DOSSIER : LE PROCHE-AIDANT - Vue d'ensemble Journal de l'Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires - ASRIMM
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No 2 – 2015
Vue d’ensemble
Journal de l’Association Suisse Romande
Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires DOSSIER :
LE PROCHE-AIDANT
Le mot du comité
Le mot du comité
Le premier mot... de la présidente
Mes premiers mots sont adressés à Bernard trices se tiennent volontiers à votre service pour
Schaffter à qui j’adresse toute ma reconnaissance répondre à vos questions.
pour l’énorme travail accompli. Aujourd’hui, je Autre sujet qui vous concerne, les demandes
suis à la barre et je comprends mieux l’ensemble d’aides financières. De nouvelles directives ont
des responsabilités, le travail de fond, les repré- été prises et les assistantes sociales sont à votre
sentations, les liens. Je salue son tact, sa géné- disposition pour vous donner tous les rensei-
rosité et son immense capacité de travail. Avec gnements sur les soutiens financiers dont vous
vous, je lui souhaite de retrouver une vie plus pourriez bénéficier.
calme, plus joyeuse et une meilleure santé pour
ses proches et pour lui-même. Je tiens aussi Vous avez constaté que des groupes de paroles
à remercier chaleureusement l’ensemble des voient le jour cette année. Ils offrent la possi-
membres du comité et les collaboratrices, tous bilité de mettre des mots sur notre vécu, d’être
œuvrent activement pour que la continuité se enrichi par les multiples ressources apportées
fasse au mieux. Votre confiance m’honore et tous par chacun. Nous et/ou nos proches sommes
ensemble nous parviendrons à faire connaître et atteints de maladies rares et il n’est pas rare de se
reconnaître ces maladies et les besoins qui en sentir incompris, seul. Rencontrer des personnes
découlent. qui vivent les mêmes expériences est soutenant,
nous vous encourageons à y participer.
Lors de notre dernière Assemblée Générale, le
nom de notre Association a changé. La Suisse Un petit mot enfin pour cette période estivale.
italienne s’étant détachée de la Suisse romande, Nous avons ouvert la saison des camps avec un
elle se nomme dorénavant l’Association Suisse magnifique séjour à Vercorin en mai, lequel sera
Romande Intervenant contre les Maladies neuro- suivi par les incontournables camps d’été. Je
Musculaires. Par ailleurs, le comité s’est éclairci souhaite à chacune et chacun un grand plein de
et l’ASRIMM recherche de nouveaux membres soleil, que la détente soit douce et joyeuse.
pour étoffer son comité.
Pour terminer, permettez-moi de saluer la
L’OFAS (Office fédéral des assurances sociales) Convention relative aux droits des personnes
a renouvelé le contrat de prestations en faveur handicapées, entrée en vigueur pour la Suisse le
de l’ASRIMM pour la période 2015 – 2018. Nous 15 mai 2014 et de citer l’alinéa 5 de l’introduc-
remercions l’OFAS et ses collaborateurs pour tion : « Les Etats Parties à la présente Convention,
leur indispensable soutien, leur agréable colla- reconnaissant que la notion de handicap évolue
boration et leur confiance. et que le handicap résulte de l'interaction entre
Souhaitant améliorer les prestations sociales en des personnes présentant des incapacités et les
faveur des membres de l’ASRIMM, nous avons barrières comportementales et environnemen-
le plaisir de vous annoncer que les assistantes tales qui font obstacle à leur pleine et effective
sociales seront au nombre de trois dès la mi-août participation à la société sur la base de l'égalité
et vous aurez le plaisir de faire la connaissance avec les autres ». Je me réjouis d’y œuvrer d’ar-
de Mme Carole Stankovic-Helou. rache-pied avec vous !
Vous constaterez également que le site inter- Bonne lecture de ce numéro !
net de l’ASRIMM est en reconstruction et nous
vous prions de bien vouloir nous excuser si l’en-
Stéphanie Fidanza, votre présidente
semble des informations que vous y trouviez n’y
sont pas encore. En attendant, nos collabora-
2
entre nous 2.2015
Le mot du comité
Sommaire
Le mot du comité 2
Le premier mot... de la présidente
Annonce recrutement pour membres du comité ASRIMM
Actualité – Société – Politique 5
Assemblée Générale de l’ASRIMM
ProRaris, 5e édition de la Journée internationale
des maladies rares
Forum Handicap Neuchâtel : un vent d'espoir pour
les personnes en situation de handicap !
Conférence Européenne sur les Maladies Rares
Evaluation des fonctions motrices par le patient à la maison
Courrier des lecteurs
Parmi nous 13
Création de groupes de parole
Concert Luso-Suisse de Tuna Helvetica
IntegrArt 2015
Destiny – L'enfant star d'un jour !
Vue d’ensemble 18
Dossier : Le Proche-aidant
Journée d'information du 9 mai 2015
Libre à vous 28
Témoignage – Mme Cecilia Duarte Rogeiro
Dessin de Romain
Culture et loisirs 30
Agence de voyage spécialisée
Place de jeu adaptée à Lausanne
ProCap : nouvelles soirées LaViva
Tableau d'affichage 32
Journée d'information : Transport – Mobilité
Prochaines rencontres entre proches et personnes
accompagnées : Ecoute et Partage
Téléthon 2015
Echo d'ailleurs 34
Groupe de parole romand SLA
Progena – Prochaine soirée des parents
polio.ch : journée du 17 octobre 2015
Info ASRIMM 35
Membres du comité
Conseils & informations
Médecins
Généticien
Consultations neuromusculaires
3
entre nous 2.2015
Annonce recrutement pour membres du comité ASRIMM
L’ASRIMM (Association de la Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires) est
Le mot du comité
une association à but non lucratif. Elle est active depuis 1977 au service des personnes atteintes de
myopathie. L’association a pour but de recenser les myopathes, de favoriser leur traitement et leur
adaptation à la vie sociale, d’alerter et de renseigner l’opinion et les pouvoirs publics afin que nul
n’ignore l’ampleur et la gravité des problèmes soulevés par la myopathie tant sur le plan médical que
sur le plan familial et social, de soutenir la recherche médicale, enfin et plus généralement, de lutter
contre la myopathie et d’apporter aide et soutien aux myopathes et à leurs familles.
