L'atelier mandala: un outil thérapeutique canalisant les troubles psychocomportementaux de la maladie d'Alzheimer - CARIO Maryline Juin 2009
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Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes
L'atelier mandala:
un outil thérapeutique canalisant les troubles
psychocomportementaux de la maladie d'Alzheimer
En vue de l’obtention du Diplôme d’Etat d’ergothérapeute
CARIO Maryline
Juin 2009
Remerciements
Je tiens sincèrement à remercier,
Jean-Philippe Guihard, mon maître de mémoire pour sa disponibilité et son
soutien,
Nelly Gauthier et Yveline Gloire, ergothérapeutes du centre hospitalier de Saint
Nazaire pour leurs conseils et leur accompagnement,
Ma famille et mes amis, pour leur grande patience.
SOMMAIRE
INTRODUCTION ......................................................................................... 1
I. CONCEPTS THEORIQUES ........................................................................ 3
A. La maladie d’Alzheimer......................................................................................................... 3
1. Définition ...................................................................................................................................... 3
2. Epidémiologie ............................................................................................................................... 3
3. Facteurs de risques....................................................................................................................... 4
4. Physiopathologie .......................................................................................................................... 4
5. L’évolution de la maladie ............................................................................................................ 5
6. Les symptômes ............................................................................................................................. 7
7. La prise en charge du malade d’Alzheimer............................................................................... 14
B. La prise en charge en ergothérapie ..................................................................................... 15
1. L’ergothérapie ............................................................................................................................ 15
2. L’ergothérapie dans le secteur gériatrique .............................................................................. 16
3. L’activité thérapeutique............................................................................................................. 18
4. L’atelier mandala ........................................................................................................................ 19
II. VALIDATION DE L’HYPOTHESE ........................................................... 23
A. Méthodologie............................................................................................................... 23
1. Choix de l outil ............................................................................................................................ 23
2. Elaboration de l’outil................................................................................................................. 24
3. Déroulement théorique de l’atelier mandala .......................................................... 26
B. Analyse des donnés .................................................................................................... 28
1. Présentation des deux cas cliniques........................................................................... 28
2. Déroulement concret de l’activité ............................................................................................ 35
3. Analyse des séances .......................................................................................................... 36
III. DISCUSSION...................................................................................... 41
CONCLUSION............................................................................................ 44 BIBLIOGRAPHIE ANNEXES
INTRODUCTION
Avant même de débuter mes études d’ergothérapie, j’avais le profond désir de
travailler auprès des personnes âgées, population que je trouve très
enrichissante et pour laquelle j’éprouve le plus grand respect. J’ai confirmé ce
désir lors de mon premier stage de second cycle que j’ai effectué auprès d’une
ergothérapeute travaillant dans deux EHPAD (Etablissement d’hébergement pour
Personnes Agées Dépendantes) de la ville de Rennes. Elle proposait dans l’une
d’elle, un atelier d’activité mandala en groupe d’environ 5 résidents, souffrant
pour la plupart de démence. J’avais quelques souvenirs de cette activité que
j’avais quelques fois pratiquée dans mon enfance, et je fus très étonnée de voir
qu’elle était utilisée avec des personnes âgées ! Deux des participants m’avaient
alors marquée : le premier, un homme assez effacé dans la maison de retraite,
très calme, triste et peu actif, était un tout autre personnage lors de l’activité
mandala : créatif, très impliqué dans son dessin, si bien qu’on avait parfois du
mal à le faire stopper, il était alors fier de montrer son œuvre à l’entourage. Et
puis la seconde, une femme très agitée, était peu appréciée des autres résidents
qui la trouvaient agressive. Le mandala la calmait véritablement, et lui
permettait de dialoguer sereinement avec les autres participants.
Lorsqu’en fin de deuxième année nous avons abordé à l’école le sujet du
mémoire et qu’il a fallu choisir une population, je me suis tout de suite dirigée
vers la gériatrie et plus précisément la démence. Et puis j’ai repensé à cette
femme si agitée au quotidien et qui se calmait tant lors de l’activité mandala lui
permettant d’entrer en relation avec d’autres résidants et avec les soignants,
même si ce n’était que le temps de la séance. Ma toute première question fut
donc : quels sont les intérêts de l’activité mandala auprès des personnes
démentes ? Et est-ce que les effets bénéfiques, observés lors des séances se
montrent à long terme, hors des séances ?
Puis il a fallu que je précise mes questions. L’actualité, mon maître de mémoire
et ma curiosité pour cette affection, m’ont portée vers la maladie d’Alzheimer.
Hormis les troubles de la mémoire, je ne connaissais que très peu les symptômes
de cette maladie. En approfondissant mes recherches, je me suis précisément
portée et intéressée sur les troubles psychocomportementaux apparaissant chez
les malades qui entravent leur bien être et leur relation aux autres.
1
A cette période, j’effectuais un stage dans un centre de réadaptation dans le
secteur de la psychiatrie. J’y ai organisé un atelier mandala auprès de 5 jeunes
psychotiques. Cette activité était dispensée environ deux heures
quotidiennement sur quatre semaines. Elle a permis aux patients de :
- exprimer leurs idées, leurs émotions ;
- affirmer leur identité ;
- développer leur créativité et l’imagination ;
- respecter un cadre, des consignes ;
- les remettre dans l’action, leur donner le plaisir de faire ;
- se revaloriser par le travail réalisé ;
- travailler la concentration, l’attention ;
- rentrer en communication avec les autres membres du groupe
Cette activité s’est donc révélée bénéfique auprès de patients psychotiques, et
ceci dès les premières séances.
