L'insuffisant rénal chronique: un gilet jaune avant l'heure? - Unité transversale d'éducation ...
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L’insuffisant rénal
chronique: un
gilet jaune avant
l’heure?
Equipe d’ETP Service de Néphrologie et Dialyse
Clinique Sainte Anne, Strasbourg
Groupe Hospitalier Saint Vincent
Association pour l’Utilisation du Rein Artificiel
en Alsace (AURAL)
Réunion UTEP
juin 2019
La Néphrologie: Des machines et des hommes…
Insuffisance
rénale Diagnostic Evolution/complications Dialyse/greffe
chronique
• Suppléance fonction
• Consultation: rénale:
Insuffisance rénale chronique
Protéinurie, hématurie Hémodialyse aigue
Hypertension artérielle Hémodialyse chronique (centre lourd,
Lithiases rénales… UDM, AD, HD à domicile)
Dialyse péritonéale
Bilan pré-greffe et suivi post-greffe
• Hospitalisation:
Bilan insuffisance rénale chronique
Insuffisance rénale aigue
Troubles hydro-électrolytiques…
Repli patient dialysé ou greffé
Épidémiologie de la MRC
MRC > 3 millions de
français
60000 €/an/patient
IRCT
Soit 4,2 milliards €/an
Epidémiologie de l’IRC
Evaluation de la cinétique de l’IRC
DFG
100
Vieillissement physio (-
50 1ml/mn/an)
IRC évolutive non traitée IRC évolutive traitée IRC évolutive traitée
tardivement ou précocement et
partiellement efficacement
10
Dialyse – Greffe
20 40 60 80 100 Années
Financement dans 6 régions d’une expérimentation sur 5 ans pour une meilleure prise en charge…
Moralité: Tout le financement pour l’accès à la greffe et le dépistage de la MRC…rien pour l’ETP…
ETP: Ce que l’ARS ne dit pas…
ETP or not ETP?
Présentation de l’équipe actuelle • Dr Imhoff, Néphrologue, Coordonnateur du Programme ETP Clinique Ste Anne • Dr Noll Mélanie, Pharmacienne • Kany Sandrine, Cadre Néphrologie • Nicolas Patricia, IDE • Aquin Hélène, IDE • Knoerr Fabienne, diététicienne • Klein Virginie, psychologue • Saling Salomé, enseignante APA
Historique
• Février 2011 : Autorisation du programme initial :
• Bien vivre sa dialyse
• Octobre 2015 : Renouvellement du programme :
Le programme se décompose en 2 parties :
• Bien choisir sa dialyse
• Bien vivre sa dialyse
• Novembre 2018 Renouvellement du programmeBien choisir sa dialyse Patients IRC ayant un DFG inférieur à 20 Diagnostic éducatif Atelier individuel Atelier collectif
Bien vivre sa dialyse
Patients en hémodialyse ou en dialyse
péritonéale
• Diagnostic éducatif
• Ateliers individuel et/ou collectif :
Comprendre la dialyse
Le Phosphore
Le Potassium
Je gère ma balance pour mieux vivre ma dialyse
Mes médicaments sans tourments
La nutrition : du rififi chez les protéines
Des mots pour des maux « dialyse »
Je bouge donc je suis
Pousse ton caddy
Bientôt, je serai greffé (partenariat NHC)Retour d’expérience
Points forts Points faibles
Financement d’un 0.5 temps plein a structuré et Ce temps dédié aux patients n’est pas suffisant au
étoffé notre programme d’ETP regard des besoins
Prise de conscience des patients, inclus dans le Difficultés pour les patients de les appliquer
programme, des règles hygiéno-diététiques pour
une meilleure qualité de vie
Difficultés dans l’organisation des ateliers :
Refus des patients de venir en dehors des séances
et de changer d’horaires ou d’unités (unité de
dialyse comprenant 4 patients)
Informations données à tous les patients car
absence de distinction de patients (ceux qui sont
dans le programme et ceux qui ne le sont) dans la
présentation d’un atelier au sein d’une unitéRetour d’expérience
Points forts Points faibles
Evaluation de fin de programme pour 50 Manque de temps dédié ETP fait que la
patients environ : 2/3 acquis durée du programme pour un patient peut
Réelle demande des patients pour être aller jusqu’à 3 ans avec un laps de temps
informé important entre 2 ateliers
Manque de temps dédié à l’ETP fait qu’un
« tri » des patients se fait de notre part pour
l’intégration dans un programme
Le temps consacré à la gestion des dossiers
est un temps en moins consacré aux
patients
Création de nos propres mains Peu de supports dédiés à l’Insuffisance
RénaleRetour d’expérience
Points forts Points faibles
Promotion de l’ETP : Moins de temps dédié aux patients
- Création d’une affiche « Bien choisir votre
dialyse » dans le cadre d’un concours organisé
par la plateforme ETP Alsace
- Participation Semaine Rein à l’Aural en mars
2019,
Partenariat avec d’autres équipes :
- Partage de ressources pour la création des
ateliers avec l’Aural
- Participation de nos patients à la journée
Greffe organisée par le NHC
Formation continue :
Présence de nos équipes sur les ½ journées de
formation Utep ainsi que celles proposées par
ETP AlsaceQuels sont nos projets • Intégrer les conjoints-conjointes aux ateliers diététiques, journées récréatives • Dépistage maladies rénales dans le cadre de la semaine du Rein • Elargissement de la population cible : néphroprotection • Dialygame
L’ETP: ce qu’en pense les patients
4/ Résultat de l’entretien
Thème 1 : Avis des patients sur l’ETP en général.
