L'APSB a fêté ses 20 ans ! L'atteinte pulmonaire - PÉRIODIQUE QUADRIMESTRIEL DÉCEMBRE 2019 N 80
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Editeur responsable : APSB - Mise en pages: Monique Declercq • 8A, rue du Reposoir • 7542 Mont-Saint-Aubert
PÉRIODIQUE QUADRIMESTRIEL • DÉCEMBRE 2019 • N°80
L’atteinte pulmonaire
1
L’APSB a fêté ses 20 ans !
Sommaire
ÉDITO SOMMAIRE
L’année se termine doucement. Revoici les 1 Couverture
premiers froids. Ce qui nous oblige à nous
protéger doublement. Pensez à vos doigts, 2 Édito
vos pieds ... toutes les extrémités à bien
protéger. Sommaire
Cette année 2019 se termine de façon
festive : une belle journée passée en-
semble pour les 20 ans de notre asso- VIE DE L’ASSOCIATION
ciation ! Que de progrès découverts, de
3 Semi-marathon à Nivelles
développement de l’APSB en cette double
décennie ! De nouvelles molécules, un
médicament contre la fibrose pulmonaire 4 Notre association a 20 ans
qui va sortir... Nous avançons. Certes len-
tement, mais nous avançons. 9 La LUSS a 20 ans
Je voudrais aussi profiter de cette année
spéciale pour remercier les médecins qui
répondent toujours présents et tous nos RUBRIQUE MÉDICALE
volontaires qui se dépensent sans comp- 10 Quoi de neuf dans l’atteinte pulmo
ter pour essayer de répondre à vos appels. naire ?
Je vous souhaite de belles fêtes de fin
d’année et une année 2020 la plus douce
possible.
A VOTRE SERVICE
Meilleurs voeux à tous. 14 Centres de compétences
16 La vidéo sclérodermie
Monique
SANTÉ PRÉVENTION
17 J’arrête de fumer
22 Coordonnées
23 Notre boutique
24 Agenda
2
Vie de l’Association
Semi-Marathon à Nivelles
Le dimanche 15 septembre2019 se déroulait la septième édition du se-
mi-marathon de Nivelles.
Isabelle avait réuni une vingtaine d’amis prêts à courir sous la bannière
de l’APSB.
Cinq kilomètres de marche, douze ou vingt et un kilomètres de course à
pied étaient au programme de la matinée.
Isabelle a par ailleurs parcouru les 21 kilomètres en un peu plus de deux
heures trente. Bravo !
Levés à 5h15, un dimanche, Monique et moi avions accepté de tenir un
stand d’information au beau milieu de ce tohu bohu de sportifs adrénali-
sés par l’idée d’affronter cette épreuve sous un soleil radieux.
Beaucoup de passages en tenue de sport mais peu d’informations distri-
buées. Dommage !
Guy
3
Vie de l’Association
Notre association
fête ses 20 ans !
Il y a deux ans naissait dans l’imagination de Caddy l’idée de fêter les 20 ans de notre association. Elle s’en fai-
sait une telle joie !
C’est donc le samedi 12 octobre 2019 que se sont réunies plus de 100 personnes afin d’assister aux ateliers
le matin ( sophrologie, soins dentaires, podologie, Taï Chi Gong et Bien manger ).
Tous les participants en sont ressortis très satisfaits.
Durant cette matinée, quelques stands jalonnaient les couloirs : APSB, Mains sculptées de CLAIR, Haïti, Bénin et
je remercie tout particulièrement la LUSS et l’ASBL HTAP ( Hyper Tension Artérielle Pulmonaire ) d’avoir été pré-
sents eux aussi.
A 13 heures, les convives se sont régalés avec un buffet bien achalandé ( chaud et froid ).
L’occasion de tailler une bavette avec ses voisins !
Vers 15h00, l’assemblée s’est alors réunie dans la grande salle afin d’applaudir l’ensemble vocal, S’Nana : 28
voix éclatantes dirigées de main de maître par le chef du groupe.
Un spectacle haut en couleur écarlate et vocalement superbe, chaudement ovationné par le public.
Et pour clôturer la journée, le gâteau des 20 ans a titillé les papilles des plus gourmands.
Une étape agréable et conviviale dans la vie de l’APSB !
Et de nombreuses félicitations au comité. Nous en ressortons pleins de force et de courage pour continuer à
vous informer et à vous soutenir dans l’avenir.
Guy
4
Vie de l’Association
5
Vie de l’Association
Nos ateliers de
Bien manger
Taï chi
Sophrologie
Podologie
Grimmage enfants
Soins dentaires
6
Vie de l’Association
Préparation de la tombola : Jacky (de dos), Myriane
Assistance nombreuse et Jacqueline
Dr. Béatrice André et Monique
Restaurant
Pr. Frédéric Houssiau
Restaurant
7
Vie de l’Association
Le magnifique groupe des S’ Nanas
L’équipe « au foulard bleu », ici Myriane et Bernadette, présente le gâteau que Jacky découpe avec
beaucoup de soin.
