AUTISME ET RELATION A L'AUTRE : L'EXPRESSION CORPORELLE EN ERGOTHERAPIE - Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes
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Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes AUTISME ET RELATION A L’AUTRE : L’EXPRESSION CORPORELLE EN ERGOTHERAPIE. En vue de l’obtention du Diplôme d’Etat d’ergothérapeute GRUEL ELISE Juin 2009
Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes AUTISME ET RELATION A L’AUTRE : L’EXPRESSION CORPORELLE EN ERGOTHERAPIE. En vue de l’obtention du Diplôme d’Etat d’ergothérapeute GRUEL ELISE Juin 2009
REMERCIEMENTS Je remercie mon maître de mémoire, Jean-Philippe Guihard pour l’aide méthodologique qu’il m’a apportée. Je remercie les professionnels de l’Institut Médico Pédagogique « Regain » pour m’avoir accordé les entretiens nécessaires à mon étude. Je remercie toute l’équipe médico- éducative, qui m’a accueillie durant ce stage. Plus particulièrement, merci à l’ergothérapeute qui m’a permis de confronter mes lectures et hypothèses à « la réalité du terrain ». Je remercie les enfants et adolescents de « Regain » pour leur participation (ou non) en thérapie. Notamment, merci à Marine pour ses sourires et instants relationnels qu’elle m’a fait partager. Merci à Marlène Chiron, ergothérapeute, pour ses encouragements et relectures. Enfin, merci à mes proches pour leur intérêt et leur soutien.
SOMMAIRE INTRODUCTION .......................................................................................................................................... 1 1. L’AUTISME ........................................................................................................................................... 3 1.1. EPIDEMIOLOGIE ...................................................................................................................................... 3 1.2. HISTORIQUE ........................................................................................................................................... 3 1.3. DEFINITIONS ET CLASSIFICATIONS .......................................................................................................... 4 1.3.1. Les troubles envahissants du développement ................................................................................ 4 1.3.2. L’autisme ...................................................................................................................................... 4 1.4. ETIOLOGIES ............................................................................................................................................ 4 1.5. LES TROUBLES ENVAHISSANTS DU DEVELOPPEMENT.............................................................................. 5 1.6. SEMIOLOGIE ........................................................................................................................................... 6 1.6.1. La triade autistique ....................................................................................................................... 6 1.6.1.1. Les troubles de la socialisation ................................................................................................................. 6 1.6.1.2. Les troubles de la communication ............................................................................................................ 6 1.6.1.3. Les troubles du comportement.................................................................................................................. 7 1.6.2. Des troubles neurologiques, participant à la difficulté d’entrer en relation avec l’autre. ........... 8 1.6.2.1. Les troubles sensoriels .............................................................................................................................. 8 1.6.2.2. Le défaut d’unité corporelle...................................................................................................................... 8 1.6.2.3. La difficulté de percevoir le mouvement humain ..................................................................................... 9 1.6.2.4. La difficulté de perception des émotions d’autrui..................................................................................... 9 1.6.2.5. La difficulté de compréhension et d’expression de l’information sociale émotionnelle ........................... 9 1.6.2.6. Le manque de théorie de l’esprit ............................................................................................................ 10 1.6.2.7. Le défaut des fonctions exécutives et de synthétisation.......................................................................... 10 1.6.2.8. Le défaut d’imitation et d’apprentissage................................................................................................. 11 1.6.2.9. L’absence d’empathie ............................................................................................................................. 11 1.6.2.10. Le gout pour la systématisation .............................................................................................................. 11 1.6.2.11. L’angoisse .............................................................................................................................................. 12 1.7. L’ACCOMPAGNEMENT DES TROUBLES AUTISTIQUES EN ERGOTHERAPIE ............................................... 12 1.7.1. Définition de l’ergothérapie ....................................................................................................... 12 1.7.2. L’ergothérapeute, accompagnateur de la personne atteinte d’autisme dans ses difficultés relationnelles ................................................................................................................................................ 12 1.7.3. Expérience de stage .................................................................................................................... 13 2. L’EXPRESSION CORPORELLE : MEDIATEUR A LA RELATION ............................................. 14 2.1. LA MEDIATION A LA RELATION ............................................................................................................. 14 2.1.1. La médiation ............................................................................................................................... 14 2.1.2. La relation .................................................................................................................................. 14 2.1.2.1. La relation thérapeutique ........................................................................................................................ 14 2.1.2.2. La relation à l’autre ................................................................................................................................ 15 2.2. L’EXPRESSION CORPORELLE ................................................................................................................. 15 2.2.1. Le corps ...................................................................................................................................... 15 2.2.2. L’expression ................................................................................................................................ 16 2.2.3. L’expression corporelle .............................................................................................................. 16 2.2.3.1. Définition ............................................................................................................................................... 16 2.2.3.2. Le rapport à la danse............................................................................................................................... 17 2.2.3.2.1. La danse : représentation de l’individu dans son environnement ...................................................... 17 2.2.3.2.2. La danse : fruit du mouvement, de la rencontre et de l’art ................................................................ 17 2.2.3.2.3. La danse : activité thérapeutique ....................................................................................................... 18 2.2.3.3. L’activité expression corporelle ............................................................................................................. 19
