Plan directeur de recherche " Santé " 2021-2024

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Plan directeur de recherche " Santé " 2021-2024
Plan directeur de recherche
« Santé » 2021–2024
Plan directeur de recherche " Santé " 2021-2024
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Table des matières

Avant-propos                                                                                                         5

1.     Introduction                                                                                                  6

2.     Recherche de l’administration fédérale                                                                        7
       Mandat légal                                                                                                  7
       La recherche de l’administration fédérale et l’évaluation à l’Office fédéral de la santé publique             7
       Rôle et tâches de la recherche de l’administration fédérale                                                   8

3.     Recherche dans le domaine politique « Santé »                                                                10
       Rétrospective 2017–2020                                                                                      10
       Point de vue des sciences sociales sur les tendances de la santé et des maladies en Suisse                   10
       Cadre de la politique de santé pour la Suisse                                                                15
       Défis et mesures requises                                                                                    15

4.     Orientations de la recherche 2021–2024                                                                       18
       Recherche sur les services de santé                                                                          18
       Étude nationale sur la santé                                                                                 18

5.     Financement                                                                                                  19
       Rétrospective                                                                                                19
       Perspective 2021–2024                                                                                        20

6.     Acteurs et interfaces                                                                                        22
       L’économie privée                                                                                            22
       Interfaces avec le domaine des hautes écoles                                                                 23
       Le Fonds national suisse d’encouragement de la recherche scientifique                                        23
       Innosuisse – Agence suisse pour l’encouragement de l’innovation                                              27
       Les Académies suisses des sciences                                                                           27
       Le Conseil suisse de la science                                                                              30
       Autres organes fédéraux                                                                                      31
       Organisations privées sans but lucratif                                                                      36
       Coopération internationale                                                                                   38

7.     Assurance qualité dans la recherche de l’administration fédérale                                             40
       Les critères d’assurance qualité que l’OFSP applique à la recherche de l’administration fédérale             41

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Plan directeur de recherche " Santé " 2021-2024
Annexe A1 : Définition de la recherche de l’administration fédérale   43

Annexe A2 : Bases légales                                             44
Introduction                                                          44
Articles de la Constitution fédérale                                  44
Bases légales générales et autres dispositions                        44
Bases légales spéciales                                               46

4 Plan directeur de recherche « Santé » 2021–2024
Plan directeur de recherche " Santé " 2021-2024
Avant-propos

                       La politique et l’administration     Dans le domaine de la santé, la recherche de l’admi-
                       dépendent de la science et de la     nistration fédérale porte sur des questions liées à la
                       recherche pour prendre des dé-       protection de la santé de la population, à la prévention,
                       cisions objectivement fondées.       à la promotion de la santé et aux services de santé.
                                                            Elle s’aligne sur les besoins de la stratégie du Conseil
                       Les conditions d’une bonne           fédéral « Santé2030 » et l’exécution des tâches de
                       santé sont sujettes à des chan-      l’Office fédéral de la santé publique et d’autres offices
                       gements constants. La numéri-        qui traitent de questions en rapport avec la santé.
                       sation fait son entrée dans le
                       système de santé et l’évolution      Outre la recherche de l’administration, l’évaluation
                       démographique pousse l’en-           examine les questions de l’adéquation, de l’efficacité
semble des acteurs à développer des stratégies adap-        et de l’économicité de l’action publique. Cet « instru-
tées. La promotion de la santé, la prévention et la pro-    ment » sert tant à optimiser les mesures qu’à rendre
tection de la santé de la population gagnent en impor-      des comptes aux milieux politiques et au grand public.
tance. Les citoyennes et les citoyens veulent en outre
des soins plus efficaces et abordables et davantage         Je tiens à remercier toutes les personnes qui ont con-
d’orientation vers les patients. Enfin, la santé est un     tribué à l’élaboration du présent plan directeur de re-
enjeu mondial.                                              cherche. Il offre une bonne vue d’ensemble des nom-
Comment pouvons-nous améliorer notre système de             breux défis et activités qui jalonnent la période 2021–
santé (promotion de la santé, prévention, services,         2024.
soins, réadaptation) et maîtriser les coûts ? De bonnes
idées et des projets novateurs sont requis pour façon-      Office fédéral de la santé publique
ner le changement dans le système de santé. La re-          Le directeur,
cherche nationale et la recherche de l’administration
fédérale livrent des résultats scientifiques et, en même
temps, des connaissances qui servent à définir des
orientations et des actions.
                                                            Pascal Strupler
Durant la période 2017–2020, le Conseil fédéral a
donné un signal fort en faveur du renforcement de la
recherche sur les services de santé en Suisse en lan-
çant le programme national de recherche 74 « Sys-
tème de santé ». Ce programme encourage une re-
cherche innovante sur les services de santé permet-
tant de faire face aux défis concrets dans le traitement
des malades chroniques. Il se termine en 2023. La
question de l’après se pose aujourd’hui déjà.
La recherche sur les services de santé a pour but de
trouver des pistes pour optimiser les structures de
prise en charge des malades et d’approvisionnement
en soins, accroître la qualité des soins et l’efficacité,
pallier l’excès ou l’insuffisance de soins, éviter les
soins inadaptés et améliorer l’orientation et la sécurité
des patients. Elle reste une priorité dans la période
2021–2024.

                                                                      Plan directeur de recherche « Santé » 2021–2024   | 5
Plan directeur de recherche " Santé " 2021-2024
1. Introduction

   Le plan directeur de recherche                          de la santé pour les années 2021–2024 et en fixe les
   « Santé » s’adresse aux spécialistes et                 priorités. Un catalogue des thèmes de la recherche de
   aux personnes intéressées. Il donne                     l’administration fédérale à l’Office fédéral de la santé
   aux lecteurs une vue d’ensemble de la                   publique (OFSP) est publié en complément du présent
   recherche dans le domaine de la                         plan directeur. Il décrit les stratégies et thèmes de re-
   politique de la santé.                                  cherche des différents domaines d’activité de l’office.

