Constats et préconisations sur les établissements et services spécifiques autisme

 
Constats et préconisations sur les établissements et services spécifiques autisme
Constats et préconisations
   sur les établissements et
services spécifiques autisme
Constats et préconisations sur les établissements et services spécifiques autisme
INDEX

Présentation de l’association ADESIF - TED

Avant-propos

A. CONSTATS
    A.1. Concernant les personnes avec Autisme
      A.1.1 Repères concernant les enfants, adolescents et adultes accueillis
           dans les établissements spécifiques
          A.1.2 Des personnes accueillies pouvant être constamment en danger
          A.1.3 Des personnes accueillies, sujets à risques de maltraitances
           psychologiques ou physiques diverses
    A.2. Concernant les salariés travaillant auprès des personnes avec
    autisme
          A.2.1 Les risques psychosociaux et la pénibilité au travail.
          A.2.2 Le recrutement de personnel qualifié est difficile, voire impossible
           pour certains métiers.
          A.2.3 La gestion des obligations règlementaires et des risques, source
           d’insécurité pour les directeurs.
    A.3. Manque de places en secteur adulte
    A.4. Manque de dispositif adapté et de places pour les jeunes avant 20
    ans
    A.5. Manque de structures de soins disponibles pour des examens
    somatiques adaptés aux personnes avec autisme

B. VIGILANCES ET PROPOSITIONS

    B.1 VIGILANCES GENERALES Pour assurer un accompagnement de qualité
    B.2 La formation
      B.2.1. A l’embauche d’un nouveau salarié
      B.2.2. Au cours de l’emploi
    B.3.   Pluridisciplinarité de l’équipe
          B.3.1 Les fonctions de management
          B.3.2 Les fonctions de soins et rééducation
          B.3.3. Les fonctions éducatives, sociales et pédagogiques
          B.3.4. Les fonctions logistiques
          B.3.5. Les fonctions administratives
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Constats et préconisations sur les établissements et services spécifiques autisme
B.4. Conventions collectives
      B.5. Fidélisation et formation des futurs personnels

C PRÉSENTATION DES TABLEAUX

  -   Tableau 1 : SESSAD de 30 places sur 210 journées

  -   Tableau 2 : IME de 24 places en accueil de jours sur 210 journées

  -   Tableau 3 : IME de 24 places en hébergement sur 210 journées

  -   Tableau 4 : FAM de 24 places sur 365 journées

Conclusion

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PRÉSENTATION DE L’ASSOCIATION
                      Suite à la réflexion portée par de nombreux directeurs, notamment
                      durant les travaux d’élaboration du cahier des charges des appels à
                      projets de structures spécifiques à l’autisme en lien avec l’ARS et le
                      CRAIF, il a été créé le 22 mars 2012, l’Association des Directeurs des
                      Établissements et Services d’Ile de France dédiés spécifiquement aux
                      personnes atteintes d’autisme/TED (ADESIF - TED)
Buts :
      La prise en compte des personnes handicapées atteintes d’autisme, ou autres troubles envahissants
       du développement (TED) et leurs familles.
      La vigilance relative à la mise en œuvre des moyens nécessaires à l’accompagnement des
       personnes et de leurs familles.
      Etre une instance de réflexions et de coopérations entre les divers établissements et services
       (enfants, adultes) dédiés spécifiquement au TED en Ile de France.
      Promouvoir la coopération entre divers partenaires (Éducation Nationale, secteur sanitaire, médico-
       social, associatifs,…) et favoriser le travail en réseaux à la faveur de la prise en compte des
       personnes autistes/TED et de leurs familles,
      Informer les parents, les milieux professionnels médicaux et éducatifs, les autorités et le public des
       besoins quantitatifs et qualitatifs relatifs à l’accompagnement des personnes atteintes de TED.
      Etre acteur et force de proposition dans l’élaboration et la mise en œuvre des politiques sanitaires,
       sociales et médico-sociales spécifiques à ce champ.

Admission :
Pour faire partie de l’association, les demandes présentées par un membre seront étudiées par le bureau qui
statuera.
Le bureau s’assurera notamment que le candidat est chargé ou a été chargé durant 3 ans de la responsabilité
directe d’un établissement ou service dédié spécifiquement aux personnes atteintes de TED.

Conseil d’administration :
      BRYLINSKI Sylvie, en qualité de président, FAM Le Cèdre Bleu - Chaville et IME La Villa
       d’Avray - Ville d’Avray (92)
      BUISSON François, en qualité de vice-président, IME et SESSAD Notre Ecole-Sainte
       Geneviève des Bois et MAS L’Alter Ego - Mennecy (91)
      KASSOU Mohamed, en qualité de trésorier, Chalouette Autisme Essonne - Brétigny (91)
      VERGER Eric, en qualité de trésorier-adjoint, FAM la maison d’Ulysse - Bullion (78)
      LEJEUNE Olivier, en qualité secrétaire, FAM la lendemaine - Les Molières (91)
      SCHWARZ Sandra, en qualité de secrétaire-adjoint, SESSAD Autisme Solidarité (75)
      MELLOUL-PIOU Laurence, IME Cour de Venise-Paris (75)

Contact :
                                         ADESIF - TED
                                      F.A.M Le Cèdre Bleu
                           26- 28 rue Père Komitas - 92370 CHAVILLE
                                     adesif.ted@laposte.net

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Constats et préconisations
                            sur les établissements et
                          services spécifiques autisme

Avant-propos

       Depuis 2008 des directeurs d’établissements et de services dédiés spécifiquement
aux personnes avec troubles du spectre autistique se réunissent dans les locaux du CRAIF
pour échanger sur les besoins et les difficultés rencontrées dans la direction de ces
établissements.

