Lois sur la fin de vie: 10 ans de terrain Wetten rond het levenseinde: 10 jaar terreinervaring - Palliabru
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Belgïe - Belgique PB - PP B 1/3559 49 Bulletin de liaison trimestriel de l’Association Pluraliste de Soins Palliatifs de la Région de Bruxelles-Capitale ASBL Driemaandelijkse contactkrant van de Pluralistische Vereniging voor Palliatieve Zorg van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest VZW lois sur la fin de vie: 10 ans de terrain Wetten rond het lEVENSEINDe: 10 jaar terreinervaring 2 Éditorial / Voorwoord 3 Réflexion de l’équipe de soutien Continuing Care sur les lois relatives à l’euthanasie et aux soins palliatifs 4 Expérience prégnante d'une infirmière en équipe mobile de soins continus à propos de la fin de vie 5 Ervaringen van Omega in het kader van 10 jaar Wet betreffende de euthanasie 6 Témoignage d’une infirmière en palliatif chez Sémiramis 8 Témoignage et réflexions d’un médecin généraliste 9 Pourquoi je ne signerai pas une déclaration anticipée d'euthanasie / La parole à EOL 10 LEIF aan het woord 11 L'être humain confronté à la Mort et à l'euthanasie : une perspective psychodynamique 15 Les lois sur la fin de vie en maison de repos et maisons de repos et de soins 17 - 21 La page des spécialistes : les soins de bouche en soins continus et palliatifs / Les soins infirmiers esthétiques 21 Toujours bon à savoir : les codes de nomenclature en soins palliatifs 23 Nous avons lu pour vous... 24 Agenda
Éditorial / Voorwoord Pr Jean-Paul Van Vooren Président / Voorzitter l’accepte, de décéder, au moment choisi, zijn lijden en gehoor vinden bij een arts D ix ans d’existence de lois qui permettent aux soignants et aux médecins par euthanasie. Euthanasie, un mot qui fait peur quand zonder de wet te schenden. In Frankrijk wordt vandaag het debat on n’en connait pas la signification réelle, aangegaan. Ons land wordt er bekriti- de dialoguer avec leurs un mot qui a caché beaucoup de choses seerd door vaak onwetende collega’s. patients et à ceux-ci de pendant longtemps et dont le sens fut Inderdaad, het is niet de wil van de souvent galvaudé. N’ayons pas peur de Belgische wetgever geweest om een ver- donner leur avis dans un laisser nos patients s’exprimer, de les korting van het leven na te streven, maar domaine essentiel qui est entendre, de leur répondre par oui ou par veeleer om situaties in het licht te stellen, celui de leur santé et de non, en conservant notre libre arbitre. deze te bevorderen, ja zelfs om ze ver- plichtend te maken. Menselijke drama’s leur fin de vie. Dans le domaine de la législation entou- die artsen zoals ik gedurende vele jaren rant la fin de vie, notre pays reste toujours vóór 2002 hebben gekend, hebben mee- Ce qui fit peur à beaucoup de profession- précurseur. Soyons donc fiers de lui, les gemaakt met wisselende moeilijkheden nels de la santé est aujourd’hui devenu raisons en manquent dans tant d’autres en die we al dan niet overtroffen hebben. un mode de fonctionnement normal. domaines. Bonne lecture de tout le panel Dissimuler la vérité n’est plus de mise, il de considérations ici publiées témoignant Bij een nakend overlijden is de transpa- est légalement nécessaire de parler vrai et encore une fois, par sa diversité, de notre rantie vandaag werkelijkheid geworden. Er d’abandonner une logique obscurantiste volonté de pluralisme respectueux de heerst een klimaat van uitwisseling en van et paternaliste. l’avis de chacun et de chacune. vertrouwen tussen de professionele ge- zondheidswerker en zijn zorgobject waar- Concomitamment à celle sur les droits Bonne lecture bij hij zich zelf bewust is van de realiteiten. des patients, ont été promulguées les lois sur les soins palliatifs, impliquant l’obli- Dit mag geen blind vertrouwen meer zijn, gation légale d’en offrir l’accès à tous, et kan gebaseerd zijn op een belofte om, in- sur la dépénalisation de l’euthanasie. Le patient mis au courant de son pronostic et de l’évolution de sa maladie doit pou- D it jaar vieren wij het 10-jarig bestaan van de wetten die het voor dien de arts er mee instemt, zijn levens- einde te delen tot op het ultieme ogenblik, om op een gekozen moment te sterven voir obtenir des soins de confort adéquats door euthanasie. respectant au mieux sa qualité de vie et verzorgenden en artsen préservant son autonomie. A un moment mogelijk maken om de Euthanasie, een woord dat angst inboe- donné, il peut souhaiter sereinement zemt als men er de werkelijke betekenis mettre un terme à sa souffrance et trouver dialoog aan te gaan met niet van kent. Een woord dat lange tijd veel l’écoute d’un médecin sans enfreindre un hun patiënten. verborgen hield en waarvan de zin vaak interdit légal. bezoedeld werd. Op hun beurt kunnen patiënten hun me- La France subit aujourd’hui le débat. ning geven over hun gezondheid en hun Laten we niet bang zijn om onze patiënten Notre pays y est critiqué par des collè- levenseinde, een essentieel domein voor aan het woord te laten, naar hen te luiste- gues généralement ignorants. En effet, la hen. Wat vele professionelen angst inboe- ren, met een ja of een neen te antwoorden, volonté du législateur belge ne fut pas de zemde is vandaag een normale manier van echter met het behoud van onze vrije wil. promouvoir le raccourcissement de la vie werken geworden. De waarheid verdoe- Op het vlak van de wettelijke bepalingen mais uniquement de favoriser, même de zelen is niet meer aan de orde. Ze heeft rond het levenseinde is en blijft ons land rendre obligatoire, la mise en lumière de plaats gemaakt voor rechtuit spreken een voorloper. Laten we hier dus terecht situations, de drames humains que des waarbij een obscurantische en paterna- fier op zijn, iets wat op andere vlakken niet médecins comme moi et beaucoup de listiche logica achterwege blijven. altijd kan gezegd worden. soignants ont connu, ont vécu avec des difficultés variables, et ont surmonté ou Gelijktijdig met de wet op de patiënten- In deze Kaïros vindt u een resem aan ge- non, pendant de nombreuses années, rechten, werden de wet op de palliatieve varieerde bevindingen terug die door hun avant 2002. zorg, de wettelijke verplichting om er diversiteit getuigen van onze wil om vanuit toegang toe te krijgen inbegrepen, en de respectvol pluralisme rekening te houden La transparence est aujourd’hui réelle wet op de depenalisering van euthanasie met de mening van eenieder. lorsque la mort approche, générant un uitgevaardigd. De patiënt wordt op de climat d’échange et de confiance entre hoogte gebracht van zijn prognose en de Veel leesgenot le professionnel de santé et le sujet de evolutie van zijn ziekte en heeft recht op ses soins, lui-même conscientisé des adequate comfortzorg met de beste waar- réalités. Cette confiance ne doit plus borg op individuele levenskwaliteit en be- être aveugle, elle peut être basée sur houd van zijn autonomie. Op een gegeven une promesse de partager sa fin de vie ogenblik, kan hij op een rustige manier de jusqu’à l’ultime moment et, si le médecin wens uiten om een einde te maken aan K aïros 49 – décembre janvier février 2012/2013 2
