FPWR Revue Annuelle 2019 - Notre mission est d'éliminer les défis que pose le syndrome de Prader-Willi, grâce à l'avancement de la recherche - La ...
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FPWR
C A N A D A
Revue Annuelle 2019
Notre mission est d’éliminer les défis que
pose le syndrome de Prader-Willi, grâce à
l’avancement de la recherche
fr.fpwr.ca
Revue annuelle 2019 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 2
Contenu
3 Message du président du conseil d’administration
4 Que s’est-il passé en 2019
6 Registre Mondial du SPW
PATH pour le SPW (en anglais uniquement)
7 Programme de dons, inscrivez-vous!
8 Campagne Un PETIT Pas 2019
9 Gala Vivre Pleinement 2019
10 Jouez le parcours pour le SPW!
11 Événement spéciaux
13 Commanditaires spéciaux 2019
14 Rapport du trésorier
Message de votre directrice communautaire
Message de votre directrice des opérations
Merci à notre conseil d'administration
15 Appel des fêtes
Dons mensuels, inscrivez-vous!
Associations provinciales SPW
Site web, médias sociaux et l’Appli FPWR Canada
Revue annuelle 2019 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 3
Message du président du conseil d’administration
Notre objectif ultime est
d’éliminer les défis
du syndrome de Prader-Willi.
2019 est venue et s'est terminée, et avec elle une autre année Un autre aspect de la recherche qui me passionne
exceptionnelle dans la lutte contre le SPW. FPWR Canada et personnellement est le potentiel des thérapies génétiques. FPWR
ses affiliés ont continué de faire de grands progrès dans la a convoqué un panel d'experts en génétique en octobre, et a
mission d'éliminer les défis du syndrome de Prader-Willi grâce à entamé une discussion sérieuse sur la viabilité et l'approche de la
l'avancement de la recherche. recherche de ces thérapies. Cela nous rapproche un peu plus de
la guérison potentielle du SPW un jour. Incroyable!
Comme toujours, nous devons une telle année de succès à vous
et aux autres membres de notre famille collective SPW. Grâce à À l'interne, FPWR Canada a connu quelques changements en
vos efforts de collecte de fonds, FPWR Canada a pu amasser 2019. C'était la première année complète de Marco Del Cane au
plus de 420 000 $ qui seront utilisés pour faire avancer notre conseil d'administration. Marco apporte des années d'expérience
plan de recherche. Vous pouvez en apprendre davantage sur un en tant que parent et collecteur de fonds à l'organisation.
échantillon de la recherche dans ce rapport, et des informations Bienvenue Marco! Le conseil a également vu le départ de Brooke
plus détaillées peuvent être trouvées sur le site Web de FPWR Gibson. Merci Brooke pour tout ce que vous avez fait pour
Canada à: https://www.fpwr.ca/research/projects/current- FPWR! Enfin, Michelle Cordeiro est devenue notre directrice des
projects. opérations à temps plein, et nous sommes très reconnaissants de
l'avoir dans ce rôle. Félicitations Michelle!
2019 a vu un changement passionnant dans la façon dont notre
organisation et nos chercheurs affiliés parlent des traitements Dans l'ensemble, ce fut une bonne année pour FPWR Canada,
pour le SPW. La discussion est subtilement passée de «si nous et nous espérons que 2020 sera encore meilleur. Avec votre
développons des traitements» à «lorsque nous développons des soutien, FPWR peut continuer à financer la recherche qui aura
traitements». Cela met vraiment en évidence les progrès que nous des impacts énormes pour nos proches atteints du syndrome de
avons réalisés au cours des dernières années. Prader-Willi.
L'une des raisons de ce changement est le nombre remarquable Veuillez vous joindre à nous pour collecter des fonds et
de médicaments dans les essais cliniques pour l'hyperphagie sensibiliser le public alors que nous continuons d'avancer vers
et l'obésité, ainsi que les problèmes de comportement. Cela l'élimination des défis du SPW.
comprend trois qui sont en «phase 3», ce qui signifie qu'il est
très probable qu'au moins l'un d'entre eux sera sur le marché au
cours des prochaines années. Cela devrait nous donner à tous
l'espoir d'un avenir plus indépendant pour nos proches.
Jack Jones
Président du Conseil
d’administration
Revue annuelle 2019 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 4
Que s’est t-il passé en 2019…
Recherches financés par les collectes de fonds
de la FPWR Canada – 2019 (200 428$ CAD)
INVESTIR UNE NOUVELLE La Dre Rice et ses collègues ont montré qu'il y a une diminution du GABA (un composé
CIBLE POTENTIELLE POUR LE qui aide à désactiver l'activité cérébrale) dans le cerveau des personnes atteintes du
TRAITEMENT DANS LE SPW, et cela est associé à des problèmes émotionnels, y compris une tendance aux
SYNDROME DE PRADER-WILLI crises de colère. Dans ce projet, l'équipe utilisera l'imagerie cérébrale (IRMf) pour
examiner si un médicament modulant le GABA (Acamprosate) peut normaliser
Dre Lauren Rice
l'équilibre des neurotransmetteurs dans le cerveau, et si cela se traduit par une
Ph.D Université de Sydney
amélioration du comportement.
