Bon été ! Journal de l'Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires - ASRIMM
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« Au bord de la Brine, Montagny-sur-Yverdon, juin 2019 »
Juillet 2019
Journal de l’Association Suisse Romande
Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires
Bon été !
Éditorial
L’ « Entre-Nous », l’un des reflets
Éditorial
de ce qui anime l’ASRIMM.
C’est le dernier numéro de l’ « Entre-Nous »… Avant les vacances d’été. En effet nous n’avons nullement
prévu ni même imaginé en arrêter sa publication, même à l’ère du tout-numérique et des tablettes en folie.
La culture est à l’honneur dans ces pages, avec les combats pour son accessibilité et la parole à quelques
personnes qui contribuent à son rayonnement, ici et ailleurs.
L’élaboration du sommaire du journal de votre association est à chaque fois différente : par ses accélérations
(merci les délais…) et ses temps de pause, lorsque l’on a l’illusion que l’on maîtrise le temps et que les
sujets rédactionnels vous nous tomber tout cuit dans le bec, mais pas seulement. Le rythme de l’actua-
lité qui vous et nous entoure, la vie de l’ASRIMM et nos belles rencontres inattendues donnent le tempo.
Quatre fois par an nous (re)construisons notre « chemin de fer », défini dans le milieu de la presse comme
« la représentation de la pagination, page par page, du support tel qu'il sera effectivement publié. Il permet
à une équipe rédactionnelle d'avoir une vue d'ensemble de la publication et de hiérarchiser l'information en
fonction de l'actualité et des choix rédactionnels »1.
Cette petite introduction pour vous rappeler que notre journal s’adresse à vous prioritairement, nos lecteurs.
Eh oui, nous nous permettons d’enfoncer cette porte grande ouverte pour vous inviter à la traditionnelle
avant-dernière page de l’Entre-Nous, où vous trouverez le non moins traditionnel encart « Notre journal
est VOTRE journal ». Pour rester dans la métaphore ferroviaire, notre souhait le plus sincère est que vous
continuiez de nous indiquer la/les bonne(s) voie(s), les éventuels aiguillages et courbes à prévoir et surtout
le contenu des wagons. L’« Entre-Nous » doit plus que jamais être le reflet de vos centres d’intérêts, de vos
préoccupations, de vos opinions et de vos engagements.
Vous êtes membres de l’ASRIMM, collaboratrices/collaborateurs, ami(e) ou intéressé(e) par notre associa-
tion, n’hésitez pas à nous contacter et à prendre la plume. Nous sommes impatients de vous lire :
• Vos courriers de lecteurs. Est-ce que tous – vraiment tous – nos articles vous plaisent ou vous intéressent ?
• Vos propositions de sujets et thématiques à aborder dans ces pages.
• Vos « Guides du Routard » des bons (ou moins bons) tuyaux pour vos loisirs et vacances.
• Votre billet d’humeur, pourquoi pas ?
Nous souhaitons un très bel été à chacun(e) d’entre vous et nous réjouissons de vous revoir bientôt.
Pour le secrétariat de l’ASRIMM
Olivier Robert
1 Tiré du site internet «http ://www.dico-presse.com/Chemin+de+fer.html», le 18 juin 2019
2
entre nous 7.2019
Sommaire
Éditorial
Éditorial 2
Le mot de votre Secrétariat
Parmis nous 4
Journée d’information : « Voyage, voyage… »
Actualité – Société – Politique 6
Livre : « Repenser la normalité »
Novartis et Roche en course pour les maladies rares
Nouvelle plateforme de recherche d’assistants de vie
Interview de Nicole Grieve, du Service Culture Inclusive
Échos d’ailleurs 10
Film « Sur la pointe des pieds »
Forum d’Emera
Il était une fois… Rise Up
Handichallenge 2019
Libre à vous 16
Portrait de Dida Guigan, chanteuse, compositeur, interprète
Culture et loisirs 18
« Arts, création et sensations » à la Grand’Borne
« PâkoJura » à Delémont
20
Tableau d’affichage
21
Téléthon actualités
Info ASRIMM 23
Impressum
3
entre nous 7.2019
Journée d’information du 4 mai 2019 :
« Voyages, voyages : quelques tuyaux pour partir le cœur (plus) léger »
Parmi nous
Samedi 4 mai, une cinquantaine de autour du monde, les voyages où les stimulateur dans le monde du
personnes ont répondu à l’invitation imprévus donne du piment à votre voyage en apportant des opportu-
de notre dernière « Journée d’infor- vie et où les rencontres d’un jour nités et unités de valeurs à chacun
mation » dont Olivia Saucy avait vous apporte une immense richesse pour se découvrir vers une autre
concocté le menu en fredonnant les et de partage avec l’autre. forme de tourisme, dans un souci
tubes comme « Voyages, voyage » de liberté de choix et d’égalité des
(Desireless, 1988) ou encore « Est-ce Malgré mon handicap, j’ai toujours chances.
que tu viens pour les vacances ? » souhaité être acteur de ma vie, un • Bousculer et émanciper les
(David et Jonathan, 1988 également). combattant du tourisme durable consciences de la profession, créer
L’objectif de cette rencontre était de et solidaire et ouvrir le monde du un autre état d’esprit à la fois chez
proposer aux personnes intéressées – voyage à tous, livrant ce message l’être humain, les personnes han-
sans exhaustivité il est vrai – de quoi d’intégration dans ce monde, repous- dicapés et les personnes valides,
comparer et pourquoi faire des choix. sant les frontières de l’indifférence. en refusant l’ignorance, favorisant
Car la concurrence est vive dans le une passerelle vers l’échange et
domaine des vacances adaptées, et il une relation de confrontation dans
n’y a pas de raison de ne pas en profi- le voyage.
ter. Cela nous changera de la télépho- • Faire du lobbying comportemen-
nie mobile… tal, en engendrant un mouvement
d’attitudes orienté vers l’accessi-
David Esteves, membre de notre asso- bilité et mobilité, en développant
ciation, a témoigné de son expérience une approche fonctionnelle et non
des vacances sans faire appel à des catégorielle, et favoriser l’ouver-
agences de voyages. La Fondation ture de l’esprit de la profession
Serei et l’association Procap Voyages pour une meilleure connaissance
& Sports nous ont présenté leur expé- des déficiences, des limites psycho-
riences et prestations en matière de logiques et du degré de mobilité
Dominique Dupuis,
loisirs pour les personnes à mobi- directeur d’Access Tourisme dans l’espace.