Réflexion de l’équipe de soutien Continuing Care sur les lois relatives à l’euthanasie et aux soins palliatifs E n tant qu’équipe de seconde ligne en soins palliatifs depuis qu’ils ont en fait réalisé une déclaration anticipée de demande d’euthanasie. Quand le patient souhaite une euthana- souffrance au sein de notre société. Le vieillissement, la maladie, les diminutions physiques et/ou morales mettent mal à sie, la demande anticipée ne suffit pas. l’aise et sont souvent vécues en termes plus de vingt ans, nous Elle doit être suivie d’une procédure. Par d’échec. remarquons une meilleure ailleurs, ce document n’a de valeur que lorsque le patient est en incapacité d’ex- Enfin, la sédation est une pratique qui connaissance de l’existence primer sa volonté et doit être renouvelé s’ajoute à la confusion générale. Cette de nos services et tous les cinq ans. décision peut être prise par le corps une augmentation des médical ou demandée par le patient face Ces confusions appellent le plus sou- à des symptômes physiques et/ou psy- demandes de prise en vent une explication claire quant aux chiques incontrôlés ou non soulagés par charge à domicile. différentes possibilités. Les soignants une thérapeutique palliative. Même si les eux-mêmes connaissent mal la demande conséquences sont souvent identiques Ce constat peut probablement s’expliquer anticipée d’euthanasie et participent donc et mènent au décès du patient, l’objec- d’une part par l’instauration des lois rela- à la confusion. tif de la sédation n’est pas le même que tives aux droits du patient, aux soins pal- celui de l’euthanasie. Cet acte garde liatifs et à l’euthanasie et d’autre part par Il arrive qu’un patient, en début de prise toute son importance, notamment pour le travail de terrain relayé par le « bouche en charge en soins palliatifs, exprime son des patients inconfortables ne deman- à oreilles ». La loi sur l’euthanasie est posi- souhait d’éviter toute forme d’acharne- dant pas une euthanasie. Il revient alors tive dans le sens où elle apporte un cadre ment thérapeutique dans son suivi. La à l’équipe soignante de bien préciser les légal dans lequel envisager la fin de vie. maladie avançant, la diminution physique buts et les conséquences probables de Elle donne droit au patient rentrant dans et/ou morale du patient est parfois ressen- cette pratique. les critères d’accéder à l’euthanasie. tie comme insoutenable par les proches. Elle peut dès lors entraîner une demande Une des faiblesses de la loi réside dans le Elle soutient le corps soignant en lui ap- d’accélération interprétée comme du non risque de mettre à mal l’espace symbo- portant une protection vis-à-vis des de- acharnement parce que la mort est par- lique dans lequel le patient peut s’exprimer mandes. Cependant, nous constatons une fois plus tolérable que la fin de vie. Dans et donner sens à sa fin de vie. En effet, la confusion entre la demande d’euthanasie d’autres situations, il arrive que l’accé- plupart de nos patients ont vécu une his- anticipée et la procédure d’euthanasie, lération de fin de vie fasse suite à une toire médicale difficile. Ils sont passés par entre la demande de non acharnement forme d’acharnement thérapeutique sans l’annonce d’une maladie grave potentiel- thérapeutique et l’euthanasie, entre l’eu- espace pour un accompagnement palliatif. lement mortelle, des traitements lourds, thanasie et la sédation. parfois mutilants, des effets secondaires Bien qu’illégales, ces situations té- majeurs, une période de rémission, puis Beaucoup de patients nous disent avoir moignent de la difficulté à se confronter des rechutes jusqu’à l’annonce du pro- effectué une demande d’euthanasie alors à la mort et d’une tendance à évacuer la nostic final. Après un tel parcours de vie, il est naturel d’exprimer sa volonté de mourir. Lorsque le patient exprime ce désir, le risque est alors d’envisager l’euthanasie comme une solution thérapeutique active à sa souf- france plutôt que de l’intégrer à un che- minement soutenant sa demande et axé sur le décodage de cette souffrance quelle que soit l’issue de cet accompagnement. L’équipe de soutien Continuing Care K aïros 49 – december januari februari 2012/2013 3
proches des défunts ou condamnables laquelle un dialogue s'installe ; je peux Expérience par des collègues : actes nécessaires leur apporter une aide logistique, admi- mais clandestins, doses de calmants trop nistrative mais surtout une écoute et une prégnante d'une élevées, sédatifs... La culpabilité pouvait présence attentive. Parallèlement, je joue être au rendez-vous. Depuis 2002, beau- un rôle d’accompagnatrice pour la famille infirmière en coup de choses ont changé. On l’oublie et les proches du patient si celui-ci le sou- souvent, mais il y eut trois lois. Parmi haite. Aucune situation ne ressemble à équipe mobile de elles…, celle sur les droits des patients, une autre, chaque demande est unique et la moins médiatisée mais sans doute la mérite une attention spécifique. En 2012, soins continus à plus importante. aucune routine ne s'est installée dans la pratique et le cadre légal rassurant est là propos de la fin Elle crée un nouveau paradigme autour pour imposer les procédures à suivre. de la relation soignant-soigné. Cette de vie. loi, non seulement, oblige le médecin à Échanger dans un