Deontologie meDicale sur le web - Le Livre blanc du Conseil national de l'Ordre des médecins
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décembre 2011 Deontologie medicale sur le web Le Livre blanc du Conseil national de l’Ordre des médecins
editorial
Les technologies de l’information et de la communication tient à contribuer à la construction d’un système d’informa-
irriguent l’ensemble de la société et contribuent à faire émer- tion en santé qui garantisse la qualité de la médecine et
ger de nouvelles formes d’échanges et de relations sociales, renforce la qualité de la relation médecins-patients.
à transformer les attitudes et les pratiques en matière de Devant les nouveaux usages d’Internet actuellement en
recherche et de production de l’information. Ces mutations pleine expansion dans le champ de la santé, le Cnom sou-
sont particulièrement sensibles dans le champ de la santé. haite, en effet, à la fois engager les médecins à renforcer leur
Le foisonnement et le succès des sites web, mais aussi des présence sur le web et accompagner les usages déontolo-
forums, des blogs et autres « espaces virtuels », porteurs giques des réseaux sociaux numériques.
d’informations concernant la santé et la médecine ouvrent la Le web n’est qu’un média parmi d’autres et la déontologie
voie à autant de progrès que de risques. médicale n’a pas à y être différente. Les informations sur la
Toile et les propos sur les réseaux sociaux numériques, ne
Les progrès tiennent notamment à un accès élargi à des doivent pas entraîner des comportements qui ne seraient ni
bases de connaissances multiples et à la possibilité de assumés, ni acceptés, dans la vie réelle.
confronter des points de vue. La communication est passée
successivement dans le cours de l’histoire de la tradition orale Mais il est nécessaire d’identifier des interrogations déon-
à l’expression écrite littéraire. Elle s’effectue aujourd’hui dans tologiques particulières qui appellent des recommandations
les espaces numériques qui promeuvent la démocratisation adaptées. C’est le cas, par exemple, de l’identité numérique
du partage des connaissances et le croisement des exper- et du pseudonymat, un sujet sur lequel le Cnom apporte une
tises, des savoirs et des vécus. proposition concrète. C’est aussi le cas de la certification des
Les risques concernent le respect des personnes et de la sites santé, destinée à orienter le public vers des sources
confidentialité des données personnelles véhiculées par les fiables d’information, qui exige une démarche rénovée. C’est
nouveaux médias. Ils tiennent aussi à la rapidité des échanges également le cas du téléconseil en santé dont l’exercice
sans prendre le temps de mûrir la réflexion et peuvent contri- devrait, selon le Cnom, donner lieu à une réglementation
buer à la propagation de fausses nouvelles voire de rumeurs sanitaire et à des obligations spécifiques. Ces exemples ne
qui « enflamment la Toile ». sont pas exhaustifs.
En ce qui concerne l’usage des TIC en santé, le Cnom re- Pourquoi encourager les médecins à participer plus large-
nouvelle aujourd’hui ses recommandations et préconisations ment au web ? Parce que la recherche et le partage de l’in-
en matière de déontologie des médecins sur le web, car il formation santé en ligne constituent aujourd’hui plus encore01 decembre 2011
Deontologie medicale sur le web
Nous souhaitons fortement rappeler
que la fascination que l’on peut éprouver
pour les avancées et les prouesses
technologiques ne doit pas faire perdre
de vue que toute activité médicale doit
être soutenue par le principe éthique
de bienfaisance.
qu’hier un véritable phénomène de société et parce que des corps professionnels ne peuvent pas être figées dans un
le grand public reconnaît massivement que les médecins sont corpus doctrinal. C’est pourquoi le Cnom restera particulière-
la première source fiable d’information. Cela atteste que ment attentif aux évolutions à marche accélérée du web
la confiance des citoyens dans la relation avec le corps mé- santé et des nouveaux usages d’Internet, car son implication
dical reste inégalée, avec la part d’humanisme et de contact contribue à faire vivre l’éthique médicale et la déontologie
privilégié qui s’y rapporte. Pour le Cnom, ce constat doit inci- professionnelle dans la société d’aujourd’hui en préparant
ter les médecins à adopter une attitude accompagnatrice, celle de demain.
pédagogique, voire anticipatrice vis-à-vis des usages du web Mais nous souhaitons fortement rappeler que la fascina-
santé. Par leur implication, responsable et déontologique, ils tion que l’on peut éprouver pour les avancées et les
ont la capacité de répondre au principal défi posé par l’infor- prouesses technologiques ne doit pas faire perdre de vue
mation santé en ligne : l’amélioration de sa qualité. Le Cnom que toute activité médicale doit être soutenue par le principe
s’engagera à leurs côtés dans cette démarche. éthique de bienfaisance. Tel est le sens fondamental des
propos qui suivent.
Dans le même temps, le web offre aux médecins des res-
sources et des outils qui peuvent les aider dans leurs exer-
cices : veille de l’actualité médicale et scientifique, échanges
d’avis et d’opinions, formation et développement professionnel
continu en ligne… Ce potentiel mériterait d’être accentué par
le développement pragmatique de ressources en langue fran-
Dr Michel Legmann Dr Jacques Lucas
çaise, immédiatement accessibles en situation de consultation
Président du Conseil national Vice-président,
ou de mobilité. Le Cnom invite les sociétés savantes et les
chargé des TIC en santé
conseils professionnels à se mobiliser autour de cet objectif. Il
soutiendra activement les projets et les recommandations qui
sont annoncés dans ce domaine, notamment par la HAS.