                                                           Les deux documents sont disponibles sur le site Inter-
Le plan directeur de recherche « Santé » définit l’acti-   net de l’OFSP : www.bag.admin.ch/recherche.
vité de recherche de la Confédération dans le domaine

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Plan directeur de recherche " Santé " 2021-2024
2. Recherche de l’administration fédérale

Convaincue de la capacité de la science à répondre                                    au financement structurel des institutions et organisa-
aux problèmes et aux enjeux de la société, l’adminis-                                 tions scientifiques internationales.
tration fédérale attribue des mandats de recherche ou
encourage des activités de recherche. Communément
appelée « Ressortforschung », la recherche de l’admi-                                       Mandat légal
nistration fédérale englobe toutes les activités d’acqui-
sition et de développement de connaissances néces-                                    L’engagement de la Confédération dans la recherche
saires aux stratégies de la Confédération. Ces activi-                                et l’encouragement de la recherche est légitimé par
tés incluent des travaux de recherche, de développe-                                  l’art. 64 de la Constitution fédérale (RS 101), en vertu
ment, d’évaluation et d’expertise scientifique (cf. défi-                             duquel la Confédération encourage la recherche
nition à l’annexe A1).                                                                scientifique et l’innovation, peut gérer, créer ou re-
                                                                                      prendre des centres de recherche.

    Centrée sur ses tâches, la recherche de                                           La révision totale de la LERI en 2012 en a fait une loi-
    l’administration fédérale est au service                                          cadre pour la recherche de l’administration : l’adminis-
    de la société.                                                                    tration fédérale est un organe de recherche dans la
                                                                                      mesure où elle fait de la recherche dans le cadre de
La recherche de l’administration fédérale fournit des                                 l’exécution de ses tâches ou assume des tâches en
analyses et des modèles. Elle joue un rôle central dans                               matière d’encouragement de la recherche et de l’inno-
la conception des stratégies politiques. Elle permet de                               vation (art. 4, let. d).
légitimer des choix en la matière, en démontrant le
bien-fondé (adéquation), l’efficacité et l’efficience de                              Outre son ancrage prépondérant dans la LERI, la re-
l’action étatique. Dans une perspective à moyen                                       cherche de l’administration fédérale repose sur une
terme, elle aide la Confédération à définir ses orienta-                              cinquantaine de dispositions légales spéciales. Celles-
tions stratégiques. Elle joue aussi un rôle exploratoire                              ci prévoient des mandats de recherche directs ou des
en étudiant les problèmes de société qui devront faire                                obligations de financement exigés par la Confédéra-
l’objet d’interventions publiques.                                                    tion : mandats d’évaluation, relevés de données ou
                                                                                      mandats de contrôle directs nécessitant des travaux
La recherche de l’administration fédérale est axée sur                                scientifiques. De plus, les mandats de recherche sont
la politique, proche de la pratique et généralement in-                               précisés dans de nombreuses lois et ordonnances.
terdisciplinaire. Elle doit répondre dans des temps
souvent très courts à des questions concrètes dans un
environnement complexe.                                                                     La recherche de l’administration
                                                                                            fédérale et l’évaluation à l’Office
La recherche de l’administration fédérale ne comprend                                       fédéral de la santé publique
ni les dépenses des hautes écoles et des établisse-
ments de recherche du domaine des hautes écoles fi-                                   La recherche de l’administration et l’évaluation à l’Of-
nancés par la Confédération, ni les contributions (sub-                               fice fédéral de la santé publique contribuent à une dé-
ventions) de la Confédération au Fonds national                                       finition et à une mise en œuvre adaptées aux besoins
suisse de la recherche scientifique (FNS), à l’Agence                                 des politiques à partir de données scientifiques pro-
suisse pour l’encouragement de l’innovation (Inno-                                    bantes. Cette fonction est présentée schématiquement
suisse) et aux institutions scientifiques visées par la loi                           dans la figure 2.1.
sur l’encouragement de la recherche et de l’innovation
(LERI ; RS 420.1 1) (académies, infrastructures de re-
cherche, centres de compétences technologiques,
etc.). Elle ne comprend pas non plus les contributions

1
  https://www.admin.ch/gov/fr/start/bundesrecht/systematische-sammlung.html, n o RS
comme critère de recherche

                                                                                               Plan directeur de recherche « Santé » 2021–2024   | 7
Plan directeur de recherche " Santé " 2021-2024
Fig. 2.1           Définition et mise en œuvre des poli-           Les activités de recherche impliquant plusieurs unités
                   tiques sur la base de données pro-              de direction sont coordonnées par le service Évalua-
                   bantes                                          tion et recherche. Il a notamment la responsabilité de
                                                                   l’utilisation d’ARAMIS (base de données de la re-
                                                                   cherche de la Confédération) au sein de l’office et de
           Développement des politiques et des                     l’élaboration du plan directeur de recherche. La ges-
             stratégies, exécution des tâches                      tion des évaluations à l’OFSP est aussi centralisée
                                                                   dans ce service.

                                                                      Les évaluations contribuent à optimiser
                                                                      l’action étatique et à rendre des
                                                                      comptes aux milieux politiques et au
                                                                      grand public.

     Recherche de l’ad-
     ministration fédé-                               Évaluation         Rôle et tâches de la recherche de
     rale ; monitorage                                                   l’administration fédérale
Source : Office fédéral de la santé publique (OFSP)                Dans le domaine de la santé, la recherche de l’admi-
                                                                   nistration fédérale porte sur des questions liées à la
                                                                   protection de la santé de la population, à la prévention,
    La recherche de l’administration                               à la promotion de la santé et aux services de santé.
    fédérale produit des connaissances
    adaptées aux besoins de la politique et                        L’OFSP identifie les besoins de recherche parmi ses
    de l’administration.                                           tâches, définit des priorités pour la recherche dans ses
                                                                   domaines d’activité, se procure des connaissances is-
La recherche de l’administration fédérale à l’OFSP cor-            sues de la recherche, les transmet et les utilise. Il est
respond pour l’essentiel à une recherche sur mandat                principalement engagé dans la production du savoir
et à des contributions à des tiers. Elle vise à acquérir           avec des mandats externes, assume des tâches de
des connaissances scientifiques ou technologiques et               coordination, établit des synthèses des résultats de re-
à former une opinion dont l’office a besoin pour assu-             cherche et utilise les connaissances acquises avec
mer ses tâches. Ses principaux partenaires au niveau               ses partenaires. La figure 2.2 présente le rôle de
de la Confédération sont le Secrétariat d’État à la for-           l’OFSP dans la recherche de l’administration fédérale.
mation, à la recherche et à l’innovation (SEFRI), le
Fonds national suisse de la recherche scientifique
(FNS), l’Office fédéral de la statistique (OFS) et l’Ob-
servatoire suisse de la santé (Obsan).

