Journée Internationale de Sensibilisation au Deuil Périnatal - La Marche pour ...
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- 15 Octobre 2018 – Journée Internationale de Sensibilisation au Deuil Périnatal Une marche pour nos anges… www.une-marche-pour-nos-anges.com Association PIEDS PAR TERRE, CŒUR EN L’AIR Unemarchepournosanges@gmail.com Page 1 sur 19 Crédit Photo : Sylvie Cadart
Sommaire 1. Contexte 3 1.1. Le 15 Octobre aura lieu la journée internationale du Deuil Périnatal .................................................... 3 1.2. Une action relayée par l’association Pieds par Terre, Cœur en l’Air. ...................................................... 3 1.3. Cinq marches silencieuses seront organisées par l’association en 2018 ................................................ 4 1.3.1. Une symbolique .......................................................................................................................................... 4 1.3.2. Paris............................................................................................................................................................. 4 1.3.3. Lyon ............................................................................................................................................................. 4 1.3.4. Bruxelles ...................................................................................................................................................... 5 1.3.5. Albi .............................................................................................................................................................. 5 1.3.6. Martigues .................................................................................................................................................... 5 2. D’autres événements de sensibilisation partout en France ................................................................ 6 2.1. Sur le web et les réseaux sociaux ............................................................................................................ 6 2.2. Des Actions en France :............................................................................................................................ 6 2.3. Des Actions en Belgique : ........................................................................................................................ 7 1. Les partenaires de l’association Pieds par Terre, Cœur en l’Air ........................................................... 7 2. Le Deuil Périnatal en Chiffres ............................................................................................................11 3. La législation française. .....................................................................................................................13 3.1. Déclaration à l'état civil des foetus et nouveaux nés décédés .............................................................. 13 3.2. Conséquences juridiques en fonction de la déclaration à l'état civil .................................................... 14 3.3. Conséquences financières en fonction du certificat médical à la naissance ........................................ 14 4. La législation belge ............................................................................................................................14 5. Le Deuil Périnatal : un chemin de deuil classique, mais avec des particularités .................................15 5.1. Les étapes principales sont les suivantes : ............................................................................................ 15 6. Le Deuil Périnatal : comment accompagner les endeuillés ? ..............................................................16 6.1. Pour l’entourage : .................................................................................................................................. 16 6.2. Pour les endeuillés : ............................................................................................................................... 16 7. Le Deuil Périnatal : La mort d’un bébé au fil des temps .....................................................................17 Page 2 sur 19
