Des pensions sous conditions - Faire Face
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www.faire-face.fr Mars/Avril 2018 N°754
MIEUX VIVRE LE HANDICAP MOTEUR
DOSSIER INVALIDITÉ
Des pensions
sous conditions
DROITS / NOUVEAU Lois de finances
Une année 2018
de toutes les couleurs
PORTFOLIO
Christian Rocher
AIDES TECHNIQUES / FOCUS
© Nicolas Gallon/Contextes
Savoir se faire comprendre
VIE SOCIALE / SPORT Tir à l’arc
En plein dans le mille
ISSN-0014-6951 / 5,70 e
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Mars/Avril 2018 N°754
Sommaire 4
6
ENTRE NOUS
EN BREF
DROITS 23 DOSSIER INVALIDITÉ
8 Nouveau Lois de finances
Une année 2018 de toutes les couleurs Des pensions
9 Question du lecteur Participation à la vie sociale
Des heures et un cadre sous conditions
SANTÉ
10 Focus Errance diagnostique
Ne vous laissez pas promener
12 TETRA /PC Membre supérieur
Ne baissez pas les bras sur les aides
techniques
© Nicolas Gallon/Contextes
15 Bien-être
En équilibre avec l’ayurvéda
PORTFOLIO
16 Christian Rocher
AIDES TECHNIQUES
38 Focus
Savoir se faire comprendre édito
41 Nouveautés
Vos droits, vos devoirs
Fort(e) de son confort
L
a pension d’invalidité ne fait guère la Une de
VIE SOCIALE l’actualité. Très peu revalorisée, 1 % entre 2014
et 2017, ses bénéficiaires en emploi ne peuvent plus,
42 Emploi-formation Risque d’inaptitude
désormais, prétendre à la prime d’activité allouée aux
« Bien accompagnés, 80 % de salariés travailleurs disposant de faibles ressources. Revenu de
peuvent continuer à travailler. » remplacement, ouvert sous conditions de cotisations
44 Établissements & services à la Sécurité sociale, et non minima social, versé sans
Les Papillons de jour (76) contrepartie de cotisations, cette pension est pourtant
À compétences égales, souvent comparée à l’AAH. Les bénéficiaires de l’une
chances égales seraient “avantagés” par rapport à ceux de l’autre.
Comme toujours, la réalité s’avère plus nuancée.
48 Tourisme
Metz, une mirabelle sur le gâteau Il faut d’ailleurs parler de pensions au pluriel puisque
l’invalidité se décline en trois catégories. Leurs points
50 Sport - Tir à l’arc
communs ? Les critères restrictifs y donnant accès,
En plein dans le mille le cheminement administratif à effectuer et les règles
51 C’est mon histoire à connaître pour comprendre le montant attribué.
« Mon opération du dos m’a laissée Sans omettre la majoration pour tierce personne,
paraplégique. » les compléments possibles…
Tous ces points et d’autres, le dossier de ce numéro
52 DU CÔTÉ DES LIVRES les détaille, les explique, les illustre, tableaux
chiffrés à l’appui. Face à la complexité, le
© Jerôme Deya
APF mieux n’est-il pas d’être mieux informé(e) ?
54 Gros plan Valérie Di Chiappari, Rédactrice en chef.
Nouveau projet associatif
Conçu par tous pour parler à tous
FAIRE FACE est un magazine édité par l’APF, fondée en 1933
56 égions
R et reconnue d’utilité publique • N° 754 - Mars/Avril 2018
IEM de Liévin (62) - Télépilotage de drone (85e année) • N° Commission paritaire 1015G85897
L’envol des jeunes vers de nouveaux Dépôt légal : 1er trimestre 2018 • Rédaction : 17, bd Auguste
métiers Blanqui - 75013 Paris - Tél. : 01 40 78 69 00 - Fax : 01 40 78 69 03
Directeur de la publication : Prosper Teboul • Rédactrice en chef :
Gildec 69 - Une BD pour s’exprimer
Valérie Di Chiappari • Secrétaire de rédaction : Axelle Minet
58 Paroles d'adhérent(e)s Assistante de rédaction : Maria Mendoza • Promotion et abonnements :
Nathalie Kreitz • Maquette : Eden Stratégie - 91360 Épinay-sur-Orge
Impression : Léonce Deprez - Z.I. de Ruitz - 62620 Barlin • Publicité :
Mistral Média - Directeur commercial : Luc Lehéricy - Directeur de
z-vous la publicité : Vivian Favro - 42, avenue Kléber - 75116 Paris
Abonne Tél. : 01 40 02 99 00
Face !
à Faire
es p. 22 3 faire face Mars/Avril 2018 - N°754
Nos offr
entre nous
Le courrier du mois
Pour que cesse l’obstination des Caf à imposer l’Aspa
aux personnes handicapées bénéficiant de l’AAH
Arrivés à l’âge de la retraite, il est demandé aux allocataires rendu en faveur de madame Barrau, le 16 novembre 2017,
de l’AAH de faire valoir leurs droits aux avantages vieillesse la différence très claire entre aide et avantage.
par la Caf. Les avantages en question sont, dans la loi : L’histoire pouvait s’arrêter là… Cependant […], la Caf de
- Les pensions de retraite, l’Aveyron a fait appel du jugement plongeant de nouveau
- Les pensions d’invalidité, cette femme courageuse qui demande uniquement ses
- Les rentes d’accident du travail. droits dans la détresse : c’est inhumain, c’est insupportable !