2.2.3.3.1. L’expression corporelle entre mouvement et rencontre..................................................................... 19 2.2.3.3.2. Le mouvement et la rencontre au service des troubles relationnels de la personne avec autisme ...... 20 2.2.3.3.2.1. Les perceptions sensorielles et du mouvement humain ............................................................. 20 2.2.3.3.2.2. L’unité corporelle ...................................................................................................................... 21 2.2.3.3.2.3. La perception et compréhension des émotions .......................................................................... 22 2.2.3.3.2.4. La théorie de l’esprit .................................................................................................................. 22 2.2.3.3.2.5. L’imitation ................................................................................................................................. 23 2.2.3.3.2.6. L’apprentissage.......................................................................................................................... 23 2.2.3.3.2.7. L’angoisse ................................................................................................................................. 24 3. HYPOTHESE ....................................................................................................................................... 24 4. ETUDE ................................................................................................................................................. 25 4.1. METHODOLOGIE ................................................................................................................................... 25 4.1.1. Méthode par entretien ................................................................................................................. 25 4.1.2. Méthode clinique......................................................................................................................... 27 4.2. ANALYSE DES DONNEES RECUEILLIES .................................................................................................. 28 4.2.1. Analyse des entretiens ................................................................................................................. 28 4.2.1.1. Représentations de l’ergothérapie........................................................................................................... 28 4.2.1.2. La médiation par l’expression corporelle ............................................................................................... 30 4.2.1.3. Le modèle neurodéveloppemental .......................................................................................................... 31 4.2.2. Analyse de l’activité expression corporelle ................................................................................ 33 4.2.2.1. Objectifs de l’activité ............................................................................................................................. 33 4.2.2.2. Déroulement des séances ........................................................................................................................ 33 4.2.2.3. Observations cliniques............................................................................................................................ 36 4.2.2.3.1. Apaiser Marine, diminuer son angoisse............................................................................................. 36 4.2.2.3.2. Stimuler les sens visuel, auditif et tactile de Marine.......................................................................... 36 4.2.2.3.3. Réunir le corps éclaté, provoquer un mouvement global du corps .................................................... 37 4.2.2.3.4. Percevoir la présence de l’autre ......................................................................................................... 37 4.2.2.3.5. Favoriser la théorie de l’esprit ........................................................................................................... 38 4.2.2.3.6. Encourager l’imitation ....................................................................................................................... 38 4.2.2.3.7. Provoquer une situation d’apprentissage ........................................................................................... 38 4.2.2.3.8. Percevoir et comprendre les émotions ............................................................................................... 39 4.2.2.3.9. Proposer puis permettre à Marine de créer un espace relationnel ...................................................... 39 4.2.2.3.10. Conclusion....................................................................................................................................... 40 4.3. SYNTHESE DE L’ANALYSE DES DONNEES ET POSITIONNEMENT PROFESSIONNEL ................................... 40 4.3.1. L’ergothérapeute, garant d’un cadre relationnel et thérapeutique ............................................ 40 4.3.2. L’ergothérapeute, situé au sein d’une équipe interdisciplinaire ................................................ 41 4.3.3. L’ergothérapeute, exerçant ses spécificités au sein de l’activité expression corporelle ............. 43 4.3.4. L’ergothérapeute, accompagnateur sur le long terme ................................................................ 45 4.3.5. Synthèse ...................................................................................................................................... 45 4.3.5.1. Limites de l’étude ........................................................................................................................ 45 4.3.5.2. Répondre à l’hypothèse............................................................................................................... 46 CONCLUSION ............................................................................................................................................. 47 BIBLIOGRAPHIE............................................................................................................................................ ANNEXES .........................................................................................................................................................
