ENSEMBLE, ON NE LÂCHE RIEN - LE TÉLÉTHON PEUT TOUT CHANGER telethon.fr - AFM-Téléthon
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ENSEMBLE,
ON NE LÂCHE RIEN
LE TÉLÉTHON PEUT TOUT CHANGER
telethon.fr
3637
service gratuit
+ prix appel
FACE À LA MALADIE
DE LUCIE,
NOUS N’AVONS
LE TÉLÉTHON
PEUT TOUT RIEN LÂCHÉ
CHANGER
2022
Progressivement, Lucie
Au départ, une volonté farouche : guérir nos enfants, retrouve de la force
nos proches atteints de maladies génétiques, rares, et ses parents la voient
inconnues et incurables, frappant les familles grandir, se tenir fièrement
assise, relever sa tête pour
de génération en génération. Impossible ? Non.
leur faire de grands sourires,
attraper son doudou et
Parce que la fatalité n’était pas dans notre ADN
même gigoter au rythme
de parents, nous avons relevé des défis sans précédent, de la musique. Des gestes
dans la recherche scientifique et médicale comme impossibles sans traitement !
dans l’accompagnement des malades.
LAURENCE TIENNOT-HERMENT,
Présidente de l’AFM-Téléthon Nous avons fait le choix de la génétique, puis de
la thérapie génique, à une époque où nous étions
Novembre 2021
La petite fille est traitée
seuls à y croire. Autour de nous, beaucoup doutaient, par thérapie génique,
mais nous n’avons rien lâché. Et aujourd’hui, de maladies un traitement qui permet
méconnues, nous sommes passés à des premières maladies vaincues. de réparer les motoneurones
Une véritable révolution de la médecine est en marche qui change le monde en une seule injection.
des maladies rares, et pas seulement…
Ses progrès sont flagrants.
Nous n’avons rien lâché pour faire reconnaître et garantir les droits et la citoyenneté C’est une véritable chance Juin 2021
des personnes malades et en situation de handicap. Et aujourd’hui, la vie et ça, c’est grâce aux avancées Le choc est brutal pour Alice
des malades a changé. Désormais acteurs de leur vie, ils bénéficient considérables réalisées par et Corentin qui apprennent
de nouveaux droits, de diagnostics, de parcours de soins adaptés, le Téléthon. Participer au Téléthon, que leur fille est atteinte
et pour certains des premiers traitements. c’est essentiel pour parler une fois d’amyotrophie spinale de type 1,
de plus de cette horrible maladie une maladie neuromusculaire
Nous y avons cru, pas à pas, les obstacles ont cédé, les percées se sont et continuer à faire avancer qui s’attaque progressivement
la recherche et le dépistage ! ” aux muscles, souvent mortelle
multipliées, et les premières victoires sont là.
avant l’âge de 2 ans.
Alice, maman de Lucie
Mais parce que 95 % des maladies rares restent encore sans traitements,
parce que de plus en plus de candidats-médicaments sont aux portes de l’essai,
plus que jamais il nous faut continuer à innover pour multiplier les victoires.
7 février 2021
Naissance de Lucie.
Parents, familles, malades, chercheurs, bénévoles, partenaires et donateurs…
Ensemble, nous sommes l’avant-garde d’une révolution de la médecine
qui a bénéficé au plus grand nombre et ensemble nous ne lâcherons rien !
Le Téléthon n’a rien lâché et les premières victoires sont là ! Plus de 2 000 enfants dans le monde ont
bénéficié du médicament de thérapie génique pour l’amyotrophie spinale, issu de technologies développées
par Généthon, le laboratoire du Téléthon. Aujourd’hui, un des combats de l’Association, c’est de pouvoir mettre en
place les traitements innovants le plus tôt possible, avant même l’apparition des premiers signes de la maladie, car
plus ils sont administrés tôt après la naissance, plus ils sont efficaces. C’est pour cela qu’elle lance cette année une
étude pilote de dépistage néonatal génétique dans deux régions de France, le Grand Est et la Nouvelle-Aquitaine.
BENJAMIN POUR SAUVER LOU,
PERD SES MUSCLES JE NE LÂCHE RIEN
MAIS ON NE LÂCHE RIEN
2022
Malgré la perte musculaire
et de la marche, Benjamin 2019
mène sa vie de petit garçon avec Virginie décide de rentrer
“un mental d’acier et de l’espoir dans le combat, consciente
pour lui et les autres générations”. que “ chaque anniversaire
est une victoire ”.