La Caf reste dans l’arbitraire en refusant d’entendre que Pourquoi cet acharnement ? La réponse est sordide car
l’allocation de solidarité aux personnes âgées (Aspa) est les victimes sont des personnes déjà lourdement affec-
une aide sans rapport avec un avantage. tées par le handicap… fragilisées, vulnérables et prises
Les avantages, au titre de l’assurance vieillesse, sont pour cible par des intérêts uniquement financiers.
financés par les cotisations des employeurs et celles des L’Aspa est une aide en forme de prêt : elle est récupérable
salariés, pas l’Aspa qui est dite “non-contributive”. sur succession. L’État, au décès du bénéficiaire de cette
Mieux encore : pour protéger le système et la justice des allocation, reprend l’argent versé en grande partie. Alors
retraites, il existe une loi n° 2014-40, votée le 20 janvier que l’AAH n’est pas dans ce système : elle n’est pas récu-
2014, et son article 37 dit : l’Aspa ne peut être perçue que pérable sur succession […]. Vous comprenez mieux sans
par des personnes âgées ne pouvant pas bénéficier d’un doute les enjeux de ce bras de fer odieux.
autre dispositif. Cette situation dramatique a déjà poussé au suicide plu-
De plus, le plafond fixé pour percevoir cette allocation des- sieurs personnes et j’écoute au quotidien celles que cette
tinée aux personnes âgées qui n’ont pas le statut d’adultes pensée traverse. Je les soutiens de mon mieux… mais
handicapés… est inférieur au montant de l’AAH. jusqu’où ? Quand va s’arrêter cette ignoble machination ?
L’allocataire dont les droits sont en cours de validité pour Vous qui allez lire cette lettre ouverte, réagissez en écri-
recevoir l’AAH n’a pas légitimité pour demander l’Aspa. vant à la Caf de votre département, aux responsables poli-
Il est même dans l’illégalité puisque ses ressources sont tiques comme nous l’avons tous fait et comme je continue
supérieures au plafond fixé par décret. En plus de l’AAH, à le faire depuis 2013.
l’allocataire touche, le plus souvent, un complément pour Il est temps de donner la parole à celles et ceux que l’on
la vie autonome ce qui augmente ses revenus qui dépassent veut faire taire au nom des économies budgétaires. Ici, je
le plafond de l’Aspa. suis leur voix. Entendez cet appel à l’aide !
Madame Marylène Barrau connaît cette loi et refuse de Osez défendre notre dignité au nom des valeurs qui font
faire la demande d’Aspa depuis 2014. Elle vit dans une toute la différence entre la cupidité et la solidarité !
grande précarité avec une retraite de 243 €. Son avocate
a mentionné, dans les arguments présentés au Tribunal de Martine Deniau
Rodez, l’article de loi et le juge a souligné par le jugement 412, avenue Marceau - 83100 Toulon
Faire face, c’est ce que je fais pour écrire. Un kinésithérapeute et de monde possible à atteindre, malgré
tous les jours mes parents m’ont aidé à détourner les problèmes au quotidien, la sérénité
le handicap. Le reste, je me le permettant de voir la vie positivement.
J’avais une amie, mes parents, des
demande. Grâce à un orthophoniste J’ai franchi ainsi deux étapes :
camarades, un studio, un emploi
et vingt-quatre ans de travail, je parle, la compréhension et l’acceptation.
et la jeunesse. Je suis tombé dans
lis et écris. Il a fallu que je retrouve les Physiquement, psychiquement
le coma suite à l’éclatement d’un
gestes de la vie et que je communique. et moralement, c’est une bataille
angiome en 1991. Héliporté à l’Hôpital
Nous sommes nombreux de tous âges journalière. Spirituellement, bien
de la Timone à Marseille (Bouches-
et de tous milieux mais beaucoup ne que vivant dans et avec le monde,
du-Rhône), j’ai subi une lourde
peuvent plus rien faire. je m’élève dans les hauteurs de la vie
opération. J’en demeure hémiplégique,
Depuis, j’offre mon vécu à qui le et sans aucune drogue.
épileptique, je ne vois plus que d’un
seul œil et j’ai dû changer de main demande. J’aimerais amener le plus Jean-Jacques Oberson (Vaucluse)
4 faire face Mars/Avril 2018 - N°754
La photo du mois
© DR
Zéro pointé
L'œil de
pour ces W.-C. Claudine
Dans la série W.-C. mal fichus, zéro pointé pour
le Regency Café à Saint-Maur-des-Fossés
(Val-de-Marne). Le handicap (enfin) dans une série télé
Refaits à neuf mais mal pensés pour Une série dans un hôpital, avec des parcours croisés de
l’accessibilité car il n’y a pas de barre d’appui médecins et de patients… Pas très original pour les fans de
malgré la cuvette basse. Sans oublier l’abattant Dr House ou Grey’s Anatomy. Sauf que dans la nouvelle série
médicale Les Bracelets rouges, diffusée en février sur TF1
mal fixé.
en prime time, les héros sont des adolescents malades et
Et aucune amélioration à la deuxième visite, en situation de handicap.
trois mois plus tard !
Atteints de cancers ou hospitalisés pour des accidents, ils
Karen Bernard (Val-de-Marne) continuent à se battre pour vivre normalement, malgré les
soins, comme tous les jeunes de leur âge. Pour s’entraider,
ils ont formé une sorte de club avec, comme symbole de
ralliement, un bracelet rouge à porter avant chaque opération.
Inspirée de la série catalane Polseres vermelles, cette
mini-série est tirée de l’histoire vraie d’Albert Espinosa,
son créateur. Hospitalisé très jeune pour trois cancers, ce
quadragénaire a perdu une jambe, un poumon et une partie
du foie. Gros carton en Espagne, la série a été adaptée aux
États-Unis, en Italie, en Allemagne, au Chili ou au Pérou.
Que TF1 décide de le faire à son tour constitue donc un signe
positif alors que le handicap demeure quasiment invisible à
la télévision. Même petites gouttes dans un océan, Thomas,
Clément et les autres héros des Bracelets rouges, sont
bienvenus.
