PROCHES AIDANTS SE DÉCLARER POUR SE FAIRE AIDER
←
→
Transcription du contenu de la page
Si votre navigateur ne rend pas la page correctement, lisez s'il vous plaît le contenu de la page ci-dessous
planetesante.ch PROCHES AIDANTS SE DÉCLARER POUR SE FAIRE AIDER #42 – OCTOBRE 2021 CHF 4.50 Idées reçues sur la schizophrénie ● Santé mentale et plaisir sexuel ● Fatigue : et si c’étaient les hormones ? ● Les bons réflexes pour prendre soin de son cœur ● Bouger connecté, bonne idée ? ● Testez vos connaissances sur les microbes ● Le marché du sourire parfait ● Remplacer les antibiotiques par des antivitamines
planetesante.ch Collection J'ai envie de comprendre… Information santé grand public Auteurs Elisabeth Gordon La fatigue Gérard Waeber Quoi de plus normal que de se sentir fatigué·e après une nuit de fête, une dure Prix journée de travail ou une matinée de sport intense ? Il suffit alors d’une bonne nuit de sommeil ou de quelques heures de repos pour retrouver son énergie. CHF 16.- / 14 € Mais quand le moindre effort éreinte, que l’on n’arrive plus à se concentrer, 231 pages l’épuisement devient suspect. Car la fatigue pathologique cache ou découle sou- 12 x 17 cm vent d’une affection sous-jacente. Pour certaines maladies – comme la carence ISBN 9782889410989 en fer, la sclérose en plaques, la dépression et bien sûr le syndrome de fatigue © 2021 chronique – ce type de fatigue permet souvent d’orienter le diagnostic s’il n’a pas été posé. Pour d’autres, comme les infections ou les addictions, elle n’est qu’un symptôme parmi d’autres. Ce volume explore les multiples facettes de la fatigue, à tous les âges. En retournant ce coupon à Planète Santé Adresse de livraison Médecine et Hygiène - CP 475 - 1225 Chêne-Bourg : Timbre / Nom Prénom Adresse □ Je m'abonne à la collection et reçois automatiquement chaque ouvrage dès sa parution au prix préférentiel de CHF 10.– / 8 € par ouvrage. E-mail 1009447 □ Je commande : Date ex. La fatigue Signature ex. Le sommeil ex. Comment prendre soin de mon cœur Vous pouvez aussi passer votre commande par : E-mail : livres@planetesante.ch ex. Les douleurs chroniques Internet : boutique.planetesante.ch / Tél. : +41 22 702 93 11 / Fax : 022 702 93 55 ex. La méditation de pleine conscience Planète Santé est la marque grand public de Médecine & Hygiène Frais de port pour la Suisse : 3.-, offerts des 30.- d'achat Autres pays : 5 €
EDITO IMPRESSUM Michael Balavoine rédacteur en chef RÉDACTEUR EN CHEF Planète Santé MICHAEL BALAVOINE RÉDACTRICE EN CHEF ADJOINTE ELODIE LAVIGNE RÉDACTEURS CLÉMENTINE FITAIRE ELISABETH GORDON AIDER LES PROCHES AIDANT E S : LAETITIA GRIMALDI • • CONCEPTION GRAPHIQUE LA LOI NE SUFFIT PAS GIGANTO.CH PHOTOGRAPHIE DR EDITION D JOANNA SZYMANSKI u jour au lendemain, ou alors pro- financière, avec toutes les questions que ÉDITEUR gressivement, la vie bascule. C’est cette démarche suppose, est même discu- EDITIONS MÉDECINE & HYGIÈNE vrai pour la personne malade. C’est tée (lire notre dossier en page 6). CHEMIN DE LA MOUSSE 46 1225 CHÊNE-BOURG aussi souvent le cas pour les aidant·e·s, soit Cet arsenal législatif est-il suffisant ? Non, REDACTION@PLANETESANTE.CH celles et ceux qui sont amené·e·s à s’oc- assurément. Alors que s’installe une pénu- TÉL : +41 22 702 93 11 FAX : +41 22 702 93 55 cuper de leurs parents, d’un enfant han- rie de soignant·e·s, la place des aidant·e·s dicapé ou qui aident un voisin âgé qui a apparaît cruciale dans le continuum de FICHE TECHNIQUE ISSN : 1662-8608 besoin d’assistance. Ces proches aidant·e·s soins et la qualité de vie des personnes TIRAGE : 10’950 EXEMPLAIRES seraient près de 600’000 aujourd’hui en dépendantes. Il s’agit donc de les soutenir 4 FOIS PAR AN Suisse, soit une personne sur treize. Ce et de reconnaître leurs besoins spécifiques.2 PUBLICITÉ texte utilise l’écriture inclusive, mais il faut Mais pour faire face à l’augmentation des MÉDECINE & HYGIÈNE PUBLICITÉ MICHAELA KIRSCHNER bien reconnaître que ce sont avant tout des personnes dépendantes, il faut aller plus CHEMIN DE LA MOUSSE 46 femmes – dans 70 % des cas selon le der- loin et réinventer le « vivre ensemble » à 1225 CHÊNE-BOURG PUB@MEDHYG.CH nier Age Report, contre 49 % d’hommes – l’échelle locale. Dans le monde contem- TÉL : +41 22 702 93 41 qui soutiennent les personnes âgées fragiles porain, où les vies sont absorbées par le FAX : +41 22 702 93 55 et dépendantes.1 Une aide provenant d’un démon de l’hyperactivité et les multiples ABONNEMENTS membre externe au noyau familial est bien nécessités du travail, il n’est plus possible VERSION ÉLECTRONIQUE : GRATUITE ABONNEMENT PAPIER : CHF 12/AN plus rare (en dessous de 15 %). Avec l’aug- de transférer l’ensemble du poids de la TÉL : +41 22 702 93 11 mentation des centenaires, les aidant·e·s dépendance sur les familles, en particu- FAX : +41 22 702 93 55 REDACTION@PLANETESANTE.CH sont également de plus en plus âgé·e·s. lier sur les femmes. Sans compter que les WWW.PLANETESANTE.CH Il existe bien entendu certaines conditions familles sont toujours plus dispersées : on PLANÈTE SANTÉ qui rendent la situation du proche plus sou- naît et meurt de plus en plus rarement au EST SOUTENU PAR tenable que d’autres. Habiter à proximité de même endroit. Face à cette diversité des - LA SOCIÉTÉ VAUDOISE DE MÉDECINE - LA SOCIÉTÉ MÉDICALE DU VALAIS la personne dépendante et avoir une bonne parcours de vie, ancrer les structures de - L’ASSOCIATION DES MÉDECINS communication avec elle est la première soutien dans les quartiers et les campagnes DU CANTON DE GENÈVE - LA SOCIÉTÉ NEUCHÂTELOISE d’entre elles. Se faire aider dans ce rôle devient primordial. En Suisse alémanique, DE MÉDECINE aidant et essayer de ne pas culpabiliser en mais aussi dans le Canton de Vaud, émerge - LA SOCIÉTÉ MÉDICALE DU CANTON DU JURA est une autre. Même si, au départ, ce