Déclaration de principe et recommandations de l'Academy of Breastfeeding Medicine : genre et vocabulaire en rapport avec l'alimentation infantile ...
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1 Déclaration de principe et recommandations de l’Academy of Breastfeeding Medicine : genre et vocabulaire en rapport avec l’alimentation infantile et la lactation. Academy of Breastfeeding Medicine Position Statement and Guideline : Infant Feeding and Lactation-Related Language and Gender. Melissa Bartick1,2, Elizabeth K. Stehel3, Sarah L. Calhoun4, Lori Feldman-Winter5, Deena Zimmerman6 , Lawrence Noble7, Casey Rosen-Carole8, Laura R. Kair9 ; and The Academy of Breastfeeding Medicine. Breastfeed Med 2021 ; 16(8) : 587-90. Introduction L’Academy of Breastfeeding Medicine (ABM) est une communauté internationale de médecins et membres travaillant à réduire le fossé entre les soins cliniques et les connaissances scientifiques, en éditant des protocoles fondés sur les preuves et utilisables à l’échelle internationale. Le langage, l’interprétation et la traduction sont une priorité constante pour l’ABM. Nous affirmons que le langage a un pouvoir. Cela est démontré par la relativité et le déterminisme linguistiques, deux théories qui expliquent comment la structure d’un langage influence les pensées et le comportement. Des biais implicites affectent le langage que nous utilisons et peuvent donc contribuer aux inégalités de genre et au manque d’équité en matière de santé, ce qui contribue à son tour à augmenter la morbidité et la mortalité chez les populations vulnérables (1, 2). Soutien de l’ABM aux personnes LGBTQI+ L’ABM agit en accord avec les objectifs de développement durable (3) de l’Organisation des Nations Unies (ONU) et de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) pour 2030, et avec les appels de l’ONU et de l’OMS pour « arrêter les violences et la discrimination envers les personnes lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres et intersexes » (4). L’ABM affirme que « le niveau le plus élevé de santé atteignable est un droit fondamental de tous les êtres humains » (5). En tant qu’organisation non gouvernementale incluant des professionnels de santé, tant l’organisation que les membres de l’ABM ont un rôle important à jouer afin d’atteindre l’objectif de « respecter, promouvoir et satisfaire les droits humains de toutes les personnes LGBTI » (6). Dans cet objectif, l’ABM s’est engagée à travailler avec les communautés pour identifier d’autres termes et comportements inclusifs afin d’atteindre ces objectifs. L’ABM affirme que le langage devrait être aussi inclusif que possible lorsqu’on discute d’alimentation infantile En se fondant sur les recommandations de Rasmussen et al (7) et de Dinour (8) concernant l’acceptation et l’utilisation constante d’un langage spécifique, exhaustif et dépourvu de jugement concernant l’alimentation infantile, et en complément du Protocole #33 de l’ABM sur le suivi de l’allaitement chez les personnes lesbiennes, gay, bisexuelles, transgenres, queer, en questionnement et plus (9), l’ABM reconnaît que les personnes qui donnent naissance et qui produisent du lait ne s’identifient pas toutes comme de sexe féminin et que certaines d’entre elles s’identifient comme n’étant ni de sexe masculin ni de sexe féminin. Afin d’inclure toutes ces personnes dans nos documents écrits, l’utilisation d’un langage asexué ou inclusif pour tous les genres (par exemple parler de « personne lactante » plutôt que de « mère ») est appropriée dans de nombreux contextes. Dans certaines situations toutefois, l’utilisation d’un langage spécifique au sexe pourra être préférable pour des raisons que nous décrirons plus bas. En pareil cas, nos lecteurs doivent savoir que l’intention de nos documents écrits, tels que les protocoles et les déclarations de principe, est d’inclure toutes les personnes qui allaitent/nourrissent sur la poitrine et nourrissent avec du lait humain. Dans chaque famille prise individuellement, il est important de s’informer sur les termes et pronoms que les personnes utilisent pour s’identifier. 1. Department of Internal Medicine, Mount Auburn Hospital, Cambridge, Massachusetts, USA. 2. Harvard Medical School, Boston, Massachusetts, USA. 3. Department of Pediatrics, University of Texas Medical Center, Dallas, Texas, USA. 4. Department of Family & Community Medicine, University of Missouri, Columbia, Missouri, USA. 5. Children’s Regional Hospital, Cooper University Healthcare, Cooper Medical School of Rowan University, Camden, New Jersey, USA. 6. Maternal-Child and Adolescent Division, Public Health Service, Israel Ministry of Health, Jerusalem, Israel. 7. Department of Pediatrics, Icahn School of Medicine at Mount Sinai, New York City Health + Hospitals/Elmhurst, Elmhurst, New York, USA. 8. University of Rochester School of Medicine & Dentistry, Departments of Pediatrics and Obstetrics and Gynecology, Rochester, New York, USA. 9. Department of Pediatrics, University of California Davis Medical Center, Sacramento, California, USA.
