Décider aujourd'hui et protéger ses proches demain - Handicap Energie
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www.faire-face.fr Septembre/Octobre 2018 N°757
MIEUX VIVRE LE HANDICAP
DOSSIER DISPOSITIONS DÉCÈS
Décider aujourd’hui et
protéger ses proches demain
DROITS / NOUVEAU
L’ACS vous intéresse ?
SANTÉ / BIEN-ÊTRE Shiatsu
Baisser la pression
AIDES TECHNIQUES / NOUVEAUTÉS
Sièges à tout faire
© Nicolas Gallon/Contextes
VIE SOCIALE / SPORT Handikayak
En vogue
ISSN-0014-6951 / 5,70 e
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A.C.A. France - 1 rue du Progrès - 69800 SAINT-PRIEST - Tél. : 04 78 49 48 17
Septembre/Octobre 2018 N°757
Sommaire 4
5
ENTRE NOUS
EN BREF
DROITS 25 DOSSIER DISPOSITIONS DÉCÈS
6 Nouveau
L’ACS vous intéresse ? Décider aujourd’hui et
8 Question du lecteur - Longue hospitalisation
Risques limités pour votre AAH protéger ses proches demain
10
Focus
« Tout geste doit être effectué dans
une relation d’égal à égal. »
SANTÉ
12 Focus - Accident ischémique transitoire
Une attaque cérébrale à prendre
très au sérieux
© Nicolas Gallon/Contextes
14 PC/Post-AVC
Inciter à reprendre la main
avec le bras atteint
16 Bien-être - Shiatsu
Baisser la pression
PORTFOLIO
18 Loreleï Buser Suero
AIDES TECHNIQUES édito
38 Focus Anticiper et préserver l’avenir de ses proches
P
Auto adaptée :
en route vers des innovations arler de la mort ne fait pas mourir. Prendre au plus
tôt ses dispositions pour préserver l’avenir de ses
41 Nouveautés proches non plus. Que vous soyez la personne en
Sièges à tout faire situation de handicap, son parent, son conjoint.
42 Bien choisir Si vous bénéficiez d’aides sociales, vos héritiers seront
Votre oreiller rassurés car peu de situations entraînent une récupération
sur succession. Si vous êtes marié(e), vous aurez
peut-être droit à des aides et/ou une pension de réversion.
VIE SOCIALE
Si vous êtes parent(s), mieux vaut choisir qui veillera sur
44 Établissements & services votre enfant handicapé après votre décès. Vous devez
Les Maisons de Marianne à Luzarches (95) aussi connaître toutes les modalités de la transmission de
Le vivre-ensemble en action patrimoine afin d’assurer son avenir et répartir l’héritage
48 Tourisme en cas de fratrie.
Quelles sont les particularités liées au handicap ? Sous
Se plaire à Saint-Nazaire
quelles formes transmettre ses biens ? Pourquoi effectuer
50 Sport - Handikayak des donations de son vivant ? À toutes ces questions, et
En vogue bien d’autres, Faire Face répond. Sans oublier
51 C’est mon histoire une étape cruciale pour l’adulte handicapé : le
© Jérôme Deya
« Je combats l’injustice faite choix d’un lieu de vie quand ses parents seront
partis.
aux retraités handicapés. »
Valérie Di Chiappari, Rédactrice en chef.
52 DU CÔTÉ DES LIVRES
APF France handicap
FAIRE FACE est un magazine édité par APF France handicap,
58 Gros plan fondée en 1933 et reconnue d’utilité publique • N° 757 -
Retour sur le Congrès Septembre/Octobre 2018 (85e année) • N° Commission
paritaire 1015G85897 • Dépôt légal : 3e trimestre 2018
APF France handicap 2018 Rédaction : 17 bd Auguste Blanqui - 75013 Paris - Tél. : 01 40 78 69 00
64 Régions Fax : 01 40 78 69 03 • Directeur de la publication : Prosper Teboul
IEM Christian Dabbadie (59) - Un Portail sur le Rédactrice en chef : Valérie Di Chiappari • Secrétaire de rédaction :
Axelle Minet • Assistante de rédaction : Maria Mendoza • Promotion
monde
et abonnements : Nathalie Kreitz • Maquette : Eden Stratégie
DD 64 - Sensibilisation en municipalité paloise 91360 Épinay-sur-Orge • Impression : Léonce Deprez - Z.I. de Ruitz
DD 71 - Mouv’APF à Chalon-sur-Saône 62620 Barlin • Publicité : Mistral Média - Directeur commercial :
z-vous Luc Lehéricy - Directeur de la publicité : Vivian Favro - 22 rue La Fayette
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75009 Paris - Tél. : 01 40 02 99 00
Face !
à Faire
es p. 54 3 faire face Septembre/Octobre 2018 - N°757
Nos offr
entre nous
Péripéties et ressenti aux « devrait » partir l’après-midi. Vers Mon ressenti ?
urgences Lariboisière, Paris 8 heures 30, je suis partie chez moi À mobilité réduite et me déplaçant avec
pour revenir aux urgences trois heures deux cannes, j’ai accompagné Antoine
Le 15 mai dernier, j’ai accompagné plus tard. Après avec vu Antoine, je suis
Antoine, 47 ans, victime d’un AVC sans appréhension. […]. Attendre
restée dans la salle d’attente à discuter de 20 heures à 2 heures m’a sciée.
en 2006 avec hémiplégie droite, avec d’autres personnes dans le même
se déplaçant avec une canne et ne Antoine était calme malgré son mal de
cas que moi. Quand j’en suis partie
parlant que pour saluer, signifier son tête. Tout allait pour le mieux sauf la
à 13 heures, […] Antoine attendait
accord ou désaccord, aux urgences saleté, la puanteur des toilettes, bref
toujours ses résultats dans son dortoir.
de l’Hôpital Lariboisière, dans le le quotidien des lieux publics, sauf que
10e arrondissement parisien. Arrivé là, c’est l’hôpital. […]. L’entrée dans le
14 heures 30, retour aux urgences. service a pris six heures, la sortie trois.
en ambulance “commandée” par
Dans le dortoir, pas d’Antoine et Heureusement, il n’y a pas eu de décès
le médecin de SOS Médecins, il est
personne ne « savait » où il était. Et mais quel affreux spectacle. On voit
admis aux urgences à 20 heures […]. toujours la même réponse sans aucune
22 heures, on attend toujours […]. À bien que le personnel n’est pas pressé
amabilité : « Attendez dans la salle, je
2 heures, on vient chercher Antoine de récupérer des lits pour de nouvelles
suis occupée. » […]. Au final, Antoine
pour le conduire soi-disant au scanner entrées.
