Dossier " Chiens d'assistance " - Journal de l'Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires - ASRIMM
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Port de Morges, mars 2019
Avril 2019
Journal de l’Association Suisse Romande
Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires
Dossier
« Chiens d'assistance »
Éditorial
Éditorial
Le mot du Comité
Nouvelle année qui débute en fanfare, avec de trouver des alliés afin que l’intégration
l’entrée en fonction au 1er février de Mme scolaire devienne réalité.
Monika Kaempf en tant que directrice et notre
déménagement du Secrétariat au 2e étage à la Parallèlement à ces questions, faciliter la
Rue Galilée 15, dans le même bâtiment. vie quotidienne reste un point central pour
l’association que ce soit en soutenant des
Fort de cet élan, l’association souhaite conso- recherches dans le domaine des moyens
lider les activités assurées jusqu’alors pour auxiliaires (Rise up) ou par la mise à disposi-
proposer du soutien en Suisse romande aux tion de ressources financières pour acquérir
personnes atteintes par une maladie neuro- un chien d’assistance.
musculaire ou une maladie rare apparentée
ainsi que leurs proches. Informer, c’est aussi l’une de nos missions.
Le 24 avril 2018 à 18h00 au Cinéma Apollo de
En tant qu’association, il s’agit de réfléchir Neuchâtel, il y aura la projection d’un docu-
comment nous pouvons mieux nous mobili- mentaire français, « Sur la pointe des pieds »,
ser face aux différentes modifications annon- qui relate l’histoire de Carole Lenfant et de
cées dans l’assurance invalidité (baisse des son fils atteint de la myopathie de Duchenne.
montants des rentes pour enfants), mais éga- Mme Catherine Montalto, membre de
lement pour contrer celles annoncées dans l’ASRIMM, a organisé cette rencontre que
les prestations complémentaires. nous soutenons. Vous y êtes cordialement
invités pour regarder le film et échanger
Comme vous le lirez, cette mobilisation ensuite.
doit aussi se focaliser sur d’autres aspects
comme l’accessibilité des nouveaux trains Nous vous souhaitons à toutes et à tous une
DOSTO des CFF fabriqués par Bombardier. bonne lecture !
L’intégration scolaire fait également partie
des sujets à traiter. Nous constatons une Pour le Comité
difficulté à faire appliquer les nouvelles lois Dominique Wunderle, Présidente.
cantonales en vigueur. À côté de l’accompa-
gnement individuel, nous devons réfléchir à
comment faire un travail de fonds sur leur
application. Il s’agit de ne pas être seul, mais
2
entre nous 4.2019
Sommaire
Éditorial
Éditorial 2
Le mot du Comité
Parmis nous 4
Votre service social s’étoffe
Journée d’information ASRIMM
Actualité – Société – Politique 7
Recours contre l'autorisation d'exploitation temporaire
des nouveaux trains CFF « Dosto »
Nouvelle année, nouveaux montants des rentes AVS/AI
Un prix pour le guide d’accessibilité universelle
en milieu hospitalier
Dossier « Chien d’assistance »
Handichallenge 2019
Bus Movano 9 places de l’ASRIMM disponible à la location
Échos d’ailleurs 12
La consultation neuromusculaireadulte du CHUV
Défense publique de thèse sur l’exosquelette à l’EPFL
École inclusive, le combat quotidien de Romain,
atteint de myopathie
Cap-Contact fête son 30 e anniversaire
Prix à l’innovation 2018
Libre à vous 18
« Tropctrop » : l'aide au rangement peut être un métier
« Nos Voix – Notre Vie : Vivre avec la Dystrophie Myoto-
nique autour du monde »
Culture et loisirs 21
Week-end « Sur les lattes » à Villars
À l’agenda
22
32e TELETHON vendredi 6 et samedi 7 décembre 2019
Info ASRIMM 23
Impressum
3
entre nous 4.2019
Votre service social s’étoffe
Bienvenue
Parmi nous
à Olivia Saucy !
Chères lectrices, chers lecteurs, Mon envie d’aventure ayant pris le
après quelques mois passés à dessus, j’ai choisi de partir plusieurs
l’ASRIMM, le temps est venu pour mois en Amérique du Sud. Ce voyage
moi de me présenter… m’a permis de découvrir d’autres
cultures que la mienne ainsi qu’une
Jurassienne « pure souche », j’ai vision de la vie différente. D’une cer-
grandi dans un petit village à côté de taine manière, cette « pause » a été
Delémont. Ma maturité gymnasiale pour moi un retour aux choses essen-
en poche, j’ai décidé de poursuivre tielles de la vie.
mes études en me formant comme
assistante sociale à la HES-SO en À mon retour, je souhaitais trouver
Travail Social à Sierre. Mon parcours une activité professionnelle en cohé-
professionnel a commencé par quatre rence avec mes valeurs. Le monde du
ans au sein de services sociaux com- handicap, et celui des maladies neu-
munaux : une année à la Chaux- romusculaires, ne me sont pas incon-
W E LC O M E
de-Fonds dans le domaine de l’aide nus. J’y ai été confrontée dans ma
sociale et trois ans à la Neuveville vie privée depuis mon enfance mais
dans les domaines de l’aide sociale et également en m’engageant en tant
de la gestion de mandats de curatelle que bénévole lors de camps et d’acti-
(adulte et enfant). J’ai eu l’occasion vités sportives pendant mes études
de rencontrer des êtres humains au (Handisport Riveira, Sport Handicap
parcours de vie tumultueux, dont Sierre, Coup d’Pouce).
l’expérience de vie est très riche et les
ressources inestimables. Cette expé- Je me réjouis de faire votre connais-
rience m’a aussi permis de découvrir sance et de relever ce nouveau défi à
le monde des assurances sociales dans vos côtés !
son ensemble, y compris les freins et
les injustices qui en découlent. Olivia Saucy
L’ASRIMM soutient !
« Sur la pointe des pieds », film documentaire, long métrage de
Carole Lenfant et Stéphanie Keskinidès raconte l’histoire de Rubens
d’un petit garçon atteint d’une maladie génétique rare qui va pro-
gressivement l’invalider. Sa mère se bat chaque jour à ses côtés
pour que la vie continue à se construire dans la joie, c’est pour
cela que Rubens marche, qu’il court et qu’il danse encore… « Sur
la pointe des pieds ».