2020
Ses parents reprennent 2017
espoir en découvrant Hugo, plus atteint que sa sœur,
les recherches et les essais décède à l’âge de 6 ans.
qui sont développés notamment
grâce à l’AFM-Téléthon
et ses laboratoires.
2016
Le monde bascule pour Virginie
2018-2019 et Jonathan. Les médecins Quand on découvre que nos deux enfants
diagnostiquent une maladie
Stéphanie et Nicolas constatent souffrent d’une maladie très rare pour laquelle
que leur fils perd peu à peu Il y a un avenir pour Benjamin ! mitochondriale, le syndrome
il n’existe pas de traitement, on est seuls
de Leigh, chez leurs deux enfants.
de ses forces, que les difficultés On arrive après 30 ans de combat, au monde. En 2019, je me suis dit qu’il fallait
pour monter les marches 30 ans durant lesquels des familles que j’agisse. Lou a une épée de Damoclès
et se relever augmentent. qui ne savaient rien, ont mis beaucoup au-dessus de la tête alors il faut se dépêcher
En avril, le diagnostic tombe : de choses en place. On n’est pas encore
Benjamin est atteint d’une 31 mai 2009 de trouver un traitement.
à la guérison mais ça progresse. Naissance de Lou. Hugo, son frère, Il faut que je fasse quelque chose et vite !
myopathie de Duchenne.
L’espoir est là, la recherche avance vite, naît 2 ans après. Rapidement, Ça ne sera peut-être pas pour elle,
la fatalité, il n’en est pas question ! ” leurs parents observent que mais pour tous les autres enfants.”
les deux enfants présentent
23 septembre 2012 Nicolas, papa de Benjamin des retards identiques. Virginie, maman de Lou
Naissance de Benjamin.
Le Téléthon ne lâche rien, les essais se multiplient ! Il y a 35 ans, Bernard Barataud et Pierre Birambeau, L’AFM-Téléthon ne lâche rien car personne ne doit rester au bord du chemin ! Au sein des maladies rares
deux pères d’enfants atteints de myopathie de Duchenne, créaient le Téléthon pour donner à l’AFM-Téléthon (il en existe entre 6 000 et 8 000), les maladies ultra-rares, comme la maladie de Leigh, sont majoritaires
les moyens de mener le combat à grande échelle. Après des années de travail acharné, des chercheurs en nombre. La plupart d’entre elles ne disposent pas de traitements. Chacune d’entre elles est ultra-rare mais toutes
et experts de Généthon, en collaboration avec les équipes du Royal Holloway de Londres, ont mis au point un ensemble elles représentent des millions de patients qui, après des années d’invisibilité, ne doivent pas être exclus
traitement de thérapie génique pour restaurer la force musculaire des malades. Un essai clinique a pu démarrer de la révolution médicale en marche. Aujourd’hui, grâce à un foisonnement international d’avancées scientifiques
en 2021 pour de jeunes patients. majeures pour ces maladies longtemps exclues de toute recherche, l’espoir peut se transformer en réalité.
VOTRE
3 41 essais chez l’homme en cours ou en
MOBILISATION
laboratoires à la pointe
• Généthon, leader de la thérapie génique
• L’Institut de myologie, l’expert du muscle et ses maladies préparation pour 32 maladies différentes :
+ de 200 Près de 1 000
EST LE MOTEUR • I-Stem, le pionnier de la thérapie cellulaire des maladies du muscle, de la peau, du sang, programmes de recherche experts et chercheurs
des thérapies innovantes
DE NOTRE ACTION du cerveau, de la vision, du foie… financés chaque année soutenus
Nous organisons un Téléthon danse… sur la plus grande piste de danse du Pays basque ! Les gens viennent danser, mais aussi manger, boire et partager de 19h à 2h du matin. Parce que faire le Téléthon c’est agir pour une bonne cause, les gens nous suivent facilement : la mairie, les musiciens, les commerçants s’engagent avec nous. Ce que l’on fait, agir ensemble et donner de soi pour le Téléthon, tout le monde peut le faire !” Aline, organisatrice du Téléthon à Bayonne (64)
AVEC VOUS, GRÂCE À VOUS,
on ne lâche rien
Activités 2021 CIAL
ES / 8 0
,8
de l’AFM-TÉLÉTHON
34 M€ AIDER SO M
€
Les malades S
N 44,6 M€ GUÉRIR**
tous financements et leur famille
SIO
Recherche
/
confondus*
78
et développement
MIS
,2
des thérapeutiques
%
* Pour plus d’informations sur l’utilisation de
la Générosité du Public et ces chiffres clés,
consultez le rapport annuel et financier 2021 103,3 M€
de l’AFM-Téléthon, disponible sur
www.afm-telethon.fr ou sur simple demande. 4,9 M€
INVESTISSEMENTS
** L’AFM-Téléthon contribue au financement & AVANCES
de Généthon grâce aux recettes des animations GUÉRIR
du Téléthon. 10,1 M€
Les organisateurs d’animations Téléthon FRAIS DE
remettent la totalité des recettes issues de la GESTION
collecte nette des frais engagés, en s’efforçant 9,8 %
de limiter à 10 % les frais d’organisation.