travail peu à peu le concept de « caring commu- d’assistance qui consiste souvent à faire les nities », ces communautés bienveillantes COMITÉ DE RÉDACTION DR PIERRE-YVES BILAT courses, la cuisine, le ménage ou les soins dans lesquelles, à l’intérieur d’un espace DR HENRI-KIM DE HELLER de base n’est pas vécu comme un fardeau restreint, chacun prend soin des autres. DR MARC-HENRI GAUCHAT DR BERTRAND KIEFER mais plutôt comme une activité porteuse de Penser local, imaginer de nouvelles formes DR MICHEL MATTER sens, avec le temps la lassitude s’installe. de communautés et de solidarités, laisser DR MONIQUE LEKY HAGEN DR REMO OSTERWALDER En moyenne, accompagner un·e proche s’exprimer la créativité : tout cela ouvre de M. PIERRE-ANDRÉ REPOND dure entre cinq et six ans. Stress chronique, nombreuses perspectives d’avenir. La voie PR BERNARD ROSSIER M. PAUL-OLIVIER VALLOTTON risque d’isolement, charge mentale aug- semble difficile, mais elle est inspirante et DR VÉRONIQUE MONNIER-CORNUZ mentée : sur le long terme, l’aidant·e a un passionnante. ● DR WALTER GUSMINI risque plus grand que d’autres adultes de COUVERTURE 1 Age Report IV. Habitat et vieillissement. Réalités et souffrir psychiquement ou physiquement et enjeux de la diversité. François Höpflinger, Valérie © ISTOCKPHOTO/THOMASVOGEL de tomber malade. Les cantons l’ont bien Hugentobler, Dario Spini (éditeurs), Seismo Verlag, 2019. compris. Depuis les années 2000, leur rôle 2 Les Hautes écoles de santé travaillent sur ces est reconnu. Et surtout, en janvier 2021, une besoins. Voir à ce sujet : Proches aidant·e·s : des alliés nouvelle loi fédérale, qui leur offre notam- indispensables aux professionnels de la santé. Sous la direction de Annie Oulevey Bachmann, Catherine ment des congés rémunérés et une bonifi- Ludwig et Sylvie Tétreault, Georg Editeur, 2021. cation de l’AVS, les soutient. Une allocation
6 DOSSIER PROCHES AIDANTS : SE DÉCLARER POUR SE FAIRE AIDER PR PIERRE-YVES DIETRICH 12 « L’oncologie a fait plus de progrès en deux décennies qu’en 2000 ans » ZOOM 15 Orthodontie : le marché du sourire parfait ● Remplacer les antibiotiques par des antivitamines INTIME 16 Plaisir sexuel : bien dans sa tête avant tout BOUGER 18 Le sport connecté en questions PSY 20 Vrai/Faux sur la schizophrénie CORPS 22 Fatigue : et si c’étaient les hormones ? PRÉVENTION 24 Prendre soin de son cœur PEOPLE 26 Cynthia Mathez : « Le handisport manque encore de visibilité » QUIZZ 29 Les microbes LIVRES 30 La sélection de la rédaction
6 DOSSIER PLANÈTE SANTÉ – OCTOBRE 2021 PROCHES AIDANTS : SE DÉCLARER POUR SE FAIRE AIDER Les personnes qui assistent régulièrement un membre de leur entourage doivent accomplir des tâches très variées, allant des soins de base aux démarches administratives. Elles ne doivent pas hésiter à avoir recours aux multiples services mis en place pour leur apporter un soutien. TEXTE ELISABETH GORDON © ISTOCKPHOTO/SHAPECHARGE
PLUS D’ARTICLES SUR PLANETESANTE.CH 7 E n Suisse, ils seraient au moins 600 000 – soit un habitant sur treize – à venir en aide à un parent, un enfant, un frère ou une sœur, une voisine, un ami souffrant d’une mala- die physique ou psychique, en situa- tion de handicap ou simplement trop âgé pour vivre à domicile sans assis- tance. Ce sont des proches aidants. On nomme ainsi « toutes celles et ceux qui apportent une aide régulière, au moins une fois par semaine, bénévolement et de manière non professionnelle, à un proche », précise Véronique Petoud, déléguée cantonale aux personnes proches aidantes à la Direction générale de la santé de la République et Canton de Genève. Depuis le début des années 2000, leur rôle est reconnu par les pouvoirs publics. Les cantons ont mis en place toute une série de dispositifs pour les soutenir et une nouvelle loi fédérale, entrée en vigueur en 2021, leur facilite la vie. Une journée annuelle leur est aussi consacrée – le 30 octobre en 2021 – afin d’inciter celles et ceux qui ne l’ont pas encore fait à reconnaître « qu’ils sont non seulement des proches, mais aussi des aidants », souligne Mercedes Pône, responsable du Programme cantonal de soutien aux proches aidant·e·s du Département de la santé et de l’action sociale du canton de Vaud. Ces personnes ont en effet tout intérêt à se déclarer pour bénéficier des nombreux soutiens qui leur sont proposés. DES CONGÉS RÉMUNÉRÉS Leurs tâches sont aussi multiples que variées. Ils doivent non seulement tenir compagnie à leur proche vulnérable, mais souvent aussi pratiquer des soins de base – les laver, les nourrir, faire leurs
8 DOSSIER PLANÈTE SANTÉ – OCTOBRE 2021 courses, etc. –, les accompagner lorsqu’ils se déplacent, organiser les aides, médi- LA CARTE D’URGENCE cales et autres, proposées par de multi- ples associations et services publics ou privés, régler leurs problèmes adminis- Il peut arriver qu’on ait un accident rapidement pour pallier l’absence. tratifs et financiers. Entre autres choses. et l’on se retrouve à l’hôpital ou Dans le canton de Vaud, les Certes, cela apporte des satisfactions que l’on doive soudainement partir proches aidants ont un entretien (lire en p. 10). « Toutefois, il ne faut pas quelques jours en voyage profes- préalable avec le Centre médi- banaliser leur situation, qui est diffi- sionnel. Pour la personne proche co-social (CMS) de la région de cile », précise Mercedes Pône. Elle l’est aidante, la situation devient alors la personne qu’ils assistent, au particulièrement pour les personnes qui angoissante. Que va devenir son cours duquel ils pourront préciser doivent concilier assistance à leur proche père, sa fille ou son conjoint privé les mesures à mettre en place en et activité professionnelle. La nouvelle de son aide ? La « carte d’urgence cas d’absence. Ce centre, dont le loi fédérale, adoptée en décembre 2019, proche aidant », mise en place numéro figure sur la carte, sera vise à leur rendre la tâche plus aisée. (avec des modalités différentes) ensuite directement joignable en dans les cantons de Genève et de cas d’urgence, 24 heures sur 24 Désormais, les proches aidants qui tra- Vaud, a été conçue pour rempla- et 7 jours sur 7, et il pourra alors vaillent peuvent bénéficier de congés cer le proche au pied levé. prendre toutes les dispositions rémunérés de courte durée et ceux qui nécessaires. ont la charge d’un enfant gravement Outre le nom du proche aidant et, atteint dans sa santé ou accidenté se à Genève, celui de la personne Dans ses deux versions, genevoise voient accorder un congé de quatorze qu’il assiste, ce document au ou vaudoise, cette carte a de quoi semaines sur dix-huit mois. En outre, format carte de crédit contient rassurer les proches aidants. En ce texte étend la liste des bénéficiaires le numéro de téléphone d’un ami cas de besoin, la personne qu’ils de la « bonification pour tâche d’assis- ou du service de soins et d’aide à assistent ne restera pas seule. La tance », qui leur sera versée par l’AVS domicile susceptible d’intervenir relève sera organisée. lorsqu’ils prendront leur retraite. Il pro- longe aussi l’allocation pour impotent de l’assurance invalidité (AI) lors de l’hospi- talisation d’un enfant malade. « C’est un premier pas et une évolution politique », commente Véronique Petoud. « C’est une avancée, une reconnaissance des proches soins à domicile privés ou publics – tels même, dans le canton de Vaud, des aidants et des personnes qu’ils aident, ceux mis en place par les cantons, cer- consultations psychologiques gratuites. ajoute Mercedes Pône. Mais ces congés taines communes, ainsi que de multiples Les proches aidants peuvent aussi, dans fédéraux ne sont pas adaptés à certaines associations et organisations comme Pro la plupart des cantons romands, suivre situations : quand vous vous occupez Senectute, Pro Infirmis, Caritas, la Croix une courte formation destinée « à les d’une personne souffrant de la maladie Rouge, etc. Certaines prestations sont aider à développer de meilleures habi- d’Alzheimer, avec dix jours de congé, remboursées par les assurances, d’autres lités, pour déplacer une personne par vous ne vous en sortez pas. » sont payantes. exemple, et à mieux gérer leur stress », Reste qu’il n’est pas toujours facile de s’y détaille Mercedes Pône. retrouver dans la kyrielle d’offres dispo- Car stress il y a et il faut veiller à « aider nibles, ni de savoir à quelle porte frap- sans s’épuiser », souligne Véronique UNE KYRIELLE per pour se faire aider. C’est pourquoi chaque canton romand a mis en place Petoud, en s’aménageant des espaces de liberté. Parfois, on n’a besoin que DE STRUCTURES un numéro de téléphone destiné aux de quelques heures pour aller chez le proches aidants. Au bout du fil, des pro- médecin ou chez le coiffeur ou simple- DE SOUTIEN fessionnels de la santé et du social infor- ment pour souffler un peu. À cette fin, ment leurs interlocuteurs et les orientent les cantons et/ou leurs associations par- Quoi qu’il en soit et même si leur expé- vers les structures le mieux adaptées à tenaires ont organisé des services de rience leur a permis d’acquérir diverses leurs besoins. relève à domicile assurés par des profes- compétences, les personnes qui assistent L’offre varie selon les cantons, mais elle sionnels ou des bénévoles qui viennent leurs proches ne peuvent pas tout faire. est substantielle. On y trouve des espaces prendre le relais. Ils ont d’autre part Fort heureusement, elles peuvent avoir d’écoute et de parole qui favorisent les mis en place des centres d’accueil et recours à différents services d’aide et de échanges d’expériences entre pairs et des maisons de vacances pour seniors
PLUS D’ARTICLES SUR PLANETESANTE.CH 9 qui permettent au proche de prendre de Fribourg leur accorde une indemnité de leur allouer un soutien financier est quelques jours de congé ou de partir en forfaitaire journalière. Pourtant, ils dans l’air du temps, mais elle pose de voyage professionnel. « sont un pilier important de la société nombreuses questions, selon Véronique en général et du système de santé en Petoud : « Quels sont les critères d’octroi ? particulier », selon un rapport sur le À quel moment le donne-t-on, puis sujet publié par l’Office fédéral de la l’augmente-t-on ? Quand doit-il cesser ? » ALLOCATION santé publique (OFSP). La crise sanitaire actuelle a d’ailleurs largement montré Ces interrogations sont pertinentes mais, reconnaît Mercedes Pône, « quand FINANCIÈRE : UN à quel point ils sont indispensables. le proche aidant commence à être Selon l’Enquête suisse sur la population malade lui-même, qu’il tombe dans la CHOIX DE SOCIÉTÉ active, en 2016, les proches aidants de précarité, voire la pauvreté, cela devient 15 ans et plus (qui étaient alors environ difficile. C’est un choix de société ». Avec En revanche, excepté la bonification 300 000), « ont fourni bénévolement l’augmentation du nombre de personnes AVS prévue dans la loi fédérale, les 80 millions d’heures d’assistance et concernées, due en particulier au proches aidants ne bénéficient d’aucun de soins, ce qui représente une valeur vieillissement de la population, ce débat soutien financier direct – seul le canton totale de 3,7 milliards de francs ». L’idée ne pourra que prendre de l’ampleur. ● © ISTOCKPHOTO/PIKSEL
