Programme préscolaire en autisme - Guide à l'intention des parents Décembre 2018
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Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme Gouvernement du Nouveau-Brunswick Ministère de l’Éducation et du Développement de la petite enfance C.P. 6000 Fredericton (Nouveau-Brunswick) E3B 5H1 CANADA www.gnb.ca Téléphone : 1-844-377-3819 (sans frais) Courriel : autism.autisme@gnb.ca ISBN 978-1-4605-0932-6 (édition imprimée bilingue) ISBN 978-1-4605-0934-0 (PDF : édition en anglais) ISSN 2368-4763 (édition imprimée bilingue) ISSN 2368-4771 (PDF : édition en anglais) 12041 | 2018.12 | Imprimé au Nouveau-Brunswick
Table des matières Introduction............................................................................................................................................................................... 1 Organisation du manuel.................................................................................................................................................. 1 Glossaire....................................................................................................................................................................................... 2 Le Programme préscolaire en autisme.......................................................................................................................... 3 Agences en autisme.......................................................................................................................................................... 3 Qui est admissible?............................................................................................................................................................ 4 Rôle du ministère de l’Éducation et du Développement de la petite enfance............................................ 4 Rôle de l’agence.................................................................................................................................................................. 4 Rôle de la famille.................................................................................................................................................................5 Structure de l’intervention : Heures............................................................................................................................. 5 Structure de l’intervention : Lieu...................................................................................................................................5 Planification de l’intervention : Évaluation et plan d’intervention personnalisé (PIP).............................. 6 Que comprend un plan d’intervention personnalisé?.......................................................................................... 6 En quoi l’intervention consiste-t-elle?........................................................................................................................ 7 Commencer l’intervention...................................................................................................................................................8 Prochaines étapes...............................................................................................................................................................8 Intervention continue............................................................................................................................................................9 Politique d’assiduité.......................................................................................................................................................... 9 Heures d’intervention....................................................................................................................................................... 9 Intervention à domicile.................................................................................................................................................... 9 Travailler avec un Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agréé........................................................................................................................................ 10 Communication................................................................................................................................................................ 11 Communication avec le Ministère............................................................................................................................. 11 Rapports des progrès..................................................................................................................................................... 12 Collaboration avec d’autres fournisseurs de services......................................................................................... 12
Formation et soutien du personnel.............................................................................................................................. 13 Cadre provincial de formation.................................................................................................................................... 13 Formation des intervenants en comportement................................................................................................... 13 Formation des consultants en comportement..................................................................................................... 13 Formation des superviseurs cliniques...................................................................................................................... 13 Formation et soutien continus.................................................................................................................................... 13 Abandon du programme................................................................................................................................................... 