Le lecteur trouvera dans le corps de ce Livre blanc les
recommandations, les préconisations et les engagements
pris par le Cnom. Bien évidemment, nous avons conscience
que la marche des technologies comme celle des attentes02
Sommaire
Comité de rédaction
Mmes et MM. les conseillers nationaux
Docteur Jean-Pierre Gicquel
Docteur Irène Kahn-Bensaude
Docteur Bernard Le Douarin
Docteur Jacques Lucas, Coordination de la rédaction
Docteur Jacqueline Rossant-Lumbroso
Docteur François Stéfani
Avec la collaboration de Madame Dominique Lehalle
Nous remercions celles et ceux qui ont apporté directement ou indirectement
leur éclairage au cours de l’élaboration de ce Livre blanc.03 decembre 2011
Deontologie medicale sur le web
ditorial
1. La sant sur le web :
de l’hypertexte aux espaces de partage P. 04
2. a quoi sert le Web sant ? P. 10
2.1 Du point de vue des médecins
2.2 Du point de vue des citoyens et des patients
2.3 Et la relation patients-médecins ?
2.4 Du point de vue des pouvoirs publics
3. L’usage du Web par les m decins :
bonnes pratiques P. 16
3.1 Le médecin éditeur de site d’informations
3.2 Le médecin relais d’informations
3.3 Le médecin modérateur de forums grand public
3.4 L e médecin, les sites communautaires, les blogs et les réseaux sociaux
L’identité du médecin sur le web
3.5 Les services web proposés aux médecins
3.6 Qualité de l’information de santé : pour une démarche rénovée
De la certification au référencement
4. Le t l conseil P. 27
4.1 De quoi s’agit-il ?
4.2 Regard sur quelques pratiques européennes : Suisse, Royaume-Uni
4.3 Les problèmes éthiques posés par le téléconseil
5. La place du courrier lectronique
et du t l phone dans la communication
entre le m decin traitant et son patient P. 32
6. Les pr conisations du CNOM, en synth se P. 36
Glossaire P. 4304
1
La sant
sur le web :
de l’hypertexte
aux espaces
de partage05 decembre 2011
Deontologie medicale sur le web
(1) Étude CREDOC. (2) Dr Philippe Eveillard (3) Baromètre Cercle
Enquête, menée pour sur Atoute, santé Europ Assistance.
le compte du CGIET et 13 novembre 2007 : CSA. Septembre 2011.
de l'Autorité de régulation http://www.atoute.org/n/
des communications, article71.html
réalisée en juin 2010
en face-à-face auprès
d'un échantillon de
2 230 personnes âgées,
de plus de 12 ans
représentatif
de la population
française.
Cette société de l’information est devenue considérablement élargi ces dernières
une réalité pour la quasi-totalité des années, tant par la nature des
Français : les trois quarts de la population informations publiées que par le type
disposent maintenant d'un ordinateur à d’outils disponibles ; l’émergence
leur domicile (1), qui est dans la plupart d’un nouvel espace de production
des cas connectés à Internet. En 2010, d’informations de santé, fondé
71 % de la population avait accès à notamment sur les échanges entre
l'Internet fixe à domicile, essentiellement patients (et/ou avec leurs proches),
via l'ADSL (92 %). Plus d’un Français étant d’ailleurs le plus souvent lié
sur deux l’utilise tous les jours et y à l’apparition de nouveaux outils.
passe en moyenne quinze heures par Une constante, cependant, demeure
semaine. Le nombre de personnes au fil du temps : le moteur de
La production, la diffusion effectuant des démarches administratives recherche reste la porte d’entrée
et le partage de l’information et fiscales en ligne a quasiment doublé privilégiée du web santé.
concernant la santé viennent en cinq ans pour atteindre 23 millions
de connaître, en quelques années, en 2010. Tandis que plus de Après une première décennie de
une véritable révolution. 25 millions de Français se sont inscrits découverte, marquée par des usages
auprès d’au moins un réseau social. calqués sur ceux que l’on pouvait faire
Tous les acteurs du système des médias traditionnels, l’évolution
de santé sont désormais présents La Toile n’est plus des technologies Internet s’est donc
sur le web. Il a fallu un peu seulement un ensemble de accompagnée de l’essor d’usages
moins de vingt ans pour que la Toile documents reliés entre eux propres aux nouveaux outils. Leurs
constitue un média incontournable, principales caractéristiques – facilité
dans la santé comme pour les autres
par des liens hypertexte ; de prise en main, interfaces conviviales,
secteurs d’activité. elle est devenue une accès via les téléphones mobiles –
Le volume et le rythme de production communauté d’individus ont contribué à révolutionner la manière
de l’information en ligne concernant qui fréquentent les mêmes dont leurs utilisateurs communiquent,
la santé ont explosé sous l’effet espaces de partage collaborent, recherchent et
de la multiplication et de la diversité et d’échange (2). sélectionnent l’information.
des contributeurs : des associations Cette nouvelle ère est le plus souvent
de patients aux établissements Un baromètre réalisé annuellement désignée par le vocable « web 2.0 » :
de soins en passant par les mutuelles depuis 2006 nous montre que par opposition au web « première
et assurances par exemple. la proportion de Français qui consultent génération », elle définit la capacité
La simplification des outils y est régulièrement ou occasionnellement d’un internaute à devenir actif sur
pour beaucoup, en permettant des informations de santé sur Internet la Toile, à produire son propre
facilement de publier, commenter, est passée de 31 à 45 % (3). L’éventail contenu – sa propre information –
échanger sur le web. de réponses à leurs recherches s’est et à interagir avec les autres.06
(4) Selon le terme du
Dr Dominique Dupagne.
« Les nouvelles
informations en santé ».