       L’ARS Ile de France, dans le cadre de l’élaboration des futurs appels à projets, a
mandaté le CRAIF pour constituer un groupe de travail ayant pour mission la rédaction du
cahier des charges destiné aux promoteurs souhaitant ouvrir des établissements ou services
spécifiques aux personnes avec autisme ou troubles envahissants du développement.

       Le groupe de travail des directeurs a participé activement à ce travail. Il a collaboré à
l’élaboration des préconisations en termes de fonctionnement et d’organisation, de
ressources humaines, d’architecture et d’équipements. Celles-ci s’appuyant sur les
recommandations de l’ANESM et de l’HAS répondent aux problématiques mises à jour dans
le fonctionnement des établissements franciliens.

       Pour étayer ces préconisations, le groupe de travail des directeurs a effectué une
étude sur la situation des établissements d’Ile de France en termes de moyens octroyés, de
ratio d’encadrements, de prévalence des accidents de travail, d’absentéisme et du turn over
constaté notamment chez les cadres de direction (directeurs, directeurs-adjoints, chefs de
services). Elle a souligné la fragilité structurelle et les difficultés des établissements.

       Dans le cadre de ses arbitrages, l’ARS Ile de France, bien qu’ayant lu avec attention
les préconisations proposées, n’a retenu que l’expression minimale du cahier des charges.
En effet, seuls sont retenus les aspects qualitatifs de l’accompagnement sans considération
des moyens financiers nécessaires à leur réalisation.

        De plus la non-prise en compte des besoins spécifiques sur le champ éducatif,
somatique et psychiatrique des personnes atteintes d’autisme et sujettes à une grande
dépendance, conduit inexorablement à l’exclusion des personnes mais aussi à la précarité
des familles face à des établissements/services qui seront de plus en plus contraints de
« sélectionner » les admissions et qui deviendront à leur tour excluant.

      Nous tenons à alerter les pouvoirs publics sur le fait que, face à cette détresse
grandissante faute de places d’accompagnements adéquats, l’intervention du libéral sans
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contrôle qualitatif (autorisation préalable, évaluations internes et externes…) se développe.
Cependant cette solution précaire favorise un commerce qui ne prend en compte que les
situations « légères » et solvables.

      Face à cette situation, ce groupe de directeurs a décidé de se constituer en
association à visée régionale ayant notamment pour objet d’être acteur et force de
propositions dans l’élaboration et la mise en œuvre des politiques sanitaires, sociales et
médico-sociales en direction des personnes avec autisme.

       Ce mémorandum a été rédigé dans une volonté d’ouvrir le débat et interpeller les
pouvoirs publics et les associations sur les constats observés par expériences dans les
établissements accueillant des enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme, faire des
préconisations afin d’améliorer le service rendu au plus près des préconisations de
l’ANESMS et de l’HAS et ainsi consolider les établissements en les sécurisant.

       Cette démarche va dans le sens de l’ARS Ile de France qui « a affirmé son
attachement à l’amélioration de la qualité de l’accompagnement des personnes » dans le
guide de bonnes pratiques pour les établissements et services des personnes atteintes
d’autisme et de troubles envahissants du développement.

                                  A - CONSTATS

     A.1.CONCERNANT LES PERSONNES AVEC AUTISME

              A.1.1 Repères concernant les enfants, adolescents et adultes accueillis dans
        les établissements spécifiques :

Les personnes accueillies dans ces établissements répondent à la définition de l’autisme et
TED tels que précisé par la CIM-10. Leur autisme est le plus souvent sévère. Un retard
mental très profond est le plus souvent associé.
Peuvent être associés à ce syndrome une épilepsie non stabilisée, un syndrome génétique et
des troubles métaboliques.
Pour la plupart, les troubles du sommeil, troubles alimentaires et autres troubles du
comportement sont quasi constants.
Ce tableau d’autisme ne correspond pas à toutes les personnes avec autisme mais bien à
celles accueillies dans les MAS, FAM et le plus souvent en IME.

Les familles sont démunies, à bout de course, sans solution d’accueil alternatif que
l’établissement spécifique autisme (exclusion scolaire, exclusion des établissements
spécialisés non spécifiques : IME, IMPRO, Foyers d’hébergement ou de vie).

Il s’agit d’une population présentant des troubles complexes qui nécessitent un accueil en
établissement spécifique autisme et une haute technicité de la part du personnel encadrant
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et soignant et un taux d’encadrement suffisant pour assurer la sécurité des personnes et
des salariés. De plus chacun s’accorde pour reconnaitre que les apprentissages ne peuvent
se faire que dans un accompagnement individualisé.

             A.1.2 Des personnes accueillies pouvant être constamment en danger

La population des personnes autistes est une population à risques majeurs du fait de leur
imprévisibilité, de leur méconnaissance du danger et de leur incapacité à exprimer et à
localiser une douleur, et cela se traduit dans tous les actes de la vie quotidienne :

         Certains, lors de sorties extérieures, peuvent traverser la rue, agresser un
          passant ou un enfant parce qu’il a un pain au chocolat à la main, retourner une
          poussette, arracher la canne d’une personne âgée…
         D’autres peuvent présenter une épilepsie non stabilisée et ne peuvent pas
          supporter un casque qui les protégerait. Ce casque peut aussi être arraché par un
          autre résident. Pour autant, ils déambulent rapidement dans les circulations et
          dans les escaliers des établissements et peuvent avoir des crises comitiales dont
          la chute peut avoir des conséquences graves.
         Les personnes avec autisme peuvent rester pendant de longues périodes avec
          des douleurs intenses non détectées en raison de leur incapacité à les exprimer
          et les localiser et donc la difficulté à trouver les soins appropriés. Les risques de
          développer des pathologies graves et irrémédiables sont réels.
         Pour certains, l’incapacité à s’exprimer leur laisse comme unique solution de
          communication de leur mal être ou leur douleur que l’automutilation dont les
          conséquences médicales ne doivent pas être négligées.
         Les fugues, défenestrations, fausses routes constituent des risques permanents.
         Les effets secondaires de traitement ne sont pas à ce jour encore évalués, mais
          l’expérience nous démontre que ces traitements au long court présentent des
          risques majeurs pour la santé des résidents.