était avec le neurologue et ne sortirait
et on me demande d’attendre dans une pas le jour prévu […]. […] Ce que j’ai vu m’a totalement
autre salle. convaincue qu’on paie des personnes à
Vers 7 h 30, j’ai trouvé Antoine mais n’ai ne rien faire. Ce n’est pas du personnel
Le lendemain, j’arrive aux urgences supplémentaire qu’il faut aux urgences
pas pu le voir. Une demi-heure après,
à midi. […]. Antoine a été transféré au ou ailleurs, ce sont des personnes
j’ai profité qu’une femme de ménage
service « courte durée, secteur jaune travaillant avec de l’organisation et,
sortait du “dortoir” pour y entrer.
à côté ». […]. À 14 heures, il attend
Antoine n’avait pas dormi de la nuit, surtout, du bon sens. […] Bien sûr, je
hors de son lit car il quitte l’hôpital
avait mal à la tête et était installé sur le ne connais ni leur organisation, ni leurs
tout de suite. Je demande […] pour les
lit pour faire ses besoins. impératifs, ni les consignes du jour
papiers de sortie. Réponse : « Dans un
Après m’être fait engueuler car je mais le bien-être des malades, des
moment. » À 15 heures, j’insiste. […].
n’avais pas « le droit » d’être là, on a fini personnes vulnérables, devrait être le
À 17 heures, on a tous les papiers pour
par me dire qu’on attendait le compte- la sortie mais il faut enlever les restes but recherché par la médecine. […].
rendu du neurologue et qu’Antoine de la perfusion. […]. Andreza Alves (75)
La photo du mois
© DR
Passer à la caisse
L'œil de Claudine sans souci
De plus en plus de magasins disposent de banques
Triste anniversaire pour les Ad’ap d’accueil abaissées pour les personnes handicapées.
Les superstitieux savent qu’un anniversaire ne se fête Je n’ai pas de handicap mais je trouve cela très
pas à l’avance. Que dire alors des présents distribués pratique pour tout le monde. Par exemple, pour poser
avant la date. C’est pourtant un cadeau empoisonné que son sac à bonne hauteur et y chercher son moyen de
le gouvernement a fait à l’accessibilité universelle, en paiement, un mouchoir ou que sais-je.
juin, avec l’article 18 du projet de loi Élan – qui prévoit Ici, un magasin du Centre commercial Italie Deux
de faire passer de 100 % à 10 % le quota de logements à Paris, dans le 13e arrondissement. Marie-France
accessibles dans les immeubles neufs – et ce quatre mois Hébert (75)
avant la première échéance des Ad’ap.
En effet, le 27 septembre marque le premier anniversaire
des Agendas d’accessibilité programmée permettant
à tout gestionnaire ou propriétaire d’établissement
recevant du public (ERP) ou d’installation ouverte au
public (Iop) de poursuivre ou de réaliser l’accessibilité de
son établissement dans le respect des obligations fixées
par la loi de 2005.
À l’heure des premiers bilans en matière d’effectivité
des mises aux normes, le gouvernement ne pouvait pas
envoyer plus mauvais signal en matière d’accessibilité.
Claudine Colozzi
© DR
4 faire face Septembre/Octobre 2018 - N°757
en bref
Toute l’actualité sur
www.faire-face.fr
Santé
Maladies professionnelles
Indemnisation Dispositif contre
plus rapide le renoncement aux soins
Les victimes de maladies
© Fotolia
professionnelles sont désormais
indemnisées plus tôt. Jusqu’à
présent, l’indemnisation débutait
à la date à laquelle la victime était
informée par certificat médical du
lien possible entre sa maladie et son
activité professionnelle. Depuis le
1er juillet 2018, elle démarre lorsqu’un
médecin a constaté les premières
manifestations de la maladie, avant
Il y a d’abord eu le Gard dès par exemple, reste très méconnue
même que le diagnostic ne soit établi.
2014. Puis une vingtaine de alors qu’elle permet de financer la
Un vrai progrès car, selon la Fnath, nouveaux départements en 2016 souscription à une mutuelle.
« bien souvent, les assurés ne se et 2017. Enfin, depuis juin 2018, Ils le conseilleront également
tournent vers leur caisse que plusieurs toutes les caisses primaires dans le choix d’un professionnel
mois après leur première consultation d’assurance maladie (CPAM) ont de santé correspondant à
médicale, une fois les premiers mis en place un dispositif de lutte ses besoins et ses droits. Par
traitements et examens médicaux contre le renoncement aux soins. exemple, un ophtalmologiste ou
réalisés ». Concrètement, lorsqu’un agent un gynécologue pratiquant des
de la CPAM, un professionnel tarifs opposables afin d’éviter tout
La date de début d’indemnisation
de santé ou une associaton reste à charge.
ne pourra toutefois pas remonter à
a connaissance du cas d’une
plus de deux ans avant la demande Ils pourront aussi examiner avec
personne ne pouvant se soigner
de reconnaissance de maladie lui les devis établis et mettre en
pour des raisons financières, il
professionnelle. œuvre des solutions permettant
peut faire un signalement aux
agents d’une cellule spécialisée. de financer le reste à charge : aide
financière de la CPAM, recherche
Ces derniers proposeront alors à de financements complémentaires
Prestations sociales l’assuré un « accompagnement sur auprès d’autres partenaires…
mesure ». Ils vont d’abord réaliser
Pas de compte bancaire un bilan exhaustif de ses droits et
Plus de 35 000 assurés ont déjà
bénéficié de ce dispositif et près
obligatoire l’aider à les faire valoir. L’aide pour d’un dossier sur deux a abouti à
une complémentaire santé (ACS), une réalisation des soins.