• Projection le mercredi 24 avril 2019 à 18h, Cinéma Appolo 1, à
Neuchâtel.
• Entrée gratuite sur inscription par SMS au 076 368 21 62 ou par email
4 à l’adresse suivante olivia.saucy@asrimm.ch
entre nous 4.2019
Journée d’information ASRIMM
Vivre une vie affective avec une maladie neuromusculaire génétique,
entre le plaisir et l’inquiétude – samedi 16 mars 2019
Parmi nous
L’ASRIMM a dédié une journée à des
thématiques primordiales, à l’ori-
gine de toute existence humaine :
d’une part la sexualité d’un point
de vue physique, affectif, pratique,
d’autre part les questions d’héré-
dité, de transmission d’une mala-
die génétique. Quatre intervenants
ont été sollicités afin d’aborder
ces sujets, le matin par des confé-
Docteur Hubert Vuagnat © André Würgler
rences et l’après-midi sous forme
d’ateliers. Sébastien Kessler, vice-
président de l’ASRIMM, a rempli la préparés. Dr. Vuagnat a décrit com- donné des bases de génétique et
fonction de modérateur avec effica- ment apporter un accompagnement décrit les différents modes de trans-
cité et délicatesse. sur le sujet de la sexualité en réa- mission des maladies (autosomique
daptation, qui doit pouvoir se faire dominant ou récessif, ou lié à l’X),
Handicap et sexualité : pourquoi la à n’importe quelle étape et par tout Mme Cina a expliqué le fonction-
double peine ? professionnel. Il a décrit les éléments nement de la consultation en géné-
rendant cet accompagnement diffi- tique. Les risques de transmission
Dr. Hubert Vuagnat, médecin réé- cile et les différentes façons de sen- de la maladie sont expliqués à la
ducateur aux HUG et président de sibiliser et favoriser cet échange. Il personne en fonction de sa situation
l’association SEHP (Sexualité Et a exposé les interventions possibles spécifique et les possibilités d’avoir
Handicaps Pluriels), a abordé ce pour accompagner les personnes ou non un enfant sont étudiées avec
sujet souvent qualifié de « délicat ». concernées, tant sur le plan infor- les patients afin de les aider dans
Il a souligné l’importance de la matif, psychologique, que technique, leur décision. Elle a expliqué les
santé sexuelle du point de vue de avec des suggestions d’expérimen- différents aspects du conseil géné-
l’OMS, de la Convention relative aux tation. Il a souligné l’importance de tique ainsi que les implications que
Droits des Personnes Handicapées l’interdisciplinarité, dans le respect cela peut avoir pour la personne
(CDPH), de la déclaration des droits de la personne et de son intimité. touchée par la maladie et pour ses
sexuels de l’International Planned Dans l’atelier de l’après-midi, coa- proches. Dans les situations où cela
Parenthood Federation (IPPF) et de nimé avec Mme Odile Despont, est nécessaire, Mme Cina oriente les
la CIF (Classification Internationale membre du comité SEHP, le sujet a personnes vers Déborah Hersch pour
du Fonctionnement, du handicap été approfondi avec un groupe de un soutien psychologique. Cette der-
et de la santé). Il a relevé le fait participants. nière a expliqué son rôle au sein du
que la sexualité reste tabou dans le service et l’accompagnement qui
domaine médical, alors qu’il s’agit Médecine génétique et transmis- peut être proposé aux personnes
d’un sujet indispensable et qui sus- sion : questionnements et implica- qui font appel à elle. Elle a décrit
cite de nombreuses questions, en tions émotionnelles les implications psychologiques des
particulier lors d’une réadaptation. différentes étapes : annonce du dia-
Une lésion neurologique a des réper- Mesdames Viviane Cina, conseillère gnostic, désir d’enfant, mais aussi
cussions sur la sexualité au niveau en génétique et Déborah Hersch, le souhait d’être « testé » lorsqu’un
physique, psychologique et le trai- psychologue et psychothérapeute membre de la famille est touché afin
tement mis en place a également FSP, travaillent toutes les deux au de connaître son risque de dévelop-
ses conséquences. Les soignants service de génétique médicale du per la maladie ou de la transmettre à
peuvent se sentir mal à l’aise face à CHUV et ont présenté l’accompagne- sa descendance.
ce sujet et ont besoin de pouvoir être ment qu’elles proposent. Après avoir 5
entre nous 4.2019
Parmi nous
Dans l’atelier de l’après-midi, elles
ont pu approfondir le sujet avec des
vignettes de personnes atteintes de
Mmes Déborah Hersch et Viviane Cina © André Würgler
maladies neuromusculaires spéci-
fiques et échanger directement avec
les participants en répondant aux Toute personne atteinte d’une mala- et la qualité de leurs présentations,
questionnements. die génétique ou dont un membre ainsi qu’à Petra Benamo et Sébastien
de la famille est concerné peut faire Kessler pour l’organisation de cette
Pour faire appel au service de conseil appel à ce service. Ne pas hésiter à journée.
génétique : en parler à son médecin.
Madame Viviane Cina Nos remerciements vont aux quatre Carole Stankovic-Helou
Conseillère génétique intervenants, pour leur collaboration
Service de médecine génétique
Hôpital Nestlé - CHUV Plus d’informations https ://www.sante-sexuelle.ch/
Av. Pierre Decker 5, CH-1011
http ://sehp.ch/
Lausanne
021 314 32 00
Madame Déborah Hersch
Psychologue-Psychothérapeute FSP
Service de Médecine Génétique
Av. Pierre Decker 5,
CH-1011 Lausanne | 021 314 05 13
Les presentations peuvent être demandées au service social
(Présente: lundi après-midi, mardi
matin, jeudi) qui vous les enverra.
A vos agendas : journée d’information
« Voyage, voyage : quelques bons tuyaux pour partir le cœur plus léger »
• Date : samedi 4 mai 2019, 10 h –16 h.
