35E TÉLÉTHON LE TÉLÉTHON A TOUT CHANGÉ - DONNEZ-NOUS LA FORCE DE GUÉRIR
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35 TéLéthon
e 3-4 DÉC. 2021
DONNEZ-NOUS LA FORCE DE GUÉRIR
LE TÉLÉTHON
A TOUT CHANGÉ
3637 service gratuit
+ prix appel telethon.fr
LE TÉLÉTHON
LE TÉLÉTHON
PEUT TOUT CHANGER A TOUT CHANGÉ
DANS LA VIE
DE JULES
Les maladies génétiques détruisaient la vie
de nos enfants et de nos familles. Pour les combattre,
nous n’avions rien : ni moyens, ni traitements.
Des parents qui ne voulaient pas se résigner ont décidé
de créer l’AFM-Téléthon. Ils voulaient donner vie
à une recherche qui n’existait pas. Ils voulaient
révolutionner la médecine. Année après année,
grâce à votre soutien fidèle, nous y sommes parvenus.
Oui, la révolution médicale que nous avons initiée
Juin 2021
Jules respire sans
est en marche, et des milliers de malades dans assistance, se tient debout,
le monde en bénéficient déjà. C’est le cas de Jules, fait du vélo et apprend
atteint d’une myopathie myotubulaire. à marcher. Et il parle,
En janvier 2020, il a bénéficié d’un traitement beaucoup, rattrapant
ses premières années
mis au point par nos équipes de chercheurs.
de silence.
Depuis, ses progrès sont spectaculaires.
LAURENCE TIENNOT-HERMENT,
Présidente de l’AFM-Téléthon Le Téléthon a changé le destin d’enfants condamnés.
Comme Jules, mais aussi Victoire, Hyacinthe, Février 2020
Augustin… la thérapie génique leur a offert une 15 jours après le traitement
deuxième naissance. de thérapie génique
(une seule injection ! ),
Le Téléthon a changé la vie des malades. Ils bénéficient aujourd’hui il commence déjà
à se tenir assis.
de diagnostics, de parcours de soins adaptés, d’une meilleure qualité de vie Avant l’injection de thérapie
et, pour certains, de premiers traitements. génique, Jules était prisonnier
de son corps. Il ne savait pas
Le Téléthon a changé l’histoire de la médecine. 35 ans après le premier 29 janvier 2020 qu’il avait des jambes,
Téléthon, nous voyons nos recherches inspirer des solutions thérapeutiques Jules est traité par thérapie ni à quoi elles servaient.
pour des maladies très répandues. Tout le monde profite de nos avancées. génique. Je me souviendrai toujours de la
première fois où on l’a mis debout
Le Téléthon va encore tout changer. Nos victoires annoncent des progrès avec sa kiné. Il a eu tellement la
spectaculaires. Nous avons impulsé, innové, maintenant, il nous faut trouille, il lui a dit “ Cécile, je veux
Août 2016
accélérer. Grâce à vous, nous pourrons dire à de nouveaux parents : Le diagnostic tombe : Jules descendre ”, Cécile lui a répondu :
“Nous avons un traitement pour votre enfant.” est atteint d’une myopathie “ Jules, si tu veux descendre c’est
myotubulaire. à toi de le faire, moi je ne peux pas
Merci à vous qui avez rendu possible cette aventure unique qu’est Son pronostic vital est de moins te descendre tu es debout.
le Téléthon. Votre mobilisation nous a donné les moyens d’inventer d’un an, selon les médecins. Assieds-toi, tu vas descendre.”
une nouvelle médecine. Merci à vous qui nous avez permis de tout
changer et nous donnez les moyens de continuer à tout changer Anaïs, maman de Jules
de plus en plus vite ! 3 mai 2016
Naissance de Jules.
Il n’ouvre pas les yeux et bouge
à peine. Pour respirer,
il doit être intubé.
LE TÉLÉTHON
A TOUT CHANGÉ
C’est pas normal de tomber à 14 ans quand on
marche. Marcher, me relever, monter les escaliers
devient plus dur de jour en jour. Mes muscles me
DANS LA VIE
lâchent mais j’ai bon espoir d’être guéri un jour. ”
Pierre est atteint d’une myopathie des ceintures FKRP, une maladie
DE VICTOIRE
rare provoquant une diminution progressive de la force des muscles
du bassin et des épaules et entraînant une perte de la marche.
2021 LE TÉLÉTHON
PEUT TOUT
Aujourd’hui, Victoire s’assoit,
tient sa tête, lève les bras,
Là le temps s’arrête....
mange seule et tient debout
c’est un silence dans avec un appui !
CHANGER
la chambre, personne
ne parle, c’est très intense.
