Lois sur la fin de vie: 10 ans de terrain Wetten rond het levenseinde: 10 jaar terreinervaring - Palliabru

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Lois sur la fin de vie: 10 ans de terrain Wetten rond het levenseinde: 10 jaar terreinervaring - Palliabru
Belgïe - Belgique

                                                                                                                                                       PB - PP

                                                                                                                                                     B 1/3559

                                                                                                                                49

     Bulletin de liaison trimestriel de l’Association Pluraliste de Soins Palliatifs de la Région de Bruxelles-Capitale ASBL
     Driemaandelijkse contactkrant van de Pluralistische Vereniging voor Palliatieve Zorg van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest VZW

lois sur la fin de vie: 10 ans de terrain
Wetten rond het lEVENSEINDe: 10 jaar
terreinervaring

                                                                                                             2 Éditorial / Voorwoord
                                                                                                             3 Réflexion de l’équipe de soutien Continuing Care
                                                                                                                    sur les lois relatives à l’euthanasie et aux soins
                                                                                                                    palliatifs
                                                                                                             4 Expérience prégnante d'une infirmière en équipe
                                                                                                                    mobile de soins continus à propos de la fin de
                                                                                                                    vie
                                                                                                             5 Ervaringen van Omega in het kader van 10 jaar Wet
                                                                                                                    betreffende de euthanasie
                                                                                                             6 Témoignage d’une infirmière en palliatif chez
                                                                                                                    Sémiramis
                                                                                                             8 Témoignage et réflexions d’un médecin généraliste
                                                                                                             9 Pourquoi je ne signerai pas une déclaration
                                                                                                                    anticipée d'euthanasie / La parole à EOL
                                                                                                             10 LEIF aan het woord
                                                                                                             11 L'être humain confronté à la Mort et à l'euthanasie :
                                                                                                                    une perspective psychodynamique
                                                                                                             15 Les lois sur la fin de vie en maison de repos et
                                                                                                                    maisons de repos et de soins
                                                                                                             17 - 21 La page des spécialistes : les soins de bouche
                                                                                                                    en soins continus et palliatifs / Les soins
                                                                                                                    infirmiers esthétiques
                                                                                                             21 Toujours bon à savoir : les codes de nomenclature
                                                                                                                    en soins palliatifs
                                                                                                             23 Nous avons lu pour vous...
                                                                                                             24 Agenda
Lois sur la fin de vie: 10 ans de terrain Wetten rond het levenseinde: 10 jaar terreinervaring - Palliabru
Éditorial / Voorwoord
                                                            Pr Jean-Paul Van Vooren
                                                               Président / Voorzitter

                                                    l’accepte, de décéder, au moment choisi,        zijn lijden en gehoor vinden bij een arts

    D   ix ans d’existence de
        lois qui permettent aux
    soignants et aux médecins
                                                    par euthanasie.

                                                    Euthanasie, un mot qui fait peur quand
                                                                                                    zonder de wet te schenden.

                                                                                                    In Frankrijk wordt vandaag het debat
                                                    on n’en connait pas la signification réelle,    aangegaan. Ons land wordt er bekriti-
    de dialoguer avec leurs                         un mot qui a caché beaucoup de choses           seerd door vaak onwetende collega’s.
    patients et à ceux-ci de                        pendant longtemps et dont le sens fut           Inderdaad, het is niet de wil van de
                                                    souvent galvaudé. N’ayons pas peur de           Belgische wetgever geweest om een ver-
    donner leur avis dans un                        laisser nos patients s’exprimer, de les         korting van het leven na te streven, maar
    domaine essentiel qui est                       entendre, de leur répondre par oui ou par       veeleer om situaties in het licht te stellen,
    celui de leur santé et de                       non, en conservant notre libre arbitre.         deze te bevorderen, ja zelfs om ze ver-
                                                                                                    plichtend te maken. Menselijke drama’s
    leur fin de vie.                                Dans le domaine de la législation entou-        die artsen zoals ik gedurende vele jaren
                                                    rant la fin de vie, notre pays reste toujours   vóór 2002 hebben gekend, hebben mee-
    Ce qui fit peur à beaucoup de profession-       précurseur. Soyons donc fiers de lui, les       gemaakt met wisselende moeilijkheden
    nels de la santé est aujourd’hui devenu         raisons en manquent dans tant d’autres          en die we al dan niet overtroffen hebben.
    un mode de fonctionnement normal.               domaines. Bonne lecture de tout le panel
    Dissimuler la vérité n’est plus de mise, il     de considérations ici publiées témoignant       Bij een nakend overlijden is de transpa-
    est légalement nécessaire de parler vrai et     encore une fois, par sa diversité, de notre     rantie vandaag werkelijkheid geworden. Er
    d’abandonner une logique obscurantiste          volonté de pluralisme respectueux de            heerst een klimaat van uitwisseling en van
    et paternaliste.                                l’avis de chacun et de chacune.                 vertrouwen tussen de professionele ge-
                                                                                                    zondheidswerker en zijn zorgobject waar-
    Concomitamment à celle sur les droits           Bonne lecture                                   bij hij zich zelf bewust is van de realiteiten.
    des patients, ont été promulguées les lois
    sur les soins palliatifs, impliquant l’obli-                                                    Dit mag geen blind vertrouwen meer zijn,
    gation légale d’en offrir l’accès à tous, et                                                    kan gebaseerd zijn op een belofte om, in-
    sur la dépénalisation de l’euthanasie. Le
    patient mis au courant de son pronostic
    et de l’évolution de sa maladie doit pou-
                                                    D   it jaar vieren wij het
                                                        10-jarig bestaan van
                                                    de wetten die het voor
                                                                                                    dien de arts er mee instemt, zijn levens-
                                                                                                    einde te delen tot op het ultieme ogenblik,
                                                                                                    om op een gekozen moment te sterven
    voir obtenir des soins de confort adéquats                                                      door euthanasie.
    respectant au mieux sa qualité de vie et        verzorgenden en artsen
    préservant son autonomie. A un moment           mogelijk maken om de                            Euthanasie, een woord dat angst inboe-
    donné, il peut souhaiter sereinement                                                            zemt als men er de werkelijke betekenis
    mettre un terme à sa souffrance et trouver      dialoog aan te gaan met                         niet van kent. Een woord dat lange tijd veel
    l’écoute d’un médecin sans enfreindre un        hun patiënten.                                  verborgen hield en waarvan de zin vaak
    interdit légal.                                                                                 bezoedeld werd.
                                                    Op hun beurt kunnen patiënten hun me-
    La France subit aujourd’hui le débat.           ning geven over hun gezondheid en hun           Laten we niet bang zijn om onze patiënten
    Notre pays y est critiqué par des collè-        levenseinde, een essentieel domein voor         aan het woord te laten, naar hen te luiste-
    gues généralement ignorants. En effet, la       hen. Wat vele professionelen angst inboe-       ren, met een ja of een neen te antwoorden,
    volonté du législateur belge ne fut pas de      zemde is vandaag een normale manier van         echter met het behoud van onze vrije wil.
    promouvoir le raccourcissement de la vie        werken geworden. De waarheid verdoe-            Op het vlak van de wettelijke bepalingen
    mais uniquement de favoriser, même de           zelen is niet meer aan de orde. Ze heeft        rond het levenseinde is en blijft ons land
    rendre obligatoire, la mise en lumière de       plaats gemaakt voor rechtuit spreken            een voorloper. Laten we hier dus terecht
    situations, de drames humains que des           waarbij een obscurantische en paterna-          fier op zijn, iets wat op andere vlakken niet
    médecins comme moi et beaucoup de               listiche logica achterwege blijven.             altijd kan gezegd worden.
    soignants ont connu, ont vécu avec des
    difficultés variables, et ont surmonté ou       Gelijktijdig met de wet op de patiënten-        In deze Kaïros vindt u een resem aan ge-
    non, pendant de nombreuses années,              rechten, werden de wet op de palliatieve        varieerde bevindingen terug die door hun
    avant 2002.                                     zorg, de wettelijke verplichting om er          diversiteit getuigen van onze wil om vanuit
                                                    toegang toe te krijgen inbegrepen, en de        respectvol pluralisme rekening te houden
    La transparence est aujourd’hui réelle          wet op de depenalisering van euthanasie         met de mening van eenieder.
    lorsque la mort approche, générant un           uitgevaardigd. De patiënt wordt op de
    climat d’échange et de confiance entre          hoogte gebracht van zijn prognose en de         Veel leesgenot
    le professionnel de santé et le sujet de        evolutie van zijn ziekte en heeft recht op
    ses soins, lui-même conscientisé des            adequate comfortzorg met de beste waar-
    réalités. Cette confiance ne doit plus          borg op individuele levenskwaliteit en be-
    être aveugle, elle peut être basée sur          houd van zijn autonomie. Op een gegeven
    une promesse de partager sa fin de vie          ogenblik, kan hij op een rustige manier de
    jusqu’à l’ultime moment et, si le médecin       wens uiten om een einde te maken aan

