88 Elections 2018 : Nos revendications ! - Association X fragile Belgique asbl
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P912521 Bureau de dépôt : Nivelles
TRIMESTRIEL - JANVIER 2018 - N°88
Elections 2018 :
Nos revendications !
88
Edité par l’AXFB asbl, avec l’aide de la Région Wallonne
AU SOMMAIRE...
L’X presse, numéro 88, janvier 2018
Edito 3
Apprentissage : Le journal de bord des vacances 4
Recherche scientifique :
appel à la collaboration à deux études de l’ULiège 6
Fiche pratique : Benoît apprend à écrire ! 8
Nos revendications 9
Apprentissage : Matériel pédagogique fait maison 18
Fiche pratique : Tanguy nage ! 22
In memoriam : Fred Bruneau, Québec 23
Invitation : Groupe de parole, le vendredi 26 janvier 2018 24
Invitation : Assemblée générale, le vendredi 23 février 2018 25
Invitation : Journée inclusive louveteaux, le dimanche 25 mars
2018 26
Loisirs : Accueil des personnes avec déficience intellectuelle
dans quelques sites historiques français 27
Loisirs : Accès gratuit pour les personnes avec déficience
intellectuelle dans quelques sites touristiques en Toscane 29
Agenda 30
Réseau X fragile et Facebook 31
Nous rejoindre, nous aider 32
Nouvelles coordonnées de l’asbl 32
AXFB asbl - N.E. 0674.767.830
Pachis du Capitaine 4 - 1457 Walhain (TSL)
www.x-fragile.be - info@x-fragile.be
Editeur responsable : Dominique DAMAS
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 2
EDITO
« Que vos choix reflètent vos espoirs et non vos peurs », N. Mandela
Une nouvelle année commence. Au cours de 2017, certains rêves ont été
réalisés, d’autres sont restés en projet. Ces 12 mois furent riches en
émotions, à chaque nouveau diagnostic, à chaque intervention en famille
ou en institution, à chaque victoire… Les revendications de l’association
sont encore nombreuses.
Profitons de cette période pour admirer les avancées, aussi petites soient-
elles, de nos lulus comme celles de la société en général. Réjouissons-
nous aussi de découvrir tous ces projets qui prennent vie et qui
construisent la société inclusive de demain ! Activités de jour, logement
solidaire, loisirs inclusifs… Ils sont nombreux, très nombreux. Ils sont
souvent initiés par des parents, portés par un idéal, celui de voir nos
enfants trouver leur place.
Comme eux, suivons nos espoirs et construisons nos rêves ! Bonne
lecture à tous et belle année 2018 à chacun d’entre vous !
Dominique Damas, présidente
Tous droits de reproduction réservés pour tous pays.
La reproduction d’un article, même partielle, est soumise à l’approbation
expresse du conseil d’administration de l’ASBL.
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 3
APPRENTISSAGE
Journal de bord des vacances, par Dominique Damas
L’heure du départ en vacances approchant, les idées fusent dans ma tête.
J’aimerais que mes lulus soient heureux, comme nous, de visiter des sites
historiques, de découvrir un bout
d’histoire, d’apprendre un peu de
géographie. J’ai gardé au fond de moi
un grand plaisir pour les jeux du style
des mouvements de jeunesse que nous
organisions, il y a quelques années
déjà, pour les louveteaux.
Les valises sont prêtes. Il me reste
encore quelques heures. Et je me lance,
l’ordinateur à la main. Je crée pour eux
un journal de bord des vacances.
Quelques clics sur internet, le cahier se
remplit. Carte de l’Europe pour situer la destination des vacances, carte de
la région sur laquelle ils devront situer la maison de vacances et les lieux
de visite ; calendrier du mois pour entourer les jours de vacances ; une
fiche par jour pour y écrire ce qu’ils ont fait et y coller une photo ou un
prospectus de la journée ; des photos à découper et à recoller aux bonnes
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 4
pages ; quelques dessins à colorier en
lien avec les vacances et les visites ;
quelques mots écrits en pointillé à
repasser ; le drapeau du pays à
colorier ; et quelques pages blanches
pour tous les trésors qu’ils aimeraient
y ajouter.
Pour que la magie opère, j’emballe le
tout dans une grosse enveloppe,
destinée à mes trois enfants et envoyée par « l’ordre de Tourinnes ». Leur
mission est « Top secret ». Ils seront « engagés » comme grands reporters
le temps des vacances.
Il est 16 heures. Les enfants rentrent de l’école, découvrent la grosse
enveloppe dans la boite aux lettres. Rassemblement familial dans la salle
de jeux. Ils ouvrent l’enveloppe et parcourent le journal de bord.
La semaine de vacances s’annonce bien. Les enfants sont impatients de
commencer l’aventure. Au fur et à mesure des jours, ils se prennent au jeu.
Benoît prend des photos, Quentin, quelques prospectus, Diego observe et
questionne. De retour à la maison en fin de journée, les enfants racontent
et remplissent un peu plus le journal. Comme un album photo
personnalisé, le journal de bord est aujourd’hui un beau souvenir de
vacances.
Il y a dix mois aujourd’hui
que nous sommes rentrés
de vacances. Les enfants
en parlent encore. Ils se
souviennent des temples
mégalithiques de Malte,
qu’ils ont plus de 5000 ans
pour certains, que c’est très
vieux et que les gens
vivaient autrement que
nous, à cette époque.
Vivement les prochaines vacances !
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FACULTE DE PSYCHOLOGIE, LOGOPEDIE ET DES
SCIENCES DE L'EDUCATION
Chers parents,
Je suis étudiante en logopédie à l’Université de Liège et réalise un
mémoire intitulé « analyse de l’évolution de l’apprentissage de la
lecture chez des enfants porteurs du syndrome X fragile ».
L’étude a pour objectif de déterminer si l’évolution dans la scolarité
mène également à une évolution du niveau de lecture chez les
enfants X fragile. Nous pourrions ainsi voir si la lecture se développe
de la même manière que chez les enfants en développement normal et si
les enfants porteurs du syndrome X fragile passent par les mêmes stades
de développement et de la même manière que les autres enfants.