lité réduite. Léman-Plongée nous
a emmené sous les flots puis nous Quelle est la philosophie d’Access- Qu’est-ce qui vous différence de
avons repris de l’altitude pour décou- Tourisme, quelles sont vos valeurs ? vos concurrents ? Car le marché du
vrir « La Grand Borne » à quelques pas Y a-t-il une spécificité de votre voyage adapté – comme celui des
d’Auberson et aux confins de notre agence ? vacances traditionnelles – est très
pays. En consultant la page « pres- Je souhaiterais pour débuter donner concurrentiel…
tations » de notre site internet, vous quelques principes et la philosophie Je suis un artisan du voyage, un tis-
trouverez les coordonnées de nos dif- de notre agence : seur de rêves « sur mesure » et j’essaie
férents intervenants. au quotidien de fabriquer cette alchi-
• Combattre les structures non mie, donnant la possibilité à la per-
En marge de cette journée, nous adaptées qui marginalisent les sonne en situation de handicap, de
avons posé quelques questions à personnes à mobilité réduite, qui devenir acteur de son voyage. Quand
M. Dominique Dupuis, fondateur accroissent l’isolement et la ségré- le rêve devient réalité, cela devient
et responsable de l’agence « Access- gation sociale. fantastique, nous abolissons les fron-
Tourisme » – également présent à • Favoriser toutes les initiatives et tières de l'impossible… Il y a de la
cette journée – et qui opère depuis actions dans leur globalité qui per- place pour tout le monde, à chacun sa
la Beauce en France, à quelques kilo- mettent de lutter contre les bar- différence, la concurrence n’est qu’un
mètres d’Orléans. rières architecturales, et psycho- levier de stimulation, qui permet de
logiques, revendiquer un accès de générer plus d’envies et offrir une
Qu’est-ce qui vous a donné l’idée liberté d’aller et venir pour tous, segmentation des offres, à chacun de
de créer votre agence de tourisme, comme tout un chacun, et repous- trouver sa place dans l'échiquier et
active depuis plus de 31 ans en ser les stéréotypes qui génèrent des valoriser son originalité.
France et à l’étranger ? régressions psychologiques, hypo-
Issu d’une famille, adepte au camping théquant l’avenir.
dès mon plus jeune âge, j’ai toujours • Affirmer une pleine citoyen-
4 aimé cet esprit bohême et d’aventure neté, comme acteur potentiel et
entre nous 7.2019
Parmi nous
Comment assurez-vous des Access-Tourisme, dans cinq ou dix handicapés locales en achemi-
prestations tout autour du globe, ans ? Quels projets ? nement du matériel médical ou
avez-vous des succursales ? • L’intensification du service récep- médicaments.
Nous avons un réseau de réceptifs tif sur la destination France et • L’élaboration de séjours à voca-
autour du monde qui sont nos par- le développement de notre ser- tion incentive comme, une
tenaires, nos correspondants locaux vice de conciergerie (fourniture chasse aux trésors, rallye touris-
qui constituent nos représentations matériel médical, garde anima- tique, weekend thématique sur le
locales qui garantissent l’élabora- lière auprès de personnes dési- médiéval ou la Renaissance, les
tion, la sécurité et la responsabilité rant partir en voyage, transferts et jeux Romains, un atelier théâtre
du produit. assistance intergénérationnel. ou cinématographique.
• La production et la promotion de
N’avez-vous pas fait l’objet voyages transverses où culture, Et côté formation l’élaboration d’un
de tentatives de rachat ? Vous nature, histoire et légende se module ACCESS ATTITUDE destiné
percevez-vous comme un David croisent, comme nos croisières rou- à l’ensemble des professionnels liés
contre beaucoup de Goliaths ? tières à travers l’Europe où les che- au tourisme, une façon de susciter
Non, nous n’avons jamais reçu mins de l’histoire (… sur les pas du des vocations, combattre la mécon-
d’offres de rachat, seulement des général de Gaulle, Sissi l’impéra- naissance du handicap et favoriser
offres de reprises qui n’ont jamais trice, Mozart, les passages secret de l’accueil des personnes en situa-
abouti. Nous ne souhaitons pas ren- Florence…. ) le cinéma Américain tion de handicap. Et pour terminer,
trer dans un réseau ou un consortium ou le mythe d’Elvis Presley. cette maxime :
touristique mais rester indépendants, • L’élaboration une fois par an, d'un
se libérer de toutes contraintes et voyage touristique à vocation « Il n’il y a d’homme
obligations administratives et plutôt durable et solidaire comme nous plus complet que celui
mettre l’accent sur le facteur humain, avions déjà fait en Inde, Vietnam,
le savoir-être et le savoir-faire qui Sri Lanka, Cuba et Jordanie avec qui a beaucoup voyagé,
sont les bases de nos compétences des organisations humanitaires ou qui a changé vingt fois
dans notre production. rencontres avec des associations la forme de sa pensée
et de sa vie. »
Alphonse Karr 1808-1890
in Revue les Guêpes
Propos recueillis par Olivier Robert
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entre nous 7.2019
Livre : « Repenser la normalité : perspectives
Actualité - Société- Politique
critiques sur le handicap »
Infirmité, invalidité, incapacité, han-
dicap, situation de handicap… Le
vocabulaire utilisé pour décrire une
atteinte à la santé physique ou psy-
chique n’est pas anondin.
Il repose toujours sur une conception
de ce qu'est la « normalité » et véhi-
cule des explications différentes des
écarts à cette dernière. Que l'accent
soit mis sur des facteurs médicaux,
individuels ou sociaux, ou encore sur
leur interaction, il affecte la manière
dont des êtres humains sont perçus.
Si désormais certains termes sont
bannis, parce que jugés stigmati-
sants, la hiérarchie sociale perdure
entre personnes considérées ou non
comme « normales ». Elle est toutefois
contestée par de nouvelles approches
scientifiques comme les études cri-
tiques sur le handicap (Critical
Disability Studies) qui questionnent
la « normalité », les présupposés qui
la sous-tendent et proposent de la
repenser.