Mais l’activité mandala est-elle aussi adaptée auprès des malades d’Alzheimer ?
Pourquoi apparaissent les troubles psychocomportementaux ? L’activité que je
propose a-t-elle une influence sur ces troubles ? Quels sont les autres bénéfices ?
2I. CONCEPTS THEORIQUES
A. La maladie d’Alzheimer
1. Définition1
Les premières explications de cette maladie ont été décrites par Aloïs Alzheimer,
médecin psychiatre, neurologue et neuropathologiste allemand, au début du
XXème siècle, qui avait alors rédigé deux rapports d’autopsie du cerveau de deux
personnes de 51 et 56 ans qui « présentaient une démence sénile caractérisée
par la dégénérescence neurofibrillaire et de nombreuses plaques « bizarres »
entourées de cellules nerveuses et bordées de fibres »2. C’est ensuite Emil
Kraepelin, psychiatre allemand qui nomma cette pathologie « Maladie
d’Alzheimer ».
Cette maladie est « une affection neurodégénérative du système nerveux
central, caractérisée par une détérioration durable et progressive des fonctions
cognitives »3. Elle évolue en syndrome démentiel, que l’on définit comme trouble
de la mémoire et d’une autre fonction intellectuelle, d’évolution chronique avec
des répercussions sur la vie quotidienne. Ainsi la personne démente perd ses
facultés d’adaptation à son environnement « principalement face à des situations
nouvelles, ce qui conduit automatiquement à une perte de son autonomie »4.
Elle est considérée comme la première cause de ces syndromes, alors qu’elle est
pourtant encore sous-diagnostiquée en France.
2. Epidémiologie
1
Toutes les définitions, exceptées celles citées en note de bas de page, sont tirées de mes cours du module
Gériatrie de ma formation à l’IFER (Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes), Nov 2008
2
KHOSRAVI M., la vie quotidienne du malade d’Alzheimer, Doin Editeurs, 1995, (Guide pratique), p. 5
3
DUQUENOY SPYCHALA K. Comprendre et accompagner les malades âgés atteints d’Alzheimer, Editions Erès,
Fév 2004, (Pratiques gérontologiques), p. 28
4
MARTIN F., BEN BOUALI C. Interview de Céline Ben Bouali, neuropsychologue dans un centre gériatrique, In
Ergothérapies, Mars 2008, n°29, p.27
3La maladie d’Alzheimer (MA) touche actuellement en France 860 000 personnes
(avec 225 000 nouveaux cas par an) ce qui conduirait probablement à 2 100 000
malades en 2 040. Ce « drame pour notre société » selon le Président Nicolas
Sarkozy a fait l’objet d’un « Plan Alzheimer », créé pour « mieux connaître,
mieux diagnostiquer et mieux prendre en charge la maladie »5.
3. Facteurs de risques6
L’âge est un facteur de risque mais la maladie n’est pas liée au vieillissement ;
en effet, bien que la maladie apparaisse après 65 ans le plus souvent, elle peut
également survenir plus précocement.
Les femmes sont plus touchées que les hommes, et l’hypertension artérielle
apparaît également comme un facteur de risque.
Un facteur génétique aurait été mis en évidence : « le gène de l’apolipoprotéine
E (l’ApoE est une protéine présente dans les plaques séniles et les
enchevêtrements neurofibrillaires), identifié sur le chromosome 19. Certaines
variations de ce gène (conduisant à une protéine polymorphique nommée
ApoEe4) peuvent être considérées comme des facteurs de risque de la maladie
d’Alzheimer »7.
Un faible niveau d’éducation aurait également selon les statistiques une incidence
sur l’apparition de la maladie ; «les statistiques le confirment, plus le niveau de
scolarité est élevé, plus basse est la fréquence de la maladie »8.
Des formes familiales, très minoritaires, sont également à noter, principalement
chez les malades touchés avant 60ans.
4. Physiopathologie
5
SARKOZY N., Lettre de mission, Plan Alzheimer et maladies apparentées. Ministère des Solidarités, de la Santé
et de la Famille. 2004‐2007. Paris : Ministère des Solidarités, de la Santé et de la Famille, janvier 2005.
6
Cours du module Gériatrie de ma formation à l’IFER (Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes), Nov
2008
7
DUQUENOY SPYCHALA K. Comprendre et accompagner les malades âgés atteints d’Alzheimer, Editions Erès,
Fév 2004, (Pratiques gérontologiques), p. 27
8
MICAS M., Alzheimer, Editions J.Lyon, 2008, p. 15
4La maladie d’Alzheimer est neurodégénérative. Elle entraîne la dégénérescence
et la destruction des neurones cérébraux lentement et progressivement. Cette
modification est la conséquence de la présence de plaques séniles composées
d’une protéine anormale (« l’amyloïde bêta »), qui se dépose autour des
vaisseaux sanguins, entraînant la mort des neurones dans certaines régions du
cerveau. Ces destructions seront à l’origine des troubles cognitifs du malade, car
elles touchent principalement les régions frontale, temporale et pariétale du
cerveau.