200 428 $ CAD
Cette étude fournira des informations fondamentales sur la connectivité cérébrale SPW
et évaluera un traitement potentiel pour les comportements SPW difficiles.
La Dre Theresa Strong, directrice des programmes de recherche, partage les détails de
ce projet dans ce court clip vidéo: https://www.youtube.com/
watch?v=345KMBJ1uJM#action=share (Anglais seulement)
Essais cliniques et études
ouvertes aux familles canadiennes
Essais cliniques : Les participants sont inscrits sur un site spécifique. Des
visites cliniques sont requises. Les participants recevront le traitement ou un
placebo. Il y a deux études en cours avec des sites au Canada.
• Pour plus d'informations sur l'importance de la participation aux essais
cliniques, visitez (Anglais seulement) :
https://research.fpwr.org/blog/pws-clinical-trials-2017-update-video
Études cliniques : Les participants sont inscrits en ligne, sans visites requises
et aucun médicament n'est administré. Il existe cinq études sur la participation
des familles SPW au Canada.
• Pour des informations à jour sur les essais cliniques et les études dans le
monde entier, visitez (Anglais seulement) :
https://www.fpwr.org/category/clinical-trials
Essais cliniques (visites en cliniques requises)
1
Une étude de GLWL-01 chez des patients atteints du syndrome de Prader-Willi | Âges: 16 à 65 ans
GLWL mène un essai clinique de phase 2 pour évaluer l'efficacité, l'innocuité et la pharmacocinétique de GLWL-01 dans le
traitement de l'hyperphagie chez les patients atteints de SPW. Les participants seront affectés à l'une des deux séquences de
traitement (GLWL-01 / Placebo ou Placebo / GLWL-01), chaque séquence consistant en deux périodes de traitement séparées par
une période de lavage.
Cette étude s'inscrit sur les sites suivants :
• Alberta Diabetes Institute, University of Alberta Edmonton, Alberta, Canada, T6G 2B7
Contact: Kristie Dehaan, 780-492-1095 − Chercheuse principale : Andrea Haqq
• CRCHUM, Montreal, Quebec, Canada, H2W 1T8
Contact: Susanne Bordeleau, 514-890-8000 − Chercheuse principale : Andre Lacroix
• Centre Hospitalier Universitaire Ste-Justine, Montreal, Quebec, Canada, H3T 1C5
Contact: Caroline Champagne 514-345-4931 ext 6788 − Chercheuse principale : Cheri Deal
Revue annuelle 2019 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 5
Que s’est t-il passé en 2019… la suite
Études cliniques (pas de médication; aucune visite en clinique requise)
1
Stress chronique, cognition et réactivité des signaux alimentaires | Âge: 7 à 16 ans
Nous voulons en savoir plus sur la façon dont le stress affecte l'appétit dans le syndrome de Prader-Willi et comment les différentes
zones du cerveau communiquent entre elles chez les adolescents. Avec votre aide, nous pouvons mieux comprendre le
fonctionnement du cerveau adolescent.
• Chercheur principal : Dr. Jill Hamilton
Pour plus d'informations ou demandes de renseignements, veuillez contacter:
Barkha Patel, gestionnaire de projet de recherche clinique | 416-813-7654 ext. 201915 | barkha.patel@sickkids.ca
2
Formation sur l'acceptation et l'engagement (ACT) | Âge: 13 à 18 ans
L'étude sur la formation à l'acceptation et à l'engagement (ACT) examinera l'efficacité de la formation ACT pour les pères
d'adolescents âgés de 13 à 18 ans avec le SPW dans le but d'améliorer la satisfaction à l'égard de la vie, de réduire le stress et
d'améliorer le fonctionnement de la famille. Cette étude à distance utilisera la vidéoconférence Zoom pour fournir 4 sessions de
formation ACT.
• Pour plus d'informations ou pour vous inscrire, veuillez contacter le Dr Forster au 412-247-5822.
3
Une étude pour évaluer le changement de poids sur | Âge: 12+
6 mois dans le syndrome de Prader-Willi (SPW)
FPWR mène une étude de recherche basée sur la messagerie texte pour évaluer les changements de poids dans le syndrome de
Prader-Willi (SPW) sur une période de six mois. Nous aimerions en savoir plus sur la variation normale du poids, au fil du temps,
dans la population SPW. Nous espérons recruter 150 à 300 personnes à travers les États-Unis et le Canada pour participer, afin
que nous puissions avoir une bonne idée de l'évolution du poids au fil du temps. Nous prévoyons que cette étude éclairera les
futurs essais cliniques pour les thérapies liées à l'hyperphagie / obésité et fournira une base pour comprendre dans quelle mesure
les thérapies potentielles fonctionnent. Les patients ne doivent pas être inscrits à d'autres essais cliniques pendant la durée de cette
étude. L'étude peut être effectuée à partir de votre domicile, sans visite à une clinique.
Cette étude sera entièrement réalisée par messagerie texte sur votre téléphone mobile et durera au total 6-8 mois.