10 DOSSIER PLANÈTE SANTÉ – OCTOBRE 2021 LES RETOMBÉES SUR LA SANTÉ Les proches aidants trouvent des satisfactions à aider leurs proches, mais leur tâche peut aussi affecter leur propre santé physique et mentale. Ils doivent veiller à ne pas s’épuiser. L e tableau n’est pas aussi sombre professionnelle, donc leur rémunéra- qu’on pourrait le croire. Si les proches tion, et même parfois de renoncer à leur aidants font face à des difficultés, leur emploi, ce qui peut entraîner, à court ou rôle a aussi « de nombreux aspects posi- long terme, des problèmes financiers. tifs », souligne Annie Oulevey Bachmann, Cela a également des retombées sur la professeure HES à l’Institut et Haute santé physique des personnes concer- école de la santé La Source à Lausanne. nées, qui présentent plus souvent que les Il ressort d’ailleurs d’une enquête faite autres de la fatigue chronique, des affec- dans le canton de Vaud que « plus de tions musculo-squelettiques (notamment 90 % des proches aidants sont satisfaits des maux de dos) et des troubles du d’aider et veulent continuer à le faire », sommeil. Les proches aidants ont en effet constate Mercedes Pône, responsable « souvent tendance à négliger leur propre un rapport sur le sujet publié par l’Office du Programme cantonal de soutien aux santé au profit de celle de la personne fédéral de la santé publique (OFSP), on proches aidant·e·s du Département de aidée et ils attendent d’avoir des atteintes estime en effet qu’en 2018, plus de 49 000 la santé et de l’action sociale du canton sévères pour consulter un médecin », enfants et adolescents âgés de 9 à 15 ans de Vaud. Des conclusions confirmées constate Annie Oulevey Bachmann. Ils s’occupaient de leurs parents ou de leurs par d’autres études, menées au niveau deviennent alors des consommateurs grands-parents. Une tâche qui a souvent national, qui montrent que les personnes de médicaments, en particulier de som- des répercussions sur leur parcours sco- concernées sont nombreuses à être fières nifères, d’analgésiques, d’anxiolytiques laire et leur devenir professionnel. de ce qu’elles font et des connaissances et d’antidépresseurs. Ces différentes situations « peuvent par- qu’elles ont acquises à cette occasion. fois même conduire à de la maltraitance Cela renforce, disent-elles, leur estime Des pensées obsédantes ou de la négligence envers la personne personnelle. Leur santé mentale peut en effet aussi être aidée », écrivent les trois professeures affectée. « À mesure que la pression aug- HES dans le livre collectif qu’elles ont Une double surcharge mente, on peut voir arriver des problèmes codirigé1. Un comportement qui peut Toutefois, celles et ceux qui portent typiques du stress, en particulier le déve- parfois s’expliquer par « l’épuisement assistance à un proche sont soumis à loppement de troubles anxieux et/ou des proches aidants qui manquent de une double « surcharge », précise Sylvie dépressifs », souligne Catherine Ludwig, ressources pour faire face au stress », Tétreault, professeure HES honoraire à professeure associée HES à la Haute école explique Catherine Ludwig. Il peut aussi la Haute école de travail social et de la de santé à Genève. De ce fait, ajoute provenir de « la méconnaissance dans santé à Lausanne. La première, « objec- Sylvie Tétreault, les proches aidants ont laquelle ils se trouvent des affections de tive », est liée aux tâches concrètes qu’ils tendance à s’isoler et « à avoir des pré- la personne aidée, particulièrement lors- doivent effectuer. La seconde, « subjec- occupations quotidiennes et des pensées qu’elles sont évolutives, comme dans le tive, vient du poids psychologique qui obsédantes qui minent leur santé men- cas des maladies dégénératives ». pèse sur eux et de leurs craintes pour tale. C’est un véritable cercle vicieux ». le futur ». Sans compter que les proches À cela s’ajoutent les difficultés spécifiques Prendre soin de soi aidants – des femmes, en majorité – sont que rencontrent les proches aidants les Au début, les proches aidants arrivent souvent obligés de réduire leur activité plus jeunes. D’après une étude citée dans généralement à remplir les tâches qui
PLUS D’ARTICLES SUR PLANETESANTE.CH 11 Témoignage PATRICIA, PROCHE AIDANTE : « JE REMPLIS DES TÂCHES CRUCIALES POUR L’INDÉPENDANCE DE MA MAMAN » Sa mère ne souffre d’aucune déclarée proche aidante et, pour maladie grave ni de handicap. Elle qu’elle obtienne une allocation, a « toute sa tête » mais, à 91 ans, j’ai dû remplir un dossier et cal- elle entend mal, ne sort plus seule culer le temps que je passe avec de peur de tomber et a beaucoup elle. Je suis arrivée à cent trente perdu de son autonomie. Patricia heures par mois. doit donc lui porter assistance. Il n’y a pas si longtemps encore, « Il y a quatre ans, quand mon je travaillais. J’avais une aide à père est décédé, ma maman s’est domicile plus étoffée, mais j’étais trouvée un peu démunie et j’ai sans cesse dérangée. J’étais chez © ISTOCKPHOTO/NICKYLLOYD commencé à m’occuper d’elle. Je un client et voilà que maman me l’ai incitée à déménager dans un téléphonait pour me dire qu’elle immeuble protégé. Au début, elle ne se sentait pas bien. Un peu participait aux activités proposées plus tard, une infirmière m’appe- et allait manger au restaurant ins- lait pour me dire qu’elle était à tallé dans le bâtiment. Puis il y a l’hôpital. Ce n’était plus gérable et, eu le Covid-19, les visites étaient lorsque mon entreprise m’a licen- interdites et j’ai pris ma maman ciée, cela m’a rendu service. leur incombent, mais cela devient de plus chez moi pendant trois mois. Ce en plus difficile à mesure que les mois séjour a accéléré sa dépendance. Être proche aidant, cela n’arrive et les années passent. Et, à la longue, ils pas tout à coup. C’est un pro- s’épuisent. Quand elle est retournée chez cessus progressif et pernicieux. Pour éviter d’en arriver là, tous les pro- elle, le restaurant était toujours Ce qui me prend le plus d’éner- fessionnels concernés par cette problé- fermé, elle mangeait de moins gie relève de l’émotionnel. C’est matique leur conseillent de prendre soin en moins et je me suis mise à difficile de faire face aux peurs d’eux. En d’autres termes, comme le dit