Ensemble contre le cancer du sein - DROITS DES PATIENTS - Think Pink
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MAGAZINE 13 • 2021 Ensemble contre le cancer du sein SENSIBILISATION RECHERCHE SOIN DROITS DES PATIENTS 1
CONTENU 04 Notre mission 05 Fonds 07 Que fait Think Pink pour les victorieux(ses) ? 12 Choisissez une Clinique du Sein agréée 14 Dépistage 18 Bouger avec Think Pink 26 Plan d’action contre le cancer du sein 28 Quelles recherches finance Think Pink ? 30 Comment pouvez-vous soutenir Think Pink ? 35 Actualité 2
‘ Ensemble, nous sommes tellement plus forts ! ’ Think Pink fait intégralement partie de ma vie depuis maintenant 14 ans. L’association a été créée par une seule personne et petit à petit, l’oiseau a fait son nid. S’entourer des bons collaborateurs est tout un art. Mais transmettre la passion d’un métier est tout aussi important. Aujourd’hui, l’équipe Think Pink compte douze personnes portées COLOPHON par énormément d’enthousiasme, de force et de persévérance. Grâce à notre passion, nous Une édition de l’asbl Think Pink, l’organisation arrivons à déplacer des montagnes pour soutenir toutes les personnes touchées par le nationale de lutte contre cancer du sein. Je tiens à remercier mon équipe ainsi que les bénévoles, nos partenaires, le cancer du sein les participants et sympathisants pour leur travail acharné et leur soutien inconditionnel. Ensemble, nous sommes tellement plus forts ! ÉDITEUR RESPONSABLE Heidi Vansevenant Ces derniers mois, nous avons réfléchi à la manière dont nous souhaitions aider au mieux Présidente ces personnes qui vivent une des périodes les plus difficiles de leur vie. De nouveaux points d’action concrets tels que la Think Pink Box et le groupe privé Facebook « Think Pink pour COORDINATION DU PROJET victorieux(ses) » ont ainsi vu le jour. Ophélie Mouton Sandrine Debroux Et puis Think Pink ne serait pas Think Pink sans l’organisation d’événements sportifs. CONCEPTION GRAPHIQUE La joie a été grande lorsque, fin mai, nous avons pu relancer nos événements connus sous les Laetitia Levan dénominations Bike, Run, Walk et Yoga for Think Pink. Avec notre nouveau concept Think Pink on the Move lancé au mois de juin et entièrement « covid safe », nous traversons également tout le pays afin d’inciter la population à bouger et à faire de l’exercice. IMPRESSION Nul doute que nous serons bientôt dans votre région pour partager des moments sportifs Feys avec vous et sensibiliser ainsi la population au cancer du sein. PHOTOGRAPHIE Jürgen de Witte Persévérer. Regarder de l’avant. Toujours se réinventer pour proposer le meilleur. Voilà ce qui Jeroen Willems Ophélie Mouton nous motive chaque jour chez Think Pink Decathlon pour soutenir toutes les personnes Christophe Hennuy touchées par le cancer du sein. ADRESSE DE LA RÉDACTION Think Pink asbl Bien chaleureusement, Allée de la Recherche 12 1070 Bruxelles Heidi Vansevenant PLUS D’INFORMATIONS ? Présidente de l’asbl Think Pink www.think-pink.be heidi@think-pink.be Heidi : 0474 95 07 16 3
NOTRE MISSION L’association Think Pink, créée pour soutenir les Comment vaincre le cancer du sein ? personnes touchées par le cancer du sein, a été En tant qu’organisation nationale de lutte contre le fondée par Heidi Vansevenant en 2007 suite à son cancer du sein, Think Pink poursuit quatre objectifs expérience avec le cancer. clairs : L’équipe Think Pink est portée par beaucoup d’en- • informer et sensibiliser thousiasme, par une énergie débordante mais éga- • financer certains soins pour les victorieux(ses) lement par son courage et sa détermination. Notre • financer la recherche scientifique devise : ne laisser aucune chance au cancer du sein ! • défendre les droits des patient(e)s En tant qu’association à but non lucratif, nous ne Ces objectifs peuvent être réalisés grâce à nos demandons volontairement aucune aide financière trois fonds. Pour les alimenter, nous organisons de au gouvernement. Être indépendants dans nos nombreux événements et pouvons également prises de décision est important pour pouvoir compter sur le soutien des sympathisants qui défendre de la manière la plus impartiale possible mettent en place leurs propres actions. les droits des patient(e)s atteint(e)s par le cancer du sein. Recevoir des subventions du gouvernement Nos événements Bike, Run, Walk et Yoga for Think nous limiterait dans nos actions et nos initiatives. Pink permettent de faire bouger un maximum de Grâce au soutien de nos partenaires, des partici- personnes. Faire de l’exercice est l’une des mesures pants, des bénévoles et des sympathisants, nous préventives les plus importantes contre le cancer nous sommes développés en seulement 14 ans et (du sein) et bouger ensemble nous aide à diffuser sommes devenus une valeur sûre pour les victo- un message positif de soutien et de solidarité. rieux(ses) et leur entourage. Il n’est pas nécessaire d’être un(e) grand(e) sportif(ve) Nous rêvons d’un monde dans lequel le cancer du pour participer à nos événements. Tout le monde sein n’aurait plus aucune chance. Nous restons est le bienvenu : aussi bien les victorieux(ses) cependant réalistes. En Belgique, une femme sur pendant ou après leur traitement que leur famille, huit sera un jour, au cours de sa vie, touchée par leur entourage ou les sympathisants qui souhaitent le cancer du sein. La maladie touche également leur montrer tout leur soutien. les hommes qui représentent 1 % des personnes touchées par le cancer du sein. Heureusement, les Il ne vous reste plus qu’à convaincre vos amis et chances de survie à la maladie ne cessent d’aug- votre famille de rejoindre l’un de nos événements menter. Nous ne pouvons évidemment pas affirmer et de bouger tous ensemble… car faire de l’exercice pouvoir éradiquer le cancer du sein dans les années en bonne compagnie c’est beaucoup plus amusant à venir, même si cela reste notre grand rêve. et motivant ! Tous nos événements sportifs et nos actions ont également pour objectif de collecter Notre mission est de tenir un discours positif, des fonds pour lutter contre le cancer du sein. Que d’apporter main-forte et écoute aux victorieux(ses). diriez-vous de préparer des crêpes pour vos col- Le soutien des autres personnes touchées par le lègues ou d’organiser avec votre club sportif une cancer du sein, de la famille, des amis, du personnel soirée spaghetti ? Ensemble, rassemblons nos soignant est très important. Parce qu’on n’est jamais forces pour un avenir meilleur, sans cancer du sein ! seul(e) face à un cancer du sein. Ensemble, nous sommes plus forts ! 4 Notre mission