Claudine Colozzi
5 faire face Mars/Avril 2018 - N°754
en bref
Logement
Ressources
Serez-vous imposable ? Un crédit d’impôt reconduit
Célibataire, si votre revenu net
imposable a été inférieur à 14 610 €
et élargi
en 2017, vous ne paierez pas d’impôt Besoin d’installer un bac
sur le revenu en 2018. Le magazine à douche extra-plat pour
Le Particulier a calculé les plafonds en adapter votre salle de bains ?
dessous desquels les contribuables ne Depuis le 1er janvier 2018, ce
seront pas imposables. Pour rappel, produit ouvre droit au crédit
l’allocation adulte handicapé n’est pas d’impôt pour les dépenses en
imposable contrairement à la pension faveur des personnes âgées
d’invalidité. ou handicapées. La mesure
Retrouvez le tableau complet sur fiscale, qui devait prendre
http://leparticulier.lefigaro.fr fin en 2017, a été reconduite
jusqu’en 2020.
Montant du revenu net imposable en dessous
duquel vous ne paierez pas d’impôt De plus, la liste des
investissements éligibles a
Couples Célibataire,
Nombre soumis à divorcé, été étendue. Les installations
de parts imposition séparé et équipements spécialement
commune ou veuf conçus pour l’accessibilité des
1 - 14 610 €
logements y figurent toujours :
éviers et lavabos à hauteur
1,5 - 19 514 €
© Jerôme Deya
réglable, plans inclinés, etc.
2 27 531 € 24 417 € Que le propriétaire, locataire
2,5 29 931 € 29 931 € ou occupant soit en situation
de handicap ou pas.
3 37 338 € 34 224 €
Mais certains équipements
grand public permettent désormais d’impôt que s’ils ont été engagés
de bénéficier également du crédit par des personnes reconnues
d’impôt. Les bacs à douche extra- handicapées.
Emploi plats, donc, ainsi que les mitigeurs Dans les deux cas de figure, le
thermostatiques, les W.-C. équipés crédit d’impôt est égal à 25 %
Un record, des critiques d’un système lavant et séchant ou des dépenses mises en œuvre
sur cinq années et plafonnées à
les volets roulants électriques et
Les effectifs de demandeurs d’emploi les systèmes de motorisation de 5 000 € pour une personne seule et
handicapés ont, pour la première portes de garage. Ces travaux-là 10 000 € pour un couple, majorés
fois, dépassé la barre des 500 000 en n’ouvrent toutefois droit au crédit de 400 € par personne à charge.
septembre 2017. Une envolée due,
notamment, à la forte augmentation
du nombre de travailleurs reconnus
handicapés. Or, les ressources des fonds Santé
chargés de leur insertion – Agefiph et
FIPHFP – ne cessent de diminuer. 20 € par jour
Dans un récent rapport, deux corps d’hospitalisation
d’inspecteurs proposent des mesures
Le forfait hospitalier a augmenté de
pour doper leurs recettes (1). La Cour
2 € le 1er janvier 2018, passant de 18
des comptes, elle, pointe une gestion
à 20 €. Ces 20 € quotidiens – 15 €
« coûteuse » ainsi que des errements
dans les services psychiatriques –
stratégiques (2). Et tous ces auditeurs sont à la charge du patient hospitalisé.
réclament une refondation complète Des mutuelles le prennent toutefois
de ces deux fonds, voire même une
© Sébastien Le Clézio
en charge. Certains patients ont
disparition au profit d’autres outils droit à l’exonération, dont les enfants
d’intervention. handicapés de moins de 20 ans hébergés
(1) Igas et IGF, décembre 2017. dans un établissement spécialisé ou les
(2) Référé de décembre 2017. Pour en savoir plus, tapez bénéficiaires de la CMU ou de l’aide au
“Agefiph” dans le moteur de recherche de faire-face.fr paiement d’une complémentaire santé.
par Franck Seuret
6 faire face Mars/Avril 2018 - N°754
Toute l’actualité sur
www.faire-face.fr
Compensation
Aide technique
Le Pag dans toute la France Une appli pour
départementale des personnes trouver de l’aide
handicapées (MDPH) réunit les C’est l’histoire de sa fille Léna,
professionnels susceptibles d’intervenir 15 ans, qui a poussé Daniel
dans sa mise en œuvre : établissements Tinmazian à imaginer Lpliz,
© Sébastien Le Clézio
et services médico-sociaux, secteur une plateforme « d’entraide et
sanitaire, Éducation nationale, etc. de bienveillance ». Porteuse d’un
De droit, vous faites partie de ce groupe handicap invisible, Léna a parfois
opérationnel de synthèse, assisté, au besoin d’aide dans ses activités
besoin, de la personne de votre choix. quotidiennes. Grâce à l’application
Le Pag précisera la nature et mobile gratuite développée par
Certains départements avaient anticipé la fréquence de l’ensemble des son père, chacun peut entrer en
mais tous sont désormais tenus de interventions requises. Exemple : contact avec d’autres personnes
respecter ce nouveau droit. Depuis accueil de jour + aide à domicile + séjour en signalant sa présence et
le 1er janvier 2018, les personnes de répit. Surtout, il indique le nom en précisant son handicap
handicapées peuvent demander à des établissements et services qui se (temporaire ou pas, visible ou
bénéficier d’un plan d’accompagnement sont engagés à vous accompagner non).
global (Pag) si la décision prise sans délai. Il définit ainsi une solution Les internautes bénévoles, les
par la Commission des droits et de immédiatement opérationnelle… même “Lplizer”, se situant à proximité,
l’autonomie des personnes handicapées si elle ne correspond pas à l’orientation reçoivent une notification et
ne peut être mise en application de idéale. peuvent alors apporter une aide
manière satisfaisante. Par exemple, s’il Le Pag doit être entériné par la adaptée. Disponible uniquement
n’y a pas de place disponible dans le Commission des droits et de l’autonomie sur Google Play. C.C
type d’établissement vers lequel vous des personnes handicapées (CDAPH).
avez été orienté(e). Mais ses décisions ne sont valables www.lpliz.com
Pour élaborer le Pag, l’équipe que si vous donnez expressément votre
pluridisciplinaire de la Maison accord à leur application. F.S
Santé vous risquez de vous voir infliger, à tort, à aider les clubs, sections, comités
une redevance à payer. handisport mais aussi sportifs.