cuisiner pour elle. Maintenant, de maman, de l’entendre dire je viens la voir plusieurs jours “ Qu’est-ce qui m’arrive ? ”. On Sylvie Tétreault, ils doivent veiller « à se par semaine et je reste quelques assiste à un déclin : parfois, on ménager du temps pour faire des acti- heures avec elle. Je lui apporte voit que de petites lumières s’étei- vités valorisantes et reposantes » et « à des plats qu’une aide-soignante gnent et on sait qu’elles ne se maintenir leurs ressources de santé », réchauffe à l’heure des repas. Je rallumeront plus. J’ai aussi des ajoute Annie Oulevey Bachmann, qui leur la conduis chez le docteur, je lui moments de découragement, par recommande aussi de « s’appuyer sur les lave les cheveux, lui coupe les exemple quand je suis en retard nombreuses associations existantes qui ongles, l’emmène se promener, je et qu’elle me le reproche. Mais leur permettent de partager leurs expé- m’occupe de ses paiements, etc. j’ai aussi bien de satisfactions. riences tout en leur offrant un espace Elle bénéficie de beaucoup d’aides Maman trouve normal que je de respiration ». Il en va non seulement de la part d’infirmières ou d’autres l’aide et elle ne me prodigue pas de l’équilibre des proches aidants, mais professionnels. Ces soutiens de grands remerciements, mais aussi de celui du reste de leur famille. – certains sont pris en charge dans son regard, sa façon de me par les assurances, d’autres chercher et d’avoir besoin de moi, 1 A. Oulevey Bachmann, C. Ludwig, S. Tétreault. sont payants – sont absolument je vois que tout cela crée un lien Proches aidant·e·s. Des alliés indispensables aux professionnels de la santé. Ed. Georg, Genève, indispensables. De mon côté, je entre nous. Et quand elle partira, 2021. Ce livre est disponible en accès libre sur : remplis des tâches cruciales pour je pourrai me dire que j’ai fait tout https://www.georg.ch/proches-aidant-e-s-allies- son indépendance. Je me suis ce que je pouvais. » indispensables
12 INTERVIEW PLANÈTE SANTÉ – OCTOBRE 2021 « L’ONCOLOGIE A FAIT PLUS DE PROGRÈS EN DEUX DÉCENNIES QU’EN 2000 ANS » Il envisageait de devenir pédiatre, avant d’être happé par l’univers de l’oncologie, ses défis et les rencontres exceptionnelles avec des patientes et des patients frappés par la maladie. À une année de prendre sa retraite, le Pr Pierre-Yves Dietrich, chef du Département d’oncologie des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) et professeur à la Faculté de médecine de l’Université de Genève (UNIGE), jette un œil dans le rétroviseur de trois décennies de carrière pour se réjouir des progrès actuels, avant de rapidement se tourner vers l’avenir et les combats qu’il souhaite encore mener. PROPOS RECUEILLIS PAR LAETITIA GRIMALDI Planète Santé : Avez-vous le sentiment, en jeu, plus il est possible d’attaquer la tumorales dans cet organe. Nous avons en tant qu’oncologue, de faire le même tumeur avec efficacité tout en préservant également identifié, sur les cellules can- métier qu’il y a trente ans ? les tissus sains. Les deux révolutions céreuses, des antigènes, autrement dit Pr Pierre-Yves Dietrich : Oui et non. Nous majeures qui en découlent sont l’oncolo- des cibles contre lesquelles lancer le sys- restons sur la problématique d’une gie de précision et l’immunothérapie. La tème immunitaire. Il y a une quinzaine pathologie qui demeure extrêmement première repose sur une approche per- d’années, les connaissances étaient complexe et qui a un impact personnel, sonnalisée du traitement, basée notam- infimes pour ces tumeurs. Aujourd’hui, émotionnel et social immense pour les ment sur les spécificités moléculaires les essais cliniques, source des plus personnes touchées. Le cancer consti- de la tumeur. La seconde, sur l’utilisa- grands espoirs, se multiplient dans le tue encore aujourd’hui un problème de tion du système immunitaire du patient, monde, c’est formidable. santé publique majeur et va sans doute renforcé et modifié pour être capable de le rester de longues décennies. Mais les détecter et anéantir lui-même les cellules En mettant en place notamment le progrès thérapeutiques n’en demeurent cancéreuses. Centre des cancers aux HUG ou le Swiss pas moins considérables. Ils se traduisent Cancer Center Léman avec les cinq ins- par des chiffres très concrets : il y a trente L’immunothérapie a en effet considé- titutions lémaniques que sont l’Uni- ans, le taux de survie à dix ans ne dépas- rablement amélioré le pronostic pour versité de Lausanne (UNIL), l’UNIGE, le sait pas 25 % (tous cancers confondus). des cancers comme celui du poumon Centre hospitalier universitaire vaudois Aujourd’hui, il s’élève à plus de 50 % ou le mélanome, mais donne aussi de (CHUV), les HUG et l’École polytechnique et ce taux va continuer à augmenter. l’espoir pour l’un des cancers sur lequel fédérale de Lausanne (EFPL), vous avez L’oncologie a fait plus de progrès en deux vous avez beaucoup travaillé et qui également contribué à une vision inter- décennies qu’en 2000 ans. vous a notamment valu une publication disciplinaire et interinstitutionnelle de récente dans Nature : le gliome (tumeur l’oncologie. Est-ce une priorité ? Quelles ont été les clés de cette du cerveau). Absolument. La prise en charge du cancer prouesse ? Le gliome reste un des grands défis thé- constitue aujourd’hui un défi tel que les Une compréhension fine de la biologie rapeutiques. Mais en effet, au fil des ans, compétences doivent dépasser le cadre des cellules tumorales et de la façon nous avons compris comment les cel- parfois rigide des disciplines, des insti- dont l’organisme réagit à leur présence. lules immunitaires peuvent entrer dans tutions, des infrastructures, des cantons. Or, mieux on comprend les mécanismes le cerveau et dialoguer avec les cellules La bataille est éminemment collective.