INTRODUCTION A un an de la fin de ma formation d’ergothérapeute, je me suis interrogée à propos d’un médiateur inhabituel en ergothérapie et me suis questionnée au sujet d’un trouble méconnu. J’évoque ici l’expression corporelle et l’autisme. Effectivement, pratiquant la danse classique puis modern-jazz depuis l’âge de six ans, cette activité m’est connue et familière. Alors que je démarrais ma deuxième année de formation, j’ai ressenti le besoin de m’essayer à la danse contemporaine, plus expressive et créative que celles alors connues. Cette pratique m’a énormément apportée : détente, connaissance et appropriation du corps, de soi, rapport à l’espace, au temps, à l’autre, décharge émotionnelle. De plus, j’y retrouvais des éléments abordés en lien avec l’ergothérapie : les niveaux d’évolution motrice, le lâché prise, l’expression de soi, la médiation. Progressivement, se sont alors formées dans mon esprit ces interrogations : cette activité peut-elle être utilisée en ergothérapie ? Auprès de quel type de personne ? De quelle manière ? J’ai ensuite pu participer, avec mon professeur de danse, à une intervention ni éducative, ni thérapeutique, dans un foyer auprès de personnes atteintes de handicap mental. Cette intervention a une orientation artistique, c’est-à-dire que les danseuses1 la proposent au sein d’une démarche d’accès pour tous à l’art. Alors que la loi du 11 février 2005 pour « l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », préconise effectivement l’accessibilité à la culture pour les personnes en situation de handicap, cette démarche m’a parue très intéressante. Au cours de cette intervention, j’ai pu comprendre que la danse était une activité à fort potentiel relationnel. Ne me connaissant pas, ces personnes ont su entrer en relation avec moi à travers ce médiateur. C’est ici que j’ai commencé à voir la danse comme un outil thérapeutique face aux troubles relationnels. Plus tard, j’ai pu mettre en place une activité expression corporelle (non artistique) lors d’un stage en psychiatrie. Cette expérience m’a permis d’observer, en particulier chez des personnes dépressives l’expression, la reviviscence de souvenirs, la détente, la relation à l’autre médiatisées par l’activité. 1 Il s’agit d’un travail réalisé par une chorégraphe et un professeur de danse. 1
Parallèlement à ces réflexions, je me suis beaucoup interrogée à propos de l’autisme. Avant même de choisir le métier d’ergothérapeute, ces troubles me questionnaient. A l’heure où le plan autisme 2008-20102 se mettait en place, l’image que j’avais de ces personnes était celle renvoyée au grand public. C’est-à-dire des personnes refermées sur elles-mêmes, avec des comportements étranges : qui n’a pas l’image du petit enfant qui se balance d’avant en arrière, traduisant une immense angoisse et souffrance. Souhaitant étudier ces troubles, j’ai formulé cette question de départ, interrogeant l’apport de l’expression corporelle dans la prise en charge de l’autiste. Sous-jacents, des éléments tels que la relation, la communication, l’expression et le corps se greffaient à mon questionnement. J’ai alors consulté divers ouvrages, d’inspiration neuro-développementale mais également psychanalytique, et lu des témoignages afin de visualiser et comprendre ces troubles. Ceux-ci m’ont permis de préciser la problématique que j’abordais. L’accompagnement en ergothérapie des troubles corporels chez l’enfant autiste ; la relation à l’autre perturbée par les troubles corporels chez l’enfant autiste ; l’accompagnement à la relation avec l’autre d’un enfant autiste, conditionnée par les troubles corporels ; sont devenus les questions centrales de mes recherches. Puis, alors que j’avais défini le cadre théorique de mon mémoire et formulé une hypothèse, j’ai réalisé un stage dans un Institut Médico-Pédagogique accueillant des enfants atteints d’autisme de quatre à vingt ans. J’ai ainsi pu confronter mes connaissances théoriques à la réalité du terrain et proposer à une jeune fille : Marine l’activité expression corporelle. Après avoir défini et situé l’autisme au sein des troubles envahissants du développement, je propose une lecture neuro-développementale des troubles, permettant d’expliquer les difficultés relationnelles d’une personne atteinte d’autisme. Revenant sur l’activité expression corporelle, nous la définirons en tant qu’activité thérapeutique. Ce cadre théorique nous permettra de formuler l’hypothèse qui fera l’objet de l’étude. Celle-ci se réalisera à partir d’entretiens menés auprès de différents professionnels de l’autisme. Auxquels s’ajoutera l’analyse d’activité du travail réalisé avec Marine. Enfin, cette étude me permettra de me positionner en tant qu’ergothérapeute à partir des données recueillies. 2 Cf annexe 1. 2
