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Éthique et maladies neuro-dégénératives :
quelles questions spécifiques ?
- Bibliographie -
Assises régionales Plan Maladies Neuro-dégénératives
Congrexpo-Dijon, 12 septembre 2018
Bibliographie - Assises régionales Plan maladies neuro-dégénératives, Dijon, 12 septembre 2018 p. 2
INTRODUCTION
Cette bibliographie a été réalisée pour accompagner les Assises régionales Plan maladies
neuro-dégénératives "Éthique et maladies neuro-dégénératives : quelles questions
spécifiques ?", à Dijon, le mercredi 12 septembre 2018.
Ont été retenues des références de documents accessibles en ligne et/ou consultables au Centre de
documentation de l'Instance régionale en éducation et promotion de la santé Bourgogne Franche-
Comté.
La bibliographie suit les thématiques du programme de la journée. Elle est structurée en 8 grandes
rubriques :
la première (p. 05) propose des définitions sourcées : maladies neuro-dégénératives,
handicap, aidant familial, proche aidant, éthique… et des données chiffrées nationales
ou régionales concernant la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson, la sclérose en
plaque, la maladie d'Huntington, la sclérose latérale amyotrophique, les maladies à prions.
la deuxième rubrique (p. 11) est centrée sur les politiques de santé nationale et
régionale relatives aux maladies neuro-dégénératives : sont présentés ici le Plan national
et les circulaires ministérielles, le dossier internet du Ministère des solidarités et de la santé,
l'implication de la Caisse nationale de solidarité et de l'autonomie (CNSA), le Projet régional
de santé 2018-2028, le Parcours neurologie et le Programme interdépartemental
d'accompagnement des handicaps et de la perte d'autonomie 2017-2021 de la Bourgogne-
Franche-Comté.
la troisième partie (p. 15) propose de nombreuses références bibliographiques autour de la
thématique de l'aide aux aidants. Il s'agit ici de textes officiels, d'articles scientifiques,
de revues de la littérature, d'aide à l'action.
(p. 26) rassemble des références bibliographiques sur la
la quatrième partie
problématique des malades jeunes souffrant de maladies neuro-dégénératives.
Bibliographie - Assises régionales Plan maladies neuro-dégénératives, Dijon, 12 septembre 2018 p. 3
la cinquième partie de la bibliographie (p. 30) s'interroge sur la gestion des
polyhandicaps liés aux maladies neuro-dégénératives et propose en particulier des
référentiels autour de bonnes pratiques de prise en charge.
Quelques références bibliographiques autour de la recherche fondamentale, de la
recherche thérapeutique et de la recherche clinique composent la sixième partie (p. 34).
La septième partie du document (p. 37) s'attarde sur des questions d'éthique, que
ce soit au niveau de l'annonce du diagnostic, des droits de l'homme, de l'autonomisation, du
vécu de la maladie
(p. 42) propose quelques ressources à
Enfin la dernière partie de la bibliographie
destination des personnes malades ou des aidants : guides pratiques, livrets
d'informations… et des coordonnées d’associations, centres experts et réseaux.
Des documents complémentaires sont également disponibles auprès des Centres mémoire de
ressources et recherche (CMRR) concernant les troubles cognitifs, les maladies d’Alzheimer et
apparentées… auprès des centres experts, de ressources et de compétences concernant la maladie
de Parkinson, la sclérose en plaques et sclérose latérale amyotrophique/SLA… et des services prenant
en charge ces pathologies dans les CHU de Besançon et Dijon. D’autres peuvent être obtenus auprès
des réseaux de santé impliqués (cf. quelques adresses en fin de document.
Les notices sont présentées par ordre ante-chronologique ; les pages internet citées ont été
consultées pour la dernière fois 6 août 2018.
Un grand merci aux différentes personnes nous ayant faire parvenir des références documentaires
pour alimenter cette bibliographie.
Bonne lecture,
Anne Sizaret
a.sizaret@ireps-bfc.org
Bibliographie - Assises régionales Plan maladies neuro-dégénératives, Dijon, 12 septembre 2018 p. 4
1 - AVANT DE COMMENCER, QUELQUES
DÉFINITIONS ET DES DONNÉES CHIFFRÉES
Maladies neuro-dégénératives
Les maladies neuro-dégénératives ont plusieurs caractéristiques communes. Ce sont des
affections très souvent invalidantes et, pour la plupart, dépourvues de traitement curatif
même si des traitements médicamenteux et non médicamenteux existent pour agir sur les
symptômes et la qualité de vie. Les traitements symptomatiques spécifiques présentent par
ailleurs des effets secondaires importants.
Ces maladies sont caractérisées par des mécanismes communs (par exemple l'accumulation
anormale de protéines, un stress oxydant, une dysfonction mitochondriale ou encore des
phénomènes neuro-inflammatoires) dont la compréhension fine doit être améliorée. Le
système nerveux va être diversement touché, de manière localisée, expliquant la diversité
des symptômes : troubles de la motricité, de l'équilibre, du comportement, de la cognition et
suggérant des mécanismes physiopathologiques spécifiques ou communs à plusieurs
maladies. Enfin, lorsque l'entrée dans la maladie survient tard, les effets du vieillissement
s'ajoutent aux conséquences de la maladie. Les caractéristiques communes des maladies
neuro-dégénératives invitent donc à favoriser une approche coordonnée particulièrement
en matière de recherche pour répondre aux grands enjeux médicaux et sociaux qu'elles
posent.
Plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019. Paris : Ministère de l'éducation nationale,
de l'enseignement supérieur et de la recherche ; Ministère des affaires sociales, de la santé
et des droits des femmes, 2014, p. 7
>>http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan_maladies_neuro_degeneratives_def.pdf
Handicap
Toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son
environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou
définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou
psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.
Article 2. In Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la
participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Journal officiel de la
République Française, 12 février 2005, n° 36, 53 p.
En ligne : https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000000809647
Bibliographie - Assises régionales Plan maladies neuro-dégénératives, Dijon, 12 septembre 2018 p. 5
Aidant familial
L’aidant familial est "la personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour
partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la
vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et
peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l’éducation
et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien
psychologique, communication, activités domestiques…".
Charte européenne de l'aidant familial. Bruxelles : Coface Handicap, s.d
>>http://www.aidants.fr/sites/default/files/public/Pages/chartecofacehandicapfr.pdf
Proche aidant
"Une personne qui vient en aide de manière régulière, à titre non professionnel, pour
accomplir une partie ou la totalité des actes de la vie quotidienne d’une personne âgée en
perte d’autonomie peut être considérée comme un proche aidant. Ainsi, peut être considéré
comme proche aidant de la personne aidée : son conjoint, le partenaire avec qui elle a
conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent, un allié ou une personne
résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables".
La loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement [Page internet]. Paris : Pour les
personnes âgées : portail national d’information pour l’autonomie des personnes âgées et
l’accompagnement de leurs proches, 2015
>>http://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/actualites/la-loi-relative-ladaptation-de-
la-societe-au-vieillissement
>>https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/actualités/soutien-aux-proches-aidants
Éthique
Éthique
In : Thesaurus BDSP
Rennes : EHESP, s.d.
>>http://asp.bdsp.ehesp.fr/Thesaurus/
Bibliographie - Assises régionales Plan maladies neuro-dégénératives, Dijon, 12 septembre 2018 p. 6
L'éthique est une réflexion qui vise à déterminer le bien agir en tenant compte des contraintes
relatives à des situations déterminées. (…) "Loin de représenter un nouveau domaine d'expertise
généralisable, l'éthique s'affirme dans l'acte ; elle est un positionnement critique sur les normes de
conduite de différentes natures, un questionnement permanent des orientations générales par l'acte
singulier". Voisine de la morale mais aussi de la déontologie, nous dirons que l'éthique,
contrairement à celles-ci, ne donne pas la réponse visant à l'universalité, qu'elle ne forme pas des
principes mais plutôt met en question la façon dont ces derniers sont actualisés ou réactualisés dans
les situations rencontrées… "L'éthique est donc de l'ordre de la recherche individuelle et collective :
elle désigne le questionnement de l'action sous l'angle des valeurs et cherche à dépasser une logique
d'action purement technique".
Définition de l'éthique
In : Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux
et médico-sociaux (ANESM). Le questionnement éthique dans les établissements et
services sociaux et médico-sociaux. Saint-Denis : ANESM, 2010, p. 14
>>http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/reco_ethique_anesm.pdf
Relations entre éthique, morale droit et déontologie
In : Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux
et médico-sociaux (ANESM). Le questionnement éthique dans les établissements et
services sociaux et médico-sociaux. Saint-Denis : ANESM, 2010, p. 17
>>http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/reco_ethique_anesm.pdf
Bibliographie - Assises régionales Plan maladies neuro-dégénératives, Dijon, 12 septembre 2018 p. 7
Quelques données chiffrées - Généralités
Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées
Estimation
Alzheimer (maladie d') : une maladie neurodégénérative de mieux en mieux comprise [Page
internet]
Paris : Inserm, 2014
>>https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/alzheimer-maladie
Maladie de Parkinson :
Estimation*
Parkinson (maladie de) : la deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente en France
Paris : Inserm, 2015
>>https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/parkinson-maladie
*Au 31 Décembre 2015, on estime à plus de 166 700 le nombre de personnes souffrant de cette
pathologie (base données remboursement traitements antiparkinsoniens)
Bibliographie - Assises régionales Plan maladies neuro-dégénératives, Dijon, 12 septembre 2018 p. 8
Sclérose en plaques (SEP)
Sclérose en plaques (SEP) : une recherche active pour améliorer la prise en charge des
patients [Page internet]
Paris : Inserm, 2014
>>https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/sclerose-en-plaques-sep
En France, plus de 100 000 personnes atteintes de sclérose en plaques.
Maladie de Huntington
Huntington (maladie de) [Page internet]
Paris : Inserm, 2016
>>https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/huntington-maladie
Sclérose latérale amyotrophique
Sclérose latérale amyotrophique (SLA) / Maladie de Charcot : une dégénérescence des
motoneurones encore incurable [Page internet]
Paris : Inserm, 2015
>>https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/sclerose-laterale-
amyotrophique-sla-maladie-charcot
Bibliographie - Assises régionales Plan maladies neuro-dégénératives, Dijon, 12 septembre 2018 p. 9
Maladies à prions
Maladies à prions / Maladie de Creutzfeldt-Jakob : une dégénérescence rapide du système
nerveux central [Page internet]
Paris : Inserm, 2015
>>https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/maladies-prions-
maladie-creutzfeldt-jakob
Neurologie : éléments À la demande de l’Agence Régionale de Santé (ARS), un diagnostic sur les
saillants en Bourgogne- maladies neurologiques en Bourgogne-Franche-Comté a été réalisé, en 2017,
Franche-Comté par l’ORS. Il intervient dans les travaux préparatoires du Projet Régional de
Dijon : Observatoire Santé (PRS) 2018-2022, tel que défini par la loi de modernisation de notre
système de santé (Art. 58 Loi 1 art L1434-2 CSP). Il fournit des éléments de
régional de la santé,
cadrage en lien avec le parcours de santé "Neurologie".
