Qualité de vie des femmes vivant avec un trouble de saignement - Quality of Life in Women with Bleeding Disorders Fin de semaine familiale
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Qualité de vie des femmes
vivant avec un trouble de saignement
Quality of Life in
Women with Bleeding Disorders
Fin de semaine familiale
23 mars, 2019
Présenté par Patricia Stewart
La Qualité de Vie Quality of Life
Comment la patiente perçoit How the patient perceives her
sa condition médicale et medical condition and the
l’effet sur sa vie. effect it has on her life.
• L’incidence des troubles de • Incidence of bleeding
saignement disorders
• Troubles chez la femme • Problems in women
• Problèmes psychosociaux • Psycho-social issues
• L’anaemie feriprivé (AF) • Iron deficiency anemia
(IDA)
• Autonomisation
• Empowerment
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019
INCIDENCE
• Facteur VIII 1 : 10,000
• Facteur IX 1 : 50,000
• Facteur XI 1 : 100,000
• Facteurs rares 1 : 1,000,000
I, II, V, VII*, V & VIII, X, XII, XIII
• Plaquettes / Platelets 1 : 1000
• MVW - VWD 1 : 1000
• Type 1 - (70-80%)
• Type 2 - (20%)
• Type 3 - (1 : 1,000,000)
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019
La MVW est VWD is
sous diagnostiqué under diagnosed
• 1 sur 1000 ont des symptômes • 1 in 1000 have symptoms
nécessitant des soins requiring treatment
• 37,000 Canadiens ont besoin • 37,000 Canadians need
de soins experts expert medical care
• ~ 4,500 enregistrés (12%) • ~ 4,500 registered (12%)
• 88 % non suivis par des • 88 % not followed by experts
experts
• 27 = Average age of diagnosis
• 27 = L’âge moyenne d’un in women
diagnostique pour les femmes
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019
Incidence de ménorragie
Incidence of menorrhagia
72% MVW / VWD et plus
59% F XI
55 % : FVIII & FIX
50% : Facteurs rares
25% : Population générale
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019
Problèmes gynécologiques Gynecological Problems
Hémorragie Saignement Saignement Hémorragie
Utérine Utérine pendant post-partum
Anormal grossesse
Maladies 14% 50% 29% 53%
rares
MVW-VWD 44% 72%+ 8% 48%
Porteuses 65% 55% 8% 40%
d’hémophilie
Population 25% 2-6% *
générale
Siboni SM. Haemophilia 2009
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019
* Association of Ontario Midwives
Females with F8 & F9 au feminin
• 30% des porteuses ont des 30% of carriers deal with
problèmes de saignements bleeding issues
• Les porteuses jusqu’à 60% Carrier females with up to
ont plus de problèmes 60% levels have more
après une blessure ou un problems than their non-
intervention que leurs carrier sisters after injury or
sœurs non-porteuses. surgery.
For every ’male’ F 8-9
• Pour chaque ‘porteur’ carrier, up to five females in
mâle F8 ou F9, jusqu’à 5 the family need to be
femelles dans la famille tested.
devraient être testé. Dr. Claire McLintock, 2018 WFH Congress
presentation.
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019
Females with F8 & F9 au féminine
• Hémophilie légère définie
comme un facteur variant • Mild hemophilia is
entre 5% et 40% defined as factor levels
varying from 5% to 40%
• La plupart des porteuses ont
des niveaux entre 30% et
70%. • Most carriers have levels
between 30% and 70%.
• Les porteuses ont des
niveaux plus bas
qu’attendu à cause de la • Carriers can have levels
Lyonization ou X- lower than expected
inactivation. due to Lyonization or X-
inactvation.
