GUIDE DU PROCHE AIDANT SUR LE RÉTABLISSEMENT APRÈS UN ACV
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RÉTABLISSEMENT
APRÈS UN ACV
CANADA
Un programme de la Marche des dix sous du Canada
GUIDE DU PROCHE AIDANT
SUR LE RÉTABLISSEMENT
APRÈS UN ACV
deuxième édition
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Survivre un ACV
Anna, Len et Jeff ont survécu à un accident vasculaire cérébral et même si leur expérience
est unique, ils partagent avec votre proche des événements inattendus et bouleversants.
En tant que survivants d’un ACV, ils ont voulu partager leur expérience personnelle dans l’espoir de présenter aux proches aidants et à leurs
êtres chers leur histoire inspirante, motivante et empreinte de persévérance. Ils démontrent que le rétablissement est possible après un ACV
et que les personnes qui vivent avec ses séquelles peuvent continuer d’avoir une vie heureuse et épanouie.
«Il y a 15 ans, je me suis aperçu «L
’histoire de mon ACV « J’étais en train de repeindre
à mon réveil que ma vie avait commence sur une île un plafond chez moi,
changé pour toujours. magnifique des Bahamas. et je me suis retrouvé par terre,
La veille, j’étais une personne active, en J’étais là-bas en train de profiter de éprouvant la pire douleur de ma vie.
bonne santé, qui menait la vie normale vacances bien méritées avec mes deux J’étais terrifié, je me sentais impuissant
d’un père de deux jeunes fils de 7 et de enfants et mon animal de compagnie et j’ai cru que c’était la fin. Je ne me
10 ans. Du jour au lendemain, j’ai subi un quand l’inimaginable s’est produit. souviens pas vraiment des heures qui ont
grave ACV du tronc cérébral qui m’a laissé J’ai été frappée par un accident suivi, mais à mon réveil, j’étais à l’hôpital
incapable de marcher et de parler, et vasculaire cérébral massif au niveau avec des médecins debout autour de
complètement paralysé du côté droit. » du tronc cérébral. » mon lit. J’avais subi un ACV dévastateur
du tronc cérébral qui m’a laissé
- LEN - ANNA complètement paralysé du côté droit et
incapable de parler, d’avaler, de manger
ou de respirer par moi-même. »
- JEFF
Table des matières
Honorons les proches aidants des victimes d’ACV 3 Rétablissement après un ACV
La vie d’un proche aidant 4–5 et réinsertion communautaire 16–17
L’impact de l’ACV sur votre être cher 5 Composer avec un deuil méconnu 18
Reconnaître et prendre en charge Établir et entretenir des relations saines 19
La spasticité après un ACV 6–8 Services d’aphasie à la Marche des dix sous du Canada 20–21
Une approche d’équipe à Liste de survie du proche aidant 22
La réadaptation après un ACV 9–12 Outils et ressources 24
Créer un nouvel environnement 13 Ressources pour la prestation de soins 25
Retirer le maximum des prestations de santé 14 Le rétablissement des survivants d’ACV 26
Rétablissement après un ACV Canada 15 Références 27
GUIDE DU PROCHE AIDANT SUR LE RÉTABLISSEMENT APRÈS UN ACV
Honorons les
proches aidants
des victimes d’ACV
Plus de 400 000 Canadiens vivent avec survivant d’un ACV, maintenir des relations saines, les camps pour
personnes aphasiques et d’autres ressources utiles. Vous y puis-
les séquelles à long terme d’un ACV.4 erez des histoires vécues inspirantes qui vous aideront à réaliser
que la vie continue pour tous, même après un ACV.
Cela veut dire qu’il pourrait y avoir plus
Le cerveau humain est beaucoup plus adaptable qu’on ne le
de 400 000 proches aidants qui ont croyait autrefois. Les avancées dans notre connaissance de la
également besoin d’aide et de soutien. neuroplasticité – la capacité du cerveau de réorganiser
continuellement les voies neuronales en fonction de nouvelles
Nous oublions parfois que les proches aidants eux-mêmes ont expériences – semblent indiquer que notre cerveau n’est pas
vécu de grands bouleversements après que leur être cher a subi programmé avec des circuits neuronaux fixes; il est plutôt réactif
un accident vasculaire cérébral. Eux aussi se démènent avec de et adaptable.5-7 Cela donne de l’espoir aux survivants et à leurs
nouvelles difficultés et sont à la recherche de nouveaux chemins proches aidants. Le rétablissement est toujours possible.
vers le bonheur, la santé et l’autonomie. Pour être en mesure Rétablissement après un ACV Canada se consacre au soutien des
d’épauler efficacement le survivant d’un ACV dans sa réadaptation proches aidants tout autant que des survivants d’un ACV. Nous
et ses nouvelles conditions de vie, le proche aidant doit d’abord espérons que ce guide facilitera votre cheminement en tant que
prendre soin de son propre bien-être physique et mental. proche aidant. N’hésitez pas à communiquer avec nous pour
L’attitude du proche aidant est déterminante pour la santé et le trouver des programmes et des services offerts dans votre localité.
bien-être de la personne dont il s’occupe. Pour un proche aidant,
il est important de prendre soin de soi, ainsi que du survivant d’un Le soutien d’autres survivants d’un
«
ACV. Alimentez-vous bien, dormez suffisamment, gérez votre
ACV et de leurs proches aidants... des
stress et continuez à prendre le temps de faire des activités que
vous aimez. Ce n’est pas faire preuve d’égoïsme que de s’occuper personnes qui ont une expérience de
de soi-même, c’est plutôt faire en sorte d’être le meilleur proche première main, joue un rôle déterminant
aidant possible sans sacrifier son propre bien-être. dans la qualité du rétablissement.