                   K aïros 49 – décembre janvier février 2012/2013
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Lois sur la fin de vie: 10 ans de terrain Wetten rond het levenseinde: 10 jaar terreinervaring - Palliabru
Réflexion de l’équipe de soutien Continuing Care sur les
lois relatives à l’euthanasie et aux soins palliatifs

E  n tant qu’équipe de
   seconde ligne en
soins palliatifs depuis
                                                  qu’ils ont en fait réalisé une déclaration
                                                  anticipée de demande d’euthanasie.
                                                  Quand le patient souhaite une euthana-
                                                                                                souffrance au sein de notre société. Le
                                                                                                vieillissement, la maladie, les diminutions
                                                                                                physiques et/ou morales mettent mal à
                                                  sie, la demande anticipée ne suffit pas.      l’aise et sont souvent vécues en termes
plus de vingt ans, nous                           Elle doit être suivie d’une procédure. Par    d’échec.
remarquons une meilleure                          ailleurs, ce document n’a de valeur que
                                                  lorsque le patient est en incapacité d’ex-    Enfin, la sédation est une pratique qui
connaissance de l’existence                       primer sa volonté et doit être renouvelé      s’ajoute à la confusion générale. Cette
de nos services et                                tous les cinq ans.                            décision peut être prise par le corps
une augmentation des                                                                            médical ou demandée par le patient face
                                                  Ces confusions appellent le plus sou-         à des symptômes physiques et/ou psy-
demandes de prise en                              vent une explication claire quant aux         chiques incontrôlés ou non soulagés par
charge à domicile.                                différentes possibilités. Les soignants       une thérapeutique palliative. Même si les
                                                  eux-mêmes connaissent mal la demande          conséquences sont souvent identiques
Ce constat peut probablement s’expliquer          anticipée d’euthanasie et participent donc    et mènent au décès du patient, l’objec-
d’une part par l’instauration des lois rela-      à la confusion.                               tif de la sédation n’est pas le même que
tives aux droits du patient, aux soins pal-                                                     celui de l’euthanasie. Cet acte garde
liatifs et à l’euthanasie et d’autre part par     Il arrive qu’un patient, en début de prise    toute son importance, notamment pour
le travail de terrain relayé par le « bouche      en charge en soins palliatifs, exprime son    des patients inconfortables ne deman-
à oreilles ». La loi sur l’euthanasie est posi-   souhait d’éviter toute forme d’acharne-       dant pas une euthanasie. Il revient alors
tive dans le sens où elle apporte un cadre        ment thérapeutique dans son suivi. La         à l’équipe soignante de bien préciser les
légal dans lequel envisager la fin de vie.        maladie avançant, la diminution physique      buts et les conséquences probables de
Elle donne droit au patient rentrant dans         et/ou morale du patient est parfois ressen-   cette pratique.
les critères d’accéder à l’euthanasie.            tie comme insoutenable par les proches.
                                                  Elle peut dès lors entraîner une demande      Une des faiblesses de la loi réside dans le
Elle soutient le corps soignant en lui ap-        d’accélération interprétée comme du non       risque de mettre à mal l’espace symbo-
portant une protection vis-à-vis des de-          acharnement parce que la mort est par-        lique dans lequel le patient peut s’exprimer
mandes. Cependant, nous constatons une            fois plus tolérable que la fin de vie. Dans   et donner sens à sa fin de vie. En effet, la
confusion entre la demande d’euthanasie           d’autres situations, il arrive que l’accé-    plupart de nos patients ont vécu une his-
anticipée et la procédure d’euthanasie,           lération de fin de vie fasse suite à une      toire médicale difficile. Ils sont passés par
entre la demande de non acharnement               forme d’acharnement thérapeutique sans        l’annonce d’une maladie grave potentiel-
thérapeutique et l’euthanasie, entre l’eu-        espace pour un accompagnement palliatif.      lement mortelle, des traitements lourds,
thanasie et la sédation.                                                                        parfois mutilants, des effets secondaires
                                                  Bien qu’illégales, ces situations té-         majeurs, une période de rémission, puis
Beaucoup de patients nous disent avoir            moignent de la difficulté à se confronter     des rechutes jusqu’à l’annonce du pro-
effectué une demande d’euthanasie alors           à la mort et d’une tendance à évacuer la      nostic final.

                                                                                                Après un tel parcours de vie, il est naturel
                                                                                                d’exprimer sa volonté de mourir. Lorsque
                                                                                                le patient exprime ce désir, le risque est
                                                                                                alors d’envisager l’euthanasie comme une
                                                                                                solution thérapeutique active à sa souf-
                                                                                                france plutôt que de l’intégrer à un che-
                                                                                                minement soutenant sa demande et axé
                                                                                                sur le décodage de cette souffrance quelle
                                                                                                que soit l’issue de cet accompagnement.

