La sensibilisation à l'autisme en France - Matthieu Lancelot Université de Paris - 27 novembre 2020 - HAL
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Matthieu Lancelot
Université de Paris
La sensibilisation à l’autisme en France
UN ENTRE-DEUX À TOUS POINTS DE VUE
27 novembre 2020Travaux de recherche historiques « détachement de la réalité combiné à la prédominance relative ou absolue de la vie intérieure » (Bleuler, 1911, trad.1993 : 112) « ...nos enfants arrivent progressivement au compromis qui consiste à tâter prudemment un monde auquel ils ont été étrangers dès le début. » (Kanner, 1943, trad. 1990) Ce n’est pas seulement par le degré de perturbation de contact, par le niveau de l’intelligence et du caractère, mais par de nombreux traits individuels, des manières de réagir, des intérêts particuliers [...] que ces personnalités se différencient (Asperger, 1944, trad. Dagner, L’Hôpital & Rivollier, 1998 : 105) “the distribution of the variables among the subgroups suggested that they formed a continuum of severity rather than discrete entities” (Wing/Gould, 1979 : 26) Matthieu Lancelot La sensibilisation à l’autisme en France 27 novembre 2020
Travaux de recherche historiques
1. "Social aloofness" covered very severe impairment Trouble du spectre de l’autisme
of social interaction. [...] « A. Déficits persistants de la communication et des interactions
2. "Passive interaction" described the behavior of sociales [...]
children who did not make social contact B. Caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou
spontaneously but who amiably accepted approaches des activités [...]
and did not resist if other children dragged them into
C. Les symptômes doivent être présents dès les étapes précoces du
their games. [...]
développement (mais ils ne sont pas nécessairement pleinement
3. "Active, but odd interaction" included children manifestes avant que les demandes sociales n’excèdent les capacités
who did make spontaneous social approaches, limitées de la personne, ou ils peuvent être masqués plus tard dans
mostly to adults but also to other children. [...] la vie par des stratégies apprises).
4. "Appropriate interaction" covered those whose D. Les symptômes occasionnent un retentissement cliniquement
social interactions were appropriate for their mental significatif en termes de fonctionnement actuel social, scolaire/
age. They enjoyed social contact for its own sake professionnel ou dans d’autres domaines importants. »
with adults and with other children
American Psychiatric Association. (2016). Mini DSM-5®. Critères
(Wing & Gould, 1979 : 14-15) diagnostiques (J.D. Guelfi & M.-A. Crocq, Trad.). Masson, pp. 24-26.
Matthieu Lancelot La sensibilisation à l’autisme en France 27 novembre 2020Actions militantes
Accompagnement Empowerment Singularité
Pathologie (médical) Inclusion Handicap (social)
Disease / Disorder Validisme Disability
Ableism
The key significance of the ‘autistic spectrum’ lies in its call for and anticipation of a
politics of neurological diversity, or neurodiversity. The ‘neurologically different’
Personnes (people) represent a new addition to the familiar political categories of class/gender/race and Environnement
will augment the insights of the social model of disability. (Singer, 1999 : 64)
Communauté
Différence Intégration Personnalité
Pairémulation
Diversité Individualité
Peer support
Matthieu Lancelot La sensibilisation à l’autisme en France 27 novembre 2020Niveaux d’expérience du handicap