• Si vous avez des questions, veuillez contacter:
Priya Balasubramanian, Ph.D., directrice associée des programmes de recherche translationnelle, Fondation pour la recherche
Prader-Willi | Courriel: priya@fpwr.org | Tél .: 888-322-5487
4
Faisabilité d'une intervention basée sur la | Âge: 13 à 30 ans
pleine conscience pour les accès de colère
L'intervention basée sur la pleine conscience pour les accès de colère vise à évaluer la faisabilité et l'acceptabilité d'une intervention
basée sur la pleine conscience pour gérer les accès de colère dans le SPW. L'étude évaluera également l'impact des interventions
sur l'anxiété. Cette étude sera menée à distance par téléphone courriel et vidéoconférence et est donc ouverte aux familles à
l'intérieur et à l'extérieur de l'Australie.
Un webinaire partageant les détails de cette étude a été enregistré en mai 2019. Vous pouvez regarder le webinaire sur:
https://www.fpwr.org/blog/pws-clinical-trial-webinar-mindfulness ou lire une transcription du webinaire sur notre Blog.
• Pour en savoir plus, veuillez contacter :
Lauren Rice | Téléphone: +61 2 9114 4106 | Courriel: fhs.devpsych@sydney.edu.au
Revue annuelle 2019 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 6
LE REGISTRE MONDIAL DU SPW
Autonomiser les familles, faire avancer la recherche
Le registre mondial SPW est un outil puissant pour la communauté En fournissant un moyen de collecter et de documenter les
SPW pour faire progresser la compréhension du SPW, des expériences, les médicaments, les symptômes, les jalons et
domaines de besoins non satisfaits, des normes de soins et des d'autres aspects du SPW auprès de milliers de participants au
nouvelles thérapies. Les données du registre sont partagées avec la registre, le Registre Mondial du SPW permet aux parties
communauté SPW et sont également utilisées par les chercheurs et prenantes du SPW de:
les scientifiques. En participant, les familles des personnes atteintes
• Comprendre parfaitement la gamme complète des
du SPW font partie de l'équipe de recherche, aidant à découvrir les
caractéristiques SPW
tendances des causes et du diagnostic ainsi que de nouvelles
• Identifier les tendances qui génèrent de nouvelles
orientations dans les thérapies et les traitements.
perspectives sur le SPW et les domaines d'étude
supplémentaires
COMMENT ÇA FONCTIONNE • Faciliter les partenariats avec les chercheurs universitaires
et les sociétés pharmaceutiques
• Élaborer des normes de soins
•A ccélérer les essais cliniques du SPW en aidant les
INSCRIPTION EN LIGNE participants du registre à se connecter aux essais cliniques
et aux études de recherche
• Stockez leurs données médicales SPW en un seul endroit •
COMPLÉTER VOTRE
Accélérez les solutions pour SPW
QUESTIONNAIRE
Développé en 2015 pour accélérer la recherche et les remèdes
RETOURNER contre le SPW, il fonctionne en créant une plateforme permettant
aux patients du monde entier de partager des informations sur le
ANNUELLEMENT POUR
SPW sur les antécédents de développement, les complications
EFFECTUER MISE-À-JOUR
médicales et la qualité de vie.
Cette vidéo donne un bref aperçu du registre mondial SPW:
WWW.PWSREGISTRY.ORG https://youtu.be/556eOV930Pk (Anglais seulement)
Les personnes atteintes du SPW courent un risque accru de
souffrir d'un certain nombre de problèmes médicaux mettant
leur vie en danger, et nous devons mieux comprendre ce qui se
passe avec nos proches.
PATH for PWS est une étude qui nous aide à mieux comprendre
ces événements médicaux graves sur une période de 4 ans,
ainsi qu'à évaluer comment les comportements liés au SPW
changent au fil du temps.
Les données de cette étude visent à éclairer le développement
et la conception d'essais cliniques de nouveaux traitements
potentiels.
Les taux d'achèvement des sondages sont solides dans l'ensemble de
la population participante ainsi qu'au sein de la cohorte canadienne. Il
n'est pas trop tard pour que les participants mettent à jour les
sondages. Nous apprécions vos efforts pour nous aider à en savoir
plus sur les événements médicaux graves dans la population SPW,
FIN DE L'ENQUÊTE INITIALE:
c'est pourquoi nous vous proposons une carte-cadeau en guise de
92% (nombre total de participants) remerciement.
92% (Canadiens) Nous avons appris qu'environ 17% des personnes atteintes de SPW
connaissent un événement médical grave tous les 6 mois. Ces
PREMIÈRE FIN DE L'ENQUÊTE DE SUIVI: événements comprennent des opérations telles que des chirurgies,
92% (nombre total de participants) des hospitalisations, des visites aux urgences, des caillots sanguins,
91% (Canadiens) une crise de santé mentale, des crises de boulimie et plus encore.
VOUS OUVREZ LA VOIE!
PATHforPWS.com Nous remercions tout le monde pour leur engagement continu à la
Recherche sur le SPW et la participation à l'étude PATH for PWS!
Revue annuelle 2019 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 7
Joignez-vous au programme de dons de la FPWR Canada pour aider à
enrayer la faim insatiable des enfants atteints du syndrome de Prader-Willi.