FONDS À quel fonds apportez-vous votre soutien ? Fonds Share your Care Fonds Coupe d’Éclat Fonds SMART Le Fonds Share your Care prend Le Fonds Coupe d’Éclat soutient Le Fonds SMART finance des soin des victorieux(ses) pendant les victorieux(ses) qui connaissent recherches scientifiques innovan- ou après leur traitement. Offrez des difficultés financières pour tes et concrètes sur la prévention, une attention à une personne s’acheter une perruque ou un le dépistage, le traitement et le touchée par le cancer du sein via bonnet. suivi du cancer du sein. think-pink.be et permettez-lui Plus d’infos en page 10. Plus d’infos en page 28. de bénéficier d’une bulle d’air au moment où elle en a le plus besoin. Plus d’infos en page 8. Fonds 5
QUE FAIT THINK PINK POUR LES VICTORIEUX(SES) ? Les personnes touchées par le cancer du sein ont droit aux meilleurs soins de santé. C’est pourquoi, Think Pink œuvre chaque jour pour qu’elles puissent bénéficier des meilleurs soins et traitements, de la meil- leure information et du meilleur suivi. Nous considérons également avec beaucoup d’attention le sujet délicat qu’est l’impact financier touchant les victorieux(ses) et leur famille et sommes actifs pour trouver des solutions à ce niveau. Le livre Think Pink INFORMER Le livre Think Pink se trouve dans la Think Pink Box. Vous y trouverez toutes les informations utiles et né- cessaires sur le cancer du sein. Le livre aborde les dif- La Think Pink Box férents aspects de la maladie tels que la prévention, Le 8 mars 2021, à l’occasion de la Journée internati- le diagnostic, le traitement et le suivi. Tout y est onale des droits de la femme, nous avons lancé la expliqué de manière simple et claire et illustré par Think Pink Box pour les personnes touchées par le des témoignages dans lesquels vous vous recon- cancer du sein. Une idée sur laquelle notre équipe naîtrez. Vous pouvez également consulter le livre travaille depuis des années. La Think Pink Box est en ligne ou le télécharger via la page think-pink.be/ offerte gratuitement à chaque victorieux(se) par cancer-du-sein. l’intermédiaire des Cliniques du Sein agréées* de notre pays. Elle rassemble un maximum d’informa- L’application Think Pink Guide tions utiles et pratiques sur la maladie et offre un Cette application offre aux victorieux(ses) un outil soutien et des conseils à toutes les personnes con- leur permettant de regrouper leurs questions et leurs frontées au cancer du sein. rendez-vous. Elle permet également de renforcer le dialogue avec le personnel médical et de leur Le plus beau présent offert dans la Think Pink Box donner une voix active dans le processus de com- est sans conteste, le coussin cœur de Think Pink, préhension et de décision de leur traitement. Vous spécialement conçu pour être porté sous le bras souhaitez plus d’informations ? Parlez-en à votre après une chirurgie du cancer du sein ou un curage infirmière coordinatrice ou découvrez comment l’ap- axillaire. Il offre une posture confortable, réduit la plication peut vous aider via la page think-pink.be/ douleur et la tension dans l’épaule, soulage la pres- que-faisons-nous/pour-les-victorieuses. sion et le gonflement sous le bras et protège des chocs inattendus. La forme du coussin nous permet L’application Think Pink Guide peut être téléchargée de faire passer le message à toutes les personnes en français, en néerlandais ou en anglais sur l’App qui ouvrent la Think Pink Box que nous sommes de Store et sur Google Play. Vous n’avez pas de smart- tout cœur avec elles. phone ? Il existe également une version papier disponible dans les Cliniques du Sein agréées. * Vous trouverez une liste de toutes les Cliniques du Sein À noter : fin de cette année, l’application sera entiè- agréées dans notre pays via la page think-pink.be/cancer- rement mise à jour pour répondre encore mieux aux du-sein/les-cliniques-du-sein. attentes des victorieux(ses). Que fait Think Pink pour les victorieux(ses) ? 7
Voyage Cocooning (ladies only) Chaque année, nous organisons en collaboration avec l’asbl Intersoc, un voyage « bien-être » pour les victorieuses et leurs amies dans l’authentique village de montagne de Zinal, dans les Alpes suisses. Faites une pause avec une personne qui vous est chère - votre maman, votre fille, votre sœur ou votre amie - et venez vous ressourcer dans cet environnement enchanteur. Le Fonds Share your Care est heureux de verser 100 euros à chaque victorieuse qui souhaite participer au voyage. Pour en savoir plus sur le Fonds Share your Care, rendez-vous sur la page think-pink.be/que-faisons- nous/share-your-care. Découvrez les témoignages de victorieux(ses) sur notre blog L’écriture peut avoir un effet curatif. Elle est un bon moyen d’identifier et d’exprimer ses émotions pour SOUTENIR leur donner du sens et mieux les comprendre et con- stitue une méthode très efficace pour « détoxifier » son esprit. Avez-vous déjà tenté l’expérience ? Dans Une carte, un SMS, un e-mail ou une attention : notre blog, nous laissons la parole aux victorieux(ses) chaque victorieux(se) mérite un geste qui lui fasse et à leur entourage. L’expérience nous prouve que sentir qu’il/elle n’est pas seul(e) face à la maladie. de nombreuses personnes se sentent plus fortes en lisant des témoignages qui leur ressemblent. Vous Choisissez votre attention souhaitez raconter votre histoire et ainsi soutenir Grâce à notre Fonds Share your Care, vous pouvez d’autres victorieux(ses) vivant la même situation ? offrir une bulle d’air à votre moitié, votre maman, Envoyez un e-mail à info@think-pink.be. votre papa, votre sœur, votre frère, votre ami(e), votre collègue ou une connaissance en lui faisant la Je me souviens de ce jour dans un café : j’étais assise non surprise d’un beau cadeau. Vous n’avez pas à vous loin d’une femme qui assumait complètement d’être préoccuper du coût du cadeau car celui-ci est pris chauve. Je la trouvais très belle, sa tête nue et son en charge par notre fonds. Choisissez de lui offrir style vestimentaire lui allaient à merveille. Je me suis un magnifique bouquet de fleurs, un vol inoubliable dit que si la chimio était confirmée, j’espérais avoir le dans la montgolfière Think Pink, une nuit dans courage d’assumer ce port de tête sans perruque, sans un hôtel ou encore un oncomassage. Nous nous foulard, le courage de m’assumer sans cheveux... occupons de tout. 8 Que fait Think Pink pour les victorieux(ses) ?