14 Déménagement dans la province..............................................................................................................................14 Déménagement hors de la province........................................................................................................................ 14 Fin des services................................................................................................................................................................. 14 Transition vers l’école......................................................................................................................................................14 Compréhension du diagnostic........................................................................................................................................ 15 Qu’est-ce que le trouble du spectre de l’autisme (TSA)?................................................................................... 15 Quelle est la cause du trouble du spectre de l’autisme (TSA)?........................................................................16 Que savons-nous?............................................................................................................................................................ 16 Interventions.................................................................................................................................................................... 16 Exemples de traitements fondés sur des données probantes........................................................................ 17 Centres de ressource sur l’autisme :............................................................................................................................. 19 Références : ....................................................................................................................................................................... 20 Foire aux questions.............................................................................................................................................................. 21
Introduction Le Programme préscolaire en autisme du Nouveau-Brunswick offre des interventions fondées sur des données probantes, aux enfants d’âge préscolaire ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA). Ce manuel est le premier pas pour les parents qui ont franchi toutes les étapes du processus diagnostique et qui envisagent inscrire leur enfant au programme. Ce guide vise à aider les parents à comprendre le Programme préscolaire en autisme, à les informer des prochaines étapes et à servir de référence à mesure que le processus avance. Le ministère de l’Éducation et du Développement de la petite enfance reconnaît que la période qui entoure le diagnostic et la mise en œuvre d’un plan d’intervention est souvent une période chargée d’émotions et s’engage à informer les parents et à travailler avec eux pour voir à ce que les besoins de leur enfant soient comblés. Le ministère finance des interventions en autisme de grande qualité. Ces interventions sont fondées sur des recherches scientifiques qui ont démontré leur efficacité. L’intervention fondée sur des données probantes utilisée est l’intervention comportementale intensive précoce (ICIP). Les enfants d’âge préscolaire ayant un TSA au Nouveau-Brunswick peuvent recevoir jusqu’à 20 heures par semaine d’ICIP. Ces services sont offerts par une agence en autisme. Il y a une agence par district scolaire au Nouveau- Brunswick. Organisation du manuel La première section répond aux questions suivantes : • Qu’est-ce que le Programme préscolaire en autisme? • En quoi l’inscription au Programme préscolaire en autisme consiste-t-elle? La deuxième section répond aux questions suivantes : • Qu’est-ce que le trouble du spectre de l’autisme? • Quelle est l’intervention offerte au Nouveau-Brunswick? • Pourquoi cette intervention a-t-elle été retenue? Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme 1
Glossaire • Agence : Entreprise privée qui offre de l’intervention en autisme aux enfants d’âge préscolaire du Nouveau-Brunswick. • Directeur de l’agence : Le propriétaire de l’agence. Certaines agences comptent aussi des directeurs administratifs qui supervisent les ressources humaines et les activités administratives ainsi qu’un directeur clinique qui supervise les pratiques cliniques. • Analyse appliquée du comportement (AAC) : La science sur laquelle est basée l’intervention comportementale. L’AAC permet l’étude d’un comportement dans le but d’augmenter les comportements désirés et de diminuer les comportements problématiques. • Trouble du spectre de l’autisme (TSA) : Trouble complexe qui affecte le développement typique du cerveau. Le terme « spectre » signifie que les enfants ayant le TSA présentent une vaste gamme de caractéristiques et de niveaux de fonctionnement. • Consultant en comportement (CC) : Un consultant qui possède un baccalauréat et partage les responsabilités en matière de programmation et de surveillance avec le superviseur clinique. Le superviseur clinique supervise le travail du consultant en comportement. • Intervenant en comportement (IC) : Un intervenant de première ligne qui travaille directement avec l’enfant. Il est chargé de travailler à la réalisation des objectifs fixés par l’équipe. • Superviseur clinique (SC) : Un superviseur clinique possède une maîtrise dans un domaine connexe et a la responsabilité de superviser le programme d’un enfant. Le superviseur appui l’équipe clinique. • Évaluation compréhensive de l’apprentissage et de l’autonomie (ÉCAA) : L’outil d’évaluation utilisé par l’équipe d’une agence pour aider à déterminer les objectifs d’apprentissage de l’enfant et de mesurer ses progrès. • Données : Réponse écrite suite à une consigne. Les données permettent de prendre note de la réponse de l’enfant suite à une demande et de différencier entre des réponses correctes, incorrectes et des réponses nécessitant de l’aide, ce qui assure le suivi des progrès. • Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agréé : Un service de garde à temps plein ou à temps partiel qui est situé dans un domicile ou dans un centre et qui est agréé par le ministère de l’Éducation et du Développement de la petite enfance. • Intervention comportementale intensive précoce (ICIP) : Une intervention spécialisée, souvent donnée en bas âge, pour les enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme. • Entente initiale sur le niveau de service (accueil) : Document qui est une entente entre les parents et l’équipe clinique qui énonce les heures d’intervention prévues au cours de la période d’accueil. • Point central d’intervention : Priorité de travail pour les six prochains mois. • Plan d’intervention personnalisé (PIP) : Plan qui énonce tous les objectifs visés et le point central d’intervention de l’enfant. On doit réviser le plan et prendre note des progrès au moins tous les six mois. Il doit être mis à jour au moins une fois par an. • Programmes : Document écrit qui indiquent les étapes à suivre pour enseigner une nouvelle compétence ou modifier un comportement. • Entente sur les niveaux de service (intervention continue) : Document qui précise le nombre d’heures d’intervention déterminées par l’équipe et la famille. • Essais : Occasions d’apprentissage créées dans le cadre de la séance d’intervention. • Le Ministère à qui on renvoie dans le présent manuel est le ministère de l’Éducation et du Développement de la petite enfance du Nouveau-Brunswick. 2 Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme
Le Programme préscolaire en autisme Agences en autisme Chaque district scolaire a une agence contractuelle qui offre des services aux enfants dans le cadre du Programme préscolaire en autisme. L’agence est une entreprise privée qui respecte des normes provinciales. Le contrat est actuellement détenu dans chaque région par Centre d’intervention en autisme. L’agence a des locaux sur le territoire de chaque district scolaire du Nouveau-Brunswick. Les équipes des agences sont structurées de la façon suivante : Directeur Le directeur de l'agence est le propriétaire de de l’agence l'entreprise. Le superviseur clinique et le consultant en comportement collaborent avec les parents Superviseur pour créer un plan d'intervention clinique (SC) personnalisé (PIP) pour l'enfant. Le superviseur clinique et le consultant en comportement passent jusqu'à 20 heures par mois à surveiller le progrès de l'enfant et à Consultant en superviser et à former les membres du comportement personnel. (CC) L'intervenant en comportement travaille Intervenant en directement avec l'enfant. Cette personne est comportement chargée de mettre en œuvre les objectifs (IC) élaborés par le superviseur clinique et le consultant en comportement. Un enfant travaille avec un à trois intervenants en comportement qui offrent jusqu'à 20 heures d'intervention par semaine. Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme 3
Qui est admissible? Un enfant qui répond aux critères suivants est admissible au programme : Est admissible un enfant qui : • le 31 décembre de l’année de la demande, est âgé de cinq ans ou moins; • ne fréquente pas encore l’école; • a reçu un diagnostic du TSA. Le diagnostic doit avoir été posé par l’un des professionnels suivants : pédiatre, médecin, neuropédiatre, psychologue ou psychiatre; • est résident à temps plein au Nouveau-Brunswick. Rôle du ministère de l’Éducation et du Développement de la petite enfance Des membres du personnel du Ministère ont sans doute déjà établi un premier contact avec vous et vous ont remis le présent manuel. En ce qui concerne le soutien aux familles inscrites au programme, le Ministère : • recueillera et organisera des renseignements après la formulation du diagnostic et mettra la famille en relation avec une agence pour l’obtention de services; • donnera aux parents des détails sur le programme et leur expliquera ce à quoi ils peuvent s’attendre; • demeurera accessible pour répondre aux questions et aux préoccupations une fois que l’enfant est inscrit auprès d’une agence; • surveillera les pratiques cliniques et administratives de l’agence afin de garantir que les enfants reçoivent des interventions de qualité et le nombre d’interventions nécessaires; • fournira une formation initiale et soutenue à tous les membres du personnel des agences. Les normes relatives au Programme préscolaire en autisme sont accessibles à l’adresse : http://www2.gnb. ca/content/dam/gnb/Departments/ed/pdf/ELCC/ECHDPE/NormesRelativesauxServicesdIntervention.pdf ou rendez-vous à l’adresse gnb.ca/education et inscrivez « autisme préscolaire » dans la boîte de recherche. Le personnel du Ministère est responsable de communiquer avec les parents au moment de l’inscription au programme et de gérer les dossiers et les renseignements. De plus, le personnel du Ministère assure une formation continue à l’équipe clinique et un suivi des pratiques cliniques et administratives. Rôle de l’agence L’agence commence son travail une fois qu’elle reçoit le formulaire du Ministère. À ce moment, l’agence : • communiquera avec la famille et organisera une réunion d’accueil; • affectera une équipe d’employés qui travaillera avec la famille et l’enfant. L’équipe se composera d’un superviseur clinique (SC), d’un consultant en comportement (CC) et d’au moins un intervenant en comportement (IC); • travaillera avec la famille pendant les premières semaines afin de relever les besoins de l’enfant en vue d’élaborer un plan d’intervention; • travaillera avec la famille pour choisir un horaire et un lieu d’intervention qui répondent à ses besoins. L’intervention peut être effectuée au domicile de l’enfant, dans un Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou établissement de garderie éducative agrée ou dans les locaux de l’agence. Il faut choisir le lieu en fonction des besoins d’apprentissage de l’enfant et des besoins de la famille. Les agences travailleront avec l’enfant dans son environnement naturel dans la mesure du possible. 4 Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme
Rôle de la famille • Comme la plupart des parents, vous chercherez sans doute des renseignements supplémentaires sur le TSA suite au diagnostic. Il est important de consulter des renseignements de qualité et d’obtenir le soutien nécessaire. Un diagnostic de TSA peut être bouleversant. Il est important de garder à l’esprit que du soutien existe et que vous n’êtes pas seul. • Une fois que le Ministère a acheminé votre dossier à une agence, votre rôle consistera à communiquer et à travailler avec l’agence afin de définir un plan pour votre enfant qui vous convient et qui répond aux besoins de toute la famille. Assurez-vous de communiquer de façon ouverte et de verbaliser vos préoccupations à votre équipe de l’agence. • Une fois que l’intervention auprès de votre enfant aura commencé, votre participation dépendra de votre disponibilité, de votre niveau de confort et des objectifs visés pour votre enfant. • Les parents d’enfants ayant un TSA on l’opportunité de s’inscrire à une formation en ligne intitulée TSA et Interventions Comportementales. Un minimum de deux périodes d’inscription par années sera assuré, donc les parents pourront s’inscrire dans un temps qui leur conviendra. Les parents auront accès à la formation pour une période de 6 mois à partir du début du cours. Pour de l’information quant aux dates d’inscription et pour s’inscrire, veuillez consulter le site web suivant: http://www2.gnb.ca/content/gnb/fr/ministeres/education.html Structure de l’intervention : Heures Dans le cadre du Programme préscolaire en autisme, une intervention est offerte jusqu’à 20 heures par semaine, généralement jusqu’à quatre heures par séance. Parfois, les familles souhaitent augmenter les heures d’intervention de façon graduelle. L’augmentation est déterminée selon les besoins de la famille et de l’enfant. Un enfant plus jeune peut avoir besoin de siestes qui empiètent sur la période d’intervention ou il ne parvient peut-être pas encore à tolérer quatre heures consécutives d’interaction. Les parents et l’équipe doivent collaborer pour trouver un horaire qui convient à l’enfant et à la famille. Le Ministère encourage les familles à augmenter progressivement les heures pour se rendre à 20 heures par semaine au cours des trois premiers mois d’intervention. Les agences doivent fournir une entente sur le niveau de service au Ministère à la fin de la période d’accueil de trois mois. L’entente indiquera le nombre d’heures d’intervention convenues entre l’agence et la famille. Cette entente est nécessaire et, peu importe le nombre d’heures convenu, l’intervention ne peut débuter avant qu’elle soit signée. Structure de l’intervention : Lieu Il y a trois lieux possibles pour l’intervention : • Le domicile de l’enfant : dans la plupart des cas, l’environnement naturel de l’enfant est l’endroit d’apprentissage le plus propice pour lui. Dans la mesure du possible, une intervention à domicile devrait avoir lieu. • Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agréé ou foyer-garderie : lorsqu’une intervention à domicile n’est pas possible, une Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agréé ou un foyer-garderie est le deuxième environnement le plus naturel pour l’enfant. • Locaux de l’agence : lorsqu’une intervention à domicile et en Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agréé ne sont pas possibles, on peut envisager d’offrir l’intervention dans les locaux de l’agence. Le recours aux locaux de l’agence devrait être pendant une courte période au besoin. Lorsqu’un enfant est en mesure d’apprendre dans son environnement naturel, il faut réaliser l’intervention dans cet environnement. Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme 5
Planification de l’intervention : Évaluation et plan d’intervention personnalisé (PIP) La période d’accueil commencera par la signature d’une entente initiale sur le niveau de service entre l’agence et la famille. Cette entente précise les heures prévues pour la période d’évaluation. Il s’écoule environ un mois entre le moment de la signature de l’entente initiale sur le niveau de service et le début de la période d’accueil. Pendant cette période, l’agence effectue des évaluations pour déterminer les forces et les défis de l’enfant ainsi que pour déterminer des domaines qui pourraient constituer des objectifs éventuels. Chaque agence utilisera un outil d’évaluation intitulé Évaluation compréhensive de l’apprentissage et de l’autonomie (ÉCAA), qui est utilisé à partir du diagnostic jusqu’à l’âge adulte. Cette évaluation aidera votre équipe à fixer des objectifs et à évaluer les progrès de votre enfant. L’ÉCAA sera effectuée à l’accueil et au moins une fois par an. Le personnel de l’agence ainsi que le personnel de l’école et du district scolaire utilisent et comprennent l’ÉCAA. D’autres outils d’évaluation peuvent être utilisés lors du processus d’accueil afin de donner à l’équipe un aperçu des forces et des défis développementaux de l’enfant. L’intervention de l’enfant est déterminée par les objectifs visés par son PIP. Lorsque l’équipe d’intervention rencontre l’enfant pour la première fois, ses priorités consistent à établir une relation avec l’enfant, à établir une relation avec la famille, à effectuer des évaluations et à préparer un PIP. Une fois que le PIP est créé, la période d’accueil se termine et l’intervention commence. Que comprend un plan d’intervention personnalisé? Conseil pour les parents : Le plan d’intervention personnalisé énoncera le Vous aurez une foule de questions! Certains parents point central de l’intervention. Le point central trouvent utile d’inscrire des questions dans un d’intervention répond à la question : « Quel est le calepin, un livre ou sur un tableau blanc afin qu’ils principal obstacle qui empêche l’enfant d’apprendre dans son environnement naturel? » s’en souviennent lorsqu’ils rencontrent l’équipe de l’agence. Exemples d’un énoncé de point central d’intervention : • Au cours des six prochains mois, l’intervention de Maggie sera principalement axée sur l’acquisition d’une capacité généralisée