Notre deuxième édition du Guide du proche aidant sur le Ce soutien des pairs a joué un rôle clé pour moi.
rétablissement après un ACV renferme des renseignements utiles Et c’est justement la mission de Rétablissement après un
pour vous aider à être le meilleur proche aidant possible. Dans ce ACV Canada® de la Marche des dix sous : tendre la main
guide, vous trouverez des renseignements sur le rétablissement à d’autres survivants d’un ACV et leur offrir de la
d’un ACV et la spasticité, comment communiquer avec le compréhension, des connaissances et de l’espoir. » - LEN
Spasticité
Survient lorsqu’un ACV endommage une partie du cerveau qui contrôle certains muscles du corps et que les
muscles deviennent contractés et rigides et résistent à l’étirement1
Aphasie
Une lésion au cerveau, comme un accident vasculaire cérébral, peut endommager le côté gauche du cerveau.
De tels dommages peuvent provoquer l’aphasie.1 Les personnes atteintes d’aphasie peuvent avoir de la
difficulté à parler, à comprendre ce qui se dit autour d’elles, à lire ou à écrire.3
3
Carol se voit comme un alpiniste qui se L’histoire de Catherine :
trouve au bas d’une montagne et qui de nouvelles occasions
regarde à quel point son ascension serait Catherine Eustace n’avait que 14 ans
longue et difficile. Grâce à l’aide d’amis quand elle a subi un ACV dévastateur.
et de membres de sa famille, elle a eu la Bien que ses parents Micheline et Ed
force de mettre un pied devant l’autre, et étaient divorcés, ils ont vite décidé de
elle a entrepris une ascension exigeante travailler ensemble pour prendre soin de
et apparemment impossible jusqu’au leur fille. L’ACV de Catherine leur a fait
sommet de la montagne. Un moment réaliser qu’il ne faut rien tenir pour acquis
charnière dans le cheminement de proche dans la vie et qu’il faut profiter de chaque
aidante de Carol est survenu quand un moment. Ed, Micheline et la sœur aînée
travailleur social lui a dit qu’il de Catherine, Anne-Marie, se sont relayés
ne savait pas comment l’aider. Elle pour veiller sur Catherine à l’hôpital et, par
vivait un chagrin insoutenable et elle ne la suite, au centre de réadaptation, puis
connaissait l’existence d’aucun groupe à la maison. Cela n’a pas été facile, mais
de soutien. Peu de temps après, Carol neuf ans plus tard, Catherine a surmonté
est entrée en contact avec le Guelph d’énormes obstacles et se prépare
Wellington Stroke Recovery Chapter, maintenant à entrer à l’université.
qui était dans les premiers stades du
démarrage d’un groupe de proches Quand on leur demande ce qui les a aidés
le plus, Micheline répond que : « Nous
La vie d’un aidants.
nous considérons comme des membres
« Je serai éternellement reconnaissante
proche aidant au groupe de proches aidants qui m’a
de l’équipe de réadaptation, au même
titre que les médecins, les infirmières et les
pratiquement sauvée de ce sentiment physiothérapeutes. Nous avons essayé d’en
L’histoire de Carol : l’escalade d’isolement avec cette chose terrible apprendre le plus possible sur les ACV et
« J’ai escaladé les trois quarts de la qu’on appelle un accident vasculaire avons défendu les intérêts de notre fille, et
montagne, et chemin faisant, je me suis cérébral, et qui m’a tendu un seau pour y nous avons demandé au personnel médical
constitué une boîte d’outils d’adaptation verser mes larmes avec compassion et de de trouver des solutions à divers problèmes.
et de nombreux amis fidèles que je pourrai compréhension. Vous voyez, ils savaient
partager et utiliser lorsque je grimperai exactement ce que je ressentais et ce Pour recevoir de l’aide, la plupart du temps
jusqu’au sommet de la montagne, que je vivais. » il suffisait de demander, mais parfois nous
en franchissant des étapes encore avons dû insister. Nous avons demandé
Carol parle de ses sentiments de deuil, et et obtenu un soutien de la part de tout le
inconnues. »
du fait qu’elle semblait s’appesantir sur monde : notre famille, l’hôpital, le centre
Il y a six ans et demi, Carol Miller-Hall le blâme qu’elle s’infligeait et prendre sur de réadaptation et l’école de Catherine.
recevait un appel téléphonique qui allait elle les difficultés de son mari. Elle était en Les responsabilités étaient donc partagées
bouleverser sa vie, d’une manière qu’elle deuil de la perte de certains aspects de et personne n’a souffert d’épuisement. »
n’avait jamais imaginé. À l’âge de 49 ans, l’homme qu’elle avait connu et aimé, et
son mari avait subi un accident vasculaire elle apprenait à accepter les changements La principale leçon qu’Ed a apprise est qu’il
cérébral au volant d’une camionnette. qui ont accompagné son accident est toujours possible de s’améliorer.
Avec ce coup de téléphone, la vie de Carol vasculaire cérébral. Carol encourage les « Pendant neuf ans, Catherine a
a basculé, passant de celle d’une épouse proches aidants à accepter toute l’aide souffert de spasticité dans son poignet
typique, qui vaque à ses occupations de qui leur est offerte et à apprendre à poser et sa cheville gauches, ce qui entravait
tous les jours, pour être frappée de plein des questions, et elle leur recommande sa marche et l’utilisation de sa main
fouet par cette tragédie et devenir la de se joindre à un groupe d’entraide pour gauche », dit-il.
proche aidante de son mari. Dix-huit mois les épauler dans leur cheminement et
seulement après l’ACV de son mari, Carol tout ce qui accompagne le rôle de proche « Il n’existait pas de traitement pour cela.
s’est trouvée à raconter son histoire devant aidant. Comme le dit Carol, il y aura des Ce n’est que l’an dernier que la marraine
un groupe de personnes – chose qu’elle moments au long de votre ascension en de Catherine, une infirmière, a pris
n’avait jamais envisagée. tant que proche aidant où il peut sembler connaissance des nouvelles méthodes de
impossible de continuer. C’est dans ces traitement de la spasticité, et on a été
« J’avais du mal à respirer, et encore plus aiguillés vers une clinique de spasticité.
moments de lutte et de doute qu’il faut
à exprimer en mots mon expérience et Aujourd’hui, Catherine peut lever son bras
demander et accepter le soutien et l’amour
comment je suis devenue une proche gauche au-dessus de sa tête, et sa main
que les groupes d’entraide, les ressources
aidante. La douleur était encore très vive. gauche est plus droite et plus forte. Elle
et les autres proches aidants ont à offrir.