Un numéro d’écoute Dans ce cas, adressez un recours Outre la présentation des services
sur le cancer administratif préalable obligatoire (Rapo) assurés par la Fédération, il propose
Un nouveau numéro vert d’information à la mairie. F.S vingt-cinq fiches présentant en détail les
sur le cancer est disponible pour les disciplines pratiquées au sein de la FFH
patients et aidants. Spécifiquement Tourisme ainsi qu’un annuaire.
formés pour répondre aux Consultable en ligne ou téléchargeable
problématiques liées à cette pathologie,
Un guide de voyage en PDF. C.C
une équipe d’experts apporte des
collaboratif
http://guide.handisport.org
conseils personnalisés pour aider à Voici un réseau social permettant aux
mieux la vivre au quotidien, au moment personnes à mobilité réduite d’organiser,
Politique du handicap
du diagnostic, pendant ou après les planifier et préparer leurs voyages.
traitements. C.C Son nom ? Handiplanet. Un réseau de hauts
Tél. : 0 800 50 40 50 (appel gratuit).
Imaginé par Emmanuel Kouratoras fonctionnaires
et sa sœur Mélina, en fauteuil roulant,
Du lundi au vendredi de 9 à 19 heures. C’est une première. La Secrétaire d’État
ce guide collaboratif invite tous les
en charge des personnes handicapées,
handivoyageurs à partager leurs
Stationnement Sophie Cluzel, a installé, le 29 janvier,
expériences, bons plans, conseils
un réseau de Hauts fonctionnaires
Une amende par erreur et astuces testés et approuvés sur
chargés du handicap et de l’inclusion.
le terrain. C.C
Les véhicules à lecture automatique Un par ministère.
de plaques d’immatriculation (Lapi) www.handiplanet.fr Une mesure annoncée lors du Comité
se multiplient. Ils repèrent les interministériel du handicap en
automobilistes n’ayant pas réglé leur Sports septembre 2017.
place de stationnement. Si un agent Objectifs, entre autres : l’exemplarité de
ne contrôle pas en plus, de visu,
Le guide handisport l’administration en la matière mais aussi
la présence sous votre pare-brise version 2018 la création d’indicateurs d’inclusion
d’une carte ouvrant droit à la gratuité du La Fédération française handisport (FFH) aux contours pas encore tout à fait
stationnement pour cause de handicap, publie 8e édition
7 lafaire de son guide
face Mars/Avril 2018 -destiné
N°754 bien définis. V.DC
droits nouveau
Lois de finances
Une année 2018 de toutes les couleurs
Le Parlement a définitivement adopté le projet de loi
de finances (PLF) 2018, le 21 décembre 2017. Le projet
de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS),
le 4 décembre. Faire Face récapitule les principales
mesures spécifiques aux personnes en situation de
handicap. Il y a du bon, du moyen et du mauvais.
S
i vous souhaitez avoir plus de détails de travailleurs handicapés. Elles leur per-
sur chacune des mesures qui suivent, Invalidité : fin de la mettent de compenser leur moindre pro-
rendez-vous sur faire-face.fr puis prime d’activité ductivité.
tapez un mot-clé (AAH, CSG, aidants…) Depuis le 1er janvier 2018, les Mais une aide complémentaire, la subven-
dans le moteur de recherche. titulaires d’une pension, d’une rente d’in- tion spécifique, va diminuer. Et le gouverne-
validité ou d’une rente accident du tra- ment veut réduire l’enveloppe budgétaire…
vail-maladie professionnelle exerçant une en 2019.
AAH : en hausse activité professionnelle ne peuvent plus par Franck Seuret
L’AAH, dont le montant s’élève bénéficier d’une prime d’activité.
à 810,89 €, va augmenter de Cette dernière était jusqu’alors versée à
50 € en 2018. Le 1er avril, elle bénéficiera tous les travailleurs percevant de faibles
du traditionnel coup de pouce calé sur ressources d’activité. Mais le PLF annule la
l’inflation de l’année précédente (un peu disposition qui permettait aux pensionnés
plus de 1 % en 2017). Puis, le 1er novembre d’invalidité en emploi d’en profiter.
2018, interviendra la revalorisation excep-
tionnelle budgétée dans le PLF. Le mon-
tant de l’AAH sera alors porté à 860,89 €. CSG : hausse neutre
pour les aidants
familiaux
Pas pour tous les Changement de régime pour le dédom-
allocataires en couple magement perçu par les aidants familiaux
Cette hausse de 50 € de l’AAH au titre de la prestation de compensation CSG : hausse pour
s’accompagne d’un gel du plafond de res- du handicap. certains pensionnés
sources pour les couples. Il restera bloqué Ils ne seront plus soumis aux mêmes
à 1 620 €. Selon les chiffres du gouverne- prélèvements sociaux que les revenus du d’invalidité
ment, 7,5 % des allocataires en couple ne patrimoine mais bénéficieront du même En janvier 2018, la CSG,
bénéficieront donc pas de la revalorisa- traitement que les revenus salariés. Du un prélèvement social auquel
tion de l’AAH. Et 30 % n’en profiteront que coup, la hausse de la CSG (+ 1,7 %) est sont soumis tous les revenus,
partiellement. neutre pour eux. a augmenté d’1,7 point. Le taux
normal sur les pensions,
applicable aux contribuables
Recrutement d’AESH : EA : aides au poste dont le revenu fiscal de référence
en progrès en plus, subvention est supérieur à 1 200 € par mois,
Le PLF prévoit 10 900 embauches spécifique en moins est donc passé de 6,6 à 8,3 %.
d’accompagnants d’élèves en situation de Le nombre d’aides au poste destinées aux Pas de changement, en
handicap (AESH). Ces AESH bénéficient entreprises adaptées (EA) va augmenter revanche, pour les pensionnés
d’un statut moins précaire que les auxi- de 1 000 pour dépasser la barre des 24 000. d’invalidité exonérés de la CSG
liaires de vie scolaire sous contrat aidé. Ces aides, versées par l’État, sont essen- ou bénéficiant du taux réduit :
Pour mémoire, en 2017, l’Éducation natio- tielles au fonctionnement de ces entre- il reste à 3,8 %.
nale affirme avoir créé 8 000 postes d’AESH. prises tenues d’employer au moins 80 %
8 faire face Mars/Avril 2018 - N°754
droits question du lecteur
Participation à la vie sociale
Des heures et un cadre
Besoin d’aide pour aller au
© DR
musée, suivre une réunion
scolaire, boire un café avec
des amis ? Les allocataires
de la PCH peuvent
bénéficier de trente heures
d’aide humaine par mois
maximum au titre de la
participation à la vie sociale.