            A.1.3 Des personnes accueillies,         sujets   à   risques   de   maltraitances
      psychologiques ou physiques diverses

La problématique des personnes avec autisme (dysfonctionnements cognitifs, troubles de la
communication et troubles sensoriels et du comportement) impose au personnel de s’écarter
des modes d’accompagnements éducatifs et relationnels traditionnels et de se décentrer de
ses propres interprétations émotionnelles et cognitives. Si ce travail n’est pas fait, les
personnes autistes peuvent être vécues comme « maltraitantes » vis-à-vis de chacun ou de
l’institution.

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Sans vigilance et moyens spécifiques, cette situation peut entraîner de la part du personnel
accompagnant des actes de maltraitance vis-à-vis des personnes accueillies : négligences
de besoins fondamentaux, enfermement à clefs dans les chambres ou écartement dans les
espaces de jardin, réactions non contrôlées (gifles ou contenance physique par la force),
demande de réponse institutionnelle par augmentation des psychotropes et parfois
exclusion…

    A.2 CONCERNANT LES SALARIÉS TRAVAILLANT AUPRES DES PERSONNES
AVEC AUTISME

              A.2.1 Les risques psychosociaux et la pénibilité au travail.

Le nombre d’accidents de travail, d’arrêts maladie, de licenciements pour inaptitude, de
turn-over (également dans les cadres hiérarchiques) notamment dans les établissements
pour adultes doivent alerter les autorités sur les difficultés rencontrées au quotidien dans
ces établissements.

Ce travail est souvent difficile à expliquer à des personnes non familiarisées à l’autisme,
notamment la gestion des troubles du comportement avec les projections de selles, les
vomissements provoqués, les coups, les griffures, les morsures, les arrachages de cheveux
envers les accompagnants et les autres résidents.

Les automutilations des personnes autistes ne sont pas mieux supportées par les salariés
qui doivent comprendre ces réactions afin de proposer une réponse adaptée (par exemple ne
pas réagir à certaines automutilations pour éviter qu’elles ne deviennent un moyen de
communication, y déceler une recherche d’attention ou un moyen d’exprimer son refus ou
une douleur..). Ces comportements sont souvent mal vécus par les salariés et les réponses
mal comprises par les observateurs non qualifiés, de type stagiaires.

On constate que les salariés parlent peu de ce qu’ils vivent au travail à leur conjoint qui,
face à ces descriptions de conditions de travail, les inciteraient à démissionner.
Certains salariés commencent à utiliser leur « droit de retrait ».

D’autres reviennent de la visite médicale de travail avec des certificats spécifiant «inaptitude
partielle à travailler avec tel ou tel résident » ou encore « l’inaptitude partielle à travailler
dans une structure accueillant des personnes autistes » !!
Le nombre d’accidents du travail concerne aussi le secteur de l’enfance ; en service
ambulatoire (SESSAD), les personnels sont amenés à effectuer de nombreux déplacements,
qui sont physiquement épuisants. Par ailleurs, intervenir sur les lieux de vie des jeunes,
(école, domicile) peut aussi se révéler psychologiquement éprouvant pour les professionnels.

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A.2.2 Le recrutement de personnel qualifié est difficile, voire impossible pour
       certains métiers.

Le recrutement de professionnels diplômés pose déjà de grandes difficultés : Les
établissements pour adultes n’attirent pas le personnel diplômé (éducateurs spécialisés,
moniteurs éducateurs…) en raison des conditions de travail (horaires, travail
d’accompagnement dans tous les actes de la vie quotidienne, l’annexe 10 de la CC66 qui ne
propose pas les avantages des congés trimestriels accordés dans le secteur enfant). Il est
dommageable que la pénibilité de ce travail ne soit pas reconnue. Les AMP, aides-soignants,
infirmiers, médecins, psychiatres, orthophonistes… sont également difficiles à recruter. Ce
personnel qualifié privilégie d’autres structures dont les salaires ou les avantages sont
mieux valorisés (maisons de retraites, secteur privé, CC51…)

Le secteur enfant, malgré quelques avantages que la convention collective 66 lui réserve
encore, connait de graves difficultés à recruter des orthophonistes et médecins
pédopsychiatres sensibilisés à l’autisme ; aucune convention avec des professionnels en
libéral ne pourra remplacer la qualité de prestation d’un professionnel en interne dont nous
aurons l’assurance de sa présence en réunion d’équipe, de sa réactivité aux projets
individualisés, de la rédaction des bilans…

Les professionnels, à salaire égal (conventionnel) font le choix de départ en Province où les
prix des loyers, de la vie matérielle, sont moins chers.

A ceci se rajoute l’impossibilité de recruter du personnel déjà formé à l’autisme et aux
troubles envahissants du développement. Les cursus de la formation initiale ne proposent
que quelques heures de cours d’acquisition de connaissances liées à l’autisme, ce qui ne
constitue même pas les bases de connaissances théoriques sur l’autisme.

              A.2.3 La gestion des obligations règlementaires et des risques, source
       d’insécurité pour les directeurs.