Les Tribunes
de la santé, n°29,
hiver 2010.
L’irruption du web 2.0 a enrichi aux entreprises commerciales, en passant Les groupes de discussions (ou listes
l’information de santé en ligne d’une par les médecins eux-mêmes et de diffusion) et forums restent, pour les
dimension participative. Ce qui leurs associations ou sociétés savantes. professionnels comme pour les patients,
répond d’ailleurs à la volonté de notre Ces sites évoluent cependant en ajoutant un moyen privilégié de s’interroger
société de construire une démocratie progressivement : des contenus mutuellement, de confronter des points
sanitaire, depuis la loi du 4 mars multimédias (vidéos notamment), des fils de vue, de rompre avec l’isolement.
2002 jusqu’au programme « 2011, RSS qui alertent le lecteur lorsqu’une Pour un grand nombre d’associations
Année des patients et de leurs droits ». mise à jour est en ligne, des liens vers de malades, aux ressources modestes,
Les expressions « réseau social des forums, des boutons de partage la Toile constitue grâce à ce moyen
numérique » ou « médias sociaux » (le plus connu étant sans doute le un espace de communication idéal.
se sont également répandues symbole du « pouce en l’air » sur lequel La diversité de ces groupes est telle
dans le monde de l’Internet pour on est invité à cliquer pour qu’elle garantit presqu’à coup sûr que
décrire la dimension relationnelle recommander la lecture d’un article)… tout un chacun y repérera l’existence
de ces technologies. C’est par ce type de fonctionnalités d’une communauté partageant les mêmes
que l’on entre dans le monde du web préoccupations ou centres d’intérêts,
Aujourd’hui, les deux générations 2.0 dont on reconnaît aujourd’hui de A comme allergie à Z comme zona.
de web santé se côtoient, se complètent qu’il recouvre des innovations d’usages La consultation des pages d’accueil
et finissent par s’enchevêtrer. plutôt qu’une réelle rupture technologique. de deux des hébergeurs parmi les plus
Si les médias sociaux bénéficient utilisés (Google groupes et Yahoo !
d’une « surmédiatisation », ils n’ont pas Pour l’information dans le domaine groupes) en témoigne. L’annuaire
pour autant condamné les publications de la santé, cela se traduit par un « santé-maladie » du leader de ce type
classiques à disparaître. foisonnement, une « nébuleuse » (4), dont de services affiche par exemple plus
Les sites web traditionnels, publiés la dynamique repose sur l’appropriation de 3 700 groupes. L’un des forums
dans une logique d’« auteur à lecteurs » progressive, par tous les acteurs, de médicaux français les plus fréquentés,
– le maître-toile décidant des informations tous les outils de diffusion et de partage créé par un médecin généraliste
qu’il souhaite diffuser sans rechercher des connaissances et des savoirs, il y a plus de dix ans, compte environ
la réaction des internautes – forment au sens large – c'est-à-dire des savoirs 1,5 million de visiteurs par mois, guidés
encore une bonne part des pages d’experts aux expériences personnelles dans leur quasi-totalité (environ 90 %)
mises en ligne dans le champ de la en passant par les informations de par des moteurs de recherche. Lancé
santé. Elles répondent essentiellement nature commerciale. à la même époque (et revendu depuis
aux besoins de communication, à un grand groupe français de média),
de publication d’une « vitrine » sur Le panorama qui est brossé ci-après un autre forum santé au succès
le web, qui restent nécessaires pour n’a pas vocation à être exhaustif impressionnant affiche 150 000
la plupart des acteurs, des institutions mais tend à souligner la richesse et messages postés chaque jour.
(ministères, Ordre des médecins et les évolutions récentes du web santé. L’apparition de plates-formes structurées
autres, agences sanitaires, agences (Les termes utilisés sont explicités dans (et à vocation le plus souvent
régionales de santé, assurance-maladie) le Glossaire). commerciale) a été stimulée par07 decembre 2011
Deontologie medicale sur le web
(5) Article cité (7) Comme l’affiche
précédemment : le Club des médecins
Dr Dominique Dupagne. blogueurs.
(6) Blogs de patients
cancéreux.
G. Gsell-Herold,
M.F. Bacqué.
Psycho-Oncologie
(2008) 2:276. Springer.