Pour ce faire, nous allons tenter d’étudier le niveau de lecture ainsi que les
prérequis chez un maximum d’enfants d’âges différents et établir une
évolution encore plus précise. Nous tenterons pour cela de récolter un
échantillon suffisamment grand pour obtenir des enfants dès le début de la
scolarité primaire, jusqu’à ceux inscrits en fin de scolarité
secondaire.
Si vous acceptez de m’aider à réaliser cette étude, votre enfant effectuerait
avec moi de petits exercices ludiques de mémorisation de mots, de lecture
de lettres ou encore de dénomination d’images par exemple.
Les exercices ne seront pas longs. Chaque séance durera 30 minutes
maximum. Je verrai votre enfant lors de 2 ou 3 séances, selon le temps de
réalisation des épreuves, à raison d’une séance par semaine.
Vous pouvez me contacter par mail ou par GSM.
En espérant de tout cœur que votre enfant puisse contribuer à mon
mémoire,
Bien à vous,
Cindy Sartor
c.sartor@student.uliege.be
0493.67.31.21
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 6
FACULTE DE PSYCHOLOGIE, LOGOPEDIE ET DES
SCIENCES DE L'EDUCATION
Madame, Monsieur,
Etudiante en logopédie, je réalise une étude intitulée « Les capacités de
compréhension des fausses croyances et des émotions chez des
enfants autistes et des enfants avec un syndrome X fragile ayant des
symptômes autistiques : étude exploratoire ».
L’objectif principal de cette étude exploratoire est de comparer les
performances d’enfants autistes et celles des garçons X fragile (avec
symptômes autistiques) dans des tâches de compréhension de fausses
croyances et d’émotions, tâches représentant la capacité de l’enfant à se
construire une bonne Théorie de l’Esprit et plus particulièrement à identifier
les émotions de base ainsi que leurs causes et leurs conséquences.
Cela nous permettra de mieux cerner la manière dont les enfants porteurs
du syndrome, dont on sait que la communication sociale et pragmatique
est fortement altérée, comprennent et peuvent s'adapter au point de vue
d'autrui dans une situation d'interaction et de comprendre les émotions
véhiculées par le partenaire de communication. Mieux comprendre et
appréhender les difficultés des enfants selon la présence de traits
autistiques permettra de préciser des objectifs et des pistes de prises en
charge.
Pour réaliser cette étude, je recherche une dizaine de garçons porteurs du
syndrome X fragile, âgés de 10 à 21 ans (de préférence mais sans
exclusive particulière cependant sur cette tranche d’âge).
Les traits autistiques doivent avoir fait l'objet d'un diagnostic posé par un
professionnel habilité (psychologue ou centre spécialisé).
Bien à vous,
Elisa Frère
elisa.frere@student.uliege.be
0494.99.44.64
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 7
FICHE PRATIQUE
Benoît apprend à écrire ! - par Dominique Damas
Rentrée scolaire 2017. Benoît change de classe, retrouve d’anciens
copains et découvre une nouvelle institutrice. Il entre dans la classe des
grands, une classe d’apprentissage qui lui convient bien. Il y trouve
rapidement ses marques et rêve de pouvoir écrire comme quelques
copains. C’est qu’il les voit écrire dans leur cahier tous les jours. Lui aussi
aimerait pouvoir écrire au stylo. Alors, comme toujours quand il a un
objectif, Benoît se met à dessiner, colorier. Il essaie un peu plus tous les
jours de mieux tenir son crayon. Il rentre à la maison et se rue sur ses
devoirs. Il y arrivera, c’est certain. Il a la détermination des gagnants.
Rapidement, son institutrice et moi prenons rendez-vous. Une rencontre
pour partager, croiser nos regards. Nous avons envie d’aider Benoît, de le
soutenir dans son apprentissage du graphisme. Son institutrice me
recommande une méthode : « Des traits… aux lettres », de Sylvie Demetz
et Jacqueline Rioult, aux éditions MDI. Nous retravaillons, chacune avec
Benoît, toutes les étapes de l’apprentissage graphique, un mouvement par
jour. Benoît affine ainsi son geste pas à pas. Il a progressivement plus
d’assurance dans son mouvement. Aujourd’hui, quel bonheur de le voir
écrire ses premiers mots chaque soir en rentrant de l’école !
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 8
NOS REVENDICATIONS
Par l’AXFB asbl
A l’entame de cette nouvelle année, il nous est paru opportun de faire le
point et de dresser la liste des revendications que notre association veut
porter dans les mois à venir, dans le but d’améliorer, autant que possible,
l’inclusion des personnes avec déficience intellectuelle dans notre société
ainsi que leur qualité de vie et leurs possibilités d’épanouissement
personnel. Le Conseil d’administration a donc récemment dressé une liste
de revendications qu’il souhaite présenter aux membres, lors de
l’Assemblée générale du vendredi 23 février prochain, afin de choisir celles
que nous défendrons en priorité. Le moment nous paraît d’autant plus
opportun que nous sommes à l’approche de deux échéances électorales :
les élections communales de 2018 et celles, régionales, fédérales et
européennes, de 2019. Attention, nos revendications ne sont pas des
caprices d’enfants gâtés. Il s’agit seulement de réclamer la simple
application, dans un certain nombre de domaines, des droits élémentaires
des personnes handicapées, telles qu’elles sont reconnues par la
Convention des Nations Unies de 2006 que la Belgique a ratifiée.
Ces revendications ne sont en outre pas spécifiques au syndrome X
fragile, mais concernent toutes les personnes porteuses, à des degrés
divers, d’une déficience intellectuelle. Aussi allons-nous les porter, en
concertation avec les associations sœurs qui sont confrontées aux mêmes
situations.
En général.
