement de santé, les plaintes
des lois qui régissent les droits aux soins, À la fois instance d’étude et d’analyse, mais devant les ordres professionnels, les voies de
les droits des personnes malades et ce aussi de préconisation, d’alerte, elle peut être recours en cas de dommages liés aux soins
qui s’applique en fin de vie. Les droits des saisie par tout citoyen qui s’estime lésé suite
patients reposent sur deux textes de loi à la non-application de ses droits, récemment
majeurs : la loi du 4 mars 2002 (dite loi sur le non-respect par une équipe médicale
Kouchner) complétée depuis par la loi du 22 du refus de traitements exprimé par un Le site du service public :
avril 2005 relatives aux droits des malades patient (obstination déraisonnable) dans un www.service-public.fr/particuliers/vosdroits
et à la fin de vie puis par la loi du 2 février service hospitalier, etc. Une large information et un moteur de
2016 créant de nouveaux droits en faveur des Sur ces fiches, outre les textes régissant la fin recherche efficace qui permet de trouver les
malades et des personnes en fin de vie. de vie, soyez attentifs à celles sur les dons informations sur : l’hospitalisation à domicile,
Les principaux droits individuels des patients d’organes, la prise en charge des mineurs et https ://www.service-public.fr/particuliers/
sont regroupés en 5 rubriques : droit à les recours en cas de problèmes constatés vosdroits/N432 ; l’accès au dossier médical,
l’accès aux soins et au choix du médecin, sur l’application des droits. Pour plus https ://www.service-public.fr/particuliers/
droit à l’information et au respect de la d’informations, vous pouvez taper dans le vosdroits/F12210 ; la santé d’une personne
confidentialité, droit à participer à la décision moteur de recherche les éléments suivants : sous tutelle ou curatelle https ://www.
médicale, respect de la personne soignée, l’accès aux soins, le refus de soins par un service-public.fr/particuliers/vosdroits/
contentieux et indemnisation. professionnel de santé, les soins aux personnes F10424
Et bien sûr, nous restons à votre écoute au 01 48 00 04 92 !13
Vie interne
Mon espace ADMD
Depuis le 29 mars 2016, un espace personnel sécurisé est mis à la disposition de
chacun des adhérents de l’ADMD. Il est accessible via le site de l’ADMD (admd.net –
rubrique Mon espace ADMD) et grâce aux identifiants de connexion qui sont visibles
sur votre carte d’adhérent (numéro d’adhérent, code postal et date d’adhésion).
S
ur cet espace, vous retrou- services, la copie papier sera dé- matériel de vote est systématique-
vez vos coordonnées per- truite. Par ailleurs, des documents ment envoyé sous format papier.
sonnelles (adresse pos- relatifs à la loi actuelle en matière Enfin, vous pouvez imprimer
tale, adresse électronique, de fin de vie vous sont proposés, y votre carte d’adhérent – dès lors
numéro(s) de téléphone) dont vous compris un formulaire vierge pour que vous êtes à jour de cotisation
pouvez demander, le cas échéant, rédiger ces directives et désigner – depuis votre imprimante per-
la modification soit par téléphone des personnes de confiance. sonnelle, sur une simple feuille de
(01 48 00 04 16) soit par mail Sur votre espace personnel, vous papier blanc (format A4).
(infos@admd.net). Vous y retrou- pouvez également retrouver les Cet espace personnel doit être
vez également les informations rela- coordonnées du délégué de l’ADMD pour vous une véritable boîte à
tives à votre cotisation en cours et en charge de la délégation. Vous outils. D’autres services viendront
le lien, si nécessaire, pour payer par pourrez l’interroger pour obtenir le compléter, comme la demande
carte bancaire (site de paiement sé- des renseignements sur la loi ac- de rappel automatique par les
curisé par la Caisse d’Épargne). Pour tuelle ou sur les prochaines mani- bénévoles de notre service Admd-
rappel, l’ADMD envoie un mail, le 20 festations qu’il organisera. Écoute (prochainement).