12,3 M€
2,2 M€ COMMUNIQUER
FRAIS DE
Communication liée
COLLECTE
Ligne directe donateurs aux missions sociales
11,9 %
LA LIGNE DU DON
FAITES 3637
66 % du montant
du don versé
est déductible
UN DON ! de vos impôts 2022
dans la limite
service gratuit + prix appel
LES 2 ET 3 DÉCEMBRE de 20 % du revenu LE DON EN LIGNE
imposable.
telethon.fr
ILS SE MOBILISENT POUR LE TÉLÉTHON Partenaires nationaux au 15 juillet 2022
Crédits photos : Claire-Lise Havet / AFM-Téléthon - Christophe Hargoues - D.R. – AFM22209
PARTENAIRES FONDATEURS de la Communauté Financière, pour tous, Fédération Internationale
France Télévisions, Fondation Groupe Worldline /Atos des Accueils Français et Francophones
EDF, Le Groupe la Poste, Lions Clubs PARTENAIRES MOBILISATION d’Expatriés, International Paper, France
International, Radio France 200 le vélo autrement, Agence pour TV Distribution, Français du monde-adfe,
PARTENAIRES MAJEURS l’Enseignement Français à l’Étranger, Grand Paris Sud, Groupe SAB, leboncoin,
Fédération Nationale des Sapeurs- Association des Maires de France, Le Cross du Figaro, Lepetitjournal.com,
Pompiers de France, France Télévisions Association des Maires Ruraux de France, Leroy Merlin, L’Oréal Citizen, Mediameeting,
Publicité, Groupe Carrefour, La Banque Association Ouvrière des compagnons Microsoft, Mission Laïque Française, Nu3,
Postale, Optic 2ooo, PayPal du devoir et du tour de France, Arpège, Qwant, Page Group, Paris Gaming School,
Auchan, Bergère de France, Caisse des Pomalia, Popcarte, Résonéo, Rocketlinks,
PARTENAIRES OFFICIELS Sacem, Samsung, Sport’N Connect,
Asmodee, BNP Paribas, Domitys, Français de l’Étranger, Confédération
Nationale de la Boulangerie-Pâtisserie Société Générale, Tiktok, Truffaut, Twitch,
Ecologic, Fédération Française de Union des Français de l’Étranger, Ubisoft,
Football, Fédération Française de Bridge, Française, Davidson Consulting, Ecosia,
Expat.com, EY, Fédération Française VRroom, Weezevent, Westfield, Xbox,
Fédération Nationale de l’Hôtellerie YouTube
de Plein Air, Funbridge, JouéClub, de Badminton, Fédération Française
Laboratoires Novalac, Le Petit Marseillais, de Cyclisme, Fédération Française PARTENAIRES COMMUNICATION
Le Slip Français, Les Maîtres Laitiers du d’Education Physique et de Gymnastique Cap Digital, Climat, Doctissimo, Évry-
Cotentin, PPG, Primark, Screlec-Batribox, Volontaire, Fédération Française de Tennis Courcouronnes, France Affiches, Free,
Sedifrais, Sylvamo, Synerciel, Téléthon de Table, Fédération Française Sports Fill Up Média, Groupe NAP, JC Decaux,
Orange, Vérizon
www.afm-telethon.fr
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