2 Il devrait être clair que le terme « sexe » se réfère à une affectation biologique au sexe masculin et féminin, tandis que le terme « genre » se réfère au rôle culturel de chacun, incluant l’identité personnelle et sociale. Les pronoms sont souvent spécifiques au genre et peuvent être déroutants dans de nombreuses langues lorsqu’une personne s’identifie comme de genre neutre ou non binaire. Par « langage inclusif du genre », l’ABM désigne un langage destiné à inclure les personnes qui s’identifient comme des hommes, des femmes, des intersexes, des non binaires ou des personnes à genre évolutif. À noter que, pour certaines sources comme l’ONU, l’expression « langage inclusif du genre » signifie simplement que les termes incluent à la fois les hommes et les femmes (comme par exemple « l’humanité » plutôt que « les hommes »), mais ces sources n’étendent pas cette expression au contexte LBGTQI+. De plus, alors que l'ONU utilise le terme LGBTI, l’ABM préfère l’acronyme plus inclusif « LGBTQI+ » car il inclue les personnes intersexes ainsi que d’autres personnes qui s’identifient en dehors de groupes qui ont une dénomination spécifique (comme par exemple les personnes « de genre variable »). Quelques considérations sur l’utilisation d’un langage inclusif Considérations légales et censure Bien que l’ABM reconnaisse que la diversité dans les orientations sexuelles et les identités de genre se rencontre partout dans le monde, il y a de nombreux pays hétéronormatifs et cisnormatifs dans lesquels il est illégal de ne pas être hétérosexuel et cisgenre, et où les personnes ne correspondant pas à ces normes seront soumises à des persécutions légales et illégales. Si nous affirmons l’existence et soutenons les personnes lactantes de genres variés partout dans le monde, nous reconnaissons que l’utilisation d’un langage asexué ou inclusif du genre dans des endroits où être LGBTQI+ est illégal peut faire plus de mal que de bien et empêcher les familles d’obtenir d’importantes informations. Dans ces contextes, les documents utilisant un langage asexué ou inclusif du genre pourront être censurés et les lecteurs possédant des documents utilisant ce langage ou les auteurs de tels documents pourraient courir un risque d’arrestation, de persécution ou d’autres sanctions. Problèmes de traduction, de langage et de clarté Des termes asexués ou inclusifs du genre pourront être déconcertants dans des langues autres que l’anglais. De nombreuses langues assignent un genre à tous les noms, de sorte que ces termes ne peuvent pas être de genre neutre. Par exemple, afin d’essayer d’être inclusif du genre, le mot « parent » sera souvent remplacé par le mot « mère », mais dans de nombreuses langues « parent » est un terme masculin qui peut signifier « père ». De nombreuses langues n’ont pas de terme neutre, non genré, pour de nombreux mots importants. Par exemple, dans de nombreuses langues, l’expression « lait humain » est « lait maternel ». De plus, certains termes peuvent être troublants ou difficiles à comprendre pour des lecteurs éduqués dans une culture dans laquelle il n’existe pas de personne lactante qui ne soit pas une femme. Ce sera également le cas pour les personnes qui ont un faible niveau de scolarité et pour les personnes qui ne savent pas lire leur langue maternelle. Dans ces circonstances, lorsqu’une expression telle que « parent lactant » est traduite en « mère » ou « mère allaitante », les choses pourront être difficiles à comprendre et l’utilisation de pronoms neutres (« ils/les ») pourra encore augmenter la confusion. Exactitude scientifique Nous reconnaissons également que la plupart des termes asexués ou inclusifs du genre n’ont pas d’équivalent ayant la même signification que le mot qu’ils remplacent. Par exemple, en terminologie médicale, « sein » se réfère à la même partie du corps chez l’homme et chez la femme. « Poitrine » est un terme souvent utilisé à la place, mais la signification anatomique de ce terme est différente, et n’est donc pas utilisé dans un contexte médical. « Allaitement » peut être interprété comme l’acte de nourrir et de materner son propre enfant au sein, ce qui implique un contact physique et/ou émotionnel entre les membres de la dyade, mais « lactant » ne nécessite pas de connexion physique ou émotionnelle entre les membres de la dyade. « Personne donnant naissance » peut remplacer « mère » de façon à ce qu’une personne qui n’est pas de sexe féminin puisse être incluse, mais ce terme peut aussi inclure les personnes porteuses, les gestations pour autrui et les femmes dont l’enfant est adopté par d’autres personnes, et ces personnes pourraient ne pas correspondre au sens souhaité par un auteur. Dans un contexte clinique, l’impact sur la santé constaté chez les dyades allaitantes mère-enfant ne peut pas être généralisé à d’autres dyades en raison du manque de données et des différences connues ou prévisibles avec d’autres dyades en raison de facteurs chromosomiques, hormonaux et anatomiques. Donc, remplacer « mère » par « parent » pourra être inexact dans les faits. Par exemple, une dyade avec un père transgenre qui a donné naissance, 2