à respecter les consignes dans le cadre de divers types d’activités et de consignes formelles et informelles, et sur l’accroissement de la souplesse dont fait preuve la fillette à l’égard des nouvelles activités. • Au cours des six prochains mois, l’intervention de Luc sera essentiellement axée sur l’accroissement de la durée pendant laquelle il reste engagé avec les autres dans le jeu et les interactions sociales. En augmentant l’engagement de Luc, le temps qu’il passe à adopter un comportement d’autostimulation diminuera. Cette augmentation de l’engagement jettera les fondements pour les objectifs d’apprentissage structuré. • Au cours des six prochains moins, l’intervention d’André sera essentiellement axée sur son utilisation de la communication fonctionnelle lors de diverses activités, comme demander des articles, demander de mettre fin à une activité ou de passer à une autre activité, et plusieurs autres demandes fonctionnelles à la maison et en Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ ou un établissement de garderie éducative agréé. Énumère les objectifs : Un PIP se compose d’au moins trois domaines d’objectif différents. Souvent, un domaine d’objectif prendra la forme d’un « objectif des parents ». Les parents participeront tout au long de l’intervention dans la mesure du possible; toutefois, un « objectif des parents » cherche à régler un élément qui est une source de difficulté en dehors du temps consacré à l’intervention. On encourage fortement les agences et les familles à toujours inclure au moins un objectif des parents dans le PIP. Les agences peuvent collaborer avec les parents et leur donner un encadrement pratique en vue d’atteindre l’objectif. 6 Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme
Constitue un document permanent qui fait le suivi des objectifs fixés, des objectifs atteints et des modifications : Le PIP sera mis à jour à mesure que de nouveaux objectifs s’imposent et que des objectifs soient atteints. Les parents recevront un rapport sur les progrès réalisés tous les six mois. Il est possible d’ajouter, de supprimer et de modifier les objectifs au besoin. En quoi l’intervention consiste-t-elle? Même si l’apprentissage fera partie de la séance d’intervention de votre enfant, cela ressemblera davantage à des divertissements qu’à du travail. Lorsque le PIP est créé, l’enfant aura une série de programmes écrits qui donnent des consignes à l’intervenant en comportement. Une séance d’intervention typique commencera par l’étude du programme par l’intervenant en comportement, puis à l’établissement de priorités pour la séance. L’intervenant en comportement préparera une fiche de données qui suit la progression pendant la séance. Une fois que les données sont prêtes, l’intervenant en comportement et l’enfant commenceront généralement par effectuer des jeux non structurés. Pendant cette période, l’intervenant en comportement établit une relation avec l’enfant et note ses intérêts. L’intervenant en comportement créera des possibilités d’apprentissage, aussi appelées essais. Lorsqu’il enseigne quelque chose de nouveau à un enfant, l’intervenant en comportement commencera par préparer l’enfant à réussir et par lui donner l’aide dont il a besoin pour répondre correctement. L’aide est diminuée de façon progressive à mesure que l’enfant acquiert de l’autonomie par rapport à une nouvelle compétence. Une séance d’intervention doit être adaptée aux besoins de l’enfant. Les activités comme la collation, les interactions avec les frères ou les sœurs, les interactions avec les parents et les visites à l’extérieur ou dans les environs de l’environnement se produiront en fonction des besoins de l’enfant. Une séance d’intervention comprendra beaucoup de renforcement positif, de l’enseignement ainsi que beaucoup de jeu. Ces activités seront des expériences d’apprentissage pour votre enfant. Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme 7
Commencer l’intervention Prochaines étapes Le PIP est confirmé, et l’intervention La famille et l’agence se continue commence avec un horaire rencontreront en personne régulier et des objectifs À l'intérieur de 3 mois Établissement de la relation, évaluation et création d’un PIP Une fois que la famille est inscrite et qu’elle a choisi la langue de service, le Ministère enverra le dossier à l’agence se trouvant dans la région où habite la famille. Après la réception du dossier, l’agence communiquera avec la famille. Au cours de la première semaine : • L’agence organisera une rencontre avec la famille. Au cours du premier mois : • L’agence et les parents signeront l’entente initiale sur le niveau de service qui précise les heures d’intervention et le plan de la période d’accueil. • L’agence commencera à créer une relation avec l’enfant et avec la famille. L’équipe de l’agence interagira avec l’enfant afin de mieux comprendre ses forces et ses défis. • L’agence réalisera des évaluations pour déterminer des objectifs. • L’équipe de l’agence répondra aux questions de la famille et préparera un horaire qui convient à l’enfant. • L’agence collaborera avec la famille pour choisir le nombre d’heures d’intervention et préparera une entente sur le niveau de service qu’elle enverra au Ministère. • L’équipe qui travaillera avec l’enfant au début de l’intervention se composera surtout du superviseur clinique, du consultant en comportement et de l’intervenant en comportement ayant de l’expérience. Une équipe sera formée et affectée à l’enfant lorsque ce dernier sera prêt. • Une formation en ligne intitulée TSA et interventions comportementales est offerte aux parents d’enfants ayant un TSA. La formation est offerte un minimum de deux fois par année. C’est une formation initiale qui vous aidera à mieux comprendre le TSA et l’impact sur l’apprentissage, ainsi que de mieux comprendre les interventions qui sont bénéfiques pour votre enfant et votre famille. Assurez-vous de vérifier les dates d’inscription en consultant le site web du Ministère : http://www2.gnb.ca/content/gnb/fr/ministeres/education.html • Bien que cette formation est optionnelle, elle pourrait vous aider à mieux comprendre votre enfant et le processus d’intervention. Au cours des trois premiers mois : • L’agence collaborera avec la famille pour élaborer un PIP. Le plan énoncera les priorités en matière d’apprentissage de l’enfant. Les parents devront approuver le PIP. Le Ministère en recevra un exemplaire. Des intervenants en comportements seront affectés pour travailler régulièrement avec l’enfant. 8 Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme
Au cours des six premiers mois : • Un horaire d’intervention continue sera créé et l’enfant recevra le nombre d’heures précisées dans l’entente sur le niveau de service, soit un formulaire signé par l’agence et la famille qui indique le nombre d’heures d’intervention que l’enfant recevra par semaine. Intervention continue Politique d’assiduité Une fois que la période d’accueil est terminée et que Conseils pour les parents: la famille dispose d’un PIP pour l’enfant, un horaire régulier est établi entre l’agence et la famille. La famille et • S’il est difficile d’assurer la présence de l’agence concluent une entente sur le niveau de service votre enfant à toutes les interventions pour décider du nombre d’heures d’intervention par prévues, communiquez avec votre équipe semaine. Le Ministère verse le financement aux agences pour trouver une solution qui répond à vos en fonction du nombre d’heures réelles offertes; par besoins. Votre équipe est là pour aider! conséquent, il est important de prendre les présences. • Le taux de participation doit être 90 % À la fin de chaque séance, un parent signera un document d’assiduité pour confirmer les heures d’intervention des heures d’intervention convenues dans reçues. Il est important que ce document soit exact; les l’entente sur le niveau de service. Si ce n’est parents ne doivent pas le signer si les renseignements pas possible, l’équipe ramènera les heures sont inexacts. à un nombre plus réaliste. Les parents et les agences ont la responsabilité de • L’assiduité est importante. Essayez de s’assurer que le nombre d’heures d’intervention offertes faire concorder vos vacances avec celles correspond au nombre d’heures convenues. Il est possible de l’agence. Lorsque vous devez annuler d’offrir moins d’heures dans les situations suivantes : une séance d’intervention, communiquez • l’enfant est malade, ce qui mène à des aussitôt que possible avec l’équipe afin annulations; que le personnel puisse prendre des • l’employé est malade, ce qui mène à des arrangements et travailler avec un autre annulations; enfant. • les vacances, les tempêtes ou les annulations imprévues. Pour des renseignements détaillés sur les normes en matière d’assiduité du programme, consultez les normes du programme à l’adresse suivante : https://www2.gnb.ca/content/dam/gnb/Departments/ed/ pdf/ELCC/ECHDPE/NormesDuProgrammedelAutismePrescolaire.pdf Heures d’intervention Les séances d’intervention sont habituellement prévues durant les heures de travail, du lundi au vendredi. Chaque agence a la responsabilité de communiquer les heures et les horaires aux familles à l’avance. Intervention à domicile On recommande les interventions à domicile dans la mesure du possible. Les normes du programme stipulent que le lieu de l’intervention doit respecter les critères suivants : • l’environnement est sécuritaire pour l’enfant, la famille et le personnel; • le point central d’intervention et les objectifs d’apprentissage sont adaptés au lieu d’intervention; • l’environnement est propice à l’apprentissage de l’enfant. Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme 9
Une intervention à domicile peut avoir lieu dans les conditions suivantes : • un adulte est présent au domicile (il n’est pas nécessaire que l’adulte, un parent de préférence, observe ou participe en tout temps, mais il doit être à proximité); • le domicile est sans fumée lors de l’intervention; • le domicile a l’eau courante, est bien chauffé, est sécuritaire et a des toilettes qui fonctionnent; • l’environnement est un endroit où l’enfant est en mesure d’apprendre. On peut demander aux parents de retirer les jouets ou les articles ménagers en surplus de l’espace d’apprentissage, de limiter le nombre d’invités présents pendant les heures d’intervention ou de confiner les animaux domestiques ailleurs dans la maison. L’intervention à domicile peut parfois commencer dans un endroit qui a été modifié afin d’éliminer les distractions (p. ex. une aire de jeux où on a retiré des jouets en surplus). L’intervention peut aussi passer à des environnements plus naturels dans la maison (p. ex. dans le salon en présence de la famille). Ces détails dépendront des besoins d’apprentissage de l’enfant et des besoins de la famille. Travailler avec un Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agréé Voici trois scénarios courants qui comprennent l’intervention dans le Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agréé : • Un enfant est d’abord inscrit dans un Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ ou établissement de garderie éducative agrée, puis reçoit un diagnostic d’autisme. Dans cette situation, la famille aura déjà une relation de travail avec une garderie éducative. Durant le processus d’accueil, l’agence établira une relation avec la garderie, l’enfant et la famille. Il est important que tous les membres de cette équipe soient bien informés et que les moyens de communication soient clairement définis. Le centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agrée devra fournir des renseignements au sujet du comportement de l’enfant en garderie afin d’aider l’agence à comprendre les besoins de l’enfant. • La famille et l’agence déterminent le Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agrée est le meilleur endroit d’intervention; cependant, le point central d’intervention et les objectifs du PIP de l’enfant nécessiteront surtout un enseignement individuel. Il peut y avoir de nombreuses raisons pour lesquelles ce scénario est mis en place : peut-être qu’il est impossible de tenir les interventions à domicile et que les locaux de l’agence ne constituent pas une option (emplacement, transport). Dans ce cas, la famille, l’agence et le responsable de la garderie établiront les relations de travail nécessaires à la réalisation d’un plan et d’un horaire qui satisfont toutes les parties concernées. • Le point central d’intervention et les objectifs du PIP sont surtout dans les domaines des aptitudes sociales et l’apprentissage en groupe est le meilleur endroit dans lequel travailler à ces objectifs. Dans ce scénario, la famille et l’agence communiqueront à l’avance le type de structure de garderie qui est nécessaire (demi-journée, journée complète, etc.). Dans tous ces scénarios, l’agence, la famille et le responsable de la garderie doivent discuter des facteurs suivants : • Les moyens de communication doivent être Conseil pour les parents : définis clairement pour tous (p. ex. à qui le Les programmes et les données de votre enfant responsable de la garderie téléphone s’il a seront tous conservés dans le lieu d’intervention. des questions, qui doit connaître l’horaire des Vous pouvez consulter ces documents à tout moment. séances avec l’intervenant en comportement et des visites de supervision, etc.). Parlez à votre consultant en comportement ou à votre superviseur clinique si vous avez besoin d’aide. 10 Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme
• L’enfant est-il en mesure de fréquenter la garderie sans l’aide d’un intervenant en comportement? (P. ex. il est possible qu’un intervenant en comportement doive annuler en raison de maladie ou l’agence peut tenir une journée de formation.) • Quel est le protocole relatif aux communications en cas d’annulation? Cela s’applique aux annulations par la famille et à celles de l’agence. • Quelle est la politique relative aux jours de tempête du Centre de la petite enfance du Nouveau- Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agréé? Quelle est la politique relative aux jours de tempête de l’agence? • Est-ce que toutes les parties concernées comprennent les priorités en matière d’intervention pour l’enfant? • Dans quels espaces du Centre de la petite enfance du Nouveau-Brunswick et/ou un établissement de garderie éducative agréé la séance d’intervention peut-elle être tenue? Est-ce qu’il y aura de l’enseignement individuel, seulement de l’enseignement individuel ou seulement de l’enseignement en salle de classe? Communication Parent Intervenant en comportement (IC) La communication est un élément important de l’établissement et du maintien d’une relation Communique en personne tous les jours. Les communications doivent être amicales et professionnelles. de travail entre les agences et les parents. Les La communication doit être informative et objective : parents sont en contact avec des intervenants en • comment l'enfant a-t-il dormi; comportement, des consultants en comportement, • a-t-il mangé un bon déjeuner; des superviseurs cliniques et d’autres membres du personnel de l’agence. Il est parfois difficile de s’y • les nouvelles compétences apprises aujourd'hui; retrouver dans les voies de communication. • ce qu'il y avait de particulier au sujet de la séance Les diagrammes suivants présentent les voies de communication entre les parents et chacun des Parent Consultant en comportement (CC) membres de l’équipe. Lorsque l'intervention continue commence, le consultant en En plus des communications verbales, la famille comportement verra l'enfant chaque semaine ou toutes les deux devrait recevoir les communications écrites semaines. suivantes de façon continue : Les parents peuvent téléphoner leur consultant en comportement au fur et à mesure qu'ils ont des questions. • Un résumé écrit à la suite des visites de Toutes les questions au sujet du motif et du contexte des programmes ou des stratégies employés doivent être adressées supervision; au consultant en comportement. • un PIP mis à jour chaque année. Les questions ou les préoccupations à l'égard du personnel de première ligne doivent être adressées au consultant en Communication avec le Ministère comportement. Si les parents ont un conflit avec l’agence au sujet des programmes, des progrès ou de l’assiduité de Parent Superviseur clinique (SC) leur enfant, ils doivent communiquer avec l’équipe clinique et, au besoin, avec le directeur de l’agence. Le superviseur clinique est chargé de superviser les programmes Si les parents et l’agence ne sont pas en mesure de l'enfant et le rendement de l'équipe. de régler le conflit, l’agence informera le directeur Les parents doivent communiquer avec leur consultant en comportement avant de communiquer avec leur superviseur régional des Services à la petite enfance afin qu’il clinique. assure un suivi. Les questions ou les préoccupations à l'égard du consultant en comportement peuvent être adressées au superviseur clinique. Si les parents s’inquiètent du respect des normes du programme par l’agence, ils peuvent communiquer avec le directeur régional des Services à la petite enfance de leur district scolaire. Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme 11