• Lieu : Y-Parc, 1400 Yverdon-les-Bains
• Organisation : Olivia Saucy, olivia.saucy@asrimm.ch et 079 120 66 64
Voici le programme de cette journée, qui peut encore subir
quelques modifications et que vous pouvez consulter en temps réel
à l’adresse www.asrimm.ch/prestations#panel7
09 h 30 – 10 h 00 Accueil – Café croissants
10 h 00 – 10 h 15 Mot de bienvenue et Introduction
10 h 15 – 11 h 15 Pro Cap Voyages et Sport.
Présentation sur le tourisme accessible
par Mme Geneviève Lutz et Mme Martina Bracher
11 h 15 – 11 h 40 Témoignage par M. Davy Esteves membre de l’ASRIMM
11 h 40 – 12 h 00 Léman Plongée, par Mme Flore Châtelain
12 h 15 – 14 h 00 Repas au restaurant d’Y-Parc
14 h 00 – 14 h 30 Découverte de la Grand’Borne
par M. Christian Weiler, directeur
14 h 30 – 15 h 15 Agence Access Tourisme (France)
par M. Dominique Dupuis
15 h 15 – 16 h 00 Fondation Serei, par Mme Layla Meyer
© Access-Tourisme
6 responsable d’agence.
entre nous 4.2019
Recours contre l'autorisation d'exploitation
Actualité - Société- Politique
temporaire des nouveaux trains CFF « Dosto »
L’ASRIMM soutient
Sur proposition de Sébastien Kessler, maintes reprises d'annulations et de
vice-président de l’ASRIMM, le retards de trains. En savoir plus
Comité dans sa séance du 18 janvier Site internet
2019 a décidé de soutenir financière- Dans son communiqué de presse de « Inclusion Handicap »
ment « Inclusion Handicap » à hau- janvier 2019, « Inclusion Handicap »
https ://cutt.ly/K59ze
teur de 5'000.–. En effet l’association motive ainsi sa décision par la voix de
faîtière des organisations suisses de sa présidente, Mme Pascale Bruderer :
personnes handicapées a décidé de « Une des clés essentielles pour une vie
porter le recours contre l'autorisation indépendante et responsable réside
d'exploitation temporaire du nouveau dans la mobilité. On attend des per-
train duplex (« Le Dosto ») grandes sonnes handicapées qu'elles prennent
lignes des CFF devant le Tribunal leurs responsabilités en s'intégrant
fédéral. aussi bien socialement que profession-
nellement. Or en même temps, on les
Pour rappel, 62 FV-Dosto destinés empêche de se rendre sur leur lieu de
aux grandes lignes ont été comman- travail de façon indépendante. Cela
dés à Bombardier en 2010 par les CFF n'a aucun sens, ni du point de vue
pour 1,9 milliard de francs. Il s'agit social ni économique ».
du plus gros contrat de l'histoire du
rail. Les livraisons auraient dû inter- Fin novembre 2018, le Tribunal admi- • La zone d'embarquement et de
venir dès 2013 mais accusent des nistratif fédéral (TAF) avait rejeté le débarquement doit être modifiée
retards importants. Actuellement, recours d'Inclusion Handicap dans sa de sorte à permettre aux personnes
seules douze rames circulent sur la quasi-totalité. Après examen appro- en fauteuil roulant de quitter le
ligne InterRegio Bâle–Zurich–St-Gall– fondi de l'arrêt, la faîtière politique train de façon indépendante et par
Coire. Et selon les CFF, des lacunes en était arrivée à la conclusion qu'un leurs propres forces. La rampe est
persistantes ont été responsables à recours porté devant le Tribunal fédé- trop fortement inclinée.
ral était incontournable concernant • Les bords d'entrée d'une hauteur
9 des 11 griefs restants, dont ceux de 4.5 cm doivent être arrondis ou
ci-dessous concernant plus spécifi- biseautés afin que les personnes
quement les personnes atteintes de en fauteuil roulant aient moins
maladies neuromusculaires ou de d'effort physique à mobiliser pour
maladies rares apparentées : passer le seuil d'entrée.
• Dans la zone d'embarquement
et de débarquement, il convient
d'ajouter au moins une touche
d'ouverture de la porte supplémen-
taire qui soit à la portée des per-
sonnes en fauteuil roulant. Cette
touche est actuellement placée trop
haut. Une touche ordinaire doit
être maintenue au même empla-
cement afin que les personnes
malvoyantes puissent la localiser.
(oro)
7
entre nous 4.2019Nouvelle année, nouveaux montants
Actualité - Société- Politique
des rentes AVS/AI et des allocations
pour impotents
En janvier 2019, les montants des Parallèlement à cela, la 7e révision de
rentes AI/AVS et des allocations pour l’AI est en discussion, des mesures Les nouveaux montants 2019 sont
impotents ont connu une légère aug- d’économie qui peuvent s’avérer visibles en un coup d’œil avec ce
mentation, ainsi que certaines presta- défavorables pour les familles et les lien : https ://cutt.ly/Ewpjd2
tions de la contribution d’assistance personnes en situation de handicap
qui ont été modifiées favorablement. grave ont été discutées au Conseil
Malgré tout, d’une façon générale, le National début mars et doivent être
fait d’avoir une atteinte à la santé met soumises au Conseil des États. Le
les personnes dans une situation de communiqué de presse du 7 mars
fragilité sur le plan financier. d’Inclusion Handicap donne des Àconsulter sur le site d’Inclusion
explications sur ces mesures, les qua- Handicap : https ://cutt.ly/ZweE0t
Agile a dédié le dernier numéro de lifiant de régressives et l’organisation
sa revue « Handicap et politique » à est prête à s’opposer à ces décisions.
ce sujet. Des articles très intéressants
expliquent en quoi les personnes en Une affaire à suivre.
situation de handicap sont particu-
lièrement exposées à la pauvreté. Les Carole Stankovic-Helou
modifications apportées dans le cadre
de la contribution d’assistance y sont
également expliquées. À consulter
sur le site d’Agile : www.agile.ch
Un prix pour le guide d’accessibilité
universelle en milieu hospitalier
Le 3 décembre 2018, l’Hôpital du aux personnes en situation de handi- auditoires) mais aussi des moyens de
Valais a reçu le Prix Procap 2018 cap ou âgées. Dans cette perspective, s’orienter (signalétique, acoustique,
pour la réalisation d’un guide dé- le guide s’adresse en premier lieu éclairage, orientation spatiale).