5. L’évolution de la maladie
L’affection évolue en trois stades (figure 1 9). Elle débute surtout par des troubles
de la mémoire, la mémoire à long terme étant particulièrement touchée ;
d’autres fonctions cognitives comment également à être perturbées, comme le
langage et les praxies. Puis dans un second temps, les troubles cognitifs déjà
présents s’aggravent, alors que d’autres se développent. Des troubles
psychologiques et comportementaux viennent entacher la qualité de vie du
patient, et sa relation aux autres. Enfin, en phase terminale, des troubles
neurovégétatifs et neurologiques accroissent la dépendance du patient.
9
TOUCHON J. PORTET F., Diagnostic de maladie d’Alzheimer en EHPAD, Prise en soin du patient Alzheimer en
institution, sous la direction de DEMOURES G. et STRUBEL D., Editions Masson, 2006, p.43,44,45
5Phase de début
Troubles cognitifs +/‐ Désorientation temporo‐spatiale (repère
Troubles de la mémoire (75%) temporels ++)
Mémoire à long terme (épisodiques++, faits
récents++) Troubles non cognitifs
Modifications de l’affectivité
Troubles du langage Apathie, désintérêt
Langage écrit plus altéré que langage oral Isolement
Manque du mot, diminution de la fluence verbale Irritabilité
+/‐ Anxiété
Troubles attentionnels et troubles exécutifs +/‐ Syndrome dépressif
+/‐ Apraxie visuo‐constructive
Phase d’état
Troubles cognitifs : syndrome démentiel patent atteintes à des degrés divers
Troubles de la mémoire en particulier anosognosie et non‐reconnaissance
Majeurs, constants des proches, famille ou personnel
Toutes les modalités mnésiques sont atteintes à
des degrés divers Perturbations des fonctions exécutives
Perte des repères spatio‐temporels Capacité de planification, de jugement, de
raisonnement…
Troubles du langage
Discours : très appauvri, peu informatif, Troubles psychologiques et comportementaux
partiellement incohérent Dépression caractérisée, anxiété (risque de raptus
Troubles de l’écriture et de la lecture anxieux)
Modifications de la personnalité
Apraxie Troubles du comportement moteur (gestes
Toutes les modalités praxiques peuvent être stéréotypés, déambulation, agitation, fugue,
atteintes, à des degrés divers agressivité)
Habillage, idéatoire, idéomotrice Troubles des conduites élémentaires (sexuelles,
alimentaires, maîtrise sphinctérienne)
Agnosie Troubles psychotiques (hallucinations, délires)
Toutes les modalités gnosiques peuvent être désorganisation du rythme veille‐sommeil
Phase terminale
Troubles cognitifs Troubles neurovégétatifs
Altération profonde de la cognition, globale, et Incontinence
hétérogène Troubles des conduites alimentaires
Communication toujours possible (langage non
verbal) Troubles neurologiques
Syndrome frontal
Troubles psychologiques et comportementaux Troubles du tonus
Apathie prédominante Troubles de la marche et de la posture
Opposition agressive Epilepsie, myoclonies
Agitation (déambulation, cris)
Hallucinations, délire
Insomnie, hyper somnolence diurne
Figure 1 : Evolution de la maladie d’Alzheimer en trois phases
66. Les symptômes
1) Les troubles cognitifs
Les troubles de la mémoire
La mémoire10 est la capacité à réactiver, partiellement ou totalement, de façon
vraie ou erronée, les évènements du passé. Elle détecte la nouveauté,
détermine notre présent et permet de nouveaux apprentissages. Elle se réfère à
une interaction entre des mécanismes d’acquisition, de rétention, de
recouvrement ou de restitution (figure 2).
Phase d’encodage (ou d’acquisition) :
Se fait à partir d’une information perceptive,
transformée en représentation mentale
susceptible d’être réactivée ultérieurement
Phase de stockage :
l’information mnésique est gardée en
mémoire un certain temps (de quelques
minutes à quelques années)
Phase de restitution ou de recouvrement :
phase de réactivation et de récupération des
informations. Récupération automatique ou
volontaire
Figure2 : Procédés de mise en mémoire
La mémoire se décompose en de multiples systèmes (figure 3) :
• La mémoire de travail, ou mémoire à court terme : système mnésique
actif, de capacité limitée, destiné au maintien de l’information le temps de
la manipulation de cette information et en lien avec une activité cognitive,
temporairement limitée.
10
Cours de neuropsychologie de Me Orvoine, Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes, Janv 2008
7• La mémoire à long terme, ou mémoire permanente : à capacité non
limitée, presque infinie. Elle est dépositaire de nos souvenirs. Se
décompose en plusieurs sous systèmes d’organisation. Ces informations
peuvent être réactivées si besoin. Elle est composée des mémoires
implicite et explicite.
• La mémoire explicite, ou déclarative: ce sont les événements que l’on
peut verbaliser. Cette mémoire a besoin de rappels volontaires et
conscients. Elle est composée de la mémoire épisodique et de la mémoire
sémantique.
• La mémoire épisodique : système qui reçoit et stocke l’information
concernant les épisodes ou les événements temporellement datés ainsi
que les relations spatio-temporelles entre ces événements.
• La mémoire sémantique : connaissance que le sujet possède sur le
monde qui l’entoure. Elle stocke les concepts, elle donne du sens aux idées
et aux actions. Elle est indépendante du contexte temporo-spatial.
• La mémoire implicite : système permettant d'apprendre sans retenir le
souvenir de l'expérience ayant permis l'apprentissage. Elle se compose de
la mémoire procédurale et des effets d’amorçage.