1. Aux ministres en charge de la personne handicapée, nous
disons : « Il faut réaliser un véritable cadastre du handicap en
Belgique. »
Il n’existe pas de statistiques détaillées, en Belgique, sur les différentes
formes de handicap, sur les différentes difficultés rencontrées par les
personnes concernées et sur la mesure dans laquelle les pouvoirs publics
répondent aux besoins existants. Il y a bien quelques chiffres relatifs, entre
autres, au nombre de personnes bénéficiant de certaines aides ou au
nombre de personnes hébergées dans les différentes institutions, mais ces
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 9chiffres partiels ne peuvent suffire, si l’on veut élaborer des politiques
sociales ciblées. Or ce qui est mal connu est souvent ignoré. Serait-ce, de
la part de nos gouvernants, une manière de se donner bonne conscience
et d’éviter les vraies questions ? Cet état de chose a d’ailleurs encore été
souligné par les différents représentants des principaux partis politiques
présents (PS, MR, CDH et Défi), lors d’une journée de rencontre organisée
par l’AFrAHM à l’approche des élections de 2014. Tous s’accordaient à
dire qu’un cadastre du handicap était une nécessité absolue. Quatre ans
après, que reste-t-il de ces bonnes paroles : rien ! Or toute politique qui se
respecte nécessite d’abord et avant tout de mesurer les enjeux, de
dénombrer les différentes situations possibles, d’évaluer les besoins, etc.
Nous réclamons donc que les différents niveaux de pouvoir se concertent
en vue de l’établissement, en concertation avec les associations
représentatives des personnes handicapées, d’une base de données
sérieuse, dénombrant clairement les différents situations de handicap en
Belgique et mettant en parallèle les besoins de la population et les
capacités mises en place pour y répondre. La source des données de
base de ce cadastre pourrait aisément être trouvée dans les dossiers du
SPF Santé Publique, Direction générale des Personnes handicapées, qui
détermine le degré de handicap, base de nombreuses allocations et
indemnités. Les informations de base sont donc disponibles. Il ne suffit
plus que d’une volonté politique pour changer les choses.
Dans le domaine de l’enseignement et de l’éducation.
2. Au ministre de l’Enseignement de la Fédération Wallonie-
Bruxelles, nous disons : « Il faut favoriser l’inclusion scolaire
dans l’enseignement ordinaire. »
Comme d’autres associations, nous revendiquons que l’inclusion scolaire
des personnes avec un handicap et, spécialement, celles porteuses d’une
déficience intellectuelle, soit sérieusement prise en compte dans
l’élaboration du Pacte pour un enseignement d’excellence. Si le sujet a
sans doute été évoqué, les divers groupes de travail mis en place n’ont
pas encore profité de l’occasion pour aller au fond de la question. Or c’est
indispensable, si l’on veut éviter que l’inclusion scolaire soit autre chose
qu’un slogan sans réalité ou ne soit qu’un emplâtre que l’on rapporterait
sur l’enseignement ordinaire mais qui n’y adhérerait pas. Car il y a
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 10vraiment aujourd’hui un hiatus, un fossé, entre discours et réalité. Cela va
de la réticence de certains parents, qui craignent que l’inclusion ne
ralentisse le développement de leur enfant ordinaire, à celle de certains
enseignants, qui perçoivent l’inclusion d’enfants différents dans leur classe
comme une difficulté supplémentaire à surmonter. Certes les choses ne
sont pas simples et les aménagements raisonnables que prévoit la
législation ne vont pas nécessairement de soi. Mais il faut souligner aussi
que l’inclusion scolaire des enfants avec déficience est un droit reconnu
par la Charte des Nations Unies. Sans doute est-ce donc une question de
moyens. Il est indéniable, car on ne peut demander à un enseignant
d’inclure un élève à besoins spécifiques dans une classe déjà surpeuplée
et sans aucune aide extérieure. A cet égard, on devrait prendre exemple
sur les pratiques du Canada, où un enfant « différent » compte pour quatre
et est en outre assisté par une éducatrice à temps plein. Grâce à cette
aide, l’enfant avec déficience intellectuelle peut en général fréquenter
l’école ordinaire au moins jusqu’en 3e.
Cela étant, il nous semble aussi qu’une telle évolution est également une
question de volonté du pouvoir organisateur, de la direction et de l’équipe
pédagogique, qui doivent se lancer et remettre en cause un mode de
fonctionnement parfois confortable. Certes, cela demandera des efforts.
Mais les parents d’enfants différents n’ont pas choisi leur situation. Et
pourtant, ils font face. C’est donc un devoir de les aider. Pourquoi ce qui
est possible en Italie, en Espagne ou au Canada ne serait-il pas aussi
possible en Belgique ? L’attitude est malheureusement souvent de dire,
avant de commencer, que ce ne sera pas possible, que l’enfant déficient
ne saura jamais lire, ni écrire, ni compter. Et pourtant, l’expérience montre
que l’on peut être surpris. Alors, pourquoi ne pas s’inspirer de la phrase
célèbre de Mark Twain : « Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors
ils l’on fait … » Ou encore de cette autre phrase : « Chaque réussite
commence avec la volonté d’essayer. »
3. Aux ministres wallon et bruxellois en charge des transports,
nous disons : « Il faut améliorer le transport scolaire. »
Il faut d’abord et avant tout limiter les temps de trajet que les enfants
doivent supporter, à 1 heure par trajet au maximum (ce qui reste encore
beaucoup pour un enfant). Cet objectif peut être atteint, soit en multipliant
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 11les tournées, soit en multipliant les écoles susceptibles d’accueillir les
enfants (voir l’inclusion scolaire, ci-dessus). Il faut aussi s’assurer que tous
les conducteurs et accompagnateurs reçoivent un minimum de formation
sur l’accueil et l’accompagnement du handicap, en particulier des «
comportements-défis ». Une telle formation systématique pourrait aisément
être organisée avec l’aide des associations telles que la nôtre.