© ALAIN BUU/PLANÈTE SANTÉ “LA MALADIE CANCÉREUSE NOUS OBLIGE À RESTER HUMBLES ET À POURSUIVRE NOS EFFORTS„ Pr Pierre-Yves Dietrich
14 INTERVIEW PLANÈTE SANTÉ – OCTOBRE 2021 Cette évolution, intimement liée aux pro- certain nombre de séquelles, physiques dans cette situation ont la même espé- grès technologiques, informatiques et ou psychiques, plus ou moins visibles, rance de vie que d’autres qui n’ont pas d’ingénierie, est formidable, mais beau- plus ou moins faciles à partager. Les réa- été confrontées au cancer. La société n’en coup reste à faire. Il est donc essentiel de a pas encore pris la mesure de ces pro- mettre ces compétences ensemble. blématiques, trop souvent vécues dans l’ombre. En raison de la complexité de la BIO EXPRESS maladie ? Quels peuvent être les leviers du Effectivement. Nous affûtons nos 1 95 8 changement ? « armes », mais la maladie cancéreuse Naissance à Fribourg. Le combat est sociétal. Cela passe dès est extrêmement compliquée. Elle nous maintenant par la promotion d’initiatives oblige à rester humbles et à poursuivre 1 982 émanant d’individus ou d’entreprises, nos efforts. Ceux-ci se situent sur le plan Diplôme fédéral de médecine en Suisse ou ailleurs. Il me semble en à l’Université de Genève. médical et scientifique bien sûr, mais pas effet crucial d’inscrire les actions dans seulement. Il y a notamment un combat 1 991 une démarche positive, constructive et que nous n’avons pas su mener ces der- Diplôme d’immunopathologie humaine, plutôt que dans la dénoncia- nières décennies, c’est celui de la lutte à l’Institut Pasteur (France). tion perpétuelle. Et pour cause, la société contre le tabac. Et pourtant, les évidences 1 993 n’a pas encore pris le virage attendu, sont là : responsable de près de 40 % Création du laboratoire de mais au vu de la rapidité avec laquelle des cancers (poumon mais aussi vessie, recherche en immunologie des l’oncologie a évolué ces dernières gorge, œsophage et beaucoup d’autres), tumeurs (HUG et UNIGE). années, cela est tout à fait normal. Je suis le tabac est le facteur de risque numéro convaincu que nous saurons relever ces 1 994 un et de très loin. Il explique d’ailleurs défis, mais la mobilisation doit être mas- Titre FMH en médecine interne en partie un certain paradoxe : en trente sive et collective. et onco-hématologie. ans, la mortalité par cancer a diminué de 30 à 40 % chez les hommes, mais de seu- 20 1 0 Cela fait-il partie de vos prochains défis ? lement 20 à 30 % chez les femmes. En Chef du Service d'oncologie des Absolument. Au vu des connaissances cause notamment une plus faible dimi- HUG, professeur ordinaire à l’UNIGE. dont nous disposons aujourd’hui, des nution du tabagisme dans la population 20 1 1 innovations inouïes dans le domaine de féminine. L’éducation à la population Création du Centre des cancers. la génétique, de l’ingénierie ou encore reste un enjeu majeur. de la bio-informatique, les prouesses de 20 1 3 l’oncologie vont être exponentielles, mais Cancer researcher of the year Cet aspect s’est-il amélioré avec le par le Gateway for Cancer Research le volet humain ne doit surtout pas être temps ? (États-Unis). négligé. Quand j’ai commencé ma car- En partie oui, grâce notamment au fait rière, c’est cette dimension qui était au que le tabou entourant le cancer s’es- 20 1 7 cœur du métier et qui m’a convaincu de tompe. Il y a trente ans, c’était un terme Création du Département me lancer. Cela ne doit pas changer. d’oncologie des HUG. que l’on osait à peine prononcer, dans le cadre des soins comme dans les médias, 20 1 8 Et si c’était à refaire ? tant il était violent. Aujourd’hui, il est Co-directeur du Swiss Cancer Je recommencerais, sans hésiter. J’espère crucial de pouvoir en parler plus libre- Center Léman (SCCL). avoir donné un peu, mais j’ai tellement ment. Car le corollaire des progrès spec- reçu… J’ai le sentiment de faire le plus taculaires en cours est que le cancer va beau métier du monde. Au cœur de devenir pour beaucoup une maladie de l’échange avec les patients, il y a bien sûr longue durée. On estime qu’en 2030, la maladie, la question des traitements à 500’000 personnes seront concernées par lités sont pourtant très concrètes : perte mettre en place, mais également la vie une vie ainsi faite de hauts et de bas, de d’estime de soi, vis-à-vis des enfants, des dans laquelle tout cela s’inscrit. Très phases d’accalmie et d’épisodes aigus de parents, des proches, des amis, difficultés vite, on entre dans l’intime de leur par- la maladie. Les enjeux qui en découlent du retour à la vie professionnelle dans un cours, de leurs projets, une relation de sont individuels mais aussi collectifs… monde devenu hyper compétitif, obsta- confiance s’installe. Bien sûr, il y a des cles administratifs. Faire un emprunt à la moments difficiles, des situations drama- Qu’en est-il aujourd’hui ? banque après avoir eu un cancer est par tiques qui nous bouleversent, mais cette Une personne en rémission après un can- exemple presque impossible… Et pour- interaction avec les patients est d’une cer doit généralement composer avec un tant, aujourd’hui, certaines personnes richesse inimaginable. ●
PLUS D’ARTICLES SUR PLANETESANTE.CH ZOOM 15 ORTHODONTIE : LE MARCHÉ DU SOURIRE PARFAIT ADAPTATION* CLÉMENTINE FITAIRE Le chevauchement des dents est l’anomalie la plus Ces traitements étant souvent extrêmement coûteux, répandue en orthodontie. C’est ainsi que de nom- des entreprises low cost se sont peu à peu déployées, breuses familles se retrouvent confrontées à la déci- au détriment souvent de la qualité des soins. « Il est sion d’un traitement pour leur enfant. Mais ces soins important que l’alignement soit bien réalisé, que les orthodontiques ne sont pas – sauf dans certains cas dents puissent s’emboîter correctement, afin de per- particuliers de maladie – remboursés par l’assurance mettre un mouvement physiologique et ne pas pro- de base. Le patient devient donc un consommateur voquer de dégâts », explique le Dr Carlos Suárez, face à des professionnels aux tarifs très différents. « Il y spécialiste en orthodontie et maître d'enseignement à a un manque de clarté sur les devis, sur les prestations