J’ai appris de mon groupe de soutien aux boite moins aussi. Cela démontre qu’on
N’en doutez pas, vous atteindrez un jour
proches aidants que j’étais encore dans les continue de faire des progrès dans les
le sommet de votre propre montagne, et
premières étapes de ce changement dans techniques de réadaptation et la qualité de
peut-être, comme Carol, serez-vous en
ma vie, et qu’il fallait du temps pour guérir. vie de Catherine continue de s’améliorer. »
mesure de partager vos outils d’escalade
Ils avaient tout à fait raison. » Un ACV peut changer ce qu’une personne
avec les autres.
4
• Loss of control of movement and/or feeling in some parts
of the body
o This usually occurs on the side of the body opposite from
the side of the brainGUIDE
affected by stroke
DU PROCHE AIDANT SUR LE RÉTABLISSEMENT APRÈS UN ACV
• Changes in muscle tone on the side affected by stroke
o Some stroke survivors may lose the ability to contract their
peut faire, mais chaque personne possède
ses propres talents et ses points forts. muscles, while others may experience involuntary muscle con-
Il s’agit de les redécouvrir. « J’ai dû tractions
renoncer à la planche à neige », dit • Difficulty sitting, standing or walking
Catherine, « mais j’ai découvert la peinture
et le golf. Immédiatement après l’ACV,
• Reduced ability to balance
j’ai eu peur, puis j’ai été déprimée, mais • Problems with speaking and/or understanding speech
quand j’ai vu mes parents pleins d’espoir • Confusion and/or poor memory
qui luttaient pour moi, j’étais déterminée à
• Reduced control over their bladder or bowel
me rétablir. J’ai dû travailler fort pour faire
la physiothérapie et reprendre mes études • Difficulty swallowing
après un arrêt de deux ans, mais je suis • Reduced control over emotions
vraiment optimiste maintenant. Parfois, il L’impact de l’ACV sur l’être cher
semblait que ma vie n’était qu’un travail
incessant. Mais maintenant, je sais que la
détermination et l’engagement peuvent Un accident vasculaire cérébral peut causer
faire une grande différence. »
des lésions au cerveau, soit en interrompant
Catherine et ses parents démontrent que
l’amour, l’engagement et l’optimisme
le flux sanguin ou en causant la rupture des
peuvent aider à mieux composer avec le vaisseaux sanguins dans le cerveau.
choc et les bouleversements causés par un
ACV. Un ACV peut rapprocher les gens Ce genre de dommages aux cellules du cerveau peut altérer leur fonction,
et susciter l’apparition de nouvelles ce qui risque d’entraîner la perte de mouvement, de sensation ou des
possibilités et de nouveaux intérêts. En tant processus de la pensée, y compris la parole.8
que proche aidant, vous avez la possibilité
d’insuffler à l’être cher votre force, votre Les effets d’un ACV varient selon la zone du cerveau touchée et de la
optimisme et l’ouverture aux possibilités, gravité des lésions. Les personnes qui ont survécu à un accident vasculaire
et vous pouvez vous intégrer à l’équipe cérébral peuvent présenter l’un des symptômes suivants :8
de réadaptation et tirer le meilleur parti • erte de contrôle des mouvements ou de sensation dans certaines
p
d’une situation difficile. parties du corps
-C ela se produit généralement sur le côté du corps opposé au côté
du cerveau touché par un ACV
• changements dans le tonus musculaire du côté affecté par un ACV
-C ertains survivants d’un ACV peuvent perdre la capacité de
contracter leurs muscles, tandis que d’autres peuvent éprouver des
contractions musculaires involontaires
• difficulté à s’asseoir, à se lever ou à marcher
• capacité d’équilibre réduite
• difficultés d’élocution ou de compréhension de la parole
• confusion ou problèmes de mémoire
• perte de contrôle de la vessie ou de l’intestin
• difficulté à avaler
• perte de contrôle des émotions
« À l’âge de 36 ans, je devais maintenant
réapprendre les gestes les plus
élémentaires parce que l’ACV avait
également provoqué une grave
neuropathie du côté gauche et même
endommagé mes cordes vocales.
Mes journées de maman occupée, de covoiturage et
d’accompagnement de mes enfants à leurs activités sportives
ont cédé la place à la maîtrise des tâches les plus élémentaires :
apprendre à marcher, à écrire et même à voir. » - ANNA
5
Reconnaître et
prendre en charge la
spasticité après un ACV
Reconnaître la spasticité La spasticité désigne une condition qui se
Après un accident vasculaire cérébral, produit lorsque les muscles sont contractés
des lésions au cerveau peuvent bloquer et rigides et résistent à l’étirement. Le La spasticité peut
l’envoi de messages entre les muscles degré de spasticité peut varier d’une légère
et le cerveau, provoquant des crampes raideur musculaire à de graves spasmes s’aggraver avec le
musculaires douloureux et incontrôlables.
