3e Schéma National Handicaps Rares - GNCHR
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Note d’information n°17
Septembre 2020
Cette note est destinée à une diffusion interne au DIHR, merci de ne pas la diffuser publiquement.
3e Schéma National Handicaps Rares
Nous sommes toujours dans l’attente d’une nouvelle version du texte qui tiendrait compte de nos demandes et
du rendez-vous avec Sophie CLUZEL, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des personnes
handicapées afin de lui rappeler les enjeux des handicaps rares et lui exposer nos attentes.
« Un télé-accompagnement adapté et accessible aux personnes en
situation de handicap rare »
Le GNCHR a répondu à l’appel à projets CNSA « Tirer les enseignements de la crise du Covid-19 » en proposant le
projet intitulé « Un télé-accompagnement adapté et accessible aux personnes en situation de handicap rare. »
Afin d’élaborer une réponse pertinente et de l'illustrer de premiers éléments concrets, le GNCHR a consulté
toutes les structures membres du GNCHR avec l’appui de Marc Fourdrignier et Ipso-Facto. Ainsi le projet vise à
étudier comment l’offre d’accompagnement en téléservices (« télé-accompagnement ») mise en place en
urgence pourrait être intégrée dans les prestations des ERHR et des CNRHR comme nouvelle offre de service.
Afin de garantir l’égalité́ d’accès pour toutes les personnes avec un handicap rare à ces nouveaux téléservices, le
projet vise également à identifier les facteurs facilitants et les obstacles spécifiques aux situations de handicap
rare incluant la question de l’accessibilité́.
A ce stade, l’association EFAPPE, les CNRHR CRESAM et La Pépinière et les ERHR AuRA et Midi-Pyrénées sont
volontaires pour participer au groupe projet et à l'expérimentation.
Réunion nationale des pilotes des ERHR
Le 8 septembre s’est tenue en visio, la réunion nationale de tous les pilotes des ERHR. Comme demandé par
l’Assemblée générale et les pilotes, le GNCHR doit évoluer dans son organisation et son fonctionnement afin de
tenir compte des besoins des membres, du mode projet qui n’est plus compatible avec les commissions, du 3 e
Schéma et de l’arrivée du 4e collège.
Un tour de table a permis d’identifier les attentes et de convenir de premières évolutions. Une nouvelle réunion
est programmée le 30 septembre afin de convenir des actions 2021 et des modalités de leur mise en œuvre.
GNCHR Note interne n°16 – juillet 2020 1Les chantiers nationaux du GNCHR Médiateam Médiateam doit transmettre au GNCHR des propositions détaillées et chiffrées pour les développements et la formation, suite aux résultats de l’enquête réalisée en janvier dernier. Audit RGPD : réunion commune ERHR et CNRHR Comme indiqué dans la note de juillet, le cabinet Orier-Risser a commencé l’audit interne RGPD. Dans ce cadre, maitre RISSER et maitre LUTTRIN ont rencontré les pilotes des ERHR et directeurs de CNRHR afin de leur présenter les grands principes du RGPD et de répondre à leurs questions. L’ensemble des informations ainsi collectées vont être prises en compte dans le document de synthèse de l’audit ainsi que dans les préconisations. Reporting des données nationales et bilan d’activité commun Une synthèse est en cours de rédaction pour compléter les données brutes consolidées afin de compléter le bilan quantitatif national, ERHR et CNRHR, pour les actions individuelles (Médialis) et les actions collectives (Excel AC). Le GNCHR s’appuie sur les rapports d’activités des ERHR et des CNRHR pour réaliser cette synthèse. Moyens numériques de coopération et d’information Rappel : comme évoqué en juillet, le GNCHR a étudié différentes solutions numériques de travail collaboratif notamment