1. L’AUTISME 1.1. Epidémiologie L’autisme concernerait quatre enfants pour 10000 naissances, soit 800000 naissance par an3. En France, d’après l’UNAPEI4, l’autisme touche 100000 personnes5. 1.2. Historique La définition de l’autisme a largement évolué depuis la première apparition de ce terme en 1911. Bleuler, psychiatre, utilise le mot « autisme » en 1911 pour évoquer un symptôme de la schizophrénie : il s’agissait du retrait dans l’imaginaire délirant et de la rupture avec la réalité. Léo Kanner, psychiatre autrichien, en 1943, est le premier à décrire ce qu’il nomme « le retrait autistique ». Il observe onze enfants qui présentent des troubles similaires et fait ressortir deux symptômes majeurs : l’isolement (ou aloness) et le besoin d’immuabilité (ou sameless). Il donne cette définition aux troubles qu’il étudie : « inaptitude de ces enfants à établir des relations normales avec les personnes et à réagir normalement aux situations depuis le début de la vie »6. Parallèlement, Hans Asperger, en 1944, décrit un syndrome similaire caractérisé par une perturbation du contact avec l’autre, des difficultés de communication et des lacunes d’adaptation à la vie sociale. Il met néanmoins l’accent sur des performances intellectuelles très pointues dans certains domaines. Dans les années 1980, Lorna Wing, évoque un « continuum » ou « spectre » autistique, regroupant ces différentes observations. Elle regroupe, sous ce spectre, les différentes manifestations de l’autisme : de l’autisme profond à l’autisme de haut niveau (voir 3 Extrait de cours M. CAUSSIOL, interne en pédopsychiatrie. Notons que l’incidence des troubles autistiques est difficile à évaluer. Les chiffres se contredisent. La notion de 4 pour 10000 concerne l’autisme décrit par Kanner. 4 Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis. 5 UNAPEI, ARAPI, L’autisme, ou en est on aujourd’hui ? Etat des connaissances, Repères pour les accompagnants, Unapei, octobre 2007, p 8. 6 IVANOV-MAZZUCCONI S., Qu’est-ce que l’autisme infantile ?, in Soins en psychiatrie, Masson, Juillet-août 2006, n°245, p 25. 3
plus loin). Cette notion permet de comprendre la grande diversité qui existe dans l’expression des troubles autistiques. 1.3. Définitions et classifications 1.3.1. Les troubles envahissants du développement Ils consistent en un ensemble de troubles affectant le développement de l’enfant sur les plans sensoriel, cognitif, intellectuel, social, affectif, et du langage.7 Ils définissent plusieurs pathologies, dont certaines appartiennent au spectre autistique8. La notion de TED est apparue avec les plus récentes classifications : la CIM 10, classification internationale et le DSMIV, classification américaine des affections psychiatriques. Cette classification insiste sur l’aspect développemental et neurologique du syndrome. 1.3.2. L’autisme L’autisme est aujourd’hui considéré comme un « handicap mental profond et permanent »9. Sa définition est clinique : c’est la présence de la triade autistique qui permet d’évoquer l’autisme. La triade autistique relève de ces trois symptômes : les troubles de la socialisation, de la communication et des comportements. 1.4. Etiologies Les étiologies du syndrome autistique ne sont pas réellement connues. Kanner, lorsqu’il décrit les troubles qu’il observe en 1943, évoque « une incapacité innée », soit un caractère endogène et biologique à la nature du trouble. Il attribue ensuite l’autisme à une anomalie de la relation mère-enfant, théorie qu’il réfute quelques années plus tard. Les diverses recherches évoquent des anomalies chromosomiques, des anomalies de gênes codant pour le développement du système nerveux central. Les auteurs insistent également sur le rôle de l’environnement de l’enfant : les parents mais également l’environnement sensoriel et matériel, les autres interactions humaines. 7 Gouvernement du québec, santé et services sociaux québec [en ligne]. Disponible sur internet : http://www.msss.gouv.qc.ca/ (consulté le 28 novembre 2008). 8 Cf. historique 1.2. 9 Fédération française sésame autisme, Comment vivre avec une personne autiste, Josette Lyon, 2005, p 17. 4
Il existe aujourd’hui un consensus qui aborde les causes de l’autisme selon un modèle multifactoriel : à la fois génétique, environnemental et neurobiologique. C’est-à-dire que l’autisme serait du à une interaction entre des anomalies génétiques, un environnement favorisant l’expression des troubles, un développement neurologique perturbé. 1.5. Les troubles envahissants du développement Il existe une importante diversité des tableaux chez les personnes atteintes d’autisme. Celle-ci est due aux spécificités de chacun mais aussi à plusieurs aspects cliniques. L’autisme type Kanner, tableau décrit par ce dernier, est caractérisé en premier lieu par la triade autistique : les troubles de la socialisation, de la communication et du comportement. Au niveau sensori-moteur, la sensorialité est très perturbée ainsi que la motricité fine. La motricité globale est bonne. Au niveau neurologique, on observe une absence de l’accès au symbolique ainsi que des troubles praxiques (utilisation d’objets). L’autisme de haut niveau présente les troubles de l’autisme type Kanner, avec un retard mental léger (QI >70). Le retard mental est très fréquent (75 % des cas) chez les personnes atteintes d’autisme. L’autisme type Asperger se définit par des troubles des relations avec autrui et des comportements inadaptés, mais sans trouble du langage. Ces personnes sont atteintes d’importants troubles moteurs. Ils possèdent des compétences très pointues dans des domaines spécifiques tels que l’algèbre, le dessin de plans par exemple. Le trouble désintégratif de l’enfance est une régression du développement de l’enfant après quelques années (environ deux ans) de développement normal. L’enfant perd le langage, ses compétences sociales, praxiques, son contrôle sphinctérien. Il développe des traits autistiques. 5