1. Contexte 1.1. Le 15 Octobre aura lieu la journée internationale du Deuil Périnatal Le 15 octobre est, tous les ans depuis 2008, la journée internationale de sensibilisation au deuil périnatal. Le deuil périnatal est celui des parents dont l’enfant meurt au cours de la grossesse ou dans les 7 jours qui suivent la naissance, selon l’OMS1. Ce deuil, encore tabou dans nos sociétés, touche pourtant de nombreuses familles. En Europe, environ 1 femme sur 50 y sera en effet confrontée au cours de sa vie2. Pouvoir parler de leur enfant, être reconnus dans leur peine, mais aussi accompagnés par les personnels de santé et compris par leur entourage est pour les parents endeuillés extrêmement important. C’est ce regard bienveillant de la société qui leur permettra de se reconstruire. Pourtant, face au deuil d’un enfant que très peu ont connu, beaucoup de personnes sont démunies, mal à l’aise ou, tout simplement, ne perçoivent pas l’ampleur de la perte pour les parents. La journée internationale du deuil périnatal a pour triple objectif : de rompre l’isolement des parents de leur permettre d’honorer la mémoire de leur bébé d’inviter associations, professionnels et médias à débattre et faire connaître les particularités de cette situation. A cette occasion, de nombreux événements sont organisés à travers le monde : Canada, Etats- Unis, France, Belgique, Japon… Les parents endeuillés font ce jour-là preuve de solidarité par le biais de différentes actions, sur les réseaux sociaux ou par le biais d’évènements locaux : lâcher de ballons, marches silencieuses, rencontres, affichage du ruban bleu et rose, symbole de ce jour… 1.2. Une action relayée par l’association Pieds par Terre, Cœur en l’Air. L’association Pieds par Terre, Cœur en l’Air a été créée en 2014 afin de mieux faire connaître la journée internationale du deuil périnatal en France. Elle a été initiée par un collectif de parents endeuillés suite au succès de la marche silencieuse qu’ils avaient organisée le 15 octobre 2013. Cette année, portée par l’appui de nombreux parents et par l’aide des bénévoles, l’association travaille autour de deux axes : - Le maintien des cinq Marches de Paris, Lyon, Bruxelles, Martigues et Albi. - Le relais et la centralisation, sur son site www.une-marche-pour-nos-anges.fr, de l’ensemble des actions menées en France à l’occasion de la journée du 15 octobre 2018. 1 OMS : Organisation Mondiale de la Santé 2 http://presse-inserm.fr/rapport-europeen-sur-la-sante-perinatale-la-france-dans-une-position-moyenne-mais-avec-le-taux-de- mortinatalite-le-plus-eleve-deurope/8283/) Page 3 sur 19
Les objectifs sont : de faire parler de ce deuil douloureux, particulier et pourtant répandu, de fédérer l’énergie des nombreuses associations locales ou nationales de deuil périnatal. de permettre aux parents concernés de poser un geste concret pour leur bébé et de se sentir moins seuls, grâce à la rencontre avec d’autres familles. 1.3. Cinq marches silencieuses seront organisées par l’association en 2018 1.3.1. Une symbolique Les marcheurs pourront s’ils le souhaitent porter un t-shirt blanc sur lequel sera apposé le ruban du deuil périnatal. Ils pourront également avoir une rose blanche à la main. Elles seront ensuite collectées pour former un bouquet de mémoire. 1.3.2. Paris La marche parisienne aura lieu à partir de 13h00 le 15 octobre 2018. Les marcheurs partiront à l’angle de l’avenue de Saxe et de la rue de Sèvre. Ils suivront ensuite un parcours dans le 15ème arrondissement de Paris . Enfin, l’arrivée au Square Saint-Lambert, où ils vivront un geste symbolique au cours duquel les prénoms des bébés seront égrenés, constituera un temps fort, riche en émotion mais aussi en espoir, pour les familles. 1.3.3. Lyon Une marche sera organisée sur Lyon le 15 octobre 2018 par l’association. Elle partira à13h00 des quais du Rhône, à hauteur du 47 avenue Leclerc, et se terminera au Parc de Gerland par un lâcher de pétales de roses et de bulles. Page 4 sur 19
1.3.4. Bruxelles La Marche bruxelloise aura lieu à partir de 13h00 au parc de Schaerbeek, entrée Porte des Héliotropes. Les parents partageront un moment symbolique, rose blanche à la main. 1.3.5. Albi L’accueil des participants aura lieu à 13h00 Place du Vigan. L’arrivée aura lieu au parc loisir de Pratgraussais où les parents vivront un moment symbolique, rose blanche à la main. 1.3.6. Martigues La Marche provençale aura lieu à Martigues où les parents et leurs proches se réuniront à 13h00. Ils partageront un moment symbolique, rose blanche à la main. L’accueil aura lieu Quai Général Leclerc (parking) L’arrivée se fera sur le quai Julien Toulmond où auront lieu un jeter de roses, un moment symbolique et le discours. Page 5 sur 19