celles déjà utilisées par des membres du GNCHR. Une analyse des besoins et un retour sur les premières pratiques ont permis de choisir l’outil Decidim et le prestataire Open Source Politics. Un document présentant l’expression des besoins a été rédigé et sera présenté aux pilotes des ERHR et directeurs des CNRHR le 30 septembre et à l’AG le 12 octobre. Adapter le ROR aux ressources HR Aujourd’hui, il existe 2 solutions pour le Répertoire Opérationnel des Ressources : ROR-IDF (IDF, ARA, Grand-Est, Bretagne, Pays de la Loire, Occitanie, Guadeloupe, Martinique) et ROR-PACA (les autres - PACA, Corse, Hauts de France, Bourgogne Franche Comté, Nouvelle Aquitaine, Centre-Val de Loire, Normandie). L’ERHR Centre Val de Loire expérimente actuellement le ROR. Les premiers résultats et les échanges avec l’équipe nationale du ROR permettent d’envisager une prise en compte du HR dans le ROR. Les échanges vont se poursuivre avec l’équipe nationale et celle en charge de la version du ROR IDF. Organiser une formation expérimentale « Analyse des pratiques/Supervision des professionnels de la coordination du parcours dans le DIHR » (groupe de travail 3B) La première journée s’est déroulée le vendredi 11 septembre. Les premiers retours des participants et du formateur sont très positifs. L’expérimentation continue : mardi 6 octobre 2020, jeudi 19 novembre 2020, jeudi 14 janvier 2021, mardi 9 février 2021. Le bilan de la formation sera présenté par le formateur au groupe de travail à la fin des 5 journées. Une réunion sera organisée en mars 2021. Carnet de Parcours de Vie (groupe de travail 4B) Comme évoqué en juillet, le GNCHR fait appel à un prestataire pour la mise en œuvre de l’expérimentation. Trois prestataires ont été consultés et auditionnés par le GT. Deux ont été retenus en raison de leur complémentarité. Ils vont proposer une méthodologie adaptée au projet qui fera l’objet d’une présentation au groupe de travail en octobre. GNCHR Note interne n°17 – septembre 2020 2
Entre-Aidants : la formation en ligne du handicap rare a un an
Cette année, la Journée Nationale des Aidants aura lieu le 6 octobre. C’est l’occasion de rappeler qu’Entre-
Aidants, la formation e-learning du handicap rare destinée aux aidants est en ligne :
http://entreaidants.handicapsrares.fr/
Cette formation en 5 modules gratuits et en accès libre est complétée par des témoignages de parents et de
nombreux liens et ressources.
Rapport d’activité 2019 du GNCHR
Le rapport d’activité 2019 du GNCHR adopté par l’AG est disponible en cliquant sur ce lien.
Actions des CNRHR et des ERHR
ERHR AuRA avec le PCPE SPW et Prader-Willi France
Création d’un groupe de travail pour mettre en place un collectif de réflexion sur le syndrome de Prader-Willi. Le
groupe, réuni à nouveau le 2 juillet dernier, a choisi deux thèmes de travail :
• Thématique 1 : Bonne santé et bien-être des personnes concernées - Capitalisation et diffusion
d’expérience
• Thématique 2 : Transition secteur enfant-secteur adulte
Le groupe s’organise en sous-groupes et réunions plénières.
Quatre réunions plénières en 2020/2021 permettront de rendre compte des avancées des travaux réalisés dans
chaque sous-groupe et d’ajuster les objectifs fixés et résultats attendus.
Contact : Anne-Céline Blanc, chargée des actions collectives sur l'ERHR AuRA (anne-celine.blanc@erhr.fr)
CNRHR CRESAM : reprise des discussions, à l'oral, à l'écrit, en LSF
Le service « discussions » initié lors du confinement reprend à partir de septembre :
https://www.cresam.org/aide-covid-19/discussions
Le CRESAM propose des temps d’échanges, de discussion, pour les personnes en situation de surdicécité en
France ou en territoires d’Outre-mer.