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019
Génétiques .001
Genetics .001
ADN> gènes>chromosomes>cellules
DNA> genes> chromosomes>cells
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019
Gènes dominants Dominant dans un genes in a chromosome chromosome Fin de semaine familiale 2019 - 22 au 24 mars 2019
23 chromosomes
VWD
Fin de semaine familiale 2019 - F8 & F9
22 au 24 mars 2019Lyonization = X-inactivation
Dr. Mary Frances Lyons 1961
Niveaux attendus:
1% + 100% = 101 ➗ 2 = 50.5%
Levels expected:
Si le X normal est dominant, les niveaux seront sufficients
If the normal X chromosome is dominant, levels will be sufficient
Si le chromosome Xh est dominant, un taux faible est possible
If the Xh chromosome is dominant, factor levels can be low
Lyonization = 1% + 100% = 101 ➗ 2 = 23%
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019Gène Xh dominant Dominant Xh gene cause la Lyonization causes Lyonization Fin de semaine familiale 2019 - 22 au 24 mars 2019
l’Hérédité de la MVW, Plaquettes et autres facteurs rares
Heredity of VWD, platelet and rare factor disorders
• Gène autosomnal = mâles et femelles
affectés également
• Gène récessive = deux parents doivent
porter le gène pour avoir des niveaux
sévères
• Niveaux peuvent varier dans la même famille
• Autosomal gene = males and females
affected equally
• Recessive gene = both parents must carry
gene to have severe levels
• Levels can vary within the same family
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019Autres saignements Other bleeding
chez les femmes in WBD
Saignement Postpartum 40 % Postpartum bleeding
Hématomes 13 % Hematomas
Saignements dentaires 12.5% Dental bleeding
Épistaxis 8.7% Epistaxis
Saignements GI 5.4% GI bleeding
Kystes ovariens Ovarian cysts,
Endométriose, fibromes Endometriosis, fibroids
Saignements des jointures ou des Joint or muscle bleeds
muscles
Scharrer,Henistas 2004:24-44, Kirtava, Haemophilia 3003
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019Qualité de vie
Répercussions psycho-sociaux
La vie au quotidien
Anémie ferriprive (AF)
Quality of Life
Psychosocial repercussions
Daily life
Iron Deficiency Anemia (IDA)
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019L’adolescence *** Teen years
Problèmes gynécologiques Gynecological issues
L’image du corps Body image
Peur de tâcher Fear of staining
Manque l’école & Missing school &
activités sociales Social activities
Isolation
L’isolation
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019Problèmes psychosociaux pour les femmes
• Divulgation (époux & fille)
• Disclosure (spouse & daughter)
• Planification familiale &
conception • Family planning & conception
• Diagnostique prénatal • Prenatal diagnosis
• Accouchement • Delivery
• Choix de carrière • Career choice
• Méfiance du système • Distrust in medical system
• Peur du manque d’expertise • Fear lack of knowledgeable
médicale caregivers
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019Menstrual routines and rituals Fin de semaine familiale 2019 - 22 au 24 mars 2019
Routines et rituelles menstruelles
Symptômes Entre les épisodes
reliés aux • Se prépare mentalement pour les
saignements: saignements.
Fuites de sang Peur continuelle
Débordements de l’embarras
Épanchements sociale
Entre les épisodes
Passer les caillots • Se prépare physiquement (achat des
Odeur aperçue matériaux)
Non-prédictibilité • Essaye de deviné l’épisode (quand,
des saignements Peur de l’abondance) pour planifier sa vie.
l’embarras
sociale Pendant les épisodes
• Se priver des activités sociales
• Vive un vie différent
Épisodes • Apporte des vêtements supplémentaires
• Schedule les plans d’après la proximité
embarrassants des toilettes
sociales Réduction de l’embarras • Sélective sur les lieux/occasions où on
sociale épisodique peut aller.
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019
Matteson, Women Health 2010;50(2);195-211États où la demande de fer est augmenté
States of Increased Iron Demand
• Enfance • Infancy
• Adolescence • Adolescence
• Menstruation • Menstruation
• Grossesse • Pregnancy
• Breastfeeding
• Allaitement
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019QdV Santé des patientes MVW
Health QoL for VWD patients
Type 1 – Douleurs menstruelles / Menstrual pain
Femmes/Women 50-86%
Filles / Girls 33%
Résultats QdV-santé égaux aux hémophiles VIH +.
Results for QoL-health equal to HIV+ hemophiliacs.
Causes: la douleur / pain
anémie / anemia
Fin de semaine familiale 2019 -
Kouides, Haem. 2000. Barr. Am J Hem 2003
22 au 24 mars 2019Anémie ferriprive – Iron Deficiency Anaemia
AF est la déficience IDA is the highest world-
nutritionnelle la plus wide nutritional deficiency
répandue dans le monde qui which is also prevalent in
est aussi prévalente dans le the industrialized world.
monde industrialisé.