Le turn over ne concerne pas uniquement les salariés mais aussi les équipes de direction :
les démissions, les ruptures conventionnelles sont le lot de la plupart des établissements et
particulièrement ceux de grande taille. Ceci devrait alerter les autorités de tarification et les
associations sur la souffrance professionnelle de ces cadres sur lesquels il faudrait pouvoir
s’appuyer pour assurer la gestion mais aussi la mise en œuvre du projet d’établissement
Ces départs induisent une grande instabilité pour les équipes.
Cette situation est la résultante d’un épuisement professionnel en raison de la charge de
travail de jour comme de nuit (WE compris) et des consignes contradictoires venant du
croisement de plusieurs logiques : une logique éducative et de soin, une logique familiale,
une logique institutionnelle, une logique associative et une logique légale complétée par la
logique des textes régissant le secteur et les recommandations de l’ANEMS et de l’HAS qui
doivent être appliquées sans qu’ elles soient opposables aux financeurs.

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   Ils sont responsables de la sécurité des biens et des personnes
Or les personnes avec autisme peuvent être dangereuse envers elles-mêmes et autrui. Le
rappel à la loi et au règlement n’a bien entendu aucun impact. Il s’agit d’un travail de
longue haleine nécessitant divers types d’évaluations et d’interventions éducatives et
médicales.
Dans ce temps, l’équipe de direction aura à gérer la situation soit par l’exclusion, soit en
prenant des risques pour lesquels elle devient responsable civilement et pénalement.
Comment garantir la sécurité des personnes accueillies qui se mettent en danger tout en
favorisant les projets d’autonomie et d’activités qui, de ce fait sont sources de risques ?
Comment garantir la sécurité des personnes accueillies face aux troubles du comportement
des autres résidents ?
Comment garantir la sécurité des salariés tout en garantissant un accompagnement de
proximité et la sécurité des résidents ?
Comment garantir l’accompagnement d’un résident et la sécurité de ceux qui
l’accompagnent quand après avoir diagnostiqué une carie dentaire douloureuse le rendez-
vous de soin est fixé au minimum trois mois plus tard ?
Comment garantir la continuité de la prise en charge quand il faut faire face à un
absentéisme important et ne trouver sur le marché du travail que des personnes non
qualifiées ?
Comment répondre à une situation de crise quand même le secteur psychiatrique refuse de
procéder à une révision du traitement prétextant qu’elle n’a pas les moyens de suivre une
personne aussi difficile ?

Voilà quelques questions quotidiennes auxquelles les directeurs sont confrontés. Ces
questions font parties du travail d’une direction. Mais pour y répondre en toute sérénité, il
faut pouvoir s’appuyer sur une association « soutenante », respectueuse des délégations
données aux directeurs, et sur des autorités de tarification devenant des réels partenaires
connaissant bien la spécificité de la gestion de ces établissements et leur besoins.

         Ils sont responsables de l’application du droit du travail et de la sécurité des
          salariés sous leur responsabilité
Les questions de respect du droit du travail se posent plus particulièrement sur les
établissements avec hébergement dont les taux d’encadrement sont insuffisants :

Comment appliquer les 20 mn de temps de pause après 6h de travail tout en assurant la
sécurité des résidents lorsque le taux d’encadrement est à flux tendu?
Comment respecter les 11 h de repos entre deux prises de travail et les 10h de travail
maximum quand il faut remplacer au pied levé un éducateur absent ?
Comment mettre en place les heures de préparation pourtant indispensables dans la mise
en place des projets personnalisés et des activités structurées alors qu’il faut maintenir un
taux d’encadrement de proximité d’un pour 2 ou pour trois?
Comment rédiger des contrats de remplacements et être opérationnels dans les 24h après
l’embauche, quand il y a 4 ou 5 CDD à faire dans la journée et au dernier moment ?

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   Ils sont responsables d’assurer la continuité du service rendu, quelques soient
            les circonstances
Les chefs de service passent quasiment 60% de leur temps à gérer des plannings (plannings
d’activité, plannings d’hébergement) et à réactualiser chaque semaine, voire chaque jour ces
plannings en fonction des absences. Les établissements type MAS et FAM déclarent de 300
à 900 CDD par an !

Il ne faut donc pas s’étonner des démissions des chefs de service qui s’épuisent à ce travail
loin de leur cœur de métier !

       A.3. MANQUE DE PLACES EN SECTEUR ADULTE

Les établissements spécialisés dans l’accueil de grands adolescents avec autisme sont
confrontés à de nombreuses difficultés au moment de l’orientation des jeunes ayant atteint
l’âge limite d’agrément de l’établissement.

Dans le meilleur des cas, le jeune correspond au profil des personnes accueillies dans la
structure pour adulte mais il n’y a pas de place ; celui-ci est alors mis sur une liste d’attente
(sachant que pour avoir alors une place en secteur adulte, il faut un décès d’un résident ou
un déménagement de sa famille).

Dans les situations complexes : jeune avec          retard mental,      syndrome génétique,
pathologies somatiques et troubles sensoriels associés à leur autisme, les orientations
relèvent alors de l’exploit ! Quand les équipes ont pu y faire face, en fonction de leurs
moyens,     dans le secteur de l’enfance (aménagement de l’accompagnement, CDD
supplémentaires, accueil à temps partiel pour certaines situations,...), les établissements
pour adultes refusent leurs dossiers faute de moyens notamment humains pour les
encadrer, assurer leur sécurité et celles des autres résidents. La liste d’attente n’est même
pas proposée. C’est un refus dont l’argument avancé est un manque de place.

Alors, quels sont les constats ! :

   -    Ainsi faute de place en secteur adulte en nombre suffisant et de moyens pour les
        structures existantes, les orientations se transforment en amendement Creton, ce qui
        pose la question de l’agrément des établissements pour enfants et adolescents, de
        leur projet pédagogique (les enfants et les adolescents avec autisme n’ont pas les
        mêmes besoins que les adultes), et également de la formation des professionnels de
        ces établissements, ciblée sur l’âge des jeunes admis dans la structure et de fait de
        la pertinence de leur accompagnement auprès de jeunes devenus adultes.