Non, le versement d’une prestation
sociale, quelle qu’elle soit, ne peut pas
être conditionné par la détention d’un
© Sébastien Le Clézio
compte en banque. Ainsi a tranché la Particuliers employeurs
Cour de cassation dans un arrêt du
21 juin 2018. La plus haute juridiction
française a donc cassé les décisions
Prélèvement à la
du Tribunal des affaires sociales et de source reporté
la Cour d’appel de Saint-Denis de La Les particuliers employeurs ont
Réunion qui avaient donné raison à la obtenu un sursis. Pour leurs
Caisse de sécurité sociale mahoraise. salariés, le prélèvement à la
Cette dernière refusait de rembourser source démarrera le 1er janvier
les dépenses de santé engagées par la 2020 et non le 1er janvier 2019.
mère d’un enfant handicapé au motif « Ce délai semble incontournable
qu’elle n’avait pas de compte bancaire à la finalisation » des outils
ou postal. nécessaires, se félicite la Fepem,
« Cet arrêt pourra être opposé qui représente ces 3,4 millions
aux caisses (allocations familiales, de particuliers. Leurs salariés
assurance maladie…) ayant recours auront le choix entre le paiement
à de telles pratiques à l’égard de tout d’acomptes volontaires dès 2019
usager, partout en France », souligne le ou un paiement en trois échéances
Défenseur des droits. en 2020.
par Franck Seuret
5 faire face Septembre/Octobre 2018 - N°757
droits nouveau
L’ACS vous intéresse ?
À partir de novembre 2018, le calcul des droits à l’aide à l’acquisition d’une
complémentaire santé (ACS) va devenir plus favorable aux allocataires de l’AAH. L’ACS
allège le coût de votre mutuelle et ouvre droit à d’autres avantages.
L’
ACS gagne à être connue. Comme son pour la vie autonome (104 € par mois). L’AAH va en effet passer à 860 € mais
nom l’indique, l’aide à l’acquisition Mais pas si vous touchez le complément seuls 819 € (860 € - 41 € d’abattement)
d’une complémentaire santé permet d’AAH (179 € par mois). seront pris en compte.
de financer sa mutuelle. Or, seules 40 % Le Parlement a adopté, fin 2017, une Et après mars 2019 ? « Les montants des
des personnes éligibles la demandent. mesure visant à éviter que les alloca- abattements qui interviendront à partir du
taires ne perdent leurs droits au gré des 1er avril 2019 seront actualisés », précise une
Qu’est-ce que c’est ? augmentations de l’AAH. En l’occurrence, circulaire du 20 avril 2018. Ils tiendront
L’ACS donne droit à un chèque pour payer un abattement de 15 % sur le montant compte de la traditionnelle revalorisa-
tout ou partie de votre complémentaire de l’AAH et de l’allocation de solidarité tion du 1er avril puis de la hausse excep-
santé pendant un an. Chaque membre du aux personnes âgées (Aspa) est pris en tionnelle de novembre 2019. Le montant
foyer en reçoit un. Son montant varie en compte pour le calcul du droit à l’ACS. de l’AAH devrait alors atteindre 900 €…
fonction de l’âge du bénéficiaire. Cet abattement s’élève donc à 41 € pour sans entraîner de perte de droits à l’ACS.
les personnes seules. Idem lorsque seul
Âge du bénéficiaire Montant de l’aide
un des conjoints, concubins ou pacsés À savoir : Les personnes logées à titre
Moins de 16 ans 100 € bénéficie de l’AAH. Il s’appliquera sur le gratuit (propriétaire, personne logée gra-
De 16 à 49 ans 200 € montant de l’allocation versée au titre des cieusement) ou bénéficiant d’une aide au
De 50 à 59 ans 300 €
mois de novembre 2018 à mars 2019 et logement se voient appliquer un forfait
permettra ainsi de neutraliser l’effet de logement ajouté à leurs ressources pour
60 ans et plus 550 €
la revalorisation exceptionnelle de l’AAH le calcul du droit à l’ACS. Ce forfait varie
de 41 €, annoncée pour novembre 2018. selon la composition familiale.
Qui y a droit ?
L’ACS est réservée aux personnes dépas-
sant légèrement le plafond d’attribution
de la CMU-C. Vos ressources des douze
Des contrats mal adaptés au handicap
mois précédant la demande doivent être Les contrats ACS couvrent correctement les soins courants mais pas les
inférieures à un seuil dont le montant besoins spécifiques des personnes handicapées. Par exemple, le contrat
varie en fonction du nombre de personnes Asacs (garantie C) rembourse les petits et grands appareillages uniquement
dans le foyer. à hauteur de 100 % du tarif de responsabilité de la Sécurité sociale. Or, le
prix de votre fauteuil roulant est généralement bien supérieur. Le montant
Plafond Plafond de la cotisation pour un homme de 49 ans s’élève à 484 € par an, ACS déduite.
Nombre de
annuel de annuel de
personnes Les mutuelles et courtiers spécialisés sur les personnes handicapées
ressources ressources
par foyer
en métropole en Dom (Plébagnac, CCA Georges V, Intégrance…) proposent des contrats mieux
1 11 894 € 13 237 € adaptés. Notamment pour la prise en charge des auxiliaires médicaux
(kinésithérapeute, orthophoniste, infirmier, etc.) ainsi que pour les
2 17 840 € 19 856 € appareillages. Malheureusement, ils ne sont pas agréés ACS.
3 21 408 € 23 827 €
Le contrat d’Intégrance, Facilit’santé formule confort (le plus haut de gamme)
4 24 976 € 27 799 € coûte, par exemple, 1 140 € par an pour un homme de 49 ans. Soit 550 € de
Par plus que le contrat Asacs.
personne 4 757 € 5 295 €
en plus Avant de prendre une décision, demandez un devis à chaque spécialiste
du handicap. Puis estimez vos besoins pour voir si cela vaut le coût.
