LE VOLONTARIAT EN SOINS PALLIATIFS VRIJWILLIGERSWERK IN PALLIATIEVE ZORG - Palliabru

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LE VOLONTARIAT EN SOINS PALLIATIFS VRIJWILLIGERSWERK IN PALLIATIEVE ZORG - Palliabru
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  Bulletin de liaison de l’Association Pluraliste de Soins Palliatifs de la Région de Bruxelles-Capitale ASBL
  Contactkrant van de Pluralistische Vereniging voor Palliatieve Zorg van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest VZW

LE VOLONTARIAT EN SOINS PALLIATIFS
VRIJWILLIGERSWERK IN PALLIATIEVE ZORG

                                                                                                                   2    Editorial/Voorwoord
                                                                                                                   3    Propos sur le volontariat
                                                                                                                   4    Nous avons lu pour vous
                                                                                                                   5    Voor u gelezen
                                                                                                                   6    La différence entre l’« être » et le « faire »
                                                                                                                   8    La fonction du « coordinateur des
                                                                                                                        volontaires » au sein d’un établissement
                                                                                                                        hospitalier
                                                                                                                   9    La formation pour les volontaires en soins
                                                                                                                        palliatifs
                                                                                                                   10   Les entretiens dits « motivationnels »
                                                                                                                   11   Témoignage de Michel Elias
                                                                                                                   12   Vrijwilliger palliatieve zorg in het Brussels
                                                                                                                        Hoofdstedelijk Gewest
                                                                                                                   14   Entretien avec Françoise Borreman
                                                                                                                   16   Loi du 3 juillet 2005 relative aux droits
                                                                                                                        des volontaires
                                                                                                                   18   Wet van 3 juli 2005 betreffende de rechten
                                                                                                                        van de vrijwilligers
                                                                                                                   20   La supervision des volontaires : une
                                                                                                                        « Super» vision pour de « Supers »
                                                                                                                        volontaires ?
                                                                                                                   22   Pour suivre le propos sur le volontariat
                                                                                                                   23   Quand le violoncelle atténue la douleur
                                                                                                                        liée aux soins
                                                                                                                   24   Nous avons vu pour vous
                                                                                                                   25   Annonce - spectacle
                                                                                                                   26   Bon à savoir
                                                                                                                   28   Agenda

                                                                                                                          Périodique quadrimestriel : mai - juin - juillet - août 2016
                                                                                                                        Viermaandelijks tijdschrift : mei - juni - juli - augustus 2016
                                                                                                                                Éditeur responsable – Verantwoordelijke uitgever
                                                                                                                                                                      Pr JP Van Vooren
                                                                                                                                                                         APSPB-PVPZB
                                                                                                                                          Rue de l’Association 15 Verenigingstraat
                                                                                                                                                              Bruxelles 1000 Brussel
LE VOLONTARIAT EN SOINS PALLIATIFS VRIJWILLIGERSWERK IN PALLIATIEVE ZORG - Palliabru
Editorial/Voorwoord
                                                                Pr Jean-Paul Van Vooren
                                                                   Président/Voorzitter

    B   énévole ou volontaire,
        une appellation
                                                       proposer leur intervention. Souvent sans
                                                       connaître la nature précise des pathologies
                                                       en cause, sans maîtriser la physiopathologie
                                                                                                             E   en vrijwilliger of iemand
                                                                                                                 die zich vrijwillig inzet,
                                                                                                             een gecontroleerde,
                                                       des symptômes et des effets secondaires,
    contrôlée, attribuée,                              il leur faut être efficaces et/ou complémen-          toegekende benaming, o.m.
    notamment dans le                                  taires. Quel peut être leur rôle ? Aider les          in de gezondheidszorg.
    domaine des soins de                               soignants dans la pratique de leurs tâches
                                                                                                             Het gaat om mensen die
                                                       dans les services et unités de séjour ? Il
    santé, à des personnes                             convient néanmoins de bien préciser les               beslissen om een deel van
    qui décident de consacrer                          périmètres de responsabilité. Echanger avec           hun tijd door te brengen bij
    une partie de leur temps                           les patient(e)s, appréhender leur parcours,
                                                                                                             anderen en die hen willen
                                                       discuter leurs projets ou leurs souvenirs en
    aux autres pour les                                évoquant ou non le contexte de leur affec-            begeleiden, vooral door te
    accompagner, surtout les                           tion ? La présence des soignants rassure et           luisteren en gewoonweg
    écouter et « être là ».                            la supervision en unité est bien organisée et
                                                                                                             “aanwezig te zijn”.
                                                       constante. À domicile, la « solitude » est plus
                                                       marquée, même si la supervision existe,…
    En beaucoup d’endroits dans le monde,              après la visite. Les bénévoles ou volontaires
    lorsque la maladie survient, la famille prend      y sont tributaires, pour orienter correctement        Op tal van plaatsen in de wereld, als de ziek-
    en charge son proche fragilisé ou devenu           et rendre utile leur approche, des informa-           te toeslaat, neemt de familie de hulpverle-
    incapable de subvenir à ses besoins. Parfois,      tions que le « sujet de leur intervention » et        ning van haar kwetsbare naaste die bijna niet
    enfants, conjoint(e), cousin(e)s doivent assu-     non « de leurs soins » voudra bien leur com-          meer kan instaan voor zijn eigen noden op
    mer la toilette et l’administration de certains    muniquer en les accueillant dans l’intimité           zich. Soms moeten kinderen, echtgenoten,
    traitements, ce parfois au sein même des           de son lieu de vie. En essayant de ne pas             neven of nichten de dagelijkse verzorging op
    hôpitaux (il ne faut pas franchir la méditerra-    s’imposer, il conviendra de doucement per-            zich nemen en bepaalde handelingen toedie-
    née pour rencontrer ces circonstances, rap-        cer la bulle de l’individu en détresse. C’est         nen, ja zelfs in sommige ziekenhuizen (niet
    portées et vécues par des familles grecques        un exercice très périlleux qui nécessite sé-          nodig dus om de Middellandse zee over te
    à l’instant où j’écris ces lignes). En Belgique,   rénité, capacité de recul et grande humilité.         steken om dit mee te maken…dat verneem
    le système en place permet de recourir à           Comprendre ce qui est attendu sans que la             ik op het ogenblik dat ik dit schrijf). In België,
    des professionnels compétents, financés par        demande soit clairement formulée… c’est               laat het bestaande systeem toe om een be-
    la collectivité pour pratiquer tous les types      difficile. Il peut d’ailleurs s’agir d’une simple     roep te doen op competente professionals
    de soins, spécifiques ou non ; il demeure le       assistance logistique,… mais combien salu-            die gefinancierd worden door de gemeen-
    manque de disponibilité pour assurer une           taire. Si la démarche essuie un refus, parfois        schap voor het uitvoeren van alle types van
    présence suffisante au chevet de l’être cher,      dû à la famille, à la culture, tant pis ; mais, par   zorg, specifieke of andere ; er blijft echter een
    à domicile, clinique en institution. Le fonc-      contre, si, même temporairement, le courant           gebrek aan beschikbaarheid om voldoende
    tionnement de nos sociétés européennes             passe… quelle réussite. L’aide des béné-              aanwezig te zijn aan de zijde van de dierbare,
    n’est pas structuré pour fournir, en cas           voles ou volontaires dans le domaine des              thuis, in het ziekenhuis en in een instelling.
    de besoin aigu, le temps nécessaire à un           soins de santé est capitale mais ils sont trop        Het functioneren van onze Europese samen-
    membre de l’entourage pour remplir son             rares. De plus, le suivi d’un processus de            levingen is niet dermate gestructureerd dat
    rôle correctement sans l’obliger à quéman-         sélection efficace, d’un programme de for-            het, in acute nood, de nodige tijd kan ge-
    der l’octroi, jugé risqué pour la pérennité de     mations répétées, l’encadrement constant,             ven aan een lid van de entourage om zijn
    son emploi, de périodes de congé toujours          sont primordiaux pour protéger l’intégrité            rol correct te vervullen zonder om de toe-
    limitées dans la durée. Tous les acteurs en        psychique et quelquefois physique des                 kenning te hoeven bedelen. Een toekenning
    soins palliatifs travaillant dans les équipes de   candidats. Ce Kaïros d’automne nous parle             die een bepaald risico inhoudt voor de duur-
    première ou de seconde ligne signalent eux         d’eux : de ceux et celles qui se penchent             zaamheid van zijn job, voor verlofperiodes
    aussi manquer de disponibilité, regrettent de      spontanément, sans intérêt aucun, vers un             die altijd beperkt zijn in de tijd. Alle actoren
      devoir quitter trop rapidement leur patient.     ou une autre personne en souffrance, mus              in palliatieve zorg die werkzaam zijn in de
         Les bénévoles ou volontaires, selon la        par une volonté altruiste remarquable qui             eerste of de tweede lijnteams melden dat
            terminologie juridique employée,           encourage le respect.                                 ook zij een tekort aan beschikbaarheid er-
               peuvent partiellement combler                                                                 varen, spijt hebben dat ze te snel hun pa-
                   cette lacune. Par générosité,       Belle lecture,                                        tiënt moeten verlaten. Vrijwilligers of zij die
                       envie d’aider leur prochain,                                                          zich, naargelang de juridische vorm, vrijwillig
                          ces citoyen(ne)s, peuvent                                                          inzetten, kunnen deze leemte gedeeltelijk
                                                       JPVV                                                  opvullen. Vanuit vrijgevigheid, zin om zijn
                                                                                                             naaste te helpen, kunnen deze burgers hun
                                                                                                             tussenkomst voorstellen. Vaak zonder de
                                                                                                             precieze aard van het ziektebeeld of de oor-
                                                                                                             zaak te kennen, zonder de fysiopathologie