District - Coordonnées du directeur régional des Services à la petite enfance : District scolaire Francophone Sud........................... 506- 869-6457 District scolaire Francophone Nord-Ouest........... 506- 737-4589 District scolaire Francophone Nord-Est................. 506- 394-4763 Rapports des progrès Les agences sont tenues de fournir de l’information aux parents sur le progrès de leur enfant. Les informations peuvent être transmises au moyen d’un rapport de progrès ou d’une rencontre face à face. Les progrès de l’enfant seront consignés au dossier et vérifiés sur une base continue. Collaboration avec d’autres fournisseurs de services Il est possible qu’une agence doive collaborer avec d’autres fournisseurs de services, selon les besoins de l’enfant. Il peut s’agir d’orthophonistes, d’ergothérapeutes, de physiothérapeutes, de médecins, de dentistes ou de psychologues. Lorsque la collaboration avec un autre fournisseur de services est dans l’intérêt de l’enfant et constitue une priorité pour la famille, les parents et l’agence prépareront un plan de collaboration. Les types de collaboration suivants peuvent avoir lieu : • Évaluation et conseils liés à un objectif : Un autre fournisseur de services peut réaliser une évaluation et donner des conseils à Conseil aux parents : l’équipe de l’agence et à la famille au sujet d’un objectif. Par exemple, si l’enfant éprouve Les services directs d’orthophonie et d’ergothérapie des difficultés à articuler, un orthophoniste des Régies régionales de la santé ne sont pas offerts à peut mener une évaluation et recommander l’enfant à moins que celui-ci ait plus d’un diagnostic. des objectifs au superviseur clinique ou au Les consultations en orthophonie et en ergothérapie consultant en comportement. Ce type de peuvent être menées en collaboration. N’hésitez pas à collaboration pourrait se produire si une agence compte un orthophoniste parmi demander au personnel de l’agence si vous croyez que son personnel ou si elle a recours à un autre votre enfant a besoin de ces services. orthophoniste du secteur privé ou public. Ce type de consultation est fréquent chez les orthophonistes, les ergothérapeutes et les physiothérapeutes. • Plus d’un diagnostic : Il arrive qu’un enfant ait plus d’un diagnostic. Par exemple, un enfant ayant reçu un diagnostic de TSA et de paralysie cérébrale peut accéder à des services directs d’un autre fournisseur de services, comme un physiothérapeute. Dans ce cas, l’agence et le fournisseur de services peuvent collaborer tout en offrant des services à l’enfant. Ce type de collaboration est plus fréquent avec les physiothérapeutes et les psychologues. • Collaboration de courte durée : Ce type de collaboration peut être lié à un problème précis, généralement de courte durée tel qu’un trouble médical (p. ex. constipation et troubles digestifs) ou un problème dentaire (p. ex. un enfant a besoin d’une intervention dentaire, mais manifeste un comportement problématique qui empêche la réalisation de l’intervention). Dans ce cas, les parents peuvent demander à l’agence de contribuer à la rédaction d’un plan pour préparer l’enfant au rendez-vous médical. 12 Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme
Formation et soutien du personnel Cadre provincial de formation Le ministère de l’Éducation et du Développement de la petite enfance a préparé un Cadre de référence de la formation en autisme pour préparer le personnel des services préscolaires et du personnel éducatif à répondre aux besoins d’apprentissage et de comportement des apprenants ayant le TSA. Cette formation est obligatoire pour les membres du personnel des agences. La formation a été préparée en partenariat avec des experts dans le traitement de l’autisme et est livrée par le Partenariat d’apprentissage en autisme, un groupe de professionnels ayant de la formation avancée en autisme et en comportement. Formation des intervenants en comportement Les intervenants en comportement doivent suivre une formation en ligne provinciale (40 heures) et obtenir la note de passage visée et faire 40 heures de formation pratique avant de travailler avec un enfant sans supervision. La formation en ligne fait partie du cadre de formation offert aux secteurs de la petite enfance et de la maternelle à la 12e année dans l’ensemble de la province. La formation en ligne initie les intervenants en comportement au TSA, aux effets du TSA sur l’apprentissage et aux pratiques fondées sur des données probantes. Les intervenants en comportement doivent faire des modules sur l’apprentissage et le comportement; les méthodes d’enseignement comportementales; les aptitudes en communication; les comportements problématiques; la déontologie en lien avec l’intervention en autisme ainsi que la prise des données et l’analyse de ces dernières. La formation donne les bases qui serviront aux exercices pratiques. Les agences offrent 40 heures de formation pratique afin de donner les compétences pratiques nécessaires au travail auprès d’enfants de façon autonome. Formation des consultants en comportement Les consultants en comportement doivent posséder un baccalauréat et avoir terminé le cours de formation provinciale pour les superviseurs. Le volet de formation sur la supervision est un cours d’un an qui porte sur la planification et la surveillance des programmes et sur l’enseignement de comportements positifs et de compétences fonctionnelles aux jeunes apprenants. Le programme se compose de formation en ligne, d’ateliers en personne et de visites sur les lieux avec les coordonnateurs provinciaux de la formation. Formation des superviseurs cliniques Les superviseurs cliniques doivent posséder une maîtrise et avoir terminé le cours de formation provinciale pour les superviseurs. Le volet de formation est un cours d’un an qui porte sur la planification, le suivi et la surveillance des programmes et sur l’enseignement de comportements positifs et de compétences fonctionnelles aux jeunes apprenants. Le programme de formation se compose de formation en ligne, d’ateliers en personne et des visites sur les lieux avec les coordonnateurs de la formation provinciale. Formation et soutien continus La formation continue sera toujours une priorité pour les agences et le Ministère. Le cadre provincial de formation explique aux membres du personnel des agences comment utiliser les méthodes fondées sur des données probantes avec les enfants et comment mettre en œuvre une formation du personnel et des outils de soutien fondés sur des données probantes. Les superviseurs cliniques et les consultants en comportement chercheront toujours à fixer et à surveiller les objectifs des enfants et des membres du personnel à tous les niveaux. L’ensemble des agences utilise un outil de gestion du rendement pour noter la formation continue du personnel. Guide à l’intention des parents sur le Programme préscolaire en autisme 13
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