• La mémoire procédurale : capacités d’acquisition et de rétention des
procédures. Elle s’exprime au cours d’activités perceptivo-verbales et
perceptivo-motrices.
• Les effets d’amorçage : facilitation d’une performance à la suite d’une
présentation d’informations. Elle repose sur deux effets d’amorçage ou
systèmes de représentation perceptive (le « priming perceptif » c'est-à-
dire les indices perceptifs et le « priming de répétition » qui se fait à partir
d’un amorçage sémantique).
8Mémoire
Mémoire à court terme Mémoire à long terme
Mémoire déclarative Mémoire implicite
Mémoire Mémoire Mémoire Effets
épisodique sémantique procédurale d’amorçage
Figure 3 : Architecture fonctionnelle de la mémoire humaine
Dans la maladie d’Alzheimer, les premiers symptômes qui apparaissent sont les
troubles de mémoire, et en premier lieu ceux de la mémoire épisodique ; le
patient ne se souvient plus de ce qu’il a fait la veille, se répète et est rapidement
désorienté dans le temps. Il oublie alors principalement les faits récents. Lorsque
les troubles perturbent également les repères spatiaux, on parle de
désorientation temporo-spatiale.
La mémoire à court terme est aussi rapidement touchée ; les patients se
plaignent d’avoir des difficultés à mémoriser de nouvelles informations.
Plus tard, l’altération concerne toutes les formes de mémoire. Les souvenirs du
passé autobiographique s’effacent ainsi que la connaissance des évènements
publics (repères socio culturels).
Les troubles du langage
Les premières altérations du langage apparaissent lorsque la mémoire
sémantique est troublée ; le malade a des difficultés à trouver le mot (manque
du mot), ou le mot juste, signalant ainsi le début d’un trouble de la mémoire
sémantique. Un test de fluence verbale permet de mettre en évidence ces
performances diminuées. Au stade initial la compréhension est préservée à l’oral
comme à l’écrit, mais l’expression écrite est déjà perturbée.
9Petit à petit l’aggravation du langage se généralise : manque de mots très
important, paraphasies sémantiques11, néologismes12, discours spontané,
désorganisé et incohérent.
A un stade avancé, la compréhension écrite et orale se trouve perturbée. A
l’expression orale on note des paraphasies phonémiques (« foire » pour
« poire »), des écholalies (répète spontanément tout ou une partie des phrases
entendues) et des palilalies (répète un ou plusieurs mots de ses propres
phrases). Le malade ne peut plus se faire comprendre oralement, ce qui est une
source d’angoisse.
Troubles praxiques13
Une praxie est une fonction élaborée cognitive nécessaire pour effectuer une
activité gestuelle dite finalisée, motrice, orientée dans le temps et dans l’espace.
Elle se compose de trois phases : la planification, la programmation et
l’exécution du geste. L’apraxie est le trouble de cette fonction. Il existe
différentes formes d’apraxies, classifiées selon différentes options ; je retiendrai
l’option clinique classique14 qui distingue principalement deux apraxies :
- l’apraxie idéomotrice, entraînant une impossibilité ou une difficulté à
exécuter des gestes symboliques et expressifs ayant un objectif de
communication (ex : faire un signe d’au revoir)
- l’apraxie idéatoire, concernant les gestes à visée d’action, c’est-à-dire la
manipulation et l’emploi d’objets usuels (ex : se servir à boire).
A cela s’ajoutent des apraxies visuo-spatiale, visuo-constructive, de l’habillage,
de la marche, etc.
11
Remplacement d’un mot par un autre dont la signification peut être proche.
12
Mots créés par la personne
13
Définitions tirées du cours de neuropsychologie de ma formation à l’IFER (Institut de Formation en
Ergothérapie de Rennes), Sept 2007, de Christine Orvoine
14
Définie en premier par Liepman, selon mes cours de neuropsychologie
10D’après B. THIBAULT et F. ETCHARRY-BOUYX15, l’apparition des apraxies dans le
cas de la maladie d’Alzheimer débute par des difficultés pour l’habillage ou la
manipulation d’objets nouveaux. Le malade a donc besoin d’une aide humaine
pour le guider dans ses gestes quotidiens. En ergothérapie, les aides techniques
qui pourraient palier à ces difficultés, devront être proposés au début de la
maladie. En effet ces aides demandent de l’apprentissage, or cet apprentissage
est possible grâce au système mnésique et en premier lieu par la mémoire
procédurale. Si ces fonctions sont perturbées ou que le patient souffre d’apraxie
idéatoire, alors il ne sera pas capable d’utiliser cette aide technique, qui viendrait
majorer les difficultés quotidiennes.
Troubles gnosiques13
La gnosie est la capacité de reconnaissance et d’identification d’une perception
sensorielle. Dans la MA, les troubles gnosiques perturbent principalement la
reconnaissance visuelle d’objets et des visages familiers. De plus, l’anosognosie
c'est-à-dire la non-conscience pour la personne de sa maladie, est fréquente et
induit chez le sujet un comportement différent.
Troubles des fonctions exécutives
A la phase d’état de la maladie, les fonctions exécutives (capacités de
planification, de jugement, d’abstraction, de flexibilité mentale…) peuvent être
perturbées ce qui aura des conséquences sur la réalisation des activités de la vie
quotidienne et sur l’adaptation à des situations nouvelles.