le potentiel que recèlent ces besoins une place marginale, en volume transmettre de l’information mais
d’échanges entre internautes. Elles d’informations échangées, comparée d’« écrire pour exister » (6), témoigner et
se proposent d’adapter à la médecine aux espaces de discussion décrits plus se sentir écouté. La « blogosphère »
et à la santé les principes de mise en haut. Reconnue aujourd’hui comme santé recouvre, naturellement, toutes
relation (par la connexion de proche un véritable phénomène de société, la les activités du secteur de la santé,
en proche) qui ont fait le succès création de blogs n’a cessé de prendre des établissements hospitaliers aux
des réseaux sociaux dans le monde de l’ampleur depuis 2005 et nombre entreprises commerciales en passant
professionnel (LinkedIn par exemple) d’acteurs du système de santé s’en sont par les syndicats et les organisations
ou personnel (Facebook). saisi. Les patients en premier lieu, pour professionnelles. Les médecins eux-
« Trouvez des patients avec la même qui c’est l’occasion non seulement de mêmes se laissent séduire en créant
pathologie que vous, rejoignez
la communauté de patients qui vous
correspond et dialoguez avec
les membres de votre groupe »,
annoncent les sites dédiés aux
malades ; « Interagissez avec des Les blogs de médecins, tranches de vie
confrères de toutes les disciplines,
formez des groupes et des
professionnelle
communautés partageant les mêmes Facile à mettre en ligne, le blog permet avant tout de livrer ses humeurs, « coups de cœur
intérêts », précisent les offres construites et coups de gueule », de tenir la chronique de son exercice quotidien, de commenter
pour les professionnels. L’industrie l’actualité politique ou socio-professionnelle. Les blogs de médecins se caractérisent
pharmaceutique, les sociétés en effet par une grande liberté, à la fois de ton et de choix éditoriaux. Liberté permise
commercialisant des dispositifs – et recherchée – par l’emploi, fréquent, d’un pseudonyme. Leurs auteurs y traitent
médicaux, les publications concernant relativement peu de médecine au sens strict du terme et l’on observe que le blog donne
– la nutrition, le « bien-vieillir », le « rester avant tout aux médecins la possibilité de « se » raconter et de partager avec les lecteurs
jeune » et le bien-être – recherchent « leurs joies, leurs peines » (7), leur vision de la médecine et des relations avec les patients,
également leur expansion économique à commenter leur place dans le système de santé, voire dans la société. Ils constituent
via le web. Cela doit interroger fréquemment – c’est aussi la vocation d’un journal de bord – une forme d’exutoire face
l’internaute en général, et le médecin au stress du métier et aux risques de burn out. Si la démarche peut paraître narcissique
en particulier sur la rigueur de en première approche, le blog représente le plus souvent un formidable outil de partage
l’information ou de la formation comme on peut le voir dans les commentaires généralement suscités par ces billets et
proposées par ce canal qui pourrait chroniques. Malgré – et grâce – à l’utilisation de pseudonymes, les médecins revendiquent
véhiculer des conflits d’intérêts. leur identité professionnelle, et leurs écrits composent une image de l’univers médical qui
peut contribuer à l’empathie des patients. Le chaleureux accueil du public et des médias
Le deuxième élément fort de la récemment réservé au livre d’une jeune généraliste blogueuse, qui regroupe un florilège
révolution 2.0 est l’apparition des de ses billets en ligne, en témoigne.
blogs (5), même s’ils occupent encore08
(8) À Berlin, les (10) Dr Dominique
27-28 octobre 2011. Dupagne.
(9) Associée à l’Université (11) Technologies
médicale virtuelle de l’information et
francophone. de la communication.
leur propre blog où se mêlent parfois Bien entendu, l’actualité santé favorise blogging, c’est-à-dire le phénomène
des articles proprement médicaux et un regain d’intérêt pour ce type Twitter). Si ce réseau social compte
des « regards » portés sur des pratiques, de média. À titre d’exemple, le premier environ 3 millions d’utilisateurs en
des billets d’humeur, des expériences hébergeur français de web vidéos a France, seuls quelques centaines
vécues dans toute leur humanité. engrangé plus de 9 000 documents de médecins y seraient présents. Pour
de toutes natures autour du mot-clé la plupart, il s’agit de prolonger leur
La vidéo a fait une entrée remarquable H1N1. expérience des blogs, d’être encore
sur le web santé, en volume et plus régulièrement connectés avec leur
en audience. Selon les estimations Le web santé passe aussi désormais communauté virtuelle ; pour d’autres,
avancées lors d’une récente conférence par la micro-publication (ou micro- d’analyser l’intérêt de ce nouveau
européenne (Health 2.0 (8)), sur
3 milliards de vidéos en ligne
visionnées chaque jour dans le monde,
une sur trois a trait à la santé. Guère
étonnant quand on sait que l’on peut
retrouver, sur les grands sites web Le micro-blogging, les « cercles » de confrères
d’hébergement de vidéos, aussi bien
des émissions de santé ou des reportages
et la discussion de cas cliniques
diffusés par les chaînes télévisées Observation clinique, en moins de 140 signes, « postée » par un généraliste sur Twitter :
que des productions professionnelles, « Homme 70 ans avec lésion sus-mammaire gauche d'allure suspecte existant depuis au
ou universitaires (CanalU Santé moins deux mois... » Une photo y est associée. Réponse d’un confrère quelques minutes
et Sports (9)), des captations plus tard : « On dirait un botryomycome. À enlever pour anapath. #Diag différentiel
de conférences et de congrès le spinocellulaire :/ tu nous tiens au courant ? » En revanche, une autre question posée
(à l’instar des Journées annuelles le même jour et illustrée par des radiographies – « Accident sportif (mauvaise réception
de la Haute Autorité de santé), après un saut en gymnastique) chez une jeune fille de 14 ans. Qu’en pensez-vous ? » –
des clips publicitaires, etc. n’a reçu aucun avis… Il est vrai que l’exercice est actuellement limité par le faible nombre
Sans oublier, là encore, l’expression de contributeurs potentiels.
de témoignages de patients, soit D’ores et déjà, les médecins les plus aguerris à l’utilisation des réseaux sociaux se sont
qu’ils se confient spontanément face à également lancés, dès l’apparition de Google +, dans la création de cercles privés « FMC »
leur webcam, soit qu’ils y soient invités ou « Cas cliniques 2.0 » afin d’évaluer la portée d’un tel outil sur les échanges en matière
par une association, une fondation, de cas cliniques. Le succès grand public de ces solutions de partage en ligne fera-t-il
voire un site institutionnel (à l’exemple tâche d’huile sur le plan professionnel ?
de celui de l’Institut national du cancer). Comme le rappelle l’analyste le plus pointu de la « médecine 2.0 » (10), les médecins qui
Et, plus rarement – mais ils commencent utilisent les TIC (11) pour renforcer leurs propres compétences, échanger avec des collègues
à percevoir l’intérêt de la vidéo sur des pathologies rencontrées, trouver des avis complémentaires, ne sont encore que
pour se faire entendre –, on y trouve quelques centaines, soit une portion infime du corps médical.
des réalisations signées de médecins.09 decembre 2011
Deontologie medicale sur le web
(12) Hospimédia.
