L'éducation thérapeutique dans l'auto-sondage - Service de pédiatrie CHU de Poitiers - sifud-pp

Prof LEVARD Guillaume         BRAUD Patricia
Chirurgien pédiatrique     Infirmière d’éducation
                               thérapeutique

              Service de pédiatrie
                 CHU de Poitiers

    L’éducation
   thérapeutique
                dans
  l’auto-sondage

L’ETP en pédiatrie au
      CHU de Poitiers

- 2 IDE formées
- Dédiées à l’ETP à temps plein
-Des programmes accrédités par l’ARS
pour plusieurs pathologies
   - Asthme
   - Diabète
   - Mucoviscidose
   - Handicap urinaire et fécal

L’ETP dans
   le handicap urinaire

• Programme en cours depuis
  2004
• Une cohorte de 29 enfants
• Agés de 3 mois à 18 ans

L’ETP dans
  le handicap urinaire

• Des pathologies diverses
    Spina bifida(14)
    trauma(5)
    hinman(4)
    exstrophie(2)
    tumeur(4)

L’ETP dans
  le handicap urinaire

• Les traitements
     Sondage intermittent (23)
     Botox (3)
     Urétro-cervicoplastie (2)
     Agrandissement vésical (9)
     Mitrofanoff(7)

Quelles compétences pour le soignant ?

              ETP attitude
          ne pas tout savoir
          écouter
          regarder
          se laisser « toucher »
          cadrer = rassurer
          engageant

Parcours de l’enfant avec un handicap urinaire
                                 Groupes parentaux                                                               Groupes enfants
                                 (Thèmes variés : sexualité, autonomie…..)                                       Partage d’expériences…..
 Dépistage
 Annonce

 Diagnostic éducatif
   Projets négociés

                                                                                                                               EVALUATION
       Séance                                                                                                                     ANNUELLE
        « Connaître son corps et sa maladie »

                        Séance gestuelle
                        « Approche du matériel »

                                       Séance gestuelle (hospitalisation)

                                                      Séance autogestion
                                                     « École, horaire….. »

                                                                  Séance résolution de problèmes
                                                                 « Voyage scolaire, fuite d’urine, douleurs… »
        EVALUATION
  A chaque séance d’apprentissage                                               Séance de renforcement
                                                                                « Actualiser le matériel, motivation.. »

                                                                                              Séance de reprise
                                                                                              « Actualiser le diagnostic, analyse d’incidents, projet.. »

LE DIAGNOSTIC EDUCATIF

Recueil de données
Dimension biologique et clinique.
Dimension socio professionnelle.
Dimension familiale et sociale.
Dimension cognitive.
Dimension psychologique.
Le(s) projet(s) de vie .

LE CONTRAT D’EDUCATION

Projets de l’enfant et de ses parents.
• Au plus près des compétences.
• Implique un progrès à réaliser.
• Planifié dans le temps.
• Variable d’un enfant à l`autre.

LES CONTRATS DE
          MARION

•Tu regardes dans une glace ta vulve
•Tu regardes dans une glace quand
maman te sonde
•Tu exposes ton méat urinaire pour
que maman te sonde
•Tu enlèves ta couche à l'extérieur
de la maison
•Tu te sondes à l' école à 10h

L`APPRENTISSAGE
Des conceptions antérieures.
Des potentialités de l`enfant
       Psycho affectif
           Cognitive
      Habileté gestuelle

LE DESSIN DE LA
          SANTE

La bonne santé        La mauvaise santé, elle n’est
                      pas contente,elle a honte,
elle lève les bras,
                      elle n’ a pas de copine,on se
elle est contente     moque d’elle,elle rigole pas

Je suis en mauvaise santé,parce que je n’ai pas de
copine , on se moque de moi,on est mieux avec
ceux qui ont la même chose

LE JEU DES BALLONS

C’EST COMMENT DEDANS ?

La séquence
 gestuelle

1ère étape

Fabrication d’une vulve
Positionner: le méat
            le vagin
            le clitoris

                          Marion essaye avec la
                                 sonde

2ème étape

Marion essaye avec le
       miroir

                        Marion doit aussi trouver
                         ses repaires avec ses
                                 doigts

3ème étape
Trouver une position
     •Confortable
       •Adaptée

4ème étape

La 5ème étape

Je guide Marion

                  Marion se resitue

Exposition du meat

                     Je positionne ses doigts

Les séances de suivi

• Le matériel
• Des examens
• Préparation à une chirurgie
• Les règles
• La 1 ère relation sexuelle
• Le collège
• L’internat

Les séances de renforcement

  Suite à un incident
  • Infection urinaire
  • Sonde difficile à enlever
  • Douleur
  • Saignement…..

Les séances de groupe
               Parental

• Table ronde
« sexualité et handicap urinaire »

Thème proposé par les familles
Echanges riches entre les participants

LES SEANCES DE GROUPE
             patient
• Projet commun
• Fabrication d’outils

LES SEANCES DE GROUPE
Film          patient

Je remercie
       Marion, Pauline, Nancy
  les autres enfants et leurs familles
   de nous avoir accompagnés dans la
 création de ce programme d’éducation
             thérapeutique

Contact: Braud Patricia
Courriel:patricia.braud@chu-poitiers.fr