colloque singulier avec informer correctement son patient mais le patient, oser les questions, cheminer surtout, elle responsabilise ce dernier et brièvement aux côtés d’un être humain E n 1997, une cellule mobile de soins palliatifs, regroupant l’encourage à participer aux décisions le concernant. Dans ce contexte, les deux autres lois, celle des soins palliatifs, ren- qui est arrivé au terme de sa route, ap- préhender sa souffrance, reconnaître les difficultés mais aussi le courage dont il dant leur accessibilité ouverte à tous et fait preuve en formulant une demande des compétences celle permettant de demander l’euthana- d’euthanasie, sans oublier d'évoquer et multidisciplinaires, a dû être sie dépénalisée, ont pris tout leur sens. d'encourager une nouvelle fois à recou- Aujourd’hui, il y a moins de tabous et une rir aux soins palliatifs, ce qu'il refuse en créée dans chaque hôpital plus grande liberté d’expression rendant, général, voilà quelques-unes des mes qui ne disposait pas de lits en fin de vie, le climat des échanges plus tâches. Et, dans ce climat de rencontre spécifiquement reconnus tolérant et plus serein. installé, germe parfois l’approche spiri- tuelle. Au cours de plusieurs années, j’ai comme « palliatifs ». Le non-dit a fait place à un espace de dis- ainsi eu l’occasion d’aborder différentes cussion. En tant qu’infirmière de la cellule religions et conceptions philosophiques, Il s’agissait à cette époque et dans l’esprit des soins continus, je ne pose évidem- qui sont exprimées souvent très libre- du législateur, de développer la culture ment aucun acte d’euthanasie, mais, dans ment en fin de vie par le patient. A l'hôpital palliative, d’organiser les sorties de l'hô- mon institution, où mon rôle reste celui Érasme, la tolérance et le pluralisme sont pital des patients dits « palliatifs » et de d’encourager les équipes à réaliser une de mise. Je tente, avec chaque patient, conseiller tous les soignants concernant approche intégrée selon la philosophie d’obtenir « un accordage affectif » au sens ces soins. des soins continus, je peux entendre les de Daniel Stern afin de m’adapter au plus patients, qui émettent de manière répétée près à leurs besoins propres et ainsi de Rapidement, l’hôpital Érasme décida de une demande d’euthanasie. Des patients personnaliser mes prises en charge. coupler cette fonction à celle de la prise qui considèrent souvent leur qualité de vie en charge de la douleur. Les appels à disparue et leur autonomie anéantie. Quelquefois, un patient me demande de l’équipe mobile sont ainsi devenus plus l’aider à rédiger sa demande d'euthana- fréquents face à des situations com- Lorsque la procédure légale se met en sie, moment très fort, suivi le plus sou- plexes ; cette équipe commença alors route, je passe souvent voir ce patient vent d' une période d’apaisement ; l’étape à élaborer des plans de soins anticipés mais aussi l'équipe soignante avec est franchie, la demande a été prise en impliquant le traitement des symptômes de nombreux patients, indépendamment de l’attribution ou non du statut palliatif, ce qui à l'époque impliquait un décès proche. Ainsi, le concept de soins continus était né : celui-ci tend à assurer la continuité des soins et de l’accompagnement, en associant le curatif et le palliatif, dans des proportions variables en fonction de l’évolution de la maladie et des besoins du patient. Avant la loi régulant les traitements en fin de vie, les difficultés rencontrées par les soignants face aux situations individuelles souvent mal expliquées aux patients et à leur famille étaient récurrentes. Sans cadre légal, certaines initiatives médi- cales bien intentionnées pour mettre fin aux souffrances des patients ont souvent été jugées incompréhensibles par des K aïros 49 – décembre janvier février 2012/2013 4
compte, le patient est soulagé. La de- op een palliatief forfait, aan de versprei- mande existe et elle va cheminer, qu’elle Ervaringen van ding van kennis over pijnmedicatie of het aboutisse ou non. bespreekbaar maken van levenseinde- Omega in het vragen, enkele concrete voorbeelden van Si elle est recevable au regard de la loi et hoe een equipe ervoor kan zorgen dat er que son médecin accepte de la réaliser, kader van 10 jaar verbeteringen in de zorg tot stand worden une date peut être décidée avec le patient, gebracht. ses proches, son médecin et l'équipe. Les Wet betreffende échanges avec tous sont importants mais Wat stellen we nog vast? Dat patiën- il ne faut pas s'imposer juste proposer de euthanasie ten mondiger zijn geworden. Dit heeft d'être là pour soutenir, accompagner et volgens ons te maken met een grotere laisser advenir. Quels sont les souhaits du aanvaarding die ontstaan is binnen de patient pour les modalités concrètes de sa fin de vie ? Souvent je participe à la mise en place de l'euthanasie : annoncer les T oen gevraagd werd om de ervaringen van Omega te verzamelen maatschappij om openlijk te spreken over levenseindebeslissingen. Zo behoort eu- thanasie steeds minder tot de taboesfeer. procédures, accompagner à la prépara- Persoonlijk ben ik tijdens mijn werkerva- tion des médicaments… Est-ce un travail omtrent 10 jaar Wet ring een man tegengekomen die door eu- purement technique ? betreffende de euthanasie thanasie is overleden, en van wie de echt- genote enkele jaren voordien op dezelfde Certainement pas mais le déroulement (en bij uitbreiding de Wet manier uit het leven stapte. Het was tien correct est essentiel. J’accepte cette palliatieve zorg en de Wet jaar geleden niet zo evident om mensen te fonction de seconde ligne dans le cadre op de patiëntenrechten) ontmoeten die deze ervaringen met zich de la réalisation d'une euthanasie comme meedroegen. je l'assume dans toutes mes autres fonc- ben ik gestart met een tions d’infirmière en soins continus : être rondvraag binnen het team. Mensen hebben tegenwoordig een idee, là dans une présence juste et empathique. hoewel soms maar vaag, van wat er al- Le patient, lui, part toujours apaisé et Een eerste vaststelling was dat ervaringen lemaal mogelijk is bij het levenseinde. remercie souvent tous les soignants. A voor iedereen verschillend zijn. Anderzijds Hierdoor kunnen levenseindevragen