Pour qui ? Vous êtes en situation de surdicécité, vous êtes une personne sourdaveugle, ou malvoyante et
malentendante. Vous êtes parents, proches, ou professionnels et vous connaissez une personne qui aimerait
discuter. Enfants, adolescents ou adultes... ce temps de discussion est pour vous !
Par qui ? Des professionnels du CRESAM, formés à la surdicécité, se rendent disponibles pour échanger,
partager, discuter, rigoler et dialoguer sur des sujets divers et de votre choix.
Pourquoi ? L’objectif est de proposer une interaction sociale et de permettre la communication afin de rompre
l’isolement. Ces temps d’échanges ne sont pas des entretiens psychologiques ou thérapeutiques.
CNRHR Robert Laplane : séminaire de travail
En juillet, l’équipe du CNRHR s’est réunie pour une journée de séminaire en Vallée de Chevreuse. Cette journée
était très riche, elle a permis d’établir les attentes et de transmettre les enjeux du centre de ressources. Chaque
professionnel du centre a partagé sa vision grâce à un dialogue, le tout dans une ambiance sereine et emplie de
confiance : https://www.cnrlaplane.fr/journee-de-seminaire-juillet-2020
CNRHR FAHRES : nouvelle fiche thématique « Naviguer avec les émotions »
Une fiche thématique pour comprendre ce que sont les émotions : comment sont-elles provoquées ? Comment
s’expriment-elles ? Quelles sont leurs fonctions ? Comment les réguler ? etc. (4 pages) - 1ère édition :
juillet 2020.
Télécharger la fiche thématique : https://www.fahres.fr/wp-content/uploads/sites/16/2020/09/Emotion-fiche-
thematique-Web.pdf
GNCHR Note interne n°17 – septembre 2020 3CNRHR FAHRES : mise à jour de 3 bibliographies thématiques « ÉPILEPSIE ET AUTISME » propose une sélection de documents sur les liens entre épilepsie / autisme / troubles du spectre autistique. 14 pages - Dernière mise à jour : mars 2020 Télécharger la bibliographie : https://www.fahres.fr/wp-content/uploads/sites/16/2020/03/BIBLIO-EPI- AUTISME-V1-2020.pdf « ÉPILEPSIE ET ACTIVITÉS PHYSIQUES » propose une sélection de documents sur la thématique épilepsie et sport / activités physiques. 16 pages - Dernière mise à jour : mars 2020 Télécharger la bibliographie : https://www.fahres.fr/wp-content/uploads/sites/16/2020/03/BIBLIO-EPI-SPORT- V1-2020.pdf « HANDICAP ET SEXUALITÉ » propose une sélection de documents sur la thématique handicap et sexualité. 22 pages - Dernière mise à jour : mai 2020 Télécharger la bibliographie : https://www.fahres.fr/wp-content/uploads/sites/16/2020/05/sexualit%C3%A9- handicap-dossier-th%C3%A9matique-2020.pdf Vous avez besoin de références documentaires ou d’une bibliographie pour accompagner une action ? Consultez à tout moment le portail du Réseau doc handicaps rares : https://doc.handicapsrares.fr Actions de formation des CNRHR Formation « La stimulation visuelle : du bilan d’efficience visuelle au travail en atelier » au CNRHR La Pépinière Une nouvelle session de formation est prévue les 18 et 19 février 2021 suivies d’un second temps le 1er avril 2021. Cette session de formation inter établissements se fera dans les locaux du CNRHR La Pépinière, à Loos (59). Pour découvrir la formation et vous y inscrire, consulter le programme de formation. https://www.cnrlapepiniere.fr/formations/formation-stimulation-visuelle Formation TEATSA « Test pour enfants aveugles avec troubles du spectre autistique ou troubles associés » au CNRHR La Pépinière Une nouvelle session de formation est prévue du 16 au 19 mars 2021. Cette session de formation inter établissements se fera dans les locaux du CNRHR La Pépinière, à Loos (59). Pour découvrir la formation et vous y inscrire, consulter la présentation de la formation https://www.cnrlapepiniere.fr/formations/formation-teatsa Formation « Troubles neurovisuels et