MANUEL EDUCATEURS - Marguerite DE CLERCK - Life for a Child
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Marguerite DE Manuel des Pairs CLERCK Educateurs Marguerite DE CLERCK MANUEL MANUEL DES PAIRS DES PAIRS EDUCATEURS EDUCATEURS 1
Manuel des Pairs Educateurs Voulez-vous connaître le diabète ? Voici quelques livres intéressants : 1. Le diabète en Afrique (pour médecins) ; 2. Le rôle de l’infirmier dans la prise en charge du diabète ; 3. Le livre du diabétique ; 4. Le diabète en images ; 5. Jeunes, comment bien vivre avec le diabète ; 6. Mieux vivre avec son diabète. Et quelques bandes dessinées : 1. Oncle Bukassa repart du bon pied (Le pied diabétique) ; 2. Tante Tshibo (La femme enceinte et le diabète) ; 3. Maman Mwika (L’obésité et le diabète) ; 4. Moseka et ses jeunes amis (Les jeunes et le diabète). Renseignemenents sur le diabète et où trouver ces livres : Centre d’Education Diabète et Santé Limete Blvd Lumumba n° 1 Q/Mososo C/Limete (Collège Saint Raphaël) edudiabrdc@gmail.com – magguy.dc@gmail.com Tél.: +243 840357048 / +243 815113220 / +243 895642092 Ce manuel est imprimé grâce au soutien financier de Monsieur Jean-Michel PHILIPPOT que nous remercions sincèrement © Editions Bien connaître, 2019 Dépôt légal n° SZ 3.01910-57465 ISBN 978-2-7414-1200-7 Réalisation technique : Tél.: +243 815113220/+243 850113220 E-mail : bijoulomboto@gmail.com 2
Manuel des Pairs Educateurs Préface L’ignorance tue et l’ignorance absolue tue absolument. Cet axiome est le fondement de la réflexion qui a conduit la sœur Marguerite De Clerck, à mettre dans les mains des pairs éducateurs, des infirmiers et des malades cet outil d’auto prise en charge. Socrate disait : « tout ce que je sais, c’est que je sais que je ne sais rien ». Se savoir ignorant ne peut pousser qu’à la quête du savoir. D’après l’auteur, « le Diabète est une maladie qui continue pendant toute la vie, mais elle a ceci de particulier c’est que si, la personne atteinte se soigne bien, il est prouvé et il est absolument certain qu’elle peut se mettre à l’abri de la majorité des complications pendant une grande partie de sa vie ». La meilleure prise en charge ne peut être assurée que par soi-même et pour accompagner les malades dans cette démarche, ce manuel arrive à propos à la suite des ouvrages déjà produits par ou sous la Direction de la Sœur Marguerite De Clerck, dont vivre avec son diabète. Dans cet arsenal de littératures, le module vivre avec son diabète apparait comme l’attaquant n°10 qui à défaut de marquer des buts, pousse à jouer des prolongations. J’exhorte tout malade ou toute personne qui souhaite prolonger sa vie sur cette terre, à s’approprier le contenu de ce manuel et d’en faire un bon usage. Dans l’histoire de la maladie qui se confond avec une histoire collective de responsabilité, nous devons nous convaincre que nous sommes tous des ignorants, mais, nous n’ignorons pas les mêmes choses. Enfin, en saluant cette œuvre, j’invite tous ceux qui l’auront dans leurs mains, de s’en approprier pour éloigner l’horizon de nos ignorances collectives de la maladie et notre ignorance individuelle du diabète afin qu’il y ait moins de drames dans les familles dans l’intérêt du développement harmonieux du pays. 3
Manuel des Pairs Educateurs Memisa ne saurait et ne sera pas indifférente devant le sacrifice et les efforts que mènent chaque jour et de façon constante la sœur De Clerck et son équipe véritable pépinière dont on espère les tâches d’huile. Alfred Coffi KOUSSEMOU Directeur des Opérations de Memisa Belgique en République Démocratique du Congo 4
Manuel des Pairs Educateurs Avant-propos Ce manuel est le fruit de la réflexion d’une équipe de nombreux éducateurs. Il tient compte des questions, des besoins exprimés par bien des personnes atteintes du diabète qui ont partagé avec nous leurs soucis, leurs attentes. Il s’inspire de plusieurs programmes de pairs éducateurs dans le monde. Les nombreux « guidelines » de la FID, de l’ADA, de l’OMS nous ont servi afin de baser la formation sur l’évidence. La méthode employée part de ce que le patient connait pour le guider vers ce qu’il ne connait pas en employant des mots simples et en se basant sur son vécu. Nos médecins doivent faire un effort pour écouter ce que les malades nous disent et pour bien se faire bien comprendre d’eux. 5
Manuel des Pairs Educateurs Introduction Remarques Ces modules ont été rédigés par le « Centre d’Education Diabète et Santé », édités avec l’approbation du Programme National de Lutte contre le Diabète. Ils sont destinés à être utilisés pour l’éducation en République Démocratique du Congo dans les programmes éducatifs à visée non commerciale. Le rôle essentiel des pairs éducateurs Objectifs généraux Améliorer les connaissances et les performances des patients dans le do- maine du diabète par une formation continue accessible et adaptée à leurs problèmes dans leur cadre habituel de vie et à moindres frais. Objectifs particuliers • Renforcer les connaissances des éducateurs, parents, famille, infirmiers sur le terrain • Former à la méthode relationnelle partant des expériences vécues, du connu, pour aller vers ce qui n’est pas encore connu • Enseigner comment passer du savoir au savoir-faire et à la mise en pra- tique • Encadrer des travaux pratiques des apprenants sur le terrain • Evaluer les performances des apprenants • Construire des modèles à employer dans différents cadres de soins 7