Le syndrome de Rett est une maladie neurogénique. Elle atteint les filles principalement (il existe quelques rares cas chez les garçons). Elle se manifeste également par une régression après six mois de développement normal. A terme, la personne a le développement cognitif d’une enfant de un an, accompagne d’épilepsie et d’amyotrophie sévère. Enfin, on observe également des troubles envahissants du développement non spécifiés, ils présentent des troubles spécifiques au spectre autistique mais n’appartiennent pas à un tableau clinique particulier. 1.6. Sémiologie 1.6.1. La triade autistique 1.6.1.1. Les troubles de la socialisation L’enfant atteint d’autisme n’entre pas en contact avec la réalité extérieure. Il ne semble pas être conscient de cette réalité. Le regard n’accroche pas celui de l’autre. Le contact est soit refusé, soit investi de manière fusionnelle. L’autre est parfois « utilisé » comme un objet, c’est-à-dire que l’enfant va prendre la main de l’adulte pour que celui-ci ouvre une porte par exemple, sans un échange verbal, ni de regard. Ce trouble correspond à l’aloness que décrivait Kanner, cet isolement qui rend l’enfant inaccessible aux autres et qui l’empêche d’accéder au monde des autres. 1.6.1.2. Les troubles de la communication Les enfants avec autisme présentent des troubles de la communication verbale et non verbale. Les manifestations corporelles, telles les mimiques, la communication gestuelle, sont souvent inexistantes. Lorsque le langage apparaît, c’est toujours avec un retard développemental et sous forme d’écholalies : répétitions incessantes des paroles de l’autre et/ou de néolangage inaccessible aux autres. On observe également l’impossibilité d’utiliser le « je ». En effet, les enfants, pour se dénommer, utiliserons leur prénom, la troisième personne ou bien l’indéfini. 6
1.6.1.3. Les troubles du comportement Les comportements d’une personne atteinte d’autisme sont très significatifs. Ils sont qualifiés de différentes manières : inadaptés, agressifs, perturbateurs, défis, ou encore problèmes. Ils sont classés, selon McBrien, J. et Felce, D. en six catégories10 : l’agression, l’automutilation, la destruction, l’anti-social, l’alimentation, les stéréotypies/autostimulation. Les fonctions de ces comportements problèmes seraient de deux types : ils viseraient à obtenir ou éviter des stimuli internes et/ou externes. C’est-à-dire que ces comportements sont bien des réponses aux informations que l’enfant perçoit de son environnement. La perception de ces informations étant perturbée11, cela explique que les comportements de ces enfants soient inadaptés. Prenons un exemple. Un enfant atteint d’autisme a des difficultés à s’adapter aux modifications de son environnement. Pour parer à l’angoisse liée à ces difficultés, l’enfant met en place un comportement inadapté : il cherche à ritualiser son environnement. Les évènements d’une journée doivent se dérouler toujours dans un ordre précis et inchangé ; les trajets ne doivent pas être déroutés, etc. C’est le besoin d’immuabilité. L’imprévu est source d’angoisse et déclenche des colères et/ou manifestation auto/hétéro agressives. En somme, l’enfant est comme pris au piège de ses perceptions. Celles-ci l’amènent à se conduire de manière inadaptée quelle que soit la façon dont il procède. Soit il anticipe son angoisse et ritualise ses activités, soit il laisse place à l’imprévu et son angoisse se matérialiser en violence. Un autre exemple souvent observé est les stéréotypies. Sean Barron, autiste travaillant aujourd’hui comme auxiliaire dans un centre de rééducation, exprime son besoin et sa satisfaction, étant enfant, à effectuer certains gestes. Par exemple, il peut lancer des objets dans un arbre de son jardin des heures durant12. Cette activité, qui peut se manifester par des mouvements, enchaînements, utilisation d’objets répétitifs, lui procure une sensation de contrôle et de sécurité dont il a besoin. Ici encore, il s’agit de réponses à une mauvaise perception de l’environnement, qui est explicitée plus loin. 10 UNAPEI, ARAPI, L’autisme, ou en est on aujourd’hui ? Etat des connaissances, Repères pour les accompagnants, Unapei, octobre 2007, p 65. 11 Cf troubles sensoriels et perceptifs dans Sémiologie, 1.6.2. 12 BARRON S. et J., Moi, l’enfant autiste, J’ai lu, 1992, p 61. 7