ou des spasmes dans les muscles des
Cette condition postérieure à un ACV
temps, et il est donc
jambes ou des bras, un peu comme un
mauvais claquage. peut limiter la coordination et le important en tant
mouvement des muscles, et peut rendre
difficile d’accomplir des activités que proche aidant,
quotidiennes comme se laver, manger de la surveiller et
et s’habiller9,10,11 La restriction de
Des études montrent mouvement peut rendre la vie au jour le d’informer son
que la spasticité jour une lutte à la fois pour le survivant et
médecin afin qu’il
le proche aidant.1
affecte plus de 30 % puisse recevoir les soins
La spasticité peut causer de longues
des survivants d’un ACV, périodes de fortes contractions dans les appropriés dès que
principaux groupes musculaires,
généralement dans les provoquant des spasmes musculaires possible.1
semaines ou les mois douloureux, qui peuvent produire :10,11
• un poing serré
suivant un ACV.1,12 • un coude replié
• le bras pressé contre la poitrine
• de la raideur du genou
• le pied pointé (aussi appelé pied
tombant)
• de la raideur dans les bras, les doigts
ou les jambes
6
GUIDE DU PROCHE AIDANT SUR LE RÉTABLISSEMENT APRÈS UN ACV
Le traitement de la spasticité Étant donné que le
«
Il existe plusieurs stratégies et
traitements pour la spasticité. Afin traitement est conçu
d’obtenir les meilleurs résultats possible,
pour atteindre des
on a souvent recours à une gamme de
traitements et de médicaments. objectifs fonctionnels
Spasticité généralisée Parmi les options disponibles, citons :11 précis, la toxine botulique
Spasticité qui affecte tout le • les attelles – pose d’une attelle sur le
corps.2 membre affecté (BOTOX®) est utilisée
• les exercices – une gamme d’exercices
comme un traitement
Spasticité focale visant à rétablir l’amplitude du
Déficience et limitation des mouvement de première ligne de la
• les étirements – étirement en douceur
activités concentrées sur une
des muscles les plus contractés
spasticité focale » explique
articulation ou région.2 le Dr Farooq Ismail, physiatre au Centre
• le mouvement – repositionnement
de santé West Park à Toronto. « Ces
fréquent des membres
• les médicaments – des médicaments
injections constituent un traitement simple
et efficace avec pratiquement pas
peuvent traiter les effets de la
d’effets secondaires. L’injection Botox®
spasticité généralisée
• les injections de Botox® – le Botox® peut
dans des muscles spécifiques favorise la
relaxation musculaire, réduisant
neutraliser les produits chimiques qui
ainsi la spasticité et aidant le patient à
contractent les muscles
fonctionner de manière plus normale.
Pour permettre au patient de tenir une
cuillère, ces injections peuvent être
administrées en doses variables dans
chaque doigt. Les effets sont réversibles
après environ trois mois, ce qui permet
de modifier l’équilibre de la spasticité
7
au niveau souhaité. Les injections de Botox® sont généralement
suivies de physiothérapie intensive, qui consiste à déterminer les
positions « antispastiques » du corps (dans lesquelles les muscles
spastiques sont étirés) et à faire des étirements et des exercices
qui favorisent l’amplitude des mouvements. »
• le baclofène intrathécal (BIT) – un appareil médical
programmable à pile, qui stocke et livre des médicaments
pour traiter certains symptômes de la spasticité sévère
• la chirurgie – une intervention chirurgicale sur les muscles ou
les tendons et articulations peut bloquer la douleur et rétablir
le mouvement
Aide pour la spasticité
« Un patient qui souffre de spasticité peut avoir besoin de
beaucoup d’aide pour les activités de la vie quotidienne, car ses
capacités sont limitées. Un patient très spastique peut même
avoir besoin de plusieurs personnes pour la routine du matin et du
soir », explique le Dr Ismail.
« Dans les cas légers, la spasticité peut affecter l’équilibre d’une
personne, rendant la marche difficile. La spasticité peut rendre
impossible pour un survivant d’un ACV de conduire une voiture
Le site Web la vie après un ACV ou même d’ouvrir la main affectée. Si un poing fermé ne peut
pas être ouvert pour être lavé, il peut en résulter une infection de
En plus de votre être cher, environ la peau. »
400 000 Canadiens vivent avec les La gestion de la spasticité avec des appareils fonctionnels, des
aides et des adaptations du domicile peut aider à assurer la
séquelles d’un ACV. sécurité de votre être cher et réduire les risques de chutes liées
à la spasticité. Les physiothérapeutes et les ergothérapeutes
Il existe de nombreuses ressources de soutien aux recommandent l’utilisation d’aides adéquates, ainsi que des
survivants et à leurs proches aidants. Le site Web procédures de sécurité, d’entretien et de bon ajustement. Voici un
aperçu des modifications qui peuvent être apportées à la maison
www.beyondstroke.ca/fr/default.aspx pour en améliorer la sécurité :11
• rampes
a été créé pour vous aider à mieux comprendre les
• barres d’appui
difficultés physiques auxquelles font face beaucoup de
• sièges de toilette surélevés
gens après un accident vasculaire cérébral. Si le soutien
• banc de douche ou de baignoire
aux survivants d’un ACV et à leurs proches aidants a
• bandes adhésives en plastique sur le fond de la baignoire
tendance à être plus important tout de suite après l’ACV,
• attelles, cannes, marchettes et fauteuils roulants
beaucoup constatent qu’il devient plus difficile de trouver
le bon type de soutien des semaines, des mois et même
des années après que l’ACV est survenu.
Parler à un médecin
Ce site web conseille et rassure le lecteur sur les meilleurs « On néglige souvent la spasticité parce que les survivants d’un
moyens de composer avec les difficultés physiques à long ACV doivent composer avec d’autres problèmes », explique le
terme associées à l’ACV, et renferme des informations sur : Dr Ismail. C’est une erreur. Le proche aidant doit alerter l’équipe
médicale au risque de spasticité et demander d’être aiguillé vers
• e qui peut être à l’origine des difficultés physiques
c
une clinique de spasticité.
après un ACV
• le traitement des difficultés physiques Si vous soupçonnez que votre proche souffre de spasticité
omment les médecins en réadaptation de l’ACV
• c excessive, parlez-en à son médecin et demandez à être aiguillés
peuvent aider vers une clinique de spasticité. Décrivez les symptômes que vous
omment obtenir l’aide supplémentaire dont vous
• c avez observés et comment ils entravent les activités quotidiennes.
avez besoin Essayez d’être très précis. Évitez les énoncés généraux comme
« J’aimerais que mon proche soit capable de bouger. » Utilisez
Le site web comporte également un outil de recherche
plutôt des observations précises comme : « ses ongles percent
pour vous aider à trouver un médecin en réadaptation de
sa paume » ou « son coude est tordu et elle a de la difficulté à
l’ACV dans votre région.
s’habiller. » Le fait de décrire des problèmes précis aidera votre
Voir la section RESSOURCES UTILES pour localiser médecin à comprendre l’incidence de la spasticité sur votre vie et
un médecin dans votre région. celle de votre être cher, et permettra à ce dernier de recevoir une
évaluation adéquate.