C’est silencieux mais
tellement magique. On voit
31 mars 2020
Victoire est traitée
les petites gouttes tomber par thérapie génique.
et on se dit, ça y est, Le plus dur ce n’est pas de voir ses mains disparaître,
elle est sauvée. Ce jour
s’est gravé à jamais le plus dur c’est de voir le visage de ses proches
dans ma mémoire,
12 mars 2020 disparaître. Je sais que cet essai ne me guérira pas.
Le diagnostic tombe : Victoire est
c’est sa deuxième atteinte d’une amyotrophie spinale Je ne le fais pas que pour moi, je le fais
naissance, finalement de type 1, une maladie bien souvent
c’est une renaissance. ” mortelle avant l’âge de deux ans.
pour les autres, pour tous les petits gars de 17 ans
Pour ses parents, c’est un choc terrible. comme moi qui vont peut-être pouvoir éviter
Laëtitia, maman de Victoire les péripéties de vie par lesquelles je suis passé. ”
Juillet 2019 Adrien est atteint d’une rétinite pigmentaire, une maladie
Naissance de Victoire dégénérative de la rétine qui le prive progressivement
de sa vision depuis l’âge de 17 ans. En février 2021,
il est entré dans un essai clinique de thérapie cellulaire.
Déc.1987 1992 2000 2005 À PARTIR DE 2021
L’histoire démarre avec le premier Une première carte du génome
Grande première mondiale ! Des enfants
atteints d’une maladie les privant de défenses
Toujours à la pointe 2018 Les essais et les traitements
de thérapie génique
se multiplient pour
Le Téléthon
Téléthon. Le grand public répond humain est réalisée par Généthon.
immunitaires sont traités avec succès par thérapie
de l’innovation,
des maladies rares peut tout changer !
massivement présent à l’appel des Elle révolutionne la recherche l’AFM-Téléthon investit
génique. Avec ces résultats obtenus chez les du muscle, de la vision,
familles touchées par des maladies mondiale, accélérant la découverte le champ de la recherche
bébés-bulle, les chercheurs français ouvrent la du foie, du sang …
rares délaissées par la recherche. des gènes et ouvrant la voie sur les cellules souches
voie pour traiter d’autres déficits immunitaires, Une révolution médicale
au décryptage total du génome. avec la création d’I-Stem.
des maladies rares du cerveau, du sang. est en marche !
1990 1996 Développer la recherche et la médecine du
muscle, c’est mieux comprendre les maladies
Infarctus : première
mondiale avec
une greffe de
La thérapie génique, pour la forme la plus sévère
de l’amyotrophie spinale, est autorisée. En France,
2019
La traque aux gènes responsables de neuromusculaires mais aussi le muscle des premiers bébés retrouvent des forces grâce à ce
2015
milliers de maladies génétiques est accidenté ou âgé. L’Institut de myologie ouvre cellules souches traitement issu des travaux de recherche pionniers
lancée avec la création du laboratoire ses portes, créé par l’AFM-Téléthon. dans le cœur. du laboratoire Généthon.
Généthon.
3 ET 4 30 HEURES 30 HEURES Toutes les infos sur les familles,
la recherche, l’événement
D’ÉMISSION D’EXPLOITS PARTOUT
sur France Télévisions,
DÉCEMBRE SUR LES CHAÎNES
DE FRANCE TÉLÉVISIONS
EN FRANCE
les animations dans toute la France
sur le site telethon2021.fr
4 millions
de participants
Près de 270 000
bénévoles mobilisés
pour organiser
Plus de 10 000 près de 17 000 animations
communes en France et à l’étranger*
Tous mobilisés!
et près de 50 000
associations Outre-mer
locales engagées GUYANE
GUADELOUPE
MARTINIQUE
st-Pierre-et-Miquelon
Polynésie
nouvelle-calédonie VOUS AUSSI ORGANISEZ
La réunion UNE ANIMATION REJOIGNEZ LA E-FORCE,
DANS VOTRE COMMUNE LA TEAM NUMÉRIQUE DE L’AFM-TÉLÉTHON
Contactez-nous vite ! Pour agir à nos côtés sur le web
À SAINT-NAZAIRE, ON SE BOUGE DÉJÀ POUR LE TÉLÉTHON 2021 ! benevoles@afm-telethon.fr et développer la collecte en ligne.
Annabelle, directrice d’une résidence pour seniors en Loire-Atlantique, pilote un défi de taille : déployer sur le plus www.afm-telethon.fr/benevole
long pont de France une écharpe de 3 356 m, soit la longueur du pont de Saint-Nazaire ! Quand elle rencontre Retrouvez tous les outils et les conseils
les bénévoles de la coordination Téléthon locale pour lancer le Tricothon, elle est loin d’imaginer une telle sur eforcetelethon.fr
aventure : « ça a pris une ampleur incroyable. On a commencé sous forme d’ateliers de tricot dans les résidences. Ensuite
des clubs et des associations en ont organisé dans d’autres départements. Des rectangles nous sont même parvenus
d’autres pays ! L’appel lancé sur les réseaux sociaux a très bien fonctionné. », raconte-t-elle. Durant la crise sanitaire,
chacun a continué de tricoter chez soi et les bénévoles à assembler les rectangles en rouleaux.