Maladie (ou trouble) → Déficience → Incapacité → Désavantage
Situation : intrinsèque → extériorisée → objectivisée → socialisée
Disease (or disorder) → Impairment → Disability → Handicap
Situation: Intrinsic → Exteriorized → Objectified → Socialized
WHO, 1980 : 30, trad. INSERM, 1988 : 26
Vermeulen, 2009 : 153
Matthieu Lancelot La sensibilisation à l’autisme en France 27 novembre 2020/militantisme/ (‘neurodiversité’, ‘concept’, ‘mouvement’, ‘empowerment’, ‘politique identitaire’) →
ASSIMLATION
/unique/ (‘imitation’) │ /pluriel/ (‘imitations’) → DISSIMLATION
Discours de sensibilisation
...de très nombreuses études anglophones ont indiqué un déficit marqué en
imitation dans le cas d’autisme [...]. Y-a-t-il un désaccord de fond ? [...] Oui
Discours scientifique si l’on considère l’imitation comme une compétence unitaire, non si l’on
...le concept de neurodiversité a largement été diffusé considère qu’il n’y a pas une, mais des imitations : imitation immédiate, imi-
par les médias [...] et a alimenté la réflexion de mouve- tation différée, imitation d’actions simples, imitations d’actions complexes,
ments activistes qui se constituent dans une logique imitation d’actions familières, imitations d’actions nouvelles, imitation spon-
d’empowerment pour développer une politique identi- tanée, imitation sur commande... Ces formes différentes d’imitation néces-
taire forte et produire un discours de type culturaliste sitent des capacités de base différentes : mémoire à court terme dans l’imi-
qui met l’accent sur les aspects positifs de la différence. tation immédiate, à long terme dans l’imitation différée, planification dans
Cette vision [...] [aide]-t-elle les personnes à mieux l’imitation d’action complexes et non dans l’imitation d’actions simples,
accepter leurs particularités et suscite-elle un mieux-être construction d’une représentation motrice dans le cas d’imitation d’actions
qui pourrait s’apparenter à une sorte de « guérison » ? nouvelles, et simple rappel d’une représentation motrice déjà stockée dans le
(VIE_Chamak_2015) cas d’actions familières. (DEV_Scarpa et al._2012)
Babouillec est une jeune femme âgée de 31 ans, diagnostiquée autiste très déficitaire, non verbale. [...] Sa mère a découvert un jour par
hasard, grâce à un jeu alphabétique offert par sa grand-mère, qu’elle pouvait former des mots en alignant les lettres cartonnées et exprimer
ainsi sa pensée. J’invite à lire son premier recueil Algorithme éponyme, empli de poésie [...]. Babouillec (2016) se demande : « Mais où est
passé son corps ? Sommes-nous des êtres de lumière débarrassés de matière corporelle ? » (REC_Pelloux_2017)
Matthieu Lancelot La sensibilisation à l’autisme en France 27 novembre 2020‘formatée’, ‘comédie’ → /négatif/ /différence/ (‘syndrome d’Asperger’, ‘être autiste’) = /condition/ (‘monde de non-autistes’)
‘intégrée’, ‘adaptée’ → /positif/ /individu/ (‘mère d’un enfant’) │ /collectif/ (‘fondatrice’, ‘société de conseil’)
‘formatée’, ‘comédie’, ‘intégrée’,
‘adaptée’ → /efforts/
Discours de sensibilisation
Pour moi, le syndrome d'Asperger est avant tout une différence
Discours journalistique de fonctionnement, qui est "pathologisée" par une société
obsédée par la normalité. De la même manière qu'un chat n'est
...je sens que j’ai été formatée, qu’on a tout fait pour que j’évolue pas la version déficiente d'un chien, il est un chat, un autiste
vers une personne correcte, convenable, adaptée. Ma mère m’a n'est pas la version déficiente d'un non-autiste, il est autiste.