                     K AÏROS 61 – mai juin juillet août 2016
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LE VOLONTARIAT EN SOINS PALLIATIFS VRIJWILLIGERSWERK IN PALLIATIEVE ZORG - Palliabru
van de symptomen en de neveneffecten te              zij zich inzetten. Zij ontvangen er informatie     De hulp in de gezondheidssector van vrijwil-
beheersen, moeten zij efficiënt en/of com-           over het “onderwerp van hun tussenkomst”           ligers of zij die zich vrijwillig inzetten is van het
plementair zijn. Wat kan hun rol zijn ? In de        en niet over “hun zorgverlening”, over wat         allergrootste belang en er dienen zich nog
praktijk de zorgverstrekkers helpen bij hun          de zorgbehoevende hen zal willen meede-            altijd te weinig mensen aan. Het opvolgen
taken in de diensten en in de dagcentra ?            len door hen in zijn persoonlijke intimiteit toe   van het efficiënte selectieproces van een pro-
Het is echter nodig om de perimeters op het          te laten. Door zich niet te willen opdringen,      gramma van herhaalde opleidingen en een
vlak van verantwoordelijkheid aan te duiden.         zal het erop aan komen om beetje bij beetje        constante omkadering zijn essentieel om de
Uitwisselingen met de patiënt(en), hun par-          toegang te krijgen tot de comfortzone van          psychische en bij momenten fysische inte-
cours begrijpen, van gedachten wisselen              het individu in nood. Het is een zeer gevaar-      griteit van de kandidaten te beschermen. De
over hun projecten of hun herinneringen              lijke oefening die sereniteit, achteruit kun-      herfsteditie van deze Kaïros gaat over deze
met het al dan niet aanhalen van de context          nen deinzen en een grote bescheidenheid            mensen : over zij die zich spontaan en belan-
van hun aandoening ? De aanwezigheid van             vergt. Kunnen begrijpen wat verwacht wordt         geloos inzetten voor zorgbehoevenden, die
zorgverstrekkers boezemt vertrouwen in en            zonder de vraag echter duidelijk uit te spre-      het doen vanuit een altruïstisch verlangen…
de supervisie in een Eenheid wordt goed en           ken… moeilijk is dat. Soms gaat het louter         en dit verdient groot respect.
op regelmatige basis georganiseerd. Thuis,           over eenvoudige logistieke assistentie,… en
is de “eenzaamheid” meer uitgesproken, ook           toch zo bewonderenswaardig. Het maakt              Veel leesgenot,
al is er supervisie voorzien,… na het bezoek.        niet uit of de aanpak leidt tot een afwijzing,
Vrijwilligers of zij die zich vrijwillig inzetten    soms te wijten aan de familie, de cultuur ; als
kunnen niet zonder deze supervisie, het helpt        het tegendeel wordt bewezen, als het klikt,        JPVV
hen bij de richting die ze aan hun werk ge-          ook al is het maar tijdelijk,… wat ’n succes
ven en geeft ook zin aan de manier waarop            dan.

Propos sur le volontariat

S   i je devais écrire sur
    le volontariat, qu’en
dirais-je ?
                                                     Certains pourraient vous répondre dans le
                                                     demi-sérieux qui fait la parole humaine…
                                                     peut-être un peu de cela. Car il en faut un
                                                                                                        Alors, il faut parler, se réunir, s’inquiéter,
                                                                                                        se soutenir, aller en supervision, suppor-
                                                                                                        ter l’impuissance, savoir que ce n’est pas
                                                     peu quand même de la conviction humaine            parce qu’on n’est pas payé qu’on échappe-
                                                     et du sens des relations pour passer des           rait au devoir de s’organiser, d’accepter des
                                                     heures à écouter des inconnus moribonds            contraintes, des rapports humains difficiles,
S’il y a bien un trait particulier au volontariat,   ou mal-en-point, à la maison ou à l’hôpital.       des collègues pas toujours commodes et
s’il fallait n’en retenir qu’un seul, c’est qu’il    Parvenir à situer l’autre comme un possible        tout ce que ça veut dire de s’engager dans
s’agit d’une pratique qui n’est pas rému-            soi-même, comme un semblable, comme                quelque chose.
nérée. Enjeu premier et majeur dans cette            l’un de ses « frères humains qui après nous
activité.                                            vivez » disait le poète. L’autre qui dans les      Un peu comme devoir trouver une fin à un
                                                     derniers moments de sa vie, dans un monde          article quand on démarre par « si je devais
Non rémunérée, cela signifie que cette pra-          au tissu social en déréliction, se trouve          écrire sur le volontariat » et qu’on ne le doit
tique sort des lignes du domaine du travail.         confronté à la maladie, à l’angoisse, la soli-     pas mais qu’on y engage son désir. Alors,
Valeur pourtant éminemment présente dans             tude et peut-être à l’imminence du mourir.         voilà, je m’arrête là.
notre société.                                       Et penser qu’être là… sans se mettre à la
                                                     place de l’autre… sinon où voulez-vous qu’il
Non rémunérée, cela signifie également que           se mette, l’autre, justement ? Mais être là et     Soo-Nam Mabille
l’activité sort du rapport financier, pécunier.      pouvoir se rappeler que l’existence humaine,       Psychologue clinicien à Palliabru
Le volontariat nous fait sortir d’un monde régi      elle est faite de ça finalement : de contacts
par l’adage « tout travail mérite salaire ! ».       et de mots. Ça donne une tout autre dimen-
                                                     sion aux rapports humains que les échelles
Dès lors, de quel monde parle-t-on ? Et à qui        financières des rapports boursiers, ou les
avons-nous affaire ?                                 nouvelles du monde dans le journal.