La recherche se distingue de l’activité de conseil. Elle
génère de nouvelles connaissances probantes, alors
que l’activité de conseil repose généralement sur des
connaissances et des données factuelles existantes.

L’OFSP dispose d’une planification intégrée des
tâches et des ressources. La planification et le pilotage
portent sur les tâches définies selon la stratégie de
l’OFSP. La planification de la recherche en fait partie
intégrante, en référence aux tâches à exécuter.

La recherche de l’administration fédérale à l’OFSP est
organisée de manière décentralisée. Les respon-
sables des domaines d’activité sont aussi les respon-
sables de la recherche.

8 Plan directeur de recherche « Santé » 2021–2024
Plan directeur de recherche " Santé " 2021-2024
Fig. 2.2                Rôle et tâches de l’OFSP dans le cadre de la recherche de l’administration fédérale

     Production du savoir                                     Coordination et synthèse                            Utilisation des connaissances
     L’OFSP attribue des mandats et                           Dans le cadre de la gestion des acti-               L’OFSP communique les résultats de
     contributions de recherche à des                         vités de recherche de l’administra-                 recherche au public et aux institutions
     tiers.                                                   tion fédérale, l’OFSP se trouve à la                du secteur de la santé, utilise lui-
                                                              jonction entre la production du sa-                 même les connaissances scientifiques
                                                              voir et l’utilisation des connais-                  acquises et transmet des bases déci-
                                                              sances.                                             sionnelles aux acteurs politiques, à
                                                                                                                  l’administration et au public.

                                    L’OFSP se procure des connais-
                                                                                                L’OFSP transmet des savoirs
                                     sances issues de la recherche

                                                                                                     Informations re-
                                                                                                    latives à la santé
                                                                                                    publique                     Grand public
                                                                                                                               (population, mé-
                                                                                                     Inquiétudes, be-              dias)
                 Hautes écoles                                                                      soins
                  (universités,
                   HES, EPF)
                                                Mandats de re-
                                               cherche, contribu-                                    Résultats de re-
                                               tions à la recherche                                 cherche pertinents         Institutions du
                                                                                                                                secteur de la
                                                Résultats de re-                                    Besoins issus                 santé
                                               cherche                                              de la pratique
                                                                              OFSP
                  Secteur privé
                                                                         (recherche de
                (entreprises, ins-
                                                                        l’administration
                 tituts et autres)                                          fédérale)
                                                                                                     Bases décision-           Instances poli-
                                                                                                    nelles
                                                                                                                                     tiques
                                                                                                                                (fédérales, can-
                                                                                                     Besoins                  tonales, commu-
                                                                                                                                     nales)

                                                                                                     Résultats de re-
                                                                                                    cherche utiles à l’exé-
                                                                                                    cution des tâches
                                                                                                                               Administration
                                                                                                                              (OFSP et autres)
                                                                                                     Besoins, condi-
                                                                                                    tions-cadres

                                  L’OFSP définit les priorités de                          L’OFSP reconnaît les besoins de
                                           recherche                                                 recherche

                                        SEFRI*, FNS**                                                            OFS+,
                                          (et autres)                                                           Obsan++

                                                                                   +
    * Le Secrétariat d’État à la formation, à la recherche et à l’innovation           L’Office fédéral de la statistique (OFS) est l’institution centrale de la
      (SEFRI) dirige la préparation et la mise en œuvre de projets politiques          statistique publique. Il publie des informations statistiques qui permet-
      dans le cadre de la politique nationale et internationale en matière de          tent l’observation sur le long terme de domaines de vie importants
      recherche. Il coordonne les activités correspondantes au sein de l’ad-           comme par exemple la santé.
      ministration fédérale et assure la collaboration avec les cantons.
                                                                                  ++
    ** Le Fonds national suisse (FNS) encourage la recherche sur mandat                L’Observatoire suisse de la santé (Obsan) est un centre de compé-
       de la Confédération. La palette des instruments d’encouragement                 tences, de prestations et d’information mandaté par la Confédération
       comprend l’encouragement de projets, les programmes (programmes                 et les cantons pour fournir des analyses et des informations sur la
       nationaux de recherche PNR, pôles de recherche nationaux PRN et                 santé de la population, le système de santé et la politique de la santé.
       autres), l’encouragement de carrières, les infrastructures et la com-
       munication scientifique.

Source : Office fédéral de la santé publique (OFSP)

                                                                                                  Plan directeur de recherche « Santé » 2021–2024              | 9
Plan directeur de recherche " Santé " 2021-2024
3. Recherche dans le domaine politique « Santé »
      Rétrospective 2017–2020                               de données de la recherche de la Confédération,
                                                            www.aramis.admin.ch.
Dans la période 2017–2020, les « projets » ci-dessous
ont été jugés prioritaires et mis en œuvre :
                                                                  Point de vue des sciences
                                                                  sociales sur les tendances de la
Programmes nationaux de recherche (PNR)                           santé et des maladies en Suisse