2017, 12 p.
Le diagnostic est structuré comme suit : État de santé : morbidité, mortalité ;
>>https://www.orsbfc.org/ Facteurs de risque ; Aides, soins, prévention ; Évaluations des deux PRS de
publication/diagnostic-prs2- première génération.
neurologie/ Différentes pathologies et atteintes du système nerveux sont prises en compte
dans le parcours Neurologie. Elles se distinguent en 2 catégories : les maladies
neuro-dégénératives comme la maladie d’Alzheimer, de Parkinson et la
sclérose en plaques (SEP) ; et les accidents vasculaires cérébraux (AVC), les
traumatismes crâniens et les traumatismes médullaires (impactant la moelle
épinière).
Au total, 58 500 personnes ont bénéficié, du fait d’une maladie neurologique,
d’une prise en charge par l’Assurance Maladie (hospitalisation ou affection de
longue durée) en 2014. La même année, 41 146 personnes étaient en ALD du
fait de maladies neurologiques (soit 124 / 10 000 habitants). Les premiers
motifs sont l’accident vasculaire cérébral (AVC) invalidant (20 579 personnes
soit 61 / 10 000) et la maladie d’Alzheimer (16 682 personnes soit 43 / sur 10
000).
Bibliographie - Assises régionales Plan maladies neuro-dégénératives, Dijon, 12 septembre 2018 p. 102 – POLITIQUE DE SANTÉ EN MATIÈRE
DE MALADIES NEURO-DÉGÉNÉRATIVES
Au niveau national
Plan maladies neuro- Quatre axes
dégénératives 2014-2019 1 – Soigner et accompagner tout au long de la vie et sur l'ensemble du
Paris : Ministère de territoire
l'éducation nationale, de 2 – Favoriser l'adaptation de la société aux enjeux des maladies neuro-
dégénératives et atténuer leurs conséquences personnelles et sociales
l'enseignement supérieur
sur la vie quotidienne
et de la recherche ;
3 – Développer et coordonner la recherche sur les maladies neuro-
Ministère des affaires dégénératives
sociales, de la santé et des 4 – Faire de la gouvernance du PMND un véritable outil d'innovation,
droits des femmes, 2014, de pilotage des politiques publiques et de démocratie en santé
124 p. Et douze enjeux :
>>http://solidarites- Enjeu 1 : Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations
sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan d'errance
_maladies_neuro_degenerat Enjeu 2 : Favoriser une évaluation globale et partagée de chaque
ives_def.pdf situation et garantir l'accès à un programme personnalisé de soins
Enjeu 3 : Donner l'accès à des soins de qualité tout au long de la vie
avec la maladie
Enjeu 4 : Adapter la formation des professionnels pour améliorer la
qualité de la réponse apportée aux personnes malades
Enjeu 5 : Faciliter la vie avec la maladie au sein d'une société
respectueuse, intégrative et volontaire dans son adaptation
Enjeu 6 : Favoriser le lien social, les liens de proximité, l'innovation
sociale et lutter contre l'isolement
Enjeu 7 : Soutenir les proches-aidants dont font partie les aidants
familiaux
Enjeu 8 : Atténuer les conséquences économiques de la maladie et
aider au maintien d'un parcours professionnel pour les malades jeunes
Enjeu 9 : Faire des droits de la personne et de la réflexion éthique un
levier de la conduite du changement
Enjeu 10 : Dynamiser et mieux coordonner la recherche sur les MND
Enjeu 11 : Mieux comprendre les MND pour prévenir leur apparition et
ralentir leur évolution
Enjeu 12 : rendre effective la démocratie sanitaire et structurer la
gouvernance dans le cadre de la mise en œuvre du PMND
Bibliographie - Assises régionales Plan maladies neuro-dégénératives, Dijon, 12 septembre 2018 p. 11Maladies Sept rubriques alimentent le dossier internet du Ministère des solidarités :
neurodégénératives
Les grandes lignes du plan maladies neurodégénératives (MND)
[Page internet]
Le pilotage et l'organisation du plan Maladies neurodégénératives
Paris : Ministère des
La maladie de Parkinson
solidarités et de la santé,
La maladie d'Alzheimer
s.d. La sclérose en plaques
>>http://solidarites- Actualités (Flash info et Les actualités du Plan)
sante.gouv.fr/soins-et- Vivre avec la maladie (Je suis en âge de travailler - moins de 60 ans;
maladies/maladies/maladi Je passe à la retraite ; J'ai l'âge d'être à la retraite - plus de 60 ans)
es-neurodegeneratives/
L'implication de la CNSA En France, plus de 850 000 personnes sont touchées par la maladie
dans le plan Maladies d’Alzheimer ou par une maladie apparentée ; elles sont plus de 150 000 à
neurodégénératives être concernées par la maladie de Parkinson, et plus de 85 000 par la
2014-2019 sclérose en plaques. Après une approche par pathologie traduite par les
plans Alzheimer et Parkinson, le gouvernement a annoncé le 18 novembre
Les mémos de la CNSA
2014 un plan Maladies neurodégénératives pour la période 2014-2019. Ce
2018 ; 12 : 4 p.
plan concerne l’ensemble des maladies neurodégénératives afin de créer
>>https://www.cnsa.fr/do davantage de synergie entre les actions de recherche, les soins et
cumentation/memo_12_2 l’accompagnement des personnes concernées par une problématique
018_web.pdf commune, celle de la protection "neuronale".
