Education thérapeutique et maladie d'Alzheimer - Dr Hélène Villars - Faculté de ...

Education thérapeutique et maladie
           d’Alzheimer

           Dr Hélène Villars

Définitions et principes généraux
     Différence entre éducation thérapeutique et éducation pour la santé du patient

•    L’éducation pour la santé du patient
      – processus par lequel les personnes ou les groupes de personnes apprennent les
         facteurs favorisants de la promotion, l'entretien ou la restauration de la santé

                   Vient en amont de la maladie

           S’intéresse aux comportements de santé et au
                 mode de vie (" culture de santé « )

                 Recommandations de prévention

•   L’éducation thérapeutique du patient (ETP)

     – « un ensemble de pratiques visant à permettre au patient l’acquisition de
       compétences pour prendre en charge de manière active sa maladie, ses soins et sa
       surveillance, en partenariat avec ses soignants »

Education thérapeutique
                                    Définition OMS
L’éducation thérapeutique est:

• « un processus continu, faisant partie intégrante du soin »

• Il vise à rendre le patient capable d’acquérir les ressources nécessaires
  pour gérer sa vie avec la maladie de façon optimale

• s’adresse aux patients atteints de maladies chroniques (diabète, asthme,
  insuffisance coronarienne, insuffisance cardiaque et 60 maladies
  chroniques définies par l’OMS )

• Différence de prise en charge de la maladie aigue et de la maladie
  chronique
   . (D'après World Health Organization : Therapeutic patient education. Continuing education programmes for health
                      care providers in the field of prevention of chronic diseases. Octobre 1998).

Contexte
•   1972 apparition du concept (Leona Miller)

•   1998, définition par l’OMS

•   En France
     –   2007 recommandations de la HAS
     –   2008 rapport pour une politique nationale
         d’éducation thérapeutique du patient »
     –   2009, introduction dans un texte de loi (loi HPST)
     –   Plan 2007/2011 « amélioration de la qualité de vie
         du patient atteint de maladie chronique »

Education thérapeutique
                                  dans la maladie d’Alzheimer

Place récente dans la maladie d’Alzheimer :

-     Elle fait partie des recommandations émises par la HAS sur la prise en charge des
      patients atteints de maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés (HAS 2008)

-     Elle fait l’objet de recommandations spécifiques dans une actualisation récente sur la
      prise en charge de ces patients (HAS 2010)

-     Elle a fait l’objet d’un groupe de travail de l’Académie Nationale de Médecine

-     Elle est actuellement l’un des axes du Plan maladie neurodégénérative 2014-2019

http://www.academie-medecine.fr/articles-du-bulletin/

Haute autorité de santé . Prise en charge de la MA et syndromes apparentés : interventions médicamenteuses et non médicamenteurses. Mars
     2008. http://www.has-sante.fr

Haute autorité de santé. Maladie d’Alzheimer et autre démences. Actualisation Juin 2010 . http://www.has-sante.fr

Education thérapeutique
     Les spécificités de la maladie d’Alzheimer
– Difficulté de la mise en œuvre des programmes adressés aux seuls
  patients en raison des déficits cognitifs et de l’anosognosie notamment

– Les patients ont longtemps été exclus de la relation de soins et éducative,
  perçus comme n’étant pas ‘capables’ d’être acteurs de leur santé.

– Pourtant avancées important dans le domaine diagnostic: le diagnostic au
  stade précoce et prodromal augmente

– Rôle central de l’aidant familial, education du couple aidant/aidé

– L’ETP se développe dans la MA depuis 2005 en France

Education thérapeutique et maladie d’Alzheimer et apparentés

•   Pourquoi la mettre en œuvre?

Education thérapeutique
             dans la maladie d’Alzheimer
               Revue de bibliographie

• De nombreuses expériences évaluées dans divers pays, mais peu
  d’étude ont évalué l’impact d’un programme d’éducation
  thérapeutique isolément

• La plupart des interventions sont multidimensionnelles

Education thérapeutique
                  dans la maladie d’Alzheimer
                      Revue bibliographique

• Une meta analyse (1) montrant des résultats positifs :

    – sur des critères de jugement de l’aidant :
       • stress,(Nobili et al 2004, Brodaty et al 1989, De Rotrou 2006)
       • dépression (Brodaty et al 2003)
       • qualité de vie (Magar et al 2007)
       • fardeau (Brodaty et al 2003)

    – sur des critères de jugement du patient :
       • troubles du comportement ((Hinchliffe et al 1995 ; Callahan
         et al 2006)
       • date d’entrée en maison de retraite (Mittelman et al 1996)).