   -    Les jeunes sont aussi obligés de s’expatrier en Belgique et de s’éloigner de leur milieu
        familial, dans des structures plus ou moins adaptées.
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-   Autres constats, il y a aussi des ruptures de prise en charge avec retour à domicile ;
       alors que l’on sait désormais qu’une personne avec autisme doit être stimulée à tout
       âge et que l'on connait les grandes difficultés que cela engage pour la famille.

   -   Enfin, pour les jeunes avec trouble du comportement, la possibilité de saisir les UMI,
       est un soutien mais ceci ne répond pas à la nécessité d’un accompagnement au
       quotidien et d’un hébergement nécessaire à l’âge adulte, les familles vieillissant.

Ces constats ne sont pas satisfaisants pour les familles qui ont le sentiment d’avoir été
abandonnées ; souvent, elles cumulent plusieurs difficultés d’ordre social, familial, et
culturel auxquelles se surajoute le handicap de leur enfant ; la crise économique actuelle ne
faisant qu’exacerber ces problématiques; Pour les jeunes eux-mêmes qui se voient privés
d’un accompagnement adapté et pour les équipes de professionnels qui vivent ces difficultés
d’orientation comme des échecs personnels dans leur travail.

Ex: pour 6 places d’hébergement créées lors d’une extension de FAM dont l'ouverture est
prevue fin 2013, la liste d'attente actuelle est de près de 200 adultes : une moitié venant
d'IME, et l'autre moitié venant de psychiatrie ou du domicile familial.

Les SESSAD font le même constat:

Les orientations sont extrêmement complexes pour des jeunes autistes dont le parcours en
milieu de vie ordinaire a été accompagné par un SESSAD et doit pouvoir se poursuivre en
pleine continuité (entrée dans le monde du travail protégé ou non, poursuite de la
scolarisation….). S’ils ont un bon niveau d’exécution, d’expression ils ont tout autant besoin
d’accompagnement, parfois plus subtil et moins direct qu’une autre personne atteinte
d’autisme. Beaucoup d’entre eux, même suivis par des associations privées, sont isolés, peu
soutenus avec le risque de développer ou d’accentuer une souffrance psychique, des
troubles de l’anxiété, ou encore un syndrome dépressif liée à leur difficulté à s’insérer au
niveau sociale. Par ailleurs les conséquences d’un non accompagnement spécifique de l’âge
adulte a des répercussions graves sur le contexte familial, le jeune vivant toujours au
domicile.

Les services spécialisés sont quasi inexistants en IDF :

   -   Aucun espace de paroles en IDF pour ces jeunes et leur famille ;
   -   Seulement 40 places en SAMSAH accompagnement spécifique pour des adultes
       autistes. Cependant, le SAMSAH existant en région parisienne ne fait pas
       d’accompagnement sur le lieu scolaire (Bac Pro, université…) ou en type « job
       coaching » dans les entreprises.
   -   Aucun SAVS adaptés ; Les SAVS existants ne peuvent pas accueillir des personnes
       avec autisme, (spécificité d’accompagnement) et ceux qui acceptent ne sont pas
       formés pour mettre en place les adaptations nécessaires; Peu de places en ESAT ;
Les familles et leur jeune sont alors sans solution de soutien (direct ou indirect) et,
lorsqu’elles le peuvent financièrement, s’adressent à des prestataires privés, sans garantie.

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A.4. MANQUE DE DISPOSITIF ADAPTÉ ET DE PLACES POUR LES JEUNES
   AVANT 20 ANS :

Les exigences d’autonomie, de comportement sont de plus en plus élevées (lors des
passages en classe supérieure, sur les dispositifs de loisirs). Les risques de déscolarisation,
de désocialisation des enfants sont inquiétants.
Sur le plan scolaire, par exemple, les ULIS Pro publiques accueillent les jeunes jusqu’à
17/18 ans; ils n’accèdent plus aux dispositifs scolaires (peu de CAP adaptés), sont trop
jeunes pour entrer en ESAT et trop âgés pour un IMpro. Les IMpro spécifiques sont quasi
inexistants. Nous avons évoqué par ailleurs le manque de places et de dispositifs adaptés.

Les maintiens en SESSAD sans solution complémentaire de scolarisation/de socialisation,
sans solution d’orientation, augmentent.

    A.5. MANQUE DE STRUCTURES DE SOINS DISPONIBLES POUR DES EXAMENS
   SOMATIQUES ADAPTÉS AUX PERSONNES AVEC AUTISME :

   - les personnes avec autisme plus déficitaires ne peuvent subir des examens sans l'aide
   d'un anesthésique : de ce fait les examens sont jugés irréalisables ou nécessitent des
   délais de plusieurs mois pour être menés 'en ville'.

   - l'apparition soudaine de troubles du comportement importants est souvent due à un
   problème somatique qu'il faudrait pouvoir diagnostiquer en urgence : les hôpitaux ne
   peuvent accueillir ces personnes en crise. La psychiatrie les refuse.

   Sans ces relais médicaux, sans ce droit aux soins, les personnes avec autisme, leurs
   familles et les professionnels se trouvent dans des situations de crises démesurées
   (automutilations, traitement psychiatrique qui ne vise qu'à 'tasser' et réduire l'agitation,
   prises en charge extrêmes de contenances physiques pour éviter la mise en danger de la
   personne, etc)

   Un centre d'investigation somatique pouvant prendre en charge les personnes avec
   autisme (type CEAA de Niort) avec peu de délai est urgent sur la région parisienne.

                                              12
B VIGILANCES ET PROPOSITIONS

     B.1 VIGILANCES GENERALES Pour assurer un accompagnement de qualité

        A l’inverse des habitudes du financement du secteur médico-social et à l’instar du
secteur sanitaire, plus les personnes sont dépendantes et exposées à des difficultés
(situation de danger, angoisse, troubles somatiques, troubles sensoriels, épilepsies non
stabilisées…), plus le degré de formation initiale et le nombre d’encadrants doivent être
élevés.