Le syndrome de Prader-Willi est un trouble médical qui met la vie en danger par
la perte du matériel génétique actif du chromosome 15.
Cela affecte les hormones, le tonus musculaire, l’appétit, le comportement, la
cognition et l’apprentissage, la régulation de la température, l’intolérance à la
douleur, la structure du sommeil, et plus encore.
Nos enfants méritent de Vivre PLEINEMENT sans des
pensées et une sensation de faim persistantes.
C’EST FACILE D’AIDER
AVEC UN DON MENSUEL :
• Visitez fr.fpwr.ca/dons/
• Vous pouvez effectuer votre don avec PayPal ou à travers le site CanaDon
• la fin de l’année, vous recevrez un reçu officiel aux fins de l’impôt pour le montant
total que vous aurez donné
fr.fpwr.ca Donnez de l’espoir
Revue annuelle 2019 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 8
Un merci spécial à tous les organisateurs 2019.
Vos efforts sont profondément appréciés!
Merci à toutes les personnes et équipes qui ont créé
une page accompagnant leurs marches!
Brampton, ON FPWR Canada- Ottawa, ON
Jack et Belinda McMaster Familles d’Ottawa
Jones Chapter
Nikrooz Grami
17,631.91 $
52,606.68 $
Merci à tous nos 580.00 $ Quebec, QC
Calgary, AB Rhea Utley
organisateurs, bénévoles Stephanie Thomas Hampstead, QC
Stacey Letovsky
2,590.00 $
et les Familles de
et participants 2019! Calgary
33,072.25 $
2,431.00 $ Toronto, ON
Laura Birnie
Nous sommes très reconnaissants lorsque quelqu'un décide de Happy Valley –
Grande Prairie, AB Goose Bay, NL 20,910.00 $
faire du bénévolat et de prendre le temps d'organiser une marche
dans sa communauté et de devenir un leader pour le syndrome Tammy Renwick Kristin Simms LEVÉE DE FONDS
de Prader-Willi (SPW)! 6,495.00 $ 7,429.00 $ VIRTUELLE:
Votre collecte de fonds pour la recherche Prader-Willi a permis à Tout le Canada
Kingston, ON
FPWR Canada d'engager les meilleurs chercheurs et scientifiques
Penny Harper
225.00 $
du monde et de soutenir leurs recherches - une étape vers la
résolution des questions autour du SPW. 518.00 $
Au Canada, cette année, nous:
• Poursuite de notre campagne d ‘empreinte, vendant des
empreintes dans les magasins à travers nos communautés à
travers le Canada. Grand Total au Canada
146,839.09 $
• Acquisition de nouveaux commanditaires pour aider à la collecte
de fonds
• Utilisé de nouvelles façons de collecter des fonds, comme la
vente de billets pour des articles à tirer au sort
Nous sommes impatients de poursuivre notre
sensibilisation au SPW tout en collectant des Plus de 1,000 personnes, dans 10 endroits,
fonds en 2020. on marché pour supporter la recherche
sur le syndrome de Prader-Willi.
www.fundraise.fpwr.ca
Revue annuelle 2019 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 9
Gala de Guelph 2019
La famille Kelly organise un gala dans sa communauté depuis
10 ans. Ils ont célébré leur gala d'adieu à Guelph en juin,
amassant 34 000 $. Un immense merci à la famille Kelly et à leur
communauté de Guelph qui ont amassé 300 000 $ au cours
des 10 dernières années pour la recherche sur le SPW.
2019 Gala Vivre PLEINEMENT
Gala de Toronto 2019
FPWR Canada a lancé le mois de sensibilisation à SPW avec son plus
grand événement de l'année. Tanya Johnson et son comité ont tenu le
12e gala annuel Live Life FULL en mai, amassant 72 000 $.
L'événement a eu la chance d'avoir MC Maîtresse des cérémonies,
Nicole Servinis (correspondante communautaire pour BT). Avec plus de
350 personnes présentes, l'événement comprenait un repas de quatre
plats, un DJ en direct et une performance d'Aleesia, un encan
silencieux et un bar ouvert.
Tanya Johnson (vice-présidente) et Jack Jones (président) ont remis le
prix du champion communautaire SPW à Michelle Cordeiro
(organisatrice du premier Gala Live Life FULL - 2006) où elle a été
reconnue pour sa passion, son dévouement et son engagement envers
FPWR Canada.
