Résurgences 55 - AFTC Ile-de-France / Paris
←
→
Transcription du contenu de la page
Si votre navigateur ne rend pas la page correctement, lisez s'il vous plaît le contenu de la page ci-dessous
résurgences 55
R E V U E D E L’ U N A F TC
S U R L E T R A U M AT I S M E C R Â N I E N
ET LA CÉRÉBROLÉSION
ÉTUDE
Le traumatisme crânien
de la personne âgée
HISTOIRE
La prise en charge
des personnes
présentant une lésion
cérébrale acquise
TECHNIQUE
Comment déceler
une atteinte cérébrale
invisible aux techniques
d’imagerie classiques
20 EUROS | JUIN 2017 | SEMESTRIEL | REVUE DE L’UNAFTC, DES AFTC, DES GROUPES D’ENTRAIDE MUTUELLE ET DES ÉTABLISSEMENTS ET SERVICES
Résurgences no 55 3
L’aide humaine,
une problématique
non résolue
Si le rôle des gouvernants est de tenter de répondre
aux aspirations de leurs concitoyens, le dernier comité
interministériel du handicap (CIH) semble avoir eu pour
objectif de répondre à ce défi. La liste des mesures
annoncées est tellement fournie que l’on se demande
pourquoi la proposer seulement maintenant ?
À la lecture des mesures, il apparaît que notre cause
trouve des réponses longtemps attendues, si tant est
qu’elles soient bien sur mises en œuvre par la suite.
Une évaluation enfin cognitive ? Des proches enfin reconnus et
Tout d’abord le CIH affiche un qui ne seraient plus livrés à
volontarisme politique sur la thé- eux-mêmes ?
matique de l’aide humaine et de De même, le fait de proposer de
son évaluation. Ainsi, les besoins créer des aides à la parentalité
de compensation spécifiques à dans le cadre de la PCH est une
des situations de handicap invi- vraie avancée. À travers l’annonce
sible semblent enfin devoir être de quatre mesures, le rôle des
considérés, puisque la mesure familles et leurs attentes sont Émeric
6.2 précise qu’il faut « prendre en affirmés comme nous le souhai- Guillermou,
compte les besoins liés au handi- tions. Le CIH indique en effet qu’il président
cap psychique, cognitif ou men- faut : de l’UNAFTC
tal dans les critères d’éligibilité à • envisager une politique de sou-
la PCH1 ». On sait ce qu’il en est tien aux familles et aidants ;
actuellement, alors que le GEVA2 • mieux repérer les besoins des
et les évaluations des équipes mul- aidants de personnes en situation
tidisciplinaires ne rendent pas de handicap ;
toujours compte de la réalité des • structurer une offre de répit 1. Prestation de
restrictions de situation de parti- adaptée pour les personnes en compensation du handicap
cipation subies par les personnes situation de handicap et pour leurs
cérébrolésées, comme si elles aidants. 2. Guide d’évaluation des
étaient exclues d’un véritable pro- • mieux reconnaître le rôle et l’ex- besoins de compensation
cessus d’accès à la compensation. pertise d’aidants de personnes en des personnes handicapées4 Résurgences no 55
« La solidarité, ce ne sont que le Premier ministre ait indiqué
pas que des mots, ce sont qu’il s’agissait de rendre ainsi la
des femmes et des hommes PCH plus accessible aux handicaps
dévoués, qualifiés, qui sont psychiques, cognitifs et mentaux.
là chaque jour et à qui nous Il restera bien sûr à s’interroger sur
devons exprimer notre le maintien d’une discrimination
gratitude et nous devons qui consiste à ne plus avoir accès
être d’ailleurs attentifs pour à la PCH si le hasard de la vie nous
certains d’entre eux à leur plonge dans une situation de han-
statut, je pense aux aidants » dicap à l’âge de 60 ans ou plus.
Des lieux de vie respectueux
de la citoyenneté en incitant à
un habitat qui ne laisse plus
les personnes en marginalité
situation de handicap (ce que nous La création d’un observatoire de
dénommons l’expertise d’usage et l’habitat inclusif est énoncée ainsi
qui est annoncé comme une des que la volonté de développer de
mesures phares de ce programme). nouvelles formes d’habitat, poli-
tique en phase avec notre projet
Garantir la mise à associatif. « La solidarité, ce ne
disposition de services de sont pas que des mots, ce sont des
qualité et son enrichissement femmes et des hommes dévoués,
La mesure 6.4 est aussi une recon- qualifiés, qui sont là chaque jour et
naissance des outils créés par le à qui nous devons exprimer notre
milieu associatif et en particulier gratitude et nous devons être
Handeo, puisqu’il est précisé : d’ailleurs attentifs pour certains
« accompagner dans le cadre d’un d’entre eux à leur statut, je pense
partenariat pluriannuel l’associa- aux aidants » déclarait le Premier
tion Handeo dans ses démarches ministre lors de ce CIH. Mais la
d’enrichissement de l’offre de gratitude perpétuelle sans action
services à la personne destinés est une indifférence à l’épuise-
aux publics en situation de handi- ment de ceux qui portent l’éthique
cap et de promotion de la qualité sociétale. Il ne reste donc plus qu’à
de service ». mettre en œuvre les constats du
dernier CIH de la législature…
Une PCH qui ne soit Osons penser que nos prochains
plus discréminante gouvernants auront à cœur de sai-
par un seuil d’âge sir le sens de cette démarche qui
Le gouvernement a en effet annon- veut que tout citoyen portant la
cé son souhait de supprimer la bar- solidarité, y compris familiale,
rière d’âge à 75 ans de la PCH pour ne demeure pas isolé dans cet
les personnes qui y étaient éli- acte, mais reçoive le soutien
gibles avant 60 ans. Il est notable effectif de la collectivité.Résurgences no 55 5
03 L’aide humaine, une problématique non résolue