min- tout instant, j’essaie de créer un climat is men het er bij Omega over eens dat er der makkelijk genegeerd worden door de confiance pour que, au moment ultime heel wat veranderd is gedurende het laat- hulpverleners en wordt er van huisartsen du geste, la relation humaine prime sur la ste decennium. Zo hebben de palliatieve een grotere alertheid verwacht. Tot slot relation soignant-soigné, il s’agit d’un acte thuiszorgequipes voet aan de grond gekre- wil ik nog vermelden dat het mede door d’humanité posé par un médecin, souvent gen. Hun nut wordt minder vaak in vraag deze tendens is dat een groter aandeel ébranlé et dont la formation n’a pas ou peu gesteld door huisartsen. Dit is belangrijk, van het werk bij Omega te maken heeft évoqué la possibilité de réaliser ce geste. want het slagen van een begeleiding valt met euthanasie. Zo worden we regelmatig Le souci de l’humanité doit se poursuivre en staat voor ons met het engagement dat gevraagd om te participeren bij de uitvoe- jusqu’à l’ultime. C'est un moment fort et de huisarts aangaat en de samenwerking ring van een euthanasie, door het bieden émouvant pour tous. die hierdoor mogelijk wordt. Opvallend is van ondersteuning aan arts, patiënt en dat het voor nieuwe huisartsen eerder evi- directe omgeving. Anderzijds worden we Chacun doit ensuite pouvoir exprimer dent is dat een samenwerking met Omega geconsulteerd door artsen bij het uitklaren son émotion qui est unique, cela peut wordt aangegaan. Meer en meer nemen van euthanasievragen. se vivre soit lors de la réunion d'équipe huisartsen spontaan telefonisch contact qui suit la réalisation de l'euthanasie soit op met Omega, op zoek naar antwoorden Het is voor ons duidelijk dat het niet draait seul à seul. Il n’y a pas de rituel dans op specifieke vragen. om een keuze tussen palliatieve zorg of une euthanasie, il y a un fil rouge défini euthanasie, maar dat de twee soms met par la loi qui est rassurant par rapport à Toch is het ook zo dat er een kleine groep elkaar verweven zijn. Het is de patiënt die avant la dépénalisation. Cependant, lors van artsen liever niet heeft dat er iemand moet aangeven in welke richting hij uit wil. d’une dernière rencontre avec le patient, over hun schouders meekijkt. Zij aanvaar- Omega van haar kant, heeft de plicht om il m'arrive parfois de boire avec lui le verre den het minder goed advies te krijgen van patiënten zo veel mogelijk comfort te bie- de l’amitié, symbole d'une relation brève verpleegkundigen. Het gegeven dat deze den, zodat het ook effectief mogelijk wordt mais prégnante. Aucune habitude, une verpleegkundigen veel ervaring hebben om keuzes te maken. émotion forte, toujours différente mais met pijn- en symptoomcontrole kan hen combien enrichissante. Chacun est libre. niet op andere gedachten doen bren- Frank Schweitser La loi offre un cadre sans plus. Je relate gen. Nog steeds leidt dit tot vermijdbare Hoofdverpleegkundige Palliatieve mon expérience qui au travers de la mort ellende. Thuiszorg Omega me fait toujours adorer la vie. Et qui veut, peut partager cette expérience au cœur Er is een belangrijke rol weggelegd voor de l'humain. de thuisverpleegkundigen van Omega met betrekking tot eerder vermelde wetten. Zij Sabine Schriewer kunnen er op toezien dat de drie wetten Infirmière de la cellule mobile des soins vertaald worden naar de praktijk, door continus à l'hôpital Érasme. te zorgen dat patiënten en families hun rechten kennen, door er zelf actief naar te handelen en dit in samenwerking met de eerste lijn. Denk maar aan het recht K aïros 49 – december januari februari 2012/2013 5
elle l’est bien plus pour la personne et ses l’écoute, du respect, de la collaboration, Témoignage proches qui doivent traverser cette phase de la coordination ». Je suis là, je pense, de la vie. Pour moi, les cartes sont sur la pour écouter, proposer, respecter, faire d’une infirmière table quand je commence un suivi ; je sais entendre les demandes des patients, lire vers quelle destination nous naviguons et entre les lignes, formuler ce qui se vit,… en palliatif chez je sais que cette fin est inéluctable. Je sais aussi que la souffrance de la séparation Je ne suis pas parfaite et je me trompe Sémiramis sera incontournable pour tous. Là où je aussi, j’essaie de faire du mieux que je peux être présente, c’est sur le chemin peux et de remettre en question ce qui à parcourir et, si je peux le rendre moins se passe moins bien. Une des forces qui M on parcours : comme Obélix, je suis tombée « dedans » très jeune. La violent pour chacun, alors j’y trouve une bonne raison de continuer. me permet d’avancer est chaque fois que j’ai pu ajouter la petite touche qui soulage, soutient ou aide la communication et la Ce travail des « professionnels de l’incerti- coordination, cela me redonne force et culture des soins palliatifs tude » est d’une grande richesse humaine courage. Parfois le chemin est riche en m’a été distillée pendant sous différents aspects : reconnaissance, en liens et partages, par- fois il est houleux, douloureux et frustrant. plus de 20 ans ; ma mère - La rencontre d’une personne et de son et son amie, toutes deux entourage. Le premier contact est un mo- C’est un travail de fourmi avec des « ré- infirmières, ont dévoré toute ment particulier, rencontre entre plusieurs sultats » quelques fois surprenants. Je personnalités, entre différentes cultures et suis heureuse de voir une famille qui che- la littérature disponible à d’autres univers, chacun avec son « sac à mine avec une sérénité accrue et qui vit l’époque à ce sujet. dos », ses croyances, ses expériences, sa pleinement ce qui est là, d’autres fois je philosophie, ses attentes, ses sensibilités, suis frustrée parce que d’autres voies La cuisine bourdonnait d’échanges, de son humeur, ses peurs,… L’étiquette de n’ont pas été explorées pour différents questions et de réflexions. Elles ont parti- «soins palliatifs» peut aussi effrayer et faire motifs (refus de prendre un traitement ou cipé à l’instauration d’une première unité craindre une mort imminente. C’est une de le changer, peurs, croyances, enjeux hospitalière à Liège… Il m’a fallu du temps alchimie subtile qui parfois ne tient qu’à personnels, problèmes