Revue annuelle 2019 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 10 11e tournoi de golf annuel de FPWR Canada pour la recherche sur le Prader-Willi Le dimanche 15 septembre, Mark Bagatto, membre du conseil d'administration de FPWR Canada, a accueilli le 11e tournoi de golf annuel FPWR Canada pour Prader-Willi Research à Parcours de golf de St. Andrew. Ce fut un grand succès, l'événement a permis d'amasser 13 000 $ pour la recherche SPW. Ce fut une excellente journée pour tous, car tous les golfeurs ont apprécié la journée de putt pour le SPW. Nous apprécions le soutien des membres de notre conseil d'administration, des bénévoles et de toutes les familles et commanditaires qui ont soutenu le tournoi de golf. Jouez le parcours pour le SPW! 3e Drive, Chip & Putt annuel pour le SPW! Tournoi de golf de bienfaisance Le 7 septembre 2019, nous avons accueilli le soleil et la chaleur au Lakeside Golf Club à Chestermere, en Alberta, pour notre 3e Drive, Chip & Putt annuel pour le SPW! Tournoi de golf de bienfaisance. Non seulement les 50 participants ont apprécié une belle journée de golf, mais ils ont également pu tester leurs différentes compétences lors de certains concours de trous. Par exemple, au trou 9, ils ont pu mettre leurs habiletés à l'épreuve en frappant la balle avec des gants de hockey et tout le monde a ri et s'est amusé! Merci à tous nos commanditaires, donateurs et participants de nous aider à amasser plus de 5 000 $ pour FPWR Canada! Et merci au coordonnateur du tournoi On Par et au Lakeside Gold Club d'avoir coordonné et organisé un grand tournoi afin que nous puissions sensibiliser davantage nos clients au syndrome de Prader-Willi! Nous attendons avec impatience le tournoi de l’année prochaine car nous planifions déjà un grand événement amusant pour soutenir FPWR Canada! Nous espérons vous voir tous l'année prochaine!
Revue annuelle 2019 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 11
Événement spéciaux 2019
Un merci spécial à nos organisateurs d'événements spéciaux
Boîtes de chocolat Rustico Express - Vente de biscuits
Patricia Hélie et sa belle fille de 9 ans Hanah - avec le SPW, vivent à Les mots «Comptez vos
Verchères, au Québec. bénédictions; pas vos soucis »sont
des mots que les gens m'entendent
Patricia et sa mère collectent des fonds chaque année autour de
dire souvent.
Pâques en fabriquant et en vendant des chocolats faits à la main.
De plus, Patricia et son mari Mario amassent des fonds pour J'ai deux belles jeunes filles adultes
FPWR Canada. en bonne santé, qui sont ma
motivation derrière chaque collecte
Voici son message à tous ceux qui participent à la vente de chocolat.
de fonds SPW. Les gens pensent
Un grand merci à vous tous. Pour une cinquième année consécutive, souvent qu'ils ne peuvent pas faire
nous vous remercions de votre fidèle soutien à nos boîtes de la différence, mais c'est tout
chocolat. Grâce à votre participation, nous avons pu amasser 5400 $ simplement faux.
que nous remettons intégralement à FPWR Canada.
Dans la rubrique «Prenez une
Merci et à l'année prochaine pour une sixième année.
bouchée de la recherche Prader-
− Partricia Helie, Mario Menard et toute notre famille. Willi », qui a été publié pendant quatre semaines entre en novembre
et Décembre 2019, je montre que nous avons tous la capacité de
faire changer les choses. Des boîtes à biscuits ont été vendues à ma
famille, amis et collègues, où nous nous sommes tous unis pour une
grande cause (recherche sur le SPW). Au final, nous avons collecté
1,880 $, rien qu'en vendant et en achetant des biscuits.
C'était aussi simple que ça! Quelle différence qu’une personne peut
faire lorsqu'elle est encouragée par d'autres à former une
communauté. Je suis vraiment humble et reconnaissant à tous ceux
Mai 2019: Mois de sensibilisation SPW! qui ont contribué à mon événement. - Nadia Spetrini
Mai est le mois de sensibilisation du syndrome de Prader-Willi. Pour
sensibiliser le public, FPWR Canada a envoyé des mises à jour
quotidiennes sur le SPW, organisé une campagne et recueilli 500 $,
et le 31 mai, la Tour CN s'est allumée en orange.
Tout le monde à travers le Canada a montré son soutien, des écoles
locales, une soirée SPW, et même jusqu’en République dominicaine!
Dîner dansant
Nickie Furtado et sa famille ont organisé un dîner dansant pour
célébrer Nicolina, qui a le SPW. Avec plus de 150 invités présents,
avec l'aide de la famille et des amis et une large sélection d'articles
incroyables qui ont été donnés à l'encan silencieux et en direct et aux
tombolas, ils ont amassé un peu plus de 14 000 $. Jack Jones,
président de FPWR Canada, a pris la parole lors de l'événement et a
reçu un chèque de l'hôte et de son comité.
Notre mission était de sensibiliser et de donner une compréhension
générale du SPW à nos clients. Je pense que nous avons réussi à
saisir cela. Nous espérons que nous pourrons en faire un événement
annuel, chaque année devenant de plus en plus gros et récoltant plus
d'argent. - Nickie FurtadoRevue annuelle 2019 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 12
Événement spéciaux 2019... la suite
Vente de poinsettia Tirage au sort Raptors
Tammy Renwick, de Grand Prairie, en Alberta, Merci à tous ceux qui ont acheté
avec ses amis et sa famille a organisé une autre des billets pour la tombola Raptors
collecte de fonds réussie avec des Poinsettia. de FPWR Canada. Avec votre aide,
Cette année, ils ont vendu 360 poinsettias, 119 nous avons pu amasser 6 620 $
jardinières et 119 couronnes et pour soutenir la recherche SPW afin
d'aider tous les enfants / adultes à
5 870 $ pour la recherche sur le SPW. Au cours
Vivre PLEINEMENT.
des 12 dernières années, ils ont amassé 76 479 $
pour la recherche sur le SPW! Félicitations à Maricor, qui a
remporté six billets pour le match
des Raptors de Toronto et une expérience VIP. Maricor fait du
Vivez la vie pleinement Rouler pour Brea bénévolat pour FPWR Canada depuis 14 ans et a joué un rôle
essentiel dans les comités de marche et de gala.