crivant comment rendre les infras- aux maîtres d’ouvrage, architectes et Un travail exigeant, réalisé en colla-
tructures hospitalières adaptées pour concepteurs en charge de construire boration fructueuse avec plusieurs
les personnes handicapées dans les et/ou de rénover des infrastructures partenaires, récompensé par le prix
hôpitaux. Ce guide de bonnes pra- hospitalières. « Construction accessible à tous »
tiques est depuis sa parution utilisé En faisant référence aux principes Procap Valais 2018 !
par l’Hôpital du Valais et notamment d’accessibilité universelle, à l’expé-
dans les futurs établissements de Sion rience vécue ainsi qu’aux normes (pbe/sk)
et Brigue. et recommandations techniques en
La réalisation partait du principe que vigueur, les préconisations s’ins-
« tous les patients, visiteurs et colla- crivent dans une vision transversale
borateurs doivent pouvoir bénéficier des incapacités (personnes en fau-
d’un même accès aisé aux bâtiments, teuil roulant ou ayant des incapaci- En savoir plus
aux locaux et aux soins que tout un tés motrices, les personnes sourdes/
Bureau de conseil en accessibilité
chacun ». malentendantes, les personnes non
Impulsé par l’Hôpital du Valais en voyantes/malvoyantes et les per-
universelle id-Geo : www.id-geo.ch
collaboration avec des associations sonnes ayant des incapacités intellec- Le guide est gratuitement dispo-
et des personnes concernées, le guide tuelles ou cognitives). Il s’agit égale- nible ici : https ://bit.ly/2kL3XKJ
de 2016 a été coordonné et rédigé ment d’un guide de bonnes pratiques
par le bureau d’étude spécialisé id- couvrant l’essentiel des espaces uti-
Geo et a pour ambition de répondre lisés (espaces extérieurs, guichet,
à la question de comment rendre plus couloirs, ascenseurs, chambres, WC,
8 accueillante une institution de soins espaces de détente, restaurant, les
entre nous 4.2019Les chiens d’assistance
Actualité - Société- Politique
© Farah-Dogs
Le chien d'assistance c’est quoi ? Pour qui ? de donner des nouvelles du chiot aux
familles d’accueil qui ont donné de
Un chien d’assistance est un chien Un adulte, un adolescent ou un leur temps pour aider à la formation
formé aux besoins du bénéficiaire enfant touché par une maladie ou un de ce compagnon ainsi qu’aux spon-
atteint d’une maladie ou en situation handicap. sors ou donateurs qui ont contribué
de handicap. Le bénéficiaire aura lui au financement de la formation.
aussi besoin d’être formé. Il appren- Avoir envie d’un chien, c’est d’abord
dra à interagir avec le chien pour qu’il être conscient que cela représente Pourquoi ?
réponde à ses besoins et pour qu’ils aussi des contraintes avant d’être une
créent ensemble une relation d’affec- aide. Quelques conditions doivent Pour une personne en situation de
tion et de sécurité. Mais avant d’en être remplies pour pouvoir en béné- handicap physique, le chien ramasse
arriver là, le chiot aura été éduqué ficier. Le Centre de formation reste ou cherche des objets, il ouvre les
par une famille d’accueil pendant 12 propriétaire du chien et le bénéfi- portes, il appelle à l’aide, et c’est un
à 18 mois avec laquelle il apprendra ciaire est sous contrat avec lui. Il suit compagnon de vie qui oblige la per-
les ordres simples mais aussi à être l’évolution du chien durant les pre- sonne à sortir. Il permet ainsi de ren-
sociable et affectueux, à bien se com- miers mois puis il reste à disposition contrer des gens qui s’intéressent au
porter dans tous les lieux (magasins, pour toute demande du bénéficiaire chien et à elle, il permet de nouer des
transports publics, etc.) et à être et pour régler d’éventuels problèmes contacts. Même si c’est parfois com-
habitué à tous les animaux y compris d’éducation ou de comportements pliqué car il faut s’habiller en cas de
oiseaux et chats et à ne pas les chas- inadéquats du chien liés à l’envi- mauvais temps, une fois l’habitude
ser. Il apprendra aussi tout ce qu’il ne ronnement du bénéficiaire et pour prise de sortir par tous les temps, c’est
doit pas faire au domicile (comme par réadapter le chien à l’évolution du une bonne hygiène de vie. Et surtout,
exemple aboyer sans raison, monter handicap ou de la maladie, si néces- le chien est un fidèle compagnon qui
sur les lits et canapés ou de manger saire. Ce suivi permet aussi au Centre apporte affection, détente et sécurité.
les pantoufles). de s’assurer du bien-être du chien et 9
entre nous 4.2019Recevoir un chien d’assistance ne va Nous avons le plaisir de vous pré- Former des chiens d’assistance pour
pas permettre de guérir de sa maladie senter un jeune Centre, l’associa- des personnes en souffrance est
ou de son handicap mais favorise la tion FARAH DOGS. un bonheur. Profiter d’utiliser les
Actualité - Société- Politique
diminution des inquiétudes car l’on énormes capacités des chiens pour
se sent toujours épaulé par un mer- L’association FARAH DOGS est soulager ces personnes n’est pas
veilleux compagnon à quatre pattes. une jeune association crée en sep- toujours facile mais lorsque le chien
tembre 2014 qui forme diverses formé et son nouveau maitre se sont
Coûts races de chiens dont, par exemple, trouvés, c’est l’aboutissement d’un
le Cocker anglais, le Berger austra- beau travail.
1. Le chien est remis au bénéficiaire lien, le Springer spaniel ou le Lagotto Ces chiens, contrairement à ce que
et le centre reste propriétaire. romagnolo. Ces chiens, plus petits, l’on pense, ne sont pas surexploi-
2. Les frais d’entretien seront à la peuvent être agréables pour un tés et constamment en mode « tra-
charge du bénéficiaire. Le coût enfant ou pour un adulte, ils sont vail » mais sont des chiens heureux
moyen d’un chien pour la nourri- faciles à prendre dans les bras ou de pouvoir être aux côtés de leur
ture, les vaccins et pour sa santé sur les genoux. Pour savoir si un tel binôme humain en l’avertissant ou
est d’environ CHF 1'500.– par an chien est approprié pour votre han- l’aidant lorsque le besoin s’en fait
ou d’environ CHF 100.– par mois. dicap ou maladie, il suffit de prendre sentir. Ils peuvent sauver une vie !