8
GUIDE DU PROCHE AIDANT SUR LE RÉTABLISSEMENT APRÈS UN ACV
Une approche
d’équipe à
la réadaptation
après un ACV
Les professionnels de la santé qui un travailleur social, et peut-être un diététicien.
Cette section décrit chacun avec plus de détails.
ont des compétences spécialisées,
collaborent en tant qu’une équipe pour Les professionnels recommandés dans une
équipe interprofessionnelle de réadaptation
fournir un soin autogéré et accomplir après un ACV peuvent inclure :
les objectifs spécifiques d’un patient.
La réadaptation devrait commencer • Des physiatres et des neurologues
dès qu’une personne se stabilise après • Des physiothérapeutes
un ACV et dès qu’elle a complété les
• Des ergothérapeutes
tests, les dépistages, les procédures,
et/ou les chirurgies necessaires.12,13 • Des infirmières autorisées
En fonction de plusieurs facteurs, y compris la condition de
• Des orthophonistes
la personne, la réadaptation peut avoir lieu dans le même
• Des spécialistes récréatifs thérapeutiques
emplacement où le patient a été traité au début, dans
un centre spécialisé dans un hôpital, dans une clinique • Des diététiciens
externe, ou bien dans son domicile.13 Des composantes
de réadaptation après un ACV sont l’évaluation et le • Des travailleurs sociaux
traitement par un physiatre ou bien un neurologue, un
physiothérapeute, un orthophoniste, un ergothérapeute,
9
Il est important de faire en sorte que Demandez le médecin de votre proche pour un renvoi
à un spécialiste. La plupart des médecins se feront un
votre survivant d’un ACV évalue tous les plaisir de faire un renvoi. 1
défis physiques causés par son ACV afin
qu’il puisse recevoir tous les traitements
nécessaires.
Vous pouvez faire en sorte que votre proche répond
aux questions suivantes d’évaluation à maintes
reprises afin de comprendre comment ses symptômes
après un ACV progressent.1
1. Depuis votre ACV ou votre dernière évaluation,
avez-vous plus de difficulté à marcher ou à vous
déplacer en sécurité du lit à une chaise?
O UI N
ON
2. Depuis votre ACV ou votre dernière évaluation,
avez-vous plus de rigidité dans vos bras, vos mains,
et/ou vos jambes?
O UI N
ON
3. Est-ce que ceci entrave les activités de la vie
quotidienne, le sommeil ou bien est-ce que ceci
cause de la douleur?
O UI N ON
Les physiothérapeutes aident les personnes
Si votre survivant d’un ACV répond « OUI » à
n’importe quelle des questions ci-dessus, il ou elle
à reprendre ou augmenter leur mobilité,
peut bénéficier d’une consultation d’un médecin de force, et niveau d’activité physique.
réadaptation après un ACV.
rétablissement et réadaptation après un ACV.
Physiatres et neurologues Physiothérapeutes
Les physiatres sont des médecins qui se spécialisent dans la Les physiothérapeutes aident les personnes à reprendre
médecine physique et la réadaptation. Ils aident les survivants ou augmenter leur mobilité, force, et niveau d’activité
d’un ACV à reprendre le plein fonctionnement et mouvement physique.14 Les physiothérapeutes sont des experts en
qui ont peut-être été affectés par l’ACV. Le physiatre matière des exercices et de la mobilité et ils fournissent des
mène l’équipe de réadaptation de physiothérapeutes, stratégies pour regagner la fonction motrice. Des exemples
d’ergothérapeutes, d’infirmières, d’orthophonistes, et de de programmes prescrits par un physiothérapeute incluent
travailleurs sociaux à fournir un traitement convenable. des activités axées sur un objectif pour promouvoir la
coordination, la stimulation sensorielle sélective pour les
Les neurologues sont des médecins spécialisés qui voient
membres handicapés, et des exercices d’amplitude des
habituellement des patients ayant subi un ACV lors de
mouvements actifs ou passifs pour préserver la flexibilité
l’hospitalisation initiale et ils gèrent les soins actifs dans
et augmenter la mobilité des joints. Les physiothérapeutes
l’hôpital. Dans certains endroits, un neurologue peut aussi
prescrivent souvent des programmes d’exercices spécialisés
mener l’équipe de réadaptation pour fournir des soins.
pour une personne, et ils facilitent les programmes
Votre MG ou médecin de famille peut vous renvoyer d’exercices communautaires de santé et de bien-être.14
à un physiatre ou neurologue pour aider avec votre
Ergothérapeutes
Les ergothérapeutes aident les personnes à reprendre les
Les physiatres sont des spécialistes en compétences et la confiance pour effectuer les tâches
réadaptation qui aident les survivants d’un quotidiennes qui sont autogérées tel que l’habillage,
ACV à reprendre leur plein fonctionnement la préparation des repas, et l’hygiène personnelle.15 Les
après leur ACV ergothérapeutes aident le patient et sa famille à apprendre
comment diviser les activités en de plus petites étapes
10GUIDE DU PROCHE AIDANT SUR LE RÉTABLISSEMENT APRÈS UN ACV
gérables.15,16 Les ergothérapeutes Les neurologues dirigent habituellement
évaluent aussi le milieu de vie du Les infirmières gèrent le soin d’un patient lors de
survivant d’un ACV pour éliminer les l’hospitalisation et gèrent les unités des
le soin quotidien d’une
barrières et promouvoir la sécurité soins intensifs après un ACV, tandis que
et l’accessibilité, par exemple, en personne et elles aident les physiatres surveillent habituellement
recommandant des barres d’appui dans les équipes de rétablissement après
habituellement avec la
la salle de toilette. Les ergothérapeutes un ACV car ils se spécialisent dans la
évaluent aussi les besoins psychosociaux coordination d’un plan de médecine physique et la réadaptation.13
et professionnels du patient et aident à Les neuropsychologues évaluent vos
traitement général.