psychologiques avant d’entamer des études d’infirmière un fil et qui nécessite une attention soute- voire psychiatriques, limites techniques avec la conviction qu’un jour ou l’autre nue. Il arrive que la relation soit difficile ou ou financières…). je travaillerais dans ce domaine. Avant, même ne se crée pas. Elle demande de la j’avais besoin de vivre d’autres expé- confiance, du respect, de l’écoute. Cependant ce n’est pas mon désir qui riences dans le domaine infirmier et mieux est important mais celui de la personne me connaître. J’espérais pouvoir offrir aux - La rencontre de professionnels de la que j’accompagne, et elle aussi est hu- patients un suivi humain, à leur rythme. santé (les infirmier(ère)s de première ligne, maine et peut vouloir avancer ou ne rien L’hôpital n’a pas comblé mes attentes. Les le médecin traitant, les assistants sociaux, changer, rester dans le déni, demander soins à domicile y répondaient bien mieux. les médecins hospitaliers, les gardes- de l’aide ou se débrouiller seule, prendre malades…). Chacun intervient avec sa son traitement ou le refuser, être claire ou La prise en charge des personnes était personnalité, sa sensibilité, ses convic- ambivalente, changer d’avis; c’est sa vie plus globale et, ce, dans leur cadre et tions… Là aussi, il faut trouver le chemin et ses choix, je ne veux pas les lui voler. dans le respect (autant que possible) de pour essayer de communiquer au mieux et Cela demande de l’humilité et, si je sens leurs valeurs, attentes et besoins. Arémis garder une même ligne de conduite dans que j’arrive à respecter l’autre là où il est, m’a permis de donner des soins com- le respect du patient et de ses choix. chacun y gagne beaucoup. plets avec une gestion plus large des situations. L’équipe apportait un soutien - La rencontre de pathologies et symp- Dans certains cas, les soins palliatifs sont important dans cette tâche ; la possibilité tômes divers. Cela demande des informa- présentés comme la « panacée » qui va de partager les vécus difficiles, de réflé- tions médicales et la recherche de moyens résoudre tous les problèmes. Ce n’est chir ensemble, de réévaluer les situations adaptés pour soulager le patient. Cela pas réaliste et cela fait peser sur moi une et d’adapter au mieux les réponses (tech- peut être complexe et nécessiter une éva- lourde pression. J’essaie alors de réexpli- niques et autres) à proposer et à appor- luation et une réadaptation plus ou moins quer, de recadrer mais souvent le patient ter… J’ai eu, dans ce cadre, l’opportunité continue. Parfois les douleurs ou symp- et/ou les proches sont déçus. Cela com- de suivre une formation en soins pallia- tômes ne répondent pas aux traitements. plique la relation. tifs. Après 7 ans de travail de terrain chez Arémis, j’ai rejoint l’équipe de Sémiramis, Mon quotidien Non, je ne suis pas insensible à la souf- il y a maintenant plus de 5 ans. france de ceux que j’accompagne, j’es- Chaque situation est unique, je n’ai que saie de l’entendre sans la porter sur mes Le travail des professionnels de peu ou pas de réponse toute prête, je n’ai épaules. Bien sûr, certaines situations ou l’incertitude pas de certitude. Bien sûr, j’ai acquis une personnes me touchent plus et font vibrer certaine connaissance et expérience qui en moi des cordes plus sensibles ou font Bien souvent, on me demande comment me permettent d’éviter quelques pièges, écho à des vécus personnels. Je tente de je peux travailler dans ce domaine, conti- de proposer des ouvertures, d’accompa- garder la bonne distance pour continuer nuellement confrontée à des histoires gner le cheminement de chacun,… Je suis l’accompagnement sans plonger avec eux de fin de vie, à la mort, à la souffrance. très interpellée par ce terme de « profes- dans la tourmente des émotions. C’est une réalité certes difficile à vivre et sionnel de l’incertitude » et j’y ajouterais à gérer en tant que professionnelle mais volontiers « professionnel de l’humilité, de K aïros 49 – décembre janvier février 2012/2013 6
Les personnes et leurs familles peuvent d’autres idées et d’autres approches ; cela des soins. C’est un idéal à rechercher à manifester beaucoup d’agressivité, de me permet d’avancer, de comprendre, chaque fois et à adapter à chaque situa- colère. Les attentes voire les exigences d’améliorer ma perception et ma partici- tion. Nous avons la chance de pouvoir sont parfois démesurées. J’ai en mémoire pation. Seule, je pense que je m’épuiserais exercer ces suivis dans de bonnes condi- cette famille qui me demandait d’abréger sur le long terme. tions avec nos limites humaines et sans l’ « agonie » de son proche parent parce frais supplémentaires pour les patients. que « même un chien, on ne le laisse pas - Les réunions d’équipe avec notre mé- souffrir comme ça », alors que le patient decin référent qui nous conseille tant sur La loi édicte un accès à ces soins égal était paisible mais inconscient et que cela les traitements que sur l’aspect éthique pour tous. Ce qui est théoriquement vrai. durait. C’était leur propre détresse qui ou tout autre problème, les supervisions La réalité, elle, n’est pas égale dans le était insupportable et ils croyaient qu’en avec des psychologues, les formations, sens où certains cas sont socialement, mettant un terme à cette « agonie », ils les échanges et soutiens mutuels avec économiquement ou psychologiquement seraient apaisés. Cette colère m’a ébran- les autres professionnels quand ils se très précaires. Par exemple les personnes lée. L’impuissance de chacun amène aussi déroulent dans un climat de confiance. plus isolées peuvent désirer rester à domi- de la « violence ». cile et ne pas avoir les moyens de payer une garde-malade To u te s c e s s o u f- ou si les traitements frances, si elles sont coûteux ou… peuvent être expri- L’i n f o r m a t i o n s u r mées et entendues, notre rôle e t no s deviennent un peu missions n’est pas plus tolérables. Les encore suffisam- tabous, les secrets, ment diffusée ni les incapacités à se « complète ». Il est dire, l’envie de proté- aussi parfois difficile ger l’autre, la langue d’accepter toutes les e t b i e n d ’a u t r e s demandes et encore élé me nts re nde nt plus de les refuser la