du mois précédent le mois de renou- Vous pouvez aussi choisir entre la L’Association pour le Droit de Mou-
vellement de votre cotisation, pour réception du Journal de l’ADMD rir dans la Dignité innove pour
vous proposer un paiement sécurisé au format numérique ou au for- toujours mieux vous servir. C’est
par carte bancaire. mat papier. La version numérique parce que nos adhérents sont bien
Dans le cas où vous avez transmis est évidemment moins coûteuse informés et bien protégés – dans le
au Fichier national des directives et plus écologique. Néanmoins, cadre malheureusement d’une loi
anticipées, que gère l’ADMD, une le numéro du Journal de l’ADMD grandement insatisfaisante – qu’ils
copie de vos directives anticipées, qui paraît en juillet de chaque an- sont disponibles pour militer et re-
vous pourrez l’y consulter et l’im- née, avec le supplément intitulé vendiquer ce droit à notre Ultime
primer. Une fois numérisée par nos Vie des délégations et portant le Liberté…
JOURNAL DE L’ADMD – N° 146 - FÉVRIER 201914
Les jeunes de l’ADMD
CO-RESPONSABLES : MAXIME COLLOBERT & BENJAMIN MATTELY
• Suivez-nous sur Facebook, Instagram et Twitter : JeunesADMD
• Une question ? jeunes@admd.net | www.JeunesADMD.fr
@MaximeCollobert & @BenjaminMattely
L’ÉDITO
PAROLES DE JEUNES
DE MAXIME
& BENJAMIN
Bonjour à toutes et à tous,
Nous sommes heureux de vous
annoncer notre nomination comme co-
responsables des Jeunes de l’ADMD.
Nous tenions à remercier Mélanie et
Jonathan pour le travail accompli jusqu’à
aujourd’hui. Aussi, nous souhaitons nous
inscrire dans la continuité de leur travail
au sein des Jeunes et nous apporterons
notre touche personnelle à ce combat.
Nous avons évidemment une énorme Ce qui devrait être la première des libertés
pensée pour Christophe, à l’origine de à disposer est aujourd’hui la dernière à
ce mouvement, et surtout notre ami. Il acquérir. La demande pour une véritable
gardera une grande place à la table des loi sur le droit de mourir dans la dignité est
Jeunes de l'ADMD car il est évident que l’on croissante, et pour cause, 9 Français sur
pense toujours à lui : il a tellement œuvré 10 y sont favorables. Jeunes et moins jeunes
pour créer un réel engouement des jeunes se retrouvent au même confluent, celui où le
autour de la question de la fin de vie et le débat apporte plusieurs réponses : le besoin
principal défi pour l’année qui arrive est de de disposer de soi-même, de partir sans
poursuivre cette mobilisation. En effet, cette souffrir, et celui de pouvoir se déterminer.
année sera la première où l’organisation de C’est pour cette nécessité universelle que je me
l’#AdmdTour se fera sans lui. Notre objectif suis engagé, l’envie de me battre pour accorder
n°1 est de faire perdurer cet événement. à chaque citoyen le choix de sa fin de vie.
Continuer à faire vivre des temps forts, Cette philosophie de la fin de vie touche
comme Solidays, fait également partie de toutes les générations de notre société, elle
nos intentions et de nos engagements. ne se limite pas au grand âge et inclut aussi
Nous aurons besoin pour cela de l’énergie des événements comme la maladie et les
et de la volonté de toutes celles et tous accidents de la vie qui peuvent fatalement
ceux qui souhaitent s’engager à nos s’abattre à tout âge, c’est ce qui témoigne de
côtés. Cela ne peut se faire sans vous ! l’engagement massif des jeunes dans l’ADMD.
Nous sommes plus motivés que jamais Être jeune, d’ailleurs, dans ce combat c’est
pour continuer à développer les Jeunes apporter de la légèreté dans un débat au
de l'ADMD et à travailler main dans la ton grave. Être jeune, c’est démystifier le
main avec l’ensemble des adhérentes tabou de la mort dans l’échange citoyen.
et des adhérents de l’ADMD. C’est ce qui fait la force de l’ADMD :
défendre la liberté de chacun et faire de
Maxime Collobert & Benjamin Mattely, ce sujet un véritable débat citoyen.
co-responsables des Jeunes de l'ADMD Nicolas, de Toulouse (Haute-Garonne)
JOURNAL DE L’ADMD – N° 146 - FÉVRIER 2019Vous pouvez aussi lire