I dées forces Synthèse Verbatim
Différencier I nformation et Il existe une certaine confusion « l’ information c’ est avant la
ETP pour les patients entre maladie, l’ ETP c’ est quand on
l’information qui peut être est dedans ! »
donnée par les médecins et les Préparation d’un programme d’éducation
soignants sur la maladie, « il faut informer les patients thérapeutique destiné aux patients atteints
notamment au moment du car l’ IRC est une maladie
diagnostic et le principe de sournoise et silencieuse » d’Insuffisance Rénale Chronique non terminale
l’éducation thérapeutique.
Pour tous ces patients on note « on n’ est pas assez informé car Par le réseau NEPHROLOR
un manque d’information et les médecins pensent qu’ on est
d’explication notamment avant déjà au courant ! »
la mise en dialyse.
« j’ aime qu’ on m’ explique tout,
les soins, les traitements »
« j’ allais à la dialyse, on ne m’ a
jamais rien dit pendant des
mois, je ne savais pas ! » Organisation régionale de
Le moment idéal pour l’ ETP Clairement pour les patients il « dés le début ! »
faut informer éduquer dés l’EVAluation en santé en
l’annonce du diagnostic « l’ éducation ça commence le
jour où on vous annonce la
maladie »
LORraine Evalor
« on m’ a découvert un problème
de rein en 98, j’ ai été dialysé en
2007, pendant 10 ans on ne m’ a
rien dit »
07/2009
ETP et information sur la Pour beaucoup de ces patients, « je n’ ai eu aucune info sur la
dialyse au début de l’entretien de dialyse et du jour au lendemain
groupe, l’ETP c’est j’ étais dialysé »
« information pré-dialyse »
« la réunion d’ information
(note : réunion prédialyse) a eu
lieu il y a deux mois alors que
ça fait 11 ans que j’ ai ce
truc ! »L’ETP: ce qu’en pense les patients
Thème 3 : Attente sur le contenu d’un programme structuré d’éducation thérapeutique destiné
aux patients atteints d’I nsuffisance rénale chronique non terminale
I dées forces Synthèse Verbatim
Rassurer, expliquer Les patients attendent en « il faut nous rassurer »
premier lieu une amélioration
de leur qualité de vie, c’est à « il faut nous apprendre à I dées forces Synthèse Verbatim
dire une meilleure façon de mieux vivre avec la maladie »
vivre avec leur maladie, et pour
Comprendre les examens de Les patients souhaitent pouvoir « je voudrais déjà recevoir mes
cela ils attendent d’être rassurés « mieux comprendre la maladie, laboratoire disposer de leurs analyses analyses chez moi »
et informés. le traitement, la prise en biologiques, les lire et les
Ils souhaitent surtout qu’on leur charge » comprendre. « j’ aimerai savoir lire mes
explique l’évolution de la analyses »
maladie sans obligatoirement « il ne faut pas parler de la
leur parler immédiatement de la dialyse en premier » « ça aide à me responsabiliser »
dialyse. Ils ont pour le moment
l’impression que la seule « la réunion d’ information Gérer l’alimentation Les patients souhaitent être « le régime c’ est le point noir »
« ETP » voire « information » (note : réunion prédialyse) a eu
est la réunion pré-dialyse. lieu il y a deux mois alors que
autonome par rapport à ces
ça fait 11 ans que j’ ai ce règles alimentaires tout en « je veux savoir ce que je dois
truc ! » gardant une vision positive. manger »
« j’ aurais aimé qu’ on « ça doit être adapté aux
m’ explique l’ évolution de la différents stades de notre
maladie et les différentes maladie c’ est différent quand on
étapes » est dialysé »
« il faudrait pouvoir rencontrer
« attention aux messages
des personnes en traitement
mais qui aient un discours négatifs : un jour mon médecin
positif » « certains patients font m’ a dit « si vous mangez trop de
peur » fruits votre cœur peut s’ arrêter
pendant votre sommeil » du
Expliquer le traitement Les patients souhaitent « je prends du Tahor tous les coup j’ étais très angoissée au
comprendre pourquoi ils jours, et je ne sais pas à quoi ça moment du coucher »
prennent tel ou tel médicament, sert »
et comment ils peuvent intégrer « le stress c’ est le potassium »
ou pas une éventuelle « je sais qu’ en fonction de mon Le soutien psychologique et Les patients souhaitent pouvoir « ce serait bien d’ extérioriser
automédication. état de fatigue, j’ arrête
social s’exprimer auprès de nos peurs »
temporairement certains
médicaments, le médecin m’ a professionnels sur leurs
dit que c’ était bien » angoisses, mais aussi permettre « il faudrait que les enfants qui
à leurs proches de s’exprimer. vivent encore au foyer puissent
« il faut nous dire pourquoi on Ils souhaitent aussi connaître rencontrer la psychologue »
rajoute ou on enlève tel ou tel leurs droits concernant la vie
médicament ! » professionnelle et les « j’ aimerais connaître les règles
assurances. pour être reconnu travailleur
« ça nous permettre de nous handicapé et mes droits»
prendre en charge nous-même »
« je veux connaître les risques
encourus avec
l’ automédication »
13Conclusions: 8 ans après… - Biais de recrutement (ETP pour les plus accessibles sur le plan intellectuel et social) - Difficultés organisationnelles (confidentialité) - Perte de temps administratif au détriment temps patient - Problématique de la temporalité (traumatisme de la mise en dialyse, syndrome urémique, fatigue per- dialytique, aidant absent…) - Impact sur qualité de vie positif mais impact mineur sur comportement - Volonté de pouvoir commencer ETP à un stade plus précoce de la maladie (« PRADO IRC? ») - Développement d’entretiens motivationnels? (formation? Financement?)
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