Aujourd’hui, si vous avez l’AAH pour seuls APF France handicap demande que “le panier de soins” des contrats ACS
revenus (819 €), vous y avez donc droit. soit revu pour mieux convenir aux personnes en situation de handicap.
Même si vous bénéficiez de la majoration
6 faire face Septembre/Octobre 2018 - N°757
Comment l’utiliser ? Attention : si les garanties sont quasi iden- doivent respecter un tarif maximum fixé
Vous êtes obligé(e) de choisir l’une des tiques par classe de contrats (A, B et C) par arrêté.
offres conçues par les onze groupements d’un groupement à l’autre, les tarifs, eux, Vous êtes aussi dispensé(e) des fran-
d’organismes que l’État a sélectionnés. s’avèrent très différents. chises médicales et de la participation
Chacune comprend trois niveaux de garan- Selon une étude réalisée fin 2015 par forfaitaire de 1 €.
ties (A, B et C) allant de la couverture la 60 millions de consommateurs et 66 millions
plus simple à une plus complète. Vous d’impatients, le montant des cotisations Comment la demander ?
trouverez les trente-trois contrats sur le annuelles peut varier de plusieurs cen- Le formulaire de demande ACS se télé-
site www.info-acs.fr. taines d’euros. Un tableau comparatif est en charge sur info-acs.fr.
Mais dans tous vous trouverez au minimum accès libre sur 66millionsdimpatients.org. Il est également disponible auprès de votre
la prise en charge : Tapez “Contrats ACS : n’hésitez pas à faire caisse d’assurance maladie.
- du ticket modérateur à 100 % (exceptés jouer la concurrence” dans le moteur de Le délai de traitement varie entre un et
pour les cures thermales et les médica- recherche. deux mois. Lorsque l’ACS est attribuée,
ments remboursés à 15 %) ; vous avez six mois pour utiliser votre attes-
- du forfait journalier de façon illimitée à À quoi ouvre aussi droit tation-chèque.
l’hôpital et en psychiatrie ; l’ACS ? La demande de renouvellement doit être
- des lunettes, prothèses dentaires, ortho- Avec l’ACS, vous bénéficiez d’une dispense déposée entre quatre et deux mois avant
dontie et audioprothèses selon des taux totale d’avance des frais lors de vos visites la date d’échéance, fixée un an après la
modulés en fonction du contrat choisi. chez le médecin. date de souscription de votre contrat.
Si vous avez un contrat en cours non agréé De plus, des tarifs médicaux sans dépas- À savoir : les allocataires de l’Aspa ont
ACS, vous devrez le résilier avant de sous- sement d’honoraires sont appliqués. Cela droit au renouvellement automatique de
crire le nouveau. dans le cadre d’un parcours de soins coor- leur aide.
L’organisme complémentaire déduira, donnés, quel que soit le médecin, même par Franck Seuret
à chaque échéance de votre cotisation, s’il pratique des honoraires libres (pro-
une partie du montant du chèque (par fessionnels en “secteur 2”).
exemple 50 € par trimestre si votre aide Pour les prothèses dentaires et l’or-
est de 200 €). thodontie, les professionnels de santé
7 faire face Septembre/Octobre 2018 - N°757
droits question du lecteur
Longue hospitalisation
Risques limités
pour votre AAH
Après soixante jours consécutifs
d’hospitalisation, votre AAH ne sera réduite
à hauteur de 30 % que dans certains cas.
Notamment si vous bénéficiez de l’aide
au paiement d’une complémentaire santé.
S
téphane s’inquiète. Pas tant à cause Pas de réduction si
de l’intervention chirurgicale qu’il doit vous payez le forfait
subir mais parce qu’il craint que le journalier
montant de son allocation adulte handi- Mais cette règle supporte des © Fotolia
capé (AAH) soit réduit. Il doit en effet se exceptions. L’AAH continuera
faire opérer d’une épaule avec interdic- en effet de vous être versée
tion formelle de la solliciter le temps de dans son intégralité si :
La réduction de l’AAH interviendra à partir du
sa convalescence. - vous avez au moins un enfant ou un premier jour du mois suivant une période de
Plus facile à dire qu’à faire lorsqu’on se ascendant à votre charge ; soixante jours révolus dans un établissement
déplace en fauteuil roulant et qu’on vit - ou si votre conjoint, concubin ou pacsé de santé. Mais cette règle supporte plusieurs
seul à domicile. Il est donc prévu qu’il ne travaille pas pour un motif reconnu exceptions.
aille passer dix semaines dans un centre valable par la commission des droits et
de rééducation. « Est-il vrai qu’au-delà de de l’autonomie des personnes handica-
deux mois d’hospitalisation, la Caisse d’al- pées (exemple : il est en recherche d’em-
locations familiales ne verse plus que 30 % ploi, handicapé…)
de l’AAH ? », demande-t-il à Faire Face. - ou si vous êtes est astreint(e) au paiement
Un impact sur les
du forfait journalier (20 €/jour d’hospita- autres prestations
Une AAH à taux plein réduite lisation), peu importe que vous le régliez Allocation compensatrice
à 243 € directement ou que votre mutuelle le tierce personne : l’ACTP est
L’article R 821-8 du Code de la Sécurité prenne en charge. suspendue à partir du 46e jour
sociale prévoit en effet une réduction de Bénéficier de l’AAH ne vous exonère pas d’hospitalisation consécutif.
l’AAH dès lors que l’allocataire a passé de ce forfait. Elle reprend le 1er jour du mois
soixante jours (1) dans un « établissement En revanche, vous n’êtes pas concerné(e) suivant la date à laquelle vous
de santé » (2). C’est-à-dire en cas de pla- dans certains cas de figure. Notamment si n’êtes plus hospitalisé(e).