3 TABLE 1. SUGGESTION DE TERMES DANS LE DOMAINE DE L’ALLAITEMENT ET DE LA LACTATION HUMAINE Termes traditionnels Termes inclusifs du genre Contextes cliniques Mère, père, mère biologique Parent, parent gestationnel Demander au(x) patient(s) quelle terminologie ils Des combinaisons peuvent être utilisées pour plus souhaitent de clarté, comme « mères et parents gestationnels » Elle, la sienne, les siennes Ils, eux (si le genre n’est pas spécifié) Il, le sien, les siens Sein Glande mammaire Allaitement Allaitement, alimentation sur la poitrine, lactation, expression du lait, alimentation au lait humain Lait maternel Lait, lait humain, lait maternel, lait parental, lait paternel Mère allaitante ou mère nourricière Parent allaitant, personne allaitante Des combinaisons peuvent être utilisées pour plus de clarté, comme « mères allaitantes et parents allaitants » Né homme/femme (lorsque c’est appliqué à des Enregistré ou noté comme étant de sexe personnes qui s’identifient comme n’importe quoi masculin/féminin à la naissance, ou assigné sauf étant cisgenre) homme/femme à la naissance Les termes sur la gauche ne sont pas incorrects et sont appropriés dans de nombreux contextes, mais les termes dans la colonne du milieu sont des substituts corrects lorsqu’un langage inclusif du genre est approprié. qui a eu une chirurgie d’affirmation du genre masculin et qui nourrit son enfant avec une préparation pour nourrissons à l’aide d’un dispositif d’aide à la lactation posé sur le sein pourra avoir les mêmes risques pour sa santé qu’une dyade avec une femme cisgenre non allaitante et son enfant. Par exemple l’enfant pourra avoir un risque plus élevé d’otite, d’infection gastro-intestinale et d’intolérance à la préparation pour nourrissons. Le père présente également un risque de complications courantes de l’allaitement/alimentation sur la poitrine tels que l’engorgement, les lésions des mamelons et les mastites. Dans la mesure où le père a probablement un peu de tissu mammaire résiduel, on ignore dans quelle mesure le risque de diabète de type 2 et de pathologie cardiovasculaire peut se comparer à celui d’une mère cisgenre qui n’a pas allaité – il pourrait être un peu plus bas (ou plus élevé), mais nous manquons de données concernant les personnes à qui le sexe féminin a été attribué à la naissance qui prennent des hormones masculinisantes et qui ont une lactation avec une quantité réduite de tissu mammaire. Dissimulation des besoins en matière de recherches Les études sur l’allaitement et la mortalité maternelle incluent des personnes qui sont présumées cisgenre. En conséquence, l’impact de la lactation, de l’alimentation sur la poitrine ou de l’allaitement chez des parents transgenres manquent. Dans certains cas, l’amalgame entre les termes « mères » et « parents allaitants » dissimulera la nécessité de faire des études spécifiques en présumant que les connaissances scientifiques sur les premières s’appliquent également aux seconds, ou en homogénéisant un groupe non homogène. Par exemple, par rapport à une mère cisgenre qui n’a pas allaité, le risque de cancer du sein pourrait être augmenté chez un père qui a donné naissance et qui nourrit son enfant avec une préparation pour nourrissons (en raison d’un faible volume de tissu mammaire résiduel et de l’absence de désir ou de possibilité d’allaiter), ou abaissé s’il est capable d’avoir une lactation avec le tissu mammaire restant. De même, comme le risque de cancer du sein est influencé par la parité, le risque de cancer du sein chez les personnes à qui le sexe masculin est attribué à la naissance et qui prennent des hormones féminisantes et qui induisent une lactation est inconnu. Les traitements hormonaux d’affirmation du genre compliquent encore les choses dans la mesure où ces hormones peuvent avoir un impact sur la santé, en particulier en augmentant le risque de pathologies cardiovasculaires (10). Il s’ensuit que si certains parents transgenres lactants peuvent avoir un risque plus bas de mortalité en raison de la lactation, en tant que groupe non homogène, cette relation peut être rendue plus difficile à déterminer en raison de leur statut gestationnel, hormonal ou de leurs antécédents chirurgicaux. Dire que l’allaitement abaisse la mortalité « parentale » est de ce point de vue inexact. Cela risque également de dissimuler la nécessité de futures recherches en permettant aux scientifiques, donateurs et avocats de l’allaitement de croire que ces questions ont déjà reçu des réponses. Préférences personnelles 3