3. Il est utile de prévoir une crou- contact avec l’Association et ensuite
sille pour les urgences vétérinaires de remplir des documents.
et éventuellement pour l’acqui-
sition d’une caisse de transport FARAH DOGS dont le nom signi-
(conseillé). fie joie et gaîté en arabe, a été fon-
dée pour aider des enfants mais
Vous souhaitez réfléchir et… également des adultes souffrant
peut-être bénéficier d’un chien de diabète, d’épilepsie ou atteints
d’assistance ? d’autisme. Sa priorité est l’alerte
de la survenue imminente d’une Téléphone : 027 306 14 27
Plusieurs Centres existent en Suisse, crise d’hypoglycémie ou d’épilep- Courriel : info@farah-dogs.ch
vous les trouverez sur internet avec sie. Les personnes atteintes d’autre www.farah-dogs.ch
les mots clés suivants : chien d’assis- handicaps physiques ou maladies
tance Suisse ne sont pas laissées de côté. Elles Adresse : FARAH-DOGS
reçoivent également notre attention Human Assistance
Dossier préparé par Petra Benamo et peuvent s’adresser à l’association Route du Chenil 17
en tout temps pour savoir si elles 3960 Sierre
peuvent bénéficier d’un tel chien
d’assistance.
© Farah-Dogs
10
entre nous 4.2019Vous souhaitez communiquer
et vous faire connaître ? Ne restez pas « Entre-Vous » !
L’« Entre-Nous » est diffusé par courrier à plus de 500 exemplaires auprès de personnes en situation de handicap,
leurs proches et les professionnels ; il est également mis en ligne sur notre site internet.
Brèves
Nous sommes à votre disposition et vous proposons différents formats d’encarts :
¼ page – ½ page – 1 page entière pour promouvoir votre association, vos prestations et vos produits.
N’hésitez pas à nous contacter directement à info@asrimm.ch ou 021 420 78 02,
nous sommes à votre entière disposition pour de plus amples informations.
Handichallenge 2019
Nous avons vraiment besoin de vous très rapidement !
Vous êtes en situation de handicap et vous souhaitez participer à une course en
joëlette ? Nous recherchons encore plusieurs concurrents pour ce rendez-vous qui
aura lieu 19 mai 2019 sur les quais de la ville de Morges.
En savoir plus Vous nous contactez au 024 420 78 02 ou par courriel : olivier.robert@asrimm.ch
www.handi-challenge.org Nous nous chargeons de toutes les démarches d’inscriptions et administratives auprès
d’HandiChallenge.
La course vous est offerte et nous nous retrouvons sur la ligne de départ à Morges,
le 19 mai 2019 !
Que du bonheur en perspective, à très bientôt et merci de votre collaboration.
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11
entre nous 4.2019La consultation neuromusculaire
adulte du CHUV Interview de Françoise Sandoz
Échos d’ailleurs
Avec Françoise Sandoz, infirmière rien au patient et trop faire d’exer-
de coordination, nous faisons un cices peut faire plus de mal que de En savoir plus
petit bilan à l’aube des 4 ans d’acti- bien. Le « capital musculaire » doit Unité des maladies
vité de la Consultation neuromuscu- être ménagé tant lors des activités neuromusculaires (nerf-muscle)
laire au CHUV ouverte en mai 2015. quotidiennes que lors des séances du CHUV : https ://cutt.ly/qwwj54
Les patients sont de plus en plus de physiothérapie. Pour les patients
nombreux et pour cette raison la qui viennent à la consultation neu-
planification des patients peut par- romusculaire, il serait idéal de faire
fois laisser apparaitre plus de temps des séances de physiothérapie à
entre les consultations. l’hôpital Nestlé pour ensuite opti-
miser le suivi par le physiothéra-
Lors de la première consultation, le peute régional. Certains exercices
patient vient entre autres avec l’es- à faire soi-même à domicile selon
poir de trouver un traitement, mais les patients sont conseillés par le
en général il n’en existe toujours Dr Carda. Le patient est pris dans
pas aujourd’hui. La consultation son intégralité, et la collaboration
offre des prestations de soutien pour avec l’Assurance invalidité prend
améliorer le quotidien par le port du temps, les rapports médicaux
d’orthèses, des moyens auxiliaires doivent être rédigés avec le plus
d’ergothérapie, par des modifica- grand soin.
tions de l’appartement. Du point de
vue du suivi en physiothérapie, les Françoise Sandoz relève combien
conseils permettent de rectifier par- ces personnes transmettent une
fois le suivi. En effet, certains exer- force, un courage, une belle leçon
cices en physiothérapie n’apportent de vie.
Propos recueillis par Petra Benamo
Défense publique de thèse
sur l’exosquelette à l’EPFL
Le 17 mars 2019, Amalric Ortlieb a pouvant améliorer la qualité de la
défendu publiquement au Polydome marche de personnes atteintes par
de l’EPFL sa thèse « Exosquelettes une maladie neuromusculaire. Il est
d’assistance à la marche pour les basé sur les développements anté-
personnes atteintes de maladies rieurs pour les personnes ayant une
neuromusculaires ». paraplégie, mais il a dû entièrement
être repensé par rapport aux capacités
L’ASRIMM et la FSRMM sont par- musculaires des personnes atteintes
tenaires et co-fondateurs du projet d’une maladie neuromusculaire.
« Autonomyo » qui a officiellement Nous y étions et y reviendrons dans le
débuté en janvier 2014 dans le cadre prochain numéro de l’« Entre-Nous ».
de la thèse de doctorat de M. Ortlieb (oro)
au laboratoire de systèmes robotiques
(LSRO) de l’Ecole Polytechnique
Fédérale de Lausanne.
Le projet « Autonomyo » porte sur le
12 développement d’un exosquelette
entre nous 4.2019École inclusive, le combat quotidien
de Romain, atteint de myopathie
Les coulisses de l’émission avec Pierre Crevoisier, journaliste.