troubles associés de l’étude des fonctions neurovisuelles et oculomotrices aux préconisations dans le suivi des enfants et adolescents au CNRHR La Pépinière Une nouvelle session de formation est prévue les 21 et 22 janvier 2021 suivie d’un second temps les 8 et 9 avril 2021. Cette session de formation inter établissements se fera dans les locaux du CNRHR La Pépinière, à Loos (59). Pour découvrir la formation et vous y inscrire, consulter le programme de la formation. https://www.cnrlapepiniere.fr/wp-content/uploads/sites/20/2020/09/Formation-TNV.pdf GNCHR Note interne n°17 – septembre 2020 4
Parution du nouveau catalogue de Formation 2021 du CNRHR Robert Laplane Le programme de développement des compétences individuelles et collectives pour l’année 2021 est paru. Un grand nombre de formation sont proposées. Elles sont construites à partir des besoins identifiés par un dispositif « sur mesure ». Vous pouvez également contacter le CNRHR pour un appui à la recherche de financement. En savoir plus : https://www.cnrlaplane.fr/catalogueformation2021 Consulter le catalogue : https://www.cnrlaplane.fr/wp-content/uploads/sites/19/2020/07/Catalogue-de-Formations-Laplane- 2021_compressed.pdf Appel à contribution Accompagnement des proches aidants : appel à contribution pour valoriser des initiatives innovantes L’Odas lance un nouvel appel à contribution afin d’identifier des initiatives remarquables de soutien aux proches aidants, de les expertiser et de les promouvoir au sein du Lab’AU (odas.labau.org), site de l’innovation en faveur des personnes âgées et des personnes en situation de handicap. S’informer, lire, voir, apprendre Actualités post-Covid-19 La page dédiée au Covid-19 est mise à jour très régulièrement sur notre site internet. Masques inclusifs : les derniers mesures prises par le gouvernement Dans le cadre de la lutte contre l’épidémie de COVID-19, des masques à fenêtre sont développés notamment pour les personnes en situation de handicap auditif et leur entourage. Une fenêtre transparente est présente sur la surface du masque de façon à permettre la lecture sur les lèvres. https://handicap.gouv.fr/presse/communiques-de-presse/article/gouvernement-encourage-developpement- production-masques-textiles-a-fenetre Lise des producteurs de masques à fenêtre : https://www.entreprises.gouv.fr/fr/covid-19/covid-19- informations-relatives-aux-masques-grand-public Des masques inclusifs® homologués produits par APF France handicap APF France handicap, à travers son réseau d'entreprises adaptées APF Entreprises, fabrique des masques inclusifs® homologués.. https://www.apf-francehandicap.org/actualite/des-masques-inclusifsr-produits-par-apf-france-handicap- 33579?utm_source=newsletter&utm_medium=email&utm_campaign=septembre- 2020&vgo_ee=J0FwM9OU4BvSSIp9%2BTWCEBwAWEutiGnOxSfHKvuK3Jw%3D Troubles du neurodéveloppement : repérage et orientation des enfants à risque La Haute Autorité de Santé a publié des recommandations de bonnes pratiques sur les troubles du neurodéveloppement. Ces recommandations et l’argumentaire scientifique sont consultables dans leur intégralité en cliquant ici et la synthèse est téléchargeable en cliquant ici. Mise à jour du livret « Filières de santé maladies rares » Le livret présente les missions et l’organisation, puis chacune des 23 filières. https://marih.fr/wp-content/uploads/2020/06/Livret-interfili%C3%A8re-MAJ-Juin2020-INT.pdf GNCHR Note interne n°17 – septembre 2020 5
Les aidants ont besoin d'un accès simplifié aux solutions de répit et aux aides
à domicile
À l'occasion de la parution de son enquête sur la situation des aidants en 2020, couplée à une enquête post-
confinement, la Macif a organisé ce 15 septembre une conférence intitulée : "Aidants le temps des solutions".