Si les études critiques sur le han-
dicap rencontrent un écho dans le
champ anglophone de recherches sur
le handicap, elles sont encore large-
ment ignorées en francophonie. Cet
ouvrage se propose de combler cette
lacune.
L'objectif de ce livre est triple : il
s'agit d'abord d'analyser le traitement
social du handicap et de l'invalidité,
ensuite de comprendre l'expérience
En 2016, nous avions sollicité les ont participé d’autres auteurs et qu'en font les personnes concernées,
membres de l’ASRIMM pour participer qui livre une étude critique sur les et enfin d'interroger ce qu'est cette
à une étude menée par l’EESP (Ecole notions de handicap et d’invalidité. « normalité » qui produit le handicap
d’Etude Sociale et Pédagogique) sur ou l'invalidité.
l’expérience des personnes majeures Repenser la normalité :
qui ont suivi des mesures profes- Perspectives critiques Ave c l e s c o n t r i b u t i o n s d e :
sionnelles de l’AI. En 2017, un article Dan Goodley, Antonios Ktenedis,
de l’équipe de recherche était paru sur le handicap Anne Marcellini, Céline Perrin,
dans le deuxième numéro du journal Jean-Pierre Tabin, Monika Piecek, Monika Piecek, Isabelle Probst, Jean-
« Entre Nous » de l’année. Céline Perrin et Isabelle Probst Pierre Tabin et Myriam Winance.
(sous la direction)
Aujourd’hui, cette recherche a abouti Carole Stankovic-Helou
sur la publication d’un livre, auquel
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entre nous 7.2019
Novartis et Roche en course
Actualité - Société- Politique
pour les maladies rares
Article paru le 7 mai 2019 dans la Neue Zürcher Zeitung
Les nouveaux médicaments contre
l'atrophie musculaire spinale
illustrent comment Pharmamultis se
tourne de plus en plus vers le secteur
lucratif des petites populations de
patients Que les prix vertigineux espé-
rés mais appliqués soient ouverts. Les
enfants atteints d’atrophie muscu-
laire spinale (SMA) et leurs parents approuvée sur le marché américain peut être appliqué sur le marché.
souffrent depuis longtemps, de même au mois de mai. L'agent de Roche Le simple fait que près d’une dou-
que beaucoup de personnes atteintes (Risdiplam) est destiné à l'adminis- zaine de nouveaux médicaments
de ma-ladies rares. Étant donné que tration orale quoti-dienne et les ana- soient en développement clinique
le nombre de patients est sévèrement lystes estiment qu'il sera possible contre la SMA va à l’encontre des
limité dans ces maladies – comme de le commercialiser aux États-Unis attentes exagérées.
défini par la loi, il y a moins de cinq environ un an plus tard.
personnes sur 10 000 dans l'UE, les Dominik Feldges
efforts de l'industrie pharma-ceutique La concurrence entre les deux mul-
dans le traitement du SMA, les nour- tinationales illustre le fait que mal-
rissons n'ont et conduit souvent à une gré tout, les principaux fabri-cants
mort rapide, maintenue longtemps de médicaments se tournent de plus
dans des limites étroites. Récemment, en plus vers le secteur des thérapies En savoir plus
cependant, il y a eu un mouvement pour les maladies rares. Le nombre https://cutt.ly/whXgqX
gra-tifiant dans la recherche de ce de patients est gérable, mais face aux
domaine thérapeutique. succès thérapeutiques spectaculaires,
les prix sont nettement plus élevés
Novartis et Roche sont au premier qu'avec les médicaments pour des
plan. Les deux sociétés pharmaceu- maladies chroniques telles que l'hy-
tiques suisses ont présenté des don- per-tension ou le diabète.
nées de recherche convaincantes lors
d’un congrès américain. Novartis Dans le cas de Zolgensma, les ana-
mise sur une thérapie génique lystes s'attendent à un prix de plus de
injectée sur un seul gène sous la 3 millions de dollars par trai-tement.
marque Zolgensma, qui devrait être Il reste toutefois à déterminer si cela
Cap-Contact :
nouvelle offre de plateforme de recherche d’assistants de vie
L’association Cap-Contact a mis en ligne une nouvelle plateforme gratuite de recherche d'assistant de vie et de pro-
position de ses services en tant qu'assistant. Cela s’est fait en collaboration avec l'association Suisse allemande ABü
Assistenzbüro qui met à disposition, depuis un certain temps en allemand, un système pour faciliter la mise en
contact de personnes en situation de handicap avec des assistants.
Désormais, grâce à ce partenariat, leur page est traduite en français et permet ainsi à toutes les personnes en Suisse
Romande de bénéficier de ce service. Voici le lien direct pour accéder à la page internet : www.assistenzbuero.ch/
de/annonces-assistance.
Anne-Catherine Reymond
et Monique Le Gauffey
Cap-Contact 7
entre nous 7.2019
Interview de Nicole Grieve
Actualité - Société- Politique
Responsable pour la Suisse romande du Service de Culture inclusive
de Pro Infirmis
« La culture est faite par des personnes Justement, parlons un peu de la avec les différentes institutions, nous
qui s’y connaissent pour les personnes « KulturInclusiv » et de son label. définissons les mesures de développe-
qui s’y connaissent, qui ont les codes, La culture inclusive – c’est ainsi que ment et de consolidation dans les cinq
j’ai le droit ! Je trouve dommage que nous présentons ce service sur notre champs dont nous avons parlé juste
l’on ne l’ouvre pas plus… » site internet www.kulturinklusiv.ch avant. Concernant le risque de limiter
– c'est un accès sans obstacle à la l’accès du label aux « grosses institu-
Nicole Grieve m’accueille dans les culture pour toutes les personnes qui tion », nous le dépassons en propo-
locaux de Pro Infirmis Berne, à deux s'y intéressent. La culture inclusive sant des mesures adaptées à la taille,
pas de la gare et de la très belle rue de rend accessibles les offres culturelles la spécificité et les moyens financiers
Gutenberg, avec ses anciennes mai- et favorise la participation à la vie de l’institution concernée. Il est impor-
sons et leurs jardins arborés. culturelle des personnes avec et sans tant de préciser que nous ne donnons
handicap. pas d’argent... mais nous n’en deman-
La culture inclusive on y arrive par dons pas non plus.
