Prise en charge au quotidien du patient Alzheimer - M. Michel Mai 2009

Prise en charge au
quotidien du patient
     Alzheimer
     M. Michel   Mai 2009

Beaucoup de publications

 Plan Douste, Plan Alzheimer présidentiel

 Collection Institut Alzheimer 33 rue
  Gallilée 75116 Paris

 Associations de malades: France
  Alzheimer, Médéric Alzheimer

 Anaes 2003, HAS 2008( Dc et PEC de la
  MA et des maladies apparentées), Nice

 Consensus sur la PEC de la démence au
  stade sévère

Domaines de prise en charge du patient

 Conseils à l’entourage pour la prise en
  charge au quotidien

 Suivi médical du patient

 Prise en charge de la démence sévère
  Revue gériatrie nov 2005 T30 n°9

 Troubles psycho-comportementaux

 Prise en charge du patient en institution

 Situations difficiles: conduite automobile,
  entrée en institution, fin de vie
        + Aide aux aidants (plan Alzheimer)

Principes de prise en charge

   PEC personnalisée adaptée aux capacités du
    patient et à son lieu de vie
      Majorité des patients à domicile

   Intérêt de la filière de soins spécialisée en champ
    sanitaire et en médico-social : en aigü, unité
    cognitivo-comportementale, unités de vie
    Alzheimer, plate-forme de répit (SSIAD
    spécialisés)

   Souci éthique permanent, bientraitance:
    recommandations DGS « l’éthique en questions » sante.gouv.fr

   Valoriser les émotions positives (perception et
    affect longtemps préservés)

Conseils à l’entourage pour les AVQ

 Aménager le lieu de vie: stabilité, sécurité

 Conserver les capacités du patient le plus
  longtemps possible, même si cela prend
  du temps (286h/mois)

 Vivre au jour le jour, apprendre à
  comprendre les troubles du comportement

 Concilier stimulation et apaisement

 Eviter les situations d’échec et de conflit

 Accepter les aides

Les troubles du langage
Que faire ?
Brochure Novartis « communiquer avec le malade
  Alzheimer »

 Positionnement adéquat pour le maintien du
  contact visuel

 Attirer l’attention du malade, au calme

 Phrases simples (intérêt évaluation par un
  orthophoniste)

 Communication non verbale

L’émergence de la parole

 Expériences favorisant l’expression des
  personnes malades: bistrots mémoire,
  sites internet, groupes de parole,
  associations de malades

 Rétablir la communication: donner du
  temps, savoir-être en posant un autre
  regard (L. Ploton)

Préservation de l’identité

 Respect des goûts et habitudes

 Le malade doit avoir ses propres
  vêtements

 Solliciter les choix encore possibles

 Préserver élégance et coquetterie (image
  de soi)

 Considérer la personne et non l’Alzheimer

L’habillage et la toilette
Que faire ?

 Préparer les vêtements

 Simplifier l’habillement

 Penser à l’importance du chaussage

 Aider n’est pas faire à la place

 Attitude devant un refus: patience,
  improvisation…

Le repas

 Temps essentiel de la journée qui doit
  rester convivial et ludique

 Le repas doit obéir à des règles: ordre
  des plats, aliments faciles à consommer
  (bouchées, « cubaliments »)

 Respect des goûts, proscrire les régimes

 Participation souhaitée à la préparation

 Aux stades évolués: moins d’attention à
  l’équilibre alimentaire et à la propreté
  (« manger mains »)

Désorientation temporo-spatiale

 Rappeler la date grâce à un calendrier
  perpétuel. Horloges à l’heure.

 Ne pas fournir de revues périmées

 Faire participer la personne au rythme du
  déroulement de la journée. Planning
  affiché

 En institution: personnaliser la chambre…

Errance et déambulation

 Elles traduisent et le besoin de bouger
  (énergie interne) et l’angoisse (liée à DTS)
- aider le malade à s’orienter
- maintien des activités physiques
  (promenade) et occupationnelles

 L’agitation de fin d’après midi est
  favorisée par la pénombre

 En institution: espaces larges de
  déambulation et issues sécurisées, ateliers

Les occupations

   Adaptées aux goûts et capacités de chacun

   Place des activités artistiques

   Ils doivent avoir le sentiment d’être utiles (ex: taches
    domestiques)

   Il faut être imaginatif en :
       Guettant les désirs
       Favorisant les initiatives personnelles
       Aidant sans faire à la place,
       Tenant compte des habitudes de vie
       Panachant les activités physiques et intellectuelles

   Accueils de jour, ateliers occupationnels en EHPAD, clubs

Suivi médical du patient

   Maladie d’Alzheimer: suivi du traitement médical
    spécifique, traitement médicamenteux des
    troubles psycho-comportementaux