       D’une part, face à la spécificité, à la variabilité temporelle et diversité des troubles
des personnes atteintes d’autisme, et d’autre part, compte tenu de l’exigence de qualité de
l’accompagnement tout au long de la vie telle que préconisée par la HAS et l’ANESM, il est
indispensable d’élaborer une réponse de haute technicité.

      En conséquence, pour proposer un accompagnement adapté et durable à chacune
des personnes, dans un cadre respectueux et sécurisé, il faut rester vigilant :

           1- Vigilances quant à la composition de l’équipe :

         un niveau de formation initiale étoffée quant aux connaissances du handicap et
          des dépendances induites,
       une diversité des métiers
       Un taux d’encadrement éducatif et soignant suffisant (un pour 2 à 1 pour 3 selon
          les types d’établissement),
       un encadrement de direction suffisant et formé à l’autisme
      Cette composition de l’équipe soutiendra, avec les apports de la formation continue,
      une connaissance de la personne et la nécessaire adaptabilité aux situations.

           2- Vigilances quant à la taille des unités de vie :

      Proposer des lieux « de vie » et groupe n’excédant pas six personnes, afin de ne pas
      trop exposer les personnes aux difficultés de la vie en collectivité et aux excès de
      stimulations, tout en s’efforçant de garantir un cadre de vie au caractère familial ; le
      nombre de six permet aussi aux professionnels d’accompagner dans un contexte
      apaisant indispensable à la connaissance fine (et mutuelle) des personnes.
      L’expérience des établissements de 40 à 45 personnes démontrent que le turn over
      est encore plus important et qu’il s’agit d’établissements structurellement en
      difficulté.
      Les unités de vie de 10 personnes permettent une économie financière en terme de
      personnel mais s’avèrent invivables au quotidien pour les résidents et les salariés

                                               13
La création de petites unités satellites de 6 places s’adossant sur la logistique d’une
      MAS ou FAM existants permet de créer des places complémentaires et des
      mouvements en internes selon l’évolution des personnes.

          3- Vigilances quant au dispositif des réunions ayant un impact sur le ratio
      d’encadrement :

       Les temps de préparation, de réunions de coordination, de rédaction, d’évaluation et
de guidance sont inhérents au travail auprès des personnes autistes (préparation des outils
visuels, écrits des projets personnalisés, bilans des activités…). Ils doivent être intégrés
dans les plannings et donc par là même dans le ratio d’encadrement.

           4- Vigilances lors de l’ouverture d’un établissement

      L’admission des résidents est un temps fort qui doit être préparé largement en amont
de l’accueil : les situations individuelles et familiales doivent être évoquées pour être
respectées.
      Une évaluation approfondie du futur résident permet la mise en place d’un pré projet
personnalisé. Les vigilances à avoir et les protocoles personnalisés rédigés doivent être bien
connus de tous avant l’admission.

        Les cadres seront recrutés largement avant l’ouverture de l’établissement afin de
préparer les admissions des résidents, l’adaptation des locaux, et l’organisation générale
du fonctionnement : En particulier le directeur et le secrétariat (6 mois), les chefs de service
(3 mois), psychologue et médecin (2 à 3 mois) pour assurer les admissions et préparer les
premiers projets personnalisés avant l’ouverture de la structure ou du service. Ils doivent
posséder une très bonne connaissance de l’autisme afin d’adapter l’organisation à l’autisme
et être cohérent entre eux.

       Il est fondamental que la constitution de l’équipe complète et la mise au travail ait
lieu au minimum 3 semaines avant les premiers accueils et afin d’envisager une formation à
l’autisme.
Dès leur arrivée, les personnes accueillies doivent bénéficier d’un lieu structuré et cohérent
pour éviter au maximum le déclenchement des comportements problèmes.

           5- Vigilances quant aux vacances des résidents

       Les séjours adaptés aux personnes avec handicap mental ne sont malheureusement
pas « adaptés » aux personnes avec autisme. Le coût des séjours de vacances qui acceptent
des autistes adultes varient :
       de 1 500 € à 2 000€ (15 jours) pour des résidents présentant une autonomie
moyenne
       de 2 700 € (19 jours) à 3 540€ (pour 22 jours) pour des adultes présentant une
autonomie faible.
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Le coût de ces séjours est trop élevé pour être assuré par les moyens financiers des
résidents. La tendance est donc de maintenir le résident dans le FAM. Or, ce coût est moins
élevé que nos prix de journée. Peut-on concevoir que ce financement soit directement versé
au résident pour lui permettre de partir en vacances ? Une réserve : certains résidents ne
peuvent s’adapter à des séjours « hors institution ». Il faut alors prévoir, dans le budget, le
surcoût des transferts organisés par les établissements pour permettre aux résidents
d’avoir de vrais vacances (la plupart d’entre eux ne repartent pas en famille).

           6- Vigilances quant à l’architecture :

      Elle participe à l’écologie de la rencontre ; elle doit permettre l’épanouissement des
personnes dans un cadre de vie sécurisé pour les personnes elles-mêmes et les personnels.

       L’organisation des locaux a un impact sur la qualité de vie des personnes avec
autisme : ainsi, il faut, une fois pour toute, abolir les grandes salles à manger créées sous
prétexte de convivialité en se rappelant que la vie en collectivité pour ces personnes
constitue, chaque jour, un stress à affronter !
       De même, la création d’un établissement de petite taille au centre de la ville favorise
l’autonomie et l’intégration des personnes avec autisme dans leur contexte de vie et
quartier, contrairement aux créations d’établissements en ZAC qui nécessite des
déplacements en trafic, ne serait-ce que pour aller chercher le pain ! L’exclusion des
personnes avec autisme passe aussi par-là !