Un lundi comme les autres. Je retrouve mes collègues une personne avec quelques mots amicaux et affec- au bureau après un week-end ensoleillé, et contente tueux, rejoignez la communauté des « Lettres pleines d’avoir préparé le jardin pour le printemps qui arrive. d’amour ». Nous mettons en relation toutes les 9 h 25… mon GSM sonne. La voix de ma gynécologue personnes désireuses de participer à ce beau projet en dit long. Elle me demande de quitter le bureau de solidarité et de soutien et espérons, qui sait, que et de venir la rejoindre tout de suite. Mon monde de belles amitiés verront le jour. Pour vous inscrire : s’effondre. Je suis bombardée d’informations, je bit.ly/thinkpink_lettrepleineamour. n’écoute même plus ce que la gynécologue me dit, je ne pense qu’à une chose… cancer pour moi est égal à la mort. Un tas de questions surgissent. Pourquoi moi ? Maisons d’accompagnement Qu’ai-je fait ? Que va-t-il se passer ? Réparties sur tout le pays, les maisons d’accompagnement organisent des Pour lire la suite de ces deux témoignages et d’autres activités et des rencontres entre récits, rendez-vous sur la page think-pink.be/fr/blog. victorieux(ses) de la région. Vous souhaitez entrer en contact avec Notre groupe privé Facebook l’une de ces maisons d’accompa- « Think Pink pour victorieux(ses) » gment pour discuter, bénéficier d’un SOUTIEN L’impact psychologique provoqué par un cancer du moment de détente ou participer sein est souvent sous-estimé. Communiquer avec à une chouette activité ? d’autres personnes touchées par la même maladie Rendez-vous sur think-pink.be/ peut être d’une grande aide. Il est en effet parfois cancer-du-sein pour retrouver la liste plus facile d’échanger avec des personnes qui vivent des maisons d’accompagnement et la même expérience car elles vous comprennent les informations pratiques nécessai- mieux que quiconque. C’est la raison pour laquelle res. nous avons créé un groupe privé sur Facebook où vous pouvez partager votre histoire et où vous pouvez lire les témoignages d’autres victorieux(ses). Vous avez également la possibilité de poser des questions qui vous sont propres ou de discuter de vos préoc- cupations. Vous souhaitez rejoindre le groupe ? Cher- chez « Think Pink pour victorieux(ses) » sur Facebook. Des lettres pleines d’amour Recevoir une carte ou une lettre fait toujours plaisir. Les anniversaires ou la période de Noël sont souvent propices à l’envoi de cartes postales mais nous man- quons souvent de temps pour le faire de manière régulière. Vous aimez écrire ou vous avez envie de coucher quelques mots sur papier ? Que vous soyez un(e) victorieux(se) ou que vous souhaitiez soutenir Que fait Think Pink pour les victorieux(ses) ? 9
FINANCER L’un des effets les plus redoutés, marquants et trau- Vous souhaitez faire don de vos cheveux ? matisants pour 80 % des personnes confrontées à la Vous souhaitez faire don de vos cheveux de mi- chimiothérapie est la perte des cheveux. Il est dès nimum 30 cm de longueur ? Retrouvez toutes les lors important pour Think Pink de pouvoir soutenir informations sur la page think-pink.be/que-faisons- émotionnellement et financièrement les personnes nous/coupe-déclat. qui perdent leurs cheveux. DÉFENDRE Pour ce faire, le Fonds Coupe d’Éclat a été créé il y a 13 ans et fait aujourd’hui de Think Pink un expert en la matière. Grâce à ce fonds, Think Pink aide les personnes en difficulté financière à s’acheter une Think Pink participe à de nombreux groupes de perruque ou un bonnet. Pour faciliter les modali- travail, tant au niveau régional que national. Cela tés de demande d’intervention, nous travaillons en nous permet de pouvoir cibler les priorités à collaboration avec les services sociaux des transmettre au gouvernement, défendre les droits Cliniques du Sein. des patients et contribuer activement à l’avancée de dossiers importants. Dans ce cadre, Think Pink Combien coûte une perruque ? organise également des consultations et des Une perruque en cheveux synthétiques coûte plus contacts réguliers avec les différents cabinets des de 450 euros. Pour une perruque en cheveux naturels, ministres compétents. il faut compter au minimum 1 100 euros. Les perru- ques faites « sur-mesure » sont disponibles à partir Nous y abordons des sujets tels que les rembour- de 1 450 euros. sements via l’INAMI, les campagnes de dépistage préventif auprès des autorités régionales, les amen- Qui peut faire appel au Fonds Coupe d’Éclat ? dements souhaités à la législation des assurances L’intervention financière de Think Pink dépend de et bien d’autres propositions que nous considérons votre situation financière. Pour vérifier les con- essentielles pour les personnes touchées par le ditions, rendez-vous sur la page think-pink.be/ cancer du sein et leurs proches. que-faisons-nous/coupe-déclat. Pétition pour le remboursement du refroidissement Vous remplissez les conditions ? du cuir chevelu, des pieds et des mains Contactez le service social de votre Clinique du Sein et En avril 2021, conjointement avec l’UZ Leuven, nous demandez le formulaire adéquat. Vous pouvez choi- avons lancé une pétition pour demander à l’INAMI sir entre deux formes d’aide : un soutien financier et aux mutualités belges de prendre en considéra- pour une perruque ou pour un bonnet Love Charlie. tion le remboursement du refroidissement du cuir Si vous choisissez de porter une perruque, Think chevelu, des pieds et des mains. Pink versera 200 euros sur votre compte endéans la semaine suivant la demande. De cette manière, Le refroidissement du cuir chevelu peut réduire vous pourrez très vite acheter votre perruque et ne ou prévenir la chute des cheveux. Chez certain(e)s devrez pas avancer d’argent. Par la suite, il suffira patient(e)s et dépendant du type de chimiothérapie, de transmettre au service social la preuve d’achat le taux de réussite peut monter jusqu’à 70 %. de votre perruque. Si vous optez pour un bonnet, Certaines chimiothérapies affectent également les Think Pink vous contactera pour vous offrir un bon- ongles et les nerfs. Le refroidissement des mains et net Love Charlie d’une valeur de 69 euros. des pieds peut dès lors également être une solution. 10 Que fait Think Pink pour les victorieux(ses) ?