cement à temps plein, pris intégralement vous bénéficiez de la CMU-C ou de l’aide
Prestation de compensation
en charge par l’assurance maladie, hors au paiement d’une complémentaire santé
du handicap : au-delà de
forfait journalier hospitalier. Cette réduc- (ACS). Ce qui peut être le cas pour cer- quarante-cinq jours consécutifs
tion interviendra à partir du premier jour tains allocataires de l’AAH, le plafond de d’hospitalisation, ou de soixante
du mois suivant une période de soixante ressources y ouvrant droit étant supé- jours lorsque vous êtes dans
jours révolus. Si vous êtes hospitalisé(e) rieur au montant de l’AAH à taux plein. l’obligation de licencier, de ce fait,
depuis le 10 du mois de janvier, la baisse Vous êtes également dispensé(e) de for- vos aides à domicile, le montant
de votre AAH n’interviendra pas avant le fait journalier si votre hospitalisation mensuel de l’élément aides
1er avril. est due à un accident du travail ou à une humaines de la PCH est réduit à
Le montant sera réduit « de manière que maladie professionnelle, si vous dépendez hauteur de 10 % du montant versé
son bénéficiaire conserve 30 % du montant du régime d’Alsace-Moselle, si vous êtes habituellement.
mensuel » jusqu’alors versé. Si vous per- titulaire d’une pension militaire ou si vous
ceviez l’AAH à taux plein (810 €), vous ne avez été victime d’un acte de terrorisme.
toucherez plus que 243 €. Le versement Ce n’est pas le cas de Stéphane qui peut (1) Le jour d’entrée est considéré comme jour d’hospitalisation
reprendra à compter du premier jour du donc se faire opérer sans s’inquiéter. mais pas celui de sortie.
mois civil suivant celui au cours duquel par Franck Seuret (2) Idem dans une maison d'accueil spécialisée ou dans
vous ne serez plus hospitalisé(e). un établissement pénitentiaire.
8 faire face Septembre/Octobre 2018 - N°757
Créateur de liberté
Le fauteuil Magix, le parcours d’une famille
L’envie de créé ce fauteuil m’est venue en voyant ma fille
Mégane grandir autrement après un grave accident. Elle était
frustrée devant les trottoirs et se mettait en danger dans son
fauteuil classique.
Mégane rêvait d’un fauteuil polyvalent et magique capable de
monter les trottoirs, qui lui permettrait de suivre et de jouer
avec ses camarades en toute sécurité. Un fauteuil discret et
attractif pour ne plus repousser les regards des autres.
Michel OHRUH papa de Mégane
Grâce à son système unique et innovant à 6 roues motrices, le
MAGIX pivote sur place et peut aller dans des endroits réputés
inaccessibles en fauteuil roulant. Il est autant à l’aise en intérieur
dans des passages et couloirs étroits, sous les tables, au volant
14 cm d’un voiture adaptée, qu’en extérieur sur les fortes pentes, dans
le franchissement de trottoirs, le passage de grands dévers, sur
Rejoignez-nous sur les chemins boisés et sur la neige…. Jusqu’à 140 kg utilisateur.
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Entreprise Adaptée Alsacienne
NEW LIVE EA
Le handicap au service du handicap
droits focus
« Tout geste doit être effectué
dans une relation d’égal à égal. »
Les personnes en situation de
handicap ont des droits, pas
seulement des besoins. Si les
premiers ne sont pas effectifs,
les seconds risquent d’être mal
satisfaits. Éclairages de Bruno
Gaurier, conseiller politique au
Conseil français des personnes
handicapées pour les questions
européennes (CFHE) et chargé
de mission auprès de la
direction générale d’APF France
handicap(1).
« La façon dont s’exerce la réponse aux besoins
d’une personne en situation de handicap favorise
ou, au contraire, empêche l’effectivité et l’exercice
de ses droits. »
C’est seulement ensuite, au nom de ces
Droit fondamental Faire Face : Pourquoi la question des mêmes droits, qu’elles expriment leurs
droits fondamentaux devient-elle besoins auxquels la société se doit de
versus liberté aussi prégnante ? répondre au nom de la solidarité.
fondamentale Lorsqu’un(e) auxiliaire de vie se rend
Bruno Gaurier : Durant toute l’histoire,
Le droit fondamental fonde chez une personne en situation de
l’exercice de la liberté les personnes en situation de handicap
handicap, elle ne doit donc pas oublier
fondamentale. Mais il est toujours ont été approchées non comme des
que cette dernière dispose exactement
possible d’énoncer un droit en personnes ayant des droits mais à
des mêmes droits qu’elle.
niant une liberté. Par exemple, partir de leurs besoins et des réponses
les personnes en situation de pratiques à y apporter. Aujourd’hui, C’est essentiel car cela conditionne
handicap ont le droit, comme il faut inverser ce paradigme. Les le comportement qu’elle a vis-à-vis
toutes les autres, de prendre le personnes handicapées veulent de la personne aidée. La personne en
train dans n’importe quelle gare. être reconnues comme citoyennes à situation de handicap ne souhaite pas
Mais s’il n’y a pas de personnels part entière, sur la base de l’égalité être “servie” mais accompagnée. Elle
pour les aider, elles ne peuvent des droits avec toutes les autres, à veut être auteure et co-auteure des
pas le faire. commencer par les droits de l’Homme. services dont elle a besoin, tant dans sa
10 faire face Septembre/Octobre 2018 - N°757vie intime et personnelle que dans les Cet environnement se comprend à la Nous prenons note avec satisfaction du
actes quotidiens et la vie sociale. fois dans un cadre légal, en matière fait que la loi électorale, par décision
d’accessibilité, d’emploi, d’inclusion toute récente du président de la
Cela s’exprime de la sorte dans le
scolaire… mais aussi sociétal car il République, fasse enfin l’objet d’une
monde entier et c’est bien ainsi que
s’exprime à travers les comportements, révision et d’un retrait de son article 5
les politiques européennes tendent à
les regards portés sur la personne empêchant le vote du plus grand
développer leur approche.
handicapée. C’est cela aussi qu’il faut nombre des personnes sous tutelle ou
chaque jour et sans cesse travailler à curatelle renforcée (2). On ne peut que se
FF : Quels écueils éviter pour ne pas changer. réjouir de cette part de reconnaissance
entraver les droits de la personne ? de la pleine citoyenneté de tous.