• PNR 67 « Fin de vie »                                     Contribution indépendante du professeur Manfred Max
  Le PNR 67 a été mis en œuvre avec succès. Voir            Bergman, séminaire de sociologie de l’Université de
  www.pnr67.ch.                                             Bâle
• PNR 69 « Alimentation saine et production alimen-
  taire durable »
  Le PNR 69 a été mis en œuvre avec succès. Voir            Santé et maladie, 1.0
  www.pnr69.ch.
• PNR 72 « Résistance aux antimicrobiens »                  La Suisse dispose d’un des meilleurs systèmes de
  Le PNR 72 a été lancé avec succès. Il s’achève en         santé au monde, qui partage toutefois les mêmes fai-
  2023. Voir www.pnr72.ch.                                  blesses que d’autres pays à hauts salaires. Son sys-
• PNR 74 « Système de santé »                               tème de santé est très onéreux et les coûts ne cessent
  Le PNR 74 a été lancé avec succès. Il s’achève en         d’augmenter. Cette situation s’explique partiellement
  2023. Voir www.pnr74.ch.                                  par une hausse des coûts administratifs et opération-
                                                            nels, par un manque de collaboration dans et entre les
                                                            groupes d’acteurs impliqués – patients, infirmiers, mé-
Évaluation de la révision de la LAMal dans le do-           decins, hôpitaux, assureurs, industrie pharmaceutique
maine du financement hospitalier                            et administrations chargées de la santé publique –, par
                                                            le fait que l’accent porte davantage sur le traitement
Les nouvelles règles du financement hospitalier en vi-      des maladies que sur la promotion de la santé ou la
gueur depuis 2012 ont globalement permis d’atteindre        prévention des maladies et par une prévalence ou une
les objectifs fixés. L’évaluation de la révision de la      complexité croissante des maladies chroniques telles
LAMal dans le domaine du financement hospitalier,           que le diabète, les maladies cardiovasculaires,
menée de 2012 à 2019, parvient à cette conclusion. Le       l’asthme, certains types de cancer, le VIH/sida, la ma-
rapport montre notamment que le renforcement de la          ladie d’Alzheimer et les syndromes parkinsoniens. Si,
concurrence et de la transparence des coûts a incité        d’ordinaire, les maladies chroniques sont plutôt asso-
les hôpitaux à adopter un mode de fonctionnement            ciées aux personnes âgées, l’augmentation de cer-
plus efficace. Le Conseil fédéral a pris connaissance       tains troubles psychiques, de l’obésité et de la toxico-
du rapport et estime qu’il n’est pas nécessaire d’adap-     manie montre que leur prévalence est plus marquée
ter la loi. Il a toutefois chargé le Département fédéral    dans toutes les tranches d’âge qu’on ne le pensait
de l’intérieur (DFI) de s’attaquer aux points faibles ré-   jusqu’ici. De plus, le système de santé suisse est vic-
vélés par l’évaluation.                                     time de son succès : le niveau de vie élevé, la qualité
                                                            de vie, la longévité et l’accompagnement en fin de vie
                                                            sont en partie le fruit des standards plus élevés et des
Résultats de la recherche de l’administration               progrès continus dans les interventions thérapeu-
                                                            tiques, la technologie médicale et les produits pharma-
De nombreuses études de la recherche de l’adminis-          ceutiques.
tration fédérale ont été achevées au cours de la pé-
riode 2017–2020, dont les résultats fournissent à           Dans ce contexte, les efforts visant à améliorer les
l’OFSP des connaissances qui servent à définir des          soins de santé en Suisse se concentrent surtout sur
orientations et/ou des actions. Des informations sur les    l’optimisation et le développement des services de
travaux de recherche figurent dans ARAMIS, la base          santé, l’orientation vers les patients et le développe-

10 Plan directeur de recherche « Santé » 2021–2024
ment de nouvelles technologies et de nouveaux médi-            Les structures et les processus en lien avec la santé
caments. Les projets associés au programme national            et la maladie de même que leur phénoménologie pour-
de recherche 74 « Système de santé » sont un excel-            raient faire l’objet en premier lieu d’une étude en
lent exemple représentatif de la diversité des ques-           sciences sociales sur la santé et la maladie, en second
tions de santé en Suisse (cf. 3.1). Ce programme porte         lieu leurs associations, c’est-à-dire les antécédents di-
sur l’efficience et l’efficacité du système de santé au        rects ou indirects (conditions, causes), les consé-
regard des soins ambulatoires, stationnaires et à do-          quences ou les médiateurs (influences intermé-
micile ainsi que des transitions entre eux. À première         diaires). Le « Gender and Health Group » de Swiss
vue, le système de santé suisse semble consister es-           TPH s’intéresse par exemple à la façon dont le genre
sentiellement en un système fermé et concentrique :            influe sur la santé, le comportement en matière de
les patients sont au centre, entourés par les profes-          santé, les soins et l’accès aux soins. Cette approche
sionnels de la santé, les administrateurs et les comp-         implique que le genre est l’antécédent ou le médiateur
tables, puis par les assureurs, les développeurs et fa-        de structures, de processus et de phénoménologies en
bricants de technologies et d’appareils médicaux ainsi         lien avec la santé. Mais les modèles conceptuels et
que l’industrie pharmaceutique. Cette structure pré-           empiriques peuvent être très complexes et former une
suppose un système modulaire largement mécaniste               chaîne d’associations. Une exposition répétée à la fu-
dans lequel les composants sont coordonnés de façon            mée et des tentatives de sevrage antérieures (antécé-
à proposer des prestations optimales dans le domaine           dents) ainsi qu’un manque de soutien de la part d’un
des soins malgré les limites médicales, technolo-              conjoint fumeur (modérateur, facteur d’influence) peu-
giques, pharmaceutiques et économiques.                        vent par exemple compromettre la décision d’arrêter
                                                               de fumer (phénoménologie). La conséquence primaire
                                                               dans cette chaîne d’associations pourrait être l’échec
Contributions des sciences sociales à la santé et              de la tentative d’arrêter de fumer et la conséquence
aux maladies, 1.0                                              secondaire une détérioration de l’état de santé due au
                                                               tabagisme. Les modèles conceptuels et causaux peu-
Les sciences sociales sont un ensemble de deux à               vent devenir encore plus complexes si l’on essaie de
trois dizaines de disciplines académiques qui se re-           tenir compte de tous les facteurs pertinents, à l’instar
couvrent partiellement, se passionnent pour le débat           de l’âge, du sexe, des relations sociales, de l’infras-
et s’intéressent aux individus, groupes, relations, insti-     tructure, des ressources personnelles et des facteurs
tutions et sociétés. En font partie l’anthropologie, la cri-   environnementaux, de la politique régionale ou natio-
minologie, l’économie, la géographie humaine, la ges-          nale, etc. Promotion Santé Suisse travaille souvent
tion d’entreprise, la psychologie, la santé publique, les      avec de vastes modèles d’impact qui recensent toutes
sciences culturelles, les sciences de l’éducation, les         les influences pertinentes sur un phénomène de santé
sciences politiques et la sociologie. Comme la santé et        ou de maladie dans un réseau de concepts et d’indica-
la maladie relèvent toujours des individus, groupes, re-       teurs. Dans de tels modèles, il n’est pas inhabituel de
lations, institutions et sociétés, les sciences sociales       trouver 30 à 50 constructions connexes au sein d’un
ont le potentiel d’apporter des contributions impor-           réseau d’associations.
tantes à la santé et au bien-être de nos cellules, de
nos corps, du système de santé, de la société et de la         Le niveau d’abstraction est un autre principe organisa-
population mondiale. Par conséquent, la santé et la            teur des sciences sociales qui permet de conceptuali-
maladie peuvent servir d’objets de réflexion ou d’étude        ser la santé et les maladies. Typiquement, les
pour nombre d’aspects dans n’importe quelle disci-             sciences sociales font la distinction entre les niveaux
pline des sciences sociales. Dans le cas présent, nous         intra-individuel, relationnel et institutionnel. Étudier
nous concentrerons sur deux principes organisateurs            l’attitude des hommes à l’égard des examens de la
imbriqués pour en illustrer les enjeux : les modèles           prostate ou analyser le changement de perception au
d’association et les niveaux d’abstraction.                    moment d’être transféré dans un établissement de