Plusieurs hôpitaux belges proposent déjà le refroi- dissement du cuir chevelu et/ou des pieds et des mains. Actuellement, ces hôpitaux financent par Notre objectif est eux-mêmes ces coûts. Mais, à long terme, cela n’est pas tenable. Afin d’éviter que les patient(e)s n’aient à payer ce traitement à l’avenir, et que certain(e)s ne puissent malheureusement pas en bénéficier de soutenir les car trop onéreux, un remboursement (partiel) est victorieux(ses) souhaitable. durant cette difficile Nous sommes conscients que le refroidissement du cuir chevelu et/ou des pieds et des mains ne peut, période de leur vie aujourd’hui, être proposé dans tous les hôpitaux belges. Néanmoins, nous pensons qu’il est impor- tant qu’à l’avenir, le plus grand nombre possible de victorieux(ses) aient accès à ces soins et jugeons qu’un remboursement est dès lors essentiel. Plus d’informations sur think-pink.be/que-faisons- nous/droits-du-patient. Que fait Think Pink pour les victorieux(ses) ? 11
CHOISISSEZ UNE CLINIQUE DU SEIN AGRÉÉE Le cancer du sein est une maladie complexe qui Des recherches prouvent qu’une Clinique du Sein nécessite un traitement et des soins spécialisés. agréée augmente les chances de guérison et de La qualité des soins est garantie dans une Clinique survie, tout en garantissant une meilleure qualité de du Sein agréée. Une Clinique du Sein est un service vie. Comme il n’est pas toujours facile de trouver une spécialisé à l’intérieur de l’hôpital consacré aux Clinique du Sein agréée, Think Pink en a établi la liste affections du sein. Pour être reconnue, un certain pour vous. Consultez la liste des Cliniques du Sein nombre de normes de qualité doivent être agréées sur la page think-pink.be/cancer-du-sein/ respectées. Ces exigences ont été définies dans les-cliniques-du-sein. l’arrêté royal du 26 avril 2007 (AR). 12
Une collaboration multidisciplinaire Les meilleurs soins Une équipe multidisciplinaire de prestataires de soin dirige la Clinique du Sein agréée. Grâce à la pour un cancer du coopération au-delà des frontières professionnelles, sein ? Dans une l’équipe considère chaque patient(e) comme une personne à part entière dès le premier jour de son Clinique du Sein arrivée. Chaque semaine, l’équipe se réunit dans le cadre de la Consultation Oncologique Multidisci- agréée ! plinaire (COM) afin de combiner leurs expertises et d’ainsi proposer aux patient(e)s le meilleur traite- ment possible, planifier leurs rendez-vous et faire leur suivi. L’infirmière coordinatrice Pourquoi choisir une Clinique du Sein agréée ? L’infirmière coordinatrice sera votre point d’ancrage, Tout d’abord parce qu’une Clinique du Sein agréée vous soutiendra et vous guidera tout au long de votre profite de son expérience et de ses nombreuses con- traitement. Vous pouvez vous adresser à elle pour naissances. La Clinique du Sein coordinatrice doit obtenir toutes les informations souhaitées ou tout en effet traiter et suivre au minimum 125 nouveaux simplement pour bénéficier d’une oreille atten- diagnostics de cancer du sein par an. La Clinique tive. N’hésitez pas à la contacter si vous en avez du Sein agréée satellite, c’est-à-dire reliée à une besoin. Dans certains hôpitaux, elle porte le nom Clinique du Sein coordinatrice, doit quant à elle d’oncocoach ou de chef de projet. N’oubliez pas de traiter 60 cas par an. De plus, l’expérience de tous télécharger notre application Think Pink Guide, notre les membres de l’équipe et leur formation sont guide digital qui reprend diverses informations sur également prises en considération. Comme ils font le cancer du sein et qui vous aidera à préparer vos face quotidiennement à des affections du sein, ils rendez-vous grâce à un suivi structuré. cumulent constamment de nouvelles connaissances qui leur permettent d’offrir le meilleur traitement Rapports et le meilleur encadrement possible. Recevoir la Enfin, chaque Clinique du Sein agréée fait rapport dénomination de Clinique du Sein agréée, c’est à la Fondation Registre du Cancer qui recueille les également répondre à des exigences de qualité au chiffres pour l’ensemble du pays. Les rapports de niveau de l’infrastructure, des équipements et des retour d’information permettent ainsi aux Cliniques laboratoires. du Sein agréées d’améliorer leurs traitements. Choisissez une Clinique du Sein agréée 13
DÉPISTAGE En Belgique, 1 femme sur 8 est touchée par un cancer du sein. Dans notre pays, toutes les femmes âgées entre 50 et 69 ans reçoivent une invitation tous les deux ans à participer gratuitement à la mammographie de dépistage du cancer du sein (Mammotest). Malheureusement, trop peu de femmes y répondent de façon positive. Pourtant, détecter de façon précoce un cancer du sein augmente les chances de guérison et permet dans certains cas, un traitement moins intrusif. Le cancer du sein en chiffres Selon les chiffres les plus récents de la Fondation Registre du Cancer, 11 009 personnes ont été diag- nostiquées touchées par le cancer du sein en 2018. Le cancer du sein reste le cancer le plus fréquent Faites examiner vos chez la femme en Belgique. Grâce au dépistage précoce, les chances de guérison continuent d’aug- seins avant qu’il ne menter : 9 victorieuses sur 10 sont guéries après soit trop tard ! 5 ans. Les hommes peuvent également être touchés. 