4. Aux ministres de l’enseignement supérieur et de
l’enseignement de la Fédération Wallonie-Bruxelles et au Conseil
supérieur de l’enseignement spécialisé, nous disons : « Il faut
améliorer la qualité de l’enseignement spécialisé. »
Même avec une plus grande inclusion des enfants avec déficience
intellectuelle dans l’enseignement ordinaire, la nécessité d’une
amélioration de l’enseignement spécialisé s’impose. Cela va de la
formation et de la sélection des maîtres à l’adaptation du programme aux
capacités personnelles de chaque enfant en passant par une meilleure
collaboration entre enseignants et parents. Si nous avons rencontré dans
l’enseignement spécial des enseignants motivés et ouverts, la vérité nous
oblige aussi de dire que nous en avons rencontrés aussi qui sont loin de
répondre aux attentes. Ces derniers se comportent en effet souvent
comme si les enfants étaient faits pour l’école et non l’inverse ! Trop
souvent, nous constatons un refus de s’adapter aux spécificités de l’enfant,
refus qui se concrétise souvent par l’absence d’un PIA (plan individuel
d’apprentissage) pourtant exigé par le décret. Trop souvent aussi, nous
constatons une absence de collaboration et même de dialogue entre les
enseignants et les parents, alors qu’elle est d’autant plus nécessaire que la
déficience intellectuelle de l’enfant est présente. Comment améliorer la
qualité de l’enseignement spécialisé ? Nous proposons qu’une large
enquête de satisfaction soit menée auprès des parents et des enfants,
mais aussi des enseignants eux-mêmes, par une équipe universitaire. Une
telle enquête permettrait de mesurer les besoins d’amélioration et de cibler
les domaines d’action.
5. Aux ministres en charge de l’action sociale, nous disons : « Il
faut favoriser la poursuite des apprentissages après la période
scolaire. »
Aujourd’hui, la poursuite des apprentissages après la période scolaire est
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 12laissée à l'initiative des parents. Ils peuvent dans ce cas s'adresser à une
logopède, mais ce n'est pas à la portée de tous. Les services d'accueil ne
prévoient généralement pas d'apprentissages postscolaires, ce n'est pas
leur rôle tel que défini par le législateur, alors même que le personnel
encadrant porte le grade d’éducateur, voire d’éducateur spécialisé...
Parfois cependant, mais cela reste une exception, un service d’accueil
propose par exemple aux résidents de participer à la rédaction d'un journal
interne ou d'une page Facebook.
Nous revendiquons que ce genre d’activité en lien avec l'écriture et
l'utilisation d'un ordinateur soit proposée plus systématiquement. Et nous
demandons aux ministres de tutelle de développer des incitants à cet
égard.
Dans le domaine de la santé.
6. Au ministre fédéral de la santé, nous disons : « Il faut
rembourser les séances de logopédie à tous les enfants, quel
que soit leur QI et le type d’enseignement dans lequel ils sont
inscrits. »
Il est discriminatoire qu’un enfant avec une déficience intellectuelle n’ait
pas accès au remboursement des séances de logopédie sur le seul critère
d’un QI évalué à moins de 85. Toutes les écoles d’enseignement spécialisé
n’offrent pas nécessairement de séances de logopédie individuelles. Et les
enfants qui bénéficient d’’un projet d’intégration en sont également souvent
privés, parce qu’ils sont inscrits en enseignement spécialisé et, cela, même
s’ils ne le fréquentent pas ! De plus, la qualité de ces séances en
enseignement spécialisé n’est jamais évaluée, contrairement à celle de
l’enseignement qui est contrôlée par le service d’inspection scolaire. De
sorte que les enfants avec un QI inférieur à 85 sont discriminés, n’ayant
pas accès à ce type d’intervention, sauf bien sûr si leurs parents en
prennent le coût entièrement à leur charge. Or beaucoup d’enfants dans
cette situation vivent dans une famille monoparentale, manquant souvent
de moyens. Il est donc impératif que le critère discriminatif soit supprimé.
D’autant plus que ces séances de logopédie sont susceptibles de conduire
à une amélioration sensible du QI et de l’autonomie des enfants
concernés.
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 137. Aux responsables des institutions qui accueillent des
personnes avec déficience intellectuelle, nous disons : « Il faut
limiter le rôle des psychiatres à tendance psychanalytique dans
les institutions. »
Est-ce l’influence française ? Il apparaît que de plus en plus de personnes
X fragile en institutions sont prises en charge par des psychiatres, qui
dans leurs interventions ne se basent que sur les symptômes et non les
causes de difficultés de comportement. Or on sait que les
« comportements-défis » sont souvent l’expression d’un mal être qu’il est
important de décrypter. Tandis que nous constatons que, de plus en plus,
les psychiatres intervenant en institution font appel à la psychanalyse, qui
est totalement inadaptée dans de nombreux syndromes comme le
syndrome de Down (trisomie 21) ou le syndrome X fragile.
8. Aux responsables des institutions qui accueillent des
personnes avec déficience intellectuelle, nous disons : « Evitez
les problèmes générés par une sur-médication. »
Dans le contexte décrit au point précédent, nous constatons souvent une
non prise en compte de la spécificité du syndrome et des comportements-
défis associés. Le médecin, souvent un psychiatre, traite les symptômes
par des médicaments, sans chercher à comprendre la signification des
comportements-défis. Or les médicaments ne résolvent rien dans ce cas.
Et on sait qu’une sur-médication accroît plutôt les problèmes. Nous
plaidons donc pour une meilleure formation des médecins intervenant en
institutions à la problématique des comportements-défis.
9. Au ministre fédéral de la santé, nous disons : « Il faut créer un
nouveau numéro de nomenclature pour double consultation en
cas de diagnostic. »
Lors de l’annonce d’un diagnostic de handicap, le médecin doit pouvoir
prendre du temps pour exposer la situation aux parents, expliquer les
conséquences et les enjeux et répondre aux nombreuses questions que
cette annonce soulève. Pour l’aider à dégager le temps nécessaire, il est
indispensable qu’il puisse disposer d’un numéro de nomenclature
spécifique permettant de rémunérer une double consultation.