Les volontaires seraient-ils des illuminés ?         Après, ces activités charrient tout ce que le
Des exaltés de relations humaines ? Des bar-         comportement humain engage de consé-
jos addicts d’amour et d’eau fraîche ?               quences, même sans argent ni mesure.

                                                                                        K AÏROS 61 – mei juni juli augustus 2016
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LE VOLONTARIAT EN SOINS PALLIATIFS VRIJWILLIGERSWERK IN PALLIATIEVE ZORG - Palliabru
Nous avons lu pour vous
    « Le volontariat en Belgique. Chiffres-clés »
    Une édition de la Fondation Roi Baudouin (octobre 2015)
    Auteurs : Michel Marée, Lesley Hustinx, Virginie Xhauflair, Lieselot De Keyser, Loes Verhaeghe

    Des chercheurs de l’Université de Liège et de
    Gand ont été chargés par la Fondation Roi
    Baudouin d’analyser les résultats du module
    sur le bénévolat en Belgique, module nou-
    vellement inclus par le SPF Economie dans
    l’enquête annuelle sur les forces de travail.
    Cette enquête a été menée d’octobre 2014
    à janvier 2015 auprès de 10 000 citoyens.
    Il est intéressant de lire ce rapport qui a
    étudié l’ampleur du volontariat et le profil
    des volontaires en Wallonie, en Flandre et à
    Bruxelles.

    On y voit par exemple qu’à Bruxelles, 6.7 %
    de la population exerce un volontariat au sein
    d’organisations (contre 13.9 % en Flandres et
    12.5 % en Wallonie). D’autre part, 7.7 % de
    la population bruxelloise exerce un bénévolat
    « direct » (hors organisations) contre 6.1 % en
    Flandres et 7.9 % en Wallonie… À Bruxelles,
    environ 7 % des activités bénévoles sont
    exercées dans le secteur des soins de santé,
    et en moyenne, un volontaire de ce secteur y
    consacre 136 heures par an.

    On y lit aussi que, en moyenne et pour tout
    le royaume, « … la santé reste un domaine
    relativement peu concerné par le bénévolat
    puisque 3 % seulement des volontaires y sont
    actifs »… alors que le secteur des sports y
    occupe la première place avec 285 000 per-
    sonnes, soit près du quart des volontaires
    belges !
                                                       Et pour conclure cette brève présentation,       aux bénévoles d’acquérir ou d’améliorer des
    « L’addition des heures gratuites déclarées        nous observons que ce rapport met oppor-         compétences, un savoir-faire, des attitudes
    par les personnes interrogées dans le cadre        tunément en exergue « … le rôle que le tra-      sociales ; du « rôle démocratique » lié au fait
    de l’enquête, extrapolée à l’ensemble de           vail non rémunéré joue dans les sociétés à       que toute personne peut en principe partici-
    la population, donne un total de près de           travers le monde… On parle ainsi volontiers      per activement à la vie sociale et prendre des
    221,2 millions d’heures prestées au cours          du « rôle d’identification » assumé par le       initiatives hors d’un contexte trop contrai-
    de l’année, soit 4.1 % du volume de travail        bénévolat, qui consiste à déceler des be-        gnant… »
    salarié annuel en Belgique. Cela représente        soins non satisfaits dans la société et à ten-
    près de 130 000 emplois équivalents temps          ter d’y répondre ; du « rôle additionnel » du    À lire sans plus tarder … !
    plein. À titre d’illustration, un tel volume de    bénévolat par rapport au travail rémunéré,
    prestations est près de sept fois plus élevé       car échappant aux contraintes de rentabilité
    que celui du travail salarié annuel dans l’agri-   et permettant ainsi une réponse plus souple      Isabelle de Cartier
    culture et est de loin supérieur au volume de      et « humaine » à certains besoins ; du « rôle    Directrice à Palliabru
    travail salarié dans le secteur financier… »       de développement personnel » qui permet

                     K AÏROS 61 – mai juin juillet août 2016
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LE VOLONTARIAT EN SOINS PALLIATIFS VRIJWILLIGERSWERK IN PALLIATIEVE ZORG - Palliabru
Voor u gelezen
“Het vrijwilligerswerk in België. Kerncijfers”
Een uitgave van de Koning Boudewijnstichting (oktober 2015)
Auteurs: Michel Marée, Lesley Hustinx, Virginie Xhauflair, Lieselot De Keyser, Loes Verhaeghe

Onderzoekers van de Universiteit van Luik
en Gent werden door de Koning Boude-
wijnstichting belast met een analyse van de
resultaten van “module over het vrijwilligers-
werk” in België. Dit werd recentelijk door
FOD Economie inbegrepen in de jaarlijkse
arbeidskrachtenenquête. Deze enquête liep
van 2014 tot januari 2015 en 10.000 burgers
werden bevraagd.

Het rapport bestudeerde de omvang van het
vrijwilligerswerk en het profiel van de vrijwil-
liger in Wallonië, Vlaanderen en Brussel.

We zien dat in Brussel 6,7 % van de be-
volking als vrijwilligers actief is in organi-
saties (voor 13,9 in Vlaanderen en 12,5 %
in Wallonië). Anderzijds, is 7,7 % van de
Brusselse bevolking een “rechtstreekse” (bui-
ten organisaties) vrijwilliger tegenover 6,1 %
in Vlaanderen en 7,9 % in Wallonië… In
Brussel worden ongeveer 7 % van de vrijwil-
ligersactiviteiten, in de breedste zin van het
woord, in de zorgsector uitgevoerd en zowel
intern als extern de organisaties (in de thuis-
sector bijvoorbeeld) uitgevoerd. Gemiddeld
besteedt een vrijwilliger uit deze sector er
136 uren per jaar aan. Dit cijfer is aanzienlijk
belangrijker dan in de 2 andere gewesten van
het land.

We lezen inderdaad dat gemiddeld en voor
het hele koninkrijk, “… de sector van de ge-
zondheid blijft relatief weinig bijval te vinden   de arbeid in loondienst in België. Dit verte-      tegenover bezoldigd werk, … waardoor ze
bij de vrijwilliger”; slechts 3 % van de mensen    genwoordigt om en bij de 130.000 VTE’s. Ter        voor sommige noden een soepeler en meer
zijn er actief als vrijwilliger” … daar waar de    illustratie, een dergelijk volume aan prestaties   ‘menselijk’ antwoord kunnen aanreiken; de
sportsector met 285.000 personen de eerste         is bijna zeven keer zo hoog als het betaalde       ‘persoonlijke ontwikkeling’ van de vrijwil-
plaats bekleedt, t.t.z. ¼ van de Belgische vrij-   jaarlijkse werk in de landbouw en het ligt ver     ligers. Ze verwerven nieuwe competenties,
willigers! Volgens de auteurs is dit fenomeen      boven het volume aan betaald werk in de            knowhow en sociale attitudes…; de ‘demo-
te verklaren door het feit dat de gezondheids-     financiële sector…”                                cratische rol’ slaat dan weer op het feit dat
sector specifieke vaardigheden inhoudt waar                                                           iedereen in principe actief kan deelnemen
de vrijwilligers over het algemeen niet over       Als afsluiter van deze korte voorstelling, stel-   aan het publieke leven en in alle vrijheid eigen
beschikken.                                        len we vast dat dit rapport terecht het volgen-    initiatieven kan nemen…”
                                                   de onderstreept “… de rol van onbezoldigd
“Het toevoegen van de gratis aangegeven            werk in samenlevingen over de hele wereld…         Lees snel verder…!
uren door de bevraagde personen in het ka-         wordt er verwezen naar de ‘signaalfunctie’
der van de enquête, die geëxtrapoleerd werd        die vrijwilligers opnemen, waarbij ze niet-
naar de gehele bevolking, levert een totaal        ingevulde noden in een samenleving op              Isabelle de Cartier
van 221,2 miljoen gepresteerde uren gedu-          het spoor komen en er iets aan proberen            Directrice Palliabru
rende het jaar, wat neerkomt op 4,1 % van          toe doen; … een ‘aanvullende functie’