06 L’assemblée générale 2017 de l’UNAFTC
UNAFTC 07 CAP 2022 : le nouveau projet associatif de l’UNAFTC
09 Actions de l’UNAFTC devant le Conseil d’État
10 R appel sur l’agrément collectif UNAFTC
11 Le partenariat entre l’UNAFTC
et l’Agence nationale des chèques
12 Les séjours de vacances adaptées de La Valériane
14 L a 3e édition de la course « Les 10 KM de l’Hexagone »
14 Groupe de travail UNAFTC sur les logements regroupés
et accompagnés
GCSMS 16 Groupement de coopération pour
l’accompagnement des personnes traumatisées
crâniennes et cérébrolésées
FTC
17 F rance Traumatisme Crânien
18 Retour sur les Journées de l’habitat
partagé et accompagné
20 Histoire de la prise en charge
des personnes présentant une lésion
cérébrale acquise – James Charanton
24 Traumatisme crânien de la personne âgée :
filière de soins, dépendance et conséquences
financières – Nelly Montrobert et François Tasseau
28 La maison des Cinq de Bellac (Haute-Vienne) : deux ans
après l’ouverture, le chemin continue – Michel Masseret
32 C omment déceler une atteinte cérébrale invisible
aux techniques d’imagerie classiques – Antoine Drieu,
Denis Vivien et Carine Ali
28 H andéo : bien vivre chez soi et dans la cité
– Aurélie Pierre-Léandre
32 Ouverture prochaine à Paris d’un dispositif de
jobcoaching pour personnes en situation de handicap
cognitif dû à une LCA – Jean-Michel Laborde
34 Au fil des pages
AFTC Dordogne, AFTC Gironde, AFTC Haute-Loire,
AFTC Hautes-Pyrénées, AFTC Île-de-France / Paris,
AFTC Languedoc-Roussillon, AFTC Normandie,
AFTC Nouvelle-Calédonie, AFTC Rhône
44 Colloques et formations
48 Glossaire
60 • Chronique d’une violence ordinaire
•L
es GEM TC/CL d’Île-de-France
se posent des questions...
• Handicapé, pas qu’un cliché !6 Résurgences no 55
Union Nationale des Associations de Familles
de Traumatisés crâniens et de Cérébrolésés
01 02 03
L’assemblée générale 2017
Photos 1 et 3 :
Vue de l’assistance.
de l’UNAFTC
Photo 2 : Table ronde
sur les logements partagés.
Temps fort de la vie asso- d’activité, des réponses aux ques-
ciative, l’assemblée générale tions écrites des adhérents et des
de l’UNAFTC a réuni à Paris, le élections au conseil d’adminis-
vendredi 7 avril 2017, 64 per- tration :
sonnes issues des AFTC, des GEM • La présentation du centre res-
(Groupes d’entraide mutuelle), sources de Haute-Savoie et l’inté-
des établissements et services, rêt d’un Centre national de res-
mais aussi des représentants de sources par François Despierres,
France Traumatisme Crânien. directeur du centre ressources de
Étaient également présents un Haute-Savoie, et Alain Germain,
représentant de la CNSA et nos président de l’AFTC Haute-Savoie
partenaires : la mutuelle Inté- et administrateur de l’UNAFTC ;
grance, Jiminy Conseil (cabinet • une table ronde sur les logements
de conseil en gestion de patri- partagés et accompagnés pour les
moine) et La Valériane (société de personnes cérébrolésées, animée
vacances adaptées). par Philippe Petit, membre du
Cette assemblée générale était bureau UNAFTC, avec la parti-
surtout centrée sur la présen- cipation de François Chambolle
t ation du nouveau projet (AFTC Gironde), Michel Masse-
associatif de l’UNAFTC qui a ret (AFTC Limousin) et Paulette
été adopté à l’unanimité. Deux Horn (AFTC Alsace).
interventions ont précédé la pré- Les débats furent riches et chacun
sentation du rapport moral, du a pu faire part de ses interrogations
rapport financier, des rapports et s’exprimer sur tous les sujets.Résurgences no 55 7
UNAFTC
CAP 2022 : le nouveau projet
associatif de l’UNAFTC
Présenté et adopté à l’unanimité à l’occasion de l’assemblée
générale du 7 avril 2016, le nouveau projet associatif de l’UNAFTC
a pour ambition de faire du traumatisme crânien et des handicaps
apparentés une grande cause nationale.
À la suite des échanges et Développer la notoriété de Structurer l’appui et
réflexions menés durant l’an- l’UNAFTC et des AFTC : l’expertise de nos initiatives
née 2016 et le premier trimestre • porter une définition claire et nationales et locales :
2017 en concertation avec les lisible du traumatisme crânien et • s’appuyer sur le GCSMS « CAP
AFTC et le GCSMS « CAP TCL », des lésions cérébrales acquises ; TCL » pour en faire un outil pro-
trois axes stratégiques majeurs • préciser notre positionnement fessionnalisé des activités opéra-
ont été définis pour structurer le qui valorise notre spécificité et tionnelles d’aides à nos adhérents ;
nouveau projet associatif. Chaque notre engagement ; • promouvoir le développement
axe propose un programme d’ac- • créer un portail numérique des habitats regroupés et accom-
tions pouvant faire l’objet de national ; pagnés, et des réseaux d’accom-
fiches pratiques pour en mesurer • centrer la communication sur les pagnement sur tout le territoire ;
l’évolution. réseaux sociaux. • soutenir le déploiement des
Le 2 février
2017, à Paris,
réunion des
AFTC sur le
projet associatif.8 Résurgences no 55
UNAFTC
Novembre
2016, à Paris,
réunion des
groupes
de travail.
réseaux d’accompagnement ; que possible aux campagnes de et professionnalisée au sein du
• promouvoir les études ; prévention et de sensibilisation. GCSMS «CAP TCL » ;
• contribuer à la création du Centre Pour réunir toutes les conditions • faire des bilans d’étapes réguliers
national ressources. de la réussite, le nouveau projet afin d’évaluer la progression de la
associatif va impliquer des aména- mise en œuvre du projet associatif.