Dans le domaine de l’accès aux services
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 1410. Au ministre fédéral des transports, nous disons : « Il faut
obtenir de la SNCB la suppression de la surtaxe lors de l’achat
de billets de train à bord par une personne avec déficience
intellectuelle. »
Depuis quelques années, la SNCB applique une politique de réduction des
coûts en remplaçant de plus en plus des guichets de gare par des
automates de vente. Elle applique en outre une surtaxe de 7 euros pour
tout billet acheté à bord du train. Cette évolution, a priori légitime, est
cependant discriminatoire vis-à-vis de nombreuses personnes avec
déficience intellectuelle, qui, bien que capables de se déplacer seules, soit
ne savent pas lire ni écrire, et sont donc incapables de se servir d’un
automate de vente, soit sont malhabiles dans leur utilisation. Nous
réclamons donc la non application de la surtaxe en cas de vente à bord,
pour toute personne porteuse de la European Disability Card.
Dans le domaine de la vie sociale.
11. Aux ministres de la justice, aux ministres en charge de
l’enseignement et de l’action sociale, nous disons : « Il faut
organiser la lutte contre la maltraitance dans les transports,
dans l’enseignement et dans les institutions. »
Nous avons connaissance d’un certain nombre de cas de maltraitance
dans les transports scolaires, à l’école ou dans des institutions, dont des
enfants ou des adultes avec déficience intellectuelle sont les victimes.
Fréquemment, ce sont des accompagnateurs, des enseignants, des
soignants qui sont coupables de tels faits répréhensibles. Hélas, une
omerta empêche souvent les collègues de parler et de dénoncer des
comportements qui attentent à la dignité humaine et sont intolérables de la
part de personnes dont le rôle devrait plutôt être de protéger ceux qu’elles
agressent. Nous plaidons donc pour que les services d’inspection soient
mieux armés pour détecter et sanctionner de tels faits. Nous plaidons aussi
pour que l’on évite de réintégrer dans le même poste une personne
condamnée pour maltraitance.
12. Au ministre wallon en charge de l’action sociale, nous
disons : « Il faut supprimer le moratoire du nombre de places en
ETA. »
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 15Il y a trop peu de places en ETA (Entreprise de Travail Adapté) pour
accueillir toutes les personnes avec déficience intellectuelle désireuses et
capables de travailler. Nous plaidons donc pour que le budget
correspondant soit revu à la hausse. Il vaut mieux avoir des personnes au
travail que des chômeurs.
Dans le domaine de la vie adulte.
13. Aux ministres wallon et bruxellois en charge de l’action
sociale, nous disons : « Il faut développer le soutien à
l’autodétermination des personnes avec déficience intellectuelle,
spécialement en institution. »
La Convention des Nations Unies prescrit qu’il faut favoriser
l’autodétermination des personnes avec déficience intellectuelle. Or, trop
fréquemment, leur liberté de choix est limitée dans les institutions. Nous
revendiquons donc pour qu’un contrôle soit effectué à ce propos, grâce à
des enquêtes de satisfaction régulières, s’assurant que l’on prend en
considération les envies des personnes. N’y a-t-il pas là un rôle à jouer
pour l’AViQ et le PHARE ou pour UNIA ?
14. Au ministre fédéral de la justice, nous disons : « Il faut
contrôler la qualité du travail des administrateurs de biens et/ou
de personnes. »
Le code civil prévoit que les personnes qui, en raison de leur santé, sont
incapables d’assumer elles-mêmes la gestion de leurs biens patrimoniaux
ou non patrimoniaux peuvent être placées sous protection. Le juge de paix
désigne dans ce cas un administrateur de biens et/ou de personne, selon
ce qui est nécessaire. Cet administrateur doit alors obligatoirement
intervenir dans un certain nombre d’actes, selon ce que le juge aura arrêté.
Cette intervention obligatoire nécessite, selon nous, un contact régulier
entre l’administrateur et la personne protégée, afin que la première tienne
au mieux compte des besoins réels et des souhaits de la seconde. Il est en
effet important que cette dernière garde une possibilité, si minime soit-elle,
d’autodétermination. Or nous constatons que dans un nombre de cas non
négligeables les administrateurs de biens et de personnes, qui sont
souvent des avocats, ont un nombre considérable de dossiers à gérer, de
sorte qu’il leur est pratiquement impossible de rencontrer régulièrement
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 16chaque personne dont ils sont responsables. Nous plaidons donc : (1) pour
que le nombre maximum de dossiers traités par un administrateur soit
limité par la loi et (2) pour que chaque administrateur soit tenu de rédiger
un compte-rendu éventuellement bref de chaque rencontre avec la
personne protégée et l’annexer au rapport annuel qu’il est tenu de remettre
au juge.
15. Aux ministres wallon et bruxellois en charge de l’action
sociale, nous disons : « Il faut accroître le nombre de places en
foyers de vie, grâce à une meilleure politique de soutien des
initiatives privées. »
Il faut en effet promouvoir et soutenir le développement de nouveaux
foyers de vie pour personnes avec déficience intellectuelle, non seulement
grâce à des incitants fiscaux mais aussi grâce à des services d’appui
(AViQ, PHARE), qui pourraient assister les candidats dans la recherche de
financements, dans la mise au point des aspects juridiques et
organisationnels, etc. de leur projet.
16. Aux ministres wallon et bruxellois en charge de l’action
sociale, nous disons : « Il faut soutenir la création de logements
véritablement inclusifs intergénérationnels, inspirés du concept
développé par le mouvement « Camphill » en Angleterre. »
L’idée est de promouvoir la création et le développement de mini-villages
intergénérationnels, intégrant des enfants et des adultes avec déficience
intellectuelle avec d’autres personnes, qu’il s’agisse de personnel
d’encadrement ou d’autres. La création de tels villages favoriserait
l’intégration de personnes avec déficience intellectuelle et le maintien de
personnes âgées dans une communauté de vie.
Besoin de parler ?
Nous sommes joignables par téléphone (voir en page 31),
par email (info@x-fragile.be) ou sur
le groupe fermé Facebook « Association X fragile Belgique asbl ».