(13) http://socialmedia.
mayoclinic.org
Le Cnom prolongera la réflexion éthique
et déontologique ouverte par la publication
de ce Livre blanc en organisant et en
animant un Colloque sur ces nouvelles
pratiques informationnelles.
moyen de communication dans du Nord où le média électronique emballages de produits ou dans des
le cadre de l’exercice professionnel. est activement mis à profit pour magazines), les éditeurs d’informations
Il peut, en effet, compléter les outils soutenir le traditionnel bouche-à-oreille en ligne s’attachent maintenant
déjà existants de veille des sources qui guide le patient dans son choix à apporter l’information numérique
d’informations, d’autant plus qu’il attire d’établissement. Un hôpital de Détroit à l’utilisateur où qu’il se trouve, s’il
régulièrement de nouveaux acteurs, est même allé assez loin en tweetant possède un téléphone mobile équipé
institutionnels notamment. Sera-t-il en direct le retrait d’une tumeur du pour lire ces codes. En France, le
pour autant capable de répondre rein. Pour le chirurgien, à l’origine de CHU de Limoges vient par exemple
aux besoins des médecins, pour cette initiative, « cette pratique élimine de mettre en pratique des Quick
la discussion de cas cliniques par les barrières de la communication. Response (QR) codes. Disponibles
exemple ? Quelques professionnels Elle aide à comprendre quelque chose sur des affiches installées dans les halls
commencent à les tester. d’effrayant a priori ». de l’hôpital, ils ont pour but de faciliter
l’accès des patients et des visiteurs
Twitter n’a pas seulement aiguisé Les défis éthiques de ces nouvelles à une information pratique (« Où trouver
la curiosité de professionnels de santé pratiques informationnelles des fauteuils roulants à proximité ? »,
pionniers du web puis du web 2.0. commencent, dans le même temps, « Quelles lignes de bus desservent
Le réseau de communication à être pris en compte, ce qui l’hôpital ? »). Les pharmacies sont
instantanée est progressivement investi a conduit par exemple l’un des également de plus en plus nombreuses
en France par les associations établissements de soins américains à s’y intéresser. Créés pour
de patients (timides), les institutions les plus réputés – et très actif sur la accompagner des actions marketing,
et quelques conseillers ordinaux Toile – à créer un réseau international ces codes ne manqueront sans doute
(avec volontarisme), et, de façon de formation et de conseil (Center pas de s’imposer dans l’univers
remarquable, par les établissements for Social Media (13)) qui compte de la santé.
de soins. aujourd’hui 74 membres (dont un seul
L’équipe d’une agence d’informations en Europe, aux Pays-Bas). L’évolution du web ne se limite pas
spécialisée (12) a dressé à la mi-2011 bien sûr à ce qui vient d’être décrit
un panorama synthétique de leurs Le Cnom prolongera la réflexion et sa mutation se poursuit jour après
pratiques. Il montre que cliniques et éthique et déontologique ouverte jour. Le Cnom a souhaité marquer
hôpitaux se mettent à tweeter aussi par la publication de ce Livre blanc un temps d’arrêt sur les avancées
bien pour diffuser des offres d’emplois, en organisant et en animant un les plus récentes qui portent sur
que pour promouvoir des événements colloque sur ces nouvelles pratiques la production, la diffusion et
dans lesquels ils sont impliqués, informationnelles. le partage de l’information concernant
mais aussi pour diffuser des informations la santé pour mieux réaffirmer
médicales spécialisées (à l’instar Avec la technologie des codes-barres que les médecins ne doivent pas être
de l’Institut de cancérologie Gustave à deux dimensions (ces carrés noirs et seulement des observateurs mais
Roussy). Ils suivent en cela une blancs que l’on peut déjà remarquer de véritables acteurs de
tendance qui s’affirme en Amérique sur des panneaux d’affichage, des ces transformations.10
2
a quoi
sert le Web
sant ?11 decembre 2011
Deontologie medicale sur le web
(14) Sondage Ipsos (15) Enquête IPSOS (16) Thèse pour le
pour le Conseil national pour Orange Healthcare, diplôme d’État de docteur
de l’Ordre des médecins septembre 2008, auprès en médecine. Dr Erik
réalisé par téléphone de 400 médecins, Bernard : Utilisation
du 16 au 17 avril 2010, généralistes et par les médecins
auprès d’un échantillon spécialistes. généralistes de l’Internet
représentatif de comme outil de recherche
la population française documentaire pour
de 1 014 personnes, la pratique clinique :
constitué selon obstacles et facteurs
la méthode des quotas. facilitants. Revue de
la littérature et enquête
auprès de médecins
généralistes exerçant
en France.