1 personne sur 100 atteinte par le cancer du sein est un homme. Qu’est-ce que la mammographie de dépistage Si vous avez subi un dépistage des seins au cours des gratuite (Mammotest) ? deux dernières années (en dehors du Mammotest) Le Mammotest est une radiographie des seins, aussi ou si vous avez eu un cancer du sein au cours des dix appelée mammographie. La mammographie permet dernières années, vous ne recevrez pas d’invitation de repérer un cancer à un stade précoce en l’absence automatique. de tout symptôme. Attention ! Si vous remarquez un changement de Pourquoi l’invitation n’est-elle envoyée qu’aux votre sein avant ou entre deux mammographies de femmes de 50 à 69 ans ? dépistage, contactez votre médecin généraliste ou C’est à cet âge que le risque de cancer du sein est votre gynécologue dès que possible. le plus important et que le dépistage est le plus efficace. À partir de 50 ans, le tissu glandulaire des Moins de 10 % des femmes de 50 à 69 ans à Bruxelles seins est largement remplacé par du tissu graisseux. et en Wallonie acceptent l’invitation du gouver- Les seins deviennent plus transparents aux rayons X nement à bénéficier d’un dépistage gratuit du et sont donc mieux lisibles lors de la mammographie. cancer du sein. Ce chiffre est très en dessous des recommandations européennes. C’est la raison pour Comment participer au dépistage du cancer du sein ? laquelle nous avons lancé en mai 2021, la campagne Tous les deux ans, vous recevez automatiquement ‘J’peux pas, j’ai Mammo’ à Bruxelles et en Wallonie. du CCR (pour la Wallonie) et de Bruprev (pour L’objectif : convaincre le plus de femmes âgées Bruxelles) une invitation à vous faire dépister dans entre 50 et 69 ans à participer au programme une unité de mammographie agréée. gouvernemental de dépistage du cancer du sein. 14 Dépistage
CAMPAGNE : ‘J’PEUX PAS, J’AI MAMMO’ Moins d’1 femme sur 10 se fait dépister entièrement gratuite. Avec cette campagne ludique En 2019, le taux de participation était de 54,1 % en de sensibilisation ‘J’peux pas, j’ai Mammo’, nous Flandre, 9,6 % à Bruxelles et seulement 5,4 % en espérons convaincre davantage de femmes de Wallonie et dans la Communauté germanophone. l’importance du dépistage. Il est pourtant recommandé d’atteindre un taux de participation de 75 % au niveau européen. Il est dès La campagne ‘J’peux pas, j’ai Mammo’ a été lancée lors grand temps de faire quelque chose. en collaboration avec les médecins généralistes, les villes et communes, les hôpitaux, les pharmacies et Soyez prévoyante, répondez positivement à cette d’autres partenaires de Think Pink. invitation gratuite et prenez rendez-vous ! À Bruxelles et en Wallonie, les femmes optent plus Vous souhaitez nous aider à diffuser ce message ? souvent pour un dépistage dit « opportuniste », Téléchargez le matériel digital promotionnel sur un dépistage effectué en dehors du programme de think-pink.be et/ou commandez nos affiches et dépistage organisé par les pouvoirs publics. Think flyers via l’adresse mail office@think-pink.be. Pink soutient le dépistage gouvernemental en raison Envie de sensibiliser votre entourage au dépistage de sa garantie de qualité grâce notamment, à la gratuit ? Faites-le simplement en ajoutant un filtre double lecture indépendante : deux radiologues sur votre photo de profil Facebook. Allez sur votre spécialisés visionnent les images indépendamment photo de profil, cliquez sur la photo et ensuite sur l’un de l’autre. En cas de doute, il est fait appel à un ‘Mettre à jour la photo de profil’. Cliquez maintenant troisième spécialiste. Par ailleurs, la participation sur ‘Ajouter un décor’. Cherchez via la loupe ‘Think au programme de dépistage gouvernemental est Pink - J’peux pas, j’ai Mammo’. Dépistage 15
PRATIQUEZ-VOUS RÉGULIÈREMENT L’AUTO-EXAMEN DE VOS SEINS ? Personne ne connaît mieux ses seins que soi-même. Prenez le temps régulièrement de contrôler vos seins pendant votre douche. Vous ressentez ou vous voyez un changement au niveau de votre poitrine ou de vos aisselles ? Contactez immédiatement votre médecin. Au plus tôt un diagnostic est posé, au plus les chances de guérison sont grandes. Tout le monde devrait connaître ces 8 signaux d’alarme. Et vous ? Les connaissez-vous ? Une grosseur ou un gonflement au niveau La couleur de la peau du sein a changé. du sein ou sous l’aisselle. La forme ou le volume du sein a changé. Un écoulement du mamelon. Un petit creux au niveau du sein. Une tache ou une blessure douloureuse au toucher. Une desquamation et une rougeur Le mamelon est soudainement rentré. du mamelon. La découverte d’une grosseur peut causer une grande angoisse. Gardez à l’esprit que la plupart des boules ou changements au niveau des seins sont bénins et non cancéreux. 16 Dépistage
Pratiquez régulièrement l’auto-examen de vos seins ! 17
BOUGER AVEC THINK PINK Grâce à nos événements sportifs, nous collectons les fonds nécessaires pour atteindre nos objectifs. Sous les appellations Bike, Run, Walk et Yoga for Think Pink, nous proposons des activités accessibles à toutes et tous. Envie de bouger ensemble avec Think Pink ? Bouger suffisamment permet de réduire les risques de cancer du sein. De plus, l’exercice physique est bénéfique pour la revalidation pendant et après un cancer du sein. En pratiquant une activité sportive organisée par Think Pink, vous sensibiliserez votre entourage à la lutte contre le cancer du sein et nous aiderez à récolter des fonds au profit de la recherche scientifique. Choisissez donc votre sport préféré et lancez-vous un magnifique défi ! Race for the Cure® Participez au La toute première Race for the Cure® a eu lieu aux États-Unis en 1983. Depuis, la Race est devenue le plus grand événement de lutte contre le cancer du sein au monde, avec des courses se déroulant dans plus grand plus de 120 villes à travers le monde. événement