                                                                       Plan directeur de recherche « Santé » 2021–2024   | 11
soins palliatifs sont des exemples de perspective intra-       • Des politologues ont notamment identifié, parmi les
individuelle. Étudier comment les hommes interagis-              facteurs de coût des dépenses de santé publique,
sent avec leur médecin de famille dans le cadre d’un             le degré de financement cantonal, le manque de
examen de la prostate ou comment les membres de la               collaboration des cantons, le manque de coordina-
famille changent leurs interactions quand un proche in-          tion entre les services de santé, le taux de chômage
tègre un établissement de soins palliatifs, relève du ni-        et l’urbanisation. Ici aussi, les constructions sont un
veau relationnel. D’un point de vue institutionnel, les          réseau d’associations complexe, mais le niveau
chercheurs peuvent analyser comment la virilité en               d’abstraction est principalement institutionnel.
tant que norme ou identité sociale affecte un compor-
tement attentif à la santé par rapport au risque de can-       Les sciences sociales apportent une contribution es-
cer de la prostate, ou comment le cadre institutionnel         sentielle aux débats régionaux, nationaux ou interna-
et le règlement d’un établissement de soins palliatifs         tionaux et aux approches politiques en matière de
peuvent atténuer les conséquences sociales et cultu-           santé. Il existe quatre obstacles principaux à des con-
relles de la vie en institution. Il est intéressant de cons-   tributions plus substantielles et systématiques : primo,
tater que les niveaux d’abstraction peuvent être com-          la communauté des sciences sociales en général et les
binés. Le cadre institutionnel, les relations et les pro-      chercheurs travaillant sur les questions de santé et de
cessus intra-individuels sont par exemple imbriqués de         maladie en particulier sont sous-représentés et disper-
telle sorte que certaines règles de l’établissement de         sés dans les institutions de recherche. Secundo, ils
soins palliatifs peuvent façonner les interactions entre       sont en désaccord à propos de leur approche géné-
les patients, les médecins et les proches ou que le            rale, de la conceptualisation, de la théorisation, des
cadre institutionnel peut influencer les processus intra-      études empiriques et de la contribution à la santé pu-
individuels en entraînant une dégradation de l’état de         blique. Tertio, cette fragmentation s’explique en parti-
santé d’une personne à la suite de son placement en            culier par le statut privilégié des sciences naturelles en
institution.                                                   Suisse, où les solutions dans le domaine de la santé
                                                               sont principalement portées par les développements
Les quatre exemples suivants illustrent les contribu-          médicaux, technologiques et pharmaceutiques.
tions de la recherche en sciences sociales sur la santé        Quarto, le classement relatif des contributions des
et les maladies à travers les deux principes organisa-         sciences sociales à la santé publique et aux soins est
teurs.                                                         en conséquence faible, ce qui se répercute sur le
• Des économistes de la santé ont analysé les con-             manque de financement des sciences sociales dans
    séquences des incitations financières sur les résul-       ce domaine. Cette situation n’était pas préjudiciable au
    tats en matière de santé. Le modèle d’association          système de santé jusqu’ici, même si de nombreuses
    est dyadique (effet des incitations sur les résultats      opportunités ont été manquées par le passé, mais les
    en matière de santé) et le niveau d’abstraction re-        nouveaux développements géopolitiques et technolo-
    lationnel (médecin généraliste et patient).                giques recèlent des risques qui auront des répercus-
• Des sociologues de la santé se sont prononcés                sions importantes sur le statu quo.
    pour la prise en compte de facteurs culturels tels
    que les systèmes de valeurs et les normes sociales
    afin de mieux comprendre et expliquer l’état de            Sciences sociales, 2.0
    santé des individus. Le modèle d’association est
    triadique (effet des valeurs et des normes sur l’état      Le dernier rapport du National Intelligence Council
    de santé) et le niveau d’abstraction mixte (facteurs       américain sur les tendances mondiales, intitulé Para-
    culturels au niveau institutionnel, état de santé au       dox of Progress (2017), identifie les évolutions sui-
    niveau intra-individuel).                                  vantes :
• Des anthropologues médicaux ont constaté que les             • une augmentation du nombre, de la complexité et
    soins à domicile en Tanzanie dépendent en partie              du rythme des défis économiques et politiques ;
    de la situation économique, des possibilités de            • un nombre croissant d’acteurs étatiques et non éta-
    transport, du type et de l’attitude des travailleurs,         tiques qui exercent une influence économique et
    de la tradition et de la promiscuité. Les construc-           politique à l’échelle mondiale ;
    tions dans cette étude forment un réseau d’asso-           • une mutation de l’économie mondiale et du climat
    ciations et les niveaux d’abstraction sont mélangés           politique à la suite de changements profonds dans
    (attitude au niveau intra-individuel, promiscuité au          les secteurs industriels et la main-d’œuvre, la dette
    niveau relationnel et tradition au niveau institution-        nationale, les dépenses publiques et les comporte-
    nel).                                                         ments de consommation ;