énormément poussé dans cette voie. [...]. Si elle n’avait pas été là, Je ne nie pas pour autant nos difficultés: être autiste dans un
je n’aurais jamais pu faire d’études, j’aurais « mal tourné », c’est monde de non-autistes, c'est un sacré challenge! Cette diffé-
sûr… Mais, est-ce que tout cela en valait la peine, si c’est pour réa- rence de fonctionnement nous place souvent en situation de
liser que j’ai vécu pendant 20 ans à coté de moi ? [...] Maintenant handicap, lorsque l'environnement est inadapté. Mais l'individu
je veux dire « stop, la comédie est terminée [...]. Je veux être en n'est pas intrinsèquement handicapé. [...] L'idée n'est pas de
phase avec moi, je veux m’écouter, et non vous écouter ! » Mais "guérir" l'individu, mais de s'employer à réformer la société afin
c’est trop tard… [...] Je suis intégrée, malgré tout. Et je reste de la rendre inclusive et accessible pour tous, notamment en
prisonnière. (REC_Pignard_2013) luttant contre les idées reçues. (REC_Tôn_2017)
Elle-même mère d'un enfant diagnostiqué Asperger, elle est la fondatrice d'EvoLibri, une société de conseil qui aide les autistes, mais
aussi d'autres personnes "neurodiverses" (atteintes de troubles déficitaires de l'attention par exemple), à trouver du travail, un cursus
scolaire ou des services adaptés. "Nous avons des gens qualifiés, alors que la Silicon Valley continue de se plaindre de n'avoir pas de
candidats qualifiés", regrette-t-elle. Ils ne veulent pas embaucher les gens parce qu'ils sont différents. (PRO_AFP_2016)
Matthieu Lancelot La sensibilisation à l’autisme en France 27 novembre 2020/soi-même/ (‘personne’) = /modalisation/ (‘peut’, ‘pourra’)
/idéal/ (‘inclusion’, ‘inclusif’, ‘parfaitement’) │ /réalité/ (‘qui’, ‘prétendre’)
Discours de sensibilisation
Dans les supermarchés quand il y a beaucoup de monde, il peut arriver
qu’il se jette au sol et qu’il se mette à hurler en se cognant la tête. Certains
Discours institutionnel enfants n’ont pas, à proprement parler, d’amis et s’adressent plus
volontiers aux adultes qu’aux gens de leur âge. La personne ne raconte
Pourquoi travailler sur les compétences sociales ? jamais spontanément d’événements ayant lieu durant sa journée, pas plus
Il est important de travailler sur ces compétences, pour qu’elle ne fait part de ses états émotionnels. Elle peut passer des heures à
combler au moins en partie certains déficits sociaux liés construire des tours avec des légos et se fâche si on essaie de
à l’autisme, et ainsi accroître les capacités d’adaptation, l’interrompre. Une personne pourtant sans déficience, pourra avoir du mal
l’acceptation par les autres et ainsi faire en sorte que la à expliquer ses états émotionnels. Elle se trouvera parfois dans un état de
qualité de vie des personnes avec autisme soit acceptable. grande fatigue et d’abattement mais n’en dira rien si on ne l’interroge pas
(DEV_Chambres_2012) de façon précise. (INT_CRA Alsace_2017)
L’inclusion est comme l’autonomie, une « valeur éducative » qui correspond à un idéal qu’il faut avoir à l’esprit et vers lequel on tend,
tout en sachant que l’on ne pourra jamais l’atteindre complètement. On ne peut que s’en rapprocher, ce qui est déjà beaucoup. Qui peut se
prétendre parfaitement autonome, ou parfaitement « inclusif » ? Voilà ce que veulent dire ces auteurs lorsqu’ils posent l’inclusion
comme un « processus ». Ce qui compte n’est pas d’atteindre le but, mais de mettre en place toutes les conditions pour s’engager dans
cette voie. Ces conditions à mettre en place sont multiples et parmi elles, la collaboration entre les différents professionnels est impor-
tante, collaboration avec les parents, les professionnels de santé, des services sociaux… (SCO_Philip_2013)
Matthieu Lancelot La sensibilisation à l’autisme en France 27 novembre 2020Production du sens
Gens : « Personnes en nombre indéterminé, considérées collectivement » (CNRTL, s.d.)
Individu : « Tout être concret, donné dans l’expérience, possédant une unité de caractères et formant un tout
reconnaissable », « élément d’une population » (CNRTL, s.d.)
Personne : « Cet individu défini par la conscience qu’il a d’exister, comme être biologique, moral et social »
(CNRTL, s.d.)
Sujet : « Être ou principe actif susceptible de posséder des qualités ou d’effectuer des actes » (CNRTL, s.d.)