«À
quelles tâches précises puis-je
affecter les vingt heures d’aide
humaine qui m’ont été attribuées
pour la participation à la vie sociale dans le
cadre de ma prestation de compensation
du handicap ? » Ce lecteur de Faire Face
ne veut pas commettre d’erreur.
La Commission des droits et de l’autonomie
des personnes handicapées (CDAPH) peut
en effet reconnaître des besoins d’aide Quelle que soit l’activité permettant un lien social,
humaine dans trois domaines : les actes Y compris en famille, si besoin l’auxiliaire de vie ne peut se substituer à la personne
essentiels de l’existence, la surveillance Les temps de participation à la vie sociale aidée : faire les courses à sa place, par exemple.
régulière et l’exercice d’une activité pro- habituellement passés en famille, en couple
fessionnelle ou d’une fonction élective. ou entre amis ne doivent pas être systé- d’une prise en charge mensuelle en SAVS
Parmi les actes essentiels de l’existence matiquement inclus ou exclus des besoins de vingt heures, le plan d’aide devra pré-
figure la participation à la vie sociale. Le d’aide à la vie sociale. Tout dépend de voir trente heures par mois au titre de la
Guide d’appui aux pratiques des MDPH la capacité de la personne à pouvoir les participation à la vie sociale dans le cadre
sur l’accès à l’aide humaine (1), publié en mener seule. Dès lors que l’intervention de la PCH aide humaine.
mars 2017 par la CNSA, précise ce que d’un tiers s’avère nécessaire, un temps par Franck Seuret
recouvre ce terme. doit être pris en compte quel que soit le
statut de l’aidant.
À l’extérieur ou à domicile Les besoins susceptibles d’être couverts Trente heures
Il repose « fondamentalement » sur les à un autre titre – l’aide-ménagère, ceux
besoins d’aide humaine pour se déplacer à liés à une activité professionnelle ou à maximum
l’extérieur et communiquer afin d’accéder, des fonctions électives… – ne peuvent Le temps d’aide humaine attribué
notamment, aux loisirs, à la culture, à la pas l’être sur l’enveloppe participation à pour la participation à la vie
vie associative, etc. Mais il ne s’y limite pas. la vie sociale. Par ailleurs, les déplace- sociale peut monter jusqu’à trente
Toutes les activités permettant un lien ments pour des démarches administra- heures par mois. Il est permis
social se trouvent potentiellement concer- tives liées au handicap dépendent d’un de les capitaliser sur une durée
nées. Comme aller faire les magasins ou autre volet de la PCH (2). de douze mois (par exemple :
assister à une réunion dans l’école de son dix heures consommées en
enfant. Dans tous les cas, l’auxiliaire de vie Des heures en plus du SAVS janvier, aucune en février…
ne peut se substituer à la personne aidée : Enfin, bénéficier d’heures au titre de la soixante-dix en décembre).
pas question qu’elle fasse les courses ou participation à la vie sociale et d’une orien-
effectue des tâches parentales à sa place. tation vers un service d’accompagnement (1) Référentiel pour l'accès à la prestation de compensation,
Il n’est pas nécessaire que l’activité sociale à la vie sociale (SAVS) est compatible. Si Annexe 2-5 du Code de l'action sociale et des familles.
ait lieu à l’extérieur. L’intervenant peut éga- l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH évalue (2) Vous trouverez un dossier complet sur la PCH aide humaine
lement venir au domicile pour une activité le besoin mensuel à cinquante heures et dans Faire Face de mai-juin 2016, numéro 743, à télécharger
ludique, culturelle ou conviviale. que, par ailleurs, l’allocataire bénéficie sur faire-face.fr, rubrique “Dernier numéro-archives”.
9 faire face Mars/Avril 2018 - N°754
santé focus
Errance diagnostique
Ne vous laissez pas promener
Des fourmillements dans une main, un mal de Pourtant, si, comme chez Sylvia, les symptômes
cou, une fatigue constante… Des symptômes persistent, cela signifie qu’il ne s’agit pas
simplement d’un moment de fatigue. Il ne faut
apparaissent mais il faut parfois des années alors pas hésiter à demander des examens
pour mettre un nom sur la maladie qui les cause. complémentaires, voire à changer de médecin
Cela s’appelle l’errance diagnostique. Il convient généraliste si celui-ci refuse de les prescrire ou
de la réduire au maximum afin d’éviter des ne sait pas les interpréter. « Il n’y a pas de fatalité,
insiste Paul Gimenes, directeur général adjoint
dégâts quelquefois irréversibles. de l’Alliance maladies rares. Les symptômes ont
une explication parfois difficile à trouver mais qui
existe ! » Toute douleur encore inexpliquée ou tout
J
autre symptôme invisible ne sont pas forcément
usqu’ici, tout va bien. Puis un jour, on s’étonne, dus à un mal-être ou à un problème psychologique,
malgré tout, de se sentir si constamment arguments trop souvent avancés par des praticiens
fatigué(e) ou d’être le/la seul(e) à qui prendre ne sachant pas trouver leurs causes.