8
Vie de l’Association
La LUSS fête ses 20 ans
Le 25 octobre 2019, Monique, Alice, Léon et moi- gés avec la LUSS.
même nous sommes rendus à la Citadelle de Na-
mur, Site Terra Nova afin d’assister aux 20 ans Enfin Micky Fierens, directrice depuis la création de l’asso-
de la LUSS ( Ligue des Usagers des Services de ciation, cédait le flambeau à Fabrizio Cantelli ( ex-directeur
Santé ) une asbl coupole qui regroupe plus de 80 adjoint ).
associations de patients. L’occasion aussi pour quelques habitués d’évoquer
Près de 150 personnes s’y étaient données ren- quelques témoignages et partages des impressions.
dez-vous parmi lesquelles, des membres des as- La matinée se terminait par quelques séances
sociations, les employés de la LUSS, des politi- d’improvisation.
ciens, des médecins, représentants de l’INAMI, …
Après un repas, pris sur le pouce et à l’extérieur, l’après
La matinée débutait par un délicieux petit midi se clôturait par une pièce de théâtre « La vie est une
déjeuner. maladie mortelle » par le théâtre Croquemitaine et un goûter
Ensuite, les convives étaient invités à visiter l’ex- festif.
position qui retraçait les actions menées par la Nous étions alors déjà en route vers Tournai.
LUSS depuis sa création. L’occasion aussi de
tailler une bavette avec les quelques politiciens Une belle journée de partage !
présents.
Bon anniversaire, la LUSS !
Ensuite, plusieurs personnes s’en sont données à
cœur joie à évoquer les meilleurs souvenirs parta- Guy
Le gâteau d’anniversaire Passage du flambeau : Micky le passe à Fabrizio
Alice « étudie » les dates-étapes Quelques députées fédérales nous donnent des conseils : Mme Murielle
de la LUSS Gerkens et Mme Catherine Fonck
9
Rubrique médicale
Quoi de neuf dans l’atteinte pulmonaire ?
Dr. Marie Bastien, Rhumatologue
La sclérose systémique, c’est quoi ?
La sclérose systémique ( SSc ), ou scléroder- vons qu’il y a trois acteurs principaux : les cellules de
mie, est une maladie auto-immune rare, touchant l’immunité, les fibroblastes et les cellules endothé-
préférentiellement les femmes. Elle atteint 50 à liales ( cellules des vaisseaux sanguins ). Ces trois acteurs
300 patients par million d’habitants. Il s’agit d’une interagissent entre eux via des messagers, mais le facteur
maladie chronique dont l’extension et l’évolution déclenchant initial n’est pas encore connu. Il est probable-
diffèrent largement d’un patient à l’autre. La mala- ment pluriel, faisant intervenir des facteurs ( épi )génétiques
die est divisée en 2 sous-groupes : la SSc avec com- ( méthylation de l’ADN ), des facteurs environnementaux
posante cutanée diffuse ( dcSSc ) et la SSc avec ( silice, solvants,…) et peut-être des facteurs microbiens.
composante cutanée limitée ( lcSSc ). La forme dif- Le rôle du « stress oxydatif » a été particulièrement mis en
fuse touche plus souvent les organes internes que avant ces dernières années. Schématiquement, l’atteinte
la forme limitée. Les organes les plus fréquemment des organes survient en deux phases. La première phase
atteints sont la peau, les articulations, le tube di- est inflammatoire. Elle entraîne via les cellules immuni-
gestif, les poumons, le cœur et les vaisseaux. taires ( lymphocytes ), l’activation des cellules endothéliales
et des fibroblastes. Cette phase primaire enduit la surve-
À ce jour, nous ne connaissons pas encore l’en- nue d’une fibrose ( cicatrice ) dans les organes, qui peut
semble des mécanismes pathologiques qui condui- altérer leur fonction. Les traitements sont plus efficaces
sent au développement de la maladie. Nous sa- sur la phase inflammatoire que sur la phase cicatricielle.
Chez de nombreux patients, l’atteinte de la peau ( sclérose cutanée ) et les phénomènes de Raynaud ( changement
de couleur des doigts au froid ) sont les premiers signes. Le médecin pourra s’aider d’une prise de sang à la re-
cherche d’auto-anticorps spécifiques. Il s’agit en fait d’anticorps produits par les lymphocytes du patient qui s’atta-
quent aux organes au lieu de s’attaquer aux virus, bactéries, …. La présence de ces auto-anticorps, associée à des
signes cliniques évocateurs permet de poser le diagnostic. Par la suite, le suivi du taux d’anticorps n’est générale-
ment plus nécessaire car il ne permet pas de prédire l’évolution de la maladie. Nous utilisons également la capilla-
roscopie ( visualisation des vaisseaux sanguins sous les ongles ) pour détecter des anomalies utiles au diagnostic.
10Rubrique médicale
Les examens complémentaires
Le bilan initial varie en fonction de l’atteinte de la maladie au départ. Il y a un questionnaire médical et un examen
clinique complet avec suivi du poids et de la tension artérielle. Généralement, le patient réalise une prise de sang
complète, un électrocardiogramme, une échographie cardiaque, un test de marche de 6 minutes, des épreuves fonc-
tionnelles respiratoires (EFRs), un scanner des poumons. On réalise parfois des examens digestifs (gastroscopie,
manométrie œsophagienne, …).
Parlons de l’atteinte des poumons…
L’atteinte pulmonaire touche jusque 80% des patients On distingue 2 atteintes principales. La première est l’hy-
atteints de SSc, mais seulement 25-30 % des patients pertension artérielle pulmonaire, qui touche en fait les
développeront une atteinte pulmonaire évolutive. Elle est vaisseaux reliant le cœur aux poumons (petites artères
plus fréquente chez les patients avec une SSc de forme pulmonaires). Il s’agit d’une hypertension primaire ou
cutanée diffuse (1 patient sur deux) alors qu’elle touche « pré-capillaire ». La seconde est l’atteinte interstitielle
un patient sur quatre dans la forme cutanée limitée. Sa pulmonaire, qui touche directement les poumons. Elle
sévérité est très variable. C’est donc une atteinte que entraîne parfois une hypertension dans l’artère pulmo-
nous dépistons et surveillons systématiquement, d’au- naire, qu’on appelle alors hypertension secondaire ou «
tant qu’elle peut avoir un impact direct sur la qualité de post- capillaire ». Plus loin, nous allons détailler la prise
vie du patient. Elle apparaît souvent dans les 5 années en charge de l’atteinte interstitielle pulmonaire.
suivant le diagnostic, mais peut également survenir plus
tard.