Échos d’ailleurs
que M. Willy Maillard directeur du
Service d’intégration du Canton de
Fribourg. Il était important de favo-
riser le dialogue et de ne pas mettre
à mal les relations de confiance pour
une émission de radio !
Dans l’émission, Lise-Marie Bossy
relève la bonne volonté de l’école
et des enseignants, mais elle dit
depuis longtemps que les assistants
de vie scolaire manquent de forma-
tion et changent de chaque année…
« J’aurais besoin qu’ils mettent une
personne formée pour prendre en
charge Romain et qu’ils laissent la
possibilité à cette personne d’aller
voir en thérapie, voir au CHUV pour
que Romain puisse bénéficier plei-
nement de sa scolarité sans avoir sa
© Photo Anne Bichsel
maman qui intervient à tous bouts de
champ ! » M. Willy Maillard répond
Le 13 janvier 2018, RTS La Première par Mme Bossy et la place de Romain que «… la difficulté est que je n’ai pas
diffusait dans le cadre de l’émission dans sa classe de Marsens montre de bases légales pour m’appuyer et que
« 15 minutes » le reportage « École bien que cette thématique dépasse la l’on m’a donné comme unique possi-
inclusive, le combat quotidien de situation individuelle. Elle est emblé- bilité d’engagement de ces personnes
Romain, atteint de myopathie ». Le matique des difficultés rencontrées de le faire au travers de stagiaires,
reportage de Francesca Argiroffo et par les enfants qui vivent « l’école qui vont en général faire par la suite
Pierre Crevoisier a reçu la 2e place du inclusive ». J’ai pu alors proposer ce une formation de type Haute École,
Prix de journalisme radio du Médias projet de reportage à la production et travail social… ». Monsieur Maillard
francophones publics (MFP) en la rédaction en chef de l’émission qui était inquiet de ce qui pourrait être
décembre 2018. l’ont acceptée. dit et critiqué durant l’émission. Juste
après le reportage, il a pris l’initiative
Nous avons rencontré Pierre Par ailleurs, j’ai un intérêt et une sen- d’un long téléphone avec Mme Bossy.
Crevoisier, anciennement journa- sibilité particulière pour les enfants Je pense donc que cette émission n’a
liste à la RTS, qui a proposé et réa- atteints dans leur santé. pas eu d’effets négatifs en lien avec la
lisé ce « 15 minutes » et qui a accepté En effet j’ai une formation d’ensei- situation de Romain et plus largement
de revenir sur les coulisses de cette gnant spécialisé et dans les années celle de l’inclusion en milieu scolaire.
émission. 80, j’avais fait un travail sur les Vous avez réalisé tous les interviews
enfants leucémiques – qui n’était le même jour ?
Qu’est-ce qui a motivé votre choix plus nécessairement condamnés – et Non, j’ai préalablement rencontré le
de ce sujet consacré au parcours qui suivaient une scolarité adaptée. pédiatre personnel de Romain qui
de Romain Bossy à l’école « inclu- m’a aidé à la préparation de l’émis-
sive » en 2018 ? Comment se sont déroulés sion, mais qui ne souhaitait pas que
les préparatifs « en amont » de ses propos soient diffusés. Il m’a
C’est un concours de circonstance. la réalisation propre de cette expliqué que les demandes de Mme
Véronique Mooser, ma compagne, est émission ? Bossy étaient largement corroborées
marraine du Téléthon à Romont et par les exigences en lien avec l’état
à l’occasion d’un souper de soutien Nous avons été attentifs à ne pas de santé de son fils. L’entretien que
Lise-Marie Bossy – maman de Romain « gripper la machine » entre les diffé- j’ai eu avec le Dr David Jacquier,
– est venue apporter son témoignage. rents intervenants, à savoir la maman médecin responsable de la consulta-
Je me suis alors dit qu’il était impor- de Romain, le directeur de l’école tion neuromusculaire pédiatrique du
tant d’en parler. La situation décrite de Marsens M. Frédéric Rody ainsi CHUV et qui accompagne Romain a 13
entre nous 4.2019Échos d’ailleurs
également été très précieux et m’a renouveler et trouver des solutions,
permis de mieux appréhender sa réa- sinon baisser les bras et disparaître. En savoir plus
lité quotidienne. Le vécu de cette famille nécessitait Procap Magazine 4/2013
vraiment que l’on s’y arrête. « Le handicap dans les médias »
Le jour-même, nous avons passé la https ://cutt.ly/0YGTE
matinée dans la classe de Romain, La représentation des personnes
puis nous avons dîné tous ensemble en situation de handicap dans les
à la maison de la famille Bossy. – médias a-t-elle évolué selon vous ?
qui est toute proche de l’école, ce
qui changera pour 2019-2020. Après Aujourd’hui, on est plus attentif à
avoir raccompagné Romain à l’école, l’humain. Si l’on s’intéresse à Romain,
j’ai fait l’interview de sa maman et c’est qu’il est emblématique d’autres
du directeur de l’établissement, M. personnes qui rencontrent les mêmes
Respect Mag – Interview de Éric
Frédéric Rody, comme cela j’avais difficultés. On dépasse l’émotionnel
de Léséleuc sur la manière dont
les points de vue de tous les prota- du « héros du quotidien » que j’ai
gonistes de cette situation. Le direc- mentionné ci-dessus. Les handicaps
les personnes en situation de
teur qui, un peu fataliste, précisera au divers ne sont pas ou plus que des handicap sont représentées à la
micro que « la charge qui repose sur chiffres, mais une réalité à laquelle on télévision, notamment dans le sport
la maman est inévitable, car c’est elle peut s’identifier. Le public peut tenter https ://cutt.ly/sYGUO
la première experte. Elle aura toujours d’imaginer et « se mettre dans la peau
15 trains d’avance sur les différents de… » pour imaginer, un peu, ce que
intervenants. ». Et c’est le lendemain ces personnes vivent.
que j’ai recueilli le point de vue de M.
Willy Maillard. Propos recueillis par Olivier Robert
Un peu plus d’une année s’est
écoulée depuis cette émission,
vous n’exercez plus le métier
de journaliste, quels sont vos
souvenirs les plus marquants ?
