Programme 2ème semestre 2019 - Les Cours & Formations de la Société suisse de la sclérose en plaques - Schweizerische Multiple Sklerose ...
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Programme
2ème semestre 2019
Les Cours & Formations de la Société suisse de la sclérose en plaques
pour une vie meilleure
«D’un jour à l’autre, mes
jambes ne répondaient plus»
Tout le monde peut recevoir un diagnostic de sclérose en plaques – et elle
évolue différemment chez chacun. Chez Rolf, ce sont des paralysies
qui apparurent soudainement et marquèrent le début de sa vie avec la SEP.
Depuis 60 ans, la Société suisse de la sclérose en plaques soutient toutes les
personnes atteintes de SEP. Aidez-nous vous aussi à améliorer leur qualité de vie:
www.sclerose-en-plaques.ch
pour une vie meilleure
Éditorial
Chère lectrice, Cher lecteur,
En vivant avec la sclérose en plaques, il y a fréquemment des questions
ou des nouveaux besoins qui surgissent. Pour vous soutenir, vous
informer et vous accompagner dans la gestion de la maladie, nous
souhaitons vous offrir un éventail d’événements axés sur la découverte
ou la détente.
Vous trouverez ici tous les cours et formations que nous orga-
nisons durant le 2ème semestre de notre 60ème année d’existence.
A cela s’ajoutent les webinaires en ligne que vous pourrez suivre
tranquillement depuis chez vous via votre ordinateur, tablette
ou smartphone. Que ce soit virtuellement ou physiquement
venez à la découverte de ce nouveau programme.
Je vous souhaite beaucoup de plaisir lors de ces journées d’appren-
tissage et je me réjouis de vos inscriptions!
Patricia Monin
Directrice, Société suisse SEP
Découvrez nos Cours & Formations et trouvez l’offre qui vous convient le mieux Renseignements: 021 614 80 80, formations@sclerose-en-plaques.ch Tous les événements sont sur sclerose-en-plaques.ch Suivez-nous sur facebook.com/SocietesuisseSEP Gardez le programme soigneusement. La prochaine parution sortira en novembre 2019.
5
Table des matières
1 Informations & Nouveautés page
Atelier «mémoire» 31 août p.08
Traitements SEP: chances et risques 21 septembre p.09
Traitements SEP: protection des données médicales 12 novembre p.09
Groupe de résonance SEP 26 octobre p.10
2 Loisirs & Découvertes
Apéro «SEPour vous!» à partir de février p.12
Open-air «Allianz cinema» juillet/août p.13
Mon clown intérieur 29 août p.14
Photographie: l’expression du corps au quotidien à partir du 3 septembre p.15
Activité physique en milieu aquatique du 5 au 6 octobre p.16
SEP Youth Forum – Connecting people 2 novembre p.17
3 Vacances & Détente
Camp enfants SEP du 11 au 16 août p.19
Weekend Aventure ados du 7 au 8 septembre p.20
Devenir bénévole p.21
À votre agenda p.22
Suisse alémanique et Tessin p.23
Avec l’aimable soutien de la Fondation DENK AN MICH
et de diverses autres institutions.
1
Informations
&
Nouveautés
7
Webinaire
La Société suisse SEP propose des
séminaires en ligne abordant
différents sujets relatifs à la SEP.
Au cours de ces exposés n’excédant pas 30 minutes, des experts
viennent partager leurs connaissances. Rendez-vous sur le site
pour vous inscrire au séminaire de votre choix et participez au cours
tranquillement chez vous sur votre PC, votre Mac ou votre appareil
mobile. Vous avez également la possibilité de poser des questions
de manière anonyme auxquelles le spécialiste répondra en direct.
Les thématiques et les dates des webinaires seront publiées en ligne.
Vous trouverez de plus amples informations
à l’adresse: www.sclerose-en-plaques.ch
8
Atelier «mémoire»
Le fonctionnement de la mémoire est influencé par divers facteurs. En cas de
SEP, les troubles de la mémoire apparaissent fréquemment comme un symptôme
invisible parmi d’autres. Cette demi-journée comprendra un exposé théorique sur
les connaissances actuelles en neurosciences ainsi qu’une mise en pratique de
techniques, de stratégies et d’outils afin de stimuler la mémoire et de compenser
les difficultés mnésiques. En tant que proche d’une personne atteinte vous
pouvez aussi aider la personne malade à mieux gérer ce symptôme.