le milieu de la culture ou celui du Le label « Culture inclusive » est ainsi
handicap, non ? décerné aux institutions culturelles Un gage de succès est de travailler
C’est vrai ! Pour ma part, c’est le suisses qui s'engagent durablement avec des personnes qui ont vraiment
domaine culturel qui a guidé mes sur la voie de l'inclusion et de la par- envie de faire progresser l’accessibi-
pas, et ceci depuis plus de vingt ans. ticipation culturelles. Il est décerné lité, la politique des petits pas étant la
J’ai débuté au Musée d’Art et d’His- par le Service Culture inclusive de plus efficace… L’ambition minimum
toire de Genève, plus précisément au Pro Infirmis est de débuter par deux des cinq
service de la médiation culturelle qui champs du label au minimum. Mais
s’intéresse aux moyens à déployer Est-ce un ou plusieurs labels ? donner des labels pour en donner
pour atteindre différents types de Il s’agit d’un seul label, mais divisé ne sert à rien, il faut agir au niveau
publics bien spécifiques. Dès 2012, en cinq champs d’activités comme d’une communauté qui fera corps
je suis partie pour six ans en Valais nous les appelons : l’offre culturelle, pour avancer !
où j’ai été engagée comme respon- l’accès aux contenus, l’accès architec-
sable de la médiation culturelle – oui, tural, la communication et les offres Une étape plus exigeante – ou plus
encore ! – au Service de la culture d’emplois. difficile à dépasser – est celle du
du Département de l’éducation, de champ « emploi » : quand il s’agit
la culture et du sport du Canton du pour une institution de passer à la
Valais. J’ai par exemple fait de la vitesse supérieure – si j’ose m’expri-
recherche de fonds pour permettre à mer ainsi – et de dégager des fonds
un théâtre de Martigny de s’équiper pour financer des emplois accessibles
du matériel nécessaire à l’audio-des- aux personnes en situation de handi-
cription, en partenariat avec l’asso- cap, et donc souvent d’apporter des
ciation « Ecoute Voir ». C’était une bouleversements structurels dans les
belle démarche pionnière que j’ai eu organisations.
l’occasion de mener en Valais, avant
d’avoir l’envie de me plonger plus Pourquoi « Kulture Inklusive » est-il
complètement dans cette orientation, un service de « Pro Infirmis » ?
en rejoignant le Service de Culture Il faut tout d’abord préciser que les
inclusive de Pro Infirmis, dont le initiateurs du projet pilote viennent
siège est à Berne. Cela semble très ambitieux, est-il de ce côté-ci de la Sarine, et qu’ils
possible d’avoir un label « partiel » ? avaient des liens avec Pro Infirmis.
Un champ d’activité élargi pour N’y a-t-il pas de risques de laisser Cette dernière, étant intéressée par
cette facette professionnelle qui sur le côté des institutions « non ce projet, s’est engagée à le soutenir
vous guide déjà depuis un certain étatiques » ou bénéficiant de peu de durant huit ans – ce qui nous donne
nombre d’années… moyens humains ou financiers ? déjà une belle perspective ! Notre
En effet, j’ai la chance d’être bilingue, Pour répondre à votre première ques- dotation en personnel est d’environs
c’était indispensable pour pouvoir tion, non, il n’existe pas de label « par- trois emplois à plein temps, dont l’un
travailler au « KulturInclusiv », avec la tiel ». Il s’agit d’un label de processus à 100 % – celui que j’occupe – pour
responsabilité de la Suisse Romande, qui lance une démarche qui va se la Suisse Romande et le Tessin. Notre
8 et depuis peu du Tessin. déployer sur quatre ans. En partenariat financement est donc assuré à 75 %
entre nous 7.2019
Actualité - Société- Politique
Nicole Grieve, du Service de Culture inclusive de Pro Infirmis. © Culture Valais
par Pro Infirmis et pour le solde, je J’ai noté sur votre site internet régionales où l’on invite des acteurs
dois faire des recherches de fonds. qu’il y avait beaucoup plus du monde de la culture que l’on met
d’institutions « labellisées » en en lien avec toutes personnes inté-
Vous êtes-vous inspirés de Suisse Allemande qu’en Suisse ressées. Puis ce sont les liens et les
« Facilit », association vaudoise dont Romande, est-ce culturel ? réseaux qui sont d’importants facili-
l’un des objectifs est – je cite – de Non, je ne le crois pas. Il se trouve tateurs de ces changements.
« proposer des projets participatifs, que les promoteurs provenaient de
des conseils et des formations à cette région, et que le poste dédié Quelle est la prochaine institution
des institutions, associations ou aux régions francophones n’a été romande à accéder au label
entreprises qui souhaitent favoriser créé qu’au début 2018, nous devrions « Kulturinclusiv » ?
l’inclusion à la culture » ? donc petit à petit « combler » cette Ce sera le Théâtre « Le Reflet »,
Oui, ils ont été des pionniers ! En différence. La Suisse Romande a de à Vevey.
lien avec les premières mesures d’ac- nombreux pionniers en la matière
cessibilité et d’inclusion en Suisse comme par exemple, ID-Géo, Facilit… Propos recueillis par Olivier Robert
Romande, Monique Richoz (ndlr ou encore la Ville de Genève ; en effet
ancienne directrice de Pro Infirmis cette dernière a une politique très
Vaud) a lancé cette association avec volontariste en la matière avec un
la collaboration de « Plate-Bande budget dédié à la culture très élevé
Communication », à l’occasion de la proportionnellement aux autres villes En savoir plus
Nuit des Musées en 2011. suisses. https ://www.cultureinclusive.ch/
L’association a créé les premières Existe une « recette » pour accélérer
actions d’interprétations en langue les bonnes pratiques en termes
des signes et des visites « tactiles » d’accessibilité au sens de la culture
avec des personnes malvoyantes ; pour les personnes en situation
une brochure de référence « La Boîte de handicap ?