Education thérapeutique
                                 dans la maladie d’Alzheimer
                                       Les expériences nationales
        Les expériences clinique de développement de programmes sont nombreuses

        Les expériences de recherche sont menées dans 3 centres essentiellement:

        A Ivry sur Seine le projet ETAPE ( Education Thérapeutique des Aidants naturels de Personnes
            atteintes de maladie d’Alzheimer et apparentés) développé par le Pr Belmin et le Dr Pariel

        Un PHRC national: AIDMA, mené à l’hôpital Broca en 2011
        (2)De Rotrou J, Cantegreil I, Faucounau V, Wenisch E, Chausson C, Jegou D, Grabar S, Rigaud AS. Do patients diagnosed with Alzheimer's disease benefit
              from a psycho-educational programme for family caregivers? A randomised controlled study. Int J Geriatr Psychiatry. 2010 Oct 4

      A Toulouse, un essai intitulé THERAD, en cours depuis 2013
•Study protocol: Randomised controlled trial to evaluate the impact of an educational programme on Alzheimer's disease patients' quality of
life.Villars H, Gardette V, Perrin A, Hein C, Elmalem S, de Peretti E, Zueras A, Vellas B, Nourhashémi F.Alzheimers Res Ther. 2014 Oct 27;6(5-
8):66. doi: 10.1186/s13195-014-0066-1. eCollection 2014.

Education thérapeutique et maladie d’Alzheimer et
                           apparentés
• Comment la mettre en œuvre?

– Les points clés : scientifiquement fondée, multi professionnelle et interdisciplinaire,
  pratiquée par des soignants formés à l’ETP, construite à partir des besoins du patient,
  définie en terme de format et de contenu, permanente et continue, evaluée

– Les formats possibles :
  •un programme?
  •des actions éducatives?
  •des outils éducatifs utilisés en consultation?
  •une posture éducative?

Les outils existants

Education thérapeutique et maladie d’Alzheimer
                 outil INPES

Les étapes de la mise en place d’une démarche éducative
               L’annonce diagnostique

                                L’annonce diagnostique est le premier temps
                                        de la démarche éducative

Les étapes de la mise en place d’une démarche éducative
                       Le diagnostic éducatif

•   Le Diagnostic éducatif : étape essentielle qui vise à connaitre
          •   Le vécu et le stade d’acceptation de la maladie
          •   Les représentations du patient sur la maladie et le traitement
          •   Les croyances de santé et le locus de contrôle
          •   La personnalité de l’individu (émotions, mécanismes de défense)
          •   Ses valeurs et aspirations
          •   Ses ressources et ses besoins

Le diagnostic éducatif
                  vécu et stade d’acceptation de la maladie

•   Les stades d’acceptation

                       choc

•   A chaque étape sa technique de communication avec le patient

Le diagnostic éducatif: explorer les représentations
La représentation est définie comme un ensemble de connaissances et/ou de
                                 croyances
                        Les représentations s’élaborent au long de la vie au travers
                        des mécanismes psychiques (cognitifs, émotionnels) sous
                         l’influence du milieu culturel, professionnel, social, familial

                         Elles sont destinées à décoder notre environnement, gérer
                         nos conduites et organiser nos activités. (‘grille de lecture’
                                                de la réalité).

                                       3 sources -le discours médical
                                          - le discours collectif et populaire
                                          - les représentations individuelles

                         2 types:   -les représentations ‘profanes’ et ‘scientifiques’

                        Chaque acteur de la relation (le médecin et le patient) a les
                                    deux types de représentations)

Le diagnostic éducatif : explorer les représentations

                      La relation thérapeutique n’est pas un rapport
                         conflictuel entre les connaissances du
                         médecin et les croyances du patient mais un
                         rapport entre 2 réseaux de représentations

                      Comment explorer les conceptions quand l’enjeu est
                         thérapeutique?

                           –   Techniques spécifiques( ci après)
                           –   Faire émerger les conflits
                           –   Essayer de réguler les contradictions

Le diagnostic éducatif : identifier le ‘locus de contrôle’

• Contrôle externe
    –   soignants
    –   entourage
    –   médecines parallèles
    –   Dieu
    –   la chance, la fatalité

• Contrôle interne
    – le patient lui-même

• Contrôle équilibré

Dépend fortement de certaines variables : homme ou femme, niveau
   socioculturel, insertion sociale, entourage familial…

Le diagnostic éducatif : comprendre la personnalité de l’individu

4 catégories schématiques

     •   Promouvant
          –   extraverti, créatif, tourné vers l’avenir, parfois labile

     •   Facilitant
          –   extraverti, confiant et en lien fort avec son entourage et sa vie sociale

     •   Contrôlant
          –   introverti, organisé, aimant résoudre des problèmes

     •   Analysant
          –   introverti, parfois inhibé, précis, rigoureux

Les étapes de la mise en place d’une démarche éducative
          La relation éducative :caractéristiques

                                 La communication verbale

                               La communication non verbale

                                Les techniques à favoriser

La relation éducative :
                        techniques de communication verbale

•   La reformulation : s’assurer que l’on a bien compris les propos du patient.