l’Université de Genève. La prudence et le recours à dif- et sur la façon dont les tarifs sont appliqués, constate férents avis médicaux restent donc de mise lorsqu’un Yannis Papadaniel, responsable santé de la Fédération traitement orthodontique est envisagé. Romande des Consommateurs (FRC). Pour un même cas, on peut avoir une très forte variabilité. » REMPLACER LES ANTIBIOTIQUES PAR DES ANTIVITAMINES ADAPTATION** MÉLISSA QUINODOZ Depuis plusieurs années, l’Organisation mondiale de bloquer l’interaction avec la cible de la vitamine et la santé (OMS) alerte sur la résistance toujours plus avoir ainsi un effet sur cette dernière. Bien que relati- marquée de certaines bactéries aux antibiotiques. Un vement connues, les antivitamines B1, B2, B6 et K ne problème qui constitue un risque sanitaire majeur et sont aujourd’hui pas forcément utilisées dans la lutte impose que l’on trouve des alternatives à ces traite- contre les bactéries. Or, cette nouvelle étude a pu mon- ments. Récemment, des scientifiques de l’Université trer que l’antivitamine B1 était capable de s’attaquer à de Göttingen et de l’Institut Max Plank, en Allemagne, certaines enzymes de la bactérie E. coli, sans effet sur ont ainsi mis en avant le fonctionnement des antivita- l’être humain. Un constat prometteur qu’il va falloir mines dans la lutte contre certaines bactéries. explorer davantage mais qui, à terme, pourrait offrir une alternative aux traitements antibiotiques. Les antivitamines sont des substances analogues aux vitamines mais qui, par un effet de compétition, vont * Adapté de l’émission « Orthodontie : le marché du sourire parfait », 36.9° (RTS), diffusée le 7 avril 2021. ** Adapté de l’émission « Les antivitamines, une alternative aux antibiotiques », CQFD (RTS), diffusée le 28 décembre 2020. « 36.9° » ET « CQFD » SUR PLANETESANTE.CH Retrouvez toutes ces émissions sur Pour vous offrir toujours plus d’informations, les sujets santé planetesante.ch/36.9 des émissions 36.9° (RTS) et CQFD (RTS LA 1ÈRE) sont également planetesante.ch/cqfd disponibles sur Planetesante.ch !
16 INTIME PLANÈTE SANTÉ – OCTOBRE 2021 Plaisir sexuel : bien dans sa tête avant tout Mal-être, dépression, anxiété, addiction, etc. Il n’est pas facile d’avoir une vie sexuelle épanouie lorsqu’on rencontre – soi-même ou son partenaire – des difficultés psychiques ou que l’on fait face à des troubles psychiatriques. ADAPTATION* ÉLODIE LAVIGNE E t si, pour une sexualité épanouie, ensembles de symptômes psycholo- déboucher sur une réaction dépressive. il était important d’être bien dans giques. Les troubles anxieux, la dépres- Dans ce cas, la difficulté sexuelle crée la ses baskets ? À l’instar des patho- sion, les problèmes de personnalité ont difficulté psychique. logies du corps, les difficultés psychiques des influences diverses sur la fonction L’angoisse de performance est un autre et les troubles psychiatriques influencent sexuelle. exemple. Il s’agit de la peur de ne pas la sexualité, et ce à différents niveaux. parvenir à effectuer ce que l’individu L’esprit reçoit toutes les informations Des influences diverses sur pense devoir accomplir : atteindre l’or- perçues par le corps et les interprète. la sexualité gasme, avoir une bonne érection, tenir Le sens ainsi attribué détermine les Alors que la dépression s’accompagne longtemps. Chaque personne intègre comportements sexuels. Nos pratiques fréquemment d’un retrait de l’énergie des normes qui constituent des objec- érotiques et affectives sont donc média- libidinale, l’euphorie pathologique ou tifs à atteindre quand elle a des rap- tisées par le psychisme. Par conséquent, l’impulsivité se manifestent souvent par ports sexuels. Lorsqu’elle n’atteint pas les difficultés psychiques et les troubles une hyperactivité sexuelle. Les problé- ces buts, elle ne se sent pas à la hauteur. psychiatriques entravent le fonctionne- matiques anxieuses et les fragilités sont Survient alors une dévalorisation de soi. ment sexuel. fortement corrélées avec des angoisses Il est ensuite possible d’appréhender Les difficultés sont des phénomènes per- de performance. Les pensées obsession- chaque rencontre sexuelle comme l’occa- çus négativement et vécus dans la souf- nelles se traduisent souvent par une sion d’échouer. france. Nous les rencontrons dans des rigidité sexuelle. Autant d’exemples qui L’angoisse de performance est ainsi en situations de vie particulières, comme démontrent des liens étroits entre sexe train de s’installer. Peu à peu, elle se cris- la perte d’un être cher, ou face à des et esprit. tallise car la peur et l’anxiété déclenchent expériences subjectives complexes telles Comme le suggèrent les travaux de cer- un stress physiologique qui inhibe l’ex- que l’émotivité ou les relations à autrui. tains spécialistes**, le désir et l’exci- citation et le plaisir. Ce type de cercle Ainsi, une émotion intense peut conduire tation, deux éléments centraux de la vicieux est très fréquent et un soutien à une interprétation négative d’un stimu- sexualité, sont des phénomènes psy- sexothérapeutique devient alors une aide lus sexuel, ce qui nous conduit à vivre chiques. Non seulement les probléma- précieuse. ● une expérience désagréable. Ensuite, par tiques psychologiques ou les souffrances * Adapté de Questions de sexe. Six ans de questions apprentissage, nous envisageons ce sti- psychiatriques peuvent court-circuiter la à deux sexologues, par Laurence Dispaux et Nicolas mulus comme un facteur de stress dans sexualité, mais surtout la sexualité est Leuba, Genève, Éd. Planète Santé, 2021. le vécu sexuel. De la même manière, elle-même une réalité psychologique. ** The sexual desire disorders, par Kaplan HS, New York, les relations peuvent donner lieu à des Ces dimensions peuvent générer une Brunner-Routlege, 1995. incompréhensions et des malentendus dysfonction sexuelle et ainsi créer de la qui, lorsqu’ils se maximisent, deviennent souffrance psychique. Par exemple, un des problèmes et créent des blocages. homme qui a de la peine à s’exciter en Les troubles psychiatriques sont des raison de croyances morales risque de conditions médicales qui décrivent des présenter un trouble érectile pouvant