Pour remplacer les membres du comité qui ont donné leur démission ces dernières années,
l’ASRIMM est à la recherche d’une
personne souhaitant s’investir au sein du comité
et apporter de nouvelles forces et compétences
(activité bénévole)
Nous offrons
Une activité riche et intéressante et procurant de belles satisfactions, au service des personnes
atteintes de myopathie dans toute la suisse romande,
La possibilité de participer aux décisions d’une association visant à améliorer la qualité de vie de
ces personnes,
Un cadre d’activité chaleureux, respectant les principes fondamentaux de l’ASRIMM,
La possibilité de définir vous-même l’engagement et le temps que vous êtes prêt à mettre à
disposition de l’ASRIMM.
Votre mission
Participer aux séances du comité (toutes les 6 semaines env.),
Apporter votre expertise dans les décisions à prendre,
Renforcer l’équipe en place,
Représenter l’ASRIMM auprès de nos partenaires ou lors de journées particulières,
Faire profiter de vos compétences et de votre énergie une association en faveur de personnes
myopathes,
Etc
Votre profil
Vous avez du temps à offrir.
Vous souhaitez mettre vos compétences au service des autres,
Vous avez une expérience dans le management, ou en tant que cadre et/ou un parcours de vie
qui pourrait être utile dans le cadre de notre association.
Vous êtes motivé-e, de caractère sociable et appréciez les contacts humains, notamment avec les
personnes en situation de handicap.
Vous savez faire preuve d’autonomie dans la gestion des activités qui vous seront confiées.
Il va de soi que nous ne demandons pas le cumul de toutes ces compétences, mais une bonne
expérience dans l’une ou l’autre.
Si notre annonce a éveillé votre curiosité, nous attendons votre candidature par mail ou par lettre en
incluant un court CV à l’adresse ci-dessous :
Yolande Joray, membre du comité, Chemin des Brandards 36, 2000 Neuchâtel ou par mail à
yolande.joray@bluewin.ch.
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entre nous 2.2015
Assemblée Générale de l’ASRIMM
Actualité - Société- Politique
Cette année notre assemblée a dû se prononcer sur le nouveau nom que porte
notre association car n’étant plus répondante pour les myopathes tessinois, il
incombait à celle-ci de trouver une nouvelle appellation qui ne fasse plus men-
tion de la Suisse italienne.
Le vote des membres présents, à la majorité, lors de l’assemblée générale du
28 mars 2015 s’est porté en faveur de : ASRIMM
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Nous remercions les membres pré-
sents d’y avoir contribué et nous
remercions également les familles et
accompagnants d’avoir soutenu nos
membres afin que cette journée se
déroule au mieux.
L’ASRIMM vous fera parvenir son
rapport annuel afin d’avoir tous les
détails et compte rendus de cette
belle journée d’assemblée.
Au plaisir de vous revoir bientôt pour
nos futures journées.
Eva Otero
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entre nous 2.2015
ProRaris, l’Alliance Maladies Rares Suisse,
Actualité - Société- Politique
a organisé le 28 février 2015 à Fribourg la 5e édition
de la Journée internationale des maladies rares.
Après avoir chaleureusement
accueilli la nombreuse assemblée,
Madame Anne-Françoise Auberson,
co-présidente de ProRaris, a salué
une excellente nouvelle : le Conseil
fédéral a adopté le 15 octobre 2014
un concept national sur les maladies
rares. Lequel a pour but d'assurer un
suivi médical de qualité dans toute la
Suisse, pour tous les patients touchés Coordination
par une maladie rare, les objectifs Les différentes interventions qui ont
essentiels étant les suivants : suivi ont mis en évidence divers élé-
• accès au diagnostic en temps utile ments. Le Dr phil. Romain Lanners,
• soutien et suivi des patients avec responsable de la section de péda-
une prise en charge thérapeutique gogie curative clinique de l’UniFR,
dans des centres de compétences a relevé les périodes extrêmement
spécialisés difficiles que les familles sont ame-
• prestations remboursées par les nées à vivre dans une grande soli-
assurances sociales tude. Madame Christine de Kalber-
• soutien psychosocial matten, vice-présidente de ProRaris,
• soutien aux associations des a ensuite présenté le projet-pilote
patients et aux proches aidants lancé en Valais. Tous deux ont sou-
• développement de formations ligné le besoin de coordination. Les
pour les médecins familles vivent des périodes particu-
• renforcement de la recherche sur lièrement lourdes et chargées d’émo-
les maladies rares. tions : l’annonce du diagnostic, l’in-
tégration sociale, le suivi médical et
Tel est le projet pour 2015 – 2017. Le la prévisibilité de l’évolution. Dans
défi de ProRaris, dans le processus ces familles avec un enfant malade,
de mise en place du concept, est de le budget temps est très élevé. De
s’assurer que les besoins et attentes même, le budget financier est lui Cette coordination doit se développer
des patients et des associations seront aussi plus élevé que dans une famille au niveau national et cantonal, ainsi
reconnus et pris en compte. L’appel ordinaire, les mamans voient souvent que dans le réseau de proximité fami-
des personnes atteintes de maladies leur pourcentage de travail diminuer lial, scolaire, etc. Le projet valaisan
rares et de leurs proches a enfin été et des frais importants s’y ajoutent. est un exemple pilote de coordination
entendu. Les parents deviennent des théra- de tous les acteurs impliqués dans
peutes voire des avocats. les maladies rares. Il permet d’orien-
Concept national sur les maladies Pour ces situations particulières, le ter les patients et leurs proches, mais
rares développement du case manage- aussi les professionnels et de veiller
Oliver Peters, vice-directeur de ment est souhaité. Il propose une à leur formation. Ce projet veut aussi
l’OFSP (Office fédéral de la santé prestation de coaching en faveur des permettre la pérennisation des presta-
publique) a présenté le concept parents, facilitant la coordination tions de coordination.