l’avion fasse si mal au cou. Si cela venait non pas
du surmenage ou d’une mauvaise position sur un
siège passager de classe éco mais d’une maladie Des conséquences graves
qui, petit à petit, gagne notre corps ? Peut dès lors Ce type de discours a coûté cher à Sylvia. En 2013,
commencer un long chemin : celui de l’errance elle chute dans sa baignoire, se rend chez son
diagnostique. Il s’agit là du temps écoulé entre médecin traitant toutes les semaines mais aucune
les premiers symptômes et la confirmation du investigation n’est lancée sur la cause de ses
diagnostic. troubles. Jusqu’à ce qu’elle perde la sensibilité du
Les maladies rares ne sont pas les seules côté gauche de son corps, chute à nouveau et que
concernées même si elles se trouvent en première les pompiers l’amènent à l’hôpital. Elle en ressort
ligne puisque plus difficiles à repérer que avec du doliprane… et, enfin, une ordonnance pour
d’autres. D’après une enquête rendue publique en une IRM.
février 2016 par l’Alliance maladies rares, 22 % des Le verdict tombe : elle se découvre atteinte de
844 répondants représentant vingt-deux pathologies syringomyélie* et de malformation de Chiari.
différentes ont attendu plus de cinq ans avant Nous sommes en janvier 2014, six ans après
d’identifier la cause de leurs symptômes. La moitié l’apparition des premiers symptômes. « Je suis
a, elle, patienté un an et demi. Si cette errance est passée brutalement du “Vous n’avez rien madame,
inégale selon l’âge ou le sexe, elle survient que c’est dans la tête” à une opération lourde et
les maladies en cause soient ou non génétiques et urgente. »
concernent les enfants ou les adultes.
Parce que la maladie n’a pas attendu d’être
nommée pour causer des dégâts dans le corps de
Un symptôme, une explication
Sylvia. Les derniers temps avant de connaître sa
Certains facteurs aggravent toutefois le risque, pathologie, elle manque de s’étouffer à chaque fois
l’absence de symptômes moteurs et cognitifs qu’elle avale sa salive. Elle peine à marcher. Si,
en particulier : « Je ressentais une grosse fatigue aujourd’hui, après avoir été enfin prise en charge
et des fourmillements dans le bras gauche, de façon adéquate, elle a récupéré une meilleure
se souvient Sylvia Da Costa, 40 ans. Pour ce marche, la déglutition reste un problème.
dernier, l’explication était que je me positionnais * La syringomyélie
mal dans mon sommeil. La fatigue, elle, venait du est une maladie rare Parler et agir vite
surmenage et du stress. Voilà ce que me répondait caractérisée par la
mon médecin quand, en 2008, je me suis mise à le formation anormale Sylvia est loin d’être un cas unique. Plus de la
consulter régulièrement. Je ressortais avec des d'une ou plusieurs moitié des personnes qui ont répondu à l’enquête
anxiolytiques, des vitamines et du magnésium. cavité(s) à l'intérieur citée plus haut font état de problèmes physiques,
En dehors des bilans sanguins, il ne me faisait rien. » de la moelle épinière. parfois irréversibles, apparus pendant leur errance
10 faire face Mars/Avril 2018 - N°754Trouver le bon professionnel
Pour limiter ce risque de partir sur une fausse
piste, contacter Maladies rares Info Services
peut s’avérer être une bonne porte d’entrée vers
les professionnels adéquats, notamment vers
les centres de référence et de compétences.
« Ces centres ont permis de réduire nettement
les temps d’errance diagnostique, se réjouit Paul
Gimenes, même s’il faut aller encore plus loin. »
Limiter le temps d’errance et le risque d’erreur
évitera une déstructuration de la vie familiale,
sociale, professionnelle. « Désemparé, même mon
mari s’est demandé si je n’étais pas dépressive »,
se rappelle Sylvia. Au travail, elle choisit de n’en
parler à personne, de boire café sur café pour
lutter contre la fatigue et de puiser dans ses
réserves, jusqu’à la dernière goutte.
Cette période d’errance terminée, l’opération
réalisée et après deux ans de convalescence, elle
a repris le travail sur un poste différent. Elle n’est
plus chargée de clientèle dans son agence
© Fotolia
bancaire et bénéficie d’un mi-temps thérapeutique.
En parler, y compris à son employeur, offre ainsi la
possibilité de bénéficier d’aménagement, du temps
Contacter Maladies rares Info Services constitue une bonne porte d’entrée vers les de travail ou du poste, par exemple.
professionnels adéquats, notamment les centres de référence et de compétences.
diagnostique. Les troubles psychiques sont tout Rompre l’isolement
aussi répandus. Ne pas savoir ce qui vous ronge de
Pour Paul Gimenes, il est important de lutter
l’intérieur peut conduire à une dépression. Sylvia,
contre l’isolement inhérent à la période d’errance
elle, se souvient d’avoir ressenti une « perte de
Pour lui, il peut s’avérer très utile de se rapprocher
confiance » et d’avoir eu l’impression de « devenir
des associations. Elles accompagnent les malades
quelqu’un [qu’elle] ne reconnaissai[t] pas ». Dans ces
et sensibilisent les spécialistes en participant
situations, en parler autour de soi peut contribuer
à leurs congrès, notamment pour leur insuffler
à trouver la solution. Peut-être quelqu’un aura-
une “culture du doute”. Objectif : qu’ils pensent
t-il entendu parler de symptômes approchants ?
à l’hypothèse d’une maladie rare lorsqu’ils se
Ou au moins pourra-t-il confirmer que non, vous
trouvent confrontés à des symptômes inexpliqués.
ne lui semblez pas particulièrement plus instable
Ainsi, dans les années à venir, l’errance
psychologiquement que précédemment.
diagnostique devrait devenir moins fréquente.