4 « Lait maternel » pourra être préféré par certaines personnes lorsqu’on parle du lait produit par la mère de l’enfant, car cela sous-entend une connexion familiale, tandis que « lait humain » pourra être préféré pour du lait qui est donné ou vendu, aucune connexion familiale n’étant sous-entendue. D’autres termes peuvent également être utilisés, comme « lait exprimé », « lait paternel » ou tout simplement « lait ». Une personne lactante devrait être encouragée à choisir les termes pour le lait et l’alimentation avec lesquels elle s’identifie. « Mère » implique une connexion familiale et les relations complexes que cela implique, mais « personne lactante » n’implique pas de connexion familiale, et cela peut être une personne qui produit du lait qui sera donné ou vendu. Un langage désexué peut également repousser certains lecteurs. Par exemple, une femme cisgenre pourra s’identifier fortement comme étant une « mère », et ces femmes, dans certaines cultures, pourront éviter les documents dans lesquels elles sont décrites comme « une personne lactante » ou « un parent ». Lorsqu’on sélectionne les meilleurs termes à utiliser, le contexte et les personnes visées doivent être pris en compte. Citation et réemploi des recommandations d’autres organisations Lorsqu’on reprend les termes ou les recommandations de n’importe quel auteur ou organisation, il ne serait pas correct ni éthique d’utiliser un langage asexué ou inclusif du genre si le texte original de l’auteur ou de l’organisation n’utilise pas ce type de langage. Par exemple, l’OMS utilise des termes spécifiques sur le plan du sexe et du genre en rapport avec la naissance et l’alimentation infantile, et cela peut être intentionnel dans la mesure où ils doivent être adaptés aux personnes vivant dans tous les pays. Ses stratégies et recommandations ne peuvent pas être réécrites en utilisant un langage asexué ou inclusif du genre, par exemple en substituant « parents » à « mères ». De même, lorsqu’on décrit des recherches menées sur la santé féminine, on ne peut pas remplacer les mots « femmes » ou « mères » par « personnes » ou « parents » à moins que des personnes de genres autres que féminin soient spécifiquement incluses dans la population étudiée (voir plus haut les paragraphes Exactitude scientifique et Dissimulation des besoins en matière de recherches). Circonstances dans lesquelles un langage inclusif du genre devrait ou non être la norme Les circonstances appropriées dans lesquelles un langage asexué ou inclusif du genre peut remplacer des termes spécifiquement sexués peuvent inclure un document destiné à des professionnels de santé dans un pays dans lequel des personnes transgenres ou non binaires peuvent ouvertement donner naissance et allaiter ou nourrir sur la poitrine, comme par exemple un règlement hospitalier aux États-Unis ou en Grande-Bretagne. Voir Table 1 pour une liste de termes traditionnels et inclusifs du genre. Les circonstances dans lesquelles des termes traditionnellement genrés sont plus appropriés incluent les documents écrits pour une diffusion à l’échelle mondiale et les documents écrits pour un public non professionnel. Inclusion et ressources Le langage est l’un des nombreux moyens de démontrer l’inclusion. Les services et les fournisseurs peuvent utiliser divers moyens pour démontrer leur ouverture et assurer les soins aux personnes LGBTQI+, comme par exemple en formant correctement les membres des équipes, en proposant des formules et salles de bain non genrées, en utilisant des signalétiques d’accueil et en s’enquérissant des pronoms et noms à utiliser. L'ONU a des recommandations linguistiques (11) pour aider les rédacteurs à être plus clairs et plus inclusifs pour les femmes et les hommes lorsqu’ils écrivent au sujet du genre. Les recommandations spécifient toutefois que le genre doit être « visible » lorsque cela est pertinent pour la communication, comme c’est le cas pour la majorité des domaines en rapport avec l’allaitement. L’ABM recommande de revoir le contenu du texte des Nations unies « English langage toolbox » en plus de leurs stratégies, ce qui inclut les points suivants : • Reconnaître les biais. • Utiliser un langage non discriminant. Énoncé récapitulatif L’ABM se consacre à la promotion, à la protection et au soutien de l’allaitement et de la lactation pour toutes les personnes dans le monde. Nous œuvrons à créer des documents qui soient compréhensibles, acceptables et recevables dans tous les pays, dans toutes les langues et par tous les lecteurs. Nous accueillons les contributions d’auteurs de tous les pays, qui devraient pouvoir contribuer sans crainte d’être persécutés ou arrêtés. Les contextes 4