Inclusion : « A. − Action d’inclure ; résultat de l’action. » (CNRTL, s.d.) ;
Insertion : « B. − 1. Action de s’insérer dans (un cadre, un ensemble), d’y trouver sa place en tant que
partie intégrante. » (CNRTL, s.d.) ;
Intégration : « Action d’intégrer ; fait pour quelqu’un, un groupe, de s’intégrer à, dans quelque chose »
(Larousse, s.d.) ; « processus dynamique, à double sens, de compromis réciproque entre tous les immigrants
et résidents des États membres » (Commission des communautés européennes, 2005 : 5)
Matthieu Lancelot La sensibilisation à l’autisme en France 27 novembre 2020Production du sens
« Personnes autistes » « Personnes avec autisme »
‘personne’ ‘-s’ ‘aut-’ ‘-iste’ ‘personne’ ‘-s’ ‘avec’ ‘autisme’
/unique/ /pluriel/ /neurologie/ /identité/ /unique/ /pluriel/ Ø /neurologie/
/conscience/ /handicap/ /conscience/ /handicap/
|‘diversité’| |‘groupe’| |‘singularité’| |‘diversité’| |‘handicap’|
|‘individualité’| |‘communauté’|
|‘individu’| |‘communauté’|
|‘personnalité’|
Matthieu Lancelot La sensibilisation à l’autisme en France 27 novembre 2020Production du sens
Contexte Sème Statut Sémème
« personnes autistes » /pathologie/, /handicap/ Sèmes inhérents virtualisés ‘autistes’ (par ‘personnes’)
/identité/, /communauté/ Sèmes inhérents actualisés ‘-iste’
« personnes avec autisme » /trouble/ Sème inhérent actualisé ‘avec autisme’
« personnes atteintes d’autisme » /souffrance/ Sème inhérent actualisé ‘atteintes’
« personnes avec trouble du spectre /diversité/ Sème inhérent actualisé ‘spectre’
autistique »
« personnes du spectre de l’autisme » /trouble/ Sème inhérent virtualisé ‘spectre de l’autisme’ (sans ‘trouble’)
Contexte et représentation Sèmes Relation Marqueur de relation
« Asperger, une forme d’autisme » //autisme// Sème générique actualisé ‘une forme d’’ (classe)
Spectre de l’autisme
« forme légère », « autisme léger » /maladie/ Sème générique virtualisé ‘une forme d’’ (classe)
« sans retard », « sans déficience » /retard/, /déficience/ Sèmes spécifiques virtualisés ‘sans’ (opposition)
« méconnue », « particulière » /invisible/ Sème spécifique actualisé ‘une forme d’’ (classe)
« autisme de haut niveau » /diversité/ Sèmes spécifiques actualisés ‘de’ (sous-classe)
« autisme de bas niveau » /sévérité/
Besoins spécifiques
« autisme dit de haut niveau » /visible/ Sèmes spécifiques actualisés ‘dit’ (mise à distance)
« autisme dit de bas niveau » /invisible/
Parties de l’iceberg
Matthieu Lancelot La sensibilisation à l’autisme en France 27 novembre 2020Distribution du sens
Contexte INST JOU SCI
Autis* (dit) de bas niveau 4 (0 ; 0 %) 2 (2 ; 100 %) 3 (1 ; 33,33 %)
Déficience 1 (25 %) 0 (0 %) 0 (0 %)
Autis* (dit) de haut niveau 59 (2 ; 3,39 %) 64 (13 ; 20,31 %) 80 (4 ; 5 %)
(+ guillemets) total (%) 0 (0 %) ; 3,39 % 9 (14,06 %) ; 34,37 % 6 (7,5 %) ; 12,5 %
Asperger 21 (35,59 %) 8 (12,5 %) 11 (13,75 %)
Bas / haut niveau (dit) (%) 6,78 (0 %) 3,12 % (9,09 %) 3,75 % (10 %)
SCI JOU INST
Inclusion 83 84 175
Insertion 16 72 162
Intégration 104 102 194
Matthieu Lancelot La sensibilisation à l’autisme en France 27 novembre 2020Distribution du sens
SCI (sing.+plur.) JOU (sing.+plur.) INST (sing.+plur.) Proportion (%)
Adulte 235 (124+111) 311 (89+222) 646 (274+372) 48,1 % (JOU/INST) 36,4 %
28,5 % 24,6 % 20,2 % (SCI/INST)
7,9 % (/enfant) 12,6 % (/enfant) 37,7 % (/enfant)
Enfant 2982 (1529+1453) 2459 (949+1510) 1712 (806+906) 143,6 % (JOU/INST) 174,1 %
362,3 % 194,4 % 53,5 % (SCI/INST)
Personne (référence) 823 (156+667) 1265 (201+1064) 3199 (952+2247) 39,5 % (JOU/INST) 25,7 %
100 % 100 % 100 % (SCI/INST)
Proportion (autres/ 390,8 % 219 % 73,7 %
réference)
SCI (sing.+plur.) JOU (sing.+plur.) INST (sing.+plur.)