Élargir notre base, développer gements de notre gouvernance et
d’autres partenariats et un pilotage permanent du projet, Ce nouveau pilotage va exiger des
engager des actions de en lien avec le conseil d’adminis- administrateurs de l’UNAF TC
lobbying : tration, dans le but de : et de tous les adhérents une
• réviser nos conventions de parte- • s’ouvrir aux personnes qualifiées forte mobilisation qui s’est déjà
nariat existantes pour notamment dans différents domaines (médi- manifestée par la participation
développer la prévention ; cal, juridique, sciences sociales, et la contribution très actives
• prévenir le déficit de bénévoles communication, mécénat, digi- des AF TC à l’élaboration de la
et militants ; tal…) au travers d’un comité nouvelle stratégie. Des échanges
• renforcer le rôle des coordina- scientifique, technique et éthique ; ont permis de dégager de fortes
tions régionales ; • associer plus largement le conseil convergences sur les princi-
• faire vivre le fonds de dotation d’administration au processus de paux objectifs à atteindre. C’est
Eclat ; décision ; notre principal atout dans la réus-
• engager des actions de lobbying ; • instaurer un management de site commune de ce nouveau pro-
• soutenir et prendre part autant projets ; jet associatif.
• organiser une équipe permanenteRésurgences no 55 9
UNAFTC
Actions de l’UNAFTC
devant le Conseil d’État
L’UNAFTC a pris plusieurs fois publiquement position dans le débat
sur la fin de vie. Elle porte en son sein la souffrance de familles
accompagnant un proche en état végétatif chronique ou pauci-
relationnel et la peur qu’elles éprouvent de subir un jour une décision
médicale arbitraire qui leur imposerait, en dehors même de tout
épisode de décompensation où la question pourrait légitimement
se poser, un arrêt de la nutrition et de l’hydratation.
La position que nous avons de satisfaire les tenants de la Une démarche cohérente
défendue ces dernières années, mort choisie, sans aller toutefois menée depuis trois ans
d’abord dans l’affaire Lambert, jusqu’à l’euthanasie qui reste un Aussi, après en avoir débattu
puis tout au long de l’élabo- interdit difficile à franchir. Nous en conseil d’administration,
ration de la loi créant de nou- ne voulons pas entrer dans l’UNAFTC a décidé de contes-
veaux droits pour les malades ce débat et considérons qu’il ter ce décret devant le Conseil
et les personnes en fin de vie, revient à chacun de décider ce d’État. Notre recours est assorti
visait à rendre le processus de qu’il souhaite pour lui-même. d’une question prioritaire de
décision véritablement collégial, Mais la situation est tout autre constitutionnalité (QP C). En
quand la volonté du patient n’est quand il s’agit de décider pour effet, on ne peut pas contester le
pas connue et qu’il n’a pas désigné autrui dont on ne connaît pas décret d’application sans mettre
de personne de confiance. Cette la volonté, surtout s’il n’est en cause la loi elle-même, devant
position trouve son fondement pas en fin de vie. Le texte défi- le Conseil constitutionnel, au
dans l’avis du Comité consulta- nitif de la loi du 2 février 2016 motif que, en ne précisant pas
tif national d’éthique (CCNE) au nous avait laissé un petit espoir suffisamment la procédure collé-
Conseil d’État dans l’affaire Lam- puisqu’il renvoyait à une procé- giale, elle ne protège pas les per-
bert : « […] le CCNE considère sou- dure collégiale définie par voie sonnes les plus vulnérables dont
haitable la mise en place d’un véri- réglementaire. Nous avions donc on ne connaît pas la volonté. Il
table processus de délibération et espéré qu’un décret d’application ne s’agit pas d’une obstination
de décision collective, qui permette viendrait redéfinir cette procédure juridique déraisonnable de notre
de faire émerger au mieux, au cas collégiale. Cet espoir a été douché part, mais du dernier acte d’une
par cas, dans la pleine conscience par le décret 2016-1066 du 3 démarche cohérente que nous
de l’incertitude la meilleure réponse août 2016, publié à une date où avons menée depuis trois ans,
possible dans la radicale singularité les Français, comme chacun sait, d’abord dans l’affaire Lambert,
de chaque situation. » ont les yeux rivés sur le Journal puis tout au long du processus
officiel. Ce décret d’application législatif sur la fin de vie, afin que
Un espoir vite déçu de la loi ne modifie en rien la les proches souhaitant y partici-
Force est de constater que nous procédure collégiale actuelle, per soient associés à la prise de
sommes restés complètement qui reste consultative, et laisse décision, sans préjuger de cette
inaudibles, voire méprisés, par la décision dans la main du seul dernière, à chaque fois que la
les décideurs surtout préoccupés médecin. volonté de la personne n’est pas10 Résurgences no 55
UNAFTC
connue, conformément à l’avis du
CCNE rappelé ci-dessus.