12 Plan directeur de recherche « Santé » 2021–2024
• un ralentissement de la croissance économique                Contributions des sciences sociales à la santé et
  mondiale ;                                                   aux maladies, 2.0
• une augmentation des inégalités et de la concen-
  tration des richesses ;                                      Les dernières percées médicales, technologiques et
• une corruption en hausse, l’échec des élites et une          pharmaceutiques sont étonnantes, d’autres sont immi-
  érosion de la confiance de la population dans les            nentes. Mis à part les futurs médicaments contre l’im-
  autorités ; et                                               puissance, les traitements capillaires et les avancées
• une flambée du populisme, du tribalisme, du nati-            de la chirurgie plastique, qui prendront fatalement le
  visme et du nationalisme et, en conséquence, un              monde d’assaut, d’autres évolutions devraient nous
  recul du multilatéralisme institutionnel au profit de        faire réfléchir : les progrès et les coûts des médica-
  l’unilatéralisme et du bilatéralisme.                        ments et des traitements contre le cancer, la médecine
                                                               de précision et la médecine personnalisée, la thérapie
En même temps, nous sommes au début de ce que                  génique et les médicaments antivieillissement, l’im-
beaucoup qualifient de quatrième révolution indus-             pression d’organes, les produits et les procédés per-
trielle, qui est sans doute plus disruptive et globale que     mettant de retarder la ménopause, les technologies de
les précédentes. Elle comprend les développements              la médecine méliorative (human enhancement) et évi-
de l’internet des objets, du big data, de l’informatique       demment la génomique – cette dernière repose sur
en nuage, des technologies ADN, de l’intelligence arti-        des processus étonnamment simples et économiques,
ficielle, de l’automatisation, de la robotique et leurs        les limites sont uniquement fixées par de rares règles
conséquences, tout en allant beaucoup plus loin. Pour          internationales et les fantasmes des chercheurs et de
le dire avec les mots de Klaus Schwab : la quatrième           leurs bailleurs de fonds. Des inégalités croissantes
révolution industrielle se caractérise par une série de        dans la répartition des richesses dans et entre les pays
nouvelles technologies qui fusionnent les mondes phy-          et de la concentration d’une richesse incommensu-
sique, numérique et biologique, impactant tous les do-         rable au sein d’une petite élite découleront de nou-
maines, économies et secteurs industriels et remettant         velles questions de santé intéressantes. Combien de
en question le sens même de notre humanité. En font            milliards de dollars les 0,001 % les plus riches du
partie :                                                       monde seraient-ils par exemple prêts à réunir pour at-
• le développement et l’émergence de secteurs in-              tirer l’attention de secteurs clés de l’industrie de la
    dustriels reposant sur l’intelligence artificielle (IA),   santé sur le ralentissement des signes de vieillisse-
    l’automatisation et la robotique, qui créent d’im-         ment et la prolongation de leur espérance de vie de
    menses opportunités et beaucoup de prospérité,             quelques années ? À quel coût humain ce marchan-
    mais qui laissent aussi disparaître des marques            dage se conclurait-il au vu des assiettes fiscales en net
    établies, des modèles d’affaires, des lignes de pro-       recul, de la dynamique de dérégulation, des États
    duits et des chaînes de distribution ;                     faibles et de la monétarisation de la santé ? Un conti-
• la flexibilisation du cadre réglementaire pour déve-         nent menacé par un virus comme Ebola ou la part
    lopper de nouvelles technologies et opportunités           croissante de la population européenne engagée dans
    commerciales ou s’y adapter ;                              la gig economy seraient-ils en mesure de rivaliser avec
• des ruptures technologiques qui remettent en ques-           les préoccupations de l’élite mondiale ?
    tion les traditions, le sentiment moral et les limites
    juridiques ; et                                            Si une partie au moins de ce progrès médical, techno-
• l’essor de régions qui sont prêtes et en mesure              logique et pharmaceutique doit être rendue accessible
    d’encourager ou d’attirer des technologies, mo-            à un large pan de la population, il va de soi que les
    dèles d’affaires, entreprises et talents disruptifs.       coûts de la santé augmentent en Suisse de manière
                                                               exponentielle – à un moment où les décideurs poli-
Bref, une nouvelle ère a commencé, marquée par des             tiques planifient des mesures massives de maîtrise
changements toujours plus rapides des rapports de              des coûts. Mais les services de santé peuvent aussi
force géopolitiques, des transformations socio-écono-          s’écarter davantage du principe de solidarité en misant
miques, un épuisement des ressources et une dégra-             sur un système de santé échelonné. Cela peut consti-
dation de l’environnement. Tous ces facteurs contri-           tuer un volet d’un paquet de prévention et de promo-
buent à des mouvements de données, d’informations,             tion de la santé qui tient compte non seulement des
de technologies, de compétences, de services, de ca-           données démographiques, mais aussi des données
pitaux, de biens et de personnes qui dépassent large-          fournies par les appareils intelligents, qui permettent
ment la mobilité au XX e siècle.                               une évaluation partielle de l’état de santé et du mode
                                                               de vie. Au regard des préoccupations divergentes des