Gens 37 (4,3 %) 152 (12 %) 49 (1,5 %)
Individu 139 (16,2 %) 26 (2,1 %) 54 (1,7 %)
Personne 858 (100 %) 1265 (100 %) 3199 (100 %)
Sujet 432 (50,4 %) 23 (1,8 %) 24 (0,8 %)
Autres/référence (%) 608 (70,9 %) 201 (15,9 %) 127 (4 %)
Matthieu Lancelot La sensibilisation à l’autisme en France 27 novembre 2020Distribution du sens
SCI (sing.+plur.) JOU (sing.+plur.) INST (sing.+plur.)
Certain(e)s 649 (39 %) 475 (33,9 %) 459 (24 %)
Majorité/-taire(ment) (major*) 91 (5,5 %) 66 (4,7 %) 103 (5,4 %)
Minorité/-taire(ment) (minor*) 15 (0,9 %) 11 (0,8 %) 13 (0,7 %)
Parfois 215 (12,9 %) 194 (13,8 %) 203 (10,6 %)
Partie 50 (3 %) 62 (4,4 %) 53 (2,8 %)
Pouvoir 1665 (100 %) 1401 (100 %) 1910 (100 %)
Quelques 164 (9,8 %) 215 (15,3 %) 178 (9,3 %)
Souvent 307 (18,4 %) 320 (22,8 %) 422 (22,1 %)
Proportion (autres/référence) 1491 (89,5 %) 1343 (95,9 %) 1431 (74,9 %)
Matthieu Lancelot La sensibilisation à l’autisme en France 27 novembre 2020Au final... Matthieu Lancelot La sensibilisation à l’autisme en France 27 novembre 2020
Conclusion
Personnes autistes : La personne avant le diagnostic ?...
La notion de personne reprend sa place de noyau, mais n’occulte pas le modifieur qui caractérise la
personne qu’il décrit.
« Comment une personne aux relations perturbées peut-elle vivre avec une telle conscience de son
environnement ? » (Asperger, 1944, trad. Dagner, L’Hôpital & Rivollier, 1998 : 116)
A locus of the historical forces of ethnicity, class, disability and gender of course ; A partial self, always in
the act of inventing itself ; A moving point on a sliding scale between free will and neurological
determinism, between essentialism and social constructionism. […] Somewhere between a divine spark
embedded in universe full of meaning and purpose, and a biological machine, engineered by the
purposeless but necessary operations of physical laws. (Singer, 2016 [1998] : 41-42)
Matthieu Lancelot La sensibilisation à l’autisme en France 27 novembre 2020Merci pour votre attention !