établir des objectifs dans ces domaines compétences cognitives après un ACV.
afin de promouvoir la qualité de vie.
la malnutrition et/ou la déshydratation. Médecins de premier
Infirmières autorisées Les troubles de communication qui secours et physiatres
Les infirmières gèrent le soin quotidien se produisent fréquemment après Le médecin de premier secours
d’une personne et elles aident un ACV sont l’aphasie, la dysarthrie, supervise le traitement du patient
habituellement avec le développement l’apraxie verbale, et les troubles et fournit du soin médical et du
d’un plan de traitement général.16 cognitifs et de communication. soutien spécialisé.13 Le médecin est
Une infirmière aide un survivant à Les orthophonistes évaluent les
comprendre et à pratiquer le soin capacités de communication et Les ludothérapeutes
de santé de base et elle aborde tous de déglutition, ils fournissent une travaillent avec les
les problèmes de soin personnel qui thérapie personnalisée ou de groupe, survivants pour identifier
sont peut-être survenus de l’ACV. et ils identifient des stratégies
Par exemple, une infirmière donnera
des possibilités de loisirs
pour aider les personnes qui ont
des conseils et de la formation sur subi un ACV, les membres de leur
attrayants et réalistes après
comment suivre un horaire de prise de famille et leurs proches aidants.21 Ils l’ACV.
médicaments, les procédures en matière fournissent aussi des programmes
de la sécurité dans un fauteuil roulant, principalement responsable de la
communautaires de soutien en matière
et les bonnes habitudes à prendre gestion et de la facilitation du soin
de la communication qui permettent
pour le bain.16 De plus, les infirmières général du survivant, et de travailler
aux personnes à continuer d’avoir
agissent en tant qu’une liaison avec avec l’équipe pour identifier les
un lien avec d’autres personnes
d’autres spécialistes dans l’équipe. programmes de réadaptation pour
par l’entremise de conversations
répondre aux besoins du patient. Les
Orthophonistes sociales, malgré leurs difficultés de
physiatres surveillent habituellement
communication.21 En plus d’une thérapie
Les orthophonistes sont des experts les équipes de rétablissement après
adaptée aux besoins de la personne,
en troubles de communication un ACV car ils se spécialisent dans la
un orthophoniste peut fournir de la
et de déglutition et ils sont les médecine physique et la réadaptation.16
formation aux membres de la famille,
membres principaux de l’équipe de
aux amis, et aux proches aidants pour
rétablissement après un ACV.21 Plus de
les aider à devenir des partenaires
deux tiers des personnes qui ont subi
de conversation plus efficaces pour La responsabilité principale
un ACV éprouvent des problèmes de
leur proche qui a des difficultés en du médecin est de gérer et
communication et/ou de déglutition.19,20
Les troubles de déglutition incluent
matière de la communication, ou bien faciliter le soin général du
pour recommander des dispositifs survivant.
souvent l’étouffement ou la toux lors
adaptatifs de communication.21
des repas causés par de la nourriture ou
une boisson avalée de travers dans le
poumon. La présence des problèmes de Physiothérapeutes
déglutition peut causer la pneumonie, Les physiothérapeutes aident les
personnes à reprendre ou augmenter
Les ergothérapeutes leur mobilité, force, et niveau d’activité
aident les personnes à
reprendre les compétences Les orthophonistes sont
et la confiance pour des experts en matière des
effectuer des tâches troubles de communication
quotidiennes autogérées. et de déglutition.
11physique.14 Les physiothérapeutes d’un ludothérapeute est de maximiser
sont des experts en matière des le fonctionnement indépendant Les travailleurs sociaux
exercices et de la mobilité et ils de loisir, qui, par conséquent, peuvent aider le survivant
fournissent des stratégies pour augmente le bien-être général et
d’un ACV et sa famille à
reprendre la fonction motrice. Des la qualité de vie du survivant.16
exemples de programmes prescrits
atteindre des objectifs
Diététistes
par un physiothérapeute incluent personnalisés en
des activités axées sur un objectif Les diététistes sont aussi une partie fournissant du counseling
pour promouvoir la coordination, la intégrale de l’équipe de réadaptation.
et du soutien émotionnel.
stimulation sensorielle sélective pour les Un grand nombre de survivants d’un
membres handicapés, et des exercices
d’amplitude des mouvements actifs Les diététiciens Travail social
ou passifs pour préserver la flexibilité
et augmenter la mobilité des joints.