Manuel des Pairs Educateurs Organisation générale La formation théorique comporte plusieurs modules (à adapter selon les cir- constances). Nous commençons par un groupe de dix équipes venant de dix centres pi- lotes (soit environ 30 participants). Chaque équipe éducative comprend un infirmier et un ou deux patients ou familles de patients. Ils travaillent en groupe et se complètent. Au début, il faut insister sur le fait que cette formation exige une disponibili- té en temps et en déplacements relativement importante. Chaque mois un module est expliqué en une session de quatre heures en- viron en insistant sur la méthode active d’enseignement très pratique et concrète avec des mots très simples. Puis les éducateurs vont dans leurs centres de santé et mettent en pratique cette matière pendant tout le mois en cours ; ils forment et encadrent les ma- lades de leur groupe par des contacts réguliers. L’idéal est que le pair éducateur et l’infirmier parlent alternativement et se complètent mutuellement : l’éducation peut être donnée à des patients indi- viduels ou à de petits groupes. Evitez les grands groupes qui ne permettent pas d’échange et d’approche personnalisés. Les séances éducatives sont don- nées au cours du mois, soit au centre de santé, soit au domicile du patient à éduquer. Les formateurs visitent les centres pour assister aux séances d’éducation (ho- raires à préciser). Dans un ou deux centres, les pratiques d’éducation sont enregistrées en au- dio chaque mois et ces enregistrements seront reproduits à la session sui- vante pour commentaire du groupe entier. L’approche choisie est de partir du connu pour arriver à l’inconnu. Dans chaque module, nous posons au malade des questions du genre : ‒“Que savez-vous de ?“ ‒“Qu’avez-vous ressenti quand ?” Il ne faut pas commen- cer par expliquer ce qu’est le diabète, mais bien dire ‒“Que savez-vous du diabète, que disent les gens autour de vous à propos du diabète ? Qu’en pensez vous ? 8
Manuel des Introduction Pairs Educateurs L’exercice se répète à chacun des modules avec des questions correspon- dantes. P. ex. : ‒“Qu’avez-vous mangé hier ?” ‒“Est-ce adapté à votre situa- tion ?” Une évaluation du candidat éducateur portant surtout sur est faite à la fin des modules des travaux pratiques. Il présente un sujet d’information. Un formateur assistera à au moins deux séances d’éducation qui seront éva- luées, puis une attestation officielle sera délivrée. Les modules 1. Qu’est-ce que le diabète ? 2. L’annonce, le premier contact ,... et la suite 3. La prise en charge du diabète 4. La nutrition 5. Les médicaments 6. La surveillance du diabète 7. Les complications aigües 8. Les complications chroniques 9. Le pied 10. Vivre avec son diabète 11. Et si les choses vont mal ? 12. Le téléphone au service du diabétique 13. Fixer des objectifs Conditions pour participer Le patient « pair éducateur » doit bien contrôler son diabète (on ne peut aider les autres si on est soi-même en difficulté) Avoir le temps et la disponibilité Etre apte à la communication. Savoir lire et écrire Etre disponible à venir suivre les modules de formation au centre d’éducation L’infirmier doit avoir suivi une formation sur la prise en charge du diabète. Il doit disposer de suffisamment de temps pour encadrer les malades. Le travail se fait en équipe dans le centre avec deux malades et un infirmier éducateur. 9
Manuel des Pairs Educateurs N.B.: L’expérience nous enseigne que si l’on se borne à demander aux “pairs” seuls d’assurer la formation, l’infirmier responsable se désintéresse et leur laisse toute la responsabilité ; Son apport est pourtant nécessaire car il peut aider les pairs et les conseiller pour des questions d’ordre technique. Habi- tuellement, l’infirmer habite à proximité des malades et connait bien leurs conditions de vie quotidienne. De son côté, le malade a une connaissance de première main de la vie d’un diabétique. Evaluation Chaque équipe aura la responsabilité de donner une formation dans un pre- mier temps à un groupe bien défini de patients du centre. Idéalement dix pour commencer, puis dans la suite des groupes de dix. Au début du programme on peut donner au centre un test de connaissance sur le diabète aux malades du groupe à former par les éducateurs. A la fin de la session on refera un test de connaissances et les résultats des deux seront comparés statistiquement pour évaluer la pertinence de la formation. Pérennisation La pratique de la formation sera réalisée dans la phase expérimentale pour un nombre limité de malades et sera étendue à des groupes régulièrement. Cette méthode est peu coûteuse et est pratiquement autosuffisante. Matériel nécessaire : Le manuel du pair éducateur et pour chaque centre un kit de livres éducatifs disponibles sur place. Du matériel de démonstration nécessairement glucomètres et strips, serin- gues, matériels de soin des pieds. 10
Manuel des Pairs Educateurs Module 1 : Qu’est-ce que le diabète ? Objectifs A la fin du module l’apprenant doit être capable de : • Faire raconter par les malades les symptômes et leurs expériences du diabète • Faire énumérer les connaissances et les croyances de la population, puis discuter ces notions et donner les réponses adéquates A la lumière des expériences vécues expliquer avec des mots simples ce qu’est le diabète. 1. Qu’est-ce que le diabète pour toi ? Chaque participant raconte son histoire et explique ce que le diabète est concrètement pour lui ou pour elle. Ce que chacun a ressenti, les symptômes ; ce qui est arrivé, comment le dia- gnostic a été posé, les difficultés pour comprendre ce qui se passe et pour trouver un soignant qui fasse le diagnostic, à la fin souligner les similitudes, les différences selon l’âge, le sexe, l’activité en général. Comment cela a évolué après la prise en charge. 2. Qu’est-ce que le diabète pour les personnes autour de toi ? Faire énumérer les histoires qui se racontent dans l’entourage. Liste d’exemples (ne pas la donner au début, mais laisser les participants trouver et dire ce qu’ils ont entendu). • Le diabète peut guérir définitivement : plusieurs recettes «conseillées»: médicaments naturels, plantes, féticheurs, médicaments chinois, prière seule, jeune prolongé pour nous «vider de tout ce qui est mauvais en nous», nouveau remède miracle qui vient d’Amérique, etc. • Le diabète est contagieux • Le diabète est la porte de la mort 11