                                                                       Plan directeur de recherche « Santé » 2021–2024   | 13
générations ainsi que du comportement des anciennes           standards actuels en matière d’accès, de fourniture et
générations, supérieures en nombre, en matière                de qualité des soins de santé pourraient faire éclater
d’élections et de consommation, le principe de solida-        la limite supérieure visée pour les coûts de la santé
rité est déjà mis à rude épreuve en Suisse. Cela peut         dans un avenir proche. En outre, une considération
être provisoirement un avantage pour le système de            segmentée du service public et des dépenses pu-
santé, car une part plus importante, plus âgée, politi-       bliques peut nuire considérablement à la prospérité de
quement plus active et plus aisée de la population sera       la société à long terme.
tentée de voter en faveur du développement des soins
de santé et de la prévoyance vieillesse. À moyen              Cette situation conduit à un troisième principe organi-
terme, quand les jeunes générations commenceront à            sateur des sciences sociales : à un méta-niveau, les
dominer en nombre, politiquement et économique-               chercheurs en sciences sociales peuvent remettre en
ment, il serait surprenant qu’ils redécouvrent la solida-     question la prédominance d’une conceptualisation par-
rité qui s’est perdue au cours des générations précé-         ticulière de la santé et des maladies au sein d’une so-
dentes.                                                       ciété. Dans l’optique des conflits, ils se demanderaient
                                                              à qui profite le statu quo. Pourrions-nous modifier le
Une autre tendance naissante est le renforcement de           cadre de référence pour la répartition du pouvoir et des
l’orientation patients. La disponibilité d’applications sur   ressources et veiller ainsi à ce qu’il y ait davantage de
la santé et d’informations en ligne, une perte générale       bénéficiaires ? Dans une seconde variante de cette
de confiance envers les autorités et les spécialistes, la     méta-perspective, on pourrait analyser comment le
monétarisation globale de la santé, une tendance gé-          système de santé et ses parties prenantes s’inscrivent
nérale à la dérégulation et une concurrence croissante        dans un système régional, national et mondial plus
avec les méthodes de traitement alternatives favorise-        large en rivalisant ou en coopérant avec d’autres sys-
ront une culture de la consumérisation dans le sys-           tèmes tels que la formation, l’emploi, les marchés ou
tème de santé, exacerbée par les coûts et le potentiel        la gestion environnementale. Enfin, une méta-analyse
de bénéfice des services de santé de même que par le          de la santé et des maladies pourrait s’intéresser, sous
comportement concurrentiel des prestataires de soins.         l’angle des sciences sociales, aux normes et aux va-
Malgré la recherche médicale innovante qui sera sans          leurs que nous cultivons, devrions ou devrons cultiver
doute encore réglementée pendant des décennies en             si, pour l’exprimer en termes économétriques, une
Europe et en Amérique du Nord, l’Asie deviendra une           augmentation de la santé ou de l’espérance de vie
plaque tournante majeure pour le développement et la          d’une unité peut avoir des conséquences négatives
fabrication de médicaments et de dispositifs médicaux,        considérables à long terme sur d’autres aspects de la
notamment en raison de son immense potentiel d’in-            prospérité de la société et sur les générations futures.
vestissement et de croissance. Comme pour les pro-            Le système de santé suisse actuel n’est pas viable et
cédures de routine dans la médecine dentaire et es-           de nombreux changements systémiques sont néces-
thétique, l’idée n’est pas si improbable qu’une grande        saires dans le but de garantir le maintien de soins de
partie de la population suisse cherche traitement et re-      santé de premier ordre pour la population suisse.
pos dans des régions où le personnel médical est plus         Même si les développements médicaux, technolo-
nombreux et les coûts de la santé meilleur marché,            giques et pharmaceutiques continueront d’attirer l’at-
voire y passe sa retraite en sollicitant un accompagne-       tention des fabricants et des consommateurs, les
ment en fin de vie. Un modèle de résultats et de traite-      sciences sociales gagneront toujours plus en impor-
ments est bien plus simple à concevoir, à surveiller et       tance, non seulement dans l’optique d’un meilleur pi-
à financer dans ces conditions.                               lotage de la prévention et de la promotion de la santé,
                                                              mais en fin de compte aussi pour favoriser l’équité de
Nos institutions économiques, politiques et sociales          l’accès aux soins aux niveaux intra- et intergénéra-
actuelles ne sont pas ouvertes à une gestion plus sys-        tionnel.
tématique de la santé publique. Les développements
médicaux, technologiques et pharmacologiques ac-
tuels et futurs, d’une part, et les changements géopo-
litiques et économiques, d’autre part, devraient inciter
le secteur public, privé et civil à bien reconsidérer le
statu quo. Des améliorations ou le simple maintien des