Il suffit d’introduire une demande via la page d’accès pour être membre.
N’hésitez plus ! Rejoignez-nous !
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 17APPRENTISSAGE
Matériel pédagogique fait maison - par Dominique Damas
Depuis le diagnostic, je suis très souvent à la recherche de matériel
pédagogique adapté pour mes lulus, parce qu’ils évoluent et que leurs
centres d’intérêt et leurs besoins changent aussi. Malheureusement, je ne
trouve pas toujours ce dont je rêve ou le matériel coûte cher. Alors, quoi de
mieux que de créer soi-même le matériel pédagogique pour ses enfants ?
Il sera comme je l’ai rêvé et personnalisé !
Avant de commencer, penser !
Avant de réaliser des outils pédagogiques adaptés à son enfant et à ses
particularités, il faut être attentif à quelques points :
– La qualité du matériel aura une incidence directe sur la durée de vie du
matériel préparé ;
– La facilité d’utilisation permettra à l’enfant d’apprivoiser le matériel
rapidement ;
– L’autocorrection permet à l’enfant de travailler en autonomie ;
– Un outil pédagogique sans distracteur améliore le niveau d’attention et
de concentration de l’enfant ;
– Les enfants porteurs de déficience intellectuelle sont plus souvent
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 18hypersensibles. Un outil pédagogique sera
donc plus souvent utilisé s’il est agréable
visuellement et à la manipulation
(couleurs simples et outil bien fini).
– Réaliser un outil pédagogique évolutif vous
fera gagner du temps (par exemple
l’apprentissage des couleurs).
– Anticiper l’étape suivante de l’apprentissage de l’enfant permet
aussi de gagner du temps et de l’énergie (par ex. en indiquant la
nature des mots dans la construction des phrases courtes ou le nom
du pays des drapeaux réalisés en Plus Plus midi).
– Utiliser le point fort de nos enfants : la mémoire visuelle !
Les couleurs, de manière évolutive
La première fiche sert de support. Elle est plastifiée et on y colle des velcro
pour y accrocher les étiquettes. Les 3 fiches suivantes sont plastifiées et
découpées. Elles permettent de travailler l’apprentissage des couleurs, par
étape et en autonomie. La mémoire visuelle des enfants X fragile permet
d’apprendre à lire en lecture globale les premiers mots. Etape par étape,
l’apprentissage évolue. Grâce aux dernières étiquettes, l’enfant relie le mot
correspondant à la couleur sans aide visuelle colorée.
Matériel nécessaire
– Des feuilles blanches et des feuilles de couleurs
– Une plastifieuse et des plastiques de différentes tailles (si vous
souhaitez vous faciliter la tâche)
– Des ciseaux
– Un ordinateur et une imprimante et/ou des bics et marqueurs
– Des velcro (achat grande quantité sur amazon)
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 19Petit conseil pratique
Pour les éléments découpés, les découper avant de les plastifier. La
plastification tiendra plus longtemps.
Pour améliorer l’apprentissage, faites du lien !
Il y a trois sortes de mémoire :
– La mémoire visuelle (point fort des enfants porteurs du syndrome X
fragile)
– La mémoire auditive (plus faible en général)
– La mémoire sensorielle.
Quand on active les différentes mémoires lors d’expériences, on favorise
l’apprentissage, tant au niveau de la qualité que de la rapidité.
On améliore aussi l’apprentissage quand on aborde un thème sous
différents angles.
Décliner un projet sur les 5 sens
Comme cela avait été fait pour le projet Coccinelle de l’Association X
fragile Belgique asbl (fiches pédagogiques sur http://www.x-fragile.be/
association-x-fragile/projets/), j’utilise régulièrement les éléments suivants
pour aborder un nouveau sujet ou un nouveau thème, pour :
– La vue : un livre pédagogique sur le thème, un reportage vidéo ou un
documentaire comme un épisode « C’est pas sorcier » (Jamy et son
équipe en ont tout de même réalisé 559 ! Et un bon nombre sont
disponibles sur Youtube)
– Le goût : un gâteau, des biscuits avec une forme particulière, des
aliments du pays dont on parle, …
– L’odorat : des huiles essentielles à diffuser pour améliorer l’attention et
la concentration, une odeur agréable et qui invite à se poser (attention
aux HE neurotoxiques, cfr. X presse 85)
– Le toucher : un bricolage, des cartes de nomenclature de style
Montessori ou une activité sensorielle ou manuelle liée au thème
– L’ouïe : une histoire ou une chanson.
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 20La lecture
Commencer par l’univers de l’enfant :
Les prénoms de la famille
Les centres d’intérêt (tracteur,
avion, …)
Les activités de la semaine
(école, maison, psychomotricité,
logopédie…)
Les jours de la semaine
Les couleurs
…
Et créer des phrases courtes pour commencer. Les rallonger petit à petit…
Le support en bois permet de créer des phrases courtes aléatoires (nom
propre, verbe, déterminant, nom commun, adjectif).
La première fiche indique toujours la nature des mots de la série. Les
enfants X fragile ayant des compétences visuelles importantes, ils
mémorisent inconsciemment la nature du mot et sa représentation (ici, je
me base sur la méthode Montessori).
Support en bois : https://eelkeverschuur.nl/planning, onglet
« Keuzebalken »
La lecture et l’écriture d’un prénom
Réaliser une page évolutive avec une photo et
– une fiche du prénom complet (velcro)
– et les lettres séparées (velcro).
1. Demander à l’enfant d’associer le prénom complet à la photo
2. Demander à l’enfant de recomposer le prénom avec l’exemple
3. Demander à l’enfant de recomposer le prénom sans l’exemple
4. Mélanger les lettres de plusieurs prénoms et les recomposer sans
exemple.
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 21FICHE PRATIQUE
Tanguy nage ! - par Marie Surny
Sans se prendre la tête dans des compétitions ou des courses, Tanguy
s’épanouit encore en nageant « sa » nage. Vous le verrez recevoir un
diplôme. En effet, début décembre, le club a organisé un swimmarathon au
profit du club. Très fier d’avoir contribué !