propos recueillis par Valérie Di Chiappari
B.G : Le fait même de la situation de FF : Grâce à quels leviers ? Photo Jérôme Deya
handicap la met souvent, en quelque
sorte, dans un état d’infériorité. Elle B.G : En faisant valoir ses droits soit par
se trouve en demande face à une autre la négociation, soit par la voie judiciaire.
personne ou plusieurs. Donner accès à Seul(e) ou via une action de groupe. Les
son intimité crée en soi une inégalité. associations représentatives peuvent
L’intervenant ne doit donc ni faire, ni également se porter partie civile. Les
décider à sa place mais avec elle. Qu’il citoyens en situation de handicap ont
s’agisse d’un aidant professionnel et/ou aussi la possibilité de fonder leur(s)
familial. réclamation(s) en s’appuyant sur les (1) Bruno Gaurier est aussi engagé en tant qu’expert aux
conventions internationales, notamment transports au Forum européen des personnes handicapées
Par exemple, prendre le bras d’une
la Convention internationale des Nations et expert à la Convention internationale des Nations unies
personne non voyante sans son
unies relative aux droits des personnes relative aux droits des personnes handicapées.
consentement peut la placer dans une
handicapées. Il ne faut pas oublier que (2) Suite notamment à la recommandation de la Commission
situation d’insécurité. Tout geste doit
ces conventions sont au-dessus des nationale consultative des droits de l’Homme (CNCDH).
être effectué dans une relation d’égal à
constitutions.
égal. Tout geste doit être accompagné
d’une parole et d’un consentement.
La façon dont s’exerce la réponse aux Des lois, des droits, des choix
besoins d’une personne en situation
de handicap favorise ou, au contraire, Pour approfondir cette question des droits fondamentaux
des personnes en situation de handicap, des moyens de
empêche l’effectivité et l’exercice de ses
les rendre effectifs et de permettre leur exercice, il faut se
droits.
plonger dans le dernier livre de Bruno Gaurier.
Personnes en situation de handicap au défi des droits
et libertés – Droits fondamentaux et accompagnement*
FF : Comment cela se traduit-il quand propose une rapide rétrospective historique puis une
il s’agit de l’environnement ? étude de situations de la vie quotidienne des personnes,
de leurs droits, de leurs besoins tels qu’elles les expriment
B.G : Si celui-ci n’est pas adapté, les elles-mêmes ou par le biais de leurs famille et représentants. Le tout éclairé
droits peuvent exister mais sont, dans par des exemples de pratiques venues d’autres pays.
les faits, concrètement inexistants. Un
La question de l’accompagnement et de ses enjeux, que ce soit à domicile
environnement matériellement, voire
ou dans les établissements médico-sociaux, jalonne les différents chapitres.
psychologiquement, hostile surajoute
Chacun propose un résumé permettant de faire le point sur toutes les
du handicap au handicap : les Québécois
notions abordées.
appellent cela le processus de création
du handicap. À se demander si ce n’est Cet ouvrage est issu d’un long travail mené à l’initiative du Conseil français
pas le cas avec l’article 18 de la loi des personnes handicapées pour les questions européennes (CFHE) où se
Élan sur le logement, qui fait passer rassemblent les principales associations nationales du handicap.
de 100 % à 10 % le quota de logements * Éditions Chronique sociale, 203 p., 15 €.
accessibles dans les immeubles neufs.
11 faire face Septembre/Octobre 2018 - N°757santé focus
Accident ischémique transitoire
Une attaque cérébrale à prendre
très au sérieux
Les brefs symptômes de l’accident ischémique de réduire le risque de survenue d’un AVC de 80 % »,
transitoire (AIT) peuvent laisser craindre rapporte le Dr Guillon. Alors que faire aux premiers
signes d’apparition d’un AIT ? Le plus important
l’apparition proche d’un accident vasculaire reste d’aller au bon endroit. Pour cela, contactez
cérébral (AVC). Pour limiter le risque, il est le 15 sans tarder. « Là, un médecin régulateur
primordial de savoir identifier les signes analyse les symptômes et décide de l’orientation
d’urgence. Le Dr Benoît Guillon, responsable de après échange avec le neurologue de garde sur une
unité neuro-vasculaire. Un circuit court pour une
l’unité neuro-vasculaire du service de neurologie prise en charge rapide et adaptée. » Un tri préalable
du CHU de Nantes et membre de la Société nécessaire pour ne pas encombrer inutilement
française NeuroVasculaire, explique la marche cette unité. En effet, les symptômes d’un AIT
à suivre. peuvent traduire d’autres pathologies : une migraine
ophtalmique, un malaise hypoglycémique ou une
U
épilepsie partielle.
ne installation brutale et transitoire d’une
hémiplégie, une bouche déviée, un problème
passager de langage, des difficultés Se rapprocher de la plateforme
d’articulation ou des troubles visuels durant parisienne
quelques minutes : autant de signes possibles En région parisienne, il existe une autre solution.
d’un accident ischémique transitoire (AIT). Les Franciliens peuvent composer le numéro vert
Une pathologie frappant 35 à 40 000 personnes de SOS Accident ischémique transitoire mis en place
chaque année, en France. « Il s’agit d’une souffrance par le CHU de Bichat à Paris : 0 800 888 248 (les
cérébrale réversible liée à une artère bouchée ou trois derniers chiffres correspondent aux lettres AIT
obstruée », décrit le Dr Benoît Guillon, responsable sur le clavier du téléphone). En 2003, à sa création,
de l’unité neuro-vasculaire du service de neurologie cette plateforme était d’ailleurs unique au monde.
du CHU de Nantes et membre de la Société Au bout du fil, une équipe spécialisée disponible
française NeuroVasculaire. 24 heures/24, 7 jours/7 oriente les patients vers
l’Hôpital Bichat.
Éviter les séquelles de l’AVC Grâce à ce circuit dédié, le patient bénéficie d’une
Si les symptômes de l’AIT sont identiques à ceux de prise en charge personnalisée et ne perd pas de
l’accident vasculaire cérébral (AVC), une différence
majeure demeure : ils ne durent pas dans le temps.