© ISTOCKPHOTO/JASMINA007 QUESTION / RÉPONSE Lorsque l’humeur et le moral sont Le trouble du désir ou de la libido est affectés, différents remèdes sont un effet courant. Il faut se demander si « J’ai traversé une période de dépres- possibles. La psychothérapie et les cette baisse est un symptôme dépres- sion et mon médecin m’a donné un médicaments sont les traitements le sif ou un effet du traitement. Dans le antidépresseur. Aujourd’hui, je vais plus fréquemment indiqués par les premier cas, le médicament peut aider, mieux mais ma libido reste absente. psychiatres et les psychologues. Les en partie du moins. Dans le second Est-ce que cela va durer ? » deux sont efficaces, d’autant plus si cas, lorsque la personne va mieux et Fabrice, 43 ans on les utilise conjointement. Toutefois, que le médicament est retiré, la libido cela dépend également du type de réapparaît. Si tel n’est pas le cas, il faut La baisse ou l’absence de libido est dépression. Quand une médication anti- consulter pour chercher d’éventuels un des signes révélant un épisode dépressive est mise en place, il s’agit facteurs de maintien. Il se peut que les dépressif. En médecine sexuelle, elle de considérer les symptômes les plus facteurs déclencheurs aient disparu est même considérée comme un symp- dérangeants et de choisir la molécule mais qu’il y ait une raison pour que tôme sentinelle. Cela signifie qu’il s’agit en fonction de cette évaluation. Il existe cette baisse demeure présente. Dans fréquemment de l’une des premières en effet un grand nombre d’antidépres- ce cas, le médecin pourra aider à trou- manifestations de ce type de trouble, en seurs et tous n’ont pas exactement ver les solutions adéquates. particulier chez les individus qui expri- les mêmes effets. Chacun d’entre eux ment plus facilement leur souffrance au possède des vertus curatives et la plu- travers du corps qu’à l’aide de mots. part ont aussi des effets indésirables.
18 BOUGER PLANÈTE SANTÉ – OCTOBRE 2021 Le sport connecté en questions Mesurer ses pas, sa fréquence cardiaque ou encore le nombre de calories brûlées pendant une séance de sport : la pratique est devenue quasi incontournable à l’heure des montres et autres appareils connectés. Mais est-elle si anodine ? ADAPTATION* LAETITIA GRIMALDI L ’apparition d’une technologie induit En d’autres termes, les sportifs d’élite uti- dans le sport amateur, voire dans la vie souvent cette inquiétude : en l’adop- lisent des outils de mesure pour mieux quotidienne… Des scientifiques anglais tant, allons-nous oublier comment se connaître, mais apprennent ensuite ont ainsi montré comment l’utilisation de faire sans elle ? Par exemple, les enfants progressivement à s’en séparer et à podomètres pour la mesure du nombre qui naissent aujourd’hui et utilisent redevenir « autonomes ». de pas journalier a tendance à entraî- smartphones et ordinateurs vont-ils ner une focalisation sur la santé et le perdre la capacité d’écrire à la main ? Sensations internes et connaissance décompte en soi (ce qui peut être stres- Cette inquiétude témoigne d’une peur de soi sant), alors que la marche peut aussi être de la nouveauté et du changement mais Les athlètes opposent ainsi généralement l’occasion de se vider l’esprit. Loin d’être aussi d’un sain scepticisme. Elle dispa- le fait de gérer l’effort via une métrique neutre, le principe même de la mesure raît néanmoins progressivement quand ou via le ressenti et l’instinct (« Savoir si peut bel et bien transformer la pratique la technologie en question se répand et on en a dans les jambes », « Sentir lors- et sa perception. D’ailleurs, à terme, la se normalise. On se demande ainsi rare- qu’on pousse trop loin », etc.). Et il est majorité des personnes mesurant leurs ment aujourd’hui si le train ou l’imprime- vrai que, si les mesures informent sur pas cesseraient de le faire. Ceci est sou- rie doivent être remis en question. l’état du corps, nous disposons aussi de vent évoqué pour crier à l’inutilité des Dans le cas des mesures de nos pratiques tout un réseau biologique de détection outils de mesure. sportives, nous sommes dans un moment qui nous est propre. Nous pouvons res- Mais revers positif de la médaille : charnière. Un grand nombre d’entre elles sentir si nos muscles sont fatigués ou si nombre de personnes apprennent avec (ainsi que l’acte même de mesurer) sont nous nous sentons tout simplement en ces outils à mesurer leurs pas de manière anciennes et largement normalisées. En forme ou pas. Et c’est bien l’ensemble de autonome. Petit à petit, elles deviennent revanche, le pullulement de nouvelles ces sensations internes et la connaissance capables d’estimer elles-mêmes si elles métriques et leur digitalisation, via les de soi qui priment chez les athlètes. Dès ont eu une journée active ou non et quel smartphones par exemple, sont autant de lors, plutôt que de s’enferrer dans un nombre de pas, assez précisément, elles transformations nouvelles qui réactivent débat souvent stérile sur la supériorité ont parcouru. Ce serait en fait pour cela des inquiétudes passées. de l’une ou l’autre, il est plus fructueux qu’elles abandonneraient l’outil. Preuve Concrètement, perdons-nous quelque de considérer que les deux techniques alors qu’il a été un allié pour dévelop- chose en nous mesurant ? Chez les ath- peuvent être utilisées en parallèle selon per des capacités à (se) mesurer par lètes d’élite, une population surexpo- une infinité de variations possibles et que ressenti. ● sée à la mesure de l’activité physique, l’une peut soutenir l’autre. * Adapté de Je bouge connecté·e, par Bastien Presset et les réactions sont mitigées. Si elles leur En écho à ce constat, une inquiétude Davide Malatesta, Genève, Ed. Planète Santé, 2021. permettent d’apprendre à contrôler les apparaît largement répandue : la crainte efforts, les mesures sont généralement que les mesures ne nous éloignent de mises à distance dans un second temps. notre propre corps. Cette question ne Elles servent ainsi de soutien à l’incorpo- concerne pas uniquement les sportifs ration d’une capacité à ressentir et gérer. d’élite, mais se rencontre également
Vous pouvez aussi lire