Instruction n° Cette instruction a pour objet de définir les modalités de pilotage du plan
SG/PMND/DGOS/DGS/D maladies neurodégénératives, en particulier dans sa déclinaison régionale.
GCS/2017/56 du 15 Le choix a été fait, dès la mise en place du plan maladies neuro-
février 2017 relative à la dégénératives, de confier aux ARS un rôle important dans sa déclinaison : il
s’agit de permettre une mise en œuvre au plus près des malades, tenant
définition des modalités
compte des contextes régionaux et locaux (démographique, organisation
de pilotage de la mise en
des soins …).
œuvre du plan maladies Le pilotage du plan devra en conséquence porter une attention particulière
neuro-dégénératives à l’articulation des dimensions nationale et régionale dans sa mise en
2016-2019, en particulier œuvre. Les mesures concernées sont les 32 mesures à déclinaison
de sa déclinaison régionale identifiées dans l’instruction du 22 janvier 2016 susvisée. Les
régionale actions relevant d’une part du niveau national et d’autre part du niveau
Paris : Direction générale régional, pour chacune des trente-deux mesures concernées, ont été
de la cohésion sociale, indiquées en annexe 1 de l’instruction du 22 janvier 2016 ; cette répartition
2017, 14 p. et le contenu des actions sont susceptibles d’évoluer au fil de la vie du plan
>>http://circulaire.legifran en fonction notamment des plans d’action régionaux, des projets
régionaux de santé de seconde génération (PRS2) ou d’événements
ce.gouv.fr/pdf/2017/02/ci
spécifiques. [Extrait]
r_41870.pdf
Bibliographie - Assises régionales Plan maladies neuro-dégénératives, Dijon, 12 septembre 2018 p. 12Et en Bourgogne-Franche-Comté, comment ça se passe ?
Projet régional de santé Le Projet Régional de Santé 2018-2028 a été arrêté le 2 juillet par le
PRS 2018-2028 [Page directeur général de l’ARS Bourgogne-Franche-Comté à l’issue de plus de
internet] 20 mois de travaux et dans la droite ligne de la Stratégie Nationale de
Dijon : ARS Bourgogne- Santé. Près d’un millier d’acteurs sollicités y ont contribué.
Franche-Comté, 2018
Le PRS Bourgogne-Franche-Comté s’engage résolument dans quatre
>>https://www.bourgogn
transformations :
e-franche- le virage de la prévention ou comment donner à chaque habitant
comte.ars.sante.fr/prs- de Bourgogne-Franche-Comté les clés pour préserver et améliorer
2018-2028-0 sa propre santé
le virage ambulatoire ou comment s’organiser pour assurer au
patient un retour le plus rapide possible à sa vie ordinaire après un
passage à l’hôpital, quelle que soit la discipline dont il relève
(chirurgie, médecine, psychiatrie …)
le virage inclusif ou comment faire en sorte que personnes âgées et
personnes en situation de handicap vivent dans le « milieu
ordinaire » en repensant l’offre de services pour accompagner leur
quotidien
le virage numérique ou comment permettre aux patients et aux
professionnels d’interagir dans un environnement numérique
sécurisé et facilitant les échanges
Fluidifier les parcours Les orientations et mesures du plan maladies neuro-dégénératives (PMND)
pour mieux accompagner s’inscrivent dans la Stratégie nationale de santé et la Stratégie nationale de
les usagers. Parcours recherche, en s’appuyant sur les travaux conduits dans le champ du
neurologie. 4.4.2 - Volet handicap et sur les avancées permises par la Loi d’adaptation de la société
au vieillissement et la Loi de santé.
PMND.
Ce plan PMND constitue donc un socle commun dans la lutte contre les
Dijon : ARS Bourgogne-
maladies neuro-dégénératives, tout en prenant en compte les spécificités
Franche-Comté, 2018,
de chaque maladie.
pp. 170-9
>>https://www.bourgogne-
Les grandes orientations du Plan d'action régional MND sont :
franche-
comte.ars.sante.fr/system/fil 1) Améliorer l'information des professionnels, des représentants d'usagers,
es/2018-07/PRS2_BFC_SRS- et des personnes malades et de leurs proches aidants ;
2_1%C3%A8re_Partie.pdf 2) Adapter la formation des professionnels pour améliorer la qualité de la
réponse apportée aux personnes malades ;
3) Soutenir les proches aidants dont font partie les aidants familiaux ;
4) Soutenir, accompagner, prendre en soin, accueillir les "malades jeunes"
et leurs proches pour améliorer leur qualité de vie ;
5) Améliorer les parcours de santé/optimiser l’existant (diagnostic,
accompagnement, prises en soins, soutien des personnes malades et de
leurs aidants, mais aussi formation, recherche) en renforçant les
transversalités, coordinations, et mutualisations
Bibliographie - Assises régionales Plan maladies neuro-dégénératives, Dijon, 12 septembre 2018 p. 13Programme Le PRIAC actualisé en 2017 couvre la période 2017-2021 et vise à :
interdépartemental
Poursuivre la mise en œuvre du plan pluriannuel de création de
d'accompagnement des
places 2008-2012 pour personnes handicapées et du plan solidarité
handicaps et de la perte grand âge
d'autonomie 2017-2021 Mettre en œuvre le schéma national des handicaps rares
Dijon : ARS Bourgogne- Décliner les orientations du 3ème plan autisme 2013-2017
Franche-Comté, 2017, Valoriser les transformations de l’offre et les démarches de
15 p. coopération
>>https://www.bourgogne- Déployer le plan relatif aux maladies neuro-dégénératives
franche- Impulser la stratégie quinquennale de l'évolution de l'offre médico-
comte.ars.sante.fr/system/fil sociale sur les volets polyhandicap et handicap psychique
es/2017-08/PRIAC2017-
2021.pdf
Bibliographie - Assises régionales Plan maladies neuro-dégénératives, Dijon, 12 septembre 2018 p. 143 – L'AIDE AUX AIDANTS
Les actions de la CNSA L’aide apportée aux personnes en situation de handicap ou de perte
dans le champ de l'aide d’autonomie provient essentiellement de l’entourage proche. Présents au
aux aidants quotidien, les aidants apportent non seulement une aide concrète et un
Les mémos de la CNSA soutien moral, mais ils assurent également souvent la continuité de
2018 ; 26 : 4 p. l’accompagnement. Avec l’allongement de la durée de vie et
>>https://www.cnsa.fr/docu l’augmentation des maladies chroniques, le rôle des proches prend de
mentation/memo_26_2018_ l’importance, et la bonne articulation entre ce soutien "informel" et
web.pdf l’intervention des professionnels devient cruciale.