Au Wheelhouse Cycle Club, à
Winnipeg au Manitoba. Dimanche 26 La tombola des Raptors a été généreusement offerte par
mai 2019 une classe de spin privé en la Banque Scotia - Merci!
l'honneur de Brea a eu lieu! Tous les Lottery Licence No. Lottery Licence No. 10678
fonds est allé directement à FPWR 10678
0000 TICKETS
Canada, ce qui signifie de la recherche RAPTORS VS BULLS (Maximum number to be sold: 625)
Tuesday, March 26, 2019 1 for $20
pour un avenir meilleur pour Brea! La VIP STYLE PRIZE PACKAGE 5 for $50
classe était optimiste, amusante et
DRAW DATE:
NAME: MARCH 15 at 7:00 PM
PHONE:
0000
bruyante! Les personnes qui ont EMAIL:
Toronto RAPTORS vs Chicago BULLS - March 26, 2019
Registered Charity No.
PRIZE PACKAGE 6 Platinum Seats with Chairman Club access
participé se sont préparées pour que le rythme baisse et ont roulé plus DONATED BY:
INCLUDES: AND $500 food/alcohol credit. Prize valued at $2,500.
Proceeds to benefit the Foundation for Prader-Willi Research Canada | www.fpwr.ca
855717385RR0001
19-13085 Yonge Street
Richmond Hill, ON L4E 0K2
fort que jamais. Les parents de Brea, Neil et Elaine Johnson, se sont
mis en selle et ont pédalé pour Brea et récolté 2 750 $.
Chapitre de l’Université McMaster
Au cours d'une année chargée, la Fondation canadienne de recherche pour le syndrome de Prader-Willi
- section McMaster a continué d'élargir sa portée avec de multiples événements de collecte de fonds et
de sensibilisation dans la communauté McMaster. En février, nous avons organisé notre premier
événement de 2019: le premier concours FPWR Canada McMaster 3 points. Les participants ont chacun
eu trois tentatives pour marquer un tir de basket-ball de 3 points au David Braley Athletic Center et les
gagnants ont reçu des t-shirts pour soutenir FPWR Canada. Avec plus de 40 participants, cet
événement a pu informer avec succès un groupe diversifié d'étudiants sur le syndrome de Prader-Willi,
ses symptômes associés et les espoirs de traitement.
Un autre événement créatif organisé par notre section cette année comprenait la peinture de citrouille
pour Prader-Willi, un événement organisé en collaboration avec la McMaster Biology Society et la
McMaster Biochemistry and Biomedical Sciences Society. Les étudiants ont passé un bon moment à se
mettre dans l'ambiance d'Halloween tout en en apprenant davantage sur les défis auxquels les patients
du SPW sont confrontés quotidiennement. Grâce à cet événement communautaire, entre autres, notre
présence sur les réseaux sociaux a énormément augmenté, avec plus de 110 abonnés sur Instagram et
230 likes sur Facebook!
Enfin, nous avons organisé notre événement signature - la Marche Un Petit pas. Notre deuxième marche
annuelle a eu lieu à Cootes Paradise, un magnifique sentier niché entre l'Université McMaster et le lac
Ontario, au milieu de la saison d'automne. Après avoir recueilli 150 $ au cours de notre première année,
notre équipe a galvanisé les étudiants, les anciens et les membres de la communauté afin de recueillir
plus de 700 $ en dons!
J'aimerais personnellement remercier notre merveilleuse équipe motivée, composée d'étudiants dévoués
de McMaster. Je voudrais également exprimer ma gratitude à notre incroyable organisation mère, FPWR
Canada, sans laquelle les événements de notre section n'auraient jamais eu lieu et leur impact n'aurait
jamais été réalisé. Par-dessus tout, je voudrais remercier tous les patients et les familles touchés par le
syndrome de Prader-Willi. Votre force et votre persévérance à la lumière de cette condition sont
incommensurables. Vous êtes une source d'inspiration pour nous tous.
Nickrooz Grami, Founder & President, FPWR Canada - McMaster Chapter
Please follow us on Facebook and Instagram
Facebook: @fpwrcanadamcmaster | Instagram: @fpwrcanadamcmaster2018 Annual Review / Foundation for Prader-Willi Research Canada www.fpwr.ca / 13
Événement spéciaux 2019... la suite
Affamé de hockey Marathon à Ottawa 2019
Les dieux météo étaient sur notre Inversago est une société de recherche
côté encore une fois pour notre dont les activités se concentrent sur les
deuxième tiré sur le net! Affamé de troubles métaboliques tels que les
hockey2019 a été un franc succès conditions affectant les personnes
avec un nouveau lieu (le Greenwood diagnostiquées avec le syndrome de
hockey à Leslieville, Toronto) et la Prader-Willi (SPW), une maladie génétique
même généreuse commanditaire de bière rare causant de multiples troubles
Henderson Brewing Company (à côté du métaboliques.