2) Les troubles associés
Troubles psychocomportementaux
En parallèle à ces troubles cognitifs, apparaissent des troubles
psychocomportementaux.
15
THIBAULT B., ETCHARRY‐BOUYX F., Quel accompagnement pour quelle démence : expérience d’un
ergothérapeute en Centre Mémoire, in Ergothérapies n°29, éditions SOLAL, Mars 2008. p. 21
11Florence Lebert16 en cite une définition : « les signes et les symptômes des
troubles de la perception, du contenu de la pensée, de l’humeur ou du
comportement, observés avec une grande fréquence chez les patients
déments ». Ces troubles varient d’un malade à un autre, de par leur nombre,
leur intensité, et leur moment d’apparition.
Leurs étiologies sont diverses :
• Les troubles psychocomportementaux peuvent traduire le retentissement
psychologique de la maladie, c'est-à-dire la réaction ou le moyen de défense
du malade lorsque celui prend conscience de son état.
• Ils peuvent être la conséquence directe du retentissement des troubles
cognitifs : par exemple les troubles du langage et de la mémoire vont
perturber la communication du patient avec son entourage, et ainsi
diminuer ses relations à l’autre.
• Enfin, indirectement, ces troubles cognitifs induisent une anosognosie chez
le malade qui, ne pouvant élaborer une représentation de sa maladie, se
comporte comme si il n’était pas malade, ce qui va rendre sa prise en
charge plus difficile.
Pour décrire ces troubles psychocomportementaux, on peut les classer en trois
catégories17 :
Les manifestations psychoaffectives :
L’apathie se traduit par une perte d’intérêt, de motivation pour les activités
antérieures ou nouvelles, et qui entraîne alors un repli sur soi. Selon F. Lebert 18,
elle a trois composantes : « une diminution de l’initiation motrice, de l’initiation
cognitive et du ressenti affectif ».
16
LEBERT F., Troubles psychocomportementaux dans la maladie d’Alzheimer, in Prise en soin du patient
Alzheimer en institution, Masson, 2006, p. 125
17
DEROUESNE C., Manifestations psychologiques et comportementales de la maladie d’Alzheimer, in Actualités
sur les démences : aspects cliniques et neuropsychologiques, SOLAL, 2006, p. 214‐215
Et Op. Cit. LEBERT F. (2006) p. 125
18
Op. Cit LEBERT F. (2006) p. 126
12Les manifestations dépressives, comme la tristesse de l’humeur, les pleurs,
l’expression d’un sentiment d’échec, d’inutilité.
L’anxiété : Le sujet se sent inquiet, nerveux, appréhende son avenir. Il peut
être irritable et tendu. L’anxiété est en partie due à l’incompréhension du patient
vis-à-vis de ses difficultés.
Les manifestations émotionnelles qui entraînent chez le malade de
l’hyperémotivité (tendance à pleurer fréquemment), de l’irritabilité, ou d’autres
réactions émotionnelles exagérées et sans raison apparente.
Les manifestations psychotiques :
Les idées délirantes, principalement à thème de jalousie, de vol et souvent
majorées par les déficits sensoriels, comme par exemple des troubles de la vue
qui pourraient être vécus de façon délirante. Ces idées conduisent à des troubles
de l’identification des personnes (et même de son image dans le miroir).
Les hallucinations (perceptions sans objet) arrivent tardivement dans
l’évolution et sont plus souvent visuelles qu’auditives.
Les troubles du comportement moteur :
Les comportements stéréotypés, répétitifs qui selon C. Derouesné seraient
le signe d’un dysfonctionnement frontal. En découlent des comportements tels
que la déambulation et des mécanismes compulsifs : répétition de la même
phrase, frottements incessants…
L’agitation est selon F. Lebert « une activité verbale, vocale ou motrice
inappropriée par sa fréquence ou par sa survenue inadaptée au contexte social ».
L’agressivité est principalement à caractère verbal, mais peut être physique
dans les phases évoluées de la maladie. Des gestes violents peuvent survenir
lorsque le malade se sent menacé ou contrarié.
Troubles des conduites neurovégétatives
13Au cours de l’évolution de la maladie, des troubles des conduites
neurovégétatives apparaissent. Selon M. Khosravi19, ils sont principalement
l’incontinence, la malnutrition, la déshydratation et des troubles du
comportement sexuel. Majoritairement liés à la désorientation, à la perturbation
de la mémoire, à l’aphasie et aux apraxies, ils sont à surveiller par l’entourage et
les soignants.
7. La prise en charge du malade d’Alzheimer
Le bon déroulement de la vie quotidienne d’un malade d’Alzheimer peut
donc s’avérer difficile, pour lui, mais souvent aussi pour son entourage. Il arrive
donc un moment où une prise en charge est nécessaire. Cette prise en charge
peut prendre plusieurs formes cumulables ;
- elle pourra être médicamenteuse : par la prise de traitements spécifiques
à la MA, tels que les anticholinestérasiques, qui ralentiraient l’aggravation
des troubles cognitifs. Il en existe 4 : ARICEPT®, EBIXA®, EXELON® et
REMINYL®.
- Non médicamenteuse : réalisée par l’ensemble de l’équipe prenant en
charge la personne. C’est en quelque sorte une invitation à utiliser les
capacités restantes et les stimuler pour permettre une revalorisation de la
personne, un bien être et un maintien de l’identité. Chaque soignant devra
pour cela s’efforcer de ne pas mettre en échec le patient.