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Module Manuel 1 : Qu’est-ce des Pairs Educateurs que le diabète • Le diabète est dû à un mauvais sort, à une personne qui nous veut du mal, il est diabolique • La plupart des enfants diabétiques sont des sorciers • Les personnes minces ne deviennent jamais diabétiques • Le diabète est une maladie de riches • Le diabétique ne peut pas se marier • La mère transmet le diabète pendant l’accouchement et l’allaitement • Prendre de l’insuline va rendre le diabète tout à fait incurable, va rendre le malade stérile • Des croyances sur l’alimentation qui seront discutées plus tard ▪▪ Le diabétique doit seulement manger des aliments amers ce qui neu- tralisent le sucre ▪▪ Le diabétique ne peut pas manger de fruits ▪▪ Le lotoko améliore le diabète, comme aussi certaines tisanes ▪▪ Le miel guérit le diabète ▪▪ Le diabétique ne peut jamais toucher un aliment sucré, ni aucune nourriture qui en contient ▪▪ Il existe des aliments spéciaux seulement pour les diabétiques ▪▪ Beaucoup d’aliments sont interdits aux diabétiques : pas de riz, pas de patates douces, pas de farine de manioc, pas de pain blanc, pas de feuilles de manioc caoutchouc, pas de haricots, et alors on ne dit pas ce que le malade doit manger... ▪▪ La bière brune fait baisser la glycémie ▪▪ Le diabétique ne peut jamais manger après 20 heures • Donnez encore d’autres fausses idées dont vous entendez parler. Chaque fois discuter ensemble l’affirmation et expliquer si c’est vrai ou faux et pourquoi ? 3. Qu’est-ce que le diabète pour ton infirmier, ton médecin ? Tu as été consulté et qu’a-t-on fait ? On a écouté tes plaintes et pourquoi a-t-on pensé à un diabète ? On a pratiqué des examens : 13
Manuel des Pairs Educateurs • La glycémie : la quantité de sucre dans le sang. (Il en faut assez mais pas trop) c’est la définition du diabète ; une augmentation persistante du taux de sucre dans le sang • Le sucre dans les urines : il n’en faut pas du tout • Les corps cétoniques dans les urines : il n’en faut pas et si le test est positif cela veut dire que le corps ne peut plus employer le sucre dans le sang et va puiser dans les réserves de graisse, et donc maigrit • Souvent prise de la tension artérielle, le poids, la taille • Parfois d’autres examens Laisser citer les examens demandés aux participants et expliquer ce que cela veut dire à chaque fois Selon la composition du groupe : montrer en pratique que le diagnostic est parfois difficile (Jeunes, personnes obèses avec DT2, femme enceinte, mais toujours adapter au groupe HbA1C, autres éventuellement, ne pas surchar- ger au début). Il y a deux grands groupes de diabète : Type 1 souvent des jeunes, souvent minces. Le plus fréquent : Type 2 souvent des adultes, parfois des personnes en sur- poids. Des signes peu manifestes au début. Conclusion Employer le livre du diabétique, les images pour l’éducation, relire ensemble le premier chapitre, expliquer les images. Nous savons maintenant ce qu’est le diabète, quels en sont les signes et symptômes. Des questions que l’on entend souvent ; il faut s’exercer à y répondre • Est-ce que mon diabète va guérir ? • Est-ce contagieux ? • Puis-je avoir des enfants ? • Qui peut devenir diabétique ? • Que faire pour éviter de devenir diabétique ? • Peut-on devenir diabétique quand on est vieux, les enfants peuvent-ils devenir diabétiques ? • Encourager les nouvelles questions, les noter et y répondre 14
Manuel des Pairs Educateurs Module 2 : L’annonce, le premier contact ,... et la suite Ce module est à utiliser pour de nouveaux patients, ou pour des patients qui ont abandonné puis repris le traitement Objectifs A la fin du module l’apprenant doit être capable de mieux comprendre les problèmes d’un nouveau malade et d’y faire face par un accompagnement cordial et efficace. Il doit comprendre les difficultés de l’infirmier en face du malade et l’aider à améliorer le contact. Il doit être capable de favoriser un bon contact et un bon suivi entre soignant et soigné, il doit être capable de servir de facilitateur dans ce suivi. Attitude du patient à l’annonce du diagnostic Chaque patient raconte comment les choses se sont passées Difficultés avant d’arriver au diagnostic : les étapes que chacun a dû parcou- rir souvent longues et compliquées Que vous a-t-on dit ? Comment ? Qu’avez-vous ressenti ? Liste des attitudes en face de cette annonce (à ne pas communiquer aux partici- pants qui doivent trouver eux-mêmes, elle est donnée pour guider le débat). • Peur • Dépression • Déni • Révolte • Nervosité • Choc 15
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Module 2 : L’annonce, Manuel des le Pairs premier Educateurs contact ,... et la suite • Confusion • Détachement • Acceptation • Résignation • Courage Il y a un long chemin à parcourir qui passe du refus à l’acceptation et qui demande soutien et encouragement. Attitude du soignant à l’annonce du diagnostic SOIT : Le soignant manifeste une docilité immédiate et parfaite pour les consignes données : alimentation, médications, les rendez-vous. SOIT : L’infirmier écoute les réactions du malade et cherche à réagir de ma- nière positive. Le résultat Construire une confiance mutuelle • Choisir de commun accord un objectif simple et réalisable à court terme • Bien le définir • Revoir le patient et s’informer des efforts réalisés • L’objectif doit porter sur une action et non sur un résultat Espoirs du malade (Remplir pendant la formation) à titre d’exemple • Une personne qui l’écoute • Des mots pas trop compliqués et surtout qui ne blessent pas, éviter les reproches, disponibilité même en dehors de la consultation, aussi par téléphone • Pas trop de temps d’attente pour la consultation 17