communication q u a n d to u te s l e s plus complexe, de équipes sont débor- même que l’épuise- dées. Nous sommes ment, la douleur, les soumis à un quota émotions intenses. annuel de prises en Chaque situation a charge qui impose ses propres codes, un rythme soutenu. mots ou systèmes et, à chaque fois, il faut La loi sur l’euthana- essayer de les déco- sie permet d’accom- der pour permettre pagner la personne à chacun d’avancer. dans ce choix si Cependant, sans intime et dans le res- demande de la part pect de ses convic- de s inté re s sé s, il tions. Elle donne un est plus compliqué cadre qui oblige à se d’apporter des pro- centrer sur le patient positions ou aides, et sa demande dans c’est comme « prê- certaines conditions cher dans le désert ». bien déterminées. Parfois il est nécessaire d’avoir du temps - L’ A.S.B.L. Sémiramis qui donne une La pratique de cet acte reste difficile pour pour «digérer» tant pour moi que pour eux. structure et un cadre pour me permettre tous et comporte une certaine violence de réaliser ce travail dans de bonnes intrinsèque. La loi laisse heureusement à Heureusement, certains sont demandeurs conditions et pour rectifier le tir quand chaque acteur la possibilité de se posi- et avancent sur leur chemin un peu plus je dépasse mes limites ou celles de ma tionner, d’accepter ou non de concrétiser légèrement grâce à notre soutien. Dans « mission ». l’euthanasie. Pour moi, cet accompagne- ce cas, ils manifestent souvent plus de re- ment n’est gérable que dans la mesure où connaissance. Cela m’est aussi précieux Le cadre légal la personne est bien au clair par rapport et m’aide à tenir dans les situations plus à sa demande. La solidarité et le partage éprouvantes. En palliatif, le cadre légal donne les de ces moments avec un(e) collègue et le moyens de proposer un accompagne- médecin sont indispensables. Mes ressources ment, un temps, une main ou une oreille en plus, dans le réseau qui entoure le pa- - Mes collègues qui peuvent entendre ma tient en fin de vie. Et ce dans une volonté colère, ma tristesse, mon impuissance et de respect, de dignité (vue par le patient), aussi mes joies, mes émotions positives d’autonomie du patient et aussi dans un sans juger. Souvent, ils me proposent cadre de pluridisciplinarité, de qualité K aïros 49 – december januari februari 2012/2013 7
Conclusion Ce qui a changé dans le cas évoqué, c'est Témoignage le désir du patient que l'euthanasie se dé- J’espère être un catalyseur ou une petite roule à domicile et que j'en sois l'exécu- aide qui permet à ces personnes de tra- et réflexions tant. Etant davantage et mieux formé en verser le moins mal possible cette période soins palliatifs, j'éprouve toutes les diffi- de vie étrange et particulière. Et, en toute d’un médecin cultés à poser un tel acte. humilité, j’essaie de les accompagner à leur rythme. Les objectifs que je me généraliste Inconsciemment je ne désire sans doute donne, ne sont pas de sauver les gens, ni pas " donner la mort ", mais je ne porte de leur donner toutes les solutions, ni de concernant un aucun jugement sur ceux qui le pratiquent faire de leur chemin celui que je pourrais et sûrement pas sur ceux qui en font la imaginer être le meilleur. Au contraire, ma cas vécu demande. Je serai peut-être un jour dans tâche se révèle tout autre : me rendre dis- cette situation. D'autre part je ne suis pas ponible, envisager avec eux les possibles, du tout formé à la technique elle-même, je élargir les horizons, écouter, être parfois juste une présence, proposer des solu- tions souvent imparfaites. Cela semble E n médecine, et en particulier en médecine générale, nous sommes n'en ai aucune expérience et je reconnais ne pas avoir cherché à me former dans cette voie-là. très frustrant et pourtant, chaque fois, c’est une rencontre humaine dans une tous les jours amenés à Peut-on demander à quelqu'un de pra- vérité et une intensité particulière. prendre des décisions seuls tiquer une ponction lombaire alors qu'il n'en connaît pas la technique et avec le Ce chemin est d’une richesse inouïe ; la face à nos patients. risque de la rater ? De plus alors que j'ai routine en est absente, les cartes sont à participé à de nombreuses formations en chaque fois différentes. Chaque interven- Les choses sont en train de changer grâce soins palliatifs, j'ai beaucoup de mal à en tion, chaque visite me questionne, m’inter- au travail en équipe ou en maison médi- trouver sur l'euthanasie. pelle, me touche à des niveaux différents, cale. L'appel à des spécialistes (encore me pousse parfois dans mes retranche- faut-il avoir les bonnes adresses et les Reconnaissons qu'en médecine générale ments et aussi parfois, me fait progresser; numéros de téléphone accessibles !) est nous ne savons pas répondre à toutes il m’est impossible de m’asseoir sur mes plus fréquent qu'auparavant et atténue les demandes de nos patients mais nous lauriers. C’est une quête sans fin et elle notre isolement. essayons alors de les orienter au mieux. me parle. Il nous faut pour cela un bon carnet Néanmoins le colloque singulier, médecin- d'adresses et le renouveler de temps en Dans l’ensemble, je suis heureuse de pou- patient, ne change pas ! Celui-ci attend temps ! Enfin nous avons tous développé voir participer à ce mouvement si humain, une réponse qu'il est en droit de rece- avec le temps des affinités pour telle ou si fragile, si riche, si questionnant. Et je voir. Mais pourquoi peut-on faire appel à telle branche de la médecine où nous continue de rêver : un jour, ces prises des équipes de soins palliatifs à domicile nous sentons à l'aise : un tel n'hésite pas en charge plus globales et pluridiscipli- et pas dans le cadre de l'euthanasie en à pratiquer des actes de petite chirurgie, naires qui incluent le respect, la gestion dehors de l'hôpital ? Ou alors elles "se un tel de l'hypnose, un tel des accouche- des symptômes, le social, l’émotionnel, la cachent" bien et sont méconnues? ments, un tel l'euthanasie... communication, le soutien des proches s’étendront à d’autres domaines de la La fin de vie, nous la côtoyons régulière- Dr Marc Andres médecine. ment mais plus rarement sous la forme Médecin généraliste à 1080 Bruxelles d'euthanasie : décès inopinés (acci- Karin de Pierpont dents...) ou brusques (infarctus, AVC...) Infirmière dans l’équipe de soutien ou maladies devenant létales suite à des Semiramis complications, morts dues au vieillisse- ment, au suicide voire iatrogènes... Bien avant la loi de légalisation sur l'euthanasie, des patients demandaient déjà de mettre un terme à leurs souffrances, à leur mala- die... jusqu'à leur mal être de vie ! Après sa légalisation, les discussions sur la fin de vie se poursuivent de même avec cependant le désespoir pour certains de ne pas remplir les conditions et la satis- faction des autres d'obtenir enfin une ré- ponse à leur souffrance ; les uns abordent le sujet en l'absence de toute maladie in- curable, d'autres dès l'annonce de celle-ci ou lors de leur propre cheminement vers la mort inéluctable. Personnellement cela ne change rien pour moi. K aïros 49 – décembre janvier février 2012/2013 8