                                                                                      K AÏROS 61 – mei juni juli augustus 2016
                                                                                                                                                         5
LE VOLONTARIAT EN SOINS PALLIATIFS VRIJWILLIGERSWERK IN PALLIATIEVE ZORG - Palliabru
La différence entre l’« être » et le « faire »

    «L     ’accompagnement
           met plutôt l’accent
    sur le cheminement
                                                     axes de réflexion. Le premier est destiné à
                                                     clarifier l’essence même de la mission du
                                                     volontaire : l’accompagnement de la per-
                                                                                                     c’est marcher à ses côtés en le laissant
                                                                                                     libre de choisir son chemin et le rythme de
                                                                                                     son pas »2. Cela implique que le volontaire
                                                     sonne en fin de vie. Le second concerne         est dans une écoute qui privilégie l’empa-
    conjoint entre celui qui                         les repères qui vont donner corps à son ac-     thie, l’authenticité, le non-jugement. Il va au
    accompagne et celui qui                          compagnement : les principes éthiques           pas de la personne, il respecte son chemi-
                                                     du volontaire.                                  nement, ses priorités. Cela implique aussi
    est accompagné. Il ouvre                                                                         que le volontaire accepte pleinement le che-
    alors sur une alliance                                                                           min de l’autre et s’y engage à ses côtés : il
    intime, sur une circulation                              L’accompagnement                        accepte l’autre tel qu’il est avec ses dénis,
                                                         de la personne en fin de vie                ses questionnements, ses contradictions,
    d’une mutuelle fécondité                                                                         ses silences, ses joies, ses rires. Il est là
    […]. L’accompagnement                            Touchons un mot sur ce que vit une personne     « présent ». La personne et le volontaire sont
    ne se réduit alors plus à                        en fin de vie avant d’aborder l’accompagne-     « ensemble ». Emmanuel LEVINAS l’évoque
                                                     ment. Celle-ci se trouve dans une phase de      quand il parle de la nécessité de sortir, de
    une morale : il devient un                       nouvelle et dernière restructuration de son     « se bronzer » à l’autre et revenir en soi-même
    fruit et une saveur pour                         être (Léon BURDIN évoque la clé de voûte        avec ce que l’on a reçu. Cette communica-
    l’accompagnant                                   que la personne doit reconstruire, Dominique    tion se base sur un processus d’interactions
    et l’accompagné »1                               JACQUEMIN parle d’un bouleversement pro-
                                                     fond, conduisant à un questionnement spiri-
                                                                                                     positives où le « donner/recevoir » est au
                                                                                                     cœur de la relation.
                                                     tuel touchant à sa condition d’être humain).
                                                     Il s’agit pour le volontaire de l’accompagner
    Je suis volontaire depuis sept ans dans l’uni-   dans cette ultime évolution.                            Les principes éthiques
    té de soins palliatifs d’une clinique bruxel-                                                                du volontaire
    loise. Après une formation dans le domaine       Selon P. Verspieren : « accompagner quel-
    des soins palliatifs, j’ai ressenti le besoin    qu’un ce n’est pas le précéder, lui indiquer    Ce concept d’accompagnement étant posé,
    d’approfondir ce qui caractérise notre exer-     la route, lui imposer un itinéraire, ni même    nous pouvons réfléchir à une aide pour le
    cice de volontaire. Je vous présente ici deux    connaître la direction qu’il va prendre, mais   volontaire afin de baliser le chemin. La

                    K AÏROS 61 – mai juin juillet août 2016
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LE VOLONTARIAT EN SOINS PALLIATIFS VRIJWILLIGERSWERK IN PALLIATIEVE ZORG - Palliabru
clarification de quelques principes éthiques      pourrait la mettre en danger, d’autre part vigi-       2. VERSPIEREN P. Face à celui qui meurt. Paris,
peut être une piste pour guider sa manière        lance à identifier les besoins et attentes que         Desclée de Brouwer, 1984. p. 183.
d’agir et d’être.                                 le volontaire peut décoder et transmettre à            3. LACAN J. Le séminaire, les écrits techniques de
                                                  l’équipe.                                              Freud Livre I (1953-1954), Paris, Seuil, 1975 coll. « Le
Nous sommes poussés vers les autres, nous                                                                champ freudien » séminaire du 17 mars 1954, p. 127.
nous en sentons responsables. Chacun en           Enfin, le principe de non jugement doit                4. BEAUVAIS M. Des principes éthiques pour u
sort différent. Pour le volontaire, le principe   être une des bases aux rencontres avec                 ne philosophie de l’accompagnement.
de la prise de conscience de ce qu’il est         chaque personne unique et singulière.                  www.cairn.info/revue-savoirs-2004-3-page-99.htm
et de son propre développement est alors                                                                 consulté le 10/09/2012.
posé. C’est bien une double rencontre qui                                                                5. PANDELE S. Repères pour une éthique de
modifie les deux êtres en présence. Lacan                             Conclusion                         l’accompagnement de la personne en grande
l’évoque quand il dit : « chaque fois qu’un                                                              vulnérabilité – Revue Perspectives soignantes.
homme parle à un autre d’une façon authen-        Ces repères éthiques peuvent faciliter les             Décembre 2007. n° 30, p. 57.
tique et pleine, il se passe quelque chose        coordinations avec l’équipe soignante. Éliane          6. FELDMAN -DESROUSSEAUX E. Prendre soin de
qui change la nature des deux êtres en pré-       FELDMAN-DESROUSSEAUX l’évoque : « Les                  l’autre souffrant. Paris, Séli Arslan, 2007. p. 23.
sence »3. Le volontaire pourra alors évoluer,     soins palliatifs sont au fait de la réflexion sur :
sur la base de cette prise de conscience.         prendre soin du malade mais aussi de sa
                                                  famille ; travailler en interdisciplinarité ; penser   Claire Groulez
Accompagner est créer un lien et entrer           auprès de chaque malade au sens éthique                Volontaire à l’unité des soins palliatifs,
dans le pas de l’autre. Cette relation renvoie    de son action ; accepter, comme manque                 Clinique de l’Europe – Site Ste Elisabeth -
au principe de responsabilité : le volontaire     constitutif de ce type de travail, que nous            Bruxelles
se sent engagé par l’autre et sa vulnérabilité.   ne comprenons rien à ce qui se passe en
                                                  l’autre de cette expérience ultime, ignorance
L’accompagnant se doit d’éviter d’être in-        modeste qui maintient ouverte la présence
trusif. Ceci peut se faire grâce au principe      à l’autre »6.
de retenue dont l’accompagnant va faire
preuve. « Il convient de se placer à une juste    Ces questionnements communs profes-                    Cet article a fait l’objet d’une première publication
distance » 4.                                     sionnels/volontaires ne peuvent que créer              dans Soins Palliatifs. be n° 30, mars 2016,
                                                  une attitude encore plus subtile et juste de           La revue de soins palliatifs en Wallonie. Il est publié
La rencontre avec la personne en situation de     chacun au profit des personnes en fin de vie.          ici avec l’autorisation des auteurs et de l’éditeur.
grande vulnérabilité, peut se faire avec une
attention et une action empreintes du prin-       Notes
cipe de « vigilance à deux faces »5 : d’une       1. CHATEL T. Les soins palliatifs, toujours une
part vigilance à dépister tout événement, lié     longueur d’avance ? Revue JALMALV n° 100,
à la personne ou à son environnement, qui         mars 2010. p. 19.