Le souhait de Romain de devenir
chirurgien – « le rêve absolu » – et cette
maturité qu’il a de se percevoir diffé-
remment que les élèves de sa classe.
La maman et le fils sont les « héros
du quotidien » : affronter, dépasser, se
Lors de l’émission, M. Willy Maillard, directeur du Service d’intégration du Canton de Fribourg, évoque un changement
législatif à la rentrée scolaire 2018 – il y a un peu plus de six mois, le point de la situation.
Jean-Pierre Siggen, Président du Conseil d'État, Directeur de l'instruction publique, de la culture et du sport du Canton
de Fribourg a mis en consultation au mois de décembre 2018 l’avant-projet de règlement sur la pédagogie spécialisée.
Pour rappel, le canton de Fribourg s’est doté d’une loi sur la pédagogie spécialisée (LPS) entrée en vigueur le 1er
août 2018.
Cet avant-projet de règlement – 24 pages – selon le courrier adressé à un large panel de personnes, institutions,
partis politiques et organisations du canton, concrétise et précise l’offre de pédagogie spécialisée, les attributions des
autorités compétentes, la procédure d’octroi, les rapports avec les différents prestataires de services et les institutions
spécialisées, le financement ainsi que les voies de droit. Les prises de positions des différents destinataires sont
14 attendues pour le 12 mars 2019, ce délai étant non prolongeable.
entre nous 4.2019Cap-Contact fête son 30e anniversaire
Sébeillon 8 à Lausanne, une ancien immeuble industriel devenu une pépinière
de start-ups, où Cap-Contact a posé ses valises il y a une quinzaine d’années.
Je suis accueilli par Natacha Wust, présidente de Cap-Contact
Échos d’ailleurs
et Stéphanie Mukoyi, membre du Comité de l’association.
L’association Cap-Contact a passé ensemble pour créer Cap-Contact, se Vous n’êtes pas très positives à ce
le cap symbolique de ses 30 années battre comme elles le souhaitaient et sujet…
d’existences à la fin de l’année défendre leurs propres valeurs.
dernière, comment se porte-t-elle ? Non, c’est vrai vous avez raison. Mais
Comme cela, nous pouvons encore je tiens à souligner qu’au nom de
Cap-Contact se porte bien ! Avec de aujourd’hui travailler directement l’autodétermination, il nous est main-
nombreux projets en cours – trop par- avec les partenaires associatifs, ren- tenant possible d’avoir une relation
fois (rires) – et en particulier « MAVA contrer les financiers et politiques, de couple à l’intérieur de l’institution,
– Ma vie, mon appart’ » qui permet à sans intermédiaires. C’est cela la et cela c’est une bonne chose, et il y
des personnes vivant en milieu ins- force de Cap-Contact, le partenariat en a d’autres.
titutionnel de rejoindre leur propre et l’autodétermination. Nous souhai-
appartement. Le Canton de Vaud tons être les acteurs de notre propre Avec le recul, quel regard portez-
nous a alloué en 2018 un montant qui vie, par exemple celle que nous vous sur les « idéaux » et l’esprit
nous a permis d’engager une nouvelle menons à domicile. des pionniers l’époque, ont-ils
coordinatrice à 50 % – même si nous changé ou évolué à ce jour ?
aurions besoin d’un poste à plein Justement, l’autodétermination,
temps – afin de mettre toutes nos parlons-en… Ce n’est pas un peu Les idéaux du départ sont restés : le
forces dans la bataille ! Actuellement « tarte à la crème » ? Comité est constitué de personnes en
6 personnes sont déjà dans le projet situation de handicap – actuellement
et deux d’entre elles ont quitté leur Dans les institutions, l’autodétermi- avec une personne valide – selon nos
institution et vivent chez elles. nation ce n’est pas encore cela ! C’est statuts qui précisent que « la majo-
vrai que c’ est un peu un fourre-tout. rité des membres du Comité sera des
Nous sommes dans une suite logique Par exemple si l’on nous dit que personnes handicapées ». Le Comité
de la « Contribution d’assistance », nous sommes « autodéterminées », prend ses décisions et l’on a vrai-
un projet qui nous avait beaucoup on ne peut pas prendre directement ment notre mot à dire sur la marche
mobilisé. rendez-vous avec son médecin par de l’association. Par exemple, les pro-
téléphone… Et l’on n’a pas le droit positions des coordinatrices peuvent
Pourquoi Cap-Contact a été créée, à l’erreur : je me rappelle avoir été être refusées, mais il y a plutôt des
alors qu’il y avait déjà sans doute à hospitalisée une centaine de jours en discussions entre nous (rires) ! Nous
l’époque d’autres associations déjà 2015 et de retour à l’institution, avoir sommes partenaires du personnel de
bien actives dans le domaine du appelé plusieurs médecins différents l’association – le partenariat est une
handicap ? pour obtenir des médicaments. On valeur importante de Cap-Contact.
me reproche encore d’avoir fait du Lors des procédures d’engagement
En fait, ce sont six personnes en situa- « porte à porte ». On parle trop de par exemple, avec la lecture des dos-
tion de handicap qui en avaient assez l’autodétermination, chacun y donne siers de candidatures et la possibilité
– « marre ! » – que d’autres personnes une autre signification. de questionner directement les postu-
décident et parlent pour elles, à leur lants au moment des entretiens.
place… Elles se sont donc mises 15
entre nous 4.2019Échos d’ailleurs
Le partenariat, c’est aussi donner les Nous enseignons également la Ce colloque aura lieu le 20 juin pro-
« Cours Croix-Rouge » avec l’une de « contribution d’assistance » dans les chain, à l’EESP, l’École d’études
nos coordinatrices aux auxiliaires de écoles de formation d’éducateurs et sociales et pédagogiques de Lau-
santé « CRS » en formation (une for- d’infirmiers, l’EESP et la HESAV. sanne. Nous vous donnerons plus
mation de 120 heures indispensable d’informations prochainement.
pour permettre de trouver un emploi Enfin il y a quelque temps, nous
en milieu hospitalier ou dans les éta- avons présenté une pièce de théâtre Propos recueillis par Olivier Robert
blissements médico-sociaux (EMS). – la 2e ! – à trois reprises, mais mal-
heureusement pas plus car l’un des
En trois décennies, beaucoup de acteurs est tombé malade… et son
combats ont été menés, lesquels remplaçant aussi. Cela a été une
vous ont le plus marqué ? bonne occasion d’apprendre des
choses sur nous-mêmes, même si
Nous n’étions pas membres du nous aurions vraiment souhaité pour-
Comité ces années-là, mais nos pré- suivre les représentations. Mais pour
décesseurs se sont beaucoup bat- l’instant, c’est à l’arrêt.
tus pour le projet de « Contribution
d’assistance » dont nous avons déjà 30 ans, une belle page qui se
parlé et contre les diverses révisions tourne, avez-vous prévu de fêter
de l’Assurance Invalidité, le 5e et la 6e cet anniversaire ?
actuellement !