thérapeutique doit être évité (selon l’Ordre ce type de document pourrait être l’objet Pourquoi je ne des Médecins) et même condamné. d’un acharnement thérapeutique dérai- Pourquoi donc devoir demander ce qui est sonnable. Le médecin pourra craindra signerai pas normal et attendu ? On me répondra qu’on d’autant plus de risque de poursuites ne sait jamais qui peut prendre notre cas médico-légales en cas d’arrêt thérapeu- une déclaration en charge, surtout en cas d’urgence, et tique chez celui qui n’a rien signé ; ou cer- que certains médecins pourraient décider tains médecins pourraient en profiter pour anticipée de poursuivre un traitement qui n’a plus de pratiquer un acharnement thérapeutique sens. On peut l’admettre, mais les termes déraisonnable. d'euthanasie généraux choisis dans ce genre de décla- ration ne vont pas vraiment influencer ce 5 - Nous pourrions officialiser une règle type de situation. de consentement présumé à l’arrêt théra- S i on applique correctement les principes fondamentaux de Un arrêt thérapeutique chez le signataire de cette demande implique le caractère ir- peutique en cas de coma irréversible. Tout citoyen est supposé être opposé à l’achar- nement thérapeutique, sauf s’il a exprimé réversible de la situation, fait qui peut tou- une opinion contraire. Tout comme nous bioéthique, les déclarations jours être contesté pas ceux qui voudront sommes en principe tous pour le don anticipées d’euthanasie continuer à tout prix (quand est-on certain d’organes, quand nous n’avons pas fait à 100% de quelque chose en médecine ?). acter d’opinion contraire. Je propose que doivent être superflues, et Ceux qui prétendront que le coma n’est ce soit celui qui désire la poursuite d’un peuvent même avoir des pas nécessairement irréversible pourront traitement en cas de coma irréversible qui effets pervers. Chacun vous citer l’un ou l’autre cas exceptionnel le fasse acter. Il s’agirait d’une demande de réveil inattendu (d’ailleurs, n’a-t-on pas d’acharnement thérapeutique de ceux qui aujourd’hui doit pouvoir parlé récemment d’une personne qui s’est pensent que tant qu’il y a de la vie (quelle revendiquer le droit à une réveillée après plus de 20 ans d’incons- vie ?) il y a espoir ou que seule une divinité mort douce (ou euthanasie) cience ?). peut reprendre la vie (quelle vie ?). sans devoir signer de 3 - Plutôt que de bureaucratiser la mort, Nous devons insister sur les principes es- document. il faut en revenir à des valeurs humaines sentiels de bioéthique. Quand la mort est fondamentales. La fin de la vie ne doit la seule issue raisonnable, il ne faut pas la C’est pourquoi la grande majorité des ci- demander par un document signé. Il s’agit toyens – y compris ceux qui appartiennent du droit laissé à chacun de mourir dans la au monde de la santé - n’a pas fait cette dignité. Je ne signerai pas de déclaration démarche et n’a pas l’intention de la faire. anticipée d’euthanasie, car c’est comme Je vais m’expliquer en quelques points. si je l’avais déjà fait. 1 - Le but de la médecine est d’assurer Professeur Jean-Louis Vincent le bien-être de l’individu. Il faut rappeler Chef du Service des Soins Intensifs de les principes essentiels de bioéthique tels l’hôpital Erasme, Professeur de Soins qu’on les enseigne à chaque prestataire Intensifs à l’ULB de la santé. Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la médecine a pour but pas imposer la signature de documents de rétablir ou de préserver la santé, qui en plusieurs exemplaires, en présence est définie comme le bien-être physique, de témoins…. Revenons à l’image du La parole à EOL moral et social de l’individu. Les trois médecin de famille en qui nous avons autres grands principes bioéthiques sont confiance, et qui administrera la mor- la non-malfaisance (selon le principe pri- mum non nocere, avant tout ne pas nuire), l’autonomie (le droit de décider pour soi- phine à l’individu pour l’aider à mourir avec dignité et sans souffrances. A l’autre extrême de la médecine, dans toutes les S uite aux questions que peuvent se poser des médecins généralistes même) et la justice distributive (qui donne unités de soins intensifs du monde, il est à chacun les mêmes possibilités d’accès bien connu que quasi tous les décès sont quant aux problèmes aux soins). Ces principes simples, mais précédés par une décision d’arrêt théra- purement pratiques ou fondamentaux, impliquent que le maintien peutique… pour des gens qui n’ont rien de la vie ne doit pas se faire à tout prix : signé ! L’arrêt thérapeutique ne se produit d’ordre moral, éthique et/ou parfois le bien-être devient si ténu que le pas dans l’obscurité de la nuit, mais après philosophique par rapport « mal-être » l’emporte et la mort devient des discussions ouvertes, impliquant tous à l’acte euthanasique, tant l’issue la plus raisonnable, l’option la plus les membres des équipes soignantes, et éthique. permettant à chacun de s’exprimer. En à domicile qu’en maison prenant évidemment en compte l’avis des de repos et maisons de 2 - Une déclaration anticipée revient à proches. Qu’on se le dise. repos et de soins, nous signer une demande de non-acharnement thérapeutique. La poursuite du support 4 - Le large recours à cette déclaration avons demandé au forum des fonctions vitales en cas de coma pourrait pénaliser ceux qui ne l’auraient des médecins «Eol» de irréversible correspondrait à de l’achar- pas signée : celui qui se retrouvera dans présenter leur structure. nement thérapeutique. Or, l’acharnement une situation inextricable sans avoir signé K aïros 49 – december januari februari 2012/2013 9