Cet atelier sera aussi l’occasion de partager vos gênes et vos stratégies avec
d’autres personnes se trouvant dans une situation similaire à la vôtre.
Public cible Personnes atteintes de SEP et proches
Date Samedi 31 août 2019 de 9h30 à 13h00
Lieu Neuchâtel (NE)
Intervenante Dre psych. Claire Bindschaedler Orliange – Psychologue
adjointe – Service de Neuropsychologie et de Neuroréhabilitation
Prix Membre gratuit, non membre CHF 20.–
9
Traitements SEP: protection
des données médicales
Le prof. Renaud Du Pasquier débutera par l’actualité des derniers traitements contre
la SEP. Quels sont leur efficacité? Et les effets secondaires? Parmi tous ces traitements,
comment faire un choix? En collaboration avec le Prof. Ralf Jox, responsable de l’Unité
d’éthique clinique du CHUV, la thématique des données personnelles médicales sera
abordée. Quelle est l’importance de partager ses données et quelle est l’éthique?
Venez à cette soirée pour en savoir plus.
Public cible Personnes atteintes de SEP, proches et personnes intéressées
Date Mardi 12 novembre 2019 de 18h30 à 21h00
Lieu Lausanne (VD)
Intervenants Prof. Renaud Du Pasquier, neurologue; Prof. Ralf Jox,
neurologue et spécialiste en éthique médicale au CHUV
Prix Membre gratuit, non membre CHF 20.–
Traitements SEP: chances et
risques – où en sommes-nous?
La Dre med. Daniela Wiest vous propose un tour d’horizon des derniers développements
dans le traitement de la SEP. Quelle est leur efficacité ? Qu’en est-il des effets secon-
daires ? Parmi tous ces traitements, comment faire un choix ? Dans un 2ème temps,
le Dr med. Hans Pihan vous invite à réfléchir en sa compagnie à la concentration et la
mémoire. Profitez de cette conférence bilingue DE-FR (traduction simultanée) pour
venir poser vos questions.
Public cible Personnes atteintes de SEP, proches et personnes intéressées
Date Samedi 21 septembre 2019 de 9h30 à 12h00
Lieu Bienne (BE)
Intervenants Dre med. Daniela Wiest, neurologue, NeuroZentrum Biel-Seeland,
Bienne; Dr med. Hans Pihan, médecin-chef en neurologie,
Centre hospitalier Bienne
Prix Gratuit
10
Réunion du Groupe de résonance
SEP – les proches sont à l’honneur
Le Groupe de résonance SEP est la voix des personnes atteintes de SEP et de leurs proches
dans les trois régions linguistiques. Tous les deux ans, des personnes atteintes de SEP
et des proches sont invités par le Comité de la Société SEP pour discuter de thématiques
importantes qui les préoccupent. Cette année, la réunion aura pour thème «les proches
des personnes atteintes de SEP – les défis futurs pour la Société SEP». Nous nous adres-
sons aux proches de personnes atteintes qui souhaiteraient participer activement au
développement des prestations de soutien aux proches de la Société SEP. Venez discuter
entre autre de la digitalisation et des moyens pratiques visant à apporter un soulagement
aux proches. Par ailleurs, vous en apprendrez davantage sur les offres actuelles destinées
aux proches. Nous nous réjouissons d’entendre votre point de vue.
Public cible Proches des personnes atteintes de SEP
Date Samedi 26 octobre 2019, de 10h30 à 16h30
Lieu Berne (BE)
Intervenants Dr Christoph Lotter, Co-Directeur de la Société SEP
et d’autres professionnels
Prix Gratuit (repas et frais de transport inclus)2
Loisirs
&
Découvertes12
Apéro «SEPour vous!»
Une simple envie de rencontrer et d’échanger avec d’autres personnes atteintes
de SEP? Dans un cadre informel, vous pourrez partager votre expérience et
découvrir celles des autres. Un moment privilégié où chacun peut apprendre
de l’autre autour d’un verre ou d’un bon petit plat. Cette idée vous séduit?
Alors n’hésitez pas à vous inscrire à la série de dates proposées cette année.
Une personne qualifiée de la Société SEP sera également à votre écoute.