Manuel des Pairs Educateurs Attentes du soignant (Remplir pendant la formation) à titre d’exemple • Docilité • Ecoute • Régularité • Désir d’apprendre En conclusion Un partenariat basé sur une confiance mutuelle La mise en route du traitement Décidée par le médecin ou par un infirmier responsable en attendant le mé- decin. Etape des explications Laisser poser toutes les questions et encourager celles-ci : • sur le régime (voir plus loin) ; • sur les médicaments (voir plus loin) • sur la surveillance (le malade ignore qu’il a un rôle essentiel à jouer, il faut le lui apprendre) Encourager le contact téléphonique entre soignant et soigné ou entre pairs. Envisager un «parrainage» entre anciens et nouveaux patients à organiser au centre de santé. 18
Manuel des Pairs Educateurs Module 3 : La prise en charge du diabète Objectifs A la fin du module l’apprenant : • doit être capable de donner les explications essentielles à un nouveau malade ou à celui qui a besoin d’une remise à jour ; • doit expliquer le rôle de l’équipe soignante et éventuellement faciliter les contacts nécessaires ; • doit être capable d’accompagner le malade dans son «voyage» vers la santé avec son diabète. En pratique Voici à peu près ce que vous, éducateur, pouvez dire au patient qui s’adresse à vous : ‒ Vous venez d’apprendre que vous êtes diabétique, ou encore vous êtes diabétique depuis longtemps et vous voulez savoir comment vous soi- gner pour retrouver une santé compromise par la maladie. ‒ Vous savez que le traitement efficace implique un travail d’équipe : • le patient dont le rôle est essentiel • la famille et les amis • l’infirmier • le médecin • l’éducateur Un programme est mis en place pour vous guider. Sachez que la route est longue qui mène à un bon contrôle de la maladie. La première étape est de vous connaître et de connaître la maladie en vous. Cela demande un effort: vous lirez des textes écrits pour vous; vous causerez avec les médecins, les infirmiers et les éducateurs; vous écouterez aussi ce que disent les malades expérimentés. Puis vous passerez à la pratique. 19
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Module Manuel 3 : La des prisePairs en charge Educateurs du diabète Au début les erreurs sont inévitables, mais en les corrigeant avec l’aide de l’équipe vous arriverez à un résultat positif. Tout apprentissage est progres- sif, ce n’est pas en un seul jour que vous pourrez maîtriser votre diabète. Vous aurez à entrer à « l’école du diabète » qui, au fil des jours, vous aidera à maîtriser le savoir pratique indispensable. Si vous voulez apprendre à soigner un membre de votre famille, les étapes de l’apprentissage seront les mêmes. Un père ou une mère peuvent soigner leur enfant tant qu’il n’est pas capable de le faire lui-même. Un fils ou une fille peuvent rendre le même service à un patient âgé qui n’a plus la force de se soigner lui-même ou qui est mal voyant. Voici les étapes que vous aurez à parcourir : • La première étape est de connaître le diabète. Vous disposez de livrets écrits pour vous (Le livre du diabétique, par exemple). • Des cours sont organisés pour vous. Notre équipe d’éducateurs est à votre disposition. Le numéro de téléphone est à préciser. • Ensuite vous apprendrez à identifier les signes et les symptômes de la maladie dans votre corps. On vous dira comment agir dans les différents cas. Vous saurez identifier les signes de l’hyperglycémie, de l’hypoglycé- mie et des complications principales. • Il faudra surveiller votre diabète afin qu’il ne vous fasse pas de mal. Vous surveillez comme déjà dit les symptômes dans votre corps mais aussi la glycémie, la glycosurie, la présence de corps cétoniques. Il s’agit d’un savoir pratique : manipuler les réactifs et comprendre ce que veut dire le résultat obtenu est important. Au début, vous ferez des erreurs, mais vous les corrigerez au fur et à mesure. Vous devrez pratiquer ces examens aussi souvent que possible. Nous vous l’apprendrons petit à petit. • La conduite à tenir et l’adaptation du traitement découlent des réponses obtenues. Le meilleur moyen est d’avoir un contact régulier avec votre soignant qui vous aidera. • L’alimentation et le mode de vie sont les premières étapes de ce traite- ment. Ils doivent être adaptés à votre âge, à votre poids, à vos activités physiques. Une attention particulière est de mise pour suivre le régime si vous êtres trop gros. Nous en parlerons plus tard ensemble. • L’exercice physique adapté à votre personne est souvent essentiel pour assurer un bon équilibre de votre maladie. 21
Manuel des Pairs Educateurs • Votre médecin vous expliquera pourquoi choisir entre l’insuline et les comprimés hypoglycémiants. • Vous savez que l’insuline s’injecte toujours. Nous vous montrerons com- ment injecter correctement et sans provoquer d’infection. Comment aus- si déterminer la dose adaptée. • Dans certains cas, votre diabète sera soigné avec des comprimés. Nous vous dirons comment ils agissent et combien de temps, à quel moment il faut les prendre. • Tous les examens et le traitement seront consignés dans un carnet qui est votre livre de vie et qui sert de lien entre vous et l’équipe soignante. Il vous revient de le tenir avec soin et dans la plus grande transparence. • La surveillance des pieds est une étape importante et si vous faites atten- tion vous serez à l’abri des graves complications qui peuvent survenir. • En cas de maladie, fièvre, diarrhée, etc., prenez contact avec votre in- firmier ou votre éducateur. Demandez qui peut vous recevoir dans un centre de santé proche de votre domicile. Informez-vous des heures et jours de visite dans les différents hôpitaux qui s’occupent du diabète. • Parlez de votre maladie avec la famille. Cette maladie n’est pas honteuse, ce n’est pas votre faute. Ceux qui vous entourent peuvent souvent vous aider, ce qui est indispensable dans bien des situations dont nous parle- rons plus tard. • Venez très régulièrement aux visites de contrôle. Ceci même si vous vous sentez parfaitement bien. Le diabète a ceci de particulier: une fois que l’on se sent mal, il est parfois trop tard. A ce moment les complications se sont installées et il n’y a plus rien à faire. Le proverbe « mieux vaut prévenir que guérir » s’applique entièrement. • Soyez les bienvenus au «centre d’éducation diabète et santé» pour plus d’information. Chacun de ces paragraphes est une étape importante à parcourir et surtout à pratiquer ensemble. Ces étapes sont détaillées dans les modules suivants et dans le livre du diabétique C’est donc un long voyage à entreprendre en équipe. Nous vous souhaitons un bon «voyage». 22