effectueront une évaluation Un ACV peut affecter le
fonctionnement psychologique
Les physiothérapeutes prescrivent personnalisée et ils
et social. Le rétablissement peut
souvent des programmes d’exercices fourniront des plans de être un défi émotionnel pour le
spécialisés pour une personne, traitement efficaces en patient, le(s) proche(s) aidant(s), et
et ils facilitent les programmes
matière de la nutrition et d’autres membres de la famille. Les
d’exercices communautaires
de l’hydratation. travailleurs sociaux peuvent aider le
de santé et de bien-être.14
survivant d’un ACV et sa famille à
Ludothérapeutes atteindre des objectifs personnalisés
ACV ont des problèmes de déglutition
en fournissant du counseling et du
Les ludothérapeutes travaillent avec les qui les rendent mal nourris et/ou
soutien émotionnel.18 Ils peuvent aussi
survivants pour identifier des possibilités déshydratés.17 Si un patient devient
aider à évaluer les besoins, identifier
de loisirs attrayants et réalistes après mal nourri et/ou déshydrate, un
les lacunes en matière des services et
l’ACV, et fournir des modifications qui diététiste effectuera une évaluation
fournir de l’information, un renvoi et
permettent la capacité du patient de personnalisée et il fournira des plans
de l’intervention pour aider à obtenir
poursuivre des activités préférées. Les de traitement efficaces de nutrition et
les ressources convenables pour
ludothérapeutes évaluent le niveau d’hydratation. Les diététistes offrent
maximiser l’indépendance du patient
d’activité de loisir avant l’ACV et ils aussi des ateliers de formation en
et sa réintégration communautaire.18
développent des plans de traitement matière de la gestion du poids, la
pour le réengagement dans des activités diabète, et des conseils diététiques en
avant la blessure et le développement vue de la prévention d’ACV recurrents.17
de nouveaux intérêts. L’objectif principal
12GUIDE DU PROCHE AIDANT SUR LE RÉTABLISSEMENT APRÈS UN ACV
BIENVENUE
Créer un nouvel
environnement
Les survivants d’un ACV peuvent avoir une cliente qui avait besoin d’une « autre main » pour cuisiner,
après qu’un ACV ait hypothéqué son bras droit, les bénévoles de
besoin de modifier leur environnement DesignAbility ont conçu une planche à découper avec un
mécanisme de maintien réglable et une pince qui permet de la
pour s’adapter à un nouveau niveau de fixer à une table ou un comptoir.
fonctionnement. Le programme DesignAbility repose sur la spécificité et aborde
chaque client selon son cas précis. Cela en fait une excellente
Cela peut être une tâche énorme, qui devient souvent la option pour les survivants d’un ACV, car ils sont tous affectés
responsabilité du proche aidant. Si vous ne savez pas où différemment et à des degrés divers. Il est également utile pour
commencer, il existe des ressources utiles pour vous guider les proches aidants, puisque le programme les accompagne dans
durant la démarche. l’évaluation des besoins jusqu’à la fabrication de leur solution
Une ressource utile est le programme DesignAbility de la Marche personnalisée. De petits changements, ou un appareil fonctionnel
des dix sous du Canada. DesignAbility jumelle des bénévoles simple, peuvent améliorer considérablement la qualité de vie de
qualifiés et des personnes qui ont besoin d’appareils fonctionnels chaque personne.
ou de modifications pour fonctionner de façon aussi autonome DesignAbility est offert en Ontario et prend de l’ampleur partout
que possible. Avec ce programme, vous et votre proche travaillerez au pays. La conception et la construction de vos appareils sont
avec l’équipe de DesignAbility pour évaluer vos besoins et élaborer gratuites, mais le consommateur est invité, s’il en a la possibilité,
un appareil qui répond à vos exigences. à payer les matériaux, ou à faire un modeste don au programme.
Les types d’appareils nécessaires dépendent entièrement de votre Pour de plus amples renseignements sur le programme
situation. Par exemple, une cliente de DesignAbility avait besoin
DesignAbility :
d’aide pour circuler dans sa cuisine, alors les bénévoles lui ont créé
un tabouret personnalisé équipé de quatre pattes et de roulettes www.marchofdimes.ca/DesignAbility
verrouillables. Un bâton lui permet de verrouiller les roulettes en 1-800-263-3463, poste 7211
position assise, ce qui crée un support stable pour se lever. Pour DesignAbility@marchofdimes.ca
13Retirer le maximum des prestations de santé
Régime enregistré d’épargne-invalidité Subvention canadienne pour l’épargne-invalidité
Les Régimes enregistrés La Subvention canadienne pour
d’épargne-invalidité (REEI) aident les l’épargne-invalidité (SCEI) est une autre
Canadiens vivant avec un handicap et façon pour le gouvernement fédéral
leur famille à épargner pour assurer leur de cotiser à un REEI.
sécurité financière à long terme. Lorsqu’une cotisation est déposée dans le REEI, le gouvernement
fédéral verse également de l’argent. Le montant de la SCEI est
Un REEI est un programme spécial qui aide les Canadiens vivant
basé sur le revenu familial du bénéficiaire :30
avec un handicap et leur famille à épargner pour les besoins
financiers à long terme, comme les frais médicaux et les dépenses
de la vie quotidienne pour l’avenir. Comme dans un régime Revenu familial du bénéficiaire : 89 401 $ * ou moins
enregistré d’épargne-études (REEE), l’impôt sur le revenu de
placement est reporté et vous pourriez être admissible à une
Cotisation Subvention Maximum
aide gouvernementale.
Avantages d’un régime enregistré d’épargne-invalidité : Première tranche 3 $ pour chaque 1 500 $
L’aide gouvernementale : de 500 $ $ cotisé
Pour aider vos économies à croître plus rapidement, le
gouvernement accorde des subventions et des obligations Tranche suivante 2 $ pour chaque 2 000 $
(Voir la section SCEI dans la colonne suivante). de 1000 $ $ cotisé
Croissance à imposition différée :
Bien que les cotisations au REEI ne soient pas admissibles à Revenu familial du bénéficiaire : Plus de 89 401 $*
une déduction fiscale, le revenu gagné augmente sur une base
d’impôt différé jusqu’au retrait des fonds. Au moment du retrait, Cotisation Subvention Maximum
le montant est imposé comme un revenu.
Aucune limite de cotisation annuelle : Première tranche 1 $ pour chaque 1 000 $
Les cotisations peuvent atteindre 200 000 $ pour la vie du
de 500 $ $ cotisé
particulier. De plus, toute personne peut cotiser avec l’autorisation
*Les seuils de revenu familial du bénéficiaire sont indexés à l’inflation
écrite du titulaire du régime. Les cotisations peuvent être faites
chaque année.
jusqu’à la fin de l’année où le bénéficiaire atteint l’âge de 59 ans. Les seuils de revenu indiqués sont pour l’année 2015.