   Suivi nutritionnel (la perte de poids du malade
    accompagne un déclin + rapide Vellas 2005)

   Complications évolutives: AVC, épilepsie,
    confusion, tr. déglutition, chutes

   Prise en charge de la co-morbidité, des
    pathologies intercurrentes, des troubles
    sensoriels

   Respect des contre-indications médicamenteuses
    (anti-cholinergiques ex: ditropan)

Troubles sensoriels

 Relation entre tr cognitifs et tr de
  l’audition (Valentijn 2005)

 Tr cognitifs plus importants en cas
  d’hypoacousie (Uhlman 1989)

 Intérêt d’un appareillage efficace et d’une
  rééducation orthophonique sur le déclin
  cognitif? A démontrer

Troubles psycho-comportementaux

     Approche non médicamenteuse ++

     Médicaments

- médicaments de la M.A. (ICE, mémantine)
- psychotropes: IRS, NLP atypiques, anxiolytiques BZD et non BZD

    Efficacité limitée +++ cf placebo
    Calmer l’anxiété si source d’agitation
    Effets indésirables des NLP: sédation, parkinsonisme

NB: tr des conduites sexuelles: peu étudiés, peu abordés par les
     conjoint(e)s, mal tolérés en institution

Les symptômes psychologiques et comportementaux de la démence
Description et prise en charge
(Benoit et al. Rev. Neurol. 2005)


   AchE: apathie, dépression, anxiété, agitation, hallucinations

   Mémantine : délire, agitation

   Antidépresseurs :
         
 IRS : Dépression, instabilité émotionnelle, anxiété,
           impulsivité,, agitation , idées délirantes
         
 Citalopram: indication pour l’agitation aiguë +++

   Antipsychotiques : sur une courte durée car E.I.
         
 Indication : agitation si liée à délire, hallucinations
         
 Classiques : peu efficaces et toxiques
         
 Tiapride mieux toléré
         
 Rispéridone jusqu’à 1mg, olanzapine jusqu’à 5 mg,
           clozapine pour DCL

   Anxiolytiques :
         
 BZD (lorazepam ou oxazepam) si anxiété
         
 Buspirone mais action prolongée
         
 Atarax est anticholinergique

   Hypnotiques : Zolpidem et zopiclone

   Thymorégulateurs : agitation, agressivité

Approche non pharmacologique des TPC

 Apprendre    à observer le patient
- facteur déclenchant
- moment de la journée, intensité

 Apprendre    à comprendre = sens du
 trouble: réactionnel à un environnement
 et/ou une relation inadaptés, ou au
 décalage cognitif du patient /réalité

 Tolérer   les troubles mineurs

L’isolement social

 Facteur de risque de la maladie (Wilson
  2007) et facteur aggravant de la
  dépendance et malnutrition

 Appauvrissement de la stimulation
  cognitive (Bergua 2006)

 Etude sur le Vieillissement Réussi dans
  l’Adversité, avec échelle QUOL AD (Jal of
  Neurology 2008): démence moins sévère
  et meilleur état de santé 
 meilleures
  reations sociales
 meilleur VRA

Cibles des traitements non pharmacologiques de la
maladie d’Alzheimer

 La cognition

 L’affect

 L’environnement

 Les aidants familiaux

 Autres domaines

La cognition

 Objectifs de la stimulation cognitive:
  stabilisation, maintien, voire amélioration
  des fonctions cognitives

 Méta-analyse
- Spector 2001, 2003: effets significatifs et
  amélioration de la qualité de vie
- Clare 2003: absence d’effet significatif


Développer des études randomisées

L’affect

   La réminiscence: évocation de souvenirs anciens,
    autobiographiques des participants
    Méta-analyse (Woods 2005): effet significatif= réduction
    de la détresse des aidants et meilleure connaissance de
    l’histoire de vie des patients par le personnel

   La validation (Naomi Feil): maintenir la communication
    dans le « prendre soin » des personnes désorientées en
    développant une relation respectueuse de leur identité et
    en reconnaissant dans leur comportement la manifestation
    de leur besoin d’exister et d’être entendues.
    Méta- analyse (Neil, Briggs, 2003): résultats mitigés

   Psychothérapie individuelle: aucun effet significatif (Burns
    2005)

ETNA 3

  Evaluation de 3 thérapies non médicamenteuses
   dans la MA

 Etude d’intervention multicentrique

 Objectif principal: évaluer l’efficacité à long terme
   (2 ans) de 3 stratégies
- Stimulation cognitive
- Réminiscence
- Programme de prise en charge individuelle

Retarder l’entrée dans la phase modérément sévère
  à sévère, avec comparaison à un groupe de
  référence (800 patients au total). Amieva 2007

L’environnement

  Unités spécifiques en France: diverse évaluations mais
   difficilement interprétables et reproductibles