                                                                                          K AÏROS 61 – mei juni juli augustus 2016
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LE VOLONTARIAT EN SOINS PALLIATIFS VRIJWILLIGERSWERK IN PALLIATIEVE ZORG - Palliabru
La fonction du « coordinateur des volontaires »
    au sein d’un établissement hospitalier

    Il existe un cadre pour
     guider les volontaires.

    Le cadre est clair avec les règles, consignes,
    attentes.
    Pour faire respecter ce cadre et pour que les
    volontaires puissent remplir au mieux leurs
    missions, il faut les encadrer.
    Le volontaire évolue sous l’égide d’un coor-
    dinateur.

    « Nous sommes les interlocuteurs de réfé-
    rence, le lien entre les volontaires, la direc-
    tion, le personnel ».

    C’est en fonction des besoins de l’institu-
    tion et du projet qu’il faudra déterminer s’il
    faut un coordinateur et si celui-ci doit être
    salarié, ce qui est souvent le cas dans les
    grandes organisations. Dans les structures
    plus petites, cette fonction sera assumée par
    des personnes bénévoles ou qui ont d’autres
    fonctions.

    Les tâches du coordinateur
    pour les volontaires :
    • Les accompagner, leur assurer un enca-
      drement et un soutien au quotidien
      (individuellement ou en équipe)
    • Être à leur écoute, attentif à leurs besoins,
      leurs questions
    • Les motiver
    • Organiser la mise en route des nouveaux         chacun), remise en question de certaines          • Faire les évaluations suite au stage.
      volontaires                                     pratiques, intégration des « nouveaux » qui       • Organisation de réunions avec le person-
    • Organiser des moments de parole, de             pose problème parfois suite aux liens très          nel soignant/la psychologue/le médecin
      mise au point                                   forts qui se sont créés entre « anciens ».        • Participer aux réunions à la plateforme
    • Organiser le recrutement, et la sélection                                                           des soins palliatifs.
      des candidats volontaires                       Il s’agit bien souvent d’une fonction exi-        • Mettre en place des supervisions (1x/
    • Les évaluer                                     geante qui implique des facultés de com-            mois)
    • Organiser un plan de travail, prévoir les       munication, d’animation, de formation, de         • Proposer des formations continues
      plannings de présence                           coaching, d’écoute, de stratégie, d’évalua-       • Mise en place, avec les volontaires, d’ate-
                                                      tion, de rédaction, d’organisation et de valo-      liers pour les patients p. ex :
    Il faut retenir que l’encadrement des vo-         risation.                                           - atelier déco de Noël & Pâques.
    lontaires est indispensable pour atteindre                                                            - atelier musique (faire venir une chorale)
    l’objectif de l’intégration du volontaire dans    Il doit pouvoir discerner les forces, les at-       - atelier cuisine
    l’institution.                                    tentes, les difficultés de chacun.                  - proposer aux patients ou à la famille
                                                                                                             des jeux de société, l’écoute de CD,
    Le travail d’encadrement exige un savoir-faire    Le coordinateur est également le garant du             des livres
    et un savoir-être indéniable de la part des       maintien de la « juste » place du volontaire au   • Être disponible et à l’écoute des volon-
    coordinateurs.                                    sein de l’institution.                              taires.

    Le coordinateur doit faire face aux difficultés
    du quotidien, en tenant compte des spécifici-     Coordination des volontaires                      Nadine Cogels
    tés du volontariat mais en faisant face parfois   en soins palliatifs                               Coordinatrice du Service Volontariat aux
    à des situations qui ne sont pas propres à        • Rencontre avec les candidats volontaires        Cliniques de l’Europe – Site St-Michel
    celui-ci : résistance au changement, répar-       • Accompagner les volontaires stagiaires
    tition des rôles (définition et respect de          après leur formation

                    K AÏROS 61 – mai juin juillet août 2016
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LE VOLONTARIAT EN SOINS PALLIATIFS VRIJWILLIGERSWERK IN PALLIATIEVE ZORG - Palliabru
La formation pour les volontaires en soins palliatifs

L   ’écoute et
    l’accompagnement des
personnes malades et en
                                                  Certains imaginent que la formation se réduit
                                                  à un cours théorique sous forme de discours
                                                  prêts à l’emploi, de réponses toutes faites,
                                                                                                         La formation n’est qu’un préalable, la route
                                                                                                         est à continuer en s’engageant comme
                                                                                                         écoutant sur le terrain, en assistant aux
                                                  qu’elle offre des moyens techniques, apporte           supervisions, groupes de travail, groupes de
fin de vie ne s’improvisent                       des recettes, des trucs et ficelles.                   parole, réunions et formations continues.
pas, ils s’apprennent. Non
                                                  Il ne s’agit pas de cela mais bien d’apprendre         Nous terminerons par une citation de Danièle
comme une théorie qu’il                           à écouter une personne qui souffre ainsi que           Deschamps :
faudrait mémoriser une fois                       ses proches, confrontés à la finitude, la sépa-        « C’est peut-être « le Credo » de tout forma-
pour toutes, mais comme                           ration, l’angoisse et la question du deuil.            teur que de croire, d’espérer que l’itinéraire
                                                                                                         auquel il convie de participer sera l’occasion,
une ouverture à soi-même                          Et là, comme l’a écrit Claire Kebers : « chacun        le moteur, le lieu d’une réelle remise en ques-
et à autrui.                                      est appelé à se rendre perméable à ce que              tion de soi. C’est cela son offre : qu’à travers
                                                  « mort, deuil, séparation » induisent dans le          le cadre, le « travail » proposé mais jamais
                                                  décours de sa propre vie, de ses relations,            imposé, les thèmes abordés, chacun passe
Un entretien préalable à la formation est         de ses engagements professionnels de soi-              ou repasse par le labyrinthe de ses émotions,
demandé.                                          gnant, d’accompagnant, d’écoutant ».                   découvre ou redécouvre les impasses de sa
                                                  Ne pas avoir annoncé qu’une implication                parole, soulève le voile de ses non-dits et de
Il permet au futur volontaire :                   personnelle est demandée pourrait désta-               ses deuils enfouis. Et qu’à travers tout cela,
• de mettre des mots sur ses motivations,         biliser certaines personnes au cours de la             quelque chose de soi-même soit touché, ré-
    ses objectifs et d’en vérifier le contenu.    formation.                                             veillé et travaillé en ce lieu sûr, dans ce cadre
• de mesurer le réalisme de son projet dans                                                              formateur, à la fois bousculant et sécurisant ».
    l’instant présent de sa vie.                  Il s’agit d’un travail sur soi, d’un cheminement
• de clarifier et de saisir à quel type de for-   évolutif où de nombreux sujets touchant à              Cet article a fait l’objet d’une première publication
    mation il va être confronté.                  la fin de vie sont abordés dont notamment :            dans Soins Palliatifs. be n° 30, mars 2016,
                                                  l’écoute, les émotions, les valeurs, l’impuis-         La revue de soins palliatifs en Wallonie.
Le candidat peut être étonné voir indispo-        sance… et sa contrepartie : la culpabilité, la         Il est publié ici avec l’autorisation des auteurs
sé par l’entretien motivationnel, surtout s’il    dignité, la vérité, le lien et la distance, la mort,   et de l’éditeur.
envisage son service bénévole avec coeur,         le deuil, la demande d’euthanasie, l’éthique
enthousiasme et générosité. Mais cette der-       du volontaire face à ces questions.
nière, même la plus désintéressée, ne tiendra                                                            Sophie Duesberg
jamais lieu de compétence. De plus, ce n’est      Au cours d’échanges, exercices, jeux de                Formatrice à Palliabru
pas parce que quelqu’un s’engage gratuite-        rôle, réflexions à partir de situations vécues,        Dorothée van der Straten
ment qu’il ne doit pas se former.                 supports visuels, le groupe se risque aux re-          Chef de projet au Cefem
                                                  mises en question qu’exige l’apprentissage
                                                  de l’écoute.