Prévalence mondiale de l’AF: IDA World-prevalence:
Femmes non-enceintes: Non-pregnant women:
30.2%
30.2%
Pregnant women:41.8%
Femmes enceintes: 41.8%
Organisation de la santé mondiale (OSM) World Health Organisation (WHO)
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019L’impacte de AF sur Impact of IDA
la Mère on the Mother
• Fatigue • Fatigue
• Problèmes de sommeil • Sleep problems
• Palpitations • Palpitations
• Diminution des réserves • Lessened cardiovascular
cardiovasculaires reserves
• Diminution en fonction • Diminished cognitive
cognitive function
• Baisse de santé reliée à la • Decrease health related to
qualité de vie QoL
• Dépression post-partum • Post-partum depression
• Risk of transfusion need
• Risques besoin de
Fin detransfusion
semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019L’impacte de AF Impact of IDA on
sur le bébé the baby
• Naissance prématurée • Premature birth
• Petite taille pour l’âge • Small for gestational
gestationnel age
• Admission aux soins • NICU admission
intensifs néo-natals • Delayed motor
• Retard dans la maturité maturity
des facultés motrices • Childhood anemia
• Anémie infantile • Problems with
• Problèmes de mémoire et memory and learning
Find’apprentissage
de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019Lucky Iron Fish
Poisson de fer chanceux
Après un an d’usage, la déficience en fer à diminué de 43%
Over 12 months of use, iron deficiency decreased by 43%
Dr Christopher Charles
University of Guelph, Ontario
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019Une boîte à outils de ressources pour
la déficience en fer
Ressource toolbox for iron deficiency
Dr Michelle Sholzberg
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019 St. Michael’s Hospital, TorontoConséquences des saignements
Hospitalisations,
Procédures coût des soins Anémie:
non déficience en fer
nécessaires
Limites aux activités
Qualité de vie Saignements hebdomadaires
réduite Difficultés pour
l’allaitement
Fœtal/néonatal,
Fausse couche,
Prématurité, Manque de temps
Retard de Problèmes d’école, de travail,
croissance, psychosociaux, absentéisme
Nutrition de Effets sur la
l’enfant sexualité
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019Autonomisation Empowerment
Prenez en charge votre santé Take charge of your health by
en vous éduquant. educating yourself.
Défendez vos intérêts pour Advocate for yourself, your family
vous, votre famille et votre and your community.
communauté.
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019Procédure diagnostique Histoire médicale Histoire menstruelle et obstétrique * Histoire familiale de saignement Tests laboratoires pour niveau des facteurs* Tests laboratoires pour type génétique Fin de semaine familiale 2019 - 22 au 24 mars 2019
Auto-évaluation des saignements
https://letstalkperiod.ca/self-bat/fr/
Online Self-BAT
(Bleeding Assessment Tool)
https://letstalkperiod.ca/self-bat/
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019Programme de sensibilisation
ciblant des écoles secondaires
Outreach program targeting secondary schools
letstalkperiod.ca/periods-perplexing-situations
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019Saignements menstruels abondants: “Trop” c’est combien?
Heavy menstrual bleeding: How much is “too much”?
Calendrier électronique
Grille d’évalution des Electronic calendar
menstruations
Menstrual evaluation chart
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019Études des Hemophilia
Sœurs Porteuses Carriers Sisters
d’Hémophilie Study
Objectif: Comparer les Objective: Compare
saignements entre les bleeding between
porteuses et la parenté carriers and their, non-
femelle non-porteuses. carrier female relatives.
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019Site web de la SCH:
www.hemophilia.ca
Resources > Videos > coderouge 2018
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019www.hemophilia.ca Fin de semaine familiale 2019 - 22 au 24 mars 2019
Matériel de ressources SCH
www.hemophilia.ca
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019Informez le personnel
Inform medical personnel
médical dans votre réseau
in your health network
de santé
Médecin de famille Family doctor
Gynécologue / Obstétricien Oby/Gyn
Dentiste/hygiéniste Dentist/Hygienist
Pédiatre Pediatrician
Spécialistes en ORL ENT specialists
Infirmières d’école School nurses
Physio, chiros Physio/chiropractor
Praticiens complémentaires Complementary
practitioners
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019Information pour les professionnels de Santé
Information for Health Care Professionals
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019Women’s Multidisciplinary Team Équipe multidisciplinaire pour les femmes Hématologue Infirmière-coordinatrice Technicien de laboratoire Physiothérapeute Conseiller génétique Travailleur sociale Gynécologue Références aux Obstétricien spécialistes Anesthésiste Fin de semaine familiale 2019 - 22 au 24 mars 2019
Des soins compréhensifs pour femmes
Comprehensive care for women
Informez-vous sur votre problème médical
Learn about your disorder
Discutez vos besoins avec votre CTH
Talk to your HTC about your needs
Appuyez votre équipe du CTH pour la demande des fonds
pour une équipe multidisciplinaire pour les femmes
Support your HTC team to request funds for a
Fin de semaine familiale 2019 - multidisciplinary team for women
22 au 24 mars 2019Une histoire de famille
A family history
1901
2012
Fin de semaine familiale 2019 -
22 au 24 mars 2019 1931Vous pouvez aussi lire
