Quels soins somatiques pour la personne adulte avec autisme? - Géraldine KECHID, Psychiatre CRA Nord Pas de calais Unité d'Evaluation Diagnostique

Quels soins somatiques
pour la personne adulte
    avec autisme?

Géraldine KECHID, Psychiatre
  CRA Nord Pas de calais
     Unité d’Evaluation
        Diagnostique

La situation des adultes présentant
        un TSA dans le NPDC
   Pas de données fiables
   Prévalence des TSA adultes rapportés à la
    population régionale: 12000 à 15000 adultes,
    dont + de 50% avec déficience intellectuelle
       la majorité des structures d’accueil sont
        généralistes sans moyen spécifique
       7 établissements spécifiques pour adultes autistes,
        principalement FAM, soit 197 places
       Belgique, Sanitaire, famille
   Profils et trajectoires très variables…
   Diagnostics minoritaires

Le contexte actuel
 Rapport  Chossy (2003): Ne pas pouvoir
  exprimer ses besoins élémentaires, sa
  douleur…et ne trouver personne pour
  comprendre et soigner peut s’assimiler à
  un mauvais traitement
 Loi du 11 février 2005: « l’accès aux soins
  est un droit pour tous »

Le contexte actuel (3)
   2008: Audition publique de la Haute autorité de
    santé:
    « larges inégalités sociales en matière de santé
    et de recours aux soins, touchant particulière-
    ment […] les personnes en situation de handi-
    cap. »
 Plan     autisme 2008-2010:
       Mesure 14: Renforcer l’accès aux soins
        somatiques

Le contexte actuel (3)
 2013Rapport Pascal Jacob: « situation
 actuelle très difficile des personnes
 handicapées confrontées aux difficultés
 de santé »
    Film proposant des solutions concernant
     l’ensemble du parcours de santé

 Plan   autisme 2013-14:
     Fiche action 16: Améliorer l’accès aux soins
     somatiques

Des constats
   A. Corvez (Audition publique HAS, 2008) «
    Toutes les études confirment que la morbidité
    et la mortalité des personnes handicapées
    sont plus élevées que celles de la population
    générale »
   TSA:
     Espérance de vie réduite en moyenne de 5
      ans
     Taux de mortalité 2* plus élevé qu’en
      population générale(Isager et al 1999,
      Shavelle et al 2001)
     Taux de mortalité 9* plus élevé (Gillberg et
      al, 2012)
     Principales causes : pathologies
      épileptiques, cardiaques et respiratoires

Principales comorbidités somatiques
associées à l’autisme
 Epilepsie: concernerait entre 5 et 40% des
  TED. La prévalence est plus importante
  lorsque l’autisme est associé à une
  déficience intellectuelle sévère, une
  pathologie neurologique identifiée (ex:
  Sclérose Tubéreuse de Bourneville), une
  insuffisance motrice cérébrale
 L’épilepsie peut être stabilisée ou
  pharmaco-résistante

 L’épilepsie peut être à l’origine
  d’importants troubles du comportement
  chez l’adulte autiste. Les crises ne sont
  pas toujours facilement identifiables: crises
  nocturnes, ruptures de contact brèves,
  gestes stéréotypés
 Le traitement antiépileptique peut avoir
  d’importants effets secondaires:
  détérioration cognitive, majoration de
  comportements agressifs
 Un traitement psychotrope neuroleptique
  peut dégrader une pathologie
  épileptique

Principales comorbidités somatiques
associées à l’autisme (2)
 Les    troubles gastro-intestinaux
       + fréquents chez les enfants atteints de TSA
        (Smith RA et al, 2009)
       Constipation chronique, mega rectum,
        douleurs associées
       Hypothèse d’une hyperalgésie viscérale
        (Oberlandre, Zeltzer, 2013)
    o   Les Reflux Gastro-Œsophagien
    o   À l’origine de troubles du
        comportement++(Adams JB et al, 2011)
o   Les pathologies dentaires

La douleur chez la personne autiste
     Absence de réactivité comportementale        #
      absence de perception de la douleur
     Mode spécifique d’expression de la
      douleur: Auto agressivité, grognements,
      grincements de dents, rires,
      spasticité/hypertonie corporelle…
     Hypothèse de troubles sensoriels avec des
      comportements d’hypo ou
      d’hyperréactivité à certaines stimulations
      sensorielles
     Modèle intégratif

Ce qui entrave l’accès aux soins
 L’autisme:
       Difficultés d’identification de la pathologie
        somatique
       Difficultés d’adaptation lors des examens
        médicaux
o   Les manque de formation des
    professionnels: de première ligne, des
    unités somatiques
o   L’insuffisante évaluation de la douleur

Ce qui entrave l’accès aux soins
 L’inadaptation   des modalités de
  consultation: locaux, absences de
  repères visuels, temps d’attente
 Absence de coordination entre les
  différents professionnels: des structures
  sanitaires et médico-sociales, des
  urgences, des centres ambulatoires
 Absence de valorisation spécifique des
  actes médicaux dédiés aux autistes
 L’isolement et l’épuisement des familles

Quelques pistes…
 « L’apprentissage des gestes médicaux »
 L’aménagement de l’environnement de
  consultation médicale: temps d’attente,
  indices visuels, consultation préalable
  avec la famille, consultation sans soin,
  environnement sonore…
 Recours à des consultations ou unités de
  soins spécifiques dédiés type « soins
  somatiques et handicap »

Quelques pistes…
 Développer    un dispositif ou réseau de
  coordination entre les différents
  professionnels médico sociaux, sanitaires,
  familles…sous forme d’équipes mobiles,
  SAMSAH…
 Promouvoir les outils d’évaluation de la
  douleur
 Usage de procédés d’anesthésie de
  surface, comme le MEOPA
 Revaloriser les actes médicaux dédiés aux
  personnes autistes
 Demultiplier les formations…

Des outils concrets
« Guide d’investigations somatiques pour
 adultes avec autismes » (CEAA): fiches
 individuelles pour l’examen somatique,
 fiches pratiques d’info pour les
 investigations complémentaires, note
 d’information pour l’usage du MEOPA

 Échelles
         douleur: DESS (douelur enfant
 San Salbvadour, GED-DI, Algoplus,
 NCAPC, CPS-NAID

 Convention  entre le centre hospitalier de
 Seclin-Carvin, Autisme loisirs, l’Association
 des paralysés de France, les Papillons
 blancs de Lille et du Nord pour favoriser
 l’accès aux soins des personnes avec
 handicap