national sur les maladies rares. Il a des ressources, l’information sur les
souligné que sa mise en place exige aides possibles au niveau juridique Le portail romand d'information
des réajustements au niveau des res- ou administratif, le soutien psy- sur les maladies rares
ponsabilités entre les acteurs, par- chologique et la reconnaissance du Toujours dans le même sens de
ticulièrement en ce qui concerne la besoin d’échanger entre personnes coordination des prestations, le por-
prise en charge par les assurances concernées. En renforçant le flux des tail romand d'information sur les
sociales. Les procédures devront être informations, les parents accèdent à maladies rares (site internet www.
plus transparentes. davantage de services, ils se sentent info-maladies-rares.ch et helpline
6 plus soutenus et sont plus satisfaits. téléphonique 0848 314 372) sont
entre nous 2.2015
Actualité - Société- Politique
présentés par Mesdames Anne Mur- ne s’agit pas de soins cliniques. Elle Témoignages
phy et Alessandra Strom. Les objec- a en outre mis en évidence que les Ces interventions ont été enrichies
tifs de cette initiative conjointe du personnes qui s’engagent dans des par les témoignages de parents ou
CHUV et des HUG, en partenariat essais cliniques doivent donner un de personnes atteintes d’une maladie
avec Orphanet, sont d’informer et consentement par écrit et sans pres- rare. Leur force, leur solitude parfois,
d’orienter les patients, leurs proches sion, après un délai de réflexion leur courage toujours et l’endurance
et les professionnels vers les consulta- raisonnable et en ayant compris la dans leurs combats, mais aussi leurs
tions spécialisées en Suisse romande nature du projet de recherche, le peurs et leurs espérances, montrent
et vers les autres ressources utiles, et but, la durée et le déroulement, les aux associations la voie à suivre pour
bien entendu d’identifier les besoins risques et contraintes prévisibles, les soutenir.
pour améliorer la prise en charge. le bénéfice escompté et les mesures
de protection des données person- Merci à ProRaris pour cette belle jour-
Les essais cliniques nelles et qu’il doit être précisé que née et à tous les participants, pour le
Madame Céline Moret, membre du chaque personne peut se retirer de travail accompli et à accomplir.
comité de Retina Suisse et doctorante la recherche à tout moment et sans
en bioéthique, a évoqué les points à conséquence. Pour terminer, Céline Petra Benamo
considérer avant d’entrer dans un Moret a comparé avec admiration les
essai clinique. Elle a précisé qu’un participants aux essais cliniques à
essai clinique est d’abord un projet de de véritables explorateurs des temps
recherche qui vise à évaluer les effets modernes.
d'une intervention liée à la santé, il 7
entre nous 2.2015
Actualité - Société- Politique
Neuchâtel, avril 2015
COMMUNIQUE DE PRESSE
Un vent d’espoir pour les personnes en situation de handicap !
Les membres de Forum Handicap Neuchâtel saluent l’acceptation, par une
majorité des député-e-s du Grand Conseil, de leur motion populaire. Ce vote
constitue une étape importante en matière de politique d’égalité des droits
et des chances à l’égard des personnes en situation de handicap.
Le 3 décembre dernier, des personnes en situation de handicap, des proches et des
professionnels engagés dans le domaine du handicap ont déposé une motion
populaire munie de 623 signatures. Ce texte demande au Grand Conseil d’enjoindre
le Conseil d’Etat de s’engager de façon proactive dans la politique d’égalité à l’égard
des personnes en situation de handicap par l’élaboration d’un projet de loi
d’application cantonale de la loi fédérale sur l’égalité (LHand) et surtout par la
définition et la mise en œuvre d’un plan d’actions.
Dans sa position adressée aux député-e-s, le Conseil d’Etat proposait le refus de
cette motion, considérant celle-ci comme trop contraignante, hétérogène dans les
intentions qu’elle contient et dépourvue de priorisations. Nous nous réjouissons que
les député-e-s n’aient pas suivi la position du Conseil d’Etat et aient soutenu les
intentions et les attentes formulées par des citoyen-ne-s de ce canton.
Au même titre que l’égalité entre hommes et femmes par exemple, mettre en œuvre
une politique d’égalité à l’égard des personnes en situation de handicap nécessite
une analyse transversale des différentes politiques publiques menées par l’Etat. Il
s’agit de définir ce qui se fait déjà et comment, ce qui fait défaut aujourd’hui et les
moyens financiers et temporels nécessaires pour remédier aux manques. C’est un
travail d’analyse, de propositions d’actions et de calendrier de financement et de
mise en œuvre qu’il s’agit d’actionner. Pour ce travail, Forum Handicap est prêt à
s’engager aux côtés de l’Etat et à apporter son expertise et ses compétences dans
une vision constructive et raisonnable.
Pour Forum Handicap Neuchâtel
Florence Nater, présidente – 079 916 50 13
Maladière 35 2000 Neuchâtel www.forum-handicap-ne.ch
Tél. 032 967 86 20 Fax 032 722 59 70 CCP 17-321038-5 Courriel : info@forum-handicap-ne.ch
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entre nous 2.2015
Conférence Européenne
Actualité - Société- Politique
sur les Maladies Rares
congrès Eurordis du 28 au 30 mai 2015 à Madrid.