Poser le diagnostic
Le diagnostic d’une atteinte pulmonaire associée à la SSc
se pose généralement sur base des plaintes du patient, de
l’examen clinique, du scanner thoracique haute résolution
et des EFRs. Si l’atteinte est typique, il n’est pas nécessaire
de réaliser une fibroscopie bronchique et/ou une biopsie
pulmonaire. Ces examens ne sont réalisés que si l’on sus-
pecte une autre atteinte (cause infectieuse, médicamen-
teuse ou autre maladie) qui serait alors responsable des
symptômes du patient.
Au scanner, on retrouve souvent un aspect de « pneumo-
pathie interstitielle non spécifique ». Plus rarement, on ob-
serve une « pneumopathie interstitielle commune », fibro-
sante. Les formes fibrosantes sont plus difficiles à traiter
car elles répondent moins bien aux traitements.
Quel traitement peut-on me proposer ?
L’atteinte pulmonaire est fréquente. Un traitement spéci- entre le rhumatologue et le patient. En outre, il existe des
fique ne doit pas être initié chez tous les patients. Il n’est réunions multidisciplinaires réunissant différents méde-
entrepris que chez les patients avec une atteinte pulmo- cins spécialistes et paramédicaux (rhumatologues, pneu-
naire évolutive (aggravation ou apparition de symptômes mologues, radiologues, parfois cardiologues, kinésithéra-
pulmonaires, aggravation des anomalies au scanner ou peutes respiratoires…). Au cours de ces réunions, nous
aux EFRs ou anomalies d’emblée sévères). L’initiation discutons du bilan des patients avant l’initiation d’un
d’un traitement fait bien entendu l’objet d’une discussion traitement, car chaque situation est singulière.
11Rubrique médicale
Le traitement comprend en général une phase d’induction et une phase de maintenance.
La phase d’induction : les deux options pour intraveineux, à raison d’une perfusion par mois durant 6
l’initiation sont le mycophénolate mofétil ( Cell- mois. Les effets secondaires les plus souvent observés sont
cept® ), un traitement oral journalier ou le cyclo- des nausées, une diminution des globules blancs et plus ra-
phosphamide ( Endoxan® ), traitement oral ou rement, une diminution de la fonction rénale ou une pertur-
intraveineux. S’y associe, selon les cas, une cor- bation du foie. Une bonne hydratation au moment de la per-
ticothérapie ( traitement par cortisone ) orale ou fusion permet de réduire le risque des effets secondaires.
intraveineuse. Ce traitement est également interdit durant la grossesse.
Chez les femmes jeunes, nous réalisons un prélèvement
Le mycophénolate mofétil agit sur les lympho- ovarien avant le traitement pour augmenter les chances de
cytes. Ce traitement se prend de manière jour- fertilité après le traitement en cas de désir de grossesse.
nalière, généralement en 2 prises. Les effets se-
condaires du traitement les plus fréquents sont La corticothérapie est envisagée chez les patients qui
des troubles digestifs et une diminution des cel- ont une atteinte sévère ou rapidement évolutive. Le mé-
lules sanguines ( globules blancs ) dans la prise decin optera alors pour une dose journalière peu élevée
de sang. Ce traitement est interdit durant la et/ou une perfusion de cortisone lors des perfusions de
grossesse. cyclophosphamide.
Le cyclophosphamide est généralement utilisé en
La phase de maintenance : nous utilisons du mycophénolate mofétil ou de l’azathioprine ( Imuran® ).
L’azathioprine est un traitement oral journalier qui se prend en une prise. Elle n’est pas contre-indiquée chez
les patientes jeunes avec un souhait de grossesse. Les effets secondaires sont des nausées, une diminution
des globules blancs ou une perturbation du foie et, en cas de prise prolongée, la survenue de lésions cutanées
(verrues, …).
La durée optimale du traitement de maintenance n’est pas encore clairement définie. Les recommandations ac-
tuelles sont de maintenir le traitement durant un minimum de 5 ans, idéalement 10 ans.
12Rubrique médicale
Traitements optionnels ou en cours d’étude :
Le nintédanib ( Ofev® ) est un anti-fibrosant. Il utilisé chez les patients ne répondant pas au traitement d’ini-
a récemment démontré un bénéfice chez les tiation par mycophénolate mofétil ou cyclophosphamide.
patients sclérodermiques avec une atteinte pul-
monaire fibrosante. Néanmoins, cette amélio- Certaines données suggèrent que le tocilizumab ( RoAc-
ration concernait uniquement les volumes pul- temra® ), un anti-interleukine 6, utilisé dans la polyarthrite
monaires aux EFRs. La place de ce traitement rhumatoïde, pourrait également avoir un effet favorable, bien
devra donc être précisée à l’avenir grâce à de que modeste. Des études ultérieures devront être réalisées.
nouvelles études. Un autre agent anti-fibro- L’autogreffe de cellules souches a démontré un effet favo-
sant, la pirfénidone ( Esbriet® ) est également rable, notamment sur l’atteinte pulmonaire. Cependant, elle
en cours d’étude. Ces deux traitements sont n’est discutée qu’exceptionnellement pour des patients pré-
connus des pneumologues qui les utilisent déjà sentant une atteinte très sévère et rapidement évolutive car
dans certains cas de fibroses pulmonaires, elle comporte de nombreux effets secondaires.
non-associées à la SSc.