Possibilité d’effectuer des retraits :
Un bénéficiaire d’un REEI peut retirer des fonds de deux manières :
1. Retraits annuels
Pour de plus amples renseignements sur la façon d’aider votre
• Aussi appelés Paiements viagers pour invalidité (PVI) survivant d’un ACV tirer le meilleur parti de ses prestations
ommencent avant la fin de l’année où le bénéficiaire
• C
de santé, s’adresser à :
atteint l’âge de 60 ans
es paiements annuels se poursuivent ensuite pendant la
• C Daniella Stretenovic, directrice adjointe, dons individuels
durée de vie du bénéficiaire 1-800-263-3463, poste 7338
2. Retraits ponctuels dsretenovic@marchofdimes.ca
• Aussi appelés Paiement d’aide à l’invalidité
• eut être versé au bénéficiaire tout moment après
P
l’établissement du REEI
14GUIDE DU PROCHE AIDANT SUR LE RÉTABLISSEMENT APRÈS UN ACV
Rétablissement après un ACV Canada Vous vous sentez accablé par votre
nouveau rôle en tant que proche
aidant. Où pouvez-vous trouver une
Services de soutien pour les proches aidants personne à l’écoute empathique
Les proches aidants ont eux aussi besoin de soins. qui est aussi un proche aidant?
Un ACV peut modifier pour toujours l’esprit et le corps d’une personne. Il peut aussi Le survivant d’un ACV dont vous prenez
changer la dynamique familiale et la vie quotidienne pour toujours. soin est devenu socialement isolé.
Souvent, les proches aidants doivent mettre de côté leurs propres chocs et peurs pour Quels programmes sont disponibles
soutenir le survivant d’un ACV, dont les besoins semblent emporter sur leurs propres dans votre région pour l’aider à se
besoins. Mais les proches aidants doivent s’occuper premièrement de leurs propres réengager dans sa communauté?
besoins. Sinon, la qualité de soins qu’ils sont capables de fournir, leur relation avec La Warmline peut répondre à ces
le survivant, et leur propre qualité de vie peuvent souffrir grandement. questions et à plusieurs autres
questions. Voici ce qui arrive quand
Rétablissement après un ACV Canada est une ressource à guichet unique pour : vous téléphonez :
• u soutien émotionnel
D • C
hoisissez à qui vous voulez parler
Les proches aidants peuvent parler à d’autres personnes qui vivent la même – un survivant ou un proche aidant,
expérience, et qui font face à des problèmes semblables. ou bien un membre du personnel de
la MDSC
• D
e l’aide pratique • L aissez un message qui inclut vos
Les proches aidants peuvent appeler pour du soutien pour améliorer leurs coordonnées et la raison pour votre
capacités de compassion et d’adaptation. appel
• Un bénévole ou bien un membre du
• La sensibilisation personnel répondra dans les deux
Les proches aidants peuve¬¬nt apprendre au sujet de soutiens thérapeutiques et jours ouvrables
de service social. • S i vous choisissez de parler avec un
survivant ou bien un proche aidant :
• L
’éducation un bénévole vous téléphonera et
Les proches aidants peuvent apprendre au sujet des besoins physiques et il ou elle écoutera à vos questions
psychologiques d’un survivant d’un ACV. et préoccupations, et il ou elle
partagera ses expériences en matière
• L
’information du rétablissement après un ACV
Les proches aidants peuvent s’informer au sujet des options de réadaptation • S i vous choisissez de parler avec un
après un ACV. membre du personnel de la MDSC :
un membre du personnel vous
Lloyd MacDonald, membre de Rétablissement après un ACV Canada téléphonera et il ou elle vous donnera
des détails au sujet des programmes
de Regina, Saskatchewan, a dit : et services de la MDSC, ainsi que
« Ce programme national aide à établir un lien entre toutes les d’autres ressources disponibles dans
votre région
personnes affectées par un ACV et le soutien dont elles ont besoin. »
La Warmline n’est pas un outil pour la
Plus de détails au sujet de Rétablissement après un ACV Canada sont disponibles à gestion des crises ni une intervention
marchofdimes.ca/SRC - Warmline en matière des ACV - 1.888.540.6666 médicale. Son objectif est d’aider les
survivants d’un ACV, les proches aidants,
Donc, quelqu’un que vous aimez a subi un ACV. Il ou elle a passé la crise et les professionnels en santé à naviguer
initiale, il ou elle a terminé toute la réadaptation à laquelle il ou elle est les ressources qui sont disponibles, et
admissible, et maintenant il est temps de naviguer la vie après un ACV. établir un lien entre les survivants d’un
ACV et les proches aidants avec une
Que faites-vous? Malheureusement, plusieurs survivants d’un ACV – et leurs proches personne à l’écoute sympathique qui
aidants – passent entre les mailles du filet dans le système de soins de santé dès que sait ce qu’ils vivent.
le survivant est autorisé à sortir pour rentrer chez lui. Tout le monde est différent, Vous pouvez téléphoner la Warmline en
mais gérer les effets d’un ACV peut exiger de sérieuses adaptations et modifications matière des ACV au 1-888-540-6666.
que la plupart des personnes ne sont pas équipées à gérer seuls. Cela produit
aussi des stress uniques et considérables que seulement d’autres proches aidants Si vous préférez ou avez besoin d’une
comprennent. Même les professionnels de la santé peuvent devoir accéder à des communication écrite, contactez
Rétablissement après un ACV Canada
ressources pour aider à leurs patients à naviguer la vie après un ACV.
en envoyant un courriel à
La Warmline est un endroit où les survivants, les proches aidants, et les src@marchofdimes.ca
professionnels en santé obtiennent de l’information au sujet des divers soutiens en
Vous pouvez aussi trouver de plus
matière de la réadaptation après un ACV qui sont disponibles. Les appelants ont
amples renseignements à
aussi l’occasion d’établir un lien avec quelqu’un qui comprend ce qu’ils vivent, et qui
www.marchofdimes.ca/src.
peut leur prêter une oreille attentive.
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