Rappel sur l’agrément
Une nouvelle affaire au CHU
collectif UNAFTC
de Marseille
C’est dans ce contexte que nous
au titre de l’engagement
avons été informés d’une nou-
velle affaire, à Marseille, où les
du service civique
médec ins avaient déc idé de
« débrancher » une petite fille de Le service civique a été créé par la loi du 10 novembre
18 mois, présentant des lésions
2010. Il vise à développer l’engagement volontaire
cérébrales graves suite à une infec-
tion, contre l’avis de ses parents. des jeunes pour l’accomplissement d’une mission
Le juge administratif, après une d’intérêt général dans une démarche
expertise ayant montré des signes d’accompagnement des structures d’accueil.
d’évolution, a suspendu la déci-
sion médicale. Le CHU a fait appel
Sa for me pr incipal e est possible leurs besoins, en s’adres-
devant le Conseil d’État. Comme
l’engagement de service sant au siège de l’UNAFTC. Vous
nous l’avions fait dans l’affaire
civique : il offre à des jeunes pouvez accueillir un seul ou plu-
Lambert, et après en avoir déli-
de 16 à 25 ans l’opportunité de sieurs volontaires.
béré en conseil d’administra-
s’engager, pour une durée de six
tion, l’UNAFTC s’est portée
ou douze mois renouvelable une L’UNAFTC étant l’organisme
en intervention volontaire. La
fois, auprès de collectivités, fon- agréé, il relève de sa responsabili-
position que nous avons défendue
dations, associations (comme nos té de faire respecter l’ensemble
est toujours la même : une telle
AFTC et nos GEM), et d’acquérir des obligations des organismes
décision ne peut être prise que si
ainsi de nouvelles compétences. tiers (détaillées sur le site lors de la
les proches y ont été associés et
Ces jeunes perçoivent une indem- demande de création de compte),
l’ont acceptée. Notre représentant
nité de l’État, complétée par une notamment les conditions d’ac-
a été questionné longuement par la
prestation d’un minimum de cueil, de tutorat et de formation
présidente lors de cette audience à
100 euros versée par l’organisme des volontaires :
huis clos. Finalement le Conseil
d’accueil. Il peut aussi prendre la • les volontaires en service civique
d’État a donné gain de cause aux
forme du volontariat de service doivent intervenir en complé-
parents de la petite Marwa. Le
civique pour les personnes âgées ment de l’action des salariés
lendemain de cette décision,
de plus de 25 ans, l’organisme sans s’y substituer ;
le Conseil d’État rendait son
d’accueil verse alors une indem- • chaque volontaire doit suivre
avis sur notre question de prin-
nité de prise en charge comprise une for mation c ivique et
cipe et décidait de transmettre
entre 109 et 727 euros. citoyenne que la structure d’ac-
notre QPC au Conseil constitu-
cueil peut organiser (ou bien
tionnel.
L’UNAFTC a obtenu l’agré- s’adresser à la direction régionale
ment service civique col- des services civiques) ;
lectif N°NA-000-15-00119- • chaque structure d’accueil doit
03. Les AFTC et les GEM qui le désigner un tuteur de volontaire
souhaitent peuvent en bénéficier, et l’inscrire à des journées de for-
sans avoir à faire une demande mation.
individuelle, pour accueillir des
volontaires. Ils peuvent le faire Vous devez déposer toutes les
dès maintenant mais doivent nous annonces de mission sur le site
faire connaître le plus rapidement www.service-civique.gouv.fr.Résurgences no 55 11
UNAFTC
Le partenariat entre l’UNAFTC
et l’Agence nationale
des chèques vacances
Cinq fiches de missions proposées Depuis 2010, l’ANCV (Agence nationale des chèques
par l’UNAFTC ont été agréées par vacances) soutient, via son partenariat avec l’UNAFTC,
l’agence du service civique, à savoir :
• une fiche de mission Animation
les départs en vacances des personnes cérébrolésées
AFTC ; et de leurs proches aidants aux ressources limitées. Ils
• une fiche de mission Animation peuvent bénéficier d’une aide pour partir en vacances
GEM ; sous la forme de chèques vacances, sous certaines
• une fiche de mission Sensibi-
conditions de ressources (n°APV : 2010 043).
lisation aux accidents de la voie
publique ;
• une fiche de mission Accompa- Ainsi, en 2016, ce sont 297 per- partenariat UNAFTC/ANCV
gner dans les actes de la vie quo- sonnes qui ont pu bénéficier de a été signée pour 2017. Nous
tidienne ; l’aide aux projets vacances (Cf. souhaitons également faciliter le
• une fiche de mission Accompa- tableau ci-dessous). On note une dispositif pour les bénéficiaires
gner un projet collectif. baisse de la demande d’APV qui et les porteurs de projet. Pour ce
s’explique sûrement par les nou- faire, l’information sera déve-
Afin de permettre aux AFTC et velles contraintes, à savoir : loppée sur le site de l’UNAFTC
aux GEM d’accueillir des volon- • la priorité aux primo-partants et (www.traumacranien.org) avec la
taires en service civique, nous la dégressivité de l’aide accordée à possibilité de télécharger direc-
avons à disposition les documents partir d’une deuxième demande ; tement les documents essentiels.
suivants : • les démarches administratives
• une fiche méthodologique ; que les porteurs de projet ont des En 2017, le dispositif sera acces-
• une fiche d’habilitation Elisa à difficultés à assumer en plus de sible :
nous retourner dûment remplie ; leurs tâches habituelles ; - aux adhérents des AFTC et des
• une liste d’adresses des direc- • l’exclusion de ce dispositif des GEM ;
tions régionales ; travailleurs en Esat et des séniors. - aux personnes accueillies ou
• les cinq fiches de missions Une nouvelle convention de accompagnées dans un établis-
agréées par l’agence du service
civique.
Porteur de projet Nombre de dossiers
par type de structure
Nous sommes à votre
AFTC 149
disposition pour tout
GEM 17
complément d’information.