                                                                                                L’équipe de soutien Continuing Care

                                                                       K aïros 49 – december januari februari 2012/2013
                                                                                                                                                3
Lois sur la fin de vie: 10 ans de terrain Wetten rond het levenseinde: 10 jaar terreinervaring - Palliabru
proches des défunts ou condamnables             laquelle un dialogue s'installe ; je peux
    Expérience                                        par des collègues : actes nécessaires           leur apporter une aide logistique, admi-
                                                      mais clandestins, doses de calmants trop        nistrative mais surtout une écoute et une
    prégnante d'une                                   élevées, sédatifs... La culpabilité pouvait     présence attentive. Parallèlement, je joue
                                                      être au rendez-vous. Depuis 2002, beau-         un rôle d’accompagnatrice pour la famille
    infirmière en                                     coup de choses ont changé. On l’oublie          et les proches du patient si celui-ci le sou-
                                                      souvent, mais il y eut trois lois. Parmi        haite. Aucune situation ne ressemble à
    équipe mobile de                                  elles…, celle sur les droits des patients,      une autre, chaque demande est unique et
                                                      la moins médiatisée mais sans doute la          mérite une attention spécifique. En 2012,
    soins continus à                                  plus importante.                                aucune routine ne s'est installée dans la
                                                                                                      pratique et le cadre légal rassurant est là
    propos de la fin                                  Elle crée un nouveau paradigme autour           pour imposer les procédures à suivre.
                                                      de la relation soignant-soigné. Cette
    de vie.                                           loi, non seulement, oblige le médecin à         Échanger dans un colloque singulier avec
                                                      informer correctement son patient mais          le patient, oser les questions, cheminer
                                                      surtout, elle responsabilise ce dernier et      brièvement aux côtés d’un être humain

    E  n 1997, une cellule
       mobile de soins
    palliatifs, regroupant
                                                      l’encourage à participer aux décisions le
                                                      concernant. Dans ce contexte, les deux
                                                      autres lois, celle des soins palliatifs, ren-
                                                                                                      qui est arrivé au terme de sa route, ap-
                                                                                                      préhender sa souffrance, reconnaître les
                                                                                                      difficultés mais aussi le courage dont il
                                                      dant leur accessibilité ouverte à tous et       fait preuve en formulant une demande
    des compétences                                   celle permettant de demander l’euthana-         d’euthanasie, sans oublier d'évoquer et
    multidisciplinaires, a dû être                    sie dépénalisée, ont pris tout leur sens.       d'encourager une nouvelle fois à recou-
                                                      Aujourd’hui, il y a moins de tabous et une      rir aux soins palliatifs, ce qu'il refuse en
    créée dans chaque hôpital                         plus grande liberté d’expression rendant,       général, voilà quelques-unes des mes
    qui ne disposait pas de lits                      en fin de vie, le climat des échanges plus      tâches. Et, dans ce climat de rencontre
    spécifiquement reconnus                           tolérant et plus serein.                        installé, germe parfois l’approche spiri-
                                                                                                      tuelle. Au cours de plusieurs années, j’ai
    comme « palliatifs ».                             Le non-dit a fait place à un espace de dis-     ainsi eu l’occasion d’aborder différentes
                                                      cussion. En tant qu’infirmière de la cellule    religions et conceptions philosophiques,
    Il s’agissait à cette époque et dans l’esprit     des soins continus, je ne pose évidem-          qui sont exprimées souvent très libre-
    du législateur, de développer la culture          ment aucun acte d’euthanasie, mais, dans        ment en fin de vie par le patient. A l'hôpital
    palliative, d’organiser les sorties de l'hô-      mon institution, où mon rôle reste celui        Érasme, la tolérance et le pluralisme sont
    pital des patients dits « palliatifs » et de      d’encourager les équipes à réaliser une         de mise. Je tente, avec chaque patient,
    conseiller tous les soignants concernant          approche intégrée selon la philosophie          d’obtenir « un accordage affectif » au sens
    ces soins.                                        des soins continus, je peux entendre les        de Daniel Stern afin de m’adapter au plus
                                                      patients, qui émettent de manière répétée       près à leurs besoins propres et ainsi de
    Rapidement, l’hôpital Érasme décida de            une demande d’euthanasie. Des patients          personnaliser mes prises en charge.
    coupler cette fonction à celle de la prise        qui considèrent souvent leur qualité de vie
    en charge de la douleur. Les appels à             disparue et leur autonomie anéantie.            Quelquefois, un patient me demande de
    l’équipe mobile sont ainsi devenus plus                                                           l’aider à rédiger sa demande d'euthana-
    fréquents face à des situations com-              Lorsque la procédure légale se met en           sie, moment très fort, suivi le plus sou-
    plexes ; cette équipe commença alors              route, je passe souvent voir ce patient         vent d' une période d’apaisement ; l’étape
    à élaborer des plans de soins anticipés           mais aussi l'équipe soignante avec              est franchie, la demande a été prise en
    impliquant le traitement des symptômes
    de nombreux patients, indépendamment
    de l’attribution ou non du statut palliatif, ce
    qui à l'époque impliquait un décès proche.

    Ainsi, le concept de soins continus était
    né : celui-ci tend à assurer la continuité
    des soins et de l’accompagnement, en
    associant le curatif et le palliatif, dans
    des proportions variables en fonction de
    l’évolution de la maladie et des besoins
    du patient.

    Avant la loi régulant les traitements en fin
    de vie, les difficultés rencontrées par les
    soignants face aux situations individuelles
    souvent mal expliquées aux patients et
    à leur famille étaient récurrentes. Sans
    cadre légal, certaines initiatives médi-
    cales bien intentionnées pour mettre fin
    aux souffrances des patients ont souvent
    été jugées incompréhensibles par des