        « Ce que vous dîtes, c’est que vous avez peur de prendre ce médicament ? »

•   Le recours à des questions ouvertes : approfondir le recueil d’informations

       « Pour vous c’est quoi cette maladie? » « Qu’est-ce qui vous fait penser cela? »

•   Le reflet : redire avec des mots ce que le patient a montré de ses émotions

        « Vous avez l’air bouleversé par cette nouvelle »

•   La spécification: aider le patient à préciser son propos

        « Que voulez vous dire par "ils ont essayé de me rassurer" ?”

                                           * Issus notamment de l'expérimentation du 27 janvier 2007 avec l'ANLF

La relation éducative :
                techniques de communication non verbale

•   Certaines attitudes peuvent bloquer la communication entre le soignant et le
    patient

     – faire « autre chose » : regarder l’heure, répondre au téléphone
     – ne pas prêter attention aux signes non verbaux émis par le patient ou ses proches
       (nervosité etc..)
     – essayer de limiter les manifestations émotionnelles (« ce n’est rien »; « ne pleurez pas »)

•   Certaines attitudes peuvent faciliter la communication

     – Réserver une attention soutenue à la personne
     – Avoir une posture « d’écoute empathique »

La relation éducative :
     exemple de l’entretien motivationnel

Une étude a montré qu’un entretien motivationnel en face à face pouvait
améliorer l’observance chez le sujet age polypathologique et polymédiqué
                      (ATEM-AP Study Ruiz et al 2002)

                               RULE:
                         Resist the righting reflex
                 Understand the patient’s own motivations
                           Listen with empathy
                          Empower the patient

La relation éducative :
 obtenir le changement

Education thérapeutique et maladie d’Alzheimer
         Exemple d’ objectifs d’un programme

•   Objectif général
     – améliorer la qualité de vie du sujet âgé souffrant de maladie d’Alzheimer
       vivant à domicile avec son aidant familial.

•   Objectifs opérationnels
     – Diminuer le fardeau de l’aidant ,
     – Diminuer la fréquence et la sévérité des symptômes psycho
       comportementaux du patient
     – Diminuer la perte d’autonomie fonctionnelle
     – Diminuer le taux d’hospitalisation en urgence

•   Objectifs pédagogiques

Education thérapeutique et maladie d’Alzheimer
            contenu des séances collectives

•   Les séances collectives : 4 séances collectives (groupes de 6 à 8 aidants)

•   Objectifs généraux séance 1:

     – Reconnaitre les signes de la MA à travers les difficultés du quotidien
     – Connaître les mesures à mettre en œuvre pour faciliter l’utilisation des capacités
       fonctionnelles préservées

•   Objectif généraux séance 2:

     –   Identifier les symptômes psychocomportementaux
     –   Repérer et éviter les situations à risque de complication psychocomportementale
     –   Mettre en œuvre une intervention pour diminuer leur retentissement
     –   Améliorer la communication avec le patient

Education thérapeutique et maladie d’Alzheimer
            contenu des séances collectives

•   Objectifs généraux séance 3

     – Connaitre les bénéfices et les effets indésirables des principaux traitements
       symptomatiques de la maladie et psychotropes
     – Repérer et prévenir de l’épuisement de l’aidant

•   Objectifs généraux séance 4

     – Connaitre les dispositifs d’aide, les solutions de répit à domicile , les
       associations
     – Comprendre le fonctionnement de la filière gériatrique

Education thérapeutique et maladie d’Alzheimer
         Programme du Gérontopôle

Education thérapeutique et maladie d’Alzheimer
Programme du Gérontopôle

Les étapes de la mise en place d’une démarche éducative
               L’évaluation de la démarche

 •   Elle doit permettre de mesurer:

      – les effets à court, moyen et long terme

          • la modification des savoirs et des savoir-faire

          • le processus et la qualité de l’éducation du patient, ( pratiques,
            contenus éducatifs, outils éducatifs)

          • le changement des pratiques soignantes

          • l’incidence économique

Education thérapeutique
                            Perspectives

Développement des actions éducatives grâce au plan maladie
  neurodégénérative 2014-2019.

Enjeu 6 du plan actuel en plus de l’enjeu 7 « Soutien aux aidants »

Place de nouvelles technologies

Un groupe de réflexion sur l’éducation thérapeutique en gériatrie à la
  SFGG (Société Française de Gériatrie et Gérontologie)