Le Cnom s’engagera dans e-médecins y recourt « très souvent »
cette voie, et dans une orientation et l’autre moitié « de temps en temps ».
pragmatique en situation réelle Si la recherche documentaire en ligne
d’exercice médical, auprès peut se révéler pertinente, en situation
des éditeurs fiables d’informations clinique, il faut cependant noter qu’elle
professionnelles en santé. est également complexe et nécessite
Il recommande à la HAS, un apprentissage.
aux sociétés savantes et aux conseils « Malgré une plus grande disponibilité
professionnels de différentes et un meilleur accès, avec l’Internet,
disciplines médicales de s’engager aux sources électroniques
également rapidement vers d’informations, les médecins
cet objectif. généralistes semblent continuer
Auprès du grand public, le web à privilégier les ressources papiers
supplante les médias traditionnels 2.1 Du point de vue ou leurs confrères pour obtenir
en matière d’information en général. des médecins les réponses aux questions qu’ils
Concernant la santé, il est loin se posent en pratique clinique »,
de détrôner l’information délivrée Le web représente avant tout conclut une thèse présentée en
directement par les médecins, un outil de veille et de recherche octobre 2009 (16).
qui demeurent en tête des sources documentaire, mais son potentiel Cette recherche a identifié
privilégiées par les Français et, est encore loin d’être exploité les principaux freins à l’utilisation,
surtout, jugées les plus fiables (14). à sa juste mesure, en particulier lors par les médecins généralistes, de
Au point que les sites web de situations de recherche immédiate l’Internet comme outil de recherche
ou blogs de médecins rencontreraient pendant une consultation. documentaire pour la pratique
un bon succès auprès de clinique : son auteur souligne
leurs patients… si ces moyens Pourtant, au fil des ans, les médecins notamment le manque de temps,
de communication venaient à deviennent des utilisateurs de plus l’excès d’informations à trier et
se développer, ce que le Cnom en plus intensifs d’Internet et du web, la barrière linguistique. À cet égard,
encourage dans le respect des règles et placent la recherche d’information le Cnom rejoint l’économiste de
déontologiques de la profession. en tête de leurs besoins. la santé, Jean de Kervasdoué, qui
Chez les médecins, en revanche, Dans le contexte professionnel, le web considère que la diffusion du savoir
l’utilisation professionnelle du web représente un bon outil de veille ; médical en langue française constitue
n’a pas encore pris une place il sert, pour deux médecins sur trois, un enjeu majeur pour l’évolution
majeure, notamment en raison à rester informé des publications et des pratiques médicales et milite
de la prépondérance de la littérature des dernières avancées concernant pour la création d’un portail Internet
anglo-saxonne et de la difficulté leur spécialité (15) ou à obtenir des facilitant l’accès, en quelques secondes,
à accéder rapidement à des sources informations permettant d’affiner aux référentiels de pratiques.
pertinentes francophones. un diagnostic. La moitié de ces Ces recommandations (notamment12
(17) Étude Empirica
pour la Commission
européenne :
« Benchmarking ICT use
among General
Practitioners in Europe »,
avril 2008.
portées par un Rapport à l’Académie reconnu dans le développement de santé. À l’origine de leur action :
des technologies, à paraître au professionnel continu. la volonté de promouvoir et partager
printemps 2012) seront soutenues une information médicale de qualité,
activement par le Cnom. Le web a aussi apporté des facilités tant avec leurs confrères qu’à
d’ordre administratif (gestion destination des patients. Le Cnom
Le besoin de communiquer entre des prises de rendez-vous par ne peut que soutenir ces objectifs.
confrères est illustré par la création un agenda en ligne par exemple,
de nombreux forums dont l’inscription mais aussi téléservices administratifs Ce sont ces pionniers qui ont
est réservée aux médecins. de l’Assurance Maladie) dont il faut également initié la présence des
Aux espaces de discussion et reconnaître qu’elles restent sous-utilisées, médecins sur les médias sociaux
d’échanges animés par les praticiens peut-être en raison de la non-intuitivité (blogs et micro-blogging) ; ils sont
eux-mêmes s’ajoutent désormais ou de l’absence de clarté aujourd’hui rejoints par des confrères
les plates-formes collaboratives mises des formulaires à remplir et de leur qui s’expriment sur le web non seulement
en œuvre par des entrepreneurs ergonomie souvent défaillante. pour y traiter de médecine mais surtout
du web (médecins ou non), qui ont pour y tenir la chronique de leur
déjà un bon succès en Europe et Aujourd’hui, seulement 11 % des exercice, voire commenter l’actualité
aux États-Unis et commencent à généralistes français présentent leur politique ou socio-professionnelle
s’installer en France. activité sur le web (17). Ils sont 96 % en (cf. chapitre I). Le Cnom exprime ses
Le Cnom a déjà mis en service un lien Finlande et la moyenne européenne recommandations à cet égard
vers le tableau, lors de l’inscription est de 28 %. Encore faut-il remarquer ci-dessous (chapitre III-4) en soulignant
sur une plate-forme, afin que puisse que la majorité des « web plaques » une différence de nature entre la libre
être vérifié que le tableau porte bien françaises ont été ouvertes suite à la expression du médecin, comme de
un médecin sous l’identité déclarée promotion de services « clés en main », tout citoyen, et l’expression proprement
à la plate-forme collaborative. réalisée par le département spécialisé professionnelle.
Les certificats électroniques issus d’un industriel de la pharmacie…
du RPPS pourraient s’y substituer Le Cnom autorise cette « web plaque » 2.2 Du point de vue
pour renforcer l’identification. conformément à la réglementation des citoyens et des patients
en vigueur [art. R.4127-81 CSP] et
L’intérêt des médecins pour le web permet d’y rattacher un « micro-site », Les démarches des internautes sur
se renforce, en outre, avec la mise dès lors que celui-ci n’est pas de le web santé s’expliquent en premier
à disposition d’outils de formation nature publicitaire. lieu par le besoin de comprendre.
médicale continue, voire d’évaluation
des pratiques professionnelles, En dépit de ces retards apparents, En ce sens, le web n’a rien
en ligne. Ces démarches encore la France se distingue par un groupe de fondamentalement différent
modestes ne pourront que s’amplifier très actif de « médecins maîtres-toile », des recherches qui pouvaient être
à court terme, et le Cnom demande formé dès la fin des années 90, qui effectuées dans les dictionnaires,
que ce moyen de formation soit gèrent actuellement plus de 110 sites ouvrages et revues..., mais aujourd’hui13 decembre 2011
Deontologie medicale sur le web
(18) Sondage IPSOS (20) Hélène Romeyer. (21) « Les échanges entre
CNOM 2010. « TIC et Santé : entre patients sur l’Internet ».