Enfin, il est exceptionnel de devoir recourir à la greffe
Le rituximab ( Mabthera® ), traitement intravei- pulmonaire.
neux qui bloque les lymphocytes B, peut être
Pas seulement des médicaments…
La prise en charge de l’atteinte pulmonaire La prise en charge de l’anémie ( manque de globules rouges ) est
n’est pas que médicamenteuse ! Le maintien importante, car elle peut aggraver l’essoufflement. De même,
d’un certain degré de condition physique est la toux, parfois aggravée par le reflux gastro-œsophagien peut
essentiel, tant pour le ressenti du patient que être améliorée par certaines mesures hygiéno-diététiques.
pour la fonction pulmonaire, directement dé-
pendante des muscles ( diaphragme, muscles Nous apportons une attention toute particulière à la préven-
intercostaux,…). Bien entendu, les efforts vio- tion des infections. En pratique, il est recommandé que chaque
lents sont à proscrire et l’activité physique de- patient avec une atteinte pulmonaire marquée et/ou des trai-
vra toujours être adaptée à chaque patient, en tements immunosuppresseurs bénéficie de la vaccination an-
tenant compte de ses limitations ( atteinte de tigrippale chaque hiver et contre le pneumocoque ( pneumo-
la peau, des muscles,…). En cas d’atteinte pul- nie,…) tous les 5 ans.
monaire importante, il a été démontré que la Bien entendu, l’aide à l’arrêt du tabac est indispensable.
revalidation pulmonaire en centre spécialisé ou
avec un kinésithérapeute spécialisé améliore la Rarement, en cas d’atteinte très sévère, le patient pourra avoir
fonction pulmonaire. de l’oxygène au domicile.
En conclusion, l’atteinte pulmonaire au cours de la SSc est fréquente, sa sévérité est variable. Cer-
tains patients doivent bénéficier d’un traitement spécifique. De nouvelles options thérapeutiques en
cours d’étude viennent renforcer l’arsenal thérapeutique déjà disponible. Les mesures non-médica-
menteuses peuvent s’appliquer à tous et contribuent à la qualité de vie du patient. Un suivi régulier
reste primordial, pour le dépistage et le suivi de l’atteinte pulmonaire.
13A votre service
Centres de compétences reconnus par la
Société Royale Belge de Rhumatologie
2019-2021
Centres de compétence
• Le Centre de Compétence en Soins Spécifiques et Recherche ( SCRCC ) est un centre d'expertise répondant
à tous les critères de sélection relatifs au nombre minimum de patients, aux ressources ( équipe multidis-
ciplinaire comprenant le support de paramédicaux, urgences, accès aux technologies et aux traitements
de pointe ), à l'activité de recherche et à la formation.
• Le Centre de Compétence en Diagnostic et Traitement ( DTCC ) est un gestionnaire de soins clé de la ma-
ladie rhumatismale rare considérée, répondant aux critères de sélection liés au nombre minimum de pa-
tients et aux besoins en ressources.
• Le Centre Intéressé ( IC ) est un centre où un rhumatologue individuel voyant en première ligne un certain
nombre de patients atteints de la maladie rhumatismale rare considérée et démontrant un intérêt parti-
culier à prendre soin de ces patients en se connectant à un centre de soins spécifiques et de recherche
( SCRCC ) ou à un centre de compétence en diagnostic et traitement ( DTCC ).
SCLÉROSE SYSTÉMIQUE ( OU SCLÉRODERMIE )
Qu’est-ce que la Sclérose Systémique ?
La sclérose systémique ( ou sclérodermie ) est une rose de la peau et de vaisseaux. La maladie peut égale-
maladie auto-immune qui se caractérise par le dé- ment toucher différents organes.
veloppement anormal d’une fibrose ou d’une sclé-
La sclérodermie semble être le résultat de plusieurs dysfonctionnements :
• La fibrose ( processus normal de réparation des • Une atteinte des vaisseaux notamment des petits
tissus ) est exagérée et mal contrôlée. Le tissu perd vaisseaux
de son élasticité et devient plus rigide ; on parle
de sclérose. Elle peut toucher la peau mais aussi • Un dérèglement du système immunitaire
les organes comme le poumon, le cœur ou le tube
digestif.
La sclérodermie systémique se présente sous deux formes :
• La forme cutanée limitée : atteintes de la • La forme cutanée diffuse : la fibrose cutanée re-
partie distale des membres ( mains, pieds ) et/ou monte au-delà des genoux et des coudes : atteintes des
visage bras, cuisses et tronc
Cette affection touche essentiellement les femmes ( 4 femmes pour 1 homme environ ), et se déclare généra-
lement entre 40 et 50 ans. On estime qu’elle touche entre 1.000 et 2.000 personnes en Belgique.
Comment se manifeste la Sclérose Systémique ?
Elle peut se manifester par :
14A votre service
Un syndrome de Ray- Des douleurs articu- Un mauvais fonction-
naud : manifestation la plus laires +/- gonflement d’origine nement d’un organe comme
fréquente de la scléroder- inflammatoire qu’on appelle le tube digestif ou le
mie systémique arthralgie ou arthrite poumon
Le profil évolutif est variable en fonction des deux formes de sclérodermie, les formes cutanée
et diffuse.