Elle se tiendra à votre disposition pour vous conseiller. Rejoignez-nous pour
l’apéro «SEPour vous!».
Public cible Personnes atteintes de SEP
(sans ou avec faibles restrictions)
Dates Tous les deux mois pairs de février à décembre 2019,
le 1er mercredi du mois pair, à chaque fois de 18h30 à 20h00
Lieu Lausanne (VD)
Modération Collaboratrice Centre romand SEP
Prix Frais à la charge des participants13
Open-air «Allianz cinema»
Nous avons réservé un espace privatisé dans le cadre de l’Open-air «Allianz cinema»
pour les personnes atteintes de SEP. Dans un décor unique au Port-Noir, vous aurez
l’occasion de vous installer en toute tranquillité en débutant votre soirée par un
«Cocktail VIP» tout en vous imprégnant d’une agréable ambiance estivale. Un souper
sera également servi sur place. Ensuite vous visionnerez le film en plein air – le
programme n’est pas encore défini mais il y aura certainement un film présentant
de bonnes critiques au programme. Cinéphile? Alors contactez-nous. Le nombre de
places est limité.
Public cible Personnes atteintes de SEP avec ou sans accompagnant/e
Date Juillet/Août 2019, plus d’information d’ici fin juin sous
www.sclerose-en-plaques.ch
Lieu Genève (GE)
Modération Collaboratrices Centre romand SEP
Prix Par personne: membre CHF 20.–, non membre CHF 40.–
(repas inclus)14
Mon clown intérieur
Découvrir son clown intérieur ne signifie pas rechercher à être drôle. Il est bien souvent
associé au cirque ou à la comédie alors qu’il s’agit d’un regard bien plus subtil.
Le clown est un être à part entière; vrai, sincère et présent à la fois. La force du clown
permet de développer notre vraie nature en s’autorisant à être soi-même sans porter
de jugement. Le matin découvrez votre clown intérieur et l’après-midi constituez
votre costume et maquillage. Chacun peut s’il le souhaite apporter des affaires
(cravates, chapeaux, imperméables ou autre). Des exercices corporels permettant
de lâcher prise au niveau mental sont aussi prévus. Prenez cette belle opportunité
pour vous permettre de vous rapprocher de votre être intérieur et d’avoir l’honnêteté
de vous exprimer tel que vous êtes et en fonction de ce qui est là dans l’ici et le
maintenant. Se laisser vivre sera le mot clé de cette journée!
Public cible Personnes atteintes de SEP
Date Jeudi 29 août 2019 de 9h30 à 16h30
Lieu Vaumarcus (NE)
Intervenante Sophie Poget-Markevitch, formatrice en entreprise avec le clown,
Gestalt-thérapeute et hypnothérapeute
Prix Membre CHF 25.–, non membre CHF 40.–
(repas inclus)15
Photographie: l’expression
du corps au quotidien
Ce cours débutant s’adresse à toute personne désireuse de comprendre les principes
et les concepts fondamentaux de la photographie: exposition, ouverture, vitesse
d’obturation, sensibilité, gestion de la lumière, composition etc. Ces principes seront
abordés au travers du portrait, de la nature morte et du paysage sur le thème de
«l’expression du corps au quotidien». De nombreux exercices, à l’intérieur et à l’exté-
rieur vous seront proposés pour mieux assimiler ces notions théoriques. L’expérimen-
tation et la pratique sont en effet la clé du progrès en photo!
Pour suivre ce cours, vous devez avoir un appareil photo vous permettant d’effectuer
des prises de vue en mode manuel: compact, bridge ou réflexe. Ces cinq sessions
seront adaptées aux capacités des participants.
Public cible Personnes atteintes de SEP
Dates Les mardis 3/ 10/ 17/ 24 septembre 2019, 1er octobre 2019,
de 15h00 à 17h00
Lieu Vevey (VD)
Intervenante Virginie Bourdin-Bréton, photographe
Prix Par session: membre CHF 15.–, non membre CHF 20.–16
Activité physique en milieu aquatique
A bien des égards, l’entraînement dans l’eau favorise une bonne condition physique
en douceur. De manière générale, le sport permet de réduire la sensation de fatigue
chez les personnes atteintes de SEP, de renforcer la musculature affaiblie et d’améliorer
le bien-être corporel. L’exercice dans l’eau présente de nombreux avantages par
rapport au sol et constitue un élément de détente. L’effet de la pesanteur est réduit
ce qui permet cette détente profonde du corps dans son entier. L’eau facilite de
nombreux mouvements qui seraient plus difficiles au sol voir impossibles pour certaines
personnes. L’exercice physique dans l’eau améliore l’endurance, la vivacité et la mobilité
et peut également atténuer les symptômes de la SEP. Dans tout exercice physique,
l’important c’est le plaisir. N’hésitez donc pas à vous inscrire pour ce weekend aquatique.