Loi d’adaptation de la La loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement a pour objectif
société au vieillissement d’anticiper les conséquences du vieillissement de la population et d’inscrire
(28 décembre 2015) [Page cette période de vie dans un parcours répondant le plus possible aux
internet] attentes des personnes en matière de logement, de transports, de vie
sociale et citoyenne, d'accompagnement.
Paris : Pour les personnes Elle définit ce qu’est un proche aidant, crée un droit au répit pour
âgées, 2017 permettre aux proches aidants de se reposer ou de dégager du temps,
>>https://www.pour-les- accorde une aide financière ponctuelle en cas d’hospitalisation du proche
personnes- aidant pour assurer la prise en charge de la personne aidée restée seule à
agees.gouv.fr/actualites/la- domicile.
loi-relative-ladaptation-de-
la-societe-au-vieillissement
Bibliographie - Assises régionales Plan maladies neuro-dégénératives, Dijon, 12 septembre 2018 p. 15Vivre chez soi soutenu Pour les personnes âgées comme pour les personnes en situation de
par des aides humaines. handicap, la possibilité de vivre à domicile a toujours existé. Mais cette
Dossier possibilité n’a pas été et n’est pas toujours un choix réalisable en toute
Vie sociale 2017 ; 17 : 250 p. indépendance de sa famille. Confrontés à de multiples paradoxes,
notamment en termes de tarification horaire, de conditions de travail et de
rémunération, ce secteur est aujourd’hui en grande difficulté.
Ce numéro plante le décor de l’aide humaine à domicile en France
aujourd’hui, et vise essentiellement à éclairer un certain nombre d’enjeux
cruciaux du point de vue des personnes directement concernées : conflit
du travail au domicile, aménagement du logement, droit à la portabilité de
l’aide humaine, délégation des gestes de soin, etc. Une partie est tout
spécialement dédiée aux employeurs directs et à leurs situations si
spécifiques. [Extrait]
Du répit pour les Depuis plusieurs années, une problématique revient régulièrement dans
personnes en situation de les travaux de réflexion concernant les divers schémas départementaux ou
handicap : revue de la régionaux en faveur des personnes handicapées et/ou personnes âgées :
littérature les proches présents au quotidien se trouvent en difficulté pour assurer
Bec Émilie cette aide dans la durée.
Bulletin du CREAI Bourgogne Cette présence active des "aidants", auprès de l'un de leur proche
2017 ; 356 : 5-18 dépendant, conduit à des situations de fatigue, voire d'épuisement qui met
>>http://www.creaibfc.org/ en péril leur propre équilibre et leur santé.
uploads/bulletins/archives/2 Cette réalité soulevée par les associations de familles a donné lieu
017/356-01-1.pd progressivement à la mise en place de structures dites de répit, aux
contours multiples sur le territoire national, dont le but est de soulager
temporairement les familles.
Être aidant-e : entre Cette note d’analyse étudie les aides accessibles aux aidant-e-s proches
solidarité choisie et dans trois pays voisins européens : la Belgique, la France et l’Allemagne.
précarité subie L'auteure se penche sur les mesures, ou plutôt le manque de mesures,
Métral Anna existant au niveau européen, avant d’observer les instruments belges,
Bruxelles : Pour la solidarité, français et allemands en matière d’aides financières allouées à cette
2017, 22 p. (Note d’analyse) fonction, de droits sociaux et de conciliation entre travail et fonction
>>http://www.pourlasolidari d'aidant-e.
te.eu/sites/default/files/publ
ications/files/na-2017-
aidants-proches.pdf
Enquête nationale Cette enquête contribue aux travaux en cours ou à venir de la Direction
relative à l’habitat générale de la cohésion sociale (DGCS) effectués dans le cadre de la mise
alternatif/inclusif pour en œuvre de la mesure 19 du Plan maladies neurodégénératives (PMND) ;
personnes handicapées, les mesures du rapport annexé à la loi n°2015-1176 du 28 décembre 2015
relative à l’adaptation de la société au vieillissement ; les mesures de la
personnes âgées,
Conférence nationale du handicap (CNH) ; et la séquence « Évolution de
personnes atteintes d’une
l’offre médico-sociale, y compris l’habitat » dans le cadre des ateliers Projet
maladie régional de santé 2 (PRS 2).