1.6.2. Des troubles neurologiques, participant à la difficulté d’entrer en relation avec l’autre13. 1.6.2.1. Les troubles sensoriels Les personnes atteintes d’autisme possèdent souvent un seuil de sensibilité différent du notre. Il peut être supérieur ou inférieur à la norme. C’est ainsi que les enfants avec autisme peuvent sembler sourds ou aveugles ; ou bien à l’inverse, sembler être gênés par une perception visuelle ou auditive trop importante. Leurs réponses sont alors inadaptées et renforcent cette « bizarrerie » du comportement. Comparons cela à une expérience commune : il est arrivé à tout un chacun de se sentir momentanément plus sensible au niveau oculaire ou bien auditif. Cela nous pousse à nous conduire d’une manière inadaptée face à ce stimulus. Il en est de même pour les personnes atteintes d’autisme. Seulement, chez ces personnes, il s’agit d’une constante, associée à d’autres troubles. 1.6.2.2. Le défaut d’unité corporelle A. Rivoal, E. Raimbault, F. Alopeau et P-N. Chupin évoquent un corps « éclaté aux quatre coins des pièces »14. L’enfant dont il est question dans leur article ne ressent pas les limites de son corps, il perçoit certaines parties de son corps comme tentant de lui échapper. Pour compenser ces sensations, ou absence de sensations, il est nécessaire à cet enfant de se comporter de manière pouvant paraître inadaptée. L’enfant a besoin d’une contenance physique importante. Celle-ci peut lui être donnée par les adultes, ou bien par ses vêtements. C’est ainsi que l’on verra des personnes atteintes d’autisme habillées avec une chemise, boutonnée jusqu’au cou, ou bien portant un col roulé, même en été. Le contact est source de réassurance. Il peut être brutal. Parfois, la seule façon de « se sentir » pour ces enfants est de ressentir de la douleur. Selon les auteurs de cet article, ils « (s)’autoadministr(ent) un antalgique » en provoquant eux-mêmes cette douleur. Cela leur permet enfin de percevoir comme étant leur ce corps qui leur échappe. On observera alors des enfants se projetant violemment contre les murs et/ou sols, comme pour s’étourdir. L’enfant dont il s’agit dans l’article enserre ses propres bras comme dans un garrot pendant plusieurs minutes. Ces manifestations comportementales sont des réponses essentielles à ses ressentis corporels. 13 Ibidem, pp 24-32. 14 RIVOAL A., RAIMBAULT E., ALOPEAU F., CHUPIN P-N., L’ordinaire aventure d’un explorateur singulier, in Soins en psychiatrie, Masson, Juillet-août 2006, n°245, p 25. 8
1.6.2.3. La difficulté de percevoir le mouvement humain Chez certaines personnes atteintes d’autisme, le traitement des informations permettant de saisir le mouvement, surtout rapide, est perturbé. Cela vaut pour les objets, animaux et humains. De plus, l’enfant avec autisme ne différencie pas le mouvement humain du mouvement non humain. D’un point de vue neurologique, chez les personnes sans autisme, deux aires cérébrales différentes sont stimulées lors de la perception de ces deux types de mouvement. A l’inverse, chez la personne atteinte d’autisme, c’est la même aire cérébrale qui traite les informations des mouvements, quels qu’ils soient. On comprend ainsi que les enfants ne différencient pas l’humain de ce qui ne l’est pas et aient tendance à aborder les autres comme ils abordent les objets, c’est-à-dire pour leur utilité. 1.6.2.4. La difficulté de perception des émotions d’autrui La perception des émotions de l’autre nous est possible grâce aux mouvements et attitudes, parfois imperceptibles, du visage, du corps, de la voix. Il est prouvé que chez la personne atteinte d’autisme, l’aire temporale, largement impliquée dans cette perception est en sous-activité. C’est-à-dire que l’enfant atteint d’autisme aurait des difficultés d’ordre neurobiologique pour percevoir les émotions de l’autre. Ce trouble, de nature perceptive peut être compensé partiellement. En effet, cette difficulté est liée à celle de la perception des mouvements rapides. Des mouvements lents pourraient donc améliorer la perception de ces émotions. Qu’en est-il ensuite de leur compréhension ? 1.6.2.5. La difficulté de compréhension et d’expression de l’information sociale émotionnelle On observe, chez la personne avec autisme, une grande difficulté, parfois même une impossibilité à comprendre les informations sociales quotidiennes. C’est-à-dire que ces personnes n’ont pas accès aux codes sociaux et règles de la vie de tous les jours. C’est ainsi que Temple Gradin, autiste de haut niveau qui a accédé à un niveau d’ingénieur agronome, évoque ces difficultés, encore aujourd’hui, en société. Lorsque, par exemple, elle souhaite le bonjour à une personne, en lui serrant la main15, elle utilise ce code social mais d’une manière 15 GRANDIN T., Ma vie d’autiste, Odile Jacob, 2007, p 13. 9