L'enquête et la conférence ont montré que les aidants sans lesquels la France n'aurait pas pu faire face à la
première vague de Covid-19 ont besoin à la fois de reconnaissance, d'accompagnement et de répit et sous des
formes facilement mobilisables.
En savoir plus : https://abonnes.hospimedia.fr/articles/20200915-aidants-les-aidants-ont-besoin-d-un-
acces?utm_campaign=EDITION_QUOTIDIENNE&utm_medium=Email&utm_source=ExactTarget
Du côté des textes, des lois et des orientations nationales
Accessibilité du centre relais téléphonique
Le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées demande que les critères d’accessibilité numérique
pour les personnes sourdaveugles et les personnes aphasiques fassent l’objet d’une information par une
instance publique, garantissant l’accessibilité des services de relais téléphonique dans le secteur de la téléphonie
privée, mais aussi pour les accueils téléphoniques des grandes entreprises et dans les services publics.
https://cncph.fr/vers-une-pleine-accessibilite-du-centre-relais-telephonique-qui-prenne-pleinement-en-compte-
les-publics-sourdaveugles-et-les-publics-aphasiques/
Vie des membres
Des nouvelles arrivées au sein des équipes : soyez les bienvenues !
• ERHR Nord-Est : Jennifer STACHOWIAK, coordinatrice de parcours
• ERHR Nouvelle Aquitaine : Aude JOUGLARD-PIERRARD, référente de parcours
• ERHR Nouvelle Aquitaine : Anne-Laure SALVAN, référente de parcours
• ERHR Bretagne : Christine BOUYSSOU, assistante
• CNRHR CRESAM : Marion LE TOHIC, Conseiller Référent Formatrice à mi-temps depuis mars 2019, est
passée en CDI à 70%. Elle est spécifiquement sur la région Nouvelle-Aquitaine.
Recrutement
L’ERHR Centre-Val de Loire recrute un Médecin (H/F)
Poste en CDI 0,1 ETP - Lieu de travail : Saint Jean de Braye, déplacements sur la région - Rémunération : selon
CCN 51,
Consulter l’annonce : https://centrevaldeloire.erhr.fr/offre-demploi-medecin-h-f-poste-en-cdi-0-1-etp
Agenda
Vendredi 25 septembre : Réunion de lancement et d’information du projet CAPSE : « capitalisation des savoirs
expérientiels épilepsie » pour la Communauté de Pratique épilepsies et handicap Pays de la Loire et Bretagne
à Rennes (35)
Le CNRHR FAHRES et une équipe d’intervenants de l’Université de Genève proposent à l’ensemble des acteurs
de la Communauté de Pratique (familles, aidants, professionnels de terrain) de participer au projet CAPSE :
« capitalisation des savoirs expérientiels épilepsie ». C’est un parcours de 4 ateliers qui sera proposé à partir du
premier trimestre 2021.