Tout redevient normal au maximum dans les
24 heures. Dans la majorité des cas, les symptômes
Qu’est-ce qu’un AVC ?
durent même moins d’une heure. Il existe deux types d’accidents vasculaires cérébraux.
Mais même s’ils disparaissent rapidement et L’AVC ischémique : dans 80 % des cas, les patients souffrent
totalement, ils constituent un signe d’alerte majeur. d’un infarctus cérébral. Un caillot sanguin obstrue une artère
Comme le rapporte le neurologue, 10 % des et la partie du cerveau irriguée normalement par cette artère
personnes souffrant d’un AIT auront un AVC dans les manque soudain d’oxygène et ne peut donc plus fonctionner.
dix jours. Une attaque qui laissera, elle, de lourdes L’athérosclérose ou certaines maladies cardiaques peuvent
séquelles. « Il faut donc savoir reconnaître les signes favoriser la formation de ce caillot.
d’un AIT », insiste le Dr Guillon. L’AVC hémorragique : il arrive, lui, dans 20 % des cas.
C’est la forme la plus grave. Il est dû à la rupture d’une artère
cérébrale, phénomène qui se produit principalement chez les
Être bien orienté(e)
personnes âgées ou chez les patients souffrant d’un trouble
Il existe en effet un traitement très codifié. de la coagulation.
« Une prise en charge immédiate et adaptée permet
12 faire face Septembre/Octobre 2018 - N°757© BSIP
temps. À son arrivée dans l’unité neuro-vasculaire, L’accident ischémique transitoire (AIT) est une souffrance cérébrale
il passe un électrocardiogramme et effectue une réversible liée à une artère bouchée ou obstruée. Ses symptômes ? Une
installation brutale et momentanée d’une hémiplégie, une bouche déviée,
prise de sang. Il bénéficie d’une IRM du cerveau et
un problème passager de langage, des difficultés d’articulation ou des
des vaisseaux ou, à défaut, d’un scanner. Une fois
troubles visuels durant quelques minutes.
le diagnostic d’AIT confirmé, un traitement adapté
s’organise.
mai dans The New England Journal of Medicine met
« L’important pour l’équipe médicale est de mettre
en avant le risque d’apparition d’un AVC même
en place la bonne stratégie de prévention de la
cinq ans après la survenue d’un AIT. En France,
récidive afin d’éviter l’apparition d’un AVC », avance le
un accident vasculaire cérébral se produit toutes
Dr Guillon. Pour cela, le patient reçoit un fluidifiant
les quatre minutes. Il y a donc urgence à améliorer
sanguin ainsi que des statines à fortes doses.
la situation : l’AVC représente toujours la première
Le médecin cherche également à agir sur les
cause de handicap chez les adultes.
facteurs de risque (diabète, tabac, hypertension…).
Le patient sera aussi accompagné afin d’améliorer par Johanna Amselem
sa qualité de vie : pratique d’une activité physique
régulière, perte de poids, arrêt du tabac, etc.
Rester vigilant(e)
En plus de réduire le risque d’apparition d’un AVC,
cette prise en charge présente d’autres avantages.
« En France, la durée d’hospitalisation classique pour L’AVC en chiffres
un AIT atteint quatre jours et demi. Par opposition, 150 000 AVC chaque année
le passage d’un patient dans cet espace spécifique Plus de 10 000 victimes ont moins de 45 ans
dure une journée. En plus d’une santé optimisée, ce
3e cause de mortalité en France
nouveau parcours allège également le coût », détaille
le spécialiste. Une économie financière, un gain de 2e cause de déclin intellectuel
temps et une amélioration de la prise en charge qui 1re cause de handicap acquis chez l’adulte
permettent de limiter considérablement la survenue 1 personne sur 5 victime d’un AVC décède
d’un AVC laissant de graves séquelles. le mois suivant
La vigilance doit cependant rester de mise pendant 3 personnes sur 4 conservent des séquelles
plusieurs années. En effet, une étude publiée en
13 faire face Septembre/Octobre 2018 - N°757santé PC/Post-AVC
Rééducation
Inciter à reprendre la main
avec le bras atteint
La thérapie motrice induite par la
contrainte est une technique de
rééducation désormais ancrée
dans les pratiques rééducatives
françaises. À qui s’adresse-t-elle ?
En quoi consiste-t-elle ? Comment
l’améliorer ? Les réponses du
Dr Raphaël Gross et d’Aurélie
Sarcher, ingénieure, au sein du
laboratoire d’analyse du mouvement
du service de MPR du CHU de Nantes.
Faire Face : La thérapie motrice induite par
la contrainte* fait partie des techniques de
rééducation proposées chez des personnes
atteintes de paralysie cérébrale (PC) ou après
un accident vasculaire cérébral (AVC). De quoi
s’agit-il ?
« Si, après la thérapie, la « Pour qu’il y ait un
Dr Raphaël Gross : Cette thérapie consiste à bloquer personne prend le pli de (ré)apprentissage moteur,
le membre valide pour inciter à faire travailler celui
faire travailler le membre il est nécessaire de
© Bruno Saussier
atteint. Dans le cas d’un trouble moteur unilatéral
lésé, surtout sur des respecter une progression.
(hémiparésie) lié à un AVC ou une lésion congénitale,
la personne n’utilise qu’un seul bras. Parce que le gestes quotidiens, le gain Il faut également de la
bras lésé manque de force et de précision. Du coup, est maintenu. » répétition et de l’intensité. »
il est progressivement négligé. On parle de non-
utilisation acquise. déjeuner. Arts plastiques, cuisine, jeux de ballon,
Ce cercle vicieux conduit à sur-solliciter le bras expression musicale, atelier de motricité fine ou
dominant au détriment du bras atteint. C’est ce globale… : ils apprennent à réaliser des activités
cercle vicieux que ce type de thérapie cherche à ludiques de leur vie quotidienne avec leur bras
casser. atteint. Les week-ends, ils sont invités à garder
l’attelle deux heures par jour.