à Outils » a été éditée à la même Pas particulièrement. Nous organisons
époque. des rencontres avec des thématiques
9
entre nous 7.2019
Film « Sur la pointe des pieds »
Le 24 avril a eu lieu la projection du film documentaire « Sur la pointe des pieds »
au cinéma Appolo à Neuchâtel. Il s’agit d’un long métrage français autofinancé
et réalisé par Carole Lenfant et Stéphanie Keskinidès.
Échos d’ailleurs
Dominique Wunderle, présidente de l’ASRIMM et Carole Lenfant, réalisatrice de « Sur la pointe des pieds »
L’événement a été organisé suite à atteint de la myopathie de Duchenne de toute résilience : « Il est une règle que
une rencontre entre Carole Lenfant mais également celle de sa maman j’ai comprise, celle pour laquelle il faut
et Catherine Montalto, membre de Carole Lenfant et de sa petite sœur se battre vraiment, qui est celle de ne
l’ASRIMM. Le documentaire traite de la Sofia. Sa mère se bat chaque jour à ses pas accepter la fatalité » Carole Lenfant.
myopathie de Duchenne, notamment côtés pour que leur vie continue de se Pour permettre de comprendre la com-
de l’évolution de cette maladie géné- construire dans la joie. Elle a voulu fil- plexité de la maladie, différents thèmes
tique rare et de son impact dans la vie mer le quotidien de son fils, en particu- sont abordés dans le film comme
d’un enfant. Catherine Montalto s’est lier le passage de la perte progressive l’école, la recherche, le personnel soi-
investie « corps et âme » pour organiser de la marche. Ce passage qui est défini gnant ou encore la famille et les amis.
la projection du film documentaire. Ses comme un moment clé où tout bascule
efforts ont été largement récompen- entre ce qui est nommé la « normalité » Plus qu’un documentaire, il s’agit avant
sés à en croire le retour des 150 per- et le handicap. Les scènes ont été tour- tout d’un véritable hymne au bonheur
sonnes présentes ce soir-là. Une grande nées pendant deux ans, de 2015 à 2016. malgré la présence de la maladie. La
réussite ! poésie est présente tout au long du film
L’objectif principal de ce film est de et reflète la force et la détermination de
« Sur la pointe des pieds » raconte transmettre cette règle fondamentale Rubens et de sa famille.
10 l’histoire de Rubens, un petit garçon et universelle qui est le point de départ
entre nous 7.2019Interview de Vous avez écrit la trame de ce long l’utilité du film. Lors d’une présen-
métrage et vous en êtes l’une de tation du film avec débat devant des
la réalisatrice ses héroïnes, quelles sont les forces psychologues, je lui ai demandé ce
Carole Lenfant principales de « Sur la pointe des qu’il en pensait. Il a répondu « Je me
pieds » ? Avez-vous des regrets ? suis senti utile ». C’était un cadeau
Comment vous est venue l’idée de précieux ! Il a compris la démarche
Échos d’ailleurs
réaliser ce film sur l’évolution de la Je crois que la force principale de initiale et il est fier d’avoir embar-
maladie de votre fils ? ce film sont les quatre sphères abor- qué également son école dans cette
L’idée de ce long métrage m’est dées : la sphère familiale, la sphère expérience. C’était une belle aven-
venue très vite après l’annonce du médicale et paramédicale, la sphère ture humaine. Au fur et à mesure des
diagnostic de Rubens, parce que j’ai de l’école et de l’éducation et celle étapes du film, Rubens donnait son
réalisé que nous allions vivre une vie de la recherche. L’autre force du film avis. Il est resté lui-même, dans son
« extra-ordinaire ». J’ai commencé par est de voir Rubens à l’écran, et non authenticité.
écrire un livre (non publié encore). pas un personnage de fiction ; nous
A l’issue de cet écrit, je me suis ren- voyons un être humain et son entou- Comment vit-t-on l’intrusion d’une
due compte de cette volonté en moi rage confronté à la maladie. Cela équipe de tournage et de son
de transmettre le message du passage semble avoir beaucoup plus d’impact matériel dans la vraie vie de tous
de la perte de la marche et de « com- sur l’auditoire. les jours ?
ment on construit son bonheur malgré L’équipe, c’était nous. Nous avons
l’épreuve ». Et que la mise en image Des regrets ? Non, ce sont deux ans et tout filmé Stéphanie et moi. Quelques
m’a paru un vecteur plus univer- demi de travail et donc de réflexion. plans ont été filmés par le papa en
sel pour cette transmission. De plus Il y a eu une maturation, c’est-à-dire début de tournage. Il n’y avait qu’une
que j’avais réalisé des courts-métrage que nous n’avons pas tourné le film ou deux caméras par scène. Nous
auparavant. C’est comme ça que le en un jour. Je n’ai pas de regrets parce préparions tous les plans de tour-
film a démarré. que le film est très proche de ce que nage auparavant. C’est pour cela que
nous voulions montrer. J’en aurais le film est aussi près de ce que nous
« Sur la pointe des pieds » a déjà eu si Rubens ou Sophia – sa sœur – sommes, de ce que nous voulions.
été projeté plusieurs fois depuis sa avaient été déçus mais ce n’est pas le Seul le travail de postproduction a été
sortie, quel accueil lui a été réservé cas. Il y a certainement des défauts fait avec d’autres professionnels.
par le public ? Quels sont les au film mais en tout cas je n’ai pas
retours les plus fréquents qui vous de regrets. C’était justement une volonté de
ont été donnés ? notre part de ne pas avoir une grande
Les retours sont incroyablement Sans Rubens, pas de film bien équipe, car nous n’aurions pas obtenu
positifs ! D’abord parce que le film entendu ! Comment votre fils a-t-il la même authenticité des enfants.
permet une meilleure connaissance accueilli votre idée ? L’idée était qu’ils ne regardent pas la
de la pathologie. La maladie de J’ai proposé à mon amie de longue caméra, qu’ils l’oublient.