14 Plan directeur de recherche « Santé » 2021–2024
Cadre de la politique de santé                          Cette interdépendance accroît donc la probabilité que
      pour la Suisse                                          des interventions politiques aient des effets secon-
                                                              daires non désirables. La recherche de l’administration
Un objectif du programme de législature 2019 à 2023           fédérale procure les connaissances nécessaires pour
du Conseil fédéral a la teneur suivante :                     que les décisions politiques soient prises sur des
                                                              bases aussi exhaustives et sûres que possible.
La Suisse pourvoit à la fois à un système de soins de
qualité qui soit financièrement supportable et à des
conditions favorables à la santé.                                Pas de politique de santé efficace sans
                                                                 preuves scientifiques
Avec la stratégie « Santé2020 » lancée en 2013, le
Conseil fédéral veut améliorer le système de santé de         La recherche (de l’administration fédérale) aura no-
manière ciblée (voir www.sante2020.ch). La stratégie          tamment pour mission de préparer des solutions poli-
fait l’objet pour l’instant d’une actualisation. Cette ver-   tiques afin de répondre aux défis du système de santé.
sion adaptée s’appliquera jusqu’en 2030.                      Les domaines suivants sont essentiels à cet égard :
                                                              • Évolution technologique : déclenchée par les
Voir www.sante2030.ch.                                            nouvelles découvertes et applications dans les
                                                                  sciences et la technique, elle influence les moyens
                                                                  de la population d’adopter un style de vie aussi sain
                                                                  et autonome que possible. Elle intervient aux ni-
                                                                  veaux individuel, méso (p. ex. hôpitaux et établis-
                                                                  sements médico-sociaux) et systémique.
                                                              • Numérisation : elle imprégnera tous les aspects du
                                                                  système de santé ces prochaines années. Cette
                                                                  évolution s’effectuera par la saisie rapide (automa-
                                                                  tisée) d’informations, l’obtention de nouveaux
                                                                  points de vue grâce à l’analyse systématique des
                                                                  informations saisies, la mise à disposition d’infor-
                                                                  mations ciblées en temps et en lieu voulus et la
                                                                  substitution (partielle) de l’activité humaine par de
                                                                  nouvelles technologies telles que l’intelligence arti-
                                                                  ficielle ou la robotique.
                                                              • Démographie : le nombre de personnes âgées va
                                                                  connaître une augmentation absolue et relative au
                                                                  cours des prochaines années. Il est nécessaire
                                                                  d’adapter les structures de soins au fait que les per-
                                                                  sonnes âgées ont plus fréquemment des problèmes
                                                                  de santé, souffrent souvent de plus d’une maladie
                                                                  (multimorbidité) et sont plus souvent atteintes de
                                                                  maladies dégénératives (p. ex. démence).
                                                              • Changements sociaux : on assiste à une transfor-
                                                                  mation de la société, les structures sociales sont en
                                                                  pleine mutation et les structures familiales tradition-
      Défis et mesures requises                                   nelles perdent de leur importance. Cette évolution
                                                                  peut renforcer l’isolement social, avec des inci-
Les connaissances générées par la recherche sont es-              dences potentielles sur la santé et une modification
sentielles pour développer et optimiser la politique de           des structures de soins dans la sphère des
la santé.                                                         proches. Les valeurs et les positions des nouvelles
Le système de santé, qui englobe la protection de la              générations évoluent également.
santé, la prévention et le traitement des maladies,           • Coûts et financement : les coûts de la santé con-
n’est pas seulement un système compliqué, mais aussi              tinueront d’augmenter. Or tous les coûts ne sont
un système social complexe. Cette complexité se ca-               pas nécessaires. Il est indispensable de pallier l’ex-
ractérise par un grand nombre de facteurs d’influence             cès ou l’insuffisance de soins et d’éviter les soins
et par des relations non linéaires fréquentes entre eux.          inadaptés. La question du financement de la

                                                                       Plan directeur de recherche « Santé » 2021–2024   | 15
hausse des coûts, notamment dans le domaine des           • Monitorage comme forme élémentaire du contrôle
  soins de longue durée, reste en outre brûlante.             de l’efficacité : il existe déjà de nombreux systèmes
• Déterminants de la santé : l’influence des facteurs         de monitorage. Ils ne sont toutefois pas encore suf-
  qui déterminent la santé (plus que le système de            fisamment harmonisés entre eux et présentent des
  santé) promet de grandes améliorations de la qua-           lacunes. Une transparence accrue et la concentra-
  lité de vie dans un avenir proche. Il s’agit par            tion des résultats des monitorages sont une priorité
  exemple de la qualité de l’environnement, du trafic         absolue d’une politique de santé fondée sur les
  ou des conditions de travail et d’habitat.                  preuves scientifiques.
                                                            • Recherche sur l’efficacité et contrôle de l’effica-
                                                              cité (évaluation) : le choix de stratégies et de me-
   Les solutions politiques ne peuvent                        sures efficaces sur la base des connaissances dis-
   être réalisées que si elles se fondent                     ponibles est essentiel pour toute politique de santé.
   sur des bases scientifiques aussi                          L’intervention de l’État doit en outre être évaluée à
   objectives et neutres que possible.                        des fins d’optimisation de l’action et dans la pers-
                                                              pective d’une justification envers le monde politique
Le système de santé suisse se positionne favorable-           et le public.
ment en comparaison internationale. Plusieurs études        • Recherche comparative : tous les pays possèdent
de l’OCDE-OMS, de l’Observatoire européen des sys-            des systèmes de santé différents. En Suisse, il
tèmes et des politiques de santé, du Commonwealth             existe d’importantes disparités intercantonales. Il
Fund et de l’Observatoire suisse de la santé l’ont con-       en résulte un important réservoir d’expériences
firmé.                                                        pour les pays et les cantons. La comparaison entre
D’après les études, il existe néanmoins un besoin             pays ou cantons permet d’obtenir des informations
d’amélioration. Le Conseil fédéral a réagi en lançant la      sur l’efficience et la qualité des systèmes.
stratégie « Santé2020 » et prévoit actuellement la
stratégie subséquente « Santé2030 ».                        Les bases de données sont essentielles pour toute re-
Le système de santé se distingue par un grand nombre        cherche. Là encore, il existe un certain besoin de rat-
de parties prenantes ayant des intérêts clairement          trapage en Suisse. La recherche sur les services de
identifiables. Dans de telles conditions, les solutions     santé aura notamment besoin que les bases de don-
politiques ne peuvent être réalisées que si elles se fon-   nées soient plus complètes et plus faciles à apparier.
dent sur des bases scientifiques aussi objectives et
neutres que possible. La recherche de l’administration
fédérale a pour mission de les fournir.
La variété des défis révèle déjà un large spectre thé-
matique pour la recherche de l’administration fédérale
et la recherche en santé ces prochaines années. Cer-
tains types de recherches bénéficieront d’une attention
accrue :
• Recherche sur les services de santé : elle doit se
    développer en Suisse, car ses résultats sont d’une
    utilité immédiate pour la politique de la santé. La
    recherche sur les systèmes de santé est tout parti-
    culièrement visée. Le système de santé doit être
    plus gérable et mieux piloté et s’insérer dans le
    cadre de la tradition du fédéralisme, de la démocra-
    tie directe et de la politique de la santé.

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