Réunion de 10h à 13h à la Maison des Associations, 6 cours des alliés 35000 Rennes
En savoir plus :
https://static1.squarespace.com/static/59db808ac534a5d656d88625/t/5f4f6c2172232a72d60797c2/15990405
45840/Bleu+et+Blanc+Simple+Illustr%C3%A9+Situationnel+Rapport+Instagram+Publication+%286%29.pdf
GNCHR Note interne n°17 – septembre 2020 6Vendredi 9 octobre : Journée « Accompagner et accueillir les enfants atteints des maladies de Hunter et Sanfilippo : Des troubles du comportement aux besoins spécifiques » à Paris Journée d’informations et d’échanges des pratiques autour des enfants atteints de mucopolysaccharidose est à destination des familles et des acteurs des territoires. Elle est proposée par l’Institut Imagine, l’Hôpital Necker, l’Hôpital Trousseau, la Filière G2M, l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (ouvertures nouvel onglet) et l’Équipe Relais Handicaps Rares d’Ile-de-France, avec l’intervention de l’ERHR Centre-Val de Loire De 8h30 à 17h, Auditorium Laennec, Paris 15ème. Pré-programme : http://iledefrance.erhr.fr/wp-content/uploads/sites/8/2020/07/Affiche-et- pr%C3%A9programme-V.10.2020.pdf Inscription : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSecsMhE9pj8tnIgOtrlZ2WjtAwbDLQHOEv7DFwEk92002FD9A/viewf orm Mardi 13 octobre : Communications Alternatives et Améliorées. Collectif d’échanges et de sensibilisation à Toulouse (31) Organisé par l’Équipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées. Infos et réservations : Argana Bessiere - 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr http://midipyrenees.erhr.fr/wp-content/uploads/sites/12/2020/07/Invitation-reprogrammations-CAA-2020.pdf 14-15 octobre : 6es Rencontres CNSA recherche & innovation : Vivre à domicile, des conditions à (re)penser ? Invitation à une réflexion ouverte, les Rencontres 2020 "Vivre à domicile : des conditions à (re)penser ?" mobiliseront les apports de la recherche pour interroger les enjeux, les principes, les caractéristiques et les perspectives de la réponse domiciliaire et du choix du "chez-soi" pour les personnes âgées et les personnes en situation de handicap. Programme et Inscription Vendredi 16 octobre : 4ème journée ANPSA de rencontre des acteurs de la surdicécité en ESMS Cette journée devait avoir lieu en juin mais la pandémie Covid 19 a contraint Formanpsa à modifier sa proposition. Ils vous invitent le 16 octobre 2020, à une rencontre participative, en mode webinaire, sur le thème suivant : « Qu’avons-nous appris de cette pandémie Covid-19 ? » Mardi 3 novembre : 1er congrès de l’Alliance Maladies Rares par visioconférence Cet événement attend les décideurs associatifs pour discuter de l’avenir des politiques de santé publique dédiées aux maladies rares autour de 3 axes, le diagnostic, la recherche et les traitements, les parcours de vie et les handicaps. Les modalités d’inscription seront communiquées prochainement. Lundi 9 novembre : Utilisation des smartphones pour les personnes déficientes visuelles ou n’ayant pas accès à la lecture. Visioconférence Organisée par l’Équipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées Infos et réservations : Argana Bessiere - 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr Mardi 10 novembre : Syndrome de Smith-Magenis : formation pluridisciplinaire, collectif d’échanges à Cepet (31) Organisée par l’Équipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées Infos et réservations : Argana Bessiere - 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr Mardi 17 novembre : Les aides, les droits, les prestations. Comment les trouver, s’y retrouver. Collectif d’échanges et de formation à Saint-Germain du Teil (48) Organisé par les Équipes Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées et Languedoc-Roussillon Infos et réservations : Argana Bessiere - 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr Jeudi 19 novembre : 5ème journée d'échanges pluridisciplinaires AnDDI-Rares Programme et inscription : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=44069 En raison du contexte sanitaire, cette réunion sera proposée en visioconférence. Un lien de connexion sera transmis en amont de la réunion aux personnes inscrites. GNCHR Note interne n°17 – septembre 2020 7
Mardi 24 novembre : Communications Alternatives et Améliorées. Collectif d’échanges et de
sensibilisation à Figeac (46)
Organisé par l’Équipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées
Infos et réservations : Argana Bessiere - 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr
http://midipyrenees.erhr.fr/wp-content/uploads/sites/12/2020/07/Invitation-reprogrammations-CAA-2020.pdf
Vendredi 27 novembre : Accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare du développement
sans diagnostic à Caen (14)
Réunion d’information et d’échanges organisée par l’ERHR Nord-Ouest, AnDDI-Rares, Sans Diagnostic et Unique,
le Centre de référence Anomalies du développement et syndromes malformatifs et le CHU Caen-Normandie.