Bibliographie - Assises régionales Plan maladies neuro-dégénératives, Dijon, 12 septembre 2018 p. 16neurodégénérative ou
Elle poursuit quatre principaux objectifs : recenser les initiatives et les
leurs aidants. expériences d’habitats alternatifs/inclusifs développées dans les territoires
Synthèse des résultats pour mieux cerner leur volumétrie ; identifier des « territoires témoins »,
Paris : Direction générale de les bonnes pratiques et les typologies de projets ; comprendre le
la cohésion sociale, 2017, positionnement des différents acteurs de terrain face à cette offre
89 p. émergente ; et faire émerger des recommandations pour chacun des
>>http://solidarites- publics ciblés en cernant le périmètre de cette nouvelle offre et en
sante.gouv.fr/IMG/pdf/2017 identifiant les pistes d’actions pour accompagner son développement.
_fev_-
synthese_enquete_dgcs_hab
itat_innovant_pa-ph.pdf
Égalité entre les femmes La dépendance des personnes âgées est une affaire de femmes. Elles sont
et les hommes : le cas des doublement concernées : majoritairement dépendantes et principales
aidants familiaux pourvoyeuses d’aide. Les femmes sont davantage touchées par ce
Maisonnasse Floriane phénomène, en raison notamment d’une espérance de vie plus longue.
Regards 2016 ; 50 : 99-107 Elles ont également plus de difficultés à financer leur dépendance, au
regard de la construction de la protection sociale sur un modèle fondé sur
le genre. Si cette inégalité tend à se dissiper, tel n’est pas le cas de celle qui
affecte l’aide fournie par les membres de la famille. En 2008, sur 4,3
millions d’aidants familiaux, près de deux tiers d’entre eux étaient des
femmes. Elles sont jusqu’à 74 % des aidants lorsque la perte d’autonomie
de la personne s’aggrave ou devient psychique et que les soins sont plus
contraignants.
Enquête Vie quotidienne L’enquête vie quotidienne et santé, menée par la DREES, est une enquête
et santé 2014. Résultats nationale menée, auprès de 170 000 personnes vivant à domicile en
départementaux France. Elle décrit, département par département, l’état de santé et de
Paris : Direction de la dépendance des personnes et situe la diversité des territoires face à la
recherche, des études, de question du vieillissement. Elle aborde également les recours à une aide.
l'évaluation et des
statistiques, 2016, 218 p.
>>http://drees.solidarites-
sante.gouv.fr/IMG/pdf/0610
16.pdf
Les proches aidants : une La Direction Générale de la Santé a missionné l’Association Française des
question sociétale. Aidants pour regarder en quoi le fait d’accompagner un proche pouvait
Accompagner pour altérer sa santé, mais aussi comment les professionnels du soin et du
préserver la santé [Page prendre soin prenaient en compte la santé des aidants. Ce rapport rend
compte des résultats de son observation des pratiques professionnelles en
internet]
matière de repérage, d’orientation et de suivi des aidants dans leur
Paris : Association Française
parcours de santé. Ce travail a donné la parole aux aidants et a permis
des Aidants, 2016
de croiser les regards entre professionnels, aidants et acteurs
>>http://www.aidants.fr/act
institutionnels.
ualites/proches-aidants-
question-societale Il a donné lieu à trois publications
Bibliographie - Assises régionales Plan maladies neuro-dégénératives, Dijon, 12 septembre 2018 p. 17 Un rapport :
https://www.aidants.fr/sites/default/files/public/Actus/la_sante_d
es_aidants_-_rapport_final_2016_-_ass._fr._aidants.web_.pdf
Un livret à destination des professionnels :
https://www.aidants.fr/sites/default/files/public/Actus/aidants_liv
retpro_vd.pdf
Et un dépliant pour les aidants :
https://www.aidants.fr/sites/default/files/public/Actus/aidants_de
pliant.pdf
Quelles sont les Cette étude s'intéresse aux proches aidants de personnes souffrant de
conséquences de l'aide maladies neurodégénératives. Elle cherche à montrer les conséquences,
apportée par les proches pour ces aidants, de consacrer une partie de leur temps, de leurs
aux personnes souffrant ressources physiques, morales et financières à apporter de l'aide à un
proche malade.
de maladies
Méthodes : à partir de l'enquête Handicap-Santé de 2008, on dispose d'un
neurodégénératives ?
échantillon de 506 aidants pour lesquels il a été possible de décrire les
Davin B, Paraponaris A
caractéristiques de l'aide et ses conséquences. Ces aidants ont ensuite été
Bulletin Epidémiologique
appariés à d'autres présentant des caractéristiques similaires, mais
Hebdomadaire 2016 ; 28-29 :
s'occupant de personnes ne souffrant pas de pathologies
474-9
neurodégénératives, afin d'isoler l'effet propre de ce type de maladies sur
>>http://invs.santepubliquef
les spécificités des conséquences pesant sur les aidants.
rance.fr/beh/2016/28-
Résultats : en moyenne, un aidant apportait plus de quatre heures d'aide
29/2016_28-29_3.html
chaque jour, avec une différence marquée entre cohabitants (plus de six
heures par jour) et non-cohabitants (1 heure 30 par jour). La moitié des
aidants de malades Alzheimer déclarait qu'aider les amenait à faire des
sacrifices (contre moins de 40% des autres aidants). Plus de 40% ont dit ne
pas voir assez de temps pour eux (soit 10 points de plus que les autres
aidants) et un tiers que cela affectait leur propre santé (contre un aidant
sur cinq parmi les autres aidants).
Conclusion : l'ensemble des aidants, mais particulièrement ceux qui
s'occupent de personnes souffrant de maladies neurodégénératives et qui
essaient au quotidien de répondre aux besoins de leur entourage, ont eux-
mêmes besoin d'être soutenus, relayés, aidés, formés pour pouvoir
supporter les conséquences induites par l'aide qu'ils prodiguent.