Duchenne est souvent peu ou assez date, Stéphanie Keskinidès, de coréa-
mal connue. La maladie de Rubens liser ce film avec moi. Lorsque nous
évoluait rapidement et il y avait une en avons parlé ensemble à Rubens,
urgence à tourner pour être cohé- il a accueilli l’idée avec beaucoup de
rent par rapport à ce que je voulais joie. Je crois qu’il a tout de suite com-
montrer, c’est-à-dire ce que nous ne pris la volonté d’aider, c’est-à-dire
voyons jamais. Il est très rare de voir
des personnes atteintes de la myopa-
thie de Duchenne avant la perte de
la marche. Les gens se demandent :
« Est-il handicapé ? N’est-il pas handi-
capé ? C’est quoi cette maladie ?». A la
suite de la projection, il y a souvent
des questions sur la manière d’obte-
nir le matériel dont a besoin Rubens.
Ce sont des questions très précises,
une volonté de comprendre comment
on fait pour obtenir le matériel. Est-ce
qu’on est soutenu financièrement ?
Comment ça fonctionne ? Le film per-
met aussi d’échanger sur ces sujets
–là et sur comment gérer et avancer
avec une maladie évolutive.
Rubens et sa sœur, au moment des questions qui ont suivi la projection du film 11
entre nous 7.2019Rubens a grandi, est-ce toujours Lors des projections, des personnes gros challenge mais heureusement il
facile pour lui de revoir le film de tous horizons nous demandent y a eu de très belles rencontres ; des
de son enfance ? Souhaite-t-il s’ils peuvent envisager un projet professionnels dans le domaine de la
encore s’impliquer dans les soirées autour du film. Par exemple, une très post production ont voulu soutenir
de projection ? grande entreprise nous a sollicitée le film.
C’est une très bonne question que je dans le cadre de sa fondation sur le
Échos d’ailleurs
me suis justement posée. Je pensais handicap. Les écoles sont également Y aura-t-il un « Sur la pointe des
qu’après la perte de la marche et tout demandeuses. D’ailleurs, je trouve pieds 2 » ?
ce qu’il vit depuis, ça pourrait être cela essentiel... C’est une des grandes J’adore cette question ! La suite ne
une difficulté pour lui de revoir le missions du film : que les jeunes com- s’appellera certainement pas « Sur
film. Il a perdu la marche il y a un an prennent que le handicap ou la mala- la pointe des pieds 2 », même si je
et demi et a changé deux fois de fau- die n’est pas un problème. trouve ça génial. L’envie d’en faire
teuil depuis ce moment-là. Pourtant, un deuxième est là. J’aimerais faire
il a toujours le même plaisir et la Quels ont été les freins pour un sujet autour de l’adolescence et
même fierté parce qu’il reste concen- cette réalisation ? ses questions. Les parents doivent
tré sur l’utilité de ce film. Je pense J’ai décidé de me lancer dans ce film refaire leur boîte à outils quand les
qu’il n’est absolument pas dans une en me disant on verra. Mais c’était enfants entrent dans cette étape de
nostalgie de « l’avant ». Rubens est un une nécessité pour moi que ce film leur vie. C’est un vrai changement le
enfant qui est dans le présent et qui voit le jour, j’ai été animée par une foi passage de l’enfance à l’adolescence.
voit toujours la suite, le positif. C’était intérieure (rires). L’enjeu était surtout L’évolution de la maladie est très forte
une page à tourner mais il n’est pas de trouver des fonds, par exemple ces années-là. J’aimerais en parler et
dans le regret. Du coup, il est très pour pouvoir louer le matériel profes- rendre hommage aux familles qui
content de revoir le documentaire. Je sionnel dont nous avions besoin. Les doivent tenir dans la longueur. Bien
ne pouvais pas savoir à l’avance sa premières années, nous nous autofi- sûr l’adolescence pose question dans
réaction. Ça vient de lui, je n’y suis nancions pour pouvoir avancer puis toutes les familles. Mais j’aimerai
pas pour grand-chose (rires). nous avons été soutenu par l’associa- faire un focus pour celles qui font
tion Les films de l’arbre. Mais nous face en plus à une maladie évolutive.
Rubens aime s’impliquer dans les avons eu plus de soutiens que de
soirées de projection car les retours freins. Par exemple, pour la postpro- Mais pour le moment, je suis en train
sont positifs. Ceux de Neuchâtel ont duction, nous avons eu le soutien de de peaufiner le livre « Sur la pointe
été extraordinaires. Nous avons été l’AFM Téléthon. Toutes les demandes des pieds ». Je dois d’abord finir mes
extrêmement émus par les retours ont été acceptées. Nous n’avons pas devoirs (rires). Même si le film est
de l’ensemble des participants et les eu une méthode classique mais notre terminé et est très bien reçu, j’aime
échanges lors du débat de cette soi- authenticité nous a ouvert des portes aller jusqu’au bout des choses. La
rée. Parmi les participants en fauteuil pour filmer. plupart des textes de la voix off sont
roulant, nous avons eu des remer- des extraits du livre, le terminer est
ciements de ces personnes qui ont La grande difficulté pour nous était ma prochaine mission (rires).
eu l’impression de se revoir enfant. que le film qui parle soit accessible
Ce n’était pas eux dans le film mais à tous. Je voulais notamment que ce Propos recueillis par Olivia Saucy
quelque part ça les renvoyait aussi à soit le cas pour les personnes non
cette période-là. voyantes, sourdes et malentendants.
Donc il a fallu que je me batte pour
Voulez-vous continuer de faire trouver les professionnels et les finan-
vivre et connaître votre film ? cements afin d’y parvenir. C’était un
Si oui, comment ?
Oui, nous voulons continuer à le faire
vivre. De manière étonnante sans
diffuseur encore, le film trouve des
gens qui ont envie de le program-
mer (festivals, cinémas). J’ai appris
aujourd’hui que « Sur la pointe des
pieds » a été sélectionné comme demi-
finaliste au festival « Rehabilities »
de New-York. Le film est déjà passé
deux années consécutives sur France
Télévision pendant le Téléthon. Le
cinéma le Louxor (Paris) nous pro-
pose de faire partie du festival du
handicap le 20 juin prochain à Paris.
C’est incroyable !