désinvestie. Elle n’est pas à l’aise avec cette coutume : elle reste raide, agit comme une automate. Elle n’a pas accès à l’aspect émotionnel de ce geste. Elle a su apprendre les usages de société mais pas forcément les comprendre, ni les ressentir. 1.6.2.6. Le manque de théorie de l’esprit La théorie de l’esprit consiste en la capacité à reconnaître en l’autre un état mental différent du sien. Soit, à se reconnaître un état mental propre ainsi qu’à l’autre. Cette capacité est essentielle dans les relations avec l’autre. Elle permet de comprendre, tout d’abord qu’il a des intentions, sentiments et pensées propres. Ensuite, elle donne accès à ces émotions et ressentis, différents des nôtres. Sean Barron évoque les difficultés qu’il avait enfant. Il ne comprenait « quand (sa) mère (lui) disait de ne pas faire des choses qui (lui) plaisaient »16. Il était en réalité incapable de percevoir que les autres, en l’occurrence, ses parents, n’avait pas la même vision des choses. De plus, il ne pouvait exprimer ni sa volonté, ni sa révolte, ce qui le laissait dans une incompréhension totale et agrandissait sa colère. 1.6.2.7. Le défaut des fonctions exécutives et de synthétisation Les fonctions exécutives permettent d’organiser, de planifier, de maintenir l’attention, sur l’exécution d’une tâche. Chez la personne atteinte d’autisme, ces fonctions sont déficitaires. Elle rencontre alors de nombreuses difficultés dans les activités de vie quotidienne. Elle fait preuve de persévérations et manque de flexibilité mentale, ce qui interfère avec l’activité qu’elle tente de réaliser. Les personnes atteintes d’autisme ont des difficultés à synthétiser les informations qu’elles perçoivent de leur environnement. En effet, elles vont persévérer sur les détails, elles décrivent ce qu’elles perçoivent de manière fidèle mais ne lient pas ces informations entre elles. Elles n’ont donc pas réellement accès à leur environnement. Si elles le perçoivent correctement, elles n’en discernent pas la signification. 16 Op.cit. BARRON S., p 35. 10
1.6.2.8. Le défaut d’imitation et d’apprentissage Lors du développement normal de l’enfant, l’imitation est un composant majeur dans les premiers rapports sociaux et premiers apprentissages. L’enfant imite et est imité, ce qui lui permet d’apprendre et d’être valorisé tour à tour. De plus, l’imitation nécessite une relation duelle investie, début de la socialisation. Il existe une imitation immédiate et une imitation différée. L’imitation immédiate, présente dès la naissance, permet les premiers échanges ainsi que les prémices de la perception de son identité propre. L’imitation différée, qui intervient plus tard, signifierait la présence des représentations mentales chez l’enfant, de ses actions sur son environnement et de l’accès au symbolique. Ces capacités, essentielles aux premiers échanges et aux premiers apprentissages, semblent absentes chez les enfants atteints d’autisme. Effectivement, les enfants avec autisme ont d’importantes difficultés dans tous les apprentissages de vie quotidienne, scolaires, etc. L’imitation me semble un bon médiateur, en ergothérapie, pour aborder ces notions d’apprentissage. 1.6.2.9. L’absence d’empathie L’empathie est la capacité à ressentir les émotions d’autrui. Sans se les approprier, ce qui serait également pathologique, cela permet de comprendre les émotions de l’autre et d’y répondre de manière adaptée. Les personnes atteintes d’autisme ne possède pas, ou très peu, cette capacité. Leur relation avec les autres ne s’effectue alors pas sur un mode d’échange. 1.6.2.10. Le gout pour la systématisation Il s’agit du besoin d’immuabilité. En effet, les personnes avec autisme diminuent leur angoisse en ritualisant leur quotidien, leur environnement. Toute nouveauté ou changement est refusé. Ce quotidien prévisible ne laisse alors aucune place à la relation avec l’autre. En effet, la relation implique nécessairement une part d’inconnu et d’imprévisibilité. 11
1.6.2.11. L’angoisse Intriquée avec tous les autres troubles, l’angoisse est une constante chez les enfants autistes. Les « bizarreries » parfois décrites chez ces enfants sont des réponses à cette angoisse insupportable qui les empêche d’entrer en contact avec autrui. 1.7. L’accompagnement des troubles autistiques en ergothérapie 1.7.1. Définition de l’ergothérapie L’ergothérapie soigne les troubles de l’activité humaine. Elle fait partie des professions de santé : les ergothérapeutes sont des auxiliaires médicaux. Elle se pratique sur prescription médicale au sein d’une équipe interdisciplinaire. Elle vise à permettre aux bénéficiaires des soins de recouvrer une autonomie dans leurs activités de vie quotidienne. C’est-à-dire que l’ergothérapeute accompagne la personne dans ses choix de vie, l’aidant à concilier ses habitudes antérieures de vie, ses incapacités, son environnement et ses désirs pour réduire les situations de handicap et réinvestir ses activités. Le moyen thérapeutique de l’ergothérapeute est l’activité elle-même. Celle-ci est également support à la relation thérapeutique qui fait partie des soins. L’activité, en ergothérapie, représente à la fois les difficultés de la personne, l’objet des soins et le médiateur entre l’ergothérapeute et le sujet des soins. L’ergothérapeute, se situant entre sciences médicales et sciences humaines, s’inscrit dans une démarche d’intégration des divers éléments constitutifs de la vie de la personne, en vue de l’aider à se remettre en activité et à améliorer sa qualité de vie. 1.7.2. L’ergothérapeute, accompagnateur de la personne atteinte d’autisme dans ses difficultés relationnelles Selon l’ANFE17, « l’ergothérapie s’adresse à des personnes atteintes de maladies ou de déficiences de nature somatique, psychique ou intellectuelle, à des personnes qui présentent des incapacités ou à des personnes en situation de handicap temporaire ou définitive. »18 Les troubles dont est atteinte la personne avec autisme illustrent cette définition19. Celle-ci sera 17 ANFE : Association Nationale Française des Ergothérapeutes. 18 CAIRE J-M, Nouveau guide de pratique en ergothérapie : entre concepts et réalités, Marseille : SOLAL, 2008, 130p. 19 Cf Sémiologie 1.6. 12