• Dans la forme cutanée diffuse, l’atteinte rête et ne persistent que les séquelles de l’inflammation ini-
de différents organes comme le poumon est tiale.• Dans la forme cutanée limitée, la progression de
fréquente ( pneumopathie interstitielle ) mais la maladie est plus lente. Les risques évolutifs de cette forme
également le cœur, l’intestin ou les reins. sont avant tout la survenue d'une hypertension artérielle pul-
Ces atteintes peuvent apparaître ou évoluer monaire et/ou d'une atteinte de l'intestin grêle qui apparais-
avec le temps. Mais souvent, après 3 à 5 ans sent plutôt après 10-15 ans d'évolution.
d’évolution, le processus de la maladie s'ar-
SCLÉROSE SYSTÉMIQUE : CARTE DES CENTRES DE COMPÉTENCE
Centre de compétence en Soins spécifiques et Recherche (SCRCC) 1, 2 et 3
Centre de compétence en Diagnostic et Traitement (DTCC) 4 à 19
Centre Intéressé (IC) 20 à 26
1. UZ Leuven (SCRCC) 10. UZA Antwerpen (DTCC) 19. ZNA Hospitals (DTCC)
2. Cliniques Universitaires Saint-Luc (SCRCC) 11. Onze-Lieve-Vrouwziekenhuis Aalst (DTCC) 20. AZ Jan Portaels (IC)
3. UZ Gent (SCRCC) 12. Grand Hôpital de Charleroi (DTCC) 21. Cndg Gosselies (IC)
4. CHU Liège (DTCC) 13. GZA Antwerpen (DTCC) 22. CHU Saint-Pierre Bruxelles
(IC)
5. Hôpital Erasme (DTCC) 14. ReumaLier (DTCC)
23. AZ Damiaan Oostende (IC)
6. UZ Brussel (DTCC) 15. Reumacentrum Genk (DTCC)
24. AZ Sint-Lucas Brugge (IC)
7. AZ Sint Jan Brugge (DTCC) 16. CHU Brugmann (DTCC)
25. AZ Sint Jozef Hospital Malle
8. CHU Charleroi (DTCC) 17. CHU UCL Dinant Godinne (DTCC) (IC)
9. AZ Sint Lucas Gent (DTCC) 18. Reuma Instituut Hasselt (DTCC) 26. AZ Zeno Knokke-Heist (IC)
Remerciements à la Maison de la Rhumatologie et la SRBR
15A votre service Vidéo Sclérodermie A l’occasion des 20 ans de l’APSB, Louis, reporter retraité, nous a offert un beau cadeau : un reportage vidéo. Monique et Louis se sont donc rendus à Bruxelles et à Verviers afin d’interviewer le Professeur Houssiau, Alain, Pascal, Josiane et Michelle. En solitaire, Louis s’est même rendu aux 20 kilomètres de Bruxelles. Pas pour courir mais pour poser quelques questions à Isabelle, notre crosswoman ! Et, quelques jours avant le 12 octobre, Monique et moi-même avons affronté la furie du mauvais temps afin d’aller réaliser la finition du produit. Vous pouvez désormais découvrir cette vidéo sur notre site : www.sclerodermie.be - Accueil – vidéo de conférences « A l’occasion des 20 ans ». Ou si vous êtes un habitué de You Tube, vous tapez sclérodermie 2019. N’hésitez pas à visionner ! 16
Santé Prévention
J’ARRÊTE DE
FUMER !
Le tabac crée une forte dépendance
mais il existe des méthodes efficaces
pour arrêter sans laisser de prise aux
kilos.
Kari VAN HOORICK
Mais pourquoi est-ce si difficile d’arrêter ?
« Fumer est bien plus qu’une mauvaise habitude, meurs, la cigarette est associée à des rituels et des mo-
c’est une véritable forme de toxicomanie qui pro- ments agréables… Du coup, ils ont tendance à retenir le
voque une accoutumance physique et mentale », positif et à oublier les aspects négatifs : pas de sortie ou
insiste le Dr Marc Meysman, pneumologue ( UZ de soirée entre amis sans cigarette. Trop de pression au
Brussel ). La nicotine, très addictive, provoque l’asser- boulot ? Une dose de nicotine et ça va mieux. Ce genre
vissement physique. Mais il ne faut pas sous-estimer d’associations d’idées entretient l’habitude de fumer et
la composante psychologique. « Pour de nombreux fu- n’incite pas à arrêter. »
Dis-moi comment tu fumes …
« Il faut évaluer le degré de dépendance du fumeur chances de réussite. Plus vous serez convaincu de vou-
pour lui proposer la bonne méthode de sevrage ». loir et de pouvoir arrêter – parce que vous savez que
Combien de temps résistez-vous, le matin au réveil, c’est bénéfique à tous points de vue – plus vous arri-
avant d’allumer votre première cigarette ? Combien verez à vous concentrer sur les aspects positifs. L’idée
en fumez-vous par jour ? Le test d’addiction à la nico- est de ne pas s’appesantir sur les difficultés et de faire
tine donne une bonne indication de la dépendance passer les contraintes au second plan. Ainsi vous sup-
physique. On étudie aussi les tentatives de sevrage porterez mieux les symptômes du sevrage, c’est-à-dire
passées pour voir ce qui marche ou pas chez vous. le manque », souligne Iris Vantieghem, psychologue et
tabacologue.
« La motivation augmente bien évidemment les
DOUBLE APPROCHE : GARANTIE DE RÉUSSITE
Seuls 3 % des fumeurs parviennent à arrêter sans aide, les autres ont besoin d’un appui extérieur. « Ce sont les
méthodes mixtes qui donnent les meilleurs résultats, assure le Dr Meysman. Par exemple, des substituts nicoti-
niques et/ou des médicaments pour le sevrage physique, associés à une aide extérieure, comme une psychothé-
rapie. Ces méthodes fonctionnent toujours mieux ensemble que séparément .»