12 A quelques minutes de la projection du film, au Cinéma Apollo de Neuchâtel
entre nous 7.2019Forum EMERA-HETS à Sierre :
accès à la culture pour tous, il reste du chemin à parcourir en Valais
Échos d’ailleurs
Les personnes en situation de han- Musée d’art, qui propose une inter- dans le soutien aux créations artis-
dicap ont-elles réellement accès à la prétation de peintures sous forme de tiques. Le Service de la culture de
culture en Valais ? Quels sont les obs- maquettes à toucher aux personnes l’Etat du Valais, par son chef Jacques
tacles et bonnes pratiques dans ce malvoyantes. Ou encore le Musée du Cordonier, a fait bon accueil à ces
domaine ? Le forum EMERA-HETS, Grand Saint-Bernard et ses bornes propositions et a convié les respon-
qui s’est déroulé à Sierre le 16 mai vidéos, qui permettent aux personnes sables de Forum Handicap Valais à
dernier, a permis aux milieux du sourdes d’obtenir des explications en un cycle de rencontres pour examiner
handicap de formuler leurs attentes langue des signes. et mettre en œuvre ces pistes d’amé-
et d’entamer un dialogue avec l’Etat lioration. Pour les organisateurs du
du Valais. Des améliorations à apporter au forum, cette invitation au dialogue
niveau cantonal est un résultat précieux. «L’un des
Le Forum EMERA-HETS a invité une Si des solutions émergent du ter- buts de cet événement est de sensi-
dizaine de chercheurs et d’experts rain, elles peinent encore à s’affir- biliser les autorités. Sur cette théma-
à s’exprimer sur le thème de la mer sur le plan politique. C’est pour- tique, cela a fonctionné au-delà de
culture, abordé dans l’article 30 de quoi l’association Forum Handicap nos espérances, c’est très positif»,
la Convention de l’ONU relative aux Valais-Wallis souhaite la mise en se réjouit Olivier Musy, directeur
droits des personnes handicapées. place d’une stratégie cantonale spé- du Service Social Handicap de la
Le texte engage les pays signataires cifique pour l’accessibilité à chaque Fondation Emera.
à prendre des mesures pour que les handicap, et a proposé des mesures
personnes en situation de handicap concrètes au Canton : valorisation des Le prochain forum EMERA-HETS
aient accès aux produits et lieux institutions culturelles qui s’engagent se tiendra en automne 2020, sur le
culturels, et qu’ils puissent exprimer à adapter leurs infrastructures, déve- thème de l’emploi.
leur potentiel artistique. loppement des services d’accompa-
gnement, réduction de tarifs pour les Sarah Dujoncquoy
Qu’en est-il en Valais ? Dans les bénéficiaires AI, égalité de traitement Assistante de direction d’Emera
milieux du handicap et de la culture,
on s’accorde à dire qu’il reste encore
du chemin à parcourir. Le coût du
produit culturel, le transport, les bar-
rières architecturales, l’absence de
technologies adaptées et le poids du
regard social font partie des princi-
paux obstacles constatés. Quant aux
projets artistiques individuels, ils
sont souvent rendus possibles par
l’intermédiaire d’institutions spécia-
lisées et d’associations.
Exposé de Jacques Cordonier, chef du Service de la culture de l’Etat du Valais, traduit en langue
Des actions réussies à diffuser des signes. © Emera
Le forum a permis de mettre en
lumière plusieurs actions existantes,
qui visent à rendre la culture plus
accessible. Comme le concept «La
Chaise rouge», un service d’accompa-
gnement bénévole individuel dans le
canton de Vaud, ou le label «Culture
inclusive» de Pro Infirmis, décerné
aux institutions culturelles qui privilé-
gient l’inclusion. Ces deux démarches
sont en train de se mettre en place
en Valais. A l’intérieur du canton,
on peut saluer des projets pionniers, Le groupe de musique « Castafiore », durant une pause du Forum
comme le dispositif «Toucher voir» du © Emera 13
entre nous 7.2019Il était une fois « Rise UP »,
si vous avez manqué le début…
Échos d’ailleurs
«Rise UP» est un appareil d'aide per- Donc un horizon de production se processus de production est quant à
mettant aux personnes à mobilité rapproche à grands pas ? elle déjà aboutie – elle s’est faite en
réduite (réduction des capacités mus- Oui et non, cela dépend de notre parallèle de toute la démarche qui a
culaires, personnes paralysées des « référentiel temporel » (rires)… Plus débuté il y a un peu moins de deux
membres inférieurs) de se relever de sérieusement, nous devons prendre le ans maintenant.
manière totalement autonome en cas temps de confirmer nos hypothèses
de chute à leur domicile. Le Prix à au niveau technique et de construire En conclusion – provisoire –
l'innovation de la HES-SO Haute école notre business-plan. Prendre du que souhaiteriez-vous encore
spécialisée de Suisse occidentale a temps aujourd’hui c’est se donner le nous dire ?
récompensé le projet «Rise UP», de plus de chances possibles de ne pas Prendre le temps – son temps – nous
Amir Elhajhasan et Stéphanie Jacot, en perdre plus tard ! Et surtout de ris- a également permis d’étoffer nos
quer de se « casser la figure »… Cette connaissances du milieu du handi-
Dans le dernier article que nous année « le temps nous coûte encore cap, et donc de préparer le terreau à
vous avions consacré, nous nous peu », car nous sommes encore dans de nouvelles perspectives, qui sait ?
étions quittés avec le projet de notre cursus de formation, respective-
création de Fare & Square, une ment à la HE-Arc et à Innokick. Propos de Stéphanie Jacot et Amir
SARL ? Où en êtes-vous ? Elhajhasan recueillis par Olivier Robert
Nous sommes en phase de création Et si l’on jette un coup d’œil
de la start-up, qui devrait avoir ses dans le rétroviseur, en ce qui
locaux à Orbe dès cet été à l’incuba- concerne les différents prototypes
teur « TecOrbe » qui est une structure de « Rise UP »…
ouverte aux créateurs d’entreprises Durant les dix-huit derniers mois,
porteurs d’un projet, qu’ils soient nous avons fait cinq prototypes dif-
issus des instituts des centres de for- férents, virtuels et en simulation 3D ;
mation (UNIL, EPFL HEIG, HES-SO) nous avons travaillé au niveau de la
ou non. C’est également la présence structure et des mécanismes pour
sur ce site d’un sous-traitant avec qui lever l’assise de la chaise. On nous
nous allons travailler – ce dernier sera a heureusement conseillés de ne
un élément-clé dans la future chaîne pas faire pour chaque étape un pro-
de production du Rise UP – qui nous totype réel, car les coûts sont prohi-
a motivés. bitifs et cela prend à chaque fois un L’association
temps incroyable. « Appuie-Toit » sous toit !