Établissements et services 107
Contact :
Nombre total de dossiers traités 297
unaftc.services
Montant total distribué 103 870 €
@traumacranien.org
Enveloppe moyenne/personne 383 €
Tél : 01 53 80 66 0312 Résurgences no 55
UNAFTC
sement ou service adhérent à
l’UNAFTC qui ne devront pas
Les séjours de vacances
obligatoirement adhérer à une
AFTC ou un GEM.
adaptées de « La Valériane »
Les dossiers complets doivent En 2016, 65 personnes ont participé aux 17 séjours
être envoyés à l’UNAFTC au plus
organisés par « La Valériane ». Les destinations
tard deux mois avant le début du
séjour. En 2017, les critères d’éli- plébiscitées ont été Samoëns en Haute-Savoie
gibilité définis par l’ANCV sont (ski et été), La Grande-Motte, Montpellier, la Bretagne,
toujours les mêmes que les an- la Corse, le Cantal, Barcelone, le Québec (en automne)
nées précédentes. N’hésitez pas à
et Marrakech (pour le printemps et le nouvel an).
nous contacter pour obtenir tous
les renseignements.
Des lieux de séjours infirmière, moniteur-éducateur,
N’hésitez pas à nous contacter rigoureusement aide-soignant, spécialiste en acti-
pour obtenir des aides aux sélectionnés pour concilier vité physique adaptée, aide-moni-
projets vacances, pour toutes évasion et sécurité teur, auxiliaire de vie).
les personnes cérébrolésées L’objectif est de sortir de l’envi-
et leurs proches. L’UNAFTC ronnement quotidien du handi- Un cadre juridique
tient à remercier l’ANCV cap ou de l’établissement de soins. strict garantissant la
pour cette formidable Ce sont généralement des hôtels couverture assurantielle
opportunité qui nous ou résidences hôtelières 3 ou 4 de l’organisation
est donnée. étoiles « banalisés » et ouverts à Chaque séjour est organisé en par-
Contact UNAFTC : Lise Pétrus tous. Ils apportent le cadre de vie, tenariat avec l’agence de voyages
unaftc.services@ le confort matériel et les prérequis agréée « Le Monde à la carte »,
traumacranien.org sécuritaires adaptés aux besoins disposant de l’agrément vacances
Tél : 01 53 80 80 10 de soins et de compensation des adaptées organisées délivré par
handicaps. la préfecture de l’Hérault. Une
garantie annulation pour raison
Assurer un encadrement médicale est même proposée aux
qualifié et adapté en clients qui le souhaitent.
compétences, en soins
et en assistance Des séjours
La composition des groupes est qui accueillent aussi
de taille raisonnable (4 à 7 parti- les aidants familiaux
cipants en moyenne) pour res- Chaque participant peut se faire
pecter l’homogénéité des groupes accompagner par un proche fami-
face aux diverses situations de lial ou un ami qui s’associe au pro-
handicap inhérentes aux trau- jet de vie et de voyage. Le séjour
matismes crâniens. En 2016, le pour l’accompagnant familial est
ratio d’encadrement moyen a été à prix coûtant. Une expérience,
de deux professionnels pour trois un réseau d’hébergement, des
participants. L’équipe-type d’ac- équipes de professionnels sont
compagnement d’un groupe est mis à disposition des FAM, MAS
généralement composée de trois et GEM qui souhaitent organiser
à quatre professionnels (médecin, un séjour de transfert.Résurgences no 55 13
UNAFTC
La brochure été-
automne est en ligne !
En 2017, « La Valériane » pré-
voit d’organiser 17 séjours pour
environ 85 participants. La bro-
chure été-automne 2017 vient
de paraître (en ligne sur le site
https://www.lavaleriane.fr). Elle
propose une grande variété de des-
tinations et d’activités (les Vosges,
Samoëns, le sud de l’Aveyron, la
Vendée, Montpellier, Barcelone,
Madrid et, fort du succès en 2016,
Marrakech pour le jour de l’an).
Pour ceux qui souhaitent aller plus
loin et vivre des moments d’ex-
ception, le catalogue propose une
croisière évasion en Norvège pour
découvrir les aurores boréales. La
Valériane peut également étudier
des demandes bien spécifiques.
Les départs s’effectuent la plupart
du temps de Paris et de Montpel-
lier avec des possibilités de prise
en charge en préacheminement
jusqu’au point de départ.
Un certain nombre de vacanciers
ont bénéficié pour ces séjours des
chèques vacances dans le cadre
du par tenar iat UNAF TC/
ANCV.
La Valériane, « séjours
de vacances adaptées »
sejoursvacances@lavaleriane.fr
Tél : 04 67 13 00 99
Nous vous rappelons que,
sur le site de l’UNAFTC en
rubrique « Actualités » puis
« Loisirs », vous trouverez des
informations sur les associations
et organismes spécialisés dans
Les vacanciers
les séjours de vacances pour
des séjours
personnes cérébrolésées en
organisés par
groupe ou en individuel.
"La Valériane".14 Résurgences no 55
UNAFTC
La 3e édition de la course Groupe
« Les 10 KM de l’Hexagone » de travail
Après le succès des éditions Une activité festive
UNAFTC sur
précédentes, Sports Concept
Organisation organise le dimanche
pour nos blessés
Quand une AFTC organise elle-
les logements
25 juin 2017, à 10 heures, la
3e édition « Les 10 KM de l’Hexa-
même la course, elle bénéficie pra-
tiquement de la totalité du mon-
regroupés et
gone », un challenge inter-cités au
profit de l’UNAFTC et des AFTC.
tant des bénéfices générés par les
inscriptions des participants et pas
accompagnés
Onze villes se sont inscrites pour seulement d’un euro par coureur.
2017 : Beaumont-les-Valence Les établissements et services Ce groupe rassemble des
(26), Cabourg (14), Paladru (38), ainsi que les GEM sont vive- acteurs associatifs de
Paris (75), Plessis-Belleville (60), ment encouragés à prendre
l’habitat partagé et
Rive Ouest de Pacé Rennes (35), part à cet événement qui pro-
Saint-Louis-de-Montferand (33), pose une activité festive aux accompagné œuvrant
Wasquehal (59), Pointe-à-Pitre blessés, un lien social. Il faut depuis l’année 2000 pour
(971), Fay-aux-loges (45) et Pusey également renforcer la présence de l’émergence de logements
(70). La ville gagnante sera celle l’UNAFTC ; et des AFTC sur Face- destinés aux personnes
qui aura le plus grand nombre book (liker la page Facebook « Les
de participants par rapport au 10 Km de l’Hexagone ») et inciter
cérébrolésées sur plus
nombre d’habitants. les organisateurs à faire de même. d’une quinzaine de
Nous sommes à votre disposition territoires.