dans l’incapacité d’entrer en relation avec l’autre, ce qui la placera en situation de handicap dans ses actes de la vie quotidienne et pour sa socialisation. Cette incapacité à entrer en relation avec autrui est l’objet majeur des accompagnements éducatifs et thérapeutiques dont peut bénéficier la personne avec autisme. D’après le décret n°86-1195 du 21 novembre 198620, les ergothérapeutes sont habilités à réaliser des actes de « maintien des capacités fonctionnelles et relationnelles et (de) prévention des aggravations », de « revalorisation et restauration des capacités de relation et de création », de « maintien ou reprise de l’identité personnelle et du rôle social ». L’ergothérapeute a alors une place dans le traitement des troubles de la relation de la personne atteinte d’autisme. 1.7.3. Expérience de stage Afin d’illustrer mon propos, je vais tenter d’exposer l’approche que j’ai pu avoir lors d’un stage en Institut Médico Pédagogique accueillant des enfants et adolescents atteints d’autisme. Auprès d’une personne autiste, l’ergothérapeute conserve ses différentes pratiques, habituellement conférées aux secteurs fonctionnel et psychiatrique. Effectivement, notre intervention se joue sur différents plans. Parmi eux, la rééducation : elle se manifeste de la même façon qu’en secteur neurologique. C’est-à-dire qu’une personne autiste peut avoir des troubles (dus à l’autisme même ou à un trouble associé) d’orientation temporo-spatiale, praxiques, de coordination, du schéma corporel, d’attention, de préhension, moteurs, etc. Nous sommes alors des rééducateurs qui traitons un trouble précis. Ensuite, l’autonomie dans les actes de vie quotidienne : son absence ou son retard est une conséquence des troubles liés à l’autisme. En collaboration avec l’équipe éducative, qui la nomme autonomie personnelle, nous veillons à la favoriser en intervenant sur les temps du repas, lors des déplacements, de la toilette, ou autres. Enfin, la pratique thérapeutique, comparable à celle du secteur psychiatrique. Elle s’inscrit dans un objectif relationnel, d’expression, d’ouverture vers l’autre. Cet accompagnement est le lieu de médiations telles que la musique, le théâtre, la création plastique, le mouvement, etc. 20 Cf annexe 2. 13
2. L’EXPRESSION CORPORELLE : MEDIATEUR A LA RELATION 2.1. La médiation à la relation 2.1.1. La médiation La médiation est un espace proposé à la personne. Celui-ci n’existe qu’à travers un support. En ergothérapie, ce support est l’activité. On évoque alors l’activité médiatrice qui va mobiliser la personne et la rendre actrice de ses soins. Il s’agit de proposer à la personne un espace d’expérimentations qui lui appartiendra. Cet espace peut être comparé à « un terrain de jeu »21 qui permettra à la personne de s’expérimenter et de se confronter à elle-même. Cet espace ouvert est cadré par le thérapeute, ce qui permet au sujet d’être à la fois libre et sécurisé dans ses expériences. Ainsi, cette « aire d’expérience (deviendra) aire de créativité »22 où le sujet pourra se (re)construire et se (re)connaître en tant que personne à part entière, avec ses capacités et incapacités, situations de handicap. 2.1.2. La relation 2.1.2.1. La relation thérapeutique Cette médiation est également support à la relation thérapeutique. En effet, lors du rapport triangulaire patient-thérapeute-activité, s’instaure une relation thérapeutique entre le patient et le thérapeute. Celle-ci fait partie du soin en cela qu’elle soutient puis accompagne la personne dans sa démarche. Cette relation possède quelques caractéristiques qui peuvent être rassemblés sous ces concepts : holding et handling23. Tout d’abord, cette relation implique une confiance, de façon à ce que patient se sente en sécurité. Celle-ci s’accompagne de l’acceptation et de la reconnaissance du patient par le thérapeute « tel qu’il est, avec ce qu’il a » 24. C’est le holding. Cette condition est essentielle pour que la mise en activité soit investie et bénéfique. Ensuite, le handling permet de rendre présent et remettre en activité la personne pour permettre la confrontation de l’individu avec la réalité. Une nouvelle étape dans le soin est franchie : le sujet est à nouveau ancré dans la réalité. Enfin, le thérapeute a un rôle de miroir face au patient. En effet, le thérapeute réfléchissant ce qu’est le patient, celui-ci se trouve dans une posture lui permettant de se reconnaître et d’exister. 21 PIBAROT I., Dynamique de l’ergothérapie, essai conceptuel, 1977, p 1. 22 Ibidem, p 2. 23 Ibidem, pp 6-8. 24 Ibidem, p 7. 14
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