L e Fo r u m EO L s’e s t c o n s t i tu é e n Deze LEIFartsen weten wat de verschil- Communauté française en novembre 2003 LEIF aan het lende beslissingen bij het levenseinde avec l’aide logistique de l’ADMD. Il groupe inhouden en ze kennen de mogelijkhe- actuellement une centaine de médecins woord den van de palliatieve zorg. Ze kunnen qui se sont particulièrement intéressés à hun collega’s die erom vragen, bijstaan. la question de la gestion de la fin de vie et LEIFartsen geven enkel advies. De behan- qui ont suivi une information brève mais delende arts voert een eventuele euthana- spécifique sur cette question. Les législations belges relatives à la fin de O m een antwoord te bieden aan artsen en andere zorgverleners in het sie uit. LEIFartsen doen dit in principe niet. Na verloop van tijd ondervonden we dat vie (loi relative aux droits du patient, loi re- ook verpleegkundigen nood hadden aan lative à l’euthanasie, loi relative aux soins kader van de toepassing opleiding. Zo worden LEIFnurses opge- palliatifs) ont élargi le domaine d’interven- van de 3 belangrijke wetten leid. Samen met hen werd duidelijk dat tion du médecin mais leurs dispositions ne ook andere hulpverleners behoefte had- sont pas toujours bien connues. voor de patiënt en het den aan scholing in deze materie. Zo levenseinde werd LEIF in volgden psychologen, kinesisten, pasto- De plus, la loi dépénalisant l’euthanasie het leven geroepen. Wij res, sociaal assistenten, vrijzinnig huma- impose la consultation d’un médecin indé- nistische consulenten, ergotherapeuten, pendant et, dans les cas où le décès n’est vroegen aan LEIF om hun apothekers, … de LEIFopleiding. pas prévisible à brève échéance, d’un se- visie en hun structuur toe te cond médecin, spécialiste de l’affection lichten. Zo creëren we in Vlaanderen en Brussel en cause ou psychiatre. Les médecins du een forum van zorgverleners die de vragen Forum EOL qui sont à la disposition de van patiënten kunnen begeleiden en hun leurs confrères donnent la garantie d’une In 2002 werden 3 belangrijke wetten ge- collega’s ondersteunen. consultation avec un médecin indépen- stemd om de regie over het leven en het dant bien informé sur ces questions, sur levenseinde in handen te houden : de wet Voor het grote publiek is er de uitgave van les réseaux de soins palliatifs disponibles patiëntenrechten, de wet palliatieve zorg het LEIFblad. In gewone taal wordt hierin dans la région ainsi que sur les conditions en de euthanasiewet. Dit geeft aan de pa- alle informatie weergegeven aangaande et procédures à suivre en cas de demande tiënt (de zorgvrager) de mogelijkheden om de betekenis van die drie wetten voor het d’euthanasie. Il est attendu des méde- mee de zorg te oriënteren en duidelijk aan levenseinde. cins EOL qu’ils considèrent l’euthanasie te geven wat gewenst is van behandeling comme une option éthique de fin de vie en wat niet. In de samenspraak met de arts In juni 2008 werd dit blad aan apothekers, parfaitement valable. en andere zorgverleners zal hij gehoord huisartsen, bibliotheken en gemeentebe- worden en zal er overleg sturen verdeeld. Daar Afin de dynamiser ce forum, à l’instar de zijn aangaande de wen- is het nog steeds gra- ce qui a été mis en place aux Pays-Bas sen en mogelijkheden. tis verkrijgbaar. In sep- avec les SCEN-artsen, initiative de la Deze grote emancipatie- tembe r 20 0 8 waren KNMG (association médicale profession- beweging, van inspraak al 50.000 exemplaren nelle des Pays-Bas) et les LEIF-artsen en beslissingsrecht van verspreid, en binnen- en Flandre, le Forum EOL a élaboré un de patiënt, is opgenomen kor t wordt de zesde programme de formation plus complet. in wetteksten. druk verdeeld (250.000 L’expérience a également démontré que exemplaren). Hieruit les médecins confrontés à des situations Dit wettelijke kader is niet evident. Er is blijkt hoe groot de nood aan informatie is de fin de vie désirent non seulement obte- heel wat onwetendheid bij de zorgverle- bij de mensen aangaande het levenseinde. nir les informations nécessaires, tant sur ners, zowel over de wetten als over de le plan légal que sur le plan de la pratique verschillende beslissingen bij het levens- Iedereen die wil nadenken over het levens- médicale mais qu’il est également néces- einde. De gemiddelde arts is maar deels of einde vindt in het LEIFblad alle nodige saire de prévoir des lieux de paroles pour niet vertrouwd met zorg rond het levens- informatie op een verstaanbare manier. échanger les expériences. Cette année la einde. Dat is dan ook de reden geweest De brochure bevat ook alle wettelijke do- formation est ouverte aux psychologues, waarom LEIF of LevensEinde Informatie cumenten die beschikbaar zijn in België. infirmières et infirmiers. Comment un Forum werd opgericht. Dit gebeurde en- Deze worden wilsverklaringen geheten. médecin peut-il entrer en contact avec un kele maanden nadat de wet palliatieve Daarmee kunnen nu beslissingen geno- médecin du forum EOL ? En contactant le zorg, de euthanasiewet en de patiënten- men worden voor een situatie waarin de secrétariat EOL (beatrice.dupriez@admd. wet werden goedgekeurd. patiënt het zelf niet meer kan aangeven be). wat hij wenst. Deze documenten zijn: Er werden een aantal LEIFartsen opgeleid Dr Dominique Lossignol zodat, • ‘negatieve’ wilsverklaring Coordinateur de la formation EOL • het levenseinde bespreekbaar werd • wilsverklaring euthanasie gemaakt, • verklaring voor orgaandonatie • respect voor de wil van de patiënt werd • verklaring inzake de wijze van teraarde- gecreëerd, bestelling. Er is een vijfde document wat • euthanasie als een evenwaardige optie niet in het LEIFblad is opgenomen: werd beschouwd, • lichaamschenking aan de wetenschap • informatie en advies werd gegeven zon- (doordat er geen eenvormig formulier der te dirigeren. K aïros 49 – décembre janvier février 2012/2013 10
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