- Sociale : grâce à des aides humaines, à domicile par exemple pour
soulager le malade comme la famille et à des aides financières (Allocation
Personnalisée à l’Autonomie, Aide Personnalisée au Logement, etc…)
Cette prise en charge pourra se faire temporairement ou à long terme. En effet,
il est possible pour les malades de venir en accueil de jour (à la journée ou la mi
journée) dans des établissements hospitaliers ou médico-sociaux, ou en
hébergement temporaire pour quelques jours à suivre (dans les maisons de
19
Op. Cit. KOSRAVI M. (1995)
14retraite par exemple). Enfin l’hébergement peut être définitif, en EHPAD, en
centre hospitalier, ou en unité Alzheimer spécialisée.
Les équipes prenant en soin ces malades seront pluridisciplinaires, et pourront
être composées de médecins, aides soignants, infirmiers, kinésithérapeutes,
orthophonistes, psychomotriciens, psychologues, etc. Mais l’ergothérapie pourra
être également bénéfique à cette prise en charge, comme cela va être décrit
dans la partie suivante.
B. La prise en charge en ergothérapie
1. L’ergothérapie
« Ergothérapie » vient du grec « ergon » qui signifie l’action, le travail,
l’occupation. C’est donc la thérapie par l’activité.
La profession d’ergothérapeute est jeune, et régie par le décret n° 86 – 1195 du
21/11/1986. Il y est décrit que l’ergothérapeute contribue « aux traitements des
déficiences, des dysfonctionnements, des incapacités ou des handicaps de nature
somatique, psychique ou intellectuelle, en vue de solliciter, en situation d'activité
et de travail les fonctions déficitaires et les capacités résiduelles d'adaptation
fonctionnelle et relationnelle des personnes traitées, pour leur permettre de
maintenir, de récupérer ou d'acquérir une autonomie individuelle, sociale ou
professionnelle. »
Le nouveau guide de pratique en ergothérapie 20 liste les éléments du champ
d’action de l’ergothérapeute. Sommairement, ceux-ci sont :
- l’évaluation des déficiences, des incapacités, des facteurs
environnementaux et des situations de handicap
- l’utilisation des activités thérapeutiques et des mises en situations de vie
quotidienne (dont les objectifs seront décrits plus tard)
20
MOREAU A. Nouveau guide de pratique en ergothérapie : entre concepts et réalité, sous la direction de J.M
CAIRE. Solal Editeurs, 2008, p. 130
15- proposer un cadre de prise en charge repéré dans le temps et dans
l’espace
- améliorer le confort et prévenir ou corriger des déformations ou
complications par des appareillages ou installations
- favoriser le maintien ou le retour à domicile en effectuant les
aménagements environnementaux nécessaires.
Tout cela visant à l’activité humaine.
L’ergothérapie est donc la thérapie par l’activité, pour l’activité.
2. L’ergothérapie dans le secteur gériatrique
Sujet inévitablement d’actualité, les professions de soin en gériatrie tendent à se
développer aujourd’hui en France ; « la prise en charge de la vieillesse est en
marche et rien ne saurait l’arrêter »21. Ceci s’explique principalement par le
vieillissement de la population qui s’accroit, et par la prise de conscience du
gouvernement français à faire face à cette augmentation et à certaines maladies.
Ainsi, un « Plan Alzheimer » a été mis en place en 2001 pour la prise en charge
des personnes souffrant de cette pathologie. Y a succédé l’année passée, le
« Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 »22 qui présente 44
mesures pour lutter contre cette maladie. A plusieurs fois, on y déclare le rôle à
jouer de l’ergothérapie dans cette lutte. « Ainsi, sur prescription médicale, les
ergothérapeutes et les psychomotriciens pourront intervenir à domicile et
assurer, dès le diagnostic, l’éducation thérapeutique, un bilan d’adaptation du
logement, la réhabilitation et la stimulation cognitive et, le cas échéant, en cas
de crise, la prise en charge des troubles du comportement »23.
21
ROGEZ V. , La gériatrie, bientôt nouvel eldorado du soin ?, in Soins Gérontologique n°71, Elsevier MASSON,
mai/juin 2008, p. 19
22
Ministère des Solidarités, de la Santé et de la Famille, Plan « Alzheimer et maladies apparentées 2008‐2012 »,
Février 2008
23
Ibid p. 27
16Les rôles de l’ergothérapeute auprès des personnes âgées sont multiples ;
l’association des ergothérapeutes d’Ille-et-Vilaine, l’ADEIV24, décrit par exemple,
cinq objectifs :
Evaluer l’autonomie et les capacités résiduelles par des bilans.
Optimiser le confort et la sécurité de la personne âgée, par une
recherche de bon positionnement, la prévention des chutes et le
soulagement de la douleur.
Prévenir la dépendance et favoriser l’indépendance, dans le lieu de vie,
principalement au niveau de la locomotion et des soins personnels
Maintenir les acquis neuropsychologiques, tels que la mémoire,
l’orientation temporo-spatiale et la prise d’initiatives.
Dynamiser les relations de la personne âgée, en favorisant la
communication, le réinvestissement et l’affirmation de soi.