de marche et de Think Pink organise la Race for the Cure® avec 42 autres pays course à pied La Race for the Cure®, le plus grand événement de marche et de course à pied organisé pour soutenir la d’Europe lutte contre le cancer du sein, réunit cette année des organisations de lutte contre le cancer du sein de 43 pays différents. En collaboration avec Think Pink année les événements en live sont à nouveau Europe, Think Pink Belgique organise cette année possibles, Think Pink propose aux entreprises, aux encore une Race à travers tout le pays. Car la organisations, aux villes et aux communes d’orga- Belgique reste malheureusement l’un des pays où niser leur propre Race for the Cure® physique pour l’on compte le plus grand nombre de personnes des groupes de 50 personnes et plus. touchées par le cancer du sein par an. 1 participant sur 5 est Belge Une Race digitale et en live ! En 2020, 1 participant sur 5 à la Race for the Cure® Du 26 septembre au 10 octobre 2021, nous organisons était de nationalité belge. Avec 8 500 participants, la en Belgique une Race for the Cure® digitale. Les Belgique est le pays qui a accueilli le plus de partici- participants choisiront de marcher leur propre par- pants juste après la Grèce. Notre pays est petit, mais cours de 3 km ou de courir 5 km. Ils relèveront le défi notre cœur est immense. Le soutien de chacun est individuellement ou en groupe. Et comme cette réellement précieux. 18 Bouger avec Think Pink
RACE Des T-shirts roses et blancs : un signal fort pour Think Pink Lors de la Race for the Cure®, les personnes touchées par le cancer du sein marchent ou courent en T-shirt rose, entourées de leurs proches et des sympa- thisants en T-shirt blanc. Grâce à ces deux couleurs, Think Pink crée ainsi un lien fort et reconnaissable à travers tout le pays. Prêt(e) à nous aider à battre le record de l’année passée ? Grâce à votre participation, vous sensibiliserez votre entourage à la lutte contre le cancer du sein et vous permettrez à Think Pink de continuer à soutenir financièrement la recherche scientifique ainsi que des projets de soins pendant et après traitement. Vous souhaitez nous aider à lutter contre le cancer du sein ? Inscrivez-vous sur raceforthecure.eu. Bouger avec Think Pink 19
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ON THE MOVE Peut-être bientôt dans votre ville ou votre commune ! Think Pink on the Move est notre tout nouveau concept d’événements « Covid Safe ». Après une année compliquée où beaucoup de nos événements n’ont pu avoir lieu, nous sommes aujourd’hui prêts à vous proposer un type d’événement capable de tra- verser monts et marées ! Alors, vous nous rejoignez ? Événements à venir - 20 - 29 août : Think Pink on the Move @Merchtem Lacez vos baskets, vos chaussures de marche ou - 10 - 26 septembre : grimpez sur votre vélo et vivez une journée inou- Think Pink on the Move @Koksijde bliable avec vos ami(e)s ou votre famille en parti- - 1 - 17 novembre : cipant à l’un de nos événements Think Pink on the Think Pink on the Move @Laarne Move. Cette expérience vous permettra de relever un défi sportif en bonne compagnie mais également Envie de lancer votre ville ou votre de sortir des sentiers battus tout en découvrant des commune dans la course ? paysages magnifiques. On vous promet une belle Envoyez un mail à info@think-pink.be. aventure organisée que vous n’oublierez pas de Ensemble, nous regarderons quand et sitôt ! De plus, grâce à votre participation, vous comment vous intégrer au planning. donnerez un signal fort à votre entourage : ne laisser aucune chance au cancer du sein ! Bouger avec Think Pink 21
BIKE Nos événements cyclistes de plusieurs jours sont désormais devenus de véritables classiques à ne manquer sous aucun prétexte. Cette année, nous proposons un certain nombre de nouveaux événements. Participez par exemple au « Dwars door Nederland » avec une arrivée à Anvers ou grimpez le Mont Ventoux à vélo avec nous. Vous préférez rouler une plus courte dis- tance ? Découvrez notre calendrier vélo Vous aimez marcher et souhaitez et tous les nouveaux événements sur parcourir de chouettes balades en bonne think-pink.be/actions/c/Bike. compagnie ? Récoltez des fonds pour Think Pink et, en échange, participez gratuite- Il vous est également possible de rouler à ment à tous les événements de la Walking vélo entre femmes gratuitement. Plus de Serie : le North C Walk & Trail à Coxyde, le 800 BikeStars font du vélo toute l’année. Longest Day à Spa et la Walk for the Cure En rejoignant le groupe des BikeStars, vous dans les Vosges. Plus d’informations sur pouvez rouler entre femmes dans votre think-pink.be/actions/c/Walk-Run. propre région ou découvrir d’autres régions et profiter de nombreux avantages. Intéressée ? Ralliez le groupe Facebook Bike for Think Pink. Pour en savoir plus, consultez la page think-pink.be/aidez/ sportif/bike-for-think-pink. 22 Bouger avec Think Pink
Découvrez tous les événements Run for RUN Think Pink et le calendrier complet sur la page think-pink.be/actions/c/Walk-Run. Une formule sans engagement, accessible à toutes et incroyablement amusante : plus de 300 RunStars courent tout au long de l’année et bénéficient de nombreux avan- tages. Vous voulez en savoir plus ? Devenez membre du groupe Facebook Run for Think Pink et découvrez tous les avantages à rejoindre ce groupe sur think-pink.be/ aidez/sportif/run-for-think-pink. Relevez votre propre défi sportif pour Think Pink Cela fait des années que vous rêvez de rele- ver un défi comme un marathon ou un trail ? Lancez-vous et organisez votre propre défi pour Think Pink. Créez votre page d’action personnelle sur think-pink.be pour vous donner de la visibilité. Puis, communiquez sur les réseaux sociaux et via votre entourage afin d’être entouré(e), porté(e) et motivé(e) tout le long de votre action. WALK Bouger avec Think Pink 23