                    K aïros 49 – décembre janvier février 2012/2013
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Lois sur la fin de vie: 10 ans de terrain Wetten rond het levenseinde: 10 jaar terreinervaring - Palliabru
compte, le patient est soulagé. La de-                                                         op een palliatief forfait, aan de versprei-
mande existe et elle va cheminer, qu’elle        Ervaringen van                                ding van kennis over pijnmedicatie of het
aboutisse ou non.                                                                              bespreekbaar maken van levenseinde-
                                                 Omega in het                                  vragen, enkele concrete voorbeelden van
Si elle est recevable au regard de la loi et                                                   hoe een equipe ervoor kan zorgen dat er
que son médecin accepte de la réaliser,          kader van 10 jaar                             verbeteringen in de zorg tot stand worden
une date peut être décidée avec le patient,                                                    gebracht.
ses proches, son médecin et l'équipe. Les        Wet betreffende
échanges avec tous sont importants mais                                                        Wat stellen we nog vast? Dat patiën-
il ne faut pas s'imposer juste proposer          de euthanasie                                 ten mondiger zijn geworden. Dit heeft
d'être là pour soutenir, accompagner et                                                        volgens ons te maken met een grotere
laisser advenir. Quels sont les souhaits du                                                    aanvaarding die ontstaan is binnen de
patient pour les modalités concrètes de sa
fin de vie ? Souvent je participe à la mise
en place de l'euthanasie : annoncer les
                                                 T   oen gevraagd werd
                                                     om de ervaringen van
                                                 Omega te verzamelen
                                                                                               maatschappij om openlijk te spreken over
                                                                                               levenseindebeslissingen. Zo behoort eu-
                                                                                               thanasie steeds minder tot de taboesfeer.
procédures, accompagner à la prépara-                                                          Persoonlijk ben ik tijdens mijn werkerva-
tion des médicaments… Est-ce un travail          omtrent 10 jaar Wet                           ring een man tegengekomen die door eu-
purement technique ?                             betreffende de euthanasie                     thanasie is overleden, en van wie de echt-
                                                                                               genote enkele jaren voordien op dezelfde
Certainement pas mais le déroulement             (en bij uitbreiding de Wet                    manier uit het leven stapte. Het was tien
correct est essentiel. J’accepte cette           palliatieve zorg en de Wet                    jaar geleden niet zo evident om mensen te
fonction de seconde ligne dans le cadre          op de patiëntenrechten)                       ontmoeten die deze ervaringen met zich
de la réalisation d'une euthanasie comme                                                       meedroegen.
je l'assume dans toutes mes autres fonc-
                                                 ben ik gestart met een
tions d’infirmière en soins continus : être      rondvraag binnen het team.                    Mensen hebben tegenwoordig een idee,
là dans une présence juste et empathique.                                                      hoewel soms maar vaag, van wat er al-
Le patient, lui, part toujours apaisé et         Een eerste vaststelling was dat ervaringen    lemaal mogelijk is bij het levenseinde.
remercie souvent tous les soignants. A           voor iedereen verschillend zijn. Anderzijds   Hierdoor kunnen levenseindevragen min-
tout instant, j’essaie de créer un climat        is men het er bij Omega over eens dat er      der makkelijk genegeerd worden door
de confiance pour que, au moment ultime          heel wat veranderd is gedurende het laat-     hulpverleners en wordt er van huisartsen
du geste, la relation humaine prime sur la       ste decennium. Zo hebben de palliatieve       een grotere alertheid verwacht. Tot slot
relation soignant-soigné, il s’agit d’un acte    thuiszorgequipes voet aan de grond gekre-     wil ik nog vermelden dat het mede door
d’humanité posé par un médecin, souvent          gen. Hun nut wordt minder vaak in vraag       deze tendens is dat een groter aandeel
ébranlé et dont la formation n’a pas ou peu      gesteld door huisartsen. Dit is belangrijk,   van het werk bij Omega te maken heeft
évoqué la possibilité de réaliser ce geste.      want het slagen van een begeleiding valt      met euthanasie. Zo worden we regelmatig
Le souci de l’humanité doit se poursuivre        en staat voor ons met het engagement dat      gevraagd om te participeren bij de uitvoe-
jusqu’à l’ultime. C'est un moment fort et        de huisarts aangaat en de samenwerking        ring van een euthanasie, door het bieden
émouvant pour tous.                              die hierdoor mogelijk wordt. Opvallend is     van ondersteuning aan arts, patiënt en
                                                 dat het voor nieuwe huisartsen eerder evi-    directe omgeving. Anderzijds worden we
Chacun doit ensuite pouvoir exprimer             dent is dat een samenwerking met Omega        geconsulteerd door artsen bij het uitklaren
son émotion qui est unique, cela peut            wordt aangegaan. Meer en meer nemen           van euthanasievragen.
se vivre soit lors de la réunion d'équipe        huisartsen spontaan telefonisch contact
qui suit la réalisation de l'euthanasie soit     op met Omega, op zoek naar antwoorden         Het is voor ons duidelijk dat het niet draait
seul à seul. Il n’y a pas de rituel dans         op specifieke vragen.                         om een keuze tussen palliatieve zorg of
une euthanasie, il y a un fil rouge défini                                                     euthanasie, maar dat de twee soms met
par la loi qui est rassurant par rapport à       Toch is het ook zo dat er een kleine groep    elkaar verweven zijn. Het is de patiënt die
avant la dépénalisation. Cependant, lors         van artsen liever niet heeft dat er iemand    moet aangeven in welke richting hij uit wil.
d’une dernière rencontre avec le patient,        over hun schouders meekijkt. Zij aanvaar-     Omega van haar kant, heeft de plicht om
il m'arrive parfois de boire avec lui le verre   den het minder goed advies te krijgen van     patiënten zo veel mogelijk comfort te bie-
de l’amitié, symbole d'une relation brève        verpleegkundigen. Het gegeven dat deze        den, zodat het ook effectief mogelijk wordt
mais prégnante. Aucune habitude, une             verpleegkundigen veel ervaring hebben         om keuzes te maken.
émotion forte, toujours différente mais          met pijn- en symptoomcontrole kan hen
combien enrichissante. Chacun est libre.         niet op andere gedachten doen bren-           Frank Schweitser
La loi offre un cadre sans plus. Je relate       gen. Nog steeds leidt dit tot vermijdbare     Hoofdverpleegkundige Palliatieve
mon expérience qui au travers de la mort         ellende.                                      Thuiszorg Omega
me fait toujours adorer la vie. Et qui veut,
peut partager cette expérience au cœur           Er is een belangrijke rol weggelegd voor
de l'humain.                                     de thuisverpleegkundigen van Omega met
                                                 betrekking tot eerder vermelde wetten. Zij
Sabine Schriewer                                 kunnen er op toezien dat de drie wetten
Infirmière de la cellule mobile des soins        vertaald worden naar de praktijk, door
continus à l'hôpital Érasme.                     te zorgen dat patiënten en families hun
                                                 rechten kennen, door er zelf actief naar
                                                 te handelen en dit in samenwerking met
                                                 de eerste lijn. Denk maar aan het recht

                                                                      K aïros 49 – december januari februari 2012/2013
                                                                                                                                               5
Lois sur la fin de vie: 10 ans de terrain Wetten rond het levenseinde: 10 jaar terreinervaring - Palliabru
elle l’est bien plus pour la personne et ses       l’écoute, du respect, de la collaboration,
    Témoignage                                      proches qui doivent traverser cette phase          de la coordination ». Je suis là, je pense,
                                                    de la vie. Pour moi, les cartes sont sur la        pour écouter, proposer, respecter, faire
    d’une infirmière                                table quand je commence un suivi ; je sais         entendre les demandes des patients, lire
                                                    vers quelle destination nous naviguons et          entre les lignes, formuler ce qui se vit,…
    en palliatif chez                               je sais que cette fin est inéluctable. Je sais
                                                    aussi que la souffrance de la séparation           Je ne suis pas parfaite et je me trompe
    Sémiramis                                       sera incontournable pour tous. Là où je            aussi, j’essaie de faire du mieux que je
                                                    peux être présente, c’est sur le chemin            peux et de remettre en question ce qui
                                                    à parcourir et, si je peux le rendre moins         se passe moins bien. Une des forces qui