J’ai essayé qu’il apprenne les bons mouvements mais il me dit « du
moment que je sais faire des longueurs et revenir au bord... ».
Il nage dans le club « APSHR Les colverts » qui est un club pour jeunes
porteurs de handicap, de 15 à 77 ans. Tanguy va le lundi et le jeudi de 17h
à 18h30 à la piscine de Rixensart. Il y a aussi piscine le mardi soir. Si vous
voulez vous joindre au club (on peut nager un jour, et pas l’autre), je me
tiens à votre disposition.
Marie, la maman de Tanguy mais aussi la secrétaire du club ;-)
N’hésitez pas à nous suivre sur la page Facebook « APSHR Les
Colverts »
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 22IN MEMORIAM
Fred Bruneau, fondateur de l’Association X fragile Québec
Après de longues années de combat difficile avec le X fragile et la
bipolarité, Fred Bruneau est parti vivre au paradis. Fred était le compagnon
de Geneviève Côte depuis 19 ans et le papa d’Arthur et d’Alice. Depuis le
diagnostic, il n’a cessé de se battre pour faire avancer la science, toujours
trop lente à son goût. Fondateur de l’Association X fragile Québec, il était
notre partenaire privilégié outre-Atlantique. Il a fondé avec nous la page
Facebook X fragile Francophonie, lieu international d’échanges privilégiés
pour les parents embarqués dans la même aventure que la nôtre. Et
dernièrement, il a créé avec son épouse la fondation Arthur Bruneau.
Il est parti sur la pointe des pieds. Il nous laisse avec toutes ses idées, ses
projets… et un énorme vide !
Salut Fred, salut l’ami, salut l’artiste ! Repose en Paix !
Promis, nous poursuivrons ce que tu nous as aidé à entreprendre !
Puisses-tu être heureux là où tu es ! Continue de là-haut à veiller sur
Gene, tes lulus et sur la cause ;-)
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 23INVITATION
Groupe de parole « Matériel pédagogique fait maison »
Un groupe de parole, c’est se retrouver autour d’un verre,
partager, échanger, pleurer… de rire aussi ! ;-)
Graphisme, lecture, dénombrement, apprentissage, ...
Quels matériels pédagogiques pour mon enfant X fragile ?
Vous recevrez de nombreuses pistes pour réaliser du matériel adapté et de
qualité. Nous en réaliserons aussi ensemble, à ramener.
Quand ? Vendredi 26 janvier 2018 à 20h00
Où ? Au siège de l’association AXFB asbl
Adresse Pachis du capitaine 4 à 1457 Tourinnes-St-Lambert
Participation au frais 5 € par personne (matériel compris)
Documentation remise sur place
A verser sur le compte de l’association
BE54 8335 6531 9397.
Inscription obligatoire par mail à info@x-fragile.be ou
Avant le 24 janvier 2018 par téléphone au 0476 26 67 37
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 24Assemblée générale ordinaire 2018
Vendredi 23 février 2018 à 20h
Pachis du capitaine 4 à 1457 Walhain
Parking aisé
L’assemblée sera précédée d’un exposé sur les dernières
NOUVEAU
avancées en matière de recherche scientifique relative au
syndrome X fragile, par Bart BLEYS et François RYCX,
responsables relations milieu médical et du conseil scientifique
de l’AXFB asbl.
L’assemblée générale, c’est l’occasion pour le conseil d’administration
de vous présenter les réalisations de l’année 2017 et les projets pour
2018. Nous comptons sur vous pour partager vos idées, vos suggestions,
poser vos questions, nous faire part de vos souhaits, vos projets et vos
priorités.
L’assemblée générale est accessible à tous. Seuls les membres en ordre
de cotisation ont droit de vote. Ils recevront une convocation officielle.
Entrée libre
Inscription obligatoire à info@x-fragile.be ou au 0476.28.27.01.
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 25INVITATION
Journée inclusive louveteaux
Il y a 3 ans, Benoît rejoignait les louveteaux. Il y évolue avec beaucoup de
bonheur, rencontre des enfants de son âge, participe aux grands jeux, part
en week-ends et en camp. Il est fier d’être louveteau. Depuis septembre,
Quentin et Diego l’ont rejoint dans la même unité. Quelle joie de les voir
partir le sourire aux lèvres un dimanche par mois, rejoindre leur meute et
vivre la grande aventure parmi d’autres enfants.
Envie de vivre l’aventure scoute ?
La meute Saint Benoît de l’unité scoute Lones
invite 5 enfants X fragile de 8 à 12 ans à les
rejoindre :
Le dimanche 25 mars 2018 de 10h à 17h
Au Bois de la Cambre, à Bruxelles
Un accompagnement individuel est prévu par le staff.
Informations et inscriptions à info@x-fragile.be ou au 0476 26 67 37.
Un article vous interpelle ? Vous souhaitez réagir ?
Apporter un témoignage ? Poser une question ? N’hésitez pas !
Envoyez-nous un mail à l’adresse info@x-fragile.be.
Nous tiendrons compte de votre message.
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 26LOISIRS
L’accueil des personnes avec déficience intellectuelle dans quelques
sites historiques français, par Paul Damas
Dans le numéro 78 de « L’X presse », nous vous donnions quelques idées
de sites de loisir à visiter pendant les week-ends ou les congés. La période
de préparation des congés annuels approchant, nous souhaitons
compléter la liste publiée alors par cinq sites historiques français qui
organisent un accueil spécifique pour les personnes avec autisme ou
déficience intellectuelle et leurs familles.