                                                                                        K AÏROS 61 – mei juni juli augustus 2016
                                                                                                                                                                 9
LE VOLONTARIAT EN SOINS PALLIATIFS VRIJWILLIGERSWERK IN PALLIATIEVE ZORG - Palliabru
Les entretiens dits « motivationnels »

     L  a plateforme de soins
        palliatifs de Bruxelles
     organise deux fois par
                                                         personnel qui les a portés à envisager une
                                                         activité concrète en ce domaine. Si tous les
                                                         êtres humains sont concernés par la mort,
                                                         rares sont ceux qui envisagent un enga-
     an une formation dite de                            gement actif, professionnel, aux abords de
     « base » adressée aux                               celle-ci.

     personnes qui souhaitent                            On entend souvent dire qu’« on n’arrive pas
     devenir volontaires dans le                         dans ce milieu par hasard », néanmoins, nous
     secteur des soins palliatifs.                       pensons également qu’il ne faudrait pas y
                                                         arriver par erreur ! C’est à cet égard, que
                                                         les entretiens motivationnels doivent servir
                                                         à garantir une qualité de présence d’abord         décidera de ne pas poursuivre l’idée de de-
     Avant l’inscription officielle des candidats, il    pour les patients qui bénéficieront de celle-ci,   venir volontaire en soins palliatifs, l’entretien
     leur est demandé de « passer » un entretien         ensuite pour les équipes de volontaires déjà       motivationnel servant ainsi de révélateur par-
     avec un ou deux psychologues de la plate-           constituées qui attendent certaines capacités      fois de méprises sur les attentes et représen-
     forme. Cet entretien, dit « motivationnel », a      de mise au travail dans la parole.                 tations de la fonction de volontaire, parfois
     pour but d’admettre ou non la personne à                                                               de souffrances encore trop vives là où une
     la formation.                                       Car en effet, on ne travaille pas seul en soins    certaine sérénité se trouve nécessaire au lieu
                                                         palliatifs. Il faut donc pouvoir imaginer la       de leur future intervention.
     L’entretien, unique, vise à situer dans un          possibilité d’un accès à une parole libre et
     temps extrêmement bref les motivations ainsi        suffisamment introspective dans le chef des        Chaque entretien est unique comme les per-
     que les ressources sur lesquelles les candi-        futurs volontaires pour pouvoir s’inscrire au      sonnes qui s’y présentent. Et chaque entre-
     dats s’appuient en vue de devenir « volon-          sein d’une équipe de volontaires, elle-même        tien demande de situer au mieux, au cours
     taires ».                                           en lien avec une équipe de soignants.              d’une seule discussion, dans le respect des
                                                                                                            histoires singulières et intimes qui s’y pré-
     L’éventail des personnes qui s’y présentent         Il faut aussi, et coup sûr, compter sur l’idée     sentent, comment la personne derrière le
     est extrêmement large. Il s’étend du psycho-        que la formation va intervenir et bousculer        candidat se fait entendre dans sa parole et
     logue arrivé en fin de carrière qui souhaite se     les constructions et représentations des per-      à travers celle-ci. Car c’est de cette même
     reconvertir dans une activité volontaire à la       sonnes qui se portent candidates. Il y a donc      parole que pourra naître la possibilité de ren-
     personne au parcours de vie chaotique et            à chaque fois, un pari à engager du côté des       contres auprès des patients.
     pour laquelle l’idée du travail d’accompagne-       psychologues de la plateforme quant aux
     ment de personnes en fin de vie est venue           possibilités d’intégration, de réflexion et de
     faire sens à un moment de son histoire.             remise en question des candidats.                  Soo-Nam Mabille
                                                                                                            Psychologue clinicien à Palliabru
     Si l’éventail de profils est large, il n’en reste   Précisons tout de même que les refus sont
     pas moins que tous ont été interpellés dans         peu nombreux. Par ailleurs un certain nombre
     leur histoire par l’un ou l’autre événement très    de personnes, au terme de cet entretien,

     Formation à l’écoute et à l’accompagnement
     en soins palliatifs pour candidats volontaires
                                                                                                                MODALITÉS D’INSCRIPTION :
     La formation prépare les candidats à s’engager dans le domaine de la fin de vie à l’hôpital,
     à domicile ou en maison de repos et de soins.                                                              Si la formation vous intéresse,
     • La formation de base est répartie sur 10 journées à raison d’un jeudi par semaine de                     contactez la plateforme par
        9h30 à 15h30                                                                                            téléphone au 02/318 60 55 ou
     • Elle est organisée de mars à juin et d’octobre à décembre, chaque année                                  par e-mail : info@palliabru.be afin
     • Une participation aux frais est demandée, 300 € pour les 10 jours                                        de fixer un rendez-vous pour un
     • La formation est dispensée dans les locaux de Palliabru (Rue de l’Association 15 – 1000                  entretien motivationnel avec un
        Bruxelles)                                                                                              psychologue de Palliabru.
     • Une attestation de participation est remise à chaque participant au terme des 10 journées.
     • Pour ceux qui veulent s’engager, un stage de 6 x 4 heures en unité de soins palliatifs vient
        compléter leur formation.

                      K AÏROS 61 – mai juin juillet août 2016
10
Témoignage de Michel Elias
                                                                          Volontaire à domicile

                                                                               écoute, partager        remettre en question, à avancer, voire à clore
                                                                               avec eux des mo-        un accompagnement qui nous a bouleversés.
                                                                              ments de silence,

P
                                                                              de confidence, de        Les accompagnements que j’ai réalisés
     ensionné depuis                                                          joie, de peine, leur     jusqu’à présent m’ont permis de faire des
     avril 2012, cela fait                                                   témoigner de l’atten-     rencontres et les liens que j’ai tissés avec
                                                                          tion, les respecter, aider   certains patients et leur famille m’ont forte-
presque cinq ans que                               leurs proches dans cette étape difficile qui        ment marqué. Lorsque j’arrive chez un pa-
j’ai rejoint l’équipe de                           est la fin de vie, sont là quelques aspects de      tient et qu’il m’accueille avec le sourire, que
volontaires de l’asbl                              ce que j’essaie de réaliser dans mon volon-         ceux qui l’entourent me considèrent comme
                                                   tariat. Mais sans rien imposer et en étant          un membre de la famille, dans ces moments-
Continuing Care qui,                               toujours prêt à m’effacer discrètement si           là, je me rends compte combien l’accompa-
à domicile, accompagne                             besoin en est.                                      gnement de notre équipe est apprécié.
les patients en soins
                                                   Bien entendu nous ne travaillons pas en             Pour moi, il s’agit d’une expérience de vie
continus et palliatifs.                            solo. L’équipe d’infirmiers, la psychologue         très enrichissante.
                                                   et les autres volontaires sont toujours à
                                                   notre écoute. Le dialogue avec l’infirmier(e)       Et même si parfois le patient et/ou sa famille
Pourquoi cette ASBL plutôt qu’une autre,           en charge d’un patient, après chaque visite,        nous rejette (nt), il faut que je puisse l’accep-
plutôt qu’un volontariat en milieu hospitalier ?   peut aider non seulement à faire passer             ter, m’effacer et surtout ne pas juger. Il nous
Tout simplement parce que l’idée de pouvoir        un constat (affaiblissement, demande d’un           faut savoir donner sans rien attendre en re-
accompagner des patients en fin de vie et          médicament, peur…), mais aussi à décom-             tour. Mais encore une fois, nous ne sommes
leur famille, à domicile ou en MR(S), avec une     presser pendant, ou au terme d’un accom-            pas seuls et les échanges avec l’équipe
flexibilité d’horaire pour répondre au mieux à     pagnement difficile.                                médicale, la psychologue et les volontaires
leurs souhaits et dans un cadre administratif                                                          nous aident à terminer cette relation.
bien établi, correspondait à mes attentes en       Enfin, l’équipe de volontaires de Continuing
tant que volontaire.                               Care est une équipe de qualité. Chaque              L’équipe des volontaires a besoin de ren-
                                                   membre jouit d’une certaine personnalité            fort car il y a de plus en plus de demandes
Permettre à des patients de parler libre-          et les échanges que nous avons lors des             d’accompagnement. Si vous êtes intéressé,
ment dans leur environnement, être à leur          réunions mensuelles, nous aident à nous             n’hésitez pas à nous contacter !