Les ergothérapeutes de l’Unité de Soins Longue Durée du Centre Hospitalier de
Saint Nazaire25, accordent par ailleurs, une valeur importante à la canalisation
des troubles psychocomportementaux survenant chez la personne âgée. Pour se
faire, elles mettent en place une « activité structurante proposée dans un cadre
précis », pour favoriser l’ « attention, concentration, acceptation des limites.
Respect des règles, expression à travers la matière ».
Il semble donc tout à fait justifié, que l’ergothérapeute se doit de proposer des
moyens pour limiter l’apparition ou l’aggravation des troubles
psychocomportementaux. Ce moyen peut être une activité thérapeutique, dont
nous allons donner la définition dans la prochaine partie.
24
Plaquette de l’ADEIV (Association Départementale des Ergothérapeutes d’Ille‐et‐Vilaine) sur la profession
d’ergothérapeute en gériatrie (Annexe 1)
25
Feuillet de présentation de l’ergothérapie en long séjour des ergothérapeutes du Centre Hospitalier de Saint
Nazaire (Annexe 2)
173. L’activité thérapeutique
Nous l’avons vue l’activité est la base même de l’ergothérapie. Selon la CIF 26,
elle signifie « l’exécution d’une tâche ou le fait pour une personne de faire
quelque chose ».
D’après le « Nouveau guide des pratiques en ergothérapie 27 », l’utilisation des
activités thérapeutiques par l’ergothérapeute permet de :
- favoriser l’amélioration des fonctions déficitaires et réduire les
limitations fonctionnelles ;
- développer les capacités résiduelles, solliciter les ressources
d’adaptation et d’évolution ;
- réduire ou supprimer les situations de handicap compte tenu des
habitudes de vie, de l’environnement de la personne ;
- permettre à la personne de conserver son potentiel physique, cognitif,
sensoriel, psychique ou relationnel
Ces objectifs sont généraux, mais dans la prise en charge d’un malade, ils sont
bien entendu personnalisés, et découlent des évaluations effectuées en amont.
L’activité est le moyen de répondre à un ou plusieurs de ces objectifs, et c’est en
cela qu’elle devient thérapeutique.
L’activité est le médiateur entre le soignant et le soigné. Elle permet à ces
derniers d’échanger, de communiquer, et place le soigné comme « sujet » de son
action, et non plus comme « objet », ce qui transforme ainsi son rapport à la
maladie.
Pour cela et pour répondre aux objectifs, il est important que l’activité se déroule
dans un cadre précis. Un contexte stable qui permette la relation et qui soit
ancré dans la réalité. Ce cadre est également à préciser en amont, mais tout
comme les objectifs, il n’est pas figé, il peut évoluer ou être changé dans le
temps, en fonction de l’évolution du patient.
26
Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé, Organisation Mondiale de la
Santé, Genève, Suisse, 2000, p. 99
27
Op. Cit, p. 131
184. L’atelier mandala
Le terme « mandala » vient du sanskrit et signifie « cercle, circonférence ».
Utilisé à l’origine comme support de méditation spirituelle principalement en Inde
et au Tibet, il s’est marginalisé comme art plastique, et est pratiqué auprès de
divers publics. A l’école, certains professeurs utilisent le mandala auprès des
enfants pour favoriser leur concentration. Moi-même j’ai dessiné des mandalas
au lycée pendant mes temps libres.
Le mandala est un cercle, à l’intérieur duquel se trouvent des formes, des
dessins, des figures. Il est possible de le créer soit même ou d’en utiliser un déjà
créer afin de le colorier. Un mandala n’est pas toujours symétrique mais on y
retrouve cependant des symboles semblables. Il se réalise à l’aide de toutes
sortes de matériaux : crayons de couleurs, feutres, peintures, pastels, minéraux,
végétaux, broderies, tissus… Pour le rendre plus harmonieux, il conviendrait que
les symboles identiques soient remplis de façon identique, mais cette règle n’est
pas à respecter obligatoirement, car chacun s’approprie son mandala et lui donne
sa valeur propre. En effet, chaque personne réalisant un mandala possède sa
propre notion du beau, et chacun se pose des objectifs à atteindre et qui le
satisferont. Ainsi un mandala pourra paraître bâclé et sans intérêt pour l’un, alors
qu’un autre l’estimera étonnant et original. Magali Perriraz-Bourry et Bernadette
Rinza ont rapporté leurs expériences d’activité mandala auprès de personnes
âgées démentes. Elles y vantent l’intérêt de cet outil « colorier des mandalas est
une activité simple qui permet une grande souplesse de réalisation et dont le
résultat peut être rapidement valorisant »28. Les soignants sont par ailleurs là
pour rassurer les patients, leur permettre d’exprimer leurs émotions et garderons
une attitude positive sans juger le travail des patients.
28
PERRIRAZ‐BOURRY M. , RINZA B., Dessiner des mandalas, une activité thérapeutique, in WFOT, article
photocopié, dont je n’ai pas retrouvé les références exactes.
19Figure 3 : exemples de mandalas, à la peinture et aux feutres
L’activité mandala fait intervenir plusieurs fonctions neuropsychologiques :
• Les praxies : utilisation du crayon, du pinceau pour la peinture…
• Les gnosies : reconnaître le matériel mis à sa disposition et appréhender
l’espace
• La concentration : l’activité requiert un faible niveau de capacité de
concentration, car le mandala étant vite captivant, le patient reste
aisément penché dans sa réalisation.
• Le langage : le langage est sollicité lorsque le patient souhaite échanger
avec les autres participants à l’activité ou lorsqu’il veut verbaliser sa
réalisation. Mais un patient mutique peut tout de même participer au
groupe.