Voici leur liste :
la Cité de l’Automobile, à Mulhouse (Haut-Rhin), qui présente la
fameuse collection de plus de 400 modèles prestigieux rassemblée
par les frères Schlumpf ;
les arènes de Nîmes (Gard), où les combats de gladiateurs de
l’antiquité ont fait place aux corridas d’aujourd’hui ;
la villa Ephrussi de Rothschild de Saint-Jean-Cap-Ferrat (Alpes-
Maritimes), célèbre pour ses jardins somptueux ;
le château médiéval des Baux-de-Provence (Bouches-du-Rhône),
avec ses formidables tours et donjon ;
le théâtre antique d’Orange (Vaucluse), héritage de la Rome impériale
inscrit sur la liste du patrimoine mondial de l’UNESCO.
L’originalité de cet accueil spécifique, organisé par la Fondation
Culturespaces avec le soutien financier de la Fondation Orange, est dans
la mise à disposition, pour chacun de ces cinq sites, de 2 guides pratiques
proposés aux parents et accompagnateurs, adaptés aux personnes avec
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 27autisme, mais aussi à celles avec déficience intellectuelle, et destinés à la préparation de la visite, d’une part, et à la visite elle-même, d’autre part. Ces guides, spécifiques à chacun des sites proposés, peuvent être téléchargés , sous l’onglet « Localisation », à partir du site web www.fondationculturespaces.com/fr/autismepatrimoine-2 et peuvent aussi être reçus en main propre sur place. La première brochure, très complète, comporte trois chapitres qui présentent (1) une description du projet Patrimoine et Autisme, (2) les informations utiles pour préparer la visite et (3) des renseignements pratiques. Ces chapitres sont complétés par des idées d’activités à pratiquer après la visite. La deuxième brochure comporte six chapitres utiles à la visite : (1) quelques recommandations et conseils de prudence d’abord, qui tiennent compte de la spécificité des personnes avec autisme ou déficience intellectuelle ; (2) une présentation du site, ensuite, avec son histoire et son environnement ; (3) comment on accède au site ; (4) un plan détaillé de la visite, avec parfois un itinéraire à suivre ; (5) la description détaillée du parcours ; (6) les animations. Nous serions incomplets, dans cette brève présentation, si nous ne précisions pas deux choses. D’abord, cerise sur le gâteau, que l’accès à ces sites est totalement gratuit, sur présentation d’un document justificatif ; l’occasion d’utiliser la nouvelle carte européenne dont on vous parle par ailleurs dans ce numéro. Ensuite que tout est prévu pour un accueil optimal des personnes avec autisme ou déficience intellectuelle, avec notamment, la possibilité de trouver un espace de repli à l’écart des autres visiteurs, en cas de besoin. Il n’y a donc aucune raison pour ne pas en profiter ! L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 28
LOISIRS
Accès gratuit pour personnes avec déficience intellectuelle et leur
accompagnateur à quelques sites touristiques en Toscane
Vive l’Italie et son ouverture au handicap !
Quelle ne fut pas notre « agréable » surprise en arrivant en Toscane et en
découvrant de nombreux sites dont l’accès est gratuit pour la personne
déficiente intellectuelle et souvent pour son accompagnateur.
En voici une liste non exhaustive :
Tous les sites publics de Florence (Duomo, Baptistère, Santa Maria
Novella, la coupole, les jardins de Boboli, etc.)
A Sienne, les sites sont gratuits pour les personnes déficientes et
payants pour les accompagnants (par exemple, le Duomo)
La Torre Grossa à San Giminiano
La Torre de Pise, le Duomo et le Campo Santo
La Cathédrale San Martino à Lucques
…
N’oubliez pas de vous munir de la « European Disability Card » ! Elle est
acceptée dès janvier 2018 en Italie, entre autres.
Pour l’obtenir, rendez-vous sur l’un de ces sites :
www.handicap.belgium.be/fr/mes-droits/european-disability-card.htm
eudisabilitycard.be/fr
https://www.aviq.be, rubrique « projets nationaux »
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 29AGENDA
Année 2018
Vendredi 26 janvier 2018
Groupe de paroles « Matériel pédagogique fait maison »
Pour les membres de l’Association.
Informations : voir page 24
Vendredi 23 février 2018 à 20h00
Assemblée générale
Informations : voir page 25
Avril 2018
Publication du numéro 89 de « L’X presse »
Mai 2018
Conseil scientifique X fragile
Une convocation spécifique sera envoyée aux intéressés.
Dimanche 6 mai 2018
BBQ des familles X fragile
Informations : à venir.
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 30RÉSEAU X FRAGILE
Réseau téléphonique belge
Vous pouvez joindre l’association à l’adresse mail
info@x-fragile.be ou sur notre page Facebook
« Association X fragile Belgique ».
Pour un contact plus personnel, n’hésitez pas à appeler une
personne proche de chez vous :
Bruxelles : François Rycx (0496 57 35 19)
Brabant wallon : Laetitia Delem (0474 68 05 52)
Hainaut : Gwenaële et Ludovic Ghislain (071 52 48 22)
Namur, Luxembourg : Françoise Goossens (081 63 50 41 ; en soirée)
Liège & Spécial Papy-Mamy : Paul Damas (0476 28 27 01)
Nederlandstalige contact : Bart Bleys (0489 87 67 19)
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Avez-vous « liké » notre page Facebook ?
Non ? Il est encore temps de le faire !
L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 31UNE QUALITE DE VIE POUR TOUS
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d’obtenir, dans la mesure de nos possibilités, notre aide et nos conseils en cas
de difficulté (scolaire, parascolaire, médicale, juridique, …),
de recevoir notre revue trimestrielle « l’X presse »,
d’avoir accès aux pages réservées sur notre site web www.x-fragile.be,
de bénéficier d’un tarif préférentiel lors des activités organisées par l’asbl,
de participer avec voix délibérative à l’assemblée générale annuelle.
Pour les professionnels, écoles et institutions, voir conditions sur www.x-fragile.be.
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Vous pouvez le faire par un don, un legs (en duo), l’organisation d’un événement, un
mécénat, … Chaque euro compte ! Merci d’avance !
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Association X fragile Belgique asbl
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1457 Walhain (TSL)
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L’X Presse 88 | AXFB asbl | janvier 2018 32Vous pouvez aussi lire