                                                                                       K AÏROS 61 – mei juni juli augustus 2016
                                                                                                                                                           11
hebben aan palliatieve en supportieve zorg.
     Vrijwilliger palliatieve zorg in                                                                       Ondertussen biedt TOPAZ dagelijks onder-
                                                                                                            dak aan zo’n 15 tot 20 ongeneeslijk zieke
     het Brussels Hoofdstedelijk Gewest                                                                     patiënten - hier gasten genoemd - met een
                                                                                                            grote variatie in aandoening van patiënten
                                                                                                            met oncologische problematiek tot andere

     C
                                                                                                            levensbedreigende aandoeningen. In TOPAZ
        hris en Camila, naast                            Als vrijwilliger in de thuiszorg wordt hij inge-   hebben alle mensen met een ernstige, pro-
        de eerste letter van hun                         zet wanneer de mantelzorgers te veel belast        gressieve en ongeneeslijke aandoening recht
                                                         worden of de patiënt zich sociaal geïsoleerd       op supportieve zorg.
     naam hebben ze op z’n                               voelt. In samenspraak met de patiënt en zijn
     minst nog één iets gemeen.                          familie, de verpleegkundige en de vrijwilligers-
                                                         verantwoordelijke wordt er op hem beroep                    Welke taken verricht
                                                         gedaan als zijn profiel past bij de situatie.                een vrijwilliger ?
     Ze zijn beide aan de slag als vrijwilliger in een   Hoe flexibeler Chris is, hoe gemakkelijker het
     palliatieve setting, meer bepaald bij organisa-     is om hem in te schakelen, maar we hou-            IN TOPAZ streven we ernaar gasten het ge-
     ties die onder het Expertisecentrum Waardig         den uiteraard rekening met zijn vrije tijd of de   voel te geven thuis te zijn en dat zou nooit
     Levenseinde W.E.M.M.E.L. en zijn Brusselse          afstand die hij moet afleggen tot bij de           mogelijk zijn zonder vrijwilligers die hen ver-
     campus Br.E.L. (Brussels Expertisecentrum           patiënt. Wat hij precies zal doen en hoe vaak      voeren en welkom heten, die zorgen voor
     Levenseinde) vallen. Samen met 80 andere            hij langsgaat bij de patiënt, varieert van situ-   een lekkere verse maaltijd en activiteiten or-
     vrijwilligers zijn ze een onontbeerlijke schakel    atie tot situatie.                                 ganiseren, die samen een filmpje kijken of
     in de palliatieve thuiszorgequipe Omega, het                                                           een luchtje scheppen.
     supportieve dagcentrum TOPAZ, het Forum             Bij Camila is het anders gelopen. Als stu-         Camila neemt verschillende taken op zich.
     Palliatieve Zorg (netwerk palliatieve zorg          dente Antropologie zocht ze manieren om            Ze komt elke woensdag en neemt dan on-
     voor de regio Brussel-Halle-Vilvoorde), het         de beperkte vrije tijd tijdens haar thesisjaar     derweg van thuis één van de gasten mee die
     LevensEindeInformatieForum (LEIF), ULteam           zo zinvol mogelijk in te vullen. Na een ken-       aan de metrohalte op haar wacht. Ze beperkt
     en de Leerstoel Waardig Levenseinde van de          nismakingsgesprek opteerde ze voor vrijwil-        zich ’s ochtends tot het opvolgen van de ‘in-
     VUB.                                                ligerswerk in het supportieve dagcentrum           structies’ van de vrijwilliger die als chef-kok
                                                         TOPAZ.                                             die dag van dienst is. In de keuken heerst er
     Via het verhaal van Chris en Camila trachten                                                           meestal een gezellige drukte en bedrijvigheid
     we antwoord te geven op vragen over vrijwil-        TOPAZ is een acroniem voor Thuis voor psy-         door mensen die staan te koken, af te was-
     ligerswerk in palliatieve zorg.                     chosociale Oncologie en PALliatieve Zorg.          sen, koffie te drinken of gewoon te praten.
                                                         De naam staat zoals de gelijknamige veel-          Als de groenten voor de soep gesneden zijn
                                                         kleurige, doorzichtige en heldere edelsteen        en de stoofpotjes staan te pruttelen, maakt
            Waar kan een vrijwilliger                    symbool voor de veelzijdigheid en aantrek-         Camila bij mooi weer soms een wandeling
                 aan de slag ?                           kingskracht van het dagcentrum : alles kan,        met één van de gasten of spelen ze samen
                                                         niets moet en iedereen is welkom, welke taal,      in de living spelletjes zoals Risk of Domino.
     Vrijwilligers kunnen ingeschakeld worden bij        kleur, levensbeschouwing of ernstige, onge-        Sommige van haar collega vrijwilligers ziet ze
     patiënten thuis, in een thuisvervangende set-       neeslijke, levensbedreigende aandoening            vooral op de middag als iedereen samen eet.
     ting zoals een woonzorgcentrum, in het sup-         men ook heeft. Het dagcentrum ligt verscho-        Dit omdat ze vaak op pad zijn om gasten van
     portief dagcentrum TOPAZ of bij het Forum           len in het groen aan de rand van Wemmel en         en naar het dagcentrum te brengen of te be-
     Palliatieve Zorg om o.a. administratieve taken      is gelegen in een rustige woonwijk met een         geleiden naar een doktersafspraak. Sommige
     te verrichten.                                      grote tuin. In 1997 werd TOPAZ als eerste          woensdagvrijwilligers ziet ze trouwens nau-
                                                         Belgische palliatieve dagcentrum opgericht         welijks omdat TOPAZ ook een werking heeft
     Chris is als gepensioneerde politieagent één        door kankerspecialist en professor in de pal-      in Brussel waar vrijwilligers dan vooral inge-
     van de 25 vrijwilligers die verbonden zijn          liatieve geneeskunde Wim Distelmans. Dat           schakeld worden voor de praktische orga-
     aan de palliatieve thuiszorgequipe Omega.           was nodig omdat de andere zorgmodel-               nisatie van ateliers zoals Qi-qong, creatief
     Hij verzorgde zijn moeder in de laatste pe-         len enkel palliatieve zorg voorzagen tijdens       schrijven of zang.
     riode van haar leven, en werd daarbij ook           de terminale levensfase. Er werd inspiratie
     ondersteund door een verpleegkundige en             gezocht in Engeland o.a. bij “The London           Chris, die bij patiënten thuis langsgaat, hoeft
     een vrijwilliger van Omega. Sindsdien bood          Lighthouse”, oorspronkelijk een hotel voor         zich helemaal niet bezig te houden met huis-
     hij al steun aan verschillende patiënten en         opvang van personen met AIDS en metter-            houdelijke taken, maar is des te meer be-
     mantelzorgers.                                      tijd opengesteld voor alle personen die nood       langrijk als aanbieder van zijn gezelschap en