    M      on parcours : comme
           Obélix, je suis tombée
    « dedans » très jeune. La
                                                    violent pour chacun, alors j’y trouve une
                                                    bonne raison de continuer.
                                                                                                       me permet d’avancer est chaque fois que
                                                                                                       j’ai pu ajouter la petite touche qui soulage,
                                                                                                       soutient ou aide la communication et la
                                                    Ce travail des « professionnels de l’incerti-      coordination, cela me redonne force et
    culture des soins palliatifs                    tude » est d’une grande richesse humaine           courage. Parfois le chemin est riche en
    m’a été distillée pendant                       sous différents aspects :                          reconnaissance, en liens et partages, par-
                                                                                                       fois il est houleux, douloureux et frustrant.
    plus de 20 ans ; ma mère                        - La rencontre d’une personne et de son
    et son amie, toutes deux                        entourage. Le premier contact est un mo-           C’est un travail de fourmi avec des « ré-
    infirmières, ont dévoré toute                   ment particulier, rencontre entre plusieurs        sultats » quelques fois surprenants. Je
                                                    personnalités, entre différentes cultures et       suis heureuse de voir une famille qui che-
    la littérature disponible à                     d’autres univers, chacun avec son « sac à          mine avec une sérénité accrue et qui vit
    l’époque à ce sujet.                            dos », ses croyances, ses expériences, sa          pleinement ce qui est là, d’autres fois je
                                                    philosophie, ses attentes, ses sensibilités,       suis frustrée parce que d’autres voies
    La cuisine bourdonnait d’échanges, de           son humeur, ses peurs,… L’étiquette de             n’ont pas été explorées pour différents
    questions et de réflexions. Elles ont parti-    «soins palliatifs» peut aussi effrayer et faire    motifs (refus de prendre un traitement ou
    cipé à l’instauration d’une première unité      craindre une mort imminente. C’est une             de le changer, peurs, croyances, enjeux
    hospitalière à Liège… Il m’a fallu du temps     alchimie subtile qui parfois ne tient qu’à         personnels, problèmes psychologiques
    avant d’entamer des études d’infirmière         un fil et qui nécessite une attention soute-       voire psychiatriques, limites techniques
    avec la conviction qu’un jour ou l’autre        nue. Il arrive que la relation soit difficile ou   ou financières…).
    je travaillerais dans ce domaine. Avant,        même ne se crée pas. Elle demande de la
    j’avais besoin de vivre d’autres expé-          confiance, du respect, de l’écoute.                Cependant ce n’est pas mon désir qui
    riences dans le domaine infirmier et mieux                                                         est important mais celui de la personne
    me connaître. J’espérais pouvoir offrir aux     - La rencontre de professionnels de la             que j’accompagne, et elle aussi est hu-
    patients un suivi humain, à leur rythme.        santé (les infirmier(ère)s de première ligne,      maine et peut vouloir avancer ou ne rien
    L’hôpital n’a pas comblé mes attentes. Les      le médecin traitant, les assistants sociaux,       changer, rester dans le déni, demander
    soins à domicile y répondaient bien mieux.      les médecins hospitaliers, les gardes-             de l’aide ou se débrouiller seule, prendre
                                                    malades…). Chacun intervient avec sa               son traitement ou le refuser, être claire ou
    La prise en charge des personnes était          personnalité, sa sensibilité, ses convic-          ambivalente, changer d’avis; c’est sa vie
    plus globale et, ce, dans leur cadre et         tions… Là aussi, il faut trouver le chemin         et ses choix, je ne veux pas les lui voler.
    dans le respect (autant que possible) de        pour essayer de communiquer au mieux et            Cela demande de l’humilité et, si je sens
    leurs valeurs, attentes et besoins. Arémis      garder une même ligne de conduite dans             que j’arrive à respecter l’autre là où il est,
    m’a permis de donner des soins com-             le respect du patient et de ses choix.             chacun y gagne beaucoup.
    plets avec une gestion plus large des
    situations. L’équipe apportait un soutien       - La rencontre de pathologies et symp-             Dans certains cas, les soins palliatifs sont
    important dans cette tâche ; la possibilité     tômes divers. Cela demande des informa-            présentés comme la « panacée » qui va
    de partager les vécus difficiles, de réflé-     tions médicales et la recherche de moyens          résoudre tous les problèmes. Ce n’est
    chir ensemble, de réévaluer les situations      adaptés pour soulager le patient. Cela             pas réaliste et cela fait peser sur moi une
    et d’adapter au mieux les réponses (tech-       peut être complexe et nécessiter une éva-          lourde pression. J’essaie alors de réexpli-
    niques et autres) à proposer et à appor-        luation et une réadaptation plus ou moins          quer, de recadrer mais souvent le patient
    ter… J’ai eu, dans ce cadre, l’opportunité      continue. Parfois les douleurs ou symp-            et/ou les proches sont déçus. Cela com-
    de suivre une formation en soins pallia-        tômes ne répondent pas aux traitements.            plique la relation.
    tifs. Après 7 ans de travail de terrain chez
    Arémis, j’ai rejoint l’équipe de Sémiramis,                   Mon quotidien                        Non, je ne suis pas insensible à la souf-
    il y a maintenant plus de 5 ans.                                                                   france de ceux que j’accompagne, j’es-
                                                    Chaque situation est unique, je n’ai que           saie de l’entendre sans la porter sur mes
       Le travail des professionnels de             peu ou pas de réponse toute prête, je n’ai         épaules. Bien sûr, certaines situations ou
                  l’incertitude                     pas de certitude. Bien sûr, j’ai acquis une        personnes me touchent plus et font vibrer
                                                    certaine connaissance et expérience qui            en moi des cordes plus sensibles ou font
    Bien souvent, on me demande comment             me permettent d’éviter quelques pièges,            écho à des vécus personnels. Je tente de
    je peux travailler dans ce domaine, conti-      de proposer des ouvertures, d’accompa-             garder la bonne distance pour continuer
    nuellement confrontée à des histoires           gner le cheminement de chacun,… Je suis            l’accompagnement sans plonger avec eux
    de fin de vie, à la mort, à la souffrance.      très interpellée par ce terme de « profes-         dans la tourmente des émotions.
    C’est une réalité certes difficile à vivre et   sionnel de l’incertitude » et j’y ajouterais
    à gérer en tant que professionnelle mais        volontiers « professionnel de l’humilité, de

                    K aïros 49 – décembre janvier février 2012/2013
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Lois sur la fin de vie: 10 ans de terrain Wetten rond het levenseinde: 10 jaar terreinervaring - Palliabru
Les personnes et leurs familles peuvent       d’autres idées et d’autres approches ; cela    des soins. C’est un idéal à rechercher à
manifester beaucoup d’agressivité, de         me permet d’avancer, de comprendre,            chaque fois et à adapter à chaque situa-
colère. Les attentes voire les exigences      d’améliorer ma perception et ma partici-       tion. Nous avons la chance de pouvoir
sont parfois démesurées. J’ai en mémoire      pation. Seule, je pense que je m’épuiserais    exercer ces suivis dans de bonnes condi-
cette famille qui me demandait d’abréger      sur le long terme.                             tions avec nos limites humaines et sans
l’ « agonie » de son proche parent parce                                                     frais supplémentaires pour les patients.
que « même un chien, on ne le laisse pas      - Les réunions d’équipe avec notre mé-
souffrir comme ça », alors que le patient     decin référent qui nous conseille tant sur     La loi édicte un accès à ces soins égal
était paisible mais inconscient et que cela   les traitements que sur l’aspect éthique       pour tous. Ce qui est théoriquement vrai.
durait. C’était leur propre détresse qui      ou tout autre problème, les supervisions       La réalité, elle, n’est pas égale dans le
était insupportable et ils croyaient qu’en    avec des psychologues, les formations,         sens où certains cas sont socialement,
mettant un terme à cette « agonie », ils      les échanges et soutiens mutuels avec          économiquement ou psychologiquement
seraient apaisés. Cette colère m’a ébran-     les autres professionnels quand ils se         très précaires. Par exemple les personnes
lée. L’impuissance de chacun amène aussi      déroulent dans un climat de confiance.         plus isolées peuvent désirer rester à domi-
de la « violence ».                                                                          cile et ne pas avoir les moyens de payer
                                                                                                                   une garde-malade
To u te s c e s s o u f-                                                                                           ou si les traitements
frances, si elles                                                                                                  sont coûteux ou…
peuvent être expri-                                                                                                L’i n f o r m a t i o n s u r
mées et entendues,                                                                                                 notre rôle e t no s
deviennent un peu                                                                                                  missions n’est pas
plus tolérables. Les                                                                                               encore suffisam-
tabous, les secrets,                                                                                               ment diffusée ni
les incapacités à se                                                                                               « complète ». Il est
dire, l’envie de proté-                                                                                            aussi parfois difficile
ger l’autre, la langue                                                                                             d’accepter toutes les
e t b i e n d ’a u t r e s                                                                                         demandes et encore
élé me nts re nde nt                                                                                               plus de les refuser
la communication                                                                                                   q u a n d to u te s l e s
plus complexe, de                                                                                                  équipes sont débor-
même que l’épuise-                                                                                                 dées. Nous sommes
ment, la douleur, les                                                                                              soumis à un quota
émotions intenses.                                                                                                 annuel de prises en
Chaque situation a                                                                                                 charge qui impose
ses propres codes,                                                                                                 un rythme soutenu.
mots ou systèmes et,
à chaque fois, il faut                                                                                             La loi sur l’euthana-
essayer de les déco-                                                                                               sie permet d’accom-
der pour permettre                                                                                                 pagner la personne
à chacun d’avancer.                                                                                                dans ce choix si
Cependant, sans                                                                                                    intime et dans le res-
demande de la part                                                                                                 pect de ses convic-
de s inté re s sé s, il                                                                                            tions. Elle donne un
est plus compliqué                                                                                                 cadre qui oblige à se
d’apporter des pro-                                                                                                centrer sur le patient
positions ou aides,                                                                                                et sa demande dans
c’est comme « prê-                                                                                                 certaines conditions
cher dans le désert ».                                                                                             bien déterminées.
Parfois il est nécessaire d’avoir du temps    - L’ A.S.B.L. Sémiramis qui donne une          La pratique de cet acte reste difficile pour
pour «digérer» tant pour moi que pour eux.    structure et un cadre pour me permettre        tous et comporte une certaine violence
                                              de réaliser ce travail dans de bonnes          intrinsèque. La loi laisse heureusement à
Heureusement, certains sont demandeurs        conditions et pour rectifier le tir quand      chaque acteur la possibilité de se posi-
et avancent sur leur chemin un peu plus       je dépasse mes limites ou celles de ma         tionner, d’accepter ou non de concrétiser
légèrement grâce à notre soutien. Dans        « mission ».                                   l’euthanasie. Pour moi, cet accompagne-
ce cas, ils manifestent souvent plus de re-                                                  ment n’est gérable que dans la mesure où
connaissance. Cela m’est aussi précieux                    Le cadre légal                    la personne est bien au clair par rapport
et m’aide à tenir dans les situations plus                                                   à sa demande. La solidarité et le partage
éprouvantes.                                  En palliatif, le cadre légal donne les         de ces moments avec un(e) collègue et le
                                              moyens de proposer un accompagne-              médecin sont indispensables.
            Mes ressources                    ment, un temps, une main ou une oreille
                                              en plus, dans le réseau qui entoure le pa-
- Mes collègues qui peuvent entendre ma       tient en fin de vie. Et ce dans une volonté
colère, ma tristesse, mon impuissance et      de respect, de dignité (vue par le patient),
aussi mes joies, mes émotions positives       d’autonomie du patient et aussi dans un
sans juger. Souvent, ils me proposent         cadre de pluridisciplinarité, de qualité