Eurordis représente actuellement L’ASRIMM représentée, par Mme Eva Le mot d’ordre est de conseiller
646 membres dans 60 pays dont Otero, est membre d’Eurordis depuis toutes les personnes (membres,
26 européens. quelques années déjà. Nous avons pu patients, contacts) à utiliser tous les
voter pour les futurs membres. Sur médias possibles pour parler d’eux et
Un grand évènement très impor- 8 candidats, 4 ont été élus dont Mme de la maladie et même, de réaliser des
tant pour l’ensemble de l’Alliance Françoise Salama, du Téléthon France blogs pour faire connaître certaines
des Maladies Rares : la conférence (et AFM), avec laquelle nous avons maladies sans diagnostic posé.
européenne sur les Maladies Rares a déjà collaboré par le passé au sein de
eu lieu à fin mai 2015 à Madrid, orga- l’ASRIMM. Une des questions posées a été de
nisée par l’Organisation européenne savoir, si dans un avenir prochain, il
pour les maladies rares (Eurordis) Un des débats auquel j’ai assisté a pouvait être envisageable de former
et ses partenaires avec le soutien de soulevé le problème de la commu- les futurs médecins dans les maladies
la Commission Européenne, le gou- nication entre les membres et les rares… A suivre…
vernement de Madrid et l’Associa- autres associations déjà en place,
tion Française contre les Myopathies mais également le fait de s’unir afin Eva Otero
(AFM). de se faire entendre par un plus grand
nombre (comprendre – rencontrer –
La conférence a réuni membres, apprendre).
patients, chercheurs, profession-
nels de la santé et représentants de Les réseaux sociaux ont également
l’industrie pharmaceutique. Le pro- une très grande place dans les moyens
gramme a abordé les problèmes de communication à l’heure actuelle
actuels et de possibles solutions pour et deviennent essentiels pour l’avenir.
améliorer la situation des personnes
vivant avec les maladies rares, ainsi
que les actions soutenues par la Com-
mission Européenne.
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entre nous 2.2015
Evaluation des fonctions motrices
Actualité - Société- Politique
par le patient à la maison
La pratique actuelle tient pas compte des variations sou- lien sur le site http ://rehaptix.com.
Le suivi de patients atteints de vent fréquentes de l’état du patient. L’application comprend des tests
troubles neurologiques, tel que acci- L’intervalle auquel ces tests sont simples et intuitifs que les patients
dent vasculaire cérébral, sclérose en répétés peut être de plusieurs mois, peuvent faire de façon autonome à la
plaques, Parkinson, etc., se fait en menant ainsi à une faible connais- maison. Chaque test dure entre 10 et
milieu hospitalier ou en clinique par sance de l’évolution de la maladie et 20 secondes, ce qui permet de répéter
le thérapeute ou le médecin traitant. de la réponse du patient à divers trai- les tests de façon régulière et d’obte-
Lors de ces rendez-vous, la personne tements. nir une meilleure connaissance de
traitante fait faire au patient certains l’évolution de l’état du patient. Une
tests cliniques afin d’évaluer ses L’évaluation à la maison première version de cette application,
fonctions motrices. Ces tests peuvent ReHaptix est une compagnie suisse à laquelle d’autres tests s’ajouteront
être fait sous forme de questionnaire, qui développe des solutions inno- par la suite, comprend les quatre
où le patient rapporte les activités de vantes pour améliorer le diagnostic et tests suivants :
tous les jours qu’il est capable de per- le traitement de personnes souffrant • Toucher les cibles consiste à toucher
former, ou sous forme d’observation de troubles neurologiques. ReHaptix deux cibles de façon alternative le
directe par la personne traitante. Les travaille au développement d’une plus souvent et le plus précisément
résultats de ces tests sont toutefois application médicale sur tablettes possible pendant 20 secondes. Ce
subjectifs, difficilement quantifiables électroniques permettant d’éva- test fournit le temps moyen entre
et peuvent varier en fonction de la luer de façon objective les fonctions deux touchers, le nombre de cibles
personne faisant l’évaluation. De motrices des membres supérieurs. touchées pendant les 20 secondes
plus, l’évaluation est faite de façon Les tests peuvent être accédés à l’aide et la distance moyenne du toucher
très limitée dans le temps ce qui ne d’un navigateur internet en suivant le par rapport au centre de la cible.
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entre nous 2.2015Actualité - Société- Politique
• Suivre le point consiste à suivre L’écran tactile de la tablette électro- jets de recherches dans le domaine
un point qui se déplace à l’écran nique capture les mouvements du de la réadaptation ont obtenus le sup-
le plus précisément possible pen- patient et une analyse des perfor- port de plusieurs fondations (Gott-
dant 10 secondes. Ce test fournit la mances permet de quantifier la qualité fried und Julia Bangerter-Rhyner
vitesse d’exécution, la précision par du mouvement effectué. Les résultats Stiftung, Pioneer Fellowship de ETH
rapport à la trajectoire ainsi que la sont affichés à l’écran directement Foundation, Gebert Rüf Foundation).
longueur de la trajectoire complé- après l’exécution du test. L’image ci- ReHaptix est également gagnant du
tée pendant les 10 secondes. dessus montre la section des résultats prix Venture Kick ainsi que du Top 10
• Tracer la spirale consiste à tracer pour chacun des tests, soit Toucher ideas de Venture.ch.
une spirale le plus précisément pos- les cibles, Suivre le point, Tracer la
sible en 20 secondes. Ce test fournit spirale, Tracer l’étoile. Dr. Marie-Christine Fluet
la vitesse d’exécution, la précision
par rapport à la trajectoire ainsi que A propos de ReHaptix
la longueur de la trajectoire com- ReHaptix est une spin-off de l’EPFZ
plétée pendant les 10 secondes. créé en 2013 par Dr. Marie-Christine
• Tracer l’étoile consiste à tracer une Fluet, titulaire d’un doctorat en neu-
étoile le plus précisément possible rosciences de l’Université de Zurich.
en 10 secondes. Ce test fournit la Son post-doctorat au Rehabilitation
vitesse d’exécution, la précision par Engineering Lab à l’EPFZ dirigé par
rapport à la trajectoire ainsi que la le Prof. Dr. Roger Gassert lui a permis
longueur de la trajectoire complé- de travailler avec des patients atteints
tée pendant les 10 secondes. de maladies neurologiques. Ses pro-
11
entre nous 2.2015Courrier des lecteurs
Actualité - Société- Politique
Réaction suite à l’article sur le Diagnostic préimplantatoire
Entre Nous 1/2015
toire (DPI)
im planta lait
c pré s’appe
gnosti
, q u i s
ciation ), nou
Dia d e n o t re asso t h i e s (ASRM t
omité Myopa pathie
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p a r t ie du C e c o n tre les d e l a myo s
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j e v ous d i ra
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c a l e Collau a s i f . L’artic a l e n ’est pa l a votatio
Pa s i s s u é d é r d e tion
s t a ssez d
s t i t u tion f
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qu’i l e Co n en d de s ger
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DPI. P
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p r is pos e n t les m l a politiq u r e s pour
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,
Juriste es
u e R ognon s m yopath
Mon iq n f a n t
e
e deux
Mère d
Le comité de l’ASRIMM n’a pas souhaité prendre position
12 sur ce sujet ni donner de consigne de vote.
entre nous 2.2015Création de groupes de parole
Atteint d’une maladie neuromusculaire, vous avez peut-être besoin
et envie de rencontrer des personnes qui comme vous doivent vivre avec.