5 socioculturels et légaux, ainsi que les variations dans les langues et la possibilité de traduire des termes genrés en rapport avec le parentage et l’allaitement, peuvent limiter notre capacité à utiliser un langage inclusif du genre afin de faire des recommandations claires partout dans le monde. Cela ne doit pas amener à nier notre reconnaissance de la diversité et de la complexité de l’expérience humaine de l’alimentation infantile et des liens affectifs. Les futures recherches incluant des participants transgenres devraient être conçues pour améliorer notre compréhension de l’allaitement, de l’alimentation sur la poitrine, de la lactation et de l’utilisation de lait humain donné chez toutes les personnes. En particulier, nous recommandons que, au minimum, les futures études (1) incluent une plus large gamme de genres, (2) ne supposent pas a priori que la lactation est la suite d’un accouchement et (3) incluent des informations sur les antécédents en matière de thérapie hormonale et de chirurgie chez les participants transgenres. Déclaration des conflits d’intérêt des auteurs Aucun conflit d’intérêt. Données sur le financement Le travail du Dr. Kair’s a été financé par un prix du Building Interdisciplinary Research Careers in Women’s Health (K12 HD051958) décerné à PI : Nancy Lane, MD, fondé par le National Institute of Child Health and Human Development (NICHD), l’Office of Research on Women’s Health, l’Office of Dietary Supplements, et le National Institute of Aging. Le contenu de cette publication est sous la seule responsabilité des auteurs et ne représente pas le point de vue officiel du National Institutes of Health. Références 1. Shannon G, Jansen M, Williams K, et al. Gender equality in science, medicine, and global health: Where are we at and why does it matter? Lancet 2019;393:560–569. 2. Moseson H, Zazanis N, Goldberg E, et al. The imperative for transgender and gender nonbinary inclusion: Beyond women’s health. Obstet Gynecol 2020;135:1059–1068. 3. UN General Assembly. Transforming Our World: The 2030 Agenda for Sustainable Development. New York: United Nations, 2015. 4. World Health Organization, United Nations Human Rights Office of the Commissioner, UN High Commissioner for Refugees, et al. Ending Violence and Discrimination Against Lesbian, Gay, Bisexual Transgender and Intersex People. Geneva: World Health Organization, 2015. 5. World Health Organization. Fact Sheet: Human Rights and Health. Geneva: World Health Organization, 2017. 6. Allen MP, Johnson RE, McClave EZ, et al. Language, Interpretation and Translation: A Clarification and Reference Checklist of Health Literracy and Cultural Respect, Discussion Paper. Washington: National Academies of Medicine, 2020. 7. Rasmussen KM, Felice JP, O’Sullivan EJ, et al. The meaning of ‘‘breastfeeding’’ Is changing and so must our language about it. Breastfeed Med 2017;12:510–514. 8. Dinour LM. Speaking Out on ‘‘breastfeeding’’ terminology: Recommendations for gender-inclusive language in research and reporting. Breastfeed Med 2019;14:523–532. 9. Ferri RL, Rosen-Carole CB, Jackson J, et al. ABM Clinical Protocol #33: Lactation care for lesbian, gay, bisexual, transgender, queer, questioning, plus patients. Breastfeed Med 2020;15:284–293. https://www.lllfrance.org/vous-informer/fonds-documentaire/textes-de-l-academy-of-breastfeeding-medicine/2131- soutien-a-l-allaitement-chez-les-lesbiennes-gays-bisexuel-le-s-transgenres-queer-en-questionnement-et-autres 10. Connelly PJ, Marie Freel E, Perry C, et al. Gender-affirming hormone therapy, vascular health and cardio- vascular disease in transgender adults. Hypertension 2019;74:1266–1274. 11. United Nations. Gender-inclusive language. United Nations. https://www.un.org/en/gender-inclusive- language/guidelines .shtml. Published 2020 (accessed April 11, 2021). Correspondance à adresser à : Melissa Bartick, MD, MS - Mount Auburn Hospital - Department of Medicine - 330 Mount Auburn Street Cambridge, MA 02138 - USA E-mail: melissa.bartick@mah.org Traduit de https://www.liebertpub.com/doi/full/10.1089/bfm.2021.29188.abm 5
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