Il n’y a pas de temps à perdre. Sinon, les soins D’autant que, prévoit Paul Gimenes, « les progrès
adaptés ne sont pas mis en place ou, pire, des médicaux, en matière de médecine génomique
comportements ou traitements inadéquats se font notamment, vont encore permettre de gagner du
jour. En particulier s’il y a erreur de diagnostic. temps. Le séquençage très haut débit de l’ADN, par
L’absorption d’anxiolytiques n’a en rien soulagé exemple, ouvre de belles perspectives. »
Sylvia, par exemple. par Sophie Massieu
Les femmes, premières victimes Contacts :
Maladies rares Infos Service
Les femmes et jeunes filles attendent plus longtemps encore
Tél. : 01 56 53 81 36
que les hommes que débute la recherche de diagnostic selon
maladiesraresinfo.org
l’enquête menée par l’Alliance maladies rares, qui établit ce délai
à quatre ans contre moins de deux pour les hommes adultes. Données et veille scientifique en ligne
Elles patientent aussi plus longtemps pour être dirigées vers assurée par des chercheurs
un hôpital, là encore deux ans de plus que les hommes adultes. www.orpha.net
11 faire face Mars/Avril 2018 - N°754santé TETRA/PC
Membre supérieur
Ne baissez pas les bras sur les aides
techniques
JACO®, Neater EATER®… Ces aides
compensant la perte de fonction
du membre supérieur restent
mal connues des patients et des
équipes médicales. Pourtant,
elles peuvent, dans certains cas,
apporter une précieuse autonomie.
Le point avec le Dr Charles Fattal,
médecin de médecine physique
et de réadaptation au CRF
La Châtaigneraie de Menucourt
(Val d’Oise) et pour l’association
Approche.
Faire Face : La compensation de la perte de
fonction du membre supérieur devrait devenir
aussi systématique que la prescription d’un
fauteuil roulant. C’est la conclusion d’un
colloque organisé en novembre 2017 sur le sujet.
Comment expliquez-vous qu’aujourd’hui ce ne
soit pas déjà le cas ?
Dr Charles Fattal : D’abord parce que cette
compensation repose sur des technologies
relativement nouvelles. Elles découlent des progrès
informatiques, robotiques et en intelligence
artificielle. Ensuite parce que les équipes de
recherche sont “atomisées” et ne travaillent pas
assez ensemble. Enfin, et surtout, parce que les
dispositifs existants sont peu connus à la fois des « Pour en tirer le meilleur profit, il faut
équipes médicales et des potentiels usagers. les proposer rapidement car plus tôt elles
Ils sont donc peu demandés, peu préconisés, peu sont mises en place, mieux elles sont
utilisés. Ils sont aussi peu évalués et donc non appropriées dans les usages, leur “prise
© Jérôme Deya
remboursés puisque, pour être pris en charge, en main” étant accompagnée et suivie par
il faut prouver leur valeur ajoutée.
les thérapeutes. »
FF : Quelle est la valeur ajoutée de telles aides ?
L’aide technologique permet de passer du “je ne
Dr C.F : L’autonomie. Doté d’un bras robotique peux pas faire” à “je veux faire”, donc de revendiquer
JACO®, le sujet tétraplégique n’a plus à attendre la liberté de faire. Évidemment sous réserve que
l’arrivée de l’aidant pour remplir son verre et le l’offre soit étendue, visible et accessible.
boire. Il n’a plus à dire « s’il te plaît, merci » cent
fois par jour pour les tâches de préhension qu’un
tiers réalisera à sa place. C’est respectueux de sa FF : Vous parlez du bras JACO® : quels sont les
recherche d’autonomie. autres modèles qui répondent aux attentes des
12 faire face Mars/Avril 2018 - N°754patients tétraplégiques en raison d’une paralysie
cérébrale (PC) ou d’une lésion médullaire ? Approche, un réseau d’experts
Dr C.F : L’offre est rare. Surtout en France. à votre service
Elle se résume essentiellement aux robots Initier, soutenir et promouvoir la recherche et la réalisation
d’assistance JACO® et MICO® et aux robots d’aide à d’aides exploitant les nouvelles technologiques (robotique,
l’alimentation Neater EATER® et iEAT®, par exemple. électronique, TIOC…). Tel est le but de l’Association pour
Les personnes atteintes d’une paralysie cérébrale la promotion de la robotique concernant les personnes
peuvent en tirer profit malgré des mouvements handicapées (Approche) lancée en 1991. Elle rassemble
anormaux ou des tremblements. Il en est de même aujourd’hui quatorze établissements de soins de suite et
des personnes tétraplégiques par lésion médullaire de réadaptation en France.
n’ayant pas bénéficié d’une chirurgie fonctionnelle Chacun a l’expertise pour recommander des aides
du ou des membre(s) supérieur(s). Le nombre technologiques en fonction des besoins de la personne en
d’utilisateurs actuels est néanmoins ridiculement situation de handicap, les proposer à l’essai, valoriser le fait que
petit au vu du nombre de personnes potentiellement l’aide choisie par le patient constitue une réponse adaptée à ses
concernées. besoins, en quantifier le taux d’utilisation et accompagner son
appropriation. Il adapte aussi l’interface de commande et in fine
constitue le dossier de financement.
FF : Ces aides remplacent-elles l’aide humaine ?
Pour trouver un établissement près de chez vous :
www.approche-asso.com puis “Association”, “Adhérents”,
Dr C.F : Lorsque l’on veut convaincre les autorités
“Les établissements”.
de rembourser les aides techniques, il est fréquent
de mettre en avant le fait qu’elles permettent
de s’affranchir en partie de l’aide humaine.
C’est attrayant : l’aide humaine est rare car peu Pour en tirer le meilleur profit, il faut les proposer
valorisée et coûte cher. rapidement car plus tôt elles sont mises en place,
mieux elles sont appropriées dans les usages, leur
Mais l’idée est moins la remplacer que de la
“prise en main” étant accompagnée et suivie par les
redéployer sur des domaines non couverts par l’aide
thérapeutes.
technologique. Aujourd’hui, l’aidant intervient pour
du service : pourquoi ne pas diversifier son rôle
et le positionner aussi sur de l’accompagnement
FF : Comment se déroule la phase d’essai ?
récréatif ? En tout cas, il ne faudrait pas substituer
l’un à l’autre mais laisser au patient le choix de ses
Dr C.F : Elle débute au centre et se prolonge
aides techniques et humaines puisque c’est lui le
inévitablement à domicile. Il est commun d’exiger
chef d’orchestre de son autonomie.