YOGA À l’occasion de la Journée internationale du yoga le 21 juin, nous nous sommes Rendez-vous sur associés cette année encore, à Decathlon pour organiser le festival en ligne ‘Yoga think-pink.be for Think Pink’. De nombreux professeurs pour découvrir notre calendrier de yoga passionnés, venus des quatre coins du pays se sont relayés du 14 au 21 juin pour offrir pas moins de 32 cours de yoga accessibles aux débutants mais éga- complet lement aux yogi(ni)s plus avancés et cela, dans trois langues (FR-NL-EN). Les bénéfi- ces récoltés lors du festival sont entière- ment consacrés à des projets de yoga pour les personnes touchées par le cancer du sein. Indiquez dès aujourd’hui d’un ruban rose le mois de juin 2022 pour rejoindre la success-story du Yoga for Think Pink ! 24 Bouger avec Think Pink
CAMINO Parcourez le Think Pink Camino à pied ou à vélo et vivez une expérience inoubliable ! La ville espagnole de Saint-Jacques- de-Compostelle est depuis le Moyen Âge, le point d’arrivée du pèlerinage de Compostelle. Ce pèlerinage historique, mieux connu sous le nom espagnol « Camino » est, d’ailleurs, l’un des plus les plus beaux villages de pêcheurs, voir vieux défis au monde. Avec le temps, le les monastères et les vignobles de Galice. pèlerinage de Compostelle a acquis une Toute personne ayant une condition physi- renommée qui va au-delà de son caractère que de base peut participer. religieux. Plus qu’un pèlerinage, ce voyage invite les randonneurs et les cyclistes à Quand ? se challenger physiquement, tout en leur Du jeudi 14 octobre au jeudi 21 octobre 2021 offrant le temps de relativiser, prendre du recul ou encore fermer un chapitre de leur Vous préférez parcourir la route à vélo ? vie. Rejoignez-nous et engagez-vous dans Nous parcourons à vélo la distance entre la la lutte contre le cancer du sein. Belgique et Compostelle en plusieurs éta- pes réparties sur 3 ans. Si vous souhaitez Vous nous accompagnez sur le chemin de participer en 2021, vous parcourrez cette Compostelle ? première étape sur votre propre vélo, à Cette randonnée de 78 km commence à votre rythme. Vous roulerez 100 km par Pontevedra et se termine à Saint-Jacques- jour pendant 7 jours. Cet événement est de-Compostelle. Accompagné(e) par la réservé aux femmes. coach Camino, Elvira, vous marcherez à travers des chemins calmes et respirant Quand ? la sérénité. Elle vous emmènera à travers Du samedi 21 août au samedi 28 août 2021 Bouger avec Think Pink 25
PLAN D’ACTION CONTRE LE CANCER DU SEIN 9 priorités dans la lutte contre le cancer du sein 26
Chaque année, nous organisons une Table Ronde sur le cancer du sein où nous réfléchissons aux actions à mettre en place afin d’apporter des avancées dans la lutte contre le cancer du sein. La dernière en date a eu lieu le 26 novembre 2020. Une trentaine d’experts dont des chercheurs, des oncologues, des infirmières, des organisations de patients, des représentants des pouvoirs publics, du secteur des assurances et de l’industrie pharmaceutique ont participé au débat. Sur base de ces échanges et de nos enquêtes auprès des victorieux(ses), nous avons défini 9 priorités sur lesquelles travailler en 2021. Vous les trouverez ci-dessous. Veiller à ce que les traitements du cancer du sein ne puissent être effectués que dans des Cliniques du Sein agréées et ne soient remboursés que dans celles-ci. Viser un taux de participation plus élevé aux programmes officiels de dépistage (Mammotest) en particulier en Wallonie et à Bruxelles, notamment par une sensibi- lisation locale avec l’aide des villes et des communes. Veiller à ce que les données sur le cancer du sein soient facilement accessibles pour les décisions politiques et la recherche, et s’assurer que les rechutes soient enregis- trées de manière permanente. Mettre à jour le livre Think Pink et retravailler l’application Think Pink Guide afin de mieux répondre aux besoins des patient(e)s et leur donner ainsi une voix active dans le processus de compréhension et de décision de leur traitement. Plaider pour que le refroidissement du cuir chevelu soit utilisé de manière plus spécifique et défendre la possibilité d’obtenir un remboursement lorsque cela est possible comme alternative à une perruque. Assurer le suivi du projet pilote (1er juillet 2019 au 30 juin 2022) concernant le remboursement des tests de profilage d’expression génétique pour déterminer la sensibilité à la chimiothérapie, évitant ainsi à certain(e)s patient(e)s d’avoir recours à une chimiothérapie inutile. Renforcer le lien et la communication entre d’une part, les médecins, les soignants, les chercheurs et les hôpitaux et d’autre part, les patient(e)s. Garantir une approche structurée, un cadre juridique clair et un financement continu des projets pilotes pour l’hospitalisation à domicile, même après la phase pilote. Assurer un suivi des priorités à l’aide d’ : - un focus interne mensuel sur un point d’action ; - une mise à jour trimestrielle pour les participants de la Table Ronde ; - une révision annuelle des priorités ; - une consultation régulière avec les ministres concernés. Le rapport complet de la Table Ronde sur le cancer du sein se trouve sur la page think-pink.be/que-faisons-nous/droits-du-patient. 27