MOCCA dans le Junction Triangle, Toronto) Une biotechnologie spécialisée au stade
a fait don de toute la bière. Sanagan's Meat préclinique Inversago Pharma développe
Locker (Toronto) a fait don du Saucisse de de nouvelles générations de périphériques
bratwurst d'Octobrefest. Bacon Lettuce récepteur cannabinoïde-1 (CB1) inverse
Tornado était de retour au rock & roll et a attiré un groupe de voisins agonistes / antagonistes pour le traitement
pour se promener (pour toutes les bonnes raisons) pour acheter de la des Syndrome de Prader-Willi (SPW), diabète de type 1 (T1D), obésité
bière, écouter de grands morceaux et en apprendre un peu plus sur un et autres troubles métaboliques tels que la stéatohépatite non
syndrome rare. alcoolique (NASH). La technologie d'Inversago répond aux limites
associées aux bloqueurs CB1 de première génération, permettant à
Six équipes, d’adolescents aux cheveux argentés, se sont battues pour
l'entreprise d'exploiter pleinement son potentiel médical.
aider à recueillir des fonds pour FPWR Canada. Avec les participants et
les généreux comanditaires en ligne des joueurs, la communauté s'est En 2019, le PDG d'Inversago, François Ravenelle s'est engagé à
réunie et a récolté un peu moins de 26 000 $. Un prix de tombola pour amasser des fonds dans le cadre de son implication personnelle dans
une paire de tix gracieuseté de Classic Albums Live au Roy Thomson le marathon d'Ottawa 2019, le 25 mai.
Hall, pour entendre «Damn the Torpedoes» de Tom Petty & the Merci François Ravenelle et à son épouse Stephanie qui ont terminé
Heartbreakers faisait également partie du plaisir. le Marathon d'Ottawa Banque Scotia 2019 en 4 heures et 4 minutes.
Nous avions Ryan Cohen (papa de Jazz) et son équipe de dynamos de Ils ont recueilli 5 000 $ pour la recherche sur le SPW.
collecte de fonds, ainsi que papa Ryan Kelly (papa de Clare) et son Merci pour votre incroyable dévouement et votre aide à notre
équipe de champions de Guelph. Ils ont remporté le tournoi pour la communauté!
deuxième fois consécutive!
Commanditaire 2019
Fondation caritative Frank H. Hori
FPWR Canada a été le récipiendaire très reconnaissant de 27 500 $ de la Frank H. Hori
Charitable Foundation. Frank H. Hori était un homme d'affaires et membre de la
communauté très prospère et attentionné qui comprenait l'importance des besoins de
développement social et scolaire pour la qualité de vie des enfants atteints du syndrome
de Prader-Willi. FPWR Canada est très reconnaissant au don généreux et attentionné de
la Frank H. Hori Charitable Foundation qui soutient la recherche sur le SPW. Ce don
généreux signifie que nous sommes en mesure de poursuivre nos efforts pour remplir
notre mission «d'éliminer les défis du SPW grâce à l'avancement de la recherche».
Levo Therapeutics, Inc.
Levo Therapeutics a un objectif unique: comprendre la physiopathologie du syndrome
de Prader-Willi pour faire avancer les traitements qui feront une différence dans la vie
des patients et de leurs familles. Levo a généreusement fait un don de 15 000 $ à FPWR
Canada pour aider à trouver de nouveaux traitements pour le SPW.
L'étude clinique CARE-PWS évalue un médicament expérimental pour le traitement du
syndrome de Prader-Willi (SPW). FPWR Canada est reconnaissant pour leur soutien et
reconnaissant à toutes les familles qui soutiennent l'étude clinique.Revue annuelle 2019 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 14
Rapport du Trésorier
Je suis heureux d'annoncer que les efforts de collecte de fonds Grâce à la solide performance financière de FPWR Canada, nous
de FPWR Canada en 2019 ont rapporté plus de 350 000 $, ce avons pu financer plus de 200 000 $ en recherche en 2019 et
qui représente une augmentation de 27% par rapport à l'année nous sommes prêts à prendre des engagements de financement
précédente, résultant de toutes les marches Un Petit Pas , galas, solides en 2020. En tant que parent SPW, je voudrais remercier
tournois de golf et événements spéciaux extrêmement réussis. tout le monde pour leur dévouement et leur soutien à FPWR.
Merci et félicitations à tous ceux qui ont organisé ou assisté à un Nous sommes encore une année plus près de réaliser l'objectif
événement. d'éliminer les défis du syndrome de Prader-Willi.
En plus de nos efforts de collecte de fonds exceptionnels, nous Nous nous réjouissons de votre soutien continu alors que nous
avons recueilli plus de 65 000 $ en dons généraux, et bien que envisageons de financer encore plus de projets de recherche en
cela soit impressionnant par rapport à la taille de notre 2020 afin d'éliminer les défis de la vie des gens avec le SPW.
organisation, c'est une diminution de 20% par rapport à 2018.