La médiatisation de votre 1er
prix a-t-elle continué d’avoir Ces prochains mois, on va passer de
des conséquences positives pour l’écran à la réalité, avec la construc- L’association « Appuie-Toit » a vécu
votre projet ? tion de notre prototype final ! Ce der- son Assemblée générale constitutive
Nous avons été spontanément appro- nier sera testé avec une dizaine de le vendredi 9 mai 2019 à Neuchâtel.
chés par plusieurs coachs qui nous personnes en situation de handicap, Elle a réuni une soixantaine de
ont fait gagner du temps et qui nous pour y apporter des optimisations personnes qui ont adopté les sta-
ont orientés vers des partenaires et avant de lancer les tests cliniques, tuts et élu 4 membres au Comité.
des sous-traitants. Ces personnes qui consistent en une confirmation de L’Assemblée a validé la désigna-
nous guident également dans les la qualité du produit, et qui surtout, tion de M. Claude-Alain Evard en
procédures complexes mais indispen- faciliteront la démarche de certifica- tant que Président et M. Antoine
sables, à la continuation de Rise UP, tion auprès de « SwissMedic ». Barizzi. La création de cette nou-
heureusement car c’est un peu la velle association s est déroulée
jungle ! Et surtout, ils nous font béné- Et après la certification, la dans une ambiance chaleureuse et
ficier de leurs réseaux et sont des faci- production commence ? dynamique. L’ASRIMM se réjouit de
litateurs pour nous. Nous devrons préalablement trou- collaborer avec elle et lui souhaite
ver des fonds à cet effet, en effet bon vent !!
Ce 1er prix nous a permis de gagner c’est bien différent de ce dont nous
un peu en notoriété, ce qui nous avons besoin pour construire un Dominique Wunderle
ouvre des portes dans le cadre de nos unique prototype ! La réflexion du
14 recherches de fonds.
entre nous 7.2019HandiChallenge 2019
Le 3e Handi-Challenge s’est déroulé le 19 mai à Morges, l’occasion d’un petit bilan
avec Maggie Goudy, cheville ouvrière avec son mari de cette manifestation.
Échos d’ailleurs
Une météo pluvieuse à l’occasion magnifiques, plus intimistes que les Le Téléthon, Handi-Challenge et
de ce 3e Handi-Challenge, c’est sans deux éditions précédentes et on est l’ASRIMM collaborent ensemble
doute ce que redoutait l’équipe proche du cœur de la ville. Les par- depuis plusieurs années, quel
d’organisation… Mais un défi cours de courses ont permis une très est votre regard portez sur cet
supplémentaire pour les personnes bonne visibilité pour les spectateurs. engagement ? Quels en sont les
en compétition ? résultats ?
C’était effectivement un de nos Vous comptez sur une solide On œuvre pour les mêmes choses
gros soucis. On regardait la météo équipe de bénévoles, mais mais de différentes manières. On
constamment. On a eu des partici- comment arrivez-vous à financer est là pour s’entraider. Votre victoire
pants et des sponsors qui nous ont cette ambitieuse manifestation ? est la notre et vice versa. On est
contacté pour savoir si on mainte- Grace a nos généreux sponsors très heureux de votre engagement
nait l’évènement ! Même si ce n’était notamment Implenia, Valiant et la et de votre participation au Handi-
pas idéal comme dans toutes autres commune de Morges. Cependant challenge. Vous avez eu beaucoup
manifestations, on maintient malgré c’est un vrai challenge car chaque plus d’équipes et de participants
la pluie. C’est vrai que c’est moins année il faut recommencer. On espère ASRIMM. Nous sommes ravis de
agréable pour tout le monde ainsi que pouvoir compter sur eux dans les pro- voir leur nombre augmenter ! Plus
pour les participants car ils ont dû chaines éditions. de participants il y a, le mieux c’est.
affronter le froid et la pluie. Par contre Toute aide est aussi la bienvenue et
la bonne ambiance de l’évènement et Votre association Handi-Capable le comité Handi-Challenge est ouvert
ses nombreuses animations nous ont met annuellement sur pied le aux autres associations qui œuvrent
fait très vite oublier ce mauvais temps Handi-Challenge, que vise-t-elle en dans le même sens qu’elle.
et nous pensons que tout le monde a premier lieu par cette action ?
eu beaucoup de plaisir. Le Handi-Challenge 2020 est-il
Deux buts principalement : déjà dans le « pipeline » ? Et si oui,
Après deux éditions à Lausanne, la pouvez-vous donner à nos lecteurs
découverte des quais de Morges ? • Offrir une vraie course et du plaisir quelques avant-goûts en primeur ?
Quel bilan provisoire tirez-vous de aux participants. Nous sommes en discussion avec le
ce nouveau parcours de course ? • Montrer les capacités des per- comité et la ville de Morges. On vous
Un bilan très positif. On a eu 50 % de sonnes en situation de handicap tient au courant très bientôt.
plus de participants et on a dû refuser afin d’aller au delà des limites que
du monde sur la fin car on ne trou- la société leur fixe Propos recueillis par Olivier Robert
vait plus de joëlettes ! Nous n'avons
eu que trois désistements sur 300
participants et ceci malgré une météo
pluvieuse. Les quais de Morges sont
« ASRIMM-Evasion » : encore
quelques places disponibles !
Si vous êtes atteint(e) d’une maladie neuro-
musculaire ou d’une maladie rare apparentée,
il nous reste encore quelques places pour
vous accueillir aux activités suivantes :
• Sortie Cimgo à La Berra, samedi 28 sep-
tembre 2019 pour les adultes.
• Séjour « Prolonger l’été » à Nîmes, du 21 au
25 octobre 2019, pour les adultes
• Week-end « Marché de Noël » à Strasbourg,
du 13 au 15 décembre 2019, pour les enfants
et adolescents.
Gabriel Pereira Marques da Silva et son team, à quelques minutes du départ de la course.
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