       Des guides concernant les vigilances architecturales sont à disposition des
associations. L’ARS ile de France a repris dans son intégralité les préconisations faites par
le groupe de travail.

      B.2. LA FORMATION

        Il est nécessaire de prévoir une formation spécifique pour l’ensemble du personnel
travaillant auprès des personnes autistes.

        A l’ouverture de l’établissement ou du service, il est indispensable de prévoir un
budget suffisant à la formation collective de l’équipe nouvellement recrutée. Dans l’idéal,
cette formation collective devrait avoir lieu en amont de l’ouverture officielle.

       En sus de la formation initiale (formation théorique en conformité avec les
connaissances actuelles sur l’autisme) que devraient normalement délivrer les écoles, une
formation pratique et un tutorat doivent être mise en place dès l’embauche d‘un nouveau
salarié.

                                               15
B.2.1. A l’embauche d’un nouveau salarié

       Il faut prévoir une semaine de formation théorique sur l'autisme et une semaine de
formation pratique, ce qui représente un montant de 2 000 € par personne embauchée. A
cette formation s’ajoute la mise en œuvre d’un tutorat pendant un mois auprès d’un
éducateur expérimenté pour assurer la connaissance sur le terrain des résidents et des
protocoles mis en place.
       Ce tutorat est d'autant plus indispensable qu'il est de la responsabilité de l'employeur
de former tout nouveau salarié pour prévenir les accidents de travail et les risques psycho-
sociaux.
Dans le coût de formation, il faut prévoir en plus le salaire d'un mois de la personne
nouvellement embauchée qui ne pourra pas être opérationnelle sur le terrain tout de suite.

             B.2.2. Au cours de l’emploi

Il convient de prévoir un montant de 1000 € par an et par salarié. Ce budget permet de :

          Mettre en place une formation continue pour assurer l’actualisation des
           connaissances sur l’autisme et l’approfondissement des méthodes (teacch, pecs,
           ABA …)

          Mettre en place des séances d’analyse de la pratique professionnelle où des
           prestataires extérieurs compétents en autisme viennent à la fois contrôler le
           travail fait sur les lieux de vie et dans les ateliers.
Ceci a pour effet une adaptation professionnelle adéquate à la population et la prévention
de l’épuisement professionnel par la compétence et l’expertise en autisme :
coût = 6 000 € pour une semaine d’intervention
Le nombre d’intervention est à envisager suivant la taille de la structure et le nombre
d’unités de vie

           Mettre en place une supervision d’équipe qui permettra de créer un espace de
            réflexion, d’écoute, de régulation ;
Elle doit être proposée aux équipes pour faire face à des situations émotionnellement
difficiles et permettre ainsi des réactions distanciées. Le cadre méthodologique et
déontologique doit être précisé pour éviter les dérives. Il s’agit de répondre aux besoins de
prévention des actes de maltraitance, de garantir le partage par le personnel de valeurs
d’accompagnement bien traitantes, de prévenir le « burn out » des professionnels ainsi que
les accidents du travail, en lien avec la médecine du travail.

                                              16
B.3. PLURIDISCIPLINARITE DE L’EQUIPE

       La composition de l’ensemble de l’équipe résulte de logiques externes à la structure
(financeur, droit du travail, lois et préconisations diverses…) ; face à ces logiques propres et
insuffisamment liées, le promoteur doit rappeler sans cesse, en interne et à l’externe, la
complexité du « vivre ensemble » d’une personne atteinte d’autisme.
       L’encadrement général de l’établissement doit bénéficier d’un équilibre entre les
différents niveaux de formations initiales pour permettre d’intégrer les formations
spécifiques, les mettre en œuvre de façon harmonieuse et transversale.
          L'équipe doit être multidisciplinaire et permettre d’assurer auprès des personnes :
.   Les fonctions de soins et de rééducation et d’accompagnement psychologique
.   Les fonctions éducatives, sociales et pédagogiques
.   Les fonctions logistiques
.   Les fonctions administratives
        Enfin la composition de l’équipe, dans sa diversité et nombre d’intervenants, résulte
d’une charge de travail augmentée et compliquée par la prise en compte des « périodes de
crise » et des situations somatiques pouvant impliquer des troubles du comportement
supplémentaires. A l’exception du risque vital engagé, le lieu de soins le plus adapté est
souvent l’établissement, qui peut être aussi le domicile de la personne, source de repères et
d’apaisement. Des situations d’encadrement de type 1 pour 1 sont régulièrement nécessaire
lorsque la personne est en souffrance, en crise.

                B.3.1 Les fonctions de management

        L’équipe de cadres doit être en nombre suffisant et particulièrement bien formée à
l’autisme. Ils doivent connaître la particularité du management d’équipes travaillant auprès
de personnes avec autisme et les caractéristiques de cette population. Les cadres
constituent la colonne vertébrale de l’institution. Si cette colonne est défaillante, l’institution
et forcément les résidents en pâtiront. Au regard de la pénibilité du travail des salariés d’un
établissement pour adultes et de la population accueillie, la colonne vertébrale doit être
solide.

       Afin d’assurer une coordination des divers accompagnements et une présence
physique tout au long des journées et de l’année, l’équipe de direction doit comprendre un
directeur avec un ou deux chefs de service en fonction du type de structure (enfants ou pour
adultes.)
       Dans le cas des FAM et MAS avec une ouverture de 365 jours, 24h sur 24h, l’équipe
de direction doit être constituée d’un directeur et deux chefs de service éducatifs pouvant se
relayer sur le terrain , lors des astreintes et des situations de crise.
       Cette organisation devrait permettre aux chefs de service d’assurer alors pleinement
leur mission de cadres de proximité et d’étayage de l’équipe.