QUELLES RECHERCHES FINANCE THINK PINK ? Le Fonds SMART finance des recherches scientifiques innovantes dans les domaines de la prévention, du dépistage, du traitement, du suivi et des effets à long terme liés au cancer du sein. Grâce aux nouvelles connaissances apportées par les recherches, les traitements peuvent être améliorés et les effets à long terme réduits. Pour cela, des investissements financiers importants sont nécessaires. Grâce aux dons versés par les particuliers et les entreprises, nous nous rapprochons de notre objectif : ne laisser aucune chance au cancer du sein ! Que faisons-nous de vos dons ? Depuis la création de notre asbl en 2007, nous avons financé un grand Influence du mode de vie sur la nombre de recherches, de projets densité mammaire : une étude de et d’études scientifiques dans l’UZ Leuven, de la KU Leuven et de différents domaines. Voici quel- l’UHasselt AURORA, une piste GPS pour le ques exemples de projets en cours Cette recherche se concentre sur cancer du sein métastatique : que nous soutenons. une question clé : quelles sont BIG (Breast International Group) les causes possibles du cancer du against breast cancer et l’Institut Prévention du cancer du sein par sein ? À l’aide d’un questionnaire, Jules Bordet Bruxelles un traitement hormonal : un proto- les chercheurs étudient la relation En 2018, on estime que 130 000 cole de l’UZ Gent et de l’European entre le mode de vie, le régime personnes sont décédées d’un Cancer Prevention alimentaire ou les particules fines cancer du sein métastatique en Pourquoi les femmes sont-elles et la densité mammaire, un facteur Europe (OMS, Globocan - gco. deux fois moins susceptibles de de risque connu du cancer du sein. iarc.fr). Avec l’étude AURORA, BIG développer un cancer du sein après recherche pourquoi et comment le une grossesse ? Les chercheurs Les femmes qui passent leur mam- cancer du sein se propage et forme ont découvert que les hormones mographie biennale de dépistage, des métastases et pourquoi de grossesse provoquent des répondent à des questions sur leur certaines métastases répondent changements au niveau du tissu mode de vie. Ces questions éva- exceptionnellement bien ou mal de la glande mammaire. Par luent leur mode de vie sur une très aux traitements. En août 2020, conséquent, les cellules ont moins longue période : de leur naissance 1 000 femmes et hommes issus tendance à se transformer en au moment de l’enquête. Les de 66 hôpitaux différents dans 12 cellules malignes. Au cours de la femmes remettent également un pays européens étaient inscrits première phase de l’étude, une échantillon d’urine. Les données pour participer à cette étude. trentaine de femmes présentant récoltées ainsi que l’analyse de Ils seront suivis pendant une mutation du gène BRCA – chez leur densité mammaire font l’objet une période allant jusqu’à 10 ans. qui le risque de cancer du sein est d’un traitement informatique. Les chercheurs analysent le profil très élevé – ont reçu un traitement L’objectif est de déterminer si un génétique des tissus tumoraux et favorisant la fertilité. Les premiers facteur spécifique peut jouer un du sang des patient(e)s afin de résultats sont très prometteurs. rôle dans l’augmentation de la suivre l’évolution de la maladie. Think Pink souhaite dès lors con- densité mammaire et dès lors, Ils espèrent ainsi trouver de meil- tinuer à soutenir le suivi de cette ouvrir la voie à de nouvelles leurs traitements et un moyen de étude dans les années à venir. recherches. guérir la maladie. 28 Quelles recherches finance Think Pink ?
Un meilleur traitement pour les personnes touchées par un cancer du sein Enregistrement des rechutes : chez toutes les personnes belges miner quels sont les problèmes une étude de l’UZ Leuven et de la atteintes d’un cancer du sein. Ils sexuels rencontrés et quand ils Fondation Registre du Cancer veulent ainsi déterminer quels apparaissent. Elle étudie égale- La Fondation Registre du Cancer traitements comportent un risque ment les modifications de l’humi- enregistre chaque nouveau plus élevé de rechute et adapter dité, de l’élasticité et de la flore du diagnostic de cancer dans notre les directives de traitement si cela vagin. Les chercheurs examinent pays. Bien qu’il soit très impor- est nécessaire et possible. ensuite les moyens de prévenir ces tant d’avoir une vision claire des problèmes et vérifient quels sont rechutes, celles-ci ne sont pas Sexualité et cancer du sein : une les traitements possibles qui sont systématiquement enregistrées. étude de la KU Leuven sûrs d’un point de vue oncologi- Pour pallier ce manque, l’UZ Leuven Environ la moitié des patientes que. À l’aide de cette recherche, a décidé d’étudier, dans un premier atteintes d’un cancer du sein nous voulons mettre en lumiè- temps, les rechutes de ses propres connaissent des problèmes sexuels re les problèmes de sexualité et patient(e)s. Les chercheurs exami- après le diagnostic : douleurs pen- d’intimité liés au cancer du sein car nent ensuite les données adminis- dant les rapports sexuels dues à ceux-ci sont encore trop souvent tratives telles que les visites chez un vagin sec, baisse de la libido tabous. le médecin ou les médicaments ou modification de l’image corpo- pouvant justifier cette rechute. relle. Souvent, il s’agit également Plus d’infos via la page think-pink. Sur base d’un algorithme, ils d’une combinaison de différents be/que-faisons-nous/le-fonds- cartographient ainsi les rechutes facteurs. Cette étude vise à déter- smart. Quelles recherches finance Think Pink ? 29
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