Parmi nous
L’ASRIMM souhaite vous proposer de parti- Ce n’était pas seulement la création d’un
ciper à un ou des groupes de paroles. Cette groupe de parole. Nous avons eu la faveur de
année nous démarrons avec d’une part, des compter sur la présence de nombreux méde-
groupes régionaux en Suisse romande. Ils vous cins. Le partage des expériences a été très
permettront de renforcer ou de créer des liens enrichissant pour chacun.
avec des personnes de votre région. D’autres
groupes de paroles voient aussi le jour, ce sont Vous trouverez dans l’agenda et sur le site
les groupes de pairs. Il faut entendre par là, la internet de l’ASRIMM les dates de réunions
rencontre de personnes atteintes d’une même des différents prochains groupes.
myopathie ou des proches, par exemple.
Nous ne nous substituerons pas aux groupes
déjà existants et souhaitons les rendre plus Petra Benamo
visibles.
Le groupe CMT (Charcot-Marie-Tooth)
créé le 7 mars à Sion, quelques images.
13
entre nous 2.2015IntegrArt
Concert Luso-Suisse IntegrArt 2015
IntegrArt 2015
de Tuna Helvetica IntegrArt 2015
IntegrArt 2015
Le samedi 11 avril au gymnase de Burier
Parmi nous
à la Tour-de-Peilz s’est déroulé
le IV concert Luso-Suisse de Tuna Helvetica.
IntegrArt 2015
IntegrArt 2015
IntegrArt, un projet du Pour-cent
culturel Migros, s’engage pour
l’inclusion d’artistes en situation
de handicap dans le monde de
l’art et dans la société. Depuis
2007, la biennale met en réseau
des festivals locaux, présente des
spectacles nationaux et interna-
tionaux et organise des colloques
en collaboration avec des parte-
Nous avons eu la chance Stéphanie Fidanza naires concernés.
et moi-même de participer à cette soirée et
avons pu découvrir différents artistes-musi- Depuis le début du XXe sicle, l’his-
ciens venant de diverses régions portugaises toire de la danse peut être racon-
ainsi qu’un groupe de musique traditionnelle tée comme la remise en ques-
suisse, un chœur et des cors des Alpes. tion permanente de la normalité
esthétique et sociale. Or le handi-
L’Association Tuna Helvetica, présidée par cap n’est autre qu’une déviation
M. Nuno Simœs nous a fait découvrir leur de la norme. Les corps en situa-
musique, mais aussi leur vin et leurs spéciali- tion de handicap restent néan-
tés que plusieurs bénévoles avaient concocté moins rares dans le monde de la
pour l’occasion.
La recette de cette soirée va être versée en
faveur de l’ASRIMM. A ce jour, nous n’avons
pas encore le résultat de cette manifestation,
mais nous vous redonnerons des nouvelles au
plus vite avec une photo officielle de remise
de chèque.
Eva Otero
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entre nous 2.20152015
Parmi nous
IntegrArt 2015
IntegrArt 2015
danse contemporaine. On peut se chorégraphies, des vidéos d’ar- sonnes qui nous ont émerveillés
demander pourquoi et comment tistes, des performances, des ate- par leurs témoignages et leurs
y remédier. La déconstruction de liers et des démonstrations pra- spectacles venant nous démon-
la « normalité » supposée n’est- tiques ont fait partie intégrante trer que la diversité est essentielle
elle pas un élargissement, créatif du programme, à côté des confé- pour une culture vivante. IntegrArt 2015
et enrichissant, des possibilités rences et des discussions, dans
offertes par la danse et la société ? le thème La danse et la « norma- « Paradoxalement ce n’est que
Le colloque IntegrART 2015 lité ». lorsque nous réalisons que nous
a eu lieu à Genève le 2 juin au ne sommes pas entièrement régis
MEG (Musée d’ethnographie de Des artistes et des conférenciers par les normes, que nous acqué-
Genève), dans le cadre du festi- renommés en provenance de rons la liberté de les déconstruire
val Out of the Box – Biennale des Suisse, USA, France, Grande- et de les transformer radicale-
Arts inclusifs, avec le soutien de Bretagne, Canada, Hollande, ment » Judith Butler
Pro Helvetia, Fondation suisse Autriche, Mozambique, Belgique
IntegrArt 2015
pour la culture, du Bureau fédé- sont venus nous présenter leurs Pascal HERZIG
ral de l’égalité pour les personnes performances, leurs regards et
handicapées (BFHH) et de la fon- leurs expériences vécues qui
dation Corymbo. La danse et les leur ont permis de se faire une Sources
pratiques artistiques ont été à place dans notre société, princi- www.pour-cent-culturel-migros.ch
l’honneur lors de ce cinquième palement dans le monde culturel. www.rts.ch
colloque IntegrART. De brèves Un grand bravo à toutes ces per- www.integrart.ch
www.biennaleoutofthebox.ch
15
entre nous 2.2015Parmi nous
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entre nous 2.2015Parmi nous
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entre nous 2.2015Le Proche-aidant
Lors de l’assemblée générale du 28 mars 2015
Vue d’ensemble
En présence d’une myopathie le sou- pace Proches, a présenté les risques ouvert la porte et fait un premier pas
tien nécessaire est souvent consé- d’épuisement des proches-aidant pour prendre soin du Proche-aidant.