Continuez à faire connaître le syndrome de Prader-Willi et la
mission de FPWR Canada pour aider à maintenir ce flux de Mike Sims, CPA, CGA
revenus vital en bonne santé en 2020 et au-delà. Trésorier
Message de votre directrice communautaire
Cette année, nous avons été contactés par plus de 20 nouvelles Notre objectif en matière de recherche et de développement de
familles qui ont reçu le diagnostic au Canada et ont les a traitements potentiels est accessible avec la collaboration de
accueillies dans notre communauté. TOUS. Je exité pour la nouvelle année et j'espère me rapprocher
sur le terrain en étant plus disponible pour vous.
Nous avons eu de nouveaux bénévoles qui ont sauté sur
l'occasion pour organiser divers événements tels que des Ce n'est qu'en aidant à financer la recherche que nous
marches, des tournois de golf, des ventes-débarras, des ventes éliminerons les défis de ce trouble!
de biscuits, des ventes de chocolat, un tournoi de hockey et des
Du fond du cœur, merci pour une excellente année 2019 et pour
galas! Les idées pour collecter des fonds pour le SPW peuvent
avoir été une communauté si dynamique !!!!
être si imaginatives, rien n'est interdit. L'objectif est de vous
faciliter la tâche en nous aidant à financer la recherche pour un
meilleur avenir des personnes atteintes du SPW. Tous sont Carole Elkhal
importants et nous rapprochent tous de notre objectif. Aucun Directrice communautaire de FPWR Canada
événement n'est trop petit!
Message de votre directrice des opérations
Merci pour votre engagement et votre générosité au cours de la défis du SPW grâce au progrès de la recherche. Je suis tellement
dernière année alors que nous nous rapprochons de cette réalité. reconnaissante de faire partie d'une communauté aussi
Je suis inspiré chaque jour par les efforts déployés par les inspirante, aussi passionnée et dévouée que moi.
parents, les tuteurs, les supporters et les bénévoles - ensemble,
nous faisons la différence.
Michelle Cordeiro
Nos généreux donateurs, une fois de plus cette année, nous ont
Directeur des opérations de FPWR Canada
montré qu'ils croyaient et soutenaient notre mission - éliminer les
Membres du conseil d’administration Merci à notre conseil
d'administration 2019 - pour votre
Jack Jones Mark Bagatto Brooke Gibson dévouement, votre perspicacité et
Président Directeur Directrice (ancient) votre réponse aux défis et aux
Tanya Johnson Marco Del Cane Rachel Wevrick, Ph.D. changements de soutien mis en
Vice-Présidente Directeur Conseillère scientifique œuvre au cours de la dernière année
Mike Sims Tad Gacich
Trésorier DirecteurRevue annuelle 2019 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 15
Appel des fêtes
À la fin de 2019, FPWR Canada a terminé l'année avec un appel des fêtes.
Nous sommes absolument ravis d'avoir le soutien de nos donateurs de fin d'année qui ont contribué un montant de 14 645 $.
Dons Mensuels
Nous avons recueilli 5 826 $ auprès de nos donateurs mensuels.
Merci de votre engagement à donner mensuellement à FPWR Canada.
Rejoignez le programme de dons de FPWR Canada et aidez à arrêter la faim sans
fin des enfants atteints du syndrome de Prader-Willi.
Comment s'inscrire à un don mensuel:
• Visitez: fr.fpwr.ca/dons/
• Vous pouvez faire votre don via votre compte PayPal ou le site Web Canada Helps
• À la fin de l'année, vous recevrez un reçu d’impôt pour le montant total donné
Merci spécial aux associations provinciales SPW
BCPWSA
British Columbia Prader-Willi Ontario Prader-Willi Association Prader-Willi Alberta Prader-Willi
Syndrome Association Syndrome Association Syndrome Quebec Syndrome Association
Mandy Young, Présidente Holly Sine (Co-présidente) Anne-Marie Blais Brooke Gibson et
Alan Price, Vice-Président Rob Pividor (Co-président) Miranda Apesland
Site web • Facebook • Instagram • Appli FPWR Canada
Connectez-vous avec nous!
Visitez notre site Web (fr.fpwr.ca), nos pages Facebook et
Instagram pendant que nous poursuivons nos efforts pour améliorer la
sensibilisation et les relations avec notre communauté de familles SPW,
donateurs, bénévoles.
Nous avons également une application FPWR Canada disponible
dès maintenant! Téléchargez l'application gratuitement via Google Play,
Apple Store ou l'application Windows. Obtenez instantanément des
notifications push sur les événements et mises à jour importants, l'accès
à des informations médicales fiables et des conseils de collecte de fonds,
le tout du bout des doigts!
fr.fpwr.ca Fondation Canadienne de recherche sur le Syndrome de Prader-Willi fpwrcanadaNous remercions tous les donateurs de l'année passée sans vous nos réalisations ne serait pas possible. fr.fpwr.ca © Copyright 2020. Fondation Canadienne de recherche sur le Syndrome de Prader-Willi. Tous les droits sont réservés. FPWR Canada est un organisme de bienfaisance reconnu. Reg. Oeuvre de bienfaisance: 855717385RR0001
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