L’aide à un parent âgé, Ce document étudie les déterminants des décisions d’aide de la part des
seul et dépendant : membres d’une fratrie de deux enfants à l’égard d’un parent âgé, seul et
déterminants structurels dépendant. L’application d’une méthodologie semistructurelle, déjà
et interactions utilisée sur données européennes (enquête SHARE), permet de distinguer
Paris : Centre d'économie de les déterminants structurels (individuels et familiaux) et les interactions
la Sorbonne, 2016, 27 p. (influence de la décision d’un membre de la fratrie sur la décision de
(CES Working Paper; l’autre). Les résultats obtenus sur les données françaises de l’enquête
2016.30) Handicap-Santé de 2008 confirment l’importance du rang dans la fratrie
>>https://ideas.repec.org/p/ pour comprendre les comportements d’aide.
mse/cesdoc/16030.html
Bibliographie - Assises régionales Plan maladies neuro-dégénératives, Dijon, 12 septembre 2018 p. 18Stratégie nationale pour 4 millions de personnes accompagnent des personnes de moins de 60 ans
soutenir et accompagner et 4,3 millions aident au moins une personne âgée de plus de 60 ans.
les aidants de personnes S'agissant des personnes aidées âgées de moins de 60 ans vivant à
en situation de handicap domicile, 95% d'entre elles sont aidées par un ou plusieurs proches. Parmi
Comité interministériel du ces 95%, la moitié l'est par leur conjoint, un tiers par leur(s) parent(s), un
handicap (CIH). Paris : cinquième par leur(s) enfant(s) et un cinquième par leur(s) frère(s) et
Ministère des affaires sœur(s). Si cet accompagnement par des membres de la famille de
sociales et de la santé, proche(s) qui ont un handicap, une maladie grave, qui ont une ou plusieurs
Secrétariat d’État chargé des dépendance(s) liées à l'avancée en âge, peut être un choix, il est également
personnes handicapées et de parfois occasionné contraint par l'absence ou les insuffisances de l'offre de
la lutte contre l’exclusion, services d'aide.
2016, 15 p. [Extrait]
>>http://solidarites-
sante.gouv.fr/IMG/pdf/strat
egie_nationale_de_soutien_
aux_aidants_vf.pdf
Plaidoyer pour les aidants Face aux difficultés que rencontrent les aidants à concilier ce rôle d'aidant
en activité et l'exercice d'une activité professionnelle, l'association France Alzheimer &
professionnelle : maladies apparentées formule 13 propositions, réparties selon 4 axes :
livre blanc Axe 1 : Mieux communiquer pour favoriser un changement de
Paris : France Alzheimer & regard sur les aidants actifs
maladies apparentées, Axe 2 : Agir sur les conséquences financières d'une éventuelle
septembre 2016, 27 p. suspension de travail et favoriser la continuité de carrière des
>>http://evenements.france aidants
alzheimer.org/sites/default/f Axe 3 : Favoriser la bonne santé au travail et répondre au besoin de
iles/livre%20blancBD.pdf temps en permettant le répit de l'aidant
Axe 4 : Encourager les entreprises à réfléchir aux moyens de mieux
accompagner leurs salariés aidants
Du risque dépendance au La Fondation Médéric Alzheimer présente dans ce rapport les résultats de
risque d’aidance : la deuxième vague des Enquêtes longévité, dépendance, risque et soutien,
premiers résultats de intitulée Elders 2 (Pated 2).
l’enquête PATED 2 À partir d’une enquête auprès d’un échantillon représentatif de la
Fontaine Roméo, Plisson population française de 4 195 individus, âgés de 48 à 79 ans, la Fondation
Manuel Médéric Alzheimer tente de mieux comprendre les comportements de
Paris : Fondation Médéric souscription (et de non souscription) à une assurance dépendance. Le
Alzheimer, 2016, 37 p. premier objectif de cette deuxième vague consiste à confirmer les résultats
(Rapport d’étude ; 10) de l’enquête Elders 1 (Pated 1). Le deuxième est de créer un baromètre
intitulé Risque de perte d’autonomie et comportements des Français afin
>>https://www.fondation-
de suivre dans le temps les attentes et opinions des individus face au risque
mederic-
dépendance ainsi que les modalités de couverture et de prise en charge. Ce
alzheimer.org/file/419/down
baromètre sera présenté dans la première partie de notre rapport. Le
load?token=LRzKzejE
troisième objectif consiste à étudier, davantage que dans Elders 1 (Pated
1), les relations entre la responsabilité individuelle et la responsabilité
familiale.
Le soutien des aidants Les recommandations proposent des orientations et des pistes d’action aux
non professionnels : une professionnels de structures sociales et médico-sociales pour accompagner
recommandation à ou soutenir les aidants non professionnels des personnes âgées
destination des dépendantes, des personnes adultes handicapées et/ou des personnes
Bibliographie - Assises régionales Plan maladies neuro-dégénératives, Dijon, 12 septembre 2018 p. 19professionnels du secteur adultes atteintes de maladies chroniques vivant à domicile.
social et médico-social Conformément aux missions de l’Agence, le document n’est pas destiné
pour soutenir les aidants directement aux aidants non professionnels, mais aux professionnels
de personnes âgées, exerçant dans des structures accompagnant des personnes âgées de plus
de 60 ans malades ou dépendantes, des personnes adultes handicapées,
adultes handicapées ou
des personnes atteintes de maladies chroniques ou d’une affection de
souffrant de maladie
longue durée qui vivent à domicile.