quent. Le proche-aidant consacre une et les prestations dont ils peuvent Et nous avons joué l’exercice du
partie de sa vie à aider la personne bénéficier. Les participants se sont groupe de parole, induit un encou-
atteinte dans sa santé, il acquiert des alors partagés en deux groupes : les ragement à cette pratique. Les par-
compétences et son implication lui proches et les personnes accompa- ticipants ont salué la dynamique de
apporte des satisfactions, l’enrichit. gnées, les échanges sont restés confi- la matinée et relèvent l’importance
dentiels. Le climat de confiance et des échanges entre proches et des
Faire face à l’imprévu, organiser le de respect qui a animé les échanges échanges entre personnes accompa-
soutien, la vie quotidienne et le tra- dans les deux groupes a sans doute gnées. Il y a des expériences et des
vail et vivre de fortes émotions est été facilité par la présence de parti- émotions que l’on ne peut pas par-
exigeant et éprouvant. La personne cipants qui se connaissent depuis de tager avec son proche atteint. Alors
proche peut être touchée physique- nombreuses années. Les témoignages qu’on peut en parler entre proches, et
ment ou émotionnellement par cet ont rapidement abordés avec authen- de même, pour les personnes accom-
accompagnement et ses liens avec ticité le vécu et les émotions. pagnées. Échanger et se sentir com-
la personne atteinte dans sa santé pris entre pairs.
peuvent se complexifier. Elle peut Mais, il a manqué de temps pour que
s’exposer à un épuisement. Elle peut chacun puisse s’exprimer. Nous avons
avoir besoin d’être soutenue.
La matinée de l’assemblée générale
du 28 mars ne fût pas une matinée
comme les autres. Peu après l’accueil,
Mme Ch. Burki, directrice de l’Es-
18
entre nous 2.2015Synthèse du groupe
Proche-aidant, animé par Christine Burki
Vue d’ensemble
Proche-aidant : Lorsque la maladie, la perte d’autonomie survient, la personne proche se
une personne qui consacre trouve confrontée à un changement de rôle. Ce changement est différent pour
chacun – e. En effet, en fonction de son âge, de son rythme et de son énergie,
régulièrement de son temps
le-la proche va s’investir différemment auprès de la personne atteinte dans sa
pour aider au quotidien un santé.
proche atteint dans sa santé
Chaque situation de vie est unique. Pour ne pas s’essouffler il est important
que la personne proche évalue ses propres besoins, garde une autonomie qui
Proche :
lui est propre pour éviter un repli sur soi.
une personne de l’entourage
Pouvoir échanger, partager, écouter et reconnaître entre proches que ce rôle est
Accompagné : tout à la fois enrichissant mais également exigeant est une soupape bienvenue
et porteuse de sens.
une personne atteinte dans
sa santé qui bénéfice de l’aide
régulière d’un tiers
Respect de soi, ET de l’autre
On est tous combattants
Oser se dire, oser s’ouvrir
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entre nous 2.2015Synthèse du groupe des Accompagnés,
animé par Petra Benamo
Vue d’ensemble
Les personnes aidées sont très recon-
naissantes de se sentir acceptées et de
se savoir en sécurité auprès du/de la
proche alors que la maladie les insé-
curise. Elles expriment l’importance
d’accepter cette aide et d’évoluer
avec les proches et les enfants avec
la maladie.
La personne aidée peut éprouver
la peur de priver son proche de sa
liberté et d’être la cause de frustra-
tions et de se sentir redevable. Ces
émotions peuvent gêner la relation
avec le proche.
Le handicap, la maladie oblige à être
dans la vérité, dans les choses essen-
tielles pour rester soi-même et digne
malgré le handicap.
Petra Benamo
Pour en savoir plus, voir ci-des-
sous : Liste des prestations en
faveur des proches-aidants par
canton romand
Prochaines rencontres entre
proches et entre personnes
accompagnées :
Écoute et Partage
Jeudi 29 octobre de 19 h 00 à 20 h 30
à Y-Parc
Animatrices : Anne-Pascale Collaud
et Petra Benamo
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entre nous 2.2015Prestations en faveur du proche aidant
Entretien personnalisé, prestations de groupe, soutien psychologique, rencontre
entre proches aidants, soutien spécifique aux parents d’enfants, soutien
Vue d’ensemble
spécifique en soins palliatifs et maladies graves, cours pour les proches aidants,
relève à domicile.
Vaud
À consulter : La brochure PROCHE AIDANT TOUS LES JOURS, informations et conseils pour le
proche aidant à domicile
www.vd.ch/vivre-a-domicile.
Entretiens personnalisés et diverses prestations de groupes
Espace Proches 0800 660 660
Coût : gratuit
http ://www.espaceproches.ch/
Service de relève des proches-aidants (jour et nuit)
ProXy 021 646 83 93
Relève à domicile dès l’âge AVS
Coût : CHF 22.–/h de jour (7h à 20h) et de CHF 38.–/h de nuit (20h à 7h)
Bénéficiaires PC : Remboursé par les PC
http ://www.pro-xy.ch/
Service de relève à domicile enfants
Coût : à charge des parents, le cas échéant soutien par le service social
Pro Infirmis Relève à domicile 021 321 34 34
Service de relève à domicile adultes jusqu’à 65 ans
Coût : bénéficiaires PC, factures directement envoyées aux PC
Pro Infirmis Relève à domicile 021 321 34 34
http ://www.proinfirmis.ch/fr/handicapes-et-proches/famille-couple/services-de-
releve.html
Relève bénévole pour proche aidant
Croix-Rouge vaudoise de 8h00 à 12h00 021 340 00 99
Coût : gratuit, (frais de transports du bénévole)
http ://www.croixrougevaudoise.ch/nos-activites/social-et-benevolat/domaines-d-intervention/
integration-sociale-et-maintien-a-domicile/releve-pour-proches-aidants.html
Parents-Rescousse 021 340 00 70
Proche aidant tous les jours
Cours pour Proches-aidants
http ://www.croixrougevaudoise.ch/nos-activites/formation/proches-aidants.html
Association des Proches Aidants 079 749 15 19
http ://procheaidant.blog.tdg.ch/
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entre nous 2.2015Genève
Différents projets sont en cours et devraient voir le jour dans le courant de l'année 2015.