Un événement ayant vocation pour vous aider à mettre en œuvre
à se développer et à perdurer ce projet dans votre département,
Cette année, l’implication et n’hésitez pas à nous contacter ! Grâce à cet engagement,
l’engagement des AFTC doivent plus de 300 personnes cérébro-
être plus conséquents. Cela doit lésées ont trouvé des réponses
être notre événement annuel coordonnées sur le terrain. Ces
national et local. Cette course est alternatives vont de la coloca-
un moyen important de commu- tion aux habitats regroupés et
nication pour notre cause encore supervisés. Cette commission
trop méconnue du grand public, s’est fixée comme objectifs de :
sur nos objectifs et nos actions • défendre une vision inclusive des
en faveur des personnes céré- HPA, au service des personnes en
brolésées et de leur familles ainsi situation de handicap et de leurs
qu’une opportunité de recueillir projets de vie ;
des dons et du soutien financier. Plus d’informations • donner des outils aux associa-
Voici deux options pour la sur le site Internet tions, familles, opérateurs du
contribution des AFTC au suc- www.les10kmdelhexagone.fr logement sur les bonnes pratiques
cès de l’événement : • Thierry Derocles à diffuser ;
• convaincre des élus d’organiser Tél. : 06 08 91 36 62 • produire des outils de commu-
la course dans leur ville ou village ; deroclesthierry@wanadoo.fr nication pour vulgariser la notion
• être directement organisateur de • Marie-Christine Cazals d’HPA.
la course. Tél. : 06 62 09 51 08 L a commission est compo -
marie-christine.cazals@orange.fr sée de représentants d’AF TCRésurgences no 55 15
UNAFTC
départementales et régionales, citoyenneté des personnes han-
et d’établissements et services dicapées. Au-delà d’une simple
médico-sociaux de différentes approche d’opportunité, ces réalisa-
régions engagées dans l’habitat, tions d’HPA préfigurent aujourd’hui
ayant expérimenté des projets très largement le sujet devenu d’ac-
de logements avec des bailleurs tualité pour les pouvoirs publics,
sociaux, des bailleurs privés, des les bailleurs sociaux et les autres
services à la personne et des asso- grandes têtes de réseaux associa-
ciations d’intermédiation locative. tives, représentant l’ensemble des
handicaps en France.
Engagement de
l’UNAFTC pour l’HPA Des recommandations
L’UNAF TC et ses cinquante- de bonnes pratiques
deux associations régionales ou Les recommandations du groupe
départementales se sont enga- de travail, réunies dans un docu-
gées dans le champ de l’HPA il y a ment d isponible auprès de Ce groupe de travail a participé
plus de quinze ans. Accompagnés l’UNAFTC, se veulent la contribu- au copil du ministère des Affaires
par le collège des établissements tion de l’UNAFTC au débat public, sociales et de la Santé « Habitat
et services médico-sociaux de un soutien aux porteurs de projets inclusif pour personnes handi-
l’UNAFTC, ces projets répondent en chemin et un appel à une colla- capées » et a pu faire valoir nos
à la question de la mise en place de boration active sur les territoires attentes pour développer les HPA
parcours de personnes fragilisées, avec les acteurs locaux existants
de la désinstitutionnalisation et autour du projet des personnes Consultez notre guide
de la recherche d’un « zéro sans handicapées. Nous enrichissons « Habitats partagés et accom-
solution ». Forte de plus d’une ces contributions à l’évolution du pagnés, expériences et bonnes
centaine de réalisations sur le secteur médico-social par des par- pratiques de l’UNAFTC et des
territoire national sous forme tages d’expériences avec des pays AFTC ». Vous pouvez vous le pro-
de colocations, d’appartements voisins, comme la Suisse, la Bel- curer auprès de l’UNAFTC.
regroupés ou d’appartements gique ou l’Allemagne, pour gagner secretariat@traumacranien.org
satellites à proximité d’autres en efficacité. Tél : 01 53 80 66 03
solutions, l’UNAFTC a investi par
la recherche et le développement
des milliers d’heures de bénévoles
et de salariés pour faire émerger ces
nouvelles réponses. Rappelons que
seulement 20 000 places d’héber-
gement, fléchées « personnes céré-
Composition du groupe
brolésées » existent en France, pour
Jean Ruch, coordinateur du groupe ;
plus d’un million de blessés (source
Josette Bury, représentante AFTC Lorraine ;
Cedias Creai IDF 2015).