Public cible Personnes atteintes de SEP
Dates du samedi 5 octobre au dimanche 6 octobre 2019
Lieu Saignelégier (JU)
Intervenant Stéphane Maeder, responsable du Centre Sport et Santé
de l’UNIL
Prix Membre CHF 230.–, non membre CHF 250.–
(repas et hébergement inclus)17
SEP Youth Forum –
Connecting People
Le SEP Youth Forum est le rendez-vous annuel des jeunes atteints de SEP et de
leurs proches. Cette année nous avons choisi le thème «Connecting People».
L’objectif est de créer des liens entre les participants, de favoriser l’ouverture aux
autres et de rester «connecté» à l’actualité en lien avec la SEP. En introduction,
la Dre Marie Théaudin parlera des nouveaux traitements contre la SEP. Puis des
tables rondes et des ateliers plus ludiques seront organisés afin de favoriser
les échanges et les liens entre les personnes. Nous clôturerons la manifestation
avec un apéro informel. Reste connecté, inscris-toi au SEP Youth Forum!
Public cible Personnes atteintes de SEP jusqu’à 40 ans et leurs proches
Date Samedi 2 novembre 2019 de 9h30 à 17h00
Lieu Lausanne (VD)
Intervenantes Dre Marie Théaudin, neurologue au CHUV; Christine Burki,
superviseure psychosociale; collaboratrices du
Centre romand SEP
Prix Gratuit3
Vacances
&
Détente19
Camp enfants SEP
Ce camp permet aux enfants dont un parent est atteint de sclérose en plaques de parta-
ger et d’exprimer sans crainte leur ressenti face à leur environnement familial. Grâce aux
échanges avec d’autres participants dans la même situation, ils se sentent moins seuls.
Cette semaine placée sous le signe de l’amusement offre avant tout des activités de loisirs
variées avec un peu d’aventure, de nature et de culture. Les surprises seront au cœur du
rendez-vous! L’objectif de ce camp est que les enfants s’amusent en toute insouciance,
qu’ils acquièrent une meilleure compréhension de la maladie ainsi que de leurs parents et
qu’ils repartent avec des étoiles dans les yeux. Des accompagnateurs expérimentés enca-
dreront les enfants tout au long de la semaine.
Public cible Enfants et jeunes de 7 à 16 ans dont un parent est atteint de SEP
Dates Du dimanche 11 août 2019 au vendredi 16 août 2019
Lieu Les Mosses (VD)
Responsable Collaboratrice Centre romand SEP: Stefanie Huapaya
Prix Gratuit20
Weekend d’aventure ados
Ce weekend d’aventure permet aux jeunes – dont un parent est atteint
de SEP - de bénéficier d’un moment privilégié alors qu’ils sont sur le point
de devenir des adultes. Un partage précieux pour se retrouver, s’interroger
et s’encourager sur la vie qui les entoure et ses obstacles à surmonter.
Les défis et les épreuves, tant physiques que psychologiques, seront au
cœur de ces deux jours! Cette aventure se déroulera sous le signe du
partage et comprendra différentes activités en fonction de la météo comme:
de l’escalade ou de la via-ferrata, de la tyrolienne, du canyoning, de la
randonnée ou encore une soirée à la belle étoile. Cette expédition sera
encadrée par deux guides professionnels qui partageront leur passion en
toute sécurité. Il n’y a aucun esprit de compétition mais juste le dépassement
de soi, du PLAISIR et de l’AVENTURE!