Manuel des Pairs Educateurs Module 4 : La nutrition Objectifs A la fin du module l’apprenant doit être capable de : • Identifier de manière simple les besoins alimentaires du patient en te- nant compte de son indice pondéral et de son activité physique • Décrire ce que le diabétique mange A partir de ces deux données, corriger les erreurs les plus courantes de son alimentation. Expliquer simplement les règles d’une bonne alimentation mais toujours en tenant compte de la personne à qui l’on parle (pas de généralités inadaptées) p. ex. : personne maigre, obèse, jeune, âgée, etc.). Avant l’entretien avec le groupe ou le malade individuel, l’éducateur doit avoir revu le chapitre sur l’alimentation du diabétique dans livre du diabé- tique. Il doit connaitre les trois groupes d’aliments : le rôle du sel, de l’eau, des vitamines, Lectures conseillées : - Le livre du diabétique page 45-60 ; - Mama Mwika : texte intérieur de la couverture Ce qui doit être connu et à revoir avant la session : • L’indice de masse corporel et être capable de le calculer pour ses audi- teurs • Disposer des outils nécessaires : pèse personne et toise • Calculatrice ou disque spécial pour IMC • Les groupes d’aliments, y compris les sucres lents et rapides • La valeur calorique approximative des principaux aliments courants dans le pays • Savoir employer et commenter les images sur les aliments 23
Manuel des Pairs Educateurs Aliments sucrés à prendre de manière exceptionnelle, en cas Les boissons alcoolisées sont à d’effort physique particulier ou éviter ou à prendre exception- de panne de sucre (hypoglycémie) nellement en petite quantité Evitez ou limitez les graisses sauf si vous avez une activité physique importante et que vous êtes mince Mangez des aliments contenant des proteines. Le poisson est excellent Pensez aux proteines végétales: haricots, arachides, lentille, soya. Mangez aussi des produits lactés Mangez un fruit à chaque repas tel que papaye, mangue, orange, pamplemousse, pomme Mangez beaucoup de légumes Mangez à chaque repas un aliment de cette liste : farineux ou hydrate de carbone lent tel que manioc, maïs, chikwangue, pain, macaroni, patate douce, banane plantain, selon vos habitudes Buvez beaucoup d’eau ainsi que des boissons non sucrées 24
Manuel Module des4Pairs : La nutrition Educateurs A noter cependant que l’on ne doit pas expliquer cela tel quel aux appre- nants en théorie Point de départ de l’entretien avec l’apprenant Qu’avez-vous mangé hier, ce matin ? Chacun mentionne ses repas de la veille Pour adapter à chaque personne on a soin de peser et de mesurer les partici- pants avant la séance On explique que l’alimentation s’adapte à la personne (maigre, normale ou en surpoids) L’objectif est de garder ou d’atteindre un «poids idéal», ce qui veut dire le poids qui favorise le mieux la santé des années futures Dialogue entre éducateur et apprenant : • déterminer un « poids de bonne santé » pour chacun • comparer au poids actuel et tirer les conclusions : je dois grossir, je dois maigrir ou je suis en bonne forme ���������������������������������������������������������������������������������������������������������� • donner un objectif possible : p. ex. : maigrir d’un kilo par mois. Habituel- lement c’est réalisable. Pour cela le message initial bon pour tous, éducateurs et apprenants est : • Boire de l’eau • Manger beaucoup de fruits et de légumes • Bouger, marcher (en rapport avec l’âge et l’état de santé) • Manger peu salé • peu sucré • peu gras Ensuite vous corrigez les erreurs les plus manifestes dans ce que le malade mange. 25
Manuel des Pairs Educateurs Au rendez-vous suivant : • Vérifiez le poids • Félicitez si il y a amélioration • Reprenez les explications • Examinez les planches sur les groupes d’aliments et faire décrire chaque aliment par les apprenants. Voir s’ils ont compris A la fin de la planche lisez et traduisez le commentaire du bas de la page. Expliquez que les aliments doivent être partagés en plusieurs repas au mini- mum trois par jour et si possible deux petites collations. Il faut éviter les trop gros repas le soir seulement Demandez si le malade a des questions Demandez ce que l’on raconte en ville, au village, entre amis : (la liste est donnée comme exemple mais il faut que les apprenants donnent leur idées) Ce que l’on raconte autour de vous à propos de l’alimentation Faites une liste des aliments que vous pensez être interdits Faites une liste de ce que vous pensez être permis Montrez des listes que l’on vous a données sur le régime du diabétique Le diabétique doit seulement manger des aliments amers ce qui neutralise le sucre Le diabétique ne peut pas manger de fruits Le diabétique doit manger du mfumbwa pour guérir Le lotoko améliore le diabète tout comme certaines tisanes Le miel guérit le diabète Le diabétique ne peut jamais toucher un aliment sucré, ni aucune nourriture qui en contient Il existe des aliments spéciaux seulement pour les diabétiques. Beaucoup d’aliments sont interdits aux diabétiques : pas de riz, pas de pa- tates douces, pas de farine de manioc, pas de pain blanc, pas de feuilles de manioc caoutchouc, pas de haricots, et alors on ne dit pas ce que le malade doit manger... 26