François Chambolle, représentant de l’AFTC Gironde ;
Frédéric Chaptal, représentant SAMSAH AFTC des Bouches-du-Rhône ;
L’HPA, un sujet devenu
Maïlys Cantzler, représentant l’AFTC du Var, administratrice UNAFTC ;
enfin d’actualité
Daniel Caporale, représentant de l’AFTC Isère ;
Cet objectif d’inclusion initié de
Brigitte Dherbey, représentante de l’AFTC Bouches-du-Rhône ;
longue date est entré en réso-
Denis Gagner, administrateur UNAFTC, collège ESMS de l’UNAFTC ;
nance avec la promulgation de la
Philippe Petit, représentant AFTC Picardie administrateur UNAFTC ;
loi de février 2005 sur l’égalité
Michèle Picard, représentante de l’AFTC Haute-Savoie ;
des chances, la participation et la16 Résurgences no 55
Groupement de coopération sanitaire et médico-
sociale (GCSMS) de coordination pour l’accompagnement
des personnes traumatisées crâniennes et cérébrolésées
Participation au nouveau • déployer les actions de forma- été envoyé aux établissements et
projet associatif de l’UNAFTC tion recentrées sur les besoins services afin de recueillir leurs
D’ici 2020, l’UNAFTC va mettre des aidants, des familles, des besoins et suggestions pour
en œuvre une stratégie plus of- bénévoles et des GEM. mieux préparer cette réunion.
fensive pour attirer de nouveaux
contributeurs financiers, dévelop- Les systèmes d’information Le projet de Centre national
per de nouveaux partenariats et et le schéma directeur des ressources sur le traumatisme
réactiver le bénévolat. Le GCSMS établissements et services crânien et handicap apparenté
« CAP TCL » a été largement asso- Le système d’information est un Le dernier comité de pilotage du
cié à la réflexion et aux échanges ensemble organisé de ressources Centre national ressources du
sur ce nouveau projet associatif. (matériels, logiciels, personnel, traumatisme crânien s’est tenu
Afin de structurer l’appui et données et procédures) qui le 24 janvier à la Caisse nationale
l’expertise pour la réussite de permet de collecter, regrouper, de solidarité pour l’autonomie
nos initiatives locales et natio- classifier, traiter et diffuser (CNSA). La CNSA et la Direc-
nales, l’UNAFTC s’appuiera sur de l’information au sein d’un tion générale de la cohésion
le GCSMS « CAP TCL » pour en organisme. Le schéma directeur sociale (DGCS) ont rappelé les
faire un outil professionnalisé du système d’information des modalités de la mise en place
des activités opérationnelles établissements et services est un de l’appel à projet pour le projet
de support à nos adhérents. La outil valorisé par les financeurs Centre national ressources sur le
montée en puissance des activi- tels que les agences régionales traumatisme crânien et handicap
tés nécessite de s’appuyer sur les de santé, lorsqu’il est mis en apparenté. Elles vont travailler
structures internes de soutien et place au sein des établissements à l’identification de l’ARS por-
de développement des actions. et services. À la demande des teuse de l’appel à projet puis
Le déploiement de ces structures adhérents, lors du dernier comité l’appuyer dans l’élaboration du
constitue un objectif majeur à stratégique, le groupement a cahier des charges. L’appel à pro-
court terme. fait une présentation géné- jet devrait être publié au second
rale du schéma directeur semestre 2017.
Le GCSMS « CAP TCL », qui ainsi qu’un cahier des charges
a été créé sous l’impulsion de spécifique pour les établis- Assemblée générale
l’UNAFTC, devrait permettre sements et services médico- L’assemblée générale ordinaire,
d’optimiser les ressources pour sociaux. temps fort pour notre groupe-
développer des projets inno- ment, se tiendra le 7 juin 2017
vants, d’expérimenter des dis- Journée d’échanges au 89 rue Damrémont 75018
positifs, d’appuyer les établisse- entre professionnels Paris. Elle sera consacrée au bilan
ments et services et de répondre Après le succès de l’édition de l’année 2016 et aux perspec-
à des appels d’offres sur projets : 2016, la prochaine journée tives des années à venir.
• mieux faire connaître le grou- d’échanges de pratiques entre les
pement (rôle, moyens…) et professionnels organisée par le Contact et informations :
mieux le positionner sur les be- GCSMS « CAP TCL » aura lieu le GCSMS CAP-TCL
soins de supports exprimés par vendredi 16 juin 2017 au FAM 91/93 rue Damrémont,
les AFTC et les GEM implantés « Résidence de la Lande (Betton, 75018 Paris
sur le territoire ; 35), avec pour thème « L’inti- 01 53 80 80 11
• transférer des activités opé- mité, l’affectivité et la sexua- captcl@traumacranien.org
rationnelles des bénévoles vers lité des usagers au sein des
cette structure ; services ». Un questionnaire aRésurgences no 55 17
F rance T raumatisme Crânien
Colloque : les cérébrolésions acquises
étudiées à travers le prisme de l’éthique
Le colloque intitulé « Cérébrolésions acquises : les pratiques à la lumière de l’éthique.
Respect, bientraitance, aspects juridiques et autres » a eu lieu le 6 avril à Lille en partenariat
avec le Réseau TC AVC 59/62. Il a réuni 170 participants témoignant ainsi de l’intérêt des
professionnels vis-à-vis des questions éthiques auxquelles ils sont confrontés.
Auteur L’éthique en matière Ces nouvelles dispositions atté- problème du don d’organes a aussi
François de handicap nuent l’asymétrie de la relation soi- été évoqué.