                                                                    K aïros 49 – december januari februari 2012/2013
                                                                                                                                                   7
Lois sur la fin de vie: 10 ans de terrain Wetten rond het levenseinde: 10 jaar terreinervaring - Palliabru
Conclusion                                                                       Ce qui a changé dans le cas évoqué, c'est
                                                   Témoignage                                       le désir du patient que l'euthanasie se dé-
    J’espère être un catalyseur ou une petite                                                       roule à domicile et que j'en sois l'exécu-
    aide qui permet à ces personnes de tra-        et réflexions                                    tant. Etant davantage et mieux formé en
    verser le moins mal possible cette période                                                      soins palliatifs, j'éprouve toutes les diffi-
    de vie étrange et particulière. Et, en toute   d’un médecin                                     cultés à poser un tel acte.
    humilité, j’essaie de les accompagner
    à leur rythme. Les objectifs que je me         généraliste                                      Inconsciemment je ne désire sans doute
    donne, ne sont pas de sauver les gens, ni                                                       pas " donner la mort ", mais je ne porte
    de leur donner toutes les solutions, ni de     concernant un                                    aucun jugement sur ceux qui le pratiquent
    faire de leur chemin celui que je pourrais                                                      et sûrement pas sur ceux qui en font la
    imaginer être le meilleur. Au contraire, ma    cas vécu                                         demande. Je serai peut-être un jour dans
    tâche se révèle tout autre : me rendre dis-                                                     cette situation. D'autre part je ne suis pas
    ponible, envisager avec eux les possibles,                                                      du tout formé à la technique elle-même, je
    élargir les horizons, écouter, être parfois
    juste une présence, proposer des solu-
    tions souvent imparfaites. Cela semble
                                                   E  n médecine, et en
                                                      particulier en médecine
                                                   générale, nous sommes
                                                                                                    n'en ai aucune expérience et je reconnais
                                                                                                    ne pas avoir cherché à me former dans
                                                                                                    cette voie-là.
    très frustrant et pourtant, chaque fois,
    c’est une rencontre humaine dans une           tous les jours amenés à                          Peut-on demander à quelqu'un de pra-
    vérité et une intensité particulière.          prendre des décisions seuls                      tiquer une ponction lombaire alors qu'il
                                                                                                    n'en connaît pas la technique et avec le
    Ce chemin est d’une richesse inouïe ; la       face à nos patients.                             risque de la rater ? De plus alors que j'ai
    routine en est absente, les cartes sont à                                                       participé à de nombreuses formations en
    chaque fois différentes. Chaque interven-      Les choses sont en train de changer grâce        soins palliatifs, j'ai beaucoup de mal à en
    tion, chaque visite me questionne, m’inter-    au travail en équipe ou en maison médi-          trouver sur l'euthanasie.
    pelle, me touche à des niveaux différents,     cale. L'appel à des spécialistes (encore
    me pousse parfois dans mes retranche-          faut-il avoir les bonnes adresses et les         Reconnaissons qu'en médecine générale
    ments et aussi parfois, me fait progresser;    numéros de téléphone accessibles !) est          nous ne savons pas répondre à toutes
    il m’est impossible de m’asseoir sur mes       plus fréquent qu'auparavant et atténue           les demandes de nos patients mais nous
    lauriers. C’est une quête sans fin et elle     notre isolement.                                 essayons alors de les orienter au mieux.
    me parle.                                                                                       Il nous faut pour cela un bon carnet
                                                   Néanmoins le colloque singulier, médecin-        d'adresses et le renouveler de temps en
    Dans l’ensemble, je suis heureuse de pou-      patient, ne change pas ! Celui-ci attend         temps ! Enfin nous avons tous développé
    voir participer à ce mouvement si humain,      une réponse qu'il est en droit de rece-          avec le temps des affinités pour telle ou
    si fragile, si riche, si questionnant. Et je   voir. Mais pourquoi peut-on faire appel à        telle branche de la médecine où nous
    continue de rêver : un jour, ces prises        des équipes de soins palliatifs à domicile       nous sentons à l'aise : un tel n'hésite pas
    en charge plus globales et pluridiscipli-      et pas dans le cadre de l'euthanasie en          à pratiquer des actes de petite chirurgie,
    naires qui incluent le respect, la gestion     dehors de l'hôpital ? Ou alors elles "se         un tel de l'hypnose, un tel des accouche-
    des symptômes, le social, l’émotionnel, la     cachent" bien et sont méconnues?                 ments, un tel l'euthanasie...
    communication, le soutien des proches
    s’étendront à d’autres domaines de la          La fin de vie, nous la côtoyons régulière-       Dr Marc Andres
    médecine.                                      ment mais plus rarement sous la forme            Médecin généraliste à 1080 Bruxelles
                                                   d'euthanasie : décès inopinés (acci-
    Karin de Pierpont                              dents...) ou brusques (infarctus, AVC...)
    Infirmière dans l’équipe de soutien            ou maladies devenant létales suite à des
    Semiramis                                      complications, morts dues au vieillisse-
                                                   ment, au suicide voire iatrogènes... Bien
                                                   avant la loi de légalisation sur l'euthanasie,
                                                   des patients demandaient déjà de mettre
                                                   un terme à leurs souffrances, à leur mala-
                                                   die... jusqu'à leur mal être de vie !