Affiche
Programme
Inscription gratuite préalable en ligne ou par téléphone : 02.31.27.25.69
Mardi 8 décembre : Communications Alternatives et Améliorées. Collectif d’échanges et de sensibilisation à
Toulouse (31)
Organisé par l’Équipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées
Infos et réservations : Argana Bessiere - 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr
http://midipyrenees.erhr.fr/wp-content/uploads/sites/12/2020/07/Invitation-reprogrammations-CAA-2020.pdf
Mardi 29 janvier 2021 : Journée régionale Handicaps Rares : accompagner les parcours et transitions de
personnes présentant des comportements problèmes liés à des troubles de la communication à Carcassonne
(11)
Organisé par les Équipes Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées et Languedoc-Roussillon
Infos et réservations : Argana Bessiere - 05 61 14 82 20 / midipyrenees@erhr.fr
REPORT des journées du CNRHR CRESAM autour du thème « Oser la créativité face aux défis du quotidien ! »
Les inscriptions seront ouvertes en septembre prochain. Plus d’informations à venir sur leur site. L’événement
que le CRESAM avait prévu d’organiser en mars 2021 est, en raison de la crise sanitaire, reporté à 2022. Des
informations complémentaires seront diffusées début 2021.
Agenda GNCHR
• Mardi 8 septembre : Réunion des pilotes ERHR et atelier pilotes ERHR et directeurs CNRHR sur le RGPD
et le partage de dossiers
• Vendredi 11 septembre : Première journée Formation Analyse des pratiques/supervision des
professionnels de la coordination du parcours dans le DIHR
• Mardi 15 septembre : Réunion GT 4B : Carnet de parcours de vie
• Lundi 28 septembre : Réunion du groupe de travail commun avec les FSMR «Formulaire HR/MR»
• Mardi 29 septembre : Réunion GT 2A : Adapter les outils de connaissance des ressources
• Mercredi 30 septembre : Réunion pilotes ERHR et directeurs CNRHR
• Vendredi 2 octobre : Réunion du groupe de travail commun avec les FSMR «communication»
• Mardi 6 octobre : Deuxième Journée Formation Analyse des pratiques/supervision des professionnels
de la coordination du parcours dans le DIHR
• Mercredi 7 octobre : Réunion du Comité Consultatif
• Lundi 12 octobre : Assemblée Générale du GNCHR
• Jeudi 19 novembre : Troisième Journée Formation Analyse des pratiques/supervision des professionnels
de la coordination du parcours dans le DIHR
• Jeudi 14 janvier 2021 : Quatrième Journée Formation Analyse des pratiques/supervision des
professionnels de la coordination du parcours dans le DIHR
• Mardi 9 février 2021 : Cinquième Journée Formation Analyse des pratiques/supervision des
professionnels de la coordination du parcours dans le DIHR
GNCHR Note interne n°17 – septembre 2020 8Index 3e Schéma National Handicaps Rares 1 «Un télé-accompagnement adapté et accessible aux personnes en situation de handicap rare» 1 Réunion nationale des pilotes des ERHR 1 Les chantiers nationaux du GNCHR 2 Actions des CNRHR et des ERHR 3 Actions de formation des CNRHR 4 Appel à contribution 5 S’informer, lire, voir, apprendre 5 Du côté des textes, des lois et des orientations nationales 6 Vie des membres 6 Agenda 6 Pour la prochaine note d’information, qui sera diffusée en novembre, nous vous invitons à proposer vos actualités dès maintenant et au plus tard le 6 novembre 2020. Contact : Delphine CHAIGNE, delphine.chaigne@gnchr.fr - 01 79 97 61 63 GNCHR Note interne n°17 – septembre 2020 9
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