Service de relève
Vue d’ensemble
Pro Infirmis 022 737 08 08
http ://www.proinfirmis.ch/fr/offres-cantonales/geneve/vie-quotidienne/services-de-releve.html
Garde d'enfants
Chaperon Rouge 022 304 04 82
http ://www.croix-rouge-ge.ch/index.php ?page=chaperon-rouge---garde-d-enfants-a-domicile-3
Service de bénévoles
Visites aux personnes âgées isolées
Croix-Rouge genevoise 022 304 04 04
http ://www.croix-rouge-ge.ch/index.php ?page=visites-aux-personnes-agees-et-isolees
Cours pour proche aidant
Pro Senectute 022 807 05 65
http ://www.croix-rouge-ge.ch/index.php ?page=cours-pour-les-proches-aidants
Valais
Service d’aide aux proches
Croix-Rouge du Valais 027 322 13 54
http ://www.croix-rouge-valais.ch/organisation-aide/service-aide-proches-27.html
Cours pour les proches 2015
http ://www.croix-rouge-valais.ch/organisation-aide/cours-pour-proches-aidants-90.html
Soutien
Fondation Emera 027 329 24 70
http ://www.emera.ch/fondation/prestations.html
Cours soutien aux aidants
Pro Senectute 027 322 07 41
Neuchâtel
Service de relève pour les proches s’occupant d’un enfant ou d’un adulte
Pro Infirmis 032 722 59 60
http ://www.proinfirmis.ch/fr/offres-cantonales/neuchatel/famille-amis/services-de-releve.html
Formation proche aidant
Croix-Rouge Neuchâtel 032 886 88 60
http ://www.croix-rouge-ne.ch/formation/proches-aidants/
Association Neuchâteloise des Proches aidants
Monsieur Vincent Martinez Vincent.Martinez@ne.ch
http ://www.forum-handicap-ne.ch/wp/wp-content/uploads/2014/11/invitation-constitution-asso-
ciation-proches-aidants-neuch %C3 %A2telois.pdf
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entre nous 2.2015Jura
Proches aidants – où s’adresser ?
www.a-proche-toi-jura.ch,
Recueil d’adresses de proximité et une source d’information en faveur des proches aidants
Vue d’ensemble
Service de relève à domicile pour les personnes en âge AI.
Pro Infirmis Jura 032/421.98.50
http ://www.proinfirmis.ch/fr/offres-cantonales/jura/famille-amis/services-de-releve.html
Service de relève à domicile pour les personnes en âge AVS
La Croix-Rouge Jura 032/465.84.00
http ://www.proche-aidant.ch/jura
Service de relève à domicile pour les personnes souffrant de handicap
Cérébral 032/422.66.55
http ://www.jura.vereinigung-cerebral.ch/fr/prestations-et-activites/service-sos-releve.html
Groupe d’entraide Proches aidants
Caritas Jura
http ://www.caritas-jura.ch/p121001890.html
Jura-bernois, Berne, Bienne, Seeland
Soutien aux proches de maladies chroniques
Service de relève canton de Berne
Mme Caterina Gemelli 032 397 10 01
http ://entlastungsdienst-be.ch/cms/
Fribourg
Service de relève des proches
Pro Infirmis 026 347 40 07
http ://www.proinfirmis.ch/fr/offres-cantonales/fribourg/vie-quotidienne/services-de-releve.html
Aide aux proches
Croix Rouge fribourgeoise 026 347 39 79
Bons de répit pour les proches aidants
Coût : fr. 15.–/heure, remboursé par les PC
http ://www.croix-rouge-fr.ch/fr/services-et-aides/services-aux-aines/aide-aux-proches
Service de garde d’enfants à domicile 026 347 39 49
Chaperon-Rouge
http ://www.croix-rouge-fr.ch/fr/services-et-aides/services-aux-familles/chaperon-rouge
Petra Benamo
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entre nous 2.2015Anticiper les difficultés en cas
de diminution de la capacité de travail
liée à une maladie neuromusculaire
Vue d’ensemble
Journée d’information du 9 mai 2015
Franziska Lüthy
Dans le courant de l’année 2014, j’ai avocate auprès de Procap, a, dans qui n’est pas sans conséquence quant
rencontré plusieurs de nos membres un premier temps, démontré com- aux indemnisations futures.
qui étaient confrontés à une dimi- ment s’articulent entre elles les diffé- Elle a rappelé qu’il est nécessaire de
nution de capacité de travail, voire rentes assurances sociales : assurance présenter une demande de détection
en arrêt de travail suite à l’évolution chômage, assurance perte de gain, précoce auprès de l’assurance invali-
de leur maladie et qui devaient faire assurance invalidité. Tout au long de dité le plus rapidement possible. Cette
face à diverses démarches auprès des son exposé, elle a pu s’appuyer sur démarche permet de faire le point sur
assurances sociales concernées. Ces le témoignage de Mme Duarte pour les besoins de la personne en dif-
démarches, tout comme leur situa- illustrer ses propos et sur les ques- ficulté sur son lieu de travail et de
tion précaire au niveau professionnel tions et expériences partagées par les tenter de maintenir la personne dans
les laissaient avec une foule de ques- participants. son poste de travail ou tout au moins
tions. Mme Lüthy a insisté sur l’impor- dans la vie professionnelle active.
Pour répondre à ce besoin mais aussi tance de faire attester la diminution Mme Lüthy a insisté sur l’importance
pour permettre à d’autres d’anticiper de la capacité de gain par un méde- de faire valoir ses droits, même si cela
et prendre les bonnes décisions le cin, même si aucune démarche n’est représente un combat dur à mener.
moment venu, j’ai proposé au comité entreprise auprès de l’assurance inva- Elle encourage chaque personne
de l’ASRIMM d’aborder ce thème lors lidité dans un premier temps. Si une concernée à s’adresser à un service
de notre première journée d’informa- nouvelle diminution de la capacité de social ou à un service juridique afin
tion 2015. gain devait survenir ultérieurement, d’être aidé dans ces démarches si
Après le témoignage apporté par Mme cette première attestation prouvera complexes.