Manuel des4Pairs Module Educateurs : La nutrition La bière brune fait baisser la glycémie Le diabétique ne peut jamais manger après 20 heures A chaque fois discuter et expliquer si l’affirmation est vraie ou fausse et pour quelle raison Etablissez avec chaque participant un plan alimentaire pour les jours à venir jusqu’à la prochaine visite. Si c’est possible, il faut essayer de disposer d’aliments réels : les participants choisissent ceux qui sont permis à volonté, permis en quantité modérées ou déconseillés. Si vous en avez la possibilité, expliquez quelques recettes simples et conseil- lez sur la manière de préparer les aliments en évitant par exemple trop de graisse de cuisson. 27
Manuel des Pairs Educateurs 28
Manuel des Pairs Educateurs Module 5 : Les médicaments Objectifs A la fin de la session le pair éducateur sera capable de : • Expliquer aux autres malades ce qu’est l’insuline, sa durée d’action, son mode de conservation, ses types et concentrations. • Démontrer concrètement comment pratiquer les injections et observer les gestes des malades pour corriger les erreurs • Connaitre les effets secondaires surtout l’hypoglycémie, ses symptômes et la conduite à tenir • Expliquer les médicaments oraux employés, leurs noms, leurs présenta- tions, leurs effets secondaires et les précautions à prendre. Il pourra discuter avec les malades sur les questions posées à propos des médicaments traditionnels et la conduite à tenir à leur égard. Lectures conseillées : Mieux vivre avec son diabète Matériel à préparer Des flacons d’insuline éventuellement vides de différentes marques de concentration U 40 et U100 Des seringues U 40 et U100 Les graphiques de durée d’action du dépliant NOVO (rapide, mix et NPH) Des boites vides de médicaments oraux de différentes marques (pour mon- trer comment lire les étiquettes et les noms) 29
Manuel des Pairs Educateurs L’insuline L’insuline a été découverte en 1921. Elle a rendu la vie possible aux per- sonnes atteintes du diabète. L’insuline que nous employons au Congo est de l’insuline humaine, la même que celle que le corps produit chez les personnes en bonne santé. Soyons reconnaissants à tous ceux qui ont durement travaillé pour la mettre à notre disposition. On la trouve dans des flacons. L’insuline dont l’aspect est clair comme de l’eau agit rapidement, environ 20 minutes après l’injection et son action se prolonge environ 4 à 5 heures au maximum. Le flacon est habituellement garni d’une bande jaune. L’insuline d’aspect trouble agit plus lentement. Son action commence une heure après l’injection et son action se prolonge environ 8 à 12 heures. La bande de son flacon est verte. On peut faciliter le traitement en mélangeant un tiers d’insuline rapide à deux tiers de retard. Ce mélange qui produit une insuline d’action mixte s’appelle Mixtard le plus souvent. Il est facile de comprendre que l’action commence tôt et se prolonge aussi presque 12 heures. Une chose très importante à vérifier : le flacon peut contenir 40 unités inter- nationales par millilitre ou parfois aussi 100 unités internationales par mil- lilitre. Regardez bien votre flacon (faites des exercices pratiques avec des flacons vides que vous apportez : si vous avez un flacon à 40 UI par ml; vous devez employer des seringues aussi à 40 UI par ml. si vous avez de l’insuline à 100 UI par ml votre seringue devra être indiquée le plus souvent le long de la seringue «use for 100 UI ou use for 40 UI ». Il faut faire de nombreux exercices et répéter souvent. C’est très important. Si vous n’êtes pas sûr, demandez conseil. Une erreur peut être très dangereuse. Les réserves d’insuline sont gardées au frigo entre 4 et 8° C. Le flacon en usage peut être conservé dans la chambre à l’obscurité. Ne secouez pas votre flacon, cela peut abimer l’insuline. Comment enseigner à injecter l’insuline Lire les pages de 18 à 27 dans « Jeune, comment bien vivre avec le diabète ». 30
Manuel Module des 5 : Les Pairs médicaments Educateurs Les explications sont données avec des illustrations mais vous devez expli- quer avec du matériel réel et faire tous les gestes. Ensuite, le participant fait les gestes avec une seringue vide ou remplie avec du sérum physiologique pour enfin faire l’injection réelle. Cela ne réussit pas du premier coup. Si l’éducateur est un malade, il s’injecte devant l’apprenant qui prendra mieux confiance. Soyez très concret et vérifiez chaque geste tout comme l’ensemble du maté- riel (concentration de seringues et d’insuline) Veillez à ce que le malade dispose d’une boite propre en plastique pour conserver seringues et matériel. Les médicaments oraux Il faut noter que ce n’est pas de l’insuline en comprimés Le programme national conseille deux groupes de médicaments La metformine et les sulfamidés hypoglycémiants (les noms officiels des pro- duits sont glibenclamide, glimépiride, gliclazide gliquidone. Ils sont vendus sous différents noms selon les firmes qui les vendent. Demandez aux parti- cipants d’en nommer ou d’apporter des boites vides trouvées dans leur en- vironnement). Sachez que tous les sulfamidés peuvent produire de l’hypoglycémie. Une différence est que le glibenclamide agit plus longtemps suivi du glimépiride C’est habituellement le médecin qui prescrit le médicament au début. Le sui- vi et les adaptations sont faites par l’infirmier en collaboration avec le méde- cin responsable. Le malade a aussi un rôle à jouer, il faut parfois augmenter ou diminuer la dose. Le plus simple est de prendre contact par téléphone pour demander conseil En règle générale, commencer par une faible dose et on augmente progres- sivement si nécessaire Sauf urgence, il ne faut pas vouloir obtenir un résultat parfait trop vite. Le secret du succès est la progression. Mais pour cela, il est pratiquement indispensable de contrôler la glycémie. Faire aussi attention à ce que vous ressentez dans votre corps et à quel mo- ment de la journée. 31