* En anglais, Ensuite, la troisième semaine, ils passent à la
FF : En pratique, comment se déroule ce type de constraint-induced thérapie intensive bimanuelle, où ils mobilisent les
rééducation ? movement therapy deux bras. Ces sessions sont fatigantes mais l’effort
(CIMT) souvent
Aurélie Sarcher : Si je prends l’exemple de ce qui payant. Les progrès peuvent être impressionnants.
injustement traduit
se pratique à l’Établissement de santé pour enfants "thérapie par
et adolescents d’APF France handicap de la région contrainte induite" FF : Le bénéfice est-il durable ?
nantaise (Esean) chez des enfants atteints de PC (TCI).
unilatérale spastique, chaque session s’organise sur A.S : Tout dépend de la façon dont l’effort est relayé
trois semaines. à la maison. L’un des intérêts de ce type de session
consiste à montrer à l’enfant et à ses parents ce
Pendant deux semaines, les enfants sont placés,
qu’il est possible de faire avec le membre atteint.
par petit groupe de même âge, en situation de
“contrainte”. Une attelle immobilise leur bras valide Chacun détermine ses objectifs. Par exemple,
six heures par jour, avec une pause d’une heure au s’attacher les cheveux, se mettre du vernis à
14 faire face Septembre/Octobre 2018 - N°757ongle, porter un plateau… Si, après la thérapie, la FF : Comment peut-on la rendre encore plus
personne prend le pli de faire travailler le membre performante ?
lésé, surtout sur des gestes quotidiens, le gain est
maintenu. A.S : En analysant quantitativement et objectivement
les mouvements avant et après la thérapie pour
Mais il faut stimuler les acquis. Les rééducateurs
décortiquer ce qui a changé, où se situent les
prescrivent donc des exercices d’autorééducation.
déficits, comment ils sont compensés. C’est le but
Malgré tout, le risque de récidive du “non-usage
d’une étude que nous avons lancée en 2017 avec
acquis” reste important. Cette thérapie n’a donc pas
le soutien de la Fondation Paralysie cérébrale et
vocation à être réalisée une seule fois mais peut être
d’Envoludia.
répétée au besoin, tous les ans, tous les deux ans…
Schématiquement, nous analysons pourquoi l’enfant
a du mal à réaliser une tâche comme porter son
FF : Pourquoi la proposer sous forme de session
plateau à la cantine. Cela peut être parce qu’il ne
et non au fil de l’eau ?
réussit pas à tourner l’avant-bras de manière à avoir
la paume vers le ciel (supination). Par exemple,
R.G : A priori, son efficacité repose sur deux
à cause d’une faiblesse des muscles impliqués
fondamentaux : la contrainte et l’intensité de
dans ce mouvement ou parce qu’un ou des
la pratique. Ce n’est donc pas un type de prise
muscle(s) impliqué(s) dans le mouvement inverse
en charge qui se fait au fil de l’eau mais plutôt
(antagonistes) se contracte(nt). Si cela pouvait être
sous forme de stage intensif, donc en milieu
précisément connu avant la thérapie, il suffirait
institutionnel. Pour qu’il y ait un (ré)apprentissage
d’injecter de la toxine botulique dans le muscle qui
moteur, il est nécessaire de respecter une
se co-contracte pour libérer l’enfant de ce frein.
progression, avec des exercices simples au départ,
Il pourrait alors plus facilement et efficacement
avoir un retour sur ses performances (biofeedback)
travailler la supination du coude et renforcer les
pour pouvoir les améliorer et être centré(e) sur
muscles impliqués.
la tâche. Il faut également de la répétition et de
l’intensité. Identifier que tel mouvement pose problème parce
que tel(s) muscle(s) pose(nt) problème permettrait
Mais la question est quand même débattue. Est-ce
de mieux cibler la prise en charge et d’en améliorer
nécessaire de contraindre autant ? Ne peut-on pas
les bénéfices.
avoir un protocole plus light, même si c’est moins
efficace ? propos recueillis par Adelaïde Robert-Géraudel
FF : Est-ce aussi efficace chez l’adulte que
l’enfant ?
R.G : Chez l’enfant, après une lésion cérébrale, les
études montrent que des progrès sont possibles
La motion capture au secours
à n’importe quel âge. Chez l’adulte, après un AVC, de la rééducation
cette thérapie est plus efficace entre trois semaines À Nantes, au sein du laboratoire d’analyse du mouvement
et six mois post-AVC pour une récupération du service de MPR, les chercheurs positionnent vingt-
fonctionnelle à long terme. Mais cela reste neuf petites boules grises sur leur patient : ce sont des
intéressant au-delà, au même titre que dans la PC, capteurs qui réfléchissent les rayons infrarouge envoyés par
pour limiter le “non-usage acquis”. les caméras de motion capture (capture du mouvement).
Quant à l’efficacité, elle est prouvée. Mais en général Placées à des endroits stratégiques au niveau des
le critère d’efficacité est “fonctionnel” : ce qui est articulations, elles donneront les mesures cinématiques
évalué c’est, par exemple, si l’enfant réussit à mieux (angles et vitesses articulaires) au cours de différents
mouvements tests. Par exemple : extension/flexion du
tenir son plateau ou couper sa viande. Pas comment
coude, rotation de l’avant-bras, paume vers le haut ou le
il est parvenu à améliorer cette fonction. Or, a priori,
bas, atteinte d’une cible.
ce type de thérapie cible la déficience : l’espoir
est d’améliorer la fonction via l’optimisation de la Des électrodes permettront, quant à elles, de mesurer
capacité de mouvement du membre atteint. C’est l’activité électrique des muscles afin d’identifier lesquels
l’approche “restauratrice”. Si l’enfant a mis en place se contractent, quand et avec quelle intensité. Avec
des stratégies compensatoires sans modifier la cette analyse, le diagnostic précis de ce qui trouble le
qualité de ses mouvements, les critères fonctionnels mouvement sera posé et les pistes de traitement pourront
ne permettront pas de s’en rendre compte. Donc de être mieux dessinées.
perfectionner la thérapie.
15 faire face Septembre/Octobre 2018 - N°757Vous pouvez aussi lire