Public cible Jeunes de 17 à 20 ans dont un parent est atteint de SEP
Dates Du samedi 7 septembre 2019 au dimanche 8 septembre 2019
Lieu Salanfe (VS)
Intervenants Guides professionnels de l’agence «No Limits Canyon»
Responsable Collaboratrice Centre romand SEP: Stefanie Huapaya
Prix Gratuit21
Devenir bénévole
Vous aimeriez consacrer une partie de votre temps libre ou de vos vacances à une activité
utile? Dans ce cas, vous pourriez devenir bénévole pendant un Séjour en groupe (SG) pour
des personnes atteintes de SEP nécessitant beaucoup de soins. Pour ces personnes, le SG
représente généralement un moment phare dans l’année qui leur permet de s’échapper de
leur routine du quotidien. En tant que bénévole, vous vous occupez personnellement d’une
personne pendant 8 à 14 jours. Vous faites don de votre temps et, en retour, vous recevez
de la gratitude et une très belle expérience.
Walchwil A (ZG)*
1ère équipe (complet) Samedi à mercredi 08.06. – 19.06.2019
2ème équipe Mercredi à samedi 19.06. – 29.06.2019
Walchwil B (ZG)*
1ère équipe (complet) Samedi à samedi 29.06. – 06.07.2019
2ème équipe (complet) Samedi à samedi 06.07. – 13.07.2019
Berlingen (TG)*
1ère équipe (complet) Samedi à samedi 24.08. – 31.08.2019
2ème équipe (complet) Samedi à samedi 31.08. – 07.09.2019
Einsiedeln (SZ)*
1ère équipe (complet) Samedi à mercredi 14.09. – 25.09.2019
2ème équipe Mercredi à samedi 25.09. – 05.10.2019
Saint-Maurice (VS)
1ère équipe Samedi à samedi 24.08. – 07.09.2019
*Germanophone
Êtes-vous intéressé(e)? Alors, contactez-nous, sans engagement! C’est avec plaisir
que nous répondons à vos questions et que nous vous fournissons des
renseignements détaillés. Nous nous réjouissons de faire votre connaissance.
021 614 80 80 ou à formations@sclerose-en-plaques.ch22 À votre agenda Ces dates sont d’autres moments forts de l’année à ne manquer sous aucun prétexte. Réservez ces dates sans attendre et participez à ces événements. Cela en vaut la peine. Journée de Risotto - Guilde Public cible Toutes personnes intéressées Date Samedi 7 septembre 2019 Lieu Dans divers lieux en Suisse L’Yverdon Chasseron: Ensemble nous «Chasseron» la SEP! Public cible Toutes personnes intéressées Date Dimanche 29 septembre 2019 Lieu Yverdon-Chasseron (VD) Ça marche pour la SEP Public cible Toutes personnes intéressées Date Dimanche 29 septembre 2019 Lieu Chêne-Bourg (GE) 22nd State of the Art Symposium Public cible Professionnels du secteur de la SEP Date Samedi 25 janvier 2020 Lieu Lucerne (LU) Evénement de bienfaisance – BBL Public cible Toutes personnes intéressées Date Samedi 15 février 2020 Lieu Opéra de Lausanne (VD) Êtes-vous intéressés? Nous sommes là pour vous – 021 614 80 80 ou à formations@sclerose-en-plaques.ch
23
Suisse
alémanique
et Tessin
La Société SEP est présente dans toute la Suisse: en Romandie mais aussi en Suisse
alémanique et au Tessin. Tous nos collaborateurs soutiennent activement les
personnes atteintes de SEP et leurs proches. Nos bureaux de Zurich et de Lugano
organisent également toute une série de manifestations intéressantes et très
diversifiées. Vous voulez découvrir les manifestations proposées Outre-Sarine et
au Tessin? Visitez notre site internet www.sclerose-en-plaques.ch ou contactez nos
équipes des Cours & Formations qui vous renseigneront volontiers.
Schweiz. MS-Gesellschaft Società svizzera SM
Josefstrasse 129 via S. Gottardo 50
Postfach 6900 Lugano-Massagno
8031 Zürich T 091 922 61 10
T 043 444 43 43 F 091 922 61 16
F 043 444 43 44 manifestazioni@sclerosi-multipla.ch
veranstaltungen@multiplesklerose.chSociété suisse de la sclérose en plaques rue du Simplon 3, 1006 Lausanne T 021 614 80 80, F 021 614 80 81, CCP 10-10946-8 info@sclerose-en-plaques.ch, sclerose-en-plaques.ch
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