chronique vivant à
domicile Cette publication se structure autour des thématiques suivantes :
Saint-Denis : Haute autorité La place et le rôle d’aidant non professionnel dans
de santé, 2015, 132 p. l’accompagnement de la personne aidée (repérage des aidants,
>>https://www.has- différenciation entre l’aidant représentant légal et l’aidant non
sante.fr/portail/jcms/c_2835 représentant légal, place dans le projet personnalisé, valorisation
782/fr/le-soutien-des- de leur investissement, analyse et accompagnement des
aidants-non-professionnels- résistances, etc.)
une-recommandation-a- La cohérence et la coordination de l’accompagnement de la
destination-des- personne aidée (organisation des responsabilités de chacun,
professionnels-du-secteur- organisation des informations transmises, place de l’aidant dans la
social-et-medico-social-pour- coordination, etc.)
soutenir-les-aidants-de- Les situations complexes (conflits entre les aidants, entre l’aidant
personnes-agees-adultes- et l’aidé, entre l’aidant et les professionnels, etc.)
handicapees-ou-souffrant- L’adaptation, le changement ou la fin d’un dispositif (identification
de-maladie-chronique- des facteurs de fragilité, avancée en âge, fin de vie, etc.)
vivant-a-domicile La promotion des projets de soutien et de répit pour les aidants
(mise en place d’une plateforme de répit, partenariat, information
sur les dispositifs de répit existant, etc.)
Le soutien aux professionnels dans leur relation avec les aidants
(projet de service/établissement, renforcement des compétences,
stratégies de soutien et de formations, etc.).
[Extrait]
Entre relais et soutien : La maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés ont fait l’objet en France
les expériences d’une mobilisation publique sans précédent. Parmi les réponses apportées
différenciées du répit des aux familles, l’aide aux aidants a connu une montée en puissance récente.
aidants face aux Des dispositifs spécifiques lui sont ainsi consacrés, notamment les
plateformes de répit. Cet article compare ce dispositif récent avec un autre,
démences
plus ancien : les accueils de jours.
Le Bihan Blanche, Mallon
S’inscrivant dans les débats scientifiques sur la notion de care, faisant
Isabelle, SopadzhiyanAlis
l’objet des analyses féministes et interrogeant également la notion
Retraite et société 2014 ;
d’empowerment, notamment mobilisée par les disability studies, l’article
69 : 77-98
montre, à partir de la comparaison de ces deux types de dispositif, que ces
perspectives peuvent être articulées. En effet, si la logique commune des
dispositifs est bien de soutenir la relation d’aide dans la durée, le recours
aux plateformes de répit, loin de favoriser l’assistanat, permet aux aidants
familiaux d’accroître leur capacité d’agir et de décider, afin de maintenir ou
de réinvestir la relation à leur proche atteint de démence.
Bibliographie - Assises régionales Plan maladies neuro-dégénératives, Dijon, 12 septembre 2018 p. 20Les plateformes Le déploiement récent des plateformes d'accompagnement et de répit a
d’accompagnement et de conduit la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et la Caisse
répit : bilan national de nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) à réaliser, au printemps
l’enquête d’activité 2012 2013, une enquête pour mieux les connaître et avoir une vision sur
Paris : Direction générale de l'ensemble du territoire des activités déployées en 2012. L'enquête avait
la cohésion sociale, Caisse aussi pour objectif de connaître le ressenti des porteurs de plateformes sur
nationale de solidarité pour les difficultés rencontrées ainsi que les points positifs du dispositif.
l’autonomie, 2014, 19 p.
>>http://solidarites-
sante.gouv.fr/IMG/pdf/bilan
_enquete_plateforme_de_re
pit.pdf
Du conjoint à l'aidant : La maladie d’Alzheimer est insidieuse, les troubles apparaissent
l'accompagnement dans lentement : les conjoints aidants sont plus exposés aux difficultés qui
la maladie d'Alzheimer rythment la vie quotidienne avec une personne atteinte de cette démence.
Ostrowski Madeleine, À travers 9 récits (parus entre 1993 et 2012) de conjoints de malades
Mietkiewicz Marie-Claude d’Alzheimer, le cheminement du conjoint est étudié. Comment ce dernier
Bulletin de psychologie glisse-t-il vers une aide absolue et totale ?
2013 ; 525 : 195-207 Trois phases de l’accompagnement sont développées : les premières
inquiétudes et le glissement vers le rôle d’aidant, l’accompagnement à
domicile, où le conjoint est bien installé dans son rôle d’accompagnant
principal, puis le moment, tant redouté, de l’entrée en EHPAD. Enfin,
comment ce cheminement s’articule à la question de la mort, selon des
modalités propres à chaque étape. [Résumé de l'auteur]
Pour une offre de services Les problématiques du vieillissement en milieu rural sont connues. Aux
adaptée aux personnes difficultés identifiées s'ajoutent la survenue éventuelle de troubles
atteintes de la maladie cognitifs et leurs conséquences sur la vie quotidienne.
d'Alzheimer et à leurs Le présent article se propose de présenter des initiatives, en France et à
l'étranger, constituant des réponses appropriées pour les personnes
proches des réalisations
malades et leurs familles vivant en milieu rural. Ces actions nécessitent de
en France et à l'étranger
nouvelles modalités d'intervention pour les acteurs professionnels. (R.A.).
en milieu rural
Guisset-Martinez MJ,
Villez M
Gérontologie et société
2013 ; 146 : 189-200.
Bibliographie - Assises régionales Plan maladies neuro-dégénératives, Dijon, 12 septembre 2018 p. 21Vous pouvez aussi lire