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luisterend oor. Afhankelijk van de persoon        waarbij er vorming over een specifiek thema         het leven te staan, om de kleine ongemakken
waarvoor hij ingeschakeld wordt, gaat hij         wordt gegeven.                                      te relativeren.
soms samen met de patiënt wat wandelen,
speelt hij een spelletje schaak en waakt bij      Tijdens een kennismakingsgesprek werd               Komt daarbij, zo merkt Camila op, dat je als
het bed terwijl de mantelzorger boodschap-        Chris en Camila aangeraden om de basis-             vrijwilliger in het dagcentrum terechtkomt
pen doet of praktische zaken regelt.              cursus te volgen, maar voor Chris en zijn           in een dynamische omgeving, een soort
                                                  collega vrijwilligers in de thuiszorg is het        gemeenschap waar weinig onderscheid
Sommige vrijwilligers willen vooral graag hun     volgen ervan een vereiste vooraleer ze aan          gemaakt wordt tussen gasten, personeel
administratieve talenten ten dienste stellen.     de slag gaan.                                       en vrijwilligers. En daar komen soms goeie
Zij worden dan ingeschakeld voor bvb. het                                                             ideeën uit, zo vertelt ze.
verzenden van nieuwsbrieven, het organise-        En ja, ook een vrijwilliger kan actief deel uit-
ren van de bibliotheek, het vertalen van bro-     maken van onze vergadercultuur. Camila
chures of de organisatie van herdenkings-         overloopt samen met de andere vrijwilligers                Hoe vrijwilliger worden ?
momenten.                                         en het personeel tijdens een dagelijkse brie-
                                                  fing de gasten en komt elke 3 maand met             Chris en Camila zetten ooit de eerste stap,
                                                  iedereen samen om de kleine en grote zaken          respectievelijk via mail en telefoon en kwa-
       Kan iedereen vrijwilliger                  gelieerd aan de TOPAZ-werking te bespre-            men voor een kennismakingsgesprek op
              worden ?                            ken. Chris neemt dan ook op zijn beurt elke         bezoek.
                                                  6 weken deel aan een vergadering voor de
Om in een palliatieve setting aan de slag te      thuiszorgvrijwilligers waar ze in aanwezigheid      In dat gesprek werd er gepeild naar hun ver-
gaan, is het evident dat een zekere emotio-       van een psycholoog en vrijwilligerscoördina-        wachtingen, motivatie en ervaring en stelden
nele draagkracht nodig is. Chris en Camila        tor de lopende begeleidingen bespreken en           ze alle vragen waarmee ze nog worstelden.
zijn uiteraard empathisch en discreet, maar       inhoudelijke input krijgen.                         Na een uitgebreide uitleg werd dan samen
zijn tevens bereid tot zelfreflectie en hadden                                                        gekeken welke setting hen het meest aan-
van de start affiniteit met de supportieve/pal-   Chris vertelt er het volgende over :                sprak en bij welk soort taken ze zich het best
liatieve zorg.                                    “Om de 6 weken komen wij samen, wisselen            dachten te voelen.
                                                  we verhalen en ervaringen uit, leren we van         Om in het dagcentrum aan de slag te gaan,
Iedereen is dus welkom voor een eerste            elkaar. Maar nog meer dan dat zijn we er voor       kon Camila de weken nadien enkele keren
gesprek, maar een absolute voorwaarde is          elkaar. Nee, er zijn niet altijd woorden nodig.     komen meedraaien om een concreet beeld
respect voor de levenshouding van de pa-          Gewoon het weten dat de andere er is, met           te krijgen van de werking. Na die inlooppe-
tiënt en zijn familie en het besef dat er van     zijn sterktes en ja ook zwaktes. Gewoon we-         riode zat ze opnieuw samen met de vrijwil-
betutteling geen sprake mag zijn. En als we       ten dat ook hij/zij er, met gelijkaardig enga-      ligersverantwoordelijke om af te toetsen of de
dan toch een rode draad zoeken, dan zal           gement dezelfde waarden deelt, is en veel           wederzijdse verwachtingen voldaan waren en
het vooral een humoristische draad van aard       – soms zelfs zonder woorden – begrijpt…             of ze zich verder wou engageren.
zijn. Een belangrijk aspect in het feestelijk     alleen al dat is meer dan steun. Het moti-
omarmen van het leven bij TOPAZ bestaat           veert en is een drijvende kracht om elk in zijn     Omdat een vrijwilliger in de thuiszorg indivi-
uit humor en zelfrelativering, zowel vanuit       omgeving, maar ook samen te zorgen voor             dueel bij de patiënt langsgaat, was het nood-
de gasten als vanuit de personeelsleden en        anderen en voor elkaar. En zo, zo creëren wij       zakelijk voor Chris om eerst de basiscursus
vrijwilligers.                                    samen (h)echte waarde.”                             palliatieve zorg te volgen. Na het afronden
                                                                                                      ervan, besliste hij zich verder te engageren en
Elke reden tot feest is trouwens een goede        Uiteraard zijn Chris, Camila en de andere           werd hij meteen ingeschakeld bij een patiënt
reden : regelmatig brengen gasten enkele          vrijwilligers altijd welkom bij de vrijwilligers-   thuis. Voor een eerste kennismaking werd hij
flessen cava mee voor het vieren van een          verantwoordelijke bij vragen of twijfels en         daarin uiteraard ondersteund door de pal-
verjaardag, van een gebeurtenis of gewoon         worden er functioneringsgesprekken voor-            liatief verpleegkundige. Voor beiden gelukkig
omdat het kan. Ook de vrijwilligers grijpen       zien waarin ze kunnen aangeven wat wel en           met een positief gevolg.
elke gelegenheid om taarten of andere             wat niet goed gaat. Extra events zoals vrijwil-
lekkernijen te bakken en dit feestelijk op te     ligersuitstapjes en recepties mogen natuurlijk      Wil je na het lezen van dit alles, graag kennis-
dienen.                                           niet ontbreken om op een informele manier           maken met Camila en Chris of er nog meer
                                                  uit te wisselen.                                    over te weten te komen, neem dan zeker
                                                                                                      contact op met de vrijwillligersverantwoor-
     Welke ondersteuning krijgt                                                                       delijke van W.E.M.M.E.L. en Br.E.L. Hannie
         een vrijwilliger ?                             Waarom tijd als vrijwilliger                  Van den Bilcke 02/456.82.09 vrijwilligers@
                                                             investeren ?                             forumpalliatievezorg.be of verneem alles over
Uiteraard worden Chris, Camila en de vele                                                             de voorwaarden van de vorming via www.
anderen niet aan hun lot overgelaten. Een         Vrijwilligerswerk brengt zeker iets op. Nee,        forumpalliatievezorg.be
8 (halve) daagse opleiding bereidt de kan-        we hebben het hier niet over een vergoeding
didaat vrijwilliger zoveel als mogelijk voor op   (los van de kilometer- en onkostenvergoe-
het vrijwilligerswerk. Hij krijgt meer zicht op   ding). De belangeloze inzet van iedereen is         Forum Palliatieve Zorg
de basisprincipes en organisatie van de pal-      bijzonder waardevol. Wat Camila en Chris            J. Vander Vekenstraat, 1780 Wemmel
liatieve zorg, comfortzorg, de emotionele im-     aangeven als meerwaarde is net datgene              een organisatie van w.e.m.m.e.l. en br.e.l.
pact van palliatieve zorg, spirituele aspecten,   wat ze er voor zichzelf uithalen. Voldoening
verlies en rouw, communicatie, beslissingen       uit het feit dat je mensen in zo’n moeilijke
aan het levenseinde, sociale en familiale as-     periode in hun leven kan helpen. Maar ook
pecten. Naast de basiscursus organiseert het      dat de diepgaande contacten die soms ge-
Forum Palliatieve Zorg ook terugkomdagen          smeed worden, vaak helpen om bewuster in

                                                                                      K AÏROS 61 – mei juni juli augustus 2016
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