                                                   Après sa légalisation, les discussions sur
                                                   la fin de vie se poursuivent de même avec
                                                   cependant le désespoir pour certains de
                                                   ne pas remplir les conditions et la satis-
                                                   faction des autres d'obtenir enfin une ré-
                                                   ponse à leur souffrance ; les uns abordent
                                                   le sujet en l'absence de toute maladie in-
                                                   curable, d'autres dès l'annonce de celle-ci
                                                   ou lors de leur propre cheminement vers
                                                   la mort inéluctable. Personnellement cela
                                                   ne change rien pour moi.

                   K aïros 49 – décembre janvier février 2012/2013
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thérapeutique doit être évité (selon l’Ordre     ce type de document pourrait être l’objet
Pourquoi je ne                                  des Médecins) et même condamné.                  d’un acharnement thérapeutique dérai-
                                                Pourquoi donc devoir demander ce qui est         sonnable. Le médecin pourra craindra
signerai pas                                    normal et attendu ? On me répondra qu’on         d’autant plus de risque de poursuites
                                                ne sait jamais qui peut prendre notre cas        médico-légales en cas d’arrêt thérapeu-
une déclaration                                 en charge, surtout en cas d’urgence, et          tique chez celui qui n’a rien signé ; ou cer-
                                                que certains médecins pourraient décider         tains médecins pourraient en profiter pour
anticipée                                       de poursuivre un traitement qui n’a plus de      pratiquer un acharnement thérapeutique
                                                sens. On peut l’admettre, mais les termes        déraisonnable.
d'euthanasie                                    généraux choisis dans ce genre de décla-
                                                ration ne vont pas vraiment influencer ce        5 - Nous pourrions officialiser une règle
                                                type de situation.                               de consentement présumé à l’arrêt théra-

S   i on applique
    correctement les
principes fondamentaux de
                                                Un arrêt thérapeutique chez le signataire
                                                de cette demande implique le caractère ir-
                                                                                                 peutique en cas de coma irréversible. Tout
                                                                                                 citoyen est supposé être opposé à l’achar-
                                                                                                 nement thérapeutique, sauf s’il a exprimé
                                                réversible de la situation, fait qui peut tou-   une opinion contraire. Tout comme nous
bioéthique, les déclarations                    jours être contesté pas ceux qui voudront        sommes en principe tous pour le don
anticipées d’euthanasie                         continuer à tout prix (quand est-on certain      d’organes, quand nous n’avons pas fait
                                                à 100% de quelque chose en médecine ?).          acter d’opinion contraire. Je propose que
doivent être superflues, et                     Ceux qui prétendront que le coma n’est           ce soit celui qui désire la poursuite d’un
peuvent même avoir des                          pas nécessairement irréversible pourront         traitement en cas de coma irréversible qui
effets pervers. Chacun                          vous citer l’un ou l’autre cas exceptionnel      le fasse acter. Il s’agirait d’une demande
                                                de réveil inattendu (d’ailleurs, n’a-t-on pas    d’acharnement thérapeutique de ceux qui
aujourd’hui doit pouvoir                        parlé récemment d’une personne qui s’est         pensent que tant qu’il y a de la vie (quelle
revendiquer le droit à une                      réveillée après plus de 20 ans d’incons-         vie ?) il y a espoir ou que seule une divinité
mort douce (ou euthanasie)                      cience ?).                                       peut reprendre la vie (quelle vie ?).
sans devoir signer de                           3 - Plutôt que de bureaucratiser la mort,        Nous devons insister sur les principes es-
document.                                       il faut en revenir à des valeurs humaines        sentiels de bioéthique. Quand la mort est
                                                fondamentales. La fin de la vie ne doit          la seule issue raisonnable, il ne faut pas la
C’est pourquoi la grande majorité des ci-                                                        demander par un document signé. Il s’agit
toyens – y compris ceux qui appartiennent                                                        du droit laissé à chacun de mourir dans la
au monde de la santé - n’a pas fait cette                                                        dignité. Je ne signerai pas de déclaration
démarche et n’a pas l’intention de la faire.                                                     anticipée d’euthanasie, car c’est comme
Je vais m’expliquer en quelques points.                                                          si je l’avais déjà fait.

1 - Le but de la médecine est d’assurer                                                          Professeur Jean-Louis Vincent
le bien-être de l’individu. Il faut rappeler                                                     Chef du Service des Soins Intensifs de
les principes essentiels de bioéthique tels                                                      l’hôpital Erasme, Professeur de Soins
qu’on les enseigne à chaque prestataire                                                          Intensifs à l’ULB
de la santé. Selon l’Organisation Mondiale
de la Santé (OMS), la médecine a pour but       pas imposer la signature de documents
de rétablir ou de préserver la santé, qui       en plusieurs exemplaires, en présence
est définie comme le bien-être physique,        de témoins…. Revenons à l’image du               La parole à EOL
moral et social de l’individu. Les trois        médecin de famille en qui nous avons
autres grands principes bioéthiques sont        confiance, et qui administrera la mor-
la non-malfaisance (selon le principe pri-
mum non nocere, avant tout ne pas nuire),
l’autonomie (le droit de décider pour soi-
                                                phine à l’individu pour l’aider à mourir
                                                avec dignité et sans souffrances. A l’autre
                                                extrême de la médecine, dans toutes les
                                                                                                 S    uite aux questions que
                                                                                                      peuvent se poser des
                                                                                                 médecins généralistes
même) et la justice distributive (qui donne     unités de soins intensifs du monde, il est
à chacun les mêmes possibilités d’accès         bien connu que quasi tous les décès sont         quant aux problèmes
aux soins). Ces principes simples, mais         précédés par une décision d’arrêt théra-         purement pratiques ou
fondamentaux, impliquent que le maintien        peutique… pour des gens qui n’ont rien
de la vie ne doit pas se faire à tout prix :    signé ! L’arrêt thérapeutique ne se produit
                                                                                                 d’ordre moral, éthique et/ou
parfois le bien-être devient si ténu que le     pas dans l’obscurité de la nuit, mais après      philosophique par rapport
« mal-être » l’emporte et la mort devient       des discussions ouvertes, impliquant tous        à l’acte euthanasique, tant
l’issue la plus raisonnable, l’option la plus   les membres des équipes soignantes, et
éthique.                                        permettant à chacun de s’exprimer. En
                                                                                                 à domicile qu’en maison
                                                prenant évidemment en compte l’avis des          de repos et maisons de
2 - Une déclaration anticipée revient à         proches. Qu’on se le dise.                       repos et de soins, nous
signer une demande de non-acharnement
thérapeutique. La poursuite du support          4 - Le large recours à cette déclaration
                                                                                                 avons demandé au forum
des fonctions vitales en cas de coma            pourrait pénaliser ceux qui ne l’auraient        des médecins «Eol» de
irréversible correspondrait à de l’achar-       pas signée : celui qui se retrouvera dans        présenter leur structure.
nement thérapeutique. Or, l’acharnement         une situation inextricable sans avoir signé

                                                                       K aïros 49 – december januari februari 2012/2013
                                                                                                                                                  9
L e Fo r u m EO L s’e s t c o n s t i tu é e n                                                   Deze LEIFartsen weten wat de verschil-
     Communauté française en novembre 2003              LEIF aan het                                  lende beslissingen bij het levenseinde
     avec l’aide logistique de l’ADMD. Il groupe                                                      inhouden en ze kennen de mogelijkhe-
     actuellement une centaine de médecins              woord                                         den van de palliatieve zorg. Ze kunnen
     qui se sont particulièrement intéressés à                                                        hun collega’s die erom vragen, bijstaan.
     la question de la gestion de la fin de vie et                                                    LEIFartsen geven enkel advies. De behan-
     qui ont suivi une information brève mais                                                         delende arts voert een eventuele euthana-
     spécifique sur cette question.