« Ce qui caractérise avant tout le monde humain est qu’un événement
survienne entre deux étants, lequel n’a pas d’équivalent dans la
nature. La parole n’est que la figure de cet événement ou la
médiation de celui-ci. » (Buber, 1980, cité dans Aden, 2012 : 270)
matthieu.lancelot@outlook.com
Matthieu Lancelot La sensibilisation à l’autisme en France 27 novembre 2020Références bibliographiques
Aden, J. (2012). La médiation linguistique au fondement du sens partagé : vers un paradigme de l’enaction en
didactique des langues. Éla. Études de linguistique appliquée 2012/3 (n°167), 267-284. Consulté le 12 septembre
2020 sur https://doi.org/10.3917/ela.167.0267.
American Psychiatric Association. (2016). Mini DSM-5®. Critères diagnostiques (J.D. Guelfi & M.-A. Crocq,
Trad.). Masson.
Asperger, H. (1998). Les psychopathes autistiques pendant l’enfance (É. Dagner, D. L’Hôpital & N. Rivollier,
Trad.). Les Empêcheurs de penser en rond.
Bleuler, E. (2019 [1911]). Dementia praecox, oder Gruppe der Schizophrenien. W. Kohlhammer. Trad. A.
Viallard, 1993, Dementia praecox ou groupes des schizophrénies, préf. B. Rancher, G. Zimra, J.-P. Rondepierre &
A. Viallard. École lacanienne de psychanalyse.
Buber, M. (1980). Das Dialogische Prinzip (Le principe de dialogue). L. Schneider 1973, Aubier-Montaigne.
Matthieu Lancelot La sensibilisation à l’autisme en France 27 novembre 2020Références bibliographiques
Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales – CNRTL. https://www.cnrtl.fr.
Commission des communautés européennes. (2005). Programme commun pour l'intégration Cadre relatif à
l'intégration des ressortissants de pays tiers dans l'Union européenne. Communication de la Commission au
Conseil, au Parlement européen, au Comité économique et social européen et au Comité des régions.
Consulté le 5 septembre 2020 sur https://eur-lex.europa.eu/legal-
content/FR/TXT/PDF/?uri=CELEX:52005DC0389&from=FR
Kanner, L. (1943). Autistic Disturbances of Affective Contact. Nervous Child, 2, 217-250. Consulté le 13 mai
2019 sur http://www.neurodiversity.com/library_kanner_1943.pdf. Trad. G. Berquez (1990). Les troubles
autistiques du contact affectif. Neuropsychiatrie de l’enfance, 38(1-2), 65-84.
Singer, J. (1999). Chapter 7 – “Why can’t you be normal for once in your life?” From a ‘problem with no name’ to
the emergence of a new category of difference [Chapitre 7 – « Tu ne peux pas être normal au moins une fois dans
ta vie ? » D’un problème sans nom à l’émergence d’une nouvelle catégorie dans la différence]. Dans M. Corker &
S. French (dir.), Disability Discourse (pp. 59-67). Open University Press.
Matthieu Lancelot La sensibilisation à l’autisme en France 27 novembre 2020Références bibliographiques
Singer, J. (2016 [1998]). NeuroDiversity: The Birth of an Idea [Neurodiversité : la naissance d’un concept]. Amazon
Australia Services.
Wing, L. & Gould, J. (1979). Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children:
Epidemiology and classification [Altérations sévères des interactions sociales et anomalies associées chez les enfants :
épidémiologie et classification]. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9, 11-29. Consulté le 10 juin 2019
sur https://doi.org/10.1007/BF01531288.
World Health Organization (WHO). (1980). International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps.
A manual of classification relating to the consequences of disease, published in accordance with resolution
WHA29.35 of the Twenty-ninth World Health Assembly, May 1976. WHO. Consulté le 5 mai 2019 sur
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/41003/9241541261_eng.pdf;sequence=1. Trad. Institut national de la
santé et de la recherche médicale (INSERM), 1988, Classification internationale des handicaps. Un manuel de
classification des conséquences des maladies. Publications du CTNERHI, diffusion PUF. Consulté le 5 mai 2019 sur
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/41005/9782877100205_fre.pdf;sequence=1.
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