Les jeunes ont aussi pris les choses en main ! Des étudiants en commerce de l’IUT de Saint-Nazaire ont décidé
de se charger de la promotion de la page de collecte en proposant de parrainer chaque carré pour 5 €,
soit une collecte potentielle de plus de 45 000 € ! Téléthon2021 Téléthon @telethon_france AFM Téléthon
Et vous, qu’allez-vous faire ?
* Le Téléthon des Français de l’étranger
Ensemble,
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34,4 M€
Activités 2020 AIDER IALES / 68,2
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de l’AFM-TÉLÉTHON Les malades
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tous financements
et leur famille
ON 31,4 M€
GUÉRIR
/7
SI
confondus*
6,6
MIS
Recherche
%
et développement
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des thérapeutiques
89 M€
et l’utilisation de la Générosité du Public en 2020,
consultez notre rapport annuel et financier sur www.afm-telethon.fr
Les organisateurs d’animations Téléthon remettent la totalité
des recettes issues de la collecte nette des frais engagés,
en s’efforçant de limiter à 10 % les frais d’organisation. 9,2 M€
INVESTISSEMENTS
& AVANCES
9,0 M€ GUÉRIR
FRAIS DE GESTION
10,1 % 11,8 M€ 2,4 M€
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Ligne directe donateurs FRAIS DE COLLECTE Communication liée
13,3 % aux missions sociales
LA LIGNE DU DON
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66 % du montant
du don versé
est déductible
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dans la limite de
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service gratuit + prix appel
LE DON EN LIGNE
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imposable.
LES 3 ET 4 DÉCEMBRE
Crédits photos : Oram S. Dannreuther / AFM-Téléthon - Christophe Hargoues - D.R. – AFM21209
ILS SE MOBILISENT POUR LE TÉLÉTHON Partenaires nationaux au 15 juillet 2021
PARTENAIRES FONDATEURS Laboratoires Novalac, Les Maîtres Laitiers des Images, Espot, France TV Distribution,
France Télévisions, Fondation Groupe du Cotentin, PPG, Screlec-Batribox, Sedifrais, Français du monde-adfe, Goodeed, Leboncoin,
EDF, La Poste, Lions Clubs International, Synerciel, Téléthon de la Communauté Le Cross du Figaro, Lepetitjournal.com, Le Petit
Radio France Financière, Worldline /Atos, Ubisoft Marseillais, Leroy Merlin, Mediameeting,
Meltdown, Microsoft, Mission Laïque Française,
PARTENAIRES MAJEURS PARTENAIRES MOBILISATION Nu3, Qwant, Page Group, Paris Gaming
Groupe Carrefour, Fédération Nationale 200 le vélo autrement, Agence pour School, Pomalia, Popcarte, Primark, Résonéo,
des Sapeurs-Pompiers de France, l’Enseignement Français à l’Étranger, Rocketlinks, Sacem, Samsung, SNCF Gares
France Télévisions Publicité, La Banque Postale, Asmodee, Association des Maires de France, et Connexions, Sport’N Connect, Société
Optic 2ooo, PayPal Association Ouvrière des compagnons du Générale, Tiktok, Tipeee Stream, Truffaut,
devoir et du tour de France, Botnation, BUT, Twitch, Union des Français de l’Étranger,
PARTENAIRES OFFICIELS Confédération Nationale de la Boulangerie- VITAFEDE EPGV, VRroom, Weezevent, Xbox,
Aprium Pharmacie, BNP Paribas, Carrefour Pâtisserie Française, Décathlon, Ecosia, YouTube
City, Carrefour Contact, Carrefour Express, Expat.com, Fédération Française de Cyclisme,
Carrefour Market, Cross du Figaro, Fédération Française de Tennis de Table, PARTENAIRES COMMUNICATION
Domitys, Ecologic, Fédération Française la Fédération Nationale de l’Hôtellerie Cap Digital, Climat, Doctissimo,
de Football, Fédération Française de Bridge, de Plein Air, Fédération Sports pour tous, Évry-Courcouronnes, France Affiches, Free,
Fédération Nationale de l’Hôtellerie de Fédération Internationale des Accueils Fill Up Média, Génopole, Grand Paris Sud,
Plein Air, International Paper, JouéClub, Français et Francophones d’Expatriés, Forum Groupe NAP, JC Decaux, Orange, Vérizon
www.afm-telethon.fr
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