Tasseau, • La première session a permis gnant/soigné. Cependant la situa- – À la phase de rééducation, plu-
président de préciser ce qu’était l’éthique tion des personnes qui ne peuvent sieurs questions ont été soule-
de France et comment elle s’appliquait face pas exprimer leur volonté reste vées : la relation des soignants avec
Traumatisme aux particularités des lésions céré- un problème délicat comme l’ont la personne soignée qui doit être
Crânien brales graves. Les orateurs ont montré récemment plusieurs cas respectueuse en toutes circons-
www.france- insisté sur le fait que la démarche largement médiatisés. tances, l’information transmise
traumatisme- éthique ne consistait pas à suivre au patient et à ses proches, la pro-
cranien.fr ou à adapter des règles préétablies L’éthique aux différentes tection juridique, les conduites à
mais qu’elle était un questionne- étapes de la prise en charge tenir face aux troubles cognitifs et
ment sur la manière d’agir, « Com- et de l’accompagnement comportementaux…
ment faire pour bien faire ? ». • La deuxième session a été intro- – À la phase de stabilisation d’un
Le philosophe Paul Ricoeur, sou- duite par le témoignage de la mère état séquellaire, le questionne-
vent cité au cours de la journée, d’un jeune homme en état pauci- ment porte surtout sur les besoins
considérait l’éthique comme relationnel. « L’attitude éthique, a-t- des personnes. Pour celles pré-
l’exercice d’une responsabi- elle dit, consiste à regarder l’autre sentant une altération sévère de
lité personnelle, soucieuse comme une personne et cela prend la conscience il s’agit d’être « bien
de l’autre et respectueuse des du temps », « être trop pressé c’est dans son corps », être dans « un
principes de justice et d’égalité manquer d’éthique » a-t-elle ajouté. environnement humain stable
entre tous. Concrètement cette Le besoin d’un accompagnement au et un environnement physique
approche conduit à prendre en long cours de la famille est absolu- agréable », être « intégré dans un
compte la vulnérabilité particu- ment nécessaire, or un tel suivi n’est groupe social »… Pour celles ayant
lière des personnes cérébrolésées, pas souvent assuré. des troubles cognitifs et compor-
à éviter les aléas de la dépendance Les interventions suivantes ont tementaux l’attention porte sur le
et de la perte d’autonomie, et à abordé les situations interrogeant choix du lieu de vie, la gestion des
respecter l’intimité. l’éthique aux différentes étapes de biens, la vie intime, la parentalité,
Sur le plan juridique et réglemen- la prise en charge et de l’accompa- le retour à une activité…
taire, les évolutions législatives des gnement : Au terme de cette journée, chacun
dernières années ont précisé et ren- – À la phase aiguë, en réanima- a pu mesurer combien l’éthique
forcé les droits des patients : droit à tion, les interrogations les plus était proche des pratiques quoti-
l’information, consentement éclai- difficiles concernent les cas où diennes et constituait une véri-
ré, droit de refuser les traitements, une limitation thérapeutique est table discipline venant nous inter-
désignation d’une personne de décidée après la mise en œuvre roger sur la qualité de la relation
confiance, directives anticipées… d’une procédure collégiale. Le soignant-soigné.18 Résurgences no 55
Compte-rendu de colloque
Retour sur les Journées de l’habitat
partagé et accompagné (JHAPA)
Premières Journées La présentation d’initiatives partagé gagne la faveur de per-
de l’habitat partagé françaises et étrangères ont sonnes souhaitant une solution
et accompagné aussi illustré de façon concrète la humaine entre le maintien à domi-
« Une forte demande mise en place et le fonctionnement cile et le placement en institution.
pour fédérer les porteurs d’habitats partagés et accompag- Nous avons croisé des dizaines de
de projets » nés pour : porteurs de projets, venus de toute
170 professionnels, porteurs de • des personnes handicapées, la France et aussi de Belgique,
projets, acteurs publics, proches comme le dispositif logements d’Allemagne, d’Italie et de Suisse,
aidants et étudiants ont participé pour personnes cérébrolésées de avides de réponses aux nombreus-
aux premières Journées de l’habitat l’AFTC Alsace (FR), le Balluchon- es questions que soulève la création
partagé et accompagné qui se dérou- nage au Québec (CA), la Fonda- d’un tel habitat pour personnes
laient au Conseil de l’Europe à Stras- tion Altried (CH) ; dépendantes liées à l’âge ou au
bourg, les 14, 15 et 16 décembre, • des personnes âgées comme handicap. »
et organisées par l’AFTC Alsace et La Ravigote en milieu rural (FR)
Familles Solidaires. et atteintes d’Alzheimer comme Fort de ces nombreux échanges et
Placées sous le patronage de la Fondation Saphir (CH) ; rencontres, l’après-JHAPA se con-
Thorborn Jagland, secrétaire • pour des jeunes atteints struit déjà ! Une dizaine de forces
général du Conseil de l’Europe, d’Alzheimer comme les maisons vives se sont d’ores et déjà réunies
les JHAPA ont connu plusieurs de Crolles (FR). par téléphone pour construire une
temps forts, dont l’intervention Les participants se sont répartis suite, et ont pour ambition de se
du professeur Régis Aubry sur dans des ateliers conçus com- rassembler dans un réseau euro-
les enjeux éthiques et politiques me des temps d’échanges pour péen de l’habitat partagé et accom-
@
de la vulnérabilité et le boulever- approfondir certains aspects de pagné. Les premiers échanges sont
sant témoignage de Blandine Pré- l’habitat partagé tels les finance- positifs et augurent des travaux
vost de l’association Ama Diem. ments et modèles juridiques, les de fonds sur l’habitat partagé et
Atteinte d’Alzheimer, cette jeune compétences spécifiques pour accompagné, des rencontres prat-
femme revendique le droit à la les auxiliaires du quotidien, les ico-pratiques, etc.
liberté et au respect, à celui d’être formes adaptées d’un habitat par-
reconnue dans sa nature de femme tagé et accompagné… 90% des Pour rester informer de la con-
et d’épouse et non réduite à un congressistes pensent intéres- struction de ce réseau, vous pou-
objet de soins enfermé dans une sant de développer un réseau vez vous inscrire à la newsletter :
relation aidant-aidée. JHAPA. Des partages très riches www.jhapa.eu
qui font souhaiter aux participants • Retrouvez les actes du colloque :
une mise en commun de docu- www.jhapa.eu/actes-jhapa-2016
ments et informations au ser- • Retrouvez l’ensemble des tweets
vice de l’ensemble des acteurs. rédigés sur ces trois journées :
Jean Ruch, président de l’AFTC www.twitter.com/JHAPA2016
Alsace, a conclu ainsi : « Ces • Suivez l’actu sur Facebook :
journées ont permis de réaliser www.facebook.com/JHAPA2016
à quel point ce modèle d’habitatVous pouvez aussi lire