Manuel des Pairs Educateurs Si vous êtes en groupe pour la formation, faites décrire par les patients ce qu’ils ont ressenti en cas d’hypoglycémie. La dose peut et doit être adaptée selon les résultats de la glycémie. Diminuer en cas de sensation de faim transpiration tremblement. Et les médicaments traditionnels ? Posez des questions aux malades que vous formez : • Qu’en pensez-vous ? • Avez-vous déjà essayé ? Comment les choses se sont elles passées ? A peu près tous les malades ont essayé à un moment ou l’autre de consulter un guérisseur traditionnel. Jamais aucun diabetique insulinodépendant n’est revenu guéri. Par contre, plusieurs sont revenus en coma, pour avoir abandonné l’insuline. Un jeune atteint de diabète de type 1 a besoin d’insuline et les médicaments traditionnels ne peuvent pas remplacer ce traitement. Certains diabètes de type 2 chez l’adulte peuvent bénéficier de conseils de bons sens. Un guérisseur intelligent au même titre qu’un bon infirmier ou un médecin avisé peut conseiller une alimentation adaptée, des boissons abondantes (sous forme de l’une ou l’autre tisane...) et des soins d’hygiène corrects. Cela mis à part, le diabète n’est pas un des grands succès de la médecine traditionnelle. Un guérisseur pense rarement à surveiller certaines compli- cations du diabète comme celles qui surviennent au niveau des pieds, des yeux, des reins. Ce qui est dangereux est l’affirmation que le diabète sera guéri une fois pour toutes. Tout heureux le malade cesse de se surveiller et c’est alors que les malheurs surviennent. Faites comprendre que la surveillance ne peut jamais se relâcher. Peut-être pourra-t-on diminuer ou cesser un médicament mais jamais il ne faut aban- donner le contrôle régulier. 32
Manuel des Pairs Educateurs Module 6 : La surveillance du diabète Objectifs A la fin de la session l’apprenant doit être capable d’énumérer ce qu’il faut surveiller dans un diabète : symptômes, état général, glycémie, glycosurie, corps cétoniques, examens de base, la qualité du traitement suivi, la régula- rité, la bonne tenue du carnet, l’alimentation et le mode de vie. Il doit savoir comment démontrer l’utilisation d’un glucomètre, expliquer quelles sont les valeurs normales, la conduite à tenir en cas de valeurs trop hautes ou trop basses. Il doit veiller à ce que les malades sachent à qui s’adresser soit pour une vi- site, soit au téléphone en cas de difficulté. A lire Le livre du diabétique, Mieux vivre avec son diabète Remarques générales L’éducateur doit annoncer le titre du sujet. Il demande aux participants de raconter ce qu’ils ont parfois ressenti, ce qu’ils ont découvert dans les jours ou les mois passés ; ce sont ces symp- tômes qu’il faut surveiller. Ne laissez jamais votre diabète sans surveillance, il pourrait vous faire du mal sans que vous vous en aperceviez. On peut parfois se passer de médica- ments, mais jamais de la surveillance. Posez des questions : Quelles sont les difficultés rencontrées pour surveiller votre diabète ? 33
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Module Manuel 6 : La des surveillance Pairs Educateurs du diabète Matériel à préparer Appareil glucomètre et bandelettes Stylo, Carnet, Lancettes pour piquer le doigt, de quoi se laver les mains Bandelettes pour test des urines sucre et acétone Que faut-il surveiller ? 1. Ce que vous sentez en vous, les signes cliniques, votre poids Il y a des signes importants qui font penser à une glycémie élevée : l’amai- grissement, la bouche sèche, la peau sèche, la soif, les urines abondantes et bien d’autres (à faire trouver par les apprenants). Ou encore, les vertiges, la transpiration brusque, les tremblements, la vue trouble brusquement ... qui font penser à une glycémie trop basse, consé- quence d’un traitement avec une dose trop élevée d’insuline ou sulfamidés hypoglycémiants (faire raconter un épisode par les apprenants). Les autres symptômes : vue basse, sensations dans les pieds, dans les membres, mal en urinant. 2. Le taux de la glycémie, Un rappel théorique «Le livre du diabétique» et «Mieux vivre avec son diabète» Ce qu’il faut savoir Rappeler surtout que le taux normal de la glycémie varie dans la journée, au plus bas fin de la nuit et tôt le matin, puis augmente lentement jusque vers midi, redescend un peu au début de l’après-midi, remonte en fin d’après midi et redescend la nuit (nombreux sont les malades et les mé- decins qui oublient cela). Rappel des valeurs liées au diabète (plus de 126 mg/dl à jeun et plus de 200 mg/dl après le repas). Discuter de l’objectif à atteindre avec le patient individuel : ne pas affoler mais chercher comment améliorer le résultat en fonction des possibilités (voir feuille d’évaluation individuelle). 35
Manuel des Pairs Educateurs L’amélioration doit être progressive : On gravit un escalier, une marche à la fois... Bien expliquer les variations et ce qui peut influencer les résultats (aliment, activité physique, maladie, stress, médicaments). Ce qu’il faut faire Chaque fois que c’est possible, encouragez l’autocontrôle de la glycémie Veillez à ce que l’apprenant dispose d’un appareil et des bandelettes qui correspondent. Les achats à l’étranger posent problèmes car le plus souvent il est impossible de trouver les bandelettes qui conviennent sur place. Vérifier la qualité du matériel, y compris les piles. Vérifiez les réglages qui deviennent de plus en plus simples. Si l’appareil donne des réponses en milimoles, expliquer au malade et lui montrer comment interpréter, éventuellement en multipliant par 18 la réponse (chiffre en milimoles x 18 = valeur en mg/100 ml). Le matériel : vérifiez le glucomètre et les bandelettes (il existe des bande- lettes trafiquées sur le marché), éventuellement faire une glycémie par l’éducateur pour voir si le matériel est adéquat. Montrer pas à pas comment faire la glycémie. Puis demander à l’apprenant de pratiquer sous contrôle : les gestes pour piquer, faire sourdre la goutte, placer la goutte, lire le résultat en maniant l’appareil correctement (souvent avec les appareils modernes, une erreur de manipulation peut faire apparaitre les résultats en mémoire et non le test actuel). La notation du résultat dans le carnet et la compréhension de la significa- tion de ce résultat (expliquée plus haut). 3. Les autres examens, la tension artérielle, le poids, la glycosurie, l’acétonurie, et bien d’autres En général ces examens sont pratiqués au centre de santé régulièrement une fois par mois ou par semaine. Pour ceux qui le peuvent la prise de la TA à domicile est intéressante. 36