Cecilia Duarte, Mme Franziska Lüthy, alors la capacité de gain initial, ce
24
entre nous 2.2015La Fondation IPT :
Passerelle vers l’emploi
Vue d’ensemble
La Fondation IPT est une fondation fice d’un permis de travail, présenter amenée à adopter une attitude de
d’utilité publique sans but lucratif. une capacité de travail en économie coresponsabilité. Elle est stimulée
Fondée en 1972, elle est spécialisée privée et motivées à participer à un à faire les démarches qu’exigent sa
dans la réinsertion de personnes en processus de réinsertion. situation, prendre en main son projet
difficulté face au marché du travail ou Lorsque ces conditions sont rem- et tout mettre en œuvre pour la réali-
atteintes dans leur santé. Par le biais plies, un plan de prise en charge sur sation de celui-ci. Différents modules
d’une prise en charge spécialisée et mesure est mis en place afin d’abou- de formations sont suivis par les par-
individualisée, elle vise un retour tir à un nouveau départ dans la vie ticipants afin de leur donner tous les
rapide et durable vers l’emploi. Pré- professionnelle active. outils nécessaires à retrouver une
sente sur tout le territoire suisse, La Cette prise en charge débute par un place dans le monde professionnel.
Fondation IPT accompagne environ bilan socio-professionnel qui permet
2500 personnes chaque année. d’évaluer les compétences de la per-
IPT s’adresse à toute personne qui en sonne, ses attentes et motivations et
raison d’un niveau de qualification ses limites.
insuffisant ou de problèmes de santé Cette démarche permet d’établir un
se trouve en difficulté face au mar- projet professionnel réaliste et réali-
ché du travail. Les personnes prises sable. Le processus se poursuit par
en charge doivent avoir été adressées des stages en entreprises et un suivi
par un médecin ou un organisme régulier en vue de la réinsertion dans
public ou privé et être âgées entre 18 un milieu professionnel. Tout au long
et 63 ans. Elles doivent être au béné- de ce cheminement, la personne est
25
entre nous 2.2015Voici les adresses où joindre IPT en Suisse Romande :
Fribourg Antenne Jura
Vue d’ensemble
Bureau principal Rue de Vevey 233 Rue de la Fenatte 14a
Bd de Pérolles 55 1630 Bulle 2854 Bassecourt
1700 Fribourg Tél. 026 913.82.55 Tél. 032 427 00 80 Fax 032 427 00 89
Tél. 026 347.44.88 Fax 026 913.82.54 Mail arcjurassien@fondation-ipt.ch
Fax 026 347.44.89 Mail : fribourg@fondation-ipt.ch Responsable : Mathieu Ferchaud
Mail : fribourg@fondation-ipt.ch
Directeur : Jens Nils Rogge
Neuchâtel
Genève Crêt Taconnet 30
2000 Neuchâtel
Rue du Lièvre 2 – 4 Tél. 032 727 28 00 Fax 032 727 28 09
1227 Les Acacias Mail arcjurassien@fondation-ipt.ch
Tél. 022 308 10 20 Fax 022 308 10 29 Responsable : Mathieu Ferchaud
Mail geneve@fondation-ipt.ch
Directeur : Jean-Luc Fornallaz
Vaud
Bureau principal
Valais Av. Parc de la Rouvraie 3
1018 Lausanne
Bureau principal Tél. 021 644 04 04 Fax 021 644 04 00
Rue des Condémines 36 Mail vaud@fondation-ipt.ch
1950 Sion Directrice : Cathy-Jill Barraud
Tél. 027 327 62 20 Fax 027 327 62.21
Mail valais@fondation-ipt.ch
Directrice Lise Delaloye
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entre nous 2.2015La journée s’est conclue par une intégré par le travail, d’avoir un rôle Quelques références pour poursuivre
conférence de M. Thierry Collaud, social. la réflexion :
président de la commission de bioé- A partir de ce point de vue, on mesure
Vue d’ensemble
thique de la Conférence des Evêques le décalage que vivent les personnes La qualité de vie,
de Suisse et professeur au départe- qui sont privées d’activité profession- une notion (trop) ambigüe
ment de théologie morale de l’Univer- nelle. Cette réflexion nous amène à T. Collaud, V. Gay-Crosier
sité de Fribourg. nous poser la question de savoir sur Etudes d’éthiques chrétienne,
Le thème de sa conférence portait quoi repose l’intégration d’un être Fribourg, Académic Press, 2013
sur les questions liées à la dignité humain dans la société.
humaine, au handicap et à l’intégra- M. Collaud nous a invités à capter la Santé et bien commun
tion. surprenance de l’autre, soit sa capa- Dans A. Gavric,
Après avoir défini les concepts de cité à nous surprendre, à nous faire Etat et bien commun
dignité, de handicap et d'intégration, découvrir ses compétences et talents Colloque en l’honneur du Père Roger
il nous a démontré à quel point le tra- malgré l’aspect extérieur que nous Berthousoz, 2008, pp 273 – 84
vail, entendu comme activité profes- montre cette personne au premier
sionnelle marque notre quotidien. Le abord. Anne-Pascale Collaud
travail est tout à la fois une nécessité : En conclusion de son intervention,
le moyen d’assurer notre subsistance, M. Collaud nous a laissé la phrase
un devoir : soit notre contribution à la suivante, pour poursuivre la réflexion
vie collective et un droit : celui d’être de chacun sur l’intégration :
« Une personne est vraiment intégrée si,
au moment où elle n’est plus là,
elle manque vraiment. »
M. Thierry Collaud, président de la commission de bioéthique de la
Conférence des Evêques de Suisse et professeur au département
de théologie morale de l’Université de Fribourg.
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entre nous 2.2015Vous pouvez aussi lire