17Santé Prévention
SEVRAGE PHYSIQUE AVEC MÉDICAMENTS ET SUBSTITUTS NICOTINIQUES
Les médicaments pour arrêter de fumer. Une heure
après avoir fumé la dernière cigarette, le taux de nicotine
dans le sang diminue déjà de moitié et certains neurones
ne sont plus stimulés, avec à la clé agacement, nervosité,
irritabilité, troubles de la concentration… qui incitent à re-
prendre une cigarette. Pendant les deux à trois premiers
mois de sevrage – délai nécessaire pour que le cerveau
s’habitue à cette nouvelle situation – on peut ressentir une
série de symptômes : sueurs, insomnies, angoisses, maux
de tête, déprime ou fringales. « Il est possible de les limiter
en prenant un médicament, comme la varénicline ( Cham-
pix ) qui freine l’envie de fumer. Mais ce n’est pas une pi-
lule miracle qui permet d’arrêter ». La varénicline se lie au
récepteur de la nicotine dans le cerveau : si vous craquez
pour une cigarette, l’effet récompense ne joue plus, ce qui
vous permet de mieux réagir en cas de rechute. Pour savoir
si ce médicament vous convient, commencez à le prendre
une semaine avant d’arrêter vraiment de fumer. Ce médi-
cament est remboursé en grande partie depuis peu ( voir
encadré p21). Il en existe aussi un autre, plus ancien, le
Zyban.
Les substituts nicotiniques. Eux aussi peu-
vent vous aider à lutter contre l’envie d’en griller
une. Comment ? En délivrant dans l’organisme,
par une autre voie, une faible dose de nicotine.
On trouve aujourd’hui des substituts nicotiniques
sous forme de patchs, de chewing-gums, de pas-
tilles à sucer, d’inhalateurs et même de spray buc-
cal. « La nicotine est moins vite absorbée, donc
moins addictive. A chacun de trouver la forme qui
lui convient le mieux. Le patch délivre une dose
constante et peut être associé à un autre subs-
titut en cas de besoin. L’objectif est d’arriver pro-
gressivement à s’en passer, même si certains
ex-fumeurs s’accrochent à leurs substituts. C’est
envisageable si c’est le seul moyen d’éviter une
rechute. La nicotine n’est pas ce qu’il y a de plus
nocif dans une cigarette.
La cigarette électronique. A en croire ses défenseurs,
ce serait un excellent moyen pour arrêter de fumer. Mais
ses détracteurs soutiennent qu’elle est nocive. La ciga-
rette électronique n’a pas fini d’échauffer les esprits et
son interdépendance avec l’industrie classique du tabac
18Santé Prévention
suscite bien des discussions. « Une vaste étude britannique a
récemment démontré que, pour arrêter de fumer, l’e-cigarette
se révèle plus efficace que les autres solutions. Et le nombre
de consommateurs qui passent de la cigarette électronique à la
cigarette classique reste très limité », assure le Dr Meysman. La
grande différence entre les deux ? L’e-cigarette ne contient pas
de tabac et ne dégage pas de vraie fumée. Le liquide qui s’éva-
pore est du propylène glycol, considéré comme sans danger. On
y ajoute des arômes. « C’est là que les choses se corsent car il
s’agit d’addictifs admis dans l’alimentation mais qui n’ont ja-
mais été testés quand on les chauffe. Ils semblent sûrs à court
terme mais, à plus long terme, on ignore tout de leurs effets
sur la santé ». Depuis 2016, la Belgique autorise l’ajout de nico-
tine dans les e-cigarettes, ce qui leur permet d’être considérés
comme des substituts nicotiniques. Les détracteurs de la ciga-
rette électronique soulignent qu'elle entretient la gestuelle du
fumeur. " La nicotine n'est pas la seule en cause dans l'addiction
à la cigarette. Le geste qui consiste à porter la main à la bouche
entre également en ligne de compte. Il faut savoir qu'il y a des
récepteurs nicotiniques à d'autres endroits du corps. Et on ne
sait pas encore grand chose des mécanismes à ce niveau-là ".
UN EFFORT PSYCHOLOGIQUE
Parallèlement au sevrage physique, l'arrêt gner en assurance pour faire face, par la suite, à des situa-
de la cigarette implique de revoir son mode tions de stress sans l'aide de la cigarette ".
de vie, ce qui peut prendre des années.
Comment éviter de craquer pour une cigarette aux mo-
Beaucoup de fumeurs ont l'impression de
ments de fort stress ou de tension ? " On peut apprendre à
faire leurs adieux à un ami intime. " Modifier
mieux gérer les situations de stress en osant les regarder
son comportement et son mode de vie, c'est
en face, en reconnaissant les symptômes de stress ou de
sans doute ce qu'il y a de plus difficile. Cela
manque. C'est un premier pas pour sortir de l'automatisme
exige une certaine préparation, prévient Iris
qui consiste à griller une cigarette en cas de malaise. On
Vantieghem. Cela exige une certaine pré-
peut aussi trouver de l'aide via des techniques de relaxation
paration. Lors du premier entretien, nous
( la respiration profonde, par exemple ), en contactant Tabac-
avertissons la personne qu'elle va devoir se
stop ou un ami susceptible de nous soutenir. Il existe aussi
défaire de certains réflexes et bannir les ci-
des applications mobiles anti-tabac. Elles sont utiles pen-
garettes associées à des moments particu-
dant les premières semaines ou les premiers mois mais, à
liers, par exemple, celles d'après le repas
terme, il faut pouvoir s'en passer ".