     Les législations belges relatives à la fin de
                                                        O    m een antwoord te
                                                             bieden aan artsen en
                                                        andere zorgverleners in het
                                                                                                      sie uit. LEIFartsen doen dit in principe niet.

                                                                                                      Na verloop van tijd ondervonden we dat
     vie (loi relative aux droits du patient, loi re-                                                 ook verpleegkundigen nood hadden aan
     lative à l’euthanasie, loi relative aux soins      kader van de toepassing                       opleiding. Zo worden LEIFnurses opge-
     palliatifs) ont élargi le domaine d’interven-      van de 3 belangrijke wetten                   leid. Samen met hen werd duidelijk dat
     tion du médecin mais leurs dispositions ne                                                       ook andere hulpverleners behoefte had-
     sont pas toujours bien connues.                    voor de patiënt en het                        den aan scholing in deze materie. Zo
                                                        levenseinde werd LEIF in                      volgden psychologen, kinesisten, pasto-
     De plus, la loi dépénalisant l’euthanasie          het leven geroepen. Wij                       res, sociaal assistenten, vrijzinnig huma-
     impose la consultation d’un médecin indé-                                                        nistische consulenten, ergotherapeuten,
     pendant et, dans les cas où le décès n’est
                                                        vroegen aan LEIF om hun                       apothekers, … de LEIFopleiding.
     pas prévisible à brève échéance, d’un se-          visie en hun structuur toe te
     cond médecin, spécialiste de l’affection           lichten.                                      Zo creëren we in Vlaanderen en Brussel
     en cause ou psychiatre. Les médecins du                                                          een forum van zorgverleners die de vragen
     Forum EOL qui sont à la disposition de                                                           van patiënten kunnen begeleiden en hun
     leurs confrères donnent la garantie d’une          In 2002 werden 3 belangrijke wetten ge-       collega’s ondersteunen.
     consultation avec un médecin indépen-              stemd om de regie over het leven en het
     dant bien informé sur ces questions, sur           levenseinde in handen te houden : de wet      Voor het grote publiek is er de uitgave van
     les réseaux de soins palliatifs disponibles        patiëntenrechten, de wet palliatieve zorg     het LEIFblad. In gewone taal wordt hierin
     dans la région ainsi que sur les conditions        en de euthanasiewet. Dit geeft aan de pa-     alle informatie weergegeven aangaande
     et procédures à suivre en cas de demande           tiënt (de zorgvrager) de mogelijkheden om     de betekenis van die drie wetten voor het
     d’euthanasie. Il est attendu des méde-             mee de zorg te oriënteren en duidelijk aan    levenseinde.
     cins EOL qu’ils considèrent l’euthanasie           te geven wat gewenst is van behandeling
     comme une option éthique de fin de vie             en wat niet. In de samenspraak met de arts    In juni 2008 werd dit blad aan apothekers,
     parfaitement valable.                              en andere zorgverleners zal hij gehoord       huisartsen, bibliotheken en gemeentebe-
                                                        worden en zal er overleg                                         sturen verdeeld. Daar
     Afin de dynamiser ce forum, à l’instar de          zijn aangaande de wen-                                           is het nog steeds gra-
     ce qui a été mis en place aux Pays-Bas             sen en mogelijkheden.                                            tis verkrijgbaar. In sep-
     avec les SCEN-artsen, initiative de la             Deze grote emancipatie-                                          tembe r 20 0 8 waren
     KNMG (association médicale profession-             beweging, van inspraak                                           al 50.000 exemplaren
     nelle des Pays-Bas) et les LEIF-artsen             en beslissingsrecht van                                          verspreid, en binnen-
     en Flandre, le Forum EOL a élaboré un              de patiënt, is opgenomen                                         kor t wordt de zesde
     programme de formation plus complet.               in wetteksten.                                                   druk verdeeld (250.000
     L’expérience a également démontré que                                                                               exemplaren). Hieruit
     les médecins confrontés à des situations           Dit wettelijke kader is niet evident. Er is   blijkt hoe groot de nood aan informatie is
     de fin de vie désirent non seulement obte-         heel wat onwetendheid bij de zorgverle-       bij de mensen aangaande het levenseinde.
     nir les informations nécessaires, tant sur         ners, zowel over de wetten als over de
     le plan légal que sur le plan de la pratique       verschillende beslissingen bij het levens-    Iedereen die wil nadenken over het levens-
     médicale mais qu’il est également néces-           einde. De gemiddelde arts is maar deels of    einde vindt in het LEIFblad alle nodige
     saire de prévoir des lieux de paroles pour         niet vertrouwd met zorg rond het levens-      informatie op een verstaanbare manier.
     échanger les expériences. Cette année la           einde. Dat is dan ook de reden geweest        De brochure bevat ook alle wettelijke do-
     formation est ouverte aux psychologues,            waarom LEIF of LevensEinde Informatie         cumenten die beschikbaar zijn in België.
     infirmières et infirmiers. Comment un              Forum werd opgericht. Dit gebeurde en-        Deze worden wilsverklaringen geheten.
     médecin peut-il entrer en contact avec un          kele maanden nadat de wet palliatieve         Daarmee kunnen nu beslissingen geno-
     médecin du forum EOL ? En contactant le            zorg, de euthanasiewet en de patiënten-       men worden voor een situatie waarin de
     secrétariat EOL (beatrice.dupriez@admd.            wet werden goedgekeurd.                       patiënt het zelf niet meer kan aangeven
     be).                                                                                             wat hij wenst. Deze documenten zijn:
                                                        Er werden een aantal LEIFartsen opgeleid
     Dr Dominique Lossignol                             zodat,                                        • ‘negatieve’ wilsverklaring
     Coordinateur de la formation EOL                   • het levenseinde bespreekbaar werd           • wilsverklaring euthanasie
                                                        gemaakt,                                      • verklaring voor orgaandonatie
                                                        • respect voor de wil van de patiënt werd     • verklaring inzake de wijze van teraarde-
                                                        gecreëerd,                                    bestelling. Er is een vijfde document wat
                                                        • euthanasie als een evenwaardige optie       niet in het LEIFblad is opgenomen:
                                                        werd beschouwd,                               • lichaamschenking aan de wetenschap
                                                        • informatie en advies werd gegeven zon-      (doordat er geen eenvormig formulier
                                                        der te dirigeren.

                      K aïros 49 – décembre janvier février 2012/2013
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