       La guidance permanente de l’établissement (personnes accueillies, équipes, familles
et partenaires) exige que l’ensemble des cadres soient spécifiquement formé à l’autisme.

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Il est préconisé que la direction soit expérimentée à la conduite générale d’un
établissement afin qu’elle puisse privilégier autant que possible la vigilance et coordination
des différents acteurs et qu’elle soit sensible aux difficultés rencontrées dans leurs équipes
face à l’autisme.

             B.3.2 Les fonctions de soins et rééducation

Ces fonctions sont assurées par un service médical et paramédical suffisant, compte tenu
des troubles majeurs des résidents. Médecin généraliste, psychiatre, psychologue,
infirmiers, psychomotricien, kinésithérapeute, orthophoniste, ergothérapeute travaillent en
collaboration pour le bien-être des résidents.

         Une prise en charge médicale est nécessaire, et doit être assurée par une équipe
          composée d’un médecin généraliste et d’un psychiatre qui travaillent en
          collaboration.
      Les modalités de collaboration avec le secteur psychiatrique est à privilégier si elles
          sont acceptées et bien traitantes à l’égard des personnes avec autisme, à défaut
          les modalités de collaboration avec un hôpital général seront recherchées.
      En raison des difficultés de recrutement de médecin psychiatre, un médecin
          généraliste peut assurer le relais.
      Un service infirmier composé d’infirmiers mais aussi d’aides-soignants assurera le
          suivi des soins somatiques, la coordination des soins avec les services et les
          professionnels de santé extérieur à l’établissement (soins dentaires,
          gynécologiques, dermatologiques…).Il élabore avec les médecins les protocoles
          d’hygiène et les protocoles personnalisés. Une couverture 7 jours sur 7 de 7h à
          21h permet de sécuriser les traitements et l’application de protocole en cas de
          crise. Ce service est également indispensable pour permettre aux médecins de
          faire l’évaluation des douleurs et des traitements mis en place par les médecins.

          Un travail psychologique est nécessaire directement auprès des résidents pour
           assurer les évaluations fonctionnelles et monter les projets individuels avec
           l’équipe de soins et éducative. Le soutien auprès des familles est primordial
           particulièrement lors des réorientations.

On constate que certaines délégations territoriales refusent de financer les postes de
psychologues, les laissant à la charge des conseils généraux : cette position ne tient pas
compte du travail des psychologues qui se doivent d’assurer l’articulation du projet
d’accompagnement éducatif et de soin et le suivi des familles.
Il serait judicieux de revoir cette position qui ne va pas dans le sens des missions confiées et
amenées à s’élargir dans la droite ligne des recommandations de l’HAS qui met l’accent sur
les évaluations fonctionnelles.

          Un travail rééducatif est à prévoir avec psychomotricité, kinésithérapie,
           ergothérapie, orthophonie… L’intervention de ces fonctions peut varier d’un
           établissement à un autre en raison des pathologies associées à l’autisme, du
           besoin du résident et du vieillissement de la population.
                                               18
B.3.3. Les fonctions éducatives, sociales et pédagogiques

Un équilibre des postes doit être recherché entre le nombre d’éducateurs spécialisés et de
moniteurs éducateurs et le nombre d’AMP et aides-soignants ; ces derniers ne devraient
constituer que 50% de l’équipe éducative ;

Dans le secteur adulte, les postes attribués sont en majorité des postes de basse
qualification (80% voire 100% du personnel éducatif est constitué d’AMP). Il est
indispensable de change la logique qui consiste à penser que plus la personne est
déficiente, plus on peut se contenter de mettre des personnels peu qualifiés à ses
côtés!!Dans le cas de l’autisme, la qualification est indispensable pour comprendre et
penser la prise en charge adaptée.

Il est important de rappeler que pour les personnes autistes la fonction éducative est avant
tout une fonction soignante puisqu’elle tient compte des dysfonctionnements de la pensée
cognitive et des troubles sensoriels.

          Les éducateurs spécialisés (ou niveau III) doivent intégrer les modes de
           fonctionnement des personnes autistes et faire des propositions d’adaptation
           éducative ;
       Ils élaborent le travail éducatif tout en assurant une certaine distanciation affective
           et émotionnelle. Ils rédigent ou aident à la rédaction des projets personnalisés,
           assurent les références auprès des familles, évaluent et alertent les cadres en
           cas de soucis sur une unité. Ils ont souvent un rôle et une fonction de
           coordination qui permet à la fois d’assurer la continuité éducative entre les
           équipes mais aussi d’assurer la cohérence des interventions auprès des
           personnes avec autisme qui sont déstabilisées par les consignes contradictoires.

          Les éducateurs sportifs (niveau III) mettent en place des activités sportives
           adaptées au niveau de la population accueillie.
      Ils organisent la participation à des journées sportives adaptées très valorisantes
           pour les personnes autistes et aussi l’intégration dans des clubs de personnes
           valides.
      Le poste d’éducateur sportif est indispensable en raison des besoins des personnes
           avec autisme d’exercer leurs capacités corporelles dans diverses activités et de
           dépenser leur énergie (particulièrement avec une population de jeunes adultes).

         Les moniteurs éducateurs, animateurs 2éme catégorie ou moniteur d’atelier
          (niveau IV) assurent à la fois le quotidien de l’hébergement mais aussi la mise en
          place des activités à visée sociale, culturelle et technique.

         Les AMP et les aides-soignants (niveau 5) ont un regard plus attaché à
          l’accompagnement de proximité des personnes avec autisme ;
      Les deux formations sont complémentaires : pour les AMP, il faut « apprendre à faire »
          et non « faire à la place de… » au niveau du nursing, alors que les aides-

                                             19
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