ou celles qui accompagnent le café et les
remplacer par des alternatives, comme la D'autres techniques ont fait leurs preuves : les dérivatifs,
marche ou une activité dans la maison. comme le sport ou les balles anti-stress. On peut aussi
remplacer la cigarette par un bâton de réglisse ou un grand
Lors de cette première consultation, nous
verre d'eau. " Nous menons des entretiens de motivation qui
mettons en place une aide concrète, par
aident à trouver la bonne solution. L'important, c'est que
exemple un substitut nicotinique ou un mé-
la personne sache réagir concrètement dans les moments
dicament à prendre pendant quelques mois.
difficiles, quand elle risque de craquer ". Souvent s'ajoute
Cela permet de modifier ses habitudes en
aussi la crainte de prendre des kilos. " La nicotine accélère
douceur, de gérer les moments de stress et
le métabolisme. Quand on arrête, le métabolisme ralentit,
de trouver la force de dire non si on vous pro-
plus encore chez les grands fumeurs. D'où l'importance de
pose une cigarette. Il est parfois nécessaire
ne pas compenser l'arrêt de la cigarette par du grignotage
d'apprendre des techniques concrètes de
ou des sucreries, responsables des pics de dopamine. On
gestion du stress pour acquérir durablement
risque aussi la double peine si on n'adopte pas un mode de
d'autres comportements. Le but est de ga-
vie sain. C'est un risque à ne pas sous-estimer ".
19Santé Prévention
ET EN CAS DE RECHUTE ?
Zut ! vous avez craqué ? Pas d'affolement : ses rechutes ", rassure Iris Vantieghem.
cela ne signifie pas que vous allez échouer.
" Arrêter de fumer est souvent un parcours Quid si on s'en tient à une cigarette festive par ci, par là ?
du combattant : on tombe, puis on se relève. " Difficile de placer le curseur ou de dire à partir de combien
Cela n'a rien de dramatique, il faut l'accepter de cigarettes il y a un réel danger. On sait qu'une seule ci-
et persévérer. En reprenant la cigarette, on garette déclenche déjà un processus inflammatoire dans
relance évidemment le processus d'accou- le corps. Il y a toutes sortes de gradations dans l'accoutu-
tumance, alors plus vite on retente d'arrêter, mance. Quelqu'un qui ne fume qu'une cigarette après le re-
moins on perdra confiance en soi. Parfois les pas ou en soirée peut parfaitement devenir accro ", met en
gens ont tellement honte qu'ils n'osent plus garde le Dr Marc Meysman.
consulter ... A tort, car on apprend aussi de
LES MÉTHODES ALTERNATIVES
Pour mettre toutes les chances de son côté, on peut recourir à des méthodes alternatives, comme l'hypnose ou
l'acupuncture, à condition qu'elles soient pratiquées par des professionnels. " A noter que leur efficacité n'a pas
été scientifiquement prouvée ", nuance le Dr Marc Meysmans
L'Hypnose. " L'hypnose consiste à aligner
l'inconscient avec la conscience. Quand on
veut opérer un changement conscient, dans
ce cas-ci arrêter de fumer, on se trouve en
conflit avec son inconscient. En effet, c'est
là que se trouve en quelque sorte le disque
dur de nos comportements et habitudes. D'un
côté, on a envie de changer mais, de l'autre,
notre inconscient veut maintenir la situation
préexistante. Résultat : on a un mal fou à ar-
rêter la cigarette. La technique de l'hypnose
permet de rompre ce cercle vicieux en repro-
grammant l'inconscient ", explique Rob De sent à peine la sensation de manque et on n'a plus l'envie irré-
Groof, hypnothérapeute. " Pour cela on agit pressible de griller une cigarette. Pour cela, il faut être motivé,
sur le facteur critique, une partie du sub- bien sûr. Si vous arrêtez uniquement sous la pression de votre
conscient qui vérifie les informations en lien médecin ou de vos proches, il vous manquera une conviction
avec les expériences passées et les souvenirs consciente et votre subconscient ne pourra pas être efficace-
stockés dans la mémoire. On peut amener le ment reprogrammé "
subconscient à accepter une nouvelle infor-
mation, par exemple le fait d'arrêter de fumer, Une séance d'hypnose dure une quinzaine de minutes : les yeux
en mettant de côté le facteur critique. Par la fermés, on se concentre sur les paroles de l'hypnothérapeute.
suite, quand on voit des gens fumer, on res- " L'hypnose thérapeutique ( à ne pas confondre avec l'hypnose
spectacle ! ) convient à tout le monde, à condition d'y être récep-
tif. En général, une séance suffit."
20Santé Prévention
L'Acupuncture. L'acupuncture consiste à piquer de fines
aiguilles à certains endroits du corps, afin de rétablir les flux
énergétiques bloqués. Cette méthode peut aider à lutter
contre l'envie de fumer mais aussi réduire les symptômes
du manque. Parmi les variantes, citons l'auriculothérapie
ou acupuncture de l'oreille : le thérapeute fixe une courte ai-
guille sur le pavillon de l'oreille. Dès qu'on sent monter l'en-
vie d'une cigarette, il faut bouger cette aiguille ou la toucher
avec un petit aimant.
Le Softlaser. Le Softlaser fonctionne comme l'acu-
puncture, sauf que les aiguilles sont remplacées par des
flashs lumineux totalement indolores.
Ai-je droit à un remboursement ?
12 mois sans
Vous avez décidé d'arrêter de fumer ? Sachez que vous avez droit à cer- fumer.
tains remboursements. Depuis le 1er février, le Champix est en grande Si vous arrivez à cette phase cru-
partie remboursé : il coûte 15 € au lieu de 50 € et on a droit à trois trai- ciale, vous avez franchi un palier
tements par tranche de cinq ans. Le remboursement de médicaments
important et vous courez nette-
comme le Zyban est limité à certains groupes. Par contre, rien n'est
ment moins de risques de
prévu pour les substituts nicotiniques.
rechute.