• La mémoire : de travail, le temps de l’activité en elle-même. Et la
mémoire à long terme épisodique d’une séance à l’autre.
• L’orientation temporo-spatiale : on aidera le patient à repérer les séances
dans le temps et à repérer spatialement les différents lieux où il est
présent.
20Je pense que cet outil stimule non seulement les fonctions cognitives, mais qu’il
peut aussi diminuer ou apaiser les troubles psychocomportementaux. Voyons
pourquoi :
L’activité mandala peut réduire l’apathie :
Un mandala est plus facile à débuter qu’une peinture ou un dessin libre, puisqu’il
est pré-dessiné. Mais ses motifs ne sont pas pour autant enfantins. La réalisation
d’un mandala suppose l’utilisation de nombreuses couleurs et n’implique pas de
difficultés particulières. Un mandala non colorié n’a pas d’attrait, mais une fois
rempli, le résultat est très souvent valorisant. L’activité est donc simple à réaliser
et donne un résultat valorisant.
Le mandala évite les manifestations psychotiques,
dépressives et émotionnelles pendant l’activité :
En effet, l’organisation ronde et centrée du mandala est captivante, et induit un
calme et une concentration chez son dessinateur. La concentration dont la
personne à besoin lui évite de se distraire ; ainsi l’activité peut être utile chez
une personne ayant des troubles psychiques pour interrompre le cours de la
pensée et par conséquent accorder à la personne un temps durant lequel les
délires et les idées noires n’interviennent pas.
Les phénomènes d’agitation, de déambulation, d’anxiété
et d’agressivité sont diminués
Le cadre thérapeutique de l’atelier est rassurant par la présence des soignants,
cette présence n’étant pas non plus angoissante ils ne jugent pas la qualité du
travail des patients. La forme ronde et centrée du mandala, est elle aussi
rassurante, la personne se centre sur elle-même, et s’apaise.
Voilà donc pourquoi l’atelier mandala est, selon moi, un bon moyen pour limiter
les troubles psychocomportementaux.
21A cela, je compléterai avec d’autres objectifs thérapeutiques à l’activité,
communs aux participants, auxquelles se rajouteront en aval des objectifs
spécifiques à chaque patient, que nous verrons plus tard.
L’atelier mandala permet donc :
- de canaliser les troubles psychocomportementaux, en revalorisant,
rassurant, cadrant,
- de stimuler les fonctions cognitives,
- d’entretenir les mobilités fonctionnelles et gestuelles, au cours de
l’activité et en stimulant les déplacements vers l’atelier sans non plus
fatiguer,
- de favoriser le maintien de l’identité du patient, en lui permettant
d’exprimer ses envies, ses goûts, ses choix.
J’émets donc l’hypothèse qu’un atelier mandala, qui est une activité
valorisante et captivante, mis en place avec un cadre précis, permet de
limiter les troubles psychocomportementaux des malades d’Alzheimer.
Toutes les modalités du cadre thérapeutique et du rôle et de l’attitude du
soignant seront détaillées dans la partie méthodologique de ce mémoire. Je
pourrais donc vérifier si les caractéristiques de l’atelier mandala permettent bien
de canaliser les troubles psychocomportementaux d’un patient malade
d’Alzheimer.
22II. VALIDATION DE L’HYPOTHESE
A. Méthodologie
1. Choix de l outil
Pour vérifier mon hypothèse, j’ai estimé que mettre en pratique ma vision de
l’atelier mandala serait judicieux. Ainsi avec plusieurs études de cas, cela me
permettrait d’observer directement les aboutissants de mon activité. Je ne pense
pas que des questionnaires ou des entretiens auraient été pertinents dans ma
situation, puisqu’il aurait fallu que j’interroge des ergothérapeutes proposant un
atelier mandala organisé de la même manière que je l’imaginais, étant donné
que pour moi le cadre entrainerait des bénéfices.
J’ai donc mis en place un atelier mandala lors de mon stage en unité de soins
longue durée en janvier et février 2009. J’ai proposé et présenté l’activité
mandala à mes deux ergothérapeutes référentes, en leur expliquant la manière
dont j’aurai souhaité que l’atelier se déroule. Etant en accord avec mes idées,
elles m’ont laissée la responsabilité dans mes choix et dans l’organisation de
l’atelier. De plus, elles se sont proposées de participer à tour de rôle à l’atelier ;
en premier lieu pour découvrir cette activité qu’elles connaissaient peu, mais
aussi pour évaluer mes compétences de future professionnelle face à une prise
en charge de groupe.
Je souhaitais former un groupe de quatre personnes. Pour ce faire, j’ai pris le
temps d’observer la totalité des patients pris en charge par les ergothérapeutes
du service. J’ai donc vu une grande partie des patients en activité.
Mon choix s’est affiné petit à petit. J’ai commencé par demander aux
ergothérapeutes quels étaient les patients malades d’Alzheimer. En me
renseignant dans les dossiers de soins, et en observant ces patients en activité
et dans la journée, j’ai sélectionné ceux souffrant de troubles
psychocomportementaux.
Enfin, le choix final des participants s’est déterminé sur un point de vue
organisationnel. Il fallait trouver un créneau où les ergothérapeutes et moi étions
toutes disponibles, ces dernières désirant y participer. Ce créneau s’est avéré
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