Module Manuel 6 : La des surveillance Pairs Educateurs du diabète la recherche du sucre dans les urines garde son utilité: si le malade n’a pas les moyens de se payer une glycémie, ou encore en cas de doute sur un résultat: le test des urines vient confirmer ou mettre en doute un résultat inhabituel. La présence de corps cétoniques est signe d’une urgence : l’organisme ne peut pas utiliser son glucose, par manque d’insuline et emploie ses graisses pour obtenir l’énergie nécessaire. Si le test est positif il y a urgence de consul- ter son médecin. Les autres examens, tels que le «bilan» sont utiles mais jamais urgents. Ils sont à réaliser dans la mesure des possibilités et progressivement. Lors de la pesée, il faut parler au malade et vérifier si le poids évolue dans la bonne direction : perdre des kilos en cas d’obésité ou en gagner en cas de maigreur. 2. Le traitement, la qualité du suivi Un outil indispensable : le carnet. Il accompagne toujours. Expliquez com- ment noter les examens pratiqués, les médicaments reçus, tout ce qui se passe dans le domaine du diabète. Notez la date, le traitement appliqué : insuline ou autre, la dose, les examens pratiqués au jour le jour, les épisodes de malaise, les difficultés, les prescriptions du médecin, le poids, la TA et tout ce qui a trait au diabète. Le malade peut faire les mentions utiles tout comme le médecin ou l’infir- mier. En cas de malaise en rue p. ex., ce carnet peut sauver la vie. Lors d’un séjour à l’hôpital, il facilite la prise en charge par le médecin. Lorsque le malade quitte l’hôpital le médecin note les ordonnances pour la continuité à domi- cile ou au centre. Insistez très fort pour que les inscriptions soient véridiques. Certains remplissent de façon mécanique des médicaments qu’ils n‘ont pas reçus, en pensant faire plaisir au médecin. C’est une erreur grave. 3. L’alimentation, le mode de vie Ceci est tellement important qu’une session entière y est consacrée. Coordonner les traitements et le schéma des repas est essentiel pour cela, il faut se rappeler la durée d’action des insulines. 37
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Manuel des Pairs Educateurs Module 7 : Les complications aigües Dans tous les cas, partez de l’expérience du malade ou d’un malade du groupe. Ne donnez jamais la théorie en premier. Objectifs A la fin du module, il faut être capable de donner des explications personna- lisées et adaptées au cas et de bien expliquer ce qu’est : 1. L’hyperglycémie et la conduite à tenir 2. L’hypoglycémie ; les médicaments qui peuvent la provoquer, les symp- tômes, la conduite à tenir Introduction : Le diabète peut vous faire du tort, surtout s’il est mal contrôlé. Un bon contrôle contribue à vous mettre à l’abri de ces dangers. Certaines complications peuvent se produire à tout moment, même dans les premiers jours de la maladie : • L’hyperglycémie parfois avec acidocétose • L’hypoglycémie L’hyperglycémie Matériel à employer : • Livre du diabétique • Mieux vivre avec son diabète • Images pour l’éducation Elle survient souvent au début du diabète, mais aussi en cours de maladie lorsque le contrôle devient moins bon : le taux de glucose augmente et pro- duit des symptômes. 39
Manuel des Pairs Educateurs Racontez ce que vous avez senti, ce que vous avez éprouvé au début de votre diabète ou bien lorsqu’il était mal contrôlé. L’apprenant doit vous les décrire (soif, amaigrissement, urines abondantes, sècheresse de la bouche déshydratation, conscience troublée et parfois évo- lue vers la perte de conscience). En général tout cela se produit progressive- ment. L’éducateur doit insister sur le fait qu’une hyperglycémie importante néces- site l’intervention d’un soignant infirmier ou médecin. On obtient les meil- leurs résultats par un travail d’équipe entre le malade et son soignant, méde- cin on infirmier. Cela se fait progressivement. Les conseils à donner en cas d’hyperglycémie diffèrent selon que la situation est grave et inquiétante ou débutante. Une personne en hyperglycémie avec un mauvais état général doit aller trouver son soignant, infirmier ou médecin de toute urgence, et en attendant doit essayer de boire de l’eau, sauf s’il vomit. S’il prend de l’insuline, il doit continuer le traitement. Si la situation est moins grave et que le patient est capable de se surveiller et se soigner à domicile, il doit savoir que : • Prendre un peu de repos est souhaitable • Faire la glycémie et prendre de l’insuline. Selon des indications par écrit à l’avance, par exemple • Tant que la glycémie est supérieure à 200 mg/100 ml donner 5 UI d’insu- line rapide en plus de la dose habituelle de retard. Tant que la glycémie dépasse 200 mg/dl, continuer chaque heure jusqu’à possibilité de contact avec un soignant. Rééquilibrer un diabète dont on a perdu le contrôle est un travail de patience et individualisé. Si la malade n’est pas capable de se surveiller et de se soigner, il doit avoir re- cours à son infirmier du centre de santé et ce dernier aura la même attitude. Cela nécessite un séjour au centre le plus souvent durant la journée (c’est ce que nous appelons réanimation de jour). Il faut aussi rechercher l’acétone dans les urines (avec des bandelettes) sa présence est un signe d’urgence et de gravité au moins potentielle. 40
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