Nous avons choisi de marquer cet
Dans les activités militantes, il y anniversaire par l’organisation d’un
a les succès, mais les regrets ou colloque de réflexion sur le thème
échecs, y en a-t-il eu ? du « risque » que l’on prend – ou non
– en tant que personne en situation
Nos principaux regrets c’est que de handicap par rapport à nos vies.
l’on doit laisser un certain nombre Les personnes qui nous entourent ont
de sujets et projets « sur le côté », aussi peur de nous laisser prendre
car l’on n’a pas suffisamment de des risques. Alors que depuis toutes
moyens en personnels et financiers. jeunes, on doit prendre ces risques.
Et l’on est toujours « ric-rac » du côté Un bel exemple, celui de choisir
des finances même si celles-ci sont d’avoir un enfant et d’assumer cette
saines. décision quoi qu’il en soit.
Actuellement, comment se déploie
principalement l’action de Cap-
Contact ?
Avec le projet « Ma vie, mon appart’ »
dont nous avons déjà parlé et les En savoir plus
cours « Croix-Rouge ». Nous conti-
Cap-Contact
nuons également de former – en
partenariat ! – le personnel de GVA https ://cutt.ly/XwwkFV
Assistance pour faciliter la prise en
charge de personnes en situation de
handicap lors de l’embarquement à
bord des avions, sans oublier com-
ment charger les moyens auxiliaires
pour ne pas les abîmer. Nous allons
même avec eux chez l’un des four-
nisseurs de fauteuils électriques pour
16 être vraiment « dans le concret ».
entre nous 4.2019Prix à l’innovation 2018
Remporté par Rise Up
Échos d’ailleurs
Pour sa troisième édition, le Prix
à l'innovation de la HES-SO Haute
école spécialisée de Suisse occiden-
tale récompense le projet «Rise Up»,
de Amir Elhajhasan et Stéphanie
Jacot, un appareil d'aide aux per-
sonnes en situation de handicap.
Les lauréats ont été distingués lors
d'une cérémonie qui s'est tenue jeudi
31 janvier 2019 dans les locaux du
Master Innokick à Renens.
© HES-SO
«Rise Up» est un appareil d'aide per-
mettant aux personnes à mobilité
réduite (réduction des capacités mus- destiné à promouvoir les idées et pro- Avez-vous déjà eu des retombées
culaires, personnes paralysées des jets innovants des étudiantes et étu- en lien avec votre 1er prix ?
membres inférieurs) de se relever de diants Master.
manière totalement autonome en cas Grâce aux articles dans les médias,
de chute à leur domicile. Nous avons posé trois nous avons été contactés par une
personne souffrant de myopathie et
Aucune aide de ce type n'existe
questions aux deux ayant été mécanicien toute sa vie.
actuellement sur le marché. Amir lauréats : De cette rencontre nous avons formé
Elhajhasan et Stéphanie Jacot, une collaboration et travaillons avec
sont respectivement étudiant en Quels sont les éléments de votre lui sur notre temps libre. Nous obte-
Master HES-SO Innokick et étu- projet qui ont séduit et convaincu nons ainsi un regard patient-techni-
diante 3e année en Bachelor HES-SO le Jury de vous récompenser par cien sur le projet, ce qui fait que l’on
en Industrial Design à la HE Arc ce 1er Prix à l'innovation de la apprend énormément !
Ingénierie à Neuchâtel. Spécialistes HES-SO Haute école spécialisée de
en conception de produit, ils ont pri- Suisse occidentale ? Quelles sont les prochaines étapes
vilégié l'écoute des utilisateurs et une « Rise Up » ?
approche ergonomique pour conce- Dès le début du projet nous avons
voir et réaliser un produit répondant pris en compte non seulement les Nous sommes encore en pleine
aux besoins spécifiques. aspects physiques des futurs utili- phase de conception technique,
sateurs pour une cohérence avec le nous testons les différentes possi-
Les deux lauréats du prix ont retenu produit et leurs capacités, mais aussi bilités mécaniques pour que l’outil
une conception simple recourant à les aspects environnementaux et soit optimal. Parallèlement, nous
des matériaux standards disponibles sociaux pour une acceptabilité dans développons notre start-up, nommée
sur le marché afin de limiter les son ensemble. Fair & Square et nous cherchons du
coûts de fabrication. Leur business financement pour la suite.
plan prévoit également la location C’est-à-dire que, par exemple, toutes
afin de faciliter l'accès au produit les personnes souffrant de handi- Propos recueillis par Olivier Robert
et sa réutilisation ultérieure. Le pro- cap en Suisse n’ont pas forcément
jet a bénéficié pour son développe- un accès aisé à des aides finan-
ment et lors des phases de test du cières. Nous avons également pris en
soutien de l'ASRIMM (Association compte le fait que les maladies sont
suisse romande intervenant contre évolutives et donc que posséder un
les maladies neuro-musculaires), de outil qui n’est pas forcement utile
l'AASPr-SVG (Association suisse des sur une longue durée serait encom-
paralysés), ainsi que de la CISP Polio brant. C’est pour cela que nous
(Communauté suisse d'intérêts du avons décidé de proposer notre futur
sydrome Post-Polio). outil à la location.
Le Prix à l'innovation de la HES-SO © HES-SO
– doté d’un montant de 20'000.– est 17
entre nous 4.2019Vous pouvez aussi lire