(19) « Les conditions de information médicale et Madeleine Akrich et
création de valeur des information de santé ». Cécile Méadel. La presse
logiciels sociaux en santé Revue tic&société. médicale, octobre 2009.
et autonomie », mai 2011. http://revues. (22) Dr Dominique
Réalisé par le Conseil mshparisnord.org/lodel/ Dupagne. « Les nouvelles
général de l’industrie, ticsociete/index. informations en santé ».
de l’énergie et des php?id=365 Les tribunes de la santé,
technologies (CGIET) n°29, hiver 2010.
à la demande du
Secrétariat général des
ministères des Affaires
sociales.
sept Français sur dix consultent plus sur le diagnostic formulé), et pathologie, discuter avec « ceux
Internet pour obtenir des informations uniquement une sur dix juste avant qui les comprennent le mieux et vivent
en matière de santé (18). Ce qu’ils un rendez-vous (pour être capable la même chose ».
cherchent en premier lieu ? En savoir de poser des questions précises).
plus concernant une maladie ou Doit-on craindre pour autant que
ses symptômes. Quatre Français Le web et les réseaux sociaux sont les échanges entre patients se
sur dix ont utilisé le web pour se donc perçus comme des sources traduisent par une désinformation
renseigner à propos d’un médicament d’information complémentaires à ou la médiocrité de l’information
ou d’un traitement médical, ou la « relation humaine singulière » avec ainsi partagée ? Les sociologues
simplement découvrir des conseils les médecins, au cours de laquelle qui étudient ces transformations
pratiques pour rester en bonne santé. l’information première a été donnée. se veulent rassurants et constatent que
Le besoin de recueillir des témoignages « Bien vivre au quotidien, limiter « ces collectifs (de patients, NDLR)
d’autres patients motive plus du tiers les risques sur sa santé, vivre avec apparaissent particulièrement
des internautes, mais 15 % seulement une maladie ou une incapacité et performants dans le repérage des
sont en quête de l’avis d’un médecin gérer ces contraintes et limitations au erreurs et des fausses informations » (21).
par ce média. jour le jour, telles sont les préoccupations
évoquées par nos concitoyens Si, comme cela a été écrit,
La recherche d’informations sur interrogés sur les enjeux des « les messages des forums obtiennent
le web santé est donc le plus souvent technologies », soulignent les auteurs souvent un bon classement dans les
expliquée par l’envie d’en savoir d’un récent rapport concernant résultats des moteurs de recherche »,
plus ou de mieux comprendre « Les logiciels sociaux en santé et (…) « tout simplement parce qu’ils sont
les informations déjà données sur autonomie » (19). « Une connaissance orientés (par définition) vers les vraies
une maladie, des symptômes, un "profane" de santé émerge », questions du public et répondent
diagnostic qui concernent l’internaute observent-ils, avant d’en esquisser à des problématiques qui ne sont
ou ses proches, le traitement prescrit une définition : « Un savoir fondé sur pas traitées par l’information
par le médecin. Le moment auquel l’ensemble des expériences acquises traditionnelle » (22), le Cnom fait
sont effectuées les recherches par les patients et les proches, sur observer que la réalité est en fait plus
d’informations médicales conforte ce qu’implique aussi bien socialement complexe. Lors de l’annonce d’une
l’observation selon laquelle celles-ci que physiquement la maladie. » maladie, d’un diagnostic, d’une
sont assez souvent expliquées par modalité thérapeutique, le patient
la curiosité. Sept personnes sur L’analyse du forum de discussion se trouve en situation de vulnérabilité
dix déclarent utiliser Internet à du site santé leader en France (20) psychologique et intellectuelle qui ne
des moments qui n’ont aucun lien avec confirme que ses utilisateurs « ne sont lui fait pas appréhender sur le moment
la consultation d’un médecin ; une sur pas en recherche d’une information les questions qui lui viennent ensuite
cinq seulement effectue ses recherches scientifique ». Ils viennent, pour se à la conscience. Ce n’est donc
juste après la consultation (pour rassurer et ne pas « souffrir en silence », pas l’information délivrée qui est
comprendre, confirmer ou en savoir trouver des gens atteints de la même en cause mais la bonne réception14
(23) Gunther Eysenbach, (25) « Le site Internet
Journal of Medical du médecin généraliste :
Internet Research, 2008, point de vue des patients.
vol 10. Enquête auprès des
(24) Sondage IPSOS patients d’Ile-de-France ».
2010. Dr Romain Troalen,
octobre 2009.
par le patient. Cela permet de souligner réagissent négativement. Leur réaction ces patients déclarent que le rôle
ici l’intérêt de poursuivre l’information apparaît cependant le plus souvent d’Internet dans la relation patients-
du patient par le médecin lui-même positive et la grande majorité des médecins pourrait se confirmer
en mettant en ligne sur son site patients constate que leur médecin si ces derniers créaient leurs propres
ou en recommandant des sites peut leur apporter des précisions par blogs ou sites. Plus de six Français
fiables au patient afin que celui-ci rapport à ce qu’ils ont lu sur le web. sur dix affirment en effet qu’ils les
puisse poursuivre son cheminement La plupart déclarent même que leurs consulteraient. Mieux : une large
informatif tout au long de sa maladie médecins le font systématiquement proportion (38 %) de personnes qui
et au fil des consultations successives (24%) ou le plus souvent (34 %). n’utilisent pas le web comme source
près des médecins qui le prennent L’utilisation du web santé contribue d’information de santé se dit prête
en charge. alors à améliorer la qualité de leurs à se connecter s’il s’agit de visiter
relations. Les patients apprécient le site ou le blog de leur médecin.