 Recommandations pour les EHPAD M. Rainfray 2006

 2 actions conduites:
- Unités spécifiques en EHPAD: élaboration de
   recommandations sur les critères de définition et missions
   (Géronto-pôle Toulouse)
- Recommandations pour l’accompagnement médico-psycho-
   social de personnes atteintes de la maladie ANESM
   (référentiel janvier 2009)

 Environnement: architecture, lumière, bruit, attitude des
   soignants (techniques de soins, le toucher, la médiation
   corporelle: « humanitude », les réactions de l’entourage
   (stress)

Les aidants familiaux

   Nombreuses études

   Méta-analyse (Brodaty 2003): effet significatif
    des interventions psycho-éducatives (moins de
    stress, institutionnalisation + tardive)

   Intérêt d’associer aidants et malades.
    Méta-analyse (Spijker 2008): ↓ du recours à
    l’institutionnalisation

   Résultats en attente: contribution d’un
    programme psycho-éducatif d’aide aux aidants
    dans la PEC pharmacologique de la MA
    (A.S.Rigaud)

   Mesure 2 du Plan : formation des aidants

Approche non médicamenteuse : autres
domaines

   Stimulation d’ordre sensoriel
-   Musicothérapie
-   Aromathérapie
-   Luminothérapie
-   Stimulation multisensorielle: espace Snoezelen

Questions
- Déterminer la technique efficace pour un patient
- Durée de l’intervention?
- Evaluer l’efficacité à long terme
- Quid après l’arrêt de l’intervention?

Activités physiques

 Retard de survenue du déclin cognitif chez
  les non déments (Weuve 2004)

 Amélioration du comportement des
  patients (Heyn 2004)

 Programme de marche rapide chez des
  femmes de déments (étude randomisée
  King): effet + sur leur santé

Prise en charge du patient en institution

 Recommandations pour les EHPAD
  accueillant les patients Alzheimer
 M. Rainfray Revue de Gériatrie janvier 2006 T 31 n°1

 Unité spécifique Alzheimer:
 - architecture adaptée
 - projet de soins et de vie personnalisé
 - personnel soignant formé, psychologue, ergothérapeute
    ou psychomotricien
 Problème: nombre de lits limité / besoins
 Unités réservées aux patients « perturbateurs »
 Non adaptées en cas de dépendance physique majeure

Situations difficiles (1)

 Epuisement de l’aidant
 - à envisager dès l’annonce du diagnostic
 - suivi du poids, dépistage de la dépression,
  échelle de Zarit « fardeau »
 - anticiper les situations de crise : formation,
  information
 - solutions de répit: acceptation des aides
  professionnelles, accueil de jour, hébergement
  temporaire
- associations de familles: France Alzheimer,
  Médéric Alzheimer, bistrot mémoire

Situations difficiles (2)

 Conduite automobile
Secret médical
Convaincre la famille de l’interdiction de
  conduire
Trace écrite du conseil de l’interdiction de
  conduire

Situations difficiles (3)

 Entrée en institution
- Motif: aggravation de la dépendance
- Culpabilité du conjoint, voire dépression
- Absence de consentement de l’intéressé
- Projet de vie et soins à définir en
  partenariat avec l’équipe
- Incapacité à désigner la personne de
  confiance

Situations difficiles (4)

   Démence et fin de vie

- Difficulté du pronostic du décès, « lent mourir »
- Niveau d’intervention médicale pour les
  pathologies intercurrentes ?
- Soins palliatifs particuliers: absence de
  consentement, troubles de communication,
  évaluation de la douleur par l’hétéro-évaluation
- Peu d’études sur le bénéfice des antibiotiques
  dans la pneumonie d’inhalation, de l’hypo-
  dermoclyse de longue durée.
- Pas d’indication de l’alimentation entérale
- Deuil anticipé fréquent

Mesures du plan Alzheimer s’inscrivant
dans cette thématique

   Soutien accru apporté aux aidants (formation,
    répit)

   Soutien à domicile: adaptation du logement

   Recherche en Sciences humaines et sociales

   Réflexion éthique: statut juridique de la personne
    malade en établissement

   Regard porté sur la maladie

   Expérimentation des MAIA: 6 projets en Bretagne
    (15 au niveau national) Brest, Quimper, St
    Brieuc, 2 en Ille et Vilaine

   Projet UCC CHU Rennes, plateforme de répit
    secteur 5, Unités Renforcées

Conclusion

   Difficultés de prise en charge du patient tout au
    long de l’évolution de la maladie en l’absence de
    traitement curatif

   Objectif: la qualité de vie du malade

   Au quotidien pour l’aidant: bcp d’épreuves!

   Champ de recherche important

   Moyens: plan Alzheimer à la hauteur?

   Perspectives démographiques inquiétantes