que le matériel soit essayé au moins sept jours
dans le lieu de vie pour permettre au patient de
FF : À qui le patient doit-il s’adresser pour savoir découvrir les limites du dispositif dépendant de
de quelles aides technologiques bénéficier ? son environnement mais aussi de ses capacités
à appréhender la technologie, l’espace… En effet,
Dr C.F : Compte tenu du manque de formation de utiliser un nombre limité de commandes pour
la plupart des médecins de médecine physique de multiples tâches requiert un effort cognitif
et de réadaptation et des ergothérapeutes sur ce important.
sujet spécifique, mieux vaut s’adresser à un centre
JACO® est, par exemple, un bras à six degrés de
spécialisé. Ceux du réseau Approche ont, à ce titre,
liberté que l’utilisateur fait évoluer en 3D avec
l’expertise pour accompagner le patient tout au long
un joystick en 2D (droite/gauche, avant/arrière) :
de sa démarche : de la phase de préconisation au
s’y familiariser nécessite du temps. Mais prolonger
dossier de financement en passant par la phase
l’essai sur plusieurs jours a surtout pour objectif de
d’essai.
tenir compte de la dimension psychologique de la
robotique d’assistance.
FF : À quel moment les prescrivez-vous ? Souvent, après l’enthousiasme qu’elle suscite, des
facteurs de résistance peuvent apparaître. Il faut se
Dr C.F : Nous ne les prescrivons pas, nous les donner le temps de les laisser émerger et quantifier
préconisons. Libre à chacun, ensuite, de les intégrer le taux d’utilisation pour éviter que l’aide, coûteuse,
dans une demande de compensation du handicap. ne finisse dans un placard.
13 faire face Mars/Avril 2018 - N°754santé TETRA/PC
FF : Qu’est-ce qui freine l’utilisation de ces aides Un plan d’action pour promouvoir
techniques ? les aides du membre supérieur
Dr C.F : Je vais prendre l’exemple de celles dédiées Le 14 novembre 2017, l’AFM-Téléthon a organisé, avec
à l’alimentation. Au restaurant, la présence de le soutien de l’APF, un colloque sur la compensation de
l’aide technique peut renforcer l’image du handicap, la perte de fonction du membre supérieur. Il s’agissait ce
jour-là de sensibiliser le public et les professionnels de
l’utilisateur peut être gêné par le regard des
santé à l’existence et au processus d’accès aux dispositifs de
autres et préférer une aide humaine. Même si,
compensation et de suppléance pour le membre supérieur.
techniquement, l’aide répond à son besoin. Ce n’est
sans doute pas un hasard si en France elles sont À cette occasion, l’AFM-Téléthon a annoncé un plan d’action
peu utilisées par rapport aux pays anglo-saxons. avec comme principaux objectifs : faire connaître les
dispositifs existants, promouvoir leur homologation et soutenir
Même à table en famille, la présence de l’aide leur évaluation dans des essais cliniques afin de prouver
technique semble perçue comme une gêne à la leur valeur ajoutée et leur intérêt médico-économique pour
convivialité du repas. L’aidant peut aussi dévaloriser qu’ils soient pris en charge. En clair, engager un circuit de
son apport parce qu’il se sent dépossédé de son prescription, d’évaluation et de prise en charge.
rôle.
C’est toute cette dynamique, ces freins qu’il faut
identifier dans la phase d’essai. Enfin, n’oublions le fauteuil roulant pourront être fixées sur une base
pas le coût : un bras JACO® coûte près de 30 000 € mobile et permettre d’effectuer des tâches hors
et peu sont d’occasion. du champ de vision du patient grâce à des caméras
vidéos.
FF : Une fois l’aide adoptée, comment la financer ? Mais au-delà des aspects technologiques, il faudra
améliorer le service après-vente. Pour l’instant,
Dr C.F : C’est le plus difficile. Les coûts sont aucune aide à la préhension n’est fabriquée
prohibitifs et non pris en charge par l’Assurance en France et il n’y a pratiquement qu’un seul
maladie. La prestation de compensation du diffuseur, Ergo Diffusion. Si l’on veut éviter que les
handicap (PCH) ou le fonds départemental de patients ne passent de la dépendance à la rupture
compensation peut contribuer à la financer au technologique en cas de panne, il faut travailler sur
moins partiellement. Il faut faire une demande à la le maillage des prestataires.
MDPH et la justifier, notamment en qualifiant le
Enfin, le plus gros progrès sera d’abaisser les coûts
gain fonctionnel. Ce n’est pas simple, d’autant que
pour rendre ces aides accessibles. Peut-être par le
le fonctionnement, la réactivité et l’appréciation
biais de systèmes de location. Le développement
des besoins varient d’une MDPH à l’autre.
de l’économie circulaire dans le domaine des aides
Dans les établissements du réseau Approche, techniques est à ce titre prometteur : en recyclant
l’équipe médecin-ergothérapeute monte le dossier les aides techniques, il sera sans doute possible
et devient l’interlocuteur de la MDPH. Pour les d’en faire bénéficier un plus grand nombre.
personnes travaillant, un dispositif facilitant le propos recueillis par Adélaïde Robert-Géraudel
travail de la personne (y compris s’il lui permet
de déjeuner sur place) pourrait être couvert
par la mission Handicap de l’entreprise et les
financements Agefiph, pour peu qu’il soit prouvé
que l’aide participe à l’intégration professionnelle.
Les régimes d’indemnisation en cas d’accident sont Contact :
une autre source de financement. Enfin, il y a la CRF La Châtaigneraie de Menucourt
recherche de mécénats. Rue Bernard Astruc
95180 Menucourt
FF : Quels progrès sont particulièrement Tél. : 01 34 46 65 65
attendus ? direction@lachataigneraie.fr
www.lachataigneraie.asso.fr
Dr C.F : Rappelons déjà les progrès effectués
en matière de technologies embarquées :
aujourd’hui, les dispositifs sont plus légers et moins
encombrants. À l’avenir, ces aides embarquées sur
14 faire face Mars/Avril 2018 - N°754Vous pouvez aussi lire