Certaines consultations professionnelles sont prises en charge partiel-
lement ( à vérifier Région par Région ). Certaines mutuelles prévoient
aussi une petite compensation financière pour ceux qui souhaitent ar-
Quelques apps
rêter de fumer.
Tabacstop, une initiative de la
Fondation contre le Cancer :
Un meilleur taux de réussite après 50 ans. via l'app ou le site www.ta-
bacstop.be et la ligne d'ap-
Le pourcentage de réussite est plus élevé après 50 ans par rapport
pel gratuite sur 0800 111
aux candidats plus jeunes, démontre une étude britannique. " Parmi
00, entre 15 h et 19 h. Vous
les explications, on peut sans doute pointer une plus forte motivation
pouvez également demander
liée, par exemple, à des soucis de santé, précise le Dr. Meysman. C'est
qu'on vous rappelle.
un facteur moins fréquent chez les fumeurs plus jeunes. A noter que
les fumeurs de 50 ans et plus ont derrière eux des années d'assué- Et aussi : QuitGenius, My Quit
tude, ce qui rend pourtant l'arrêt d'autant plus difficile ". Coach, Quit Smoking ... en an-
glais, pour iOs et Android
(Plus Magazine mai 2019)
21Coordonnées
Membres du Conseil d’Administration
Béatrice André, Rhumatologue, CHU Liège
André Bonte Administrateur - Lucie, comité de lecture
Elie Cogan, Prof. médecine interne, CHIREC Bruxelles
Guy Dagnies, Coprésident -Secrétaire APSB et CLAIR - 069.84.18.20 - g.dagnies@gmail.com - représentant
l’APSB à FESCA
Monique Declercq, Coprésidente - mise en page du journal « L’Envolée » - 069.777.019 - 069.22.04.14 -
moniquedeclercq046@gmail.com
Denieze Edmond Administratrice - Représentante de l‘APSB à CLAIR
Isabelle Fix Administratrice
Jacques Gérard Administrateur
Frédéric Houssiau Prof. rhumatologue, Vice Recteur Faculté de médecine UCL St Luc, Bruxelles-
Alice Lemaître Administratrice
Myriane Louer Administratrice
Roger Mosselmans Président du Fonds de Recherche ( FRSB )
Bernadette Piette Administratrice et trésorière 0488.999.629 - bernadette_piette@hotmail.com
Anne-Marie Vekens Administratrice
Christine Raszkoweskyj Administratrice -
Marie Vanthuyne, Rhumatologue UCL et Gd H. St-Joseph Charleroi, site Gilly
Délégués régionaux
Alice Lemaître Verviers et région germanophone
Rue Raymond, 25 - 4800 Verviers - 087.31.43.16 - alicelemaitre@yahoo.fr
Myriane Louer et Province de Namur
Jacques Gérard Rue des Corniers, 7 - 5100 Wépion
0486.097097
Roger Mosselmans Bruxelles et Brabant wallon
Avenue Krechtenbroeck,7 - 1640 Rhode -St-Genèse
02.358.31.06 - roger.mosselmans@skynet.be
Anne-Marie Vekens Huy et environs - Rue Vankeer, 25 - 4500 Huy 085.23.26.10 - annemarievekens@skynet.be
Christine Raszkoweckyj Nivelles et Centre - Allée Tour Renard, 8 - 1400 Nivelles - 067.21.96.89 -
chris_rasz@yahoo.fr
Dons et cotisations : Informations pratiques. Mise au point.
En ce début du mois de décembre, nous constatons qu’un bon nombre d’entre-vous n’ont Si vous avez besoin
pas payé leur cotisation. Merci à ceux qui nous soutiennent depuis des années. d’une oreille attentive,
Des mises au point sont nécessaires pour vous aider. d’informations,
• La cotisation n’a pas changé et reste fixée à 15 euros. Elle doit être versée au compte de passer une
courant de l’APSB : IBAN : BE26 0011 6047 2129 commande,
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Communication : Cotisation 2020
Monique vous
• Pour les personnes désirant faire des dons uniquement, il est indispensable d’écrire répondra au
le mot « don » et le « montant du don » dans la communication.
• Pour les personnes désirant payer leur cotisation et faire un don, il est nécessaire
d’écrire dans la communication : 069.777.019
cotisation 2020 : 15 euros et don : ........euros.
• Pour vous aider : - soit vous consultez l’étiquette d’adresse du journal : ou par mail
P 20 = cotisation payée
moniquedclercq046@
P 00 = cotisation non payée -
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22Notre boutique
Les chaufferettes
réutilisables coûtent
4 € la paire,
frais d’envoi compris
Soins dentaires et
Stop aux ulcérations : sclérodermie :
bande dessinée sur la flyer de conseils
prévention et le traite- pour le maintien
ment des ulcérations. d’une bonne santé
Cette plaquette a été et hygiène bucco-
réalisée avec le soutien dentaires. À votre
d’Actélion. disposition et à
transmettre à votre
dentiste.
Ce flyer a été réalisé
avec le soutien du
Laboratoire Roche.
Pour toute commande, contactez
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Toute cette documentation est gratuite pour les membres en ordre de cotisation 2019
( sauf les chaufferettes )
23Agenda
6 et 7 mars 2020 se tiendra le 6ème Congrès Mondial de la Sclérodermie à Prague. Nous espé-
rons y être représentés.
samedi 25 avril : demi - journée CLAIR, Hôtel Ibis Louvain la Neuve
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