2.3 Et la relation en effet qu’elles deviennent plus
patients-médecins ? constructives et basées sur le dialogue, Ces résultats de sondages sont illustrés
plus franches, plus harmonieuses. – et complétés – par une thèse de
Signe de la confiance dont Rien d’étonnant dès lors à ce que doctorat en médecine (25) qui précise
bénéficient les médecins en France,
moins de 10 % des recherches
effectuées sur Internet ont pour
objectif de vérifier l’exactitude
du diagnostic du médecin (24).
Témoignage : « Le patient est davantage
Le professionnel acteur de son traitement »
de santé est un expert
dans l’identification « Les internautes ne souhaitent pas forcément devenir des experts de santé contre les
médecins ! Ils souhaitent pouvoir leur faire confiance et mieux dialoguer. Après s’être
de la maladie, tandis renseigné sur Internet, le patient peut préparer sa consultation avec le médecin et penser
que le patient a l’expertise à poser les questions importantes. Le médecin peut trier, infirmer ou confirmer certaines
de son vécu (23). données, poser des barrières de prudence… Après la consultation, le patient peut
rechercher sur Internet l’interprétation de certains termes abscons pour lui. Tout cela l’aide
En revanche, un tiers seulement des à mieux comprendre sa pathologie et à le rendre davantage acteur de son traitement.
internautes parlent avec leur médecin Pour moi, Internet représente un vrai virage dans la relation patients-médecins.
de leur navigation sur le web santé. L’autre vertu de la Toile, c’est la création de sites par des communautés. Cependant sur
Ils l’expliquent par le fait qu’il s’agit les forums, les modérateurs doivent bien jouer leur rôle, notamment d’expert. »
avant tout de démarches de curiosité. Gérard Raymond, président de l’Association française des diabétiques
Mais ils ont aussi le sentiment (pour Bulletin du Cnom, juillet-août 2010
31 % d’entre eux) que leurs médecins15 decembre 2011
Deontologie medicale sur le web
(26) Politique d’e-Santé.
Point d’étape et nouvelles
propositions d’orientations
en vue d’une feuille de
route interministérielle.
http://www.travail-emploi-
sante.gouv.fr/IMG/pdf/
Point_d_etape_et_
nouvelles_
propositions_d_
orientations.pdf
le type d’informations que les patients 2.4 Du point de vue préventives, comme l’éducation
aimeraient trouver sur le site de leurs des pouvoirs publics thérapeutique des patients, tout
médecins. Si les informations d’ordre particulièrement des malades
administratif sont citées en premier lieu, L’accès à une information médicale chroniques ». Les acteurs publics
les attentes se révèlent fortes vis-à-vis fiable pour tous représente un enjeu (Assurance Maladie, Haute Autorité de
des calendriers vaccinaux et de régulièrement identifié par les ministres santé) commencent en effet à s’engager
la recommandation de sites web. chargés de la Santé au cours de dans cette direction (lire chapitre III).
Le Cnom encourage les médecins ces dernières années. Une note
à créer leur site ou une simple page d’orientation(26) publiée par la Délégation Le Cnom s’est lui-même engagé dans
d’accueil non seulement pour à la stratégie des systèmes d’information cette voie, par des communications
répondre à cette demande, mais de santé, en juillet dernier, résume régulières laissant leur place au
pour constituer ainsi un fonds général les motivations des pouvoirs publics. dialogue et à la concertation, tant
d’informations de qualité, déconnecté Elle souligne que le renforcement de vers les autorités sanitaires, que vers
de tout conflit d’intérêts. Les patients la participation des citoyens « répond les médecins et leurs organisations
questionnés (208 personnes consultant à la fois à des droits fondamentaux » professionnelles.
dans deux cabinets de la région et « à des impératifs cliniques
parisienne) souhaitent également y voir et économiques ». En appelant
des informations portant sur la nutrition, au développement de l’information
les maladies et les épidémies. En à la fois sur « la qualité de l’offre de
outre, la confiance accordée aux soins » et sur « la santé et l’éducation
informations publiées par leur pour la santé », elle reconnaît que « le
médecin serait largement supérieure retard français est manifeste par rapport
à celle dont bénéficierait n’importe à nombre de pays comparables ».
quel autre site. Même si elle ne porte La Délégation défend l’ambition
pas sur un échantillon représentatif, les « d’une initiative publique majeure », qui
conclusions de cette thèse présentent « se concrétiserait, pour les citoyens, par
l’intérêt de confirmer les attentes un site Internet de référence, comportant
des patients dans l’évolution de des informations comparatives autour
leurs relations avec leurs médecins. de l’activité, des ressources, des délais
D’autant qu’elle révèle, d’une part, que d’attente, des indicateurs de processus
les patients sont en grande partie prêts et de résultats, de la satisfaction des
à se voir facturer des services en ligne patients et le respect de leurs droits (…) »
(demande de conseils médicaux De même, elle insiste sur l’apport
par exemple) ; d’autre part que leur majeur que pourraient constituer
choix de médecin traitant pourrait les technologies numériques au
être influencé par la mise à disposition « développement des compétences en
d’un site par ce dernier. santé des citoyens à des finsVous pouvez aussi lire