2. D’autres événements de sensibilisation partout en France 2.1. Sur le web et les réseaux sociaux Notre partenaire, l’association Hespéranges, lance, comme l’année dernière, une Vague de lumière pour la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal : https://www.facebook.com/events/182868108941776/ 2.2. Des Actions en France : Nos Tout Petits de Nice : 14 octobre 2018 - Lâcher de Colombes – Nice (06) – 15h00 https://www.facebook.com/events/235988097082981/ Périgord Etern’ailes : 14 octobre 2018 - Jeter de roses blanches (24) – 12h00 https://www.facebook.com/events/502847813524626/ Agapa : 6 octobre 2018 – rencontre entre parents (33) – 10h00 https://www.facebook.com/events/1805912293007116/ Chemin des Etoiles : 14 octobre 2018 – Libourne (33) – Marche blanche – 15h00 https://www.facebook.com/assochemindesetoiles/photos/pcb.1663146400461914/1663144887 128732/?type=3&theater L’envolée : 14 octobre 2018 – Tours (37) - Marche blanche https://www.facebook.com/lenvolee18/?ref=br_rs Les ailes d’Anges deuil périnatal : 14 octobre 2018 - Puy en Velay (43) – Marche – 11h00 https://www.facebook.com/events/237969670396188/ Deuil Espoir - Lâcher de Ballons : 14 octobre 2018 – Nancy (54) – 10h30 http://deuilperinatalnancy.blog.free.fr/index.php?post/2018/09/20/L%C3%A2cher-de-ballons- Nancy-14-Octobre-2018 Nos Tous Petits d’Alsace – Inauguration de la stèle du deuil périnatal – 15 octobre 2018 – Mulhouse (68) – 13h00 https://www.facebook.com/events/1137637039725606/ J’écris ton Nom : 15 octobre 2018 – Rouen (76) – 16h30 https://www.facebook.com/Pauljecristonnom/ Au Fil des Mots : Lundi 15 octobre 2018 – Morières les Avignon – Conférence. (84) https://www.facebook.com/196388817382098/photos/gm.1052983708201626/6962191740657 24/?type=3&theater Page 6 sur 19
Hespéranges : Lundi 15 octobre 2018 – La Roche sur Yon – Soirée Témoignage. (85) https://www.hesperanges.fr/evenement/soiree-temoignages-pour-la-journee-mondiale-de- sensibilisation-au-deuil-perinatal/ Agapa – 6 octobre 2018 - rencontres entre personnes ayant vécu une ou plusieurs fausses couches – Saint Ouen l’Aumône (95) – 14h30 2.3. Des Actions en Belgique : Mama Fidelia : le 3 octobre 2018 – Conférence – Mourir avant de n’être – Enghien – 19h30 https://www.facebook.com/events/323659011734685/ Les P’tites Mimines : 21 octobre 2018 - Lâcher de Ballons – Hannut – 13h00 https://www.facebook.com/events/1646877805458377/ 1. Les partenaires de l’association Pieds par Terre, Cœur en l’Air ASSOCIATIONS D’ACCOMPAGNEMENT DES PARENTS ENDEUILLES AGAPA Accompagnement des hommes et des femmes Page de l’Association : touchés par une grossesse https://www.facebook.com/AssociationAgapa/?fref=ts qui n’a pu être menée à son Site internet : http://association-agapa.fr/ terme, quelle qu’en soit la raison : fausse couche, deuil périnatal, IMG, décès in utero, IVG, réduction embryonnaire… Au Nom des Petits Anges 61 rue Gabriel Péri 54490 Piennes Association d'aide au deuil Page de l’association : périnatal en Meurthe et https://www.facebook.com/auxnomsdespetitsanges/?pnref= Moselle story Site internet : www.auxnomsdespetitsanges.fr Chemin des étoiles 8 Lieu-dit Nicole 33230 Guîtres Association de soutien au Site internet : deuil périnatal en Aquitaine http://assochemindesetoiles.e-monsite.com/ Page 7 sur 19
Hespéranges 4 Impasse des Massiquets 85150 Landeronde Association d'aide au deuil Page de l'association : périnatal en Vendée https://www.facebook.com/AssociationHesperanges Site internet : http://www.hesperanges.fr/ Nos Tous Petits de Savoie Site internet : http://nostoutpetitsdesavoie.org/ Association d’aide aux Page de l’association : familles touchées par le https://www.facebook.com/nostoutpetitsdesavoie/ décès d’un bébé Association SPAMA soutient les parents amenés à accompagner jusqu'au bout de sa vie un nouveau né ou un bébé à naître qui va décéder : - sur un forum animé par des bénévoles formés Soins Palliatifs et - par une ligne nationale d'écoute téléphonique au 07 Accompagnement en 87 85 37 81 MAternité - dans des rencontres de parents (consulter notre site ou le forum). Site internet : http://www.spama.asso.fr/fr/ Parents Désenfantés Rue du Culot, 15b 1341 Céroux-Mousty "Parents Désenfantés" Tél : 010/24 59 24 ou 02/366 41 11, Gsm : 0489/44 82 23 accompagne les parents en Email: parentsdesenfantes@scarlet.be deuil d'un enfant par la Site internet : http://www.parentsdesenfantes.org/ parole et par l'écoute, en Page de l’association : Belgique https://www.facebook.com/Soutenons-Parents- d%C3%A9senfant%C3%A9s--700879266697456/ Petite Emilie L’association Petite Emilie soutient et accompagne les Site internet : http://petiteemilie.org/ personnes confrontées à une Page de l’association : interruption médicale de https://www.facebook.com/association.petiteemilie/ grossesse ou à un deuil périnatal. Les P’tites Mimines Les p'tites Mimines est une association belge qui soutient Adresse email : les.ptites.mimines@gmail.com et accompagne les parents Site internet : http://lesptitesmimines.wixsite.com/home d'enfant né prématurément et/ou confrontés au deuil Page de l’association : périnatal. https://www.facebook.com/lesptitesMimines.be/ Page 8 sur 19
ASSOCIATIONS APPORTANT DIVERSES AIDES AUX PARENTS AFA Rue de la Chapelle, 41 – 5000 Namur Association Belge de Formation à Site Internet : http://www.formations- l'Accompagnement afa.be/formations/accompagner-deuil-perinatal-2-jours/ Fil d’Anges Fil d’Anges offre aux hôpitaux belges nids d’anges et Page Facebook : bonnets pour que les parents https://www.facebook.com/Fil-danges-297537610678358/ aient une image apaisée de leur bébé. Lou’Ange Lou’Ange offre aux hôpitaux Page Facebook : français nids d’anges, https://www.facebook.com/LouAnge-Deuil-Perinatal- couffins et bonnets pour que 310776268933288/ les parents aient une image Site Internet : http://lou-ange.wifeo.com/ apaisée de leur bébé. Au-delà des Nuages Au delà des Nuages aide les parents belges à garder des Site Internet : https://www.bovendewolken.be/fr/accueil/ souvenirs photographiques de leur bébé décédé. Souvenange Page Facebook : https://www.facebook.com/souvenange Site Internet : http://souvenange.fr/ Souvenange propose aux parents de prendre de belles photos professionnelles de leur bébé décédé. ORGANISMES, BLOGS … AUTOUR DE LA VIE, DE LA MORT, DE LA MATERNITE Framboise et Papyrus Page Facebook : https://www.facebook.com/deuil.framboise.et.papyrus Blog : http://chemin-de-deuil.blogspot.fr/ Blog sur le deuil périnatal L’instinct de Vivre Page Facebook : https://www.facebook.com/Linstinct-de- vivre-554173428051742/ Blog : https://linstinctdevivre.com/ Blog sur le deuil périnatal Page 9 sur 19
Fondation La Mort fait Partie de la Vie Rue de la Grande Triperie 21 bte 21 | B7000 La Fondation est une Mons – Belgique association belge qui invite à un regard ouvert, conciliant, Site de la Fondation : http://lamortfaitpartiedelavie.com/ franc et libre sur la mort de http://lamortfaitpartiedelavie.com/lire-et-decouvrir/15- l’Homme en tant qu’individu. octobre-2015-journee-internationale-du-deuil-perinatal/ Ecoute et Présence Florence d’Assier de Boisredon, Psychologue et psychanalyste engagée dans Site Internet : https://www.ecouteetpresence.com l’accompagnement et la formation à l’écoute, notamment des parents endeuillés. Plateforme pour une Naissance Respectée Plateforme pour une naissance respectée, Site Internet : http://www.naissancerespectee.be/ association belge, rappelle le droit des femmes à choisir les circonstances de leur accouchement dans l’intérêt des nouveau-nés, des mères et de leur partenaire. Elle regroupe usagers mais aussi profesionnels de santé, associations... Pass-Âges PASS-AGES est un projet en gestation d’un habitat groupé Site Internet : http://www.pass-ages.be intergénérationnel essentiellement axé sur l’accueil de la Vie du premier à son dernier souffle. Page 10 sur 19
2. Le Deuil Périnatal en Chiffres En 2013 est paru le rapport « Européristat », donnant des statistiques fiables et récentes au sujet de la mortalité périnatale en France et en Europe. Ce rapport place la France au rang le plus élevé en ce qui concerne le taux de mortinatalité. Il s’élève à 9,2‰, presque 1% des grossesses ayant dépassé le cap du premier trimestre se soldant ainsi par le décès du bébé attendu. En Belgique, ce taux est de 7,4‰, avec des méthodes de calcul différentes. Cela reste un taux assez élevé pour l’Europe. Chaque année, ce sont ainsi 7000 familles françaises et plus de 900 belges qui sont touchées par ce drame. Ainsi, si l’on compte que les françaises ou les belges auront en moyenne 2 enfants, c’est près d’une femme sur 50 qui sera, au cours de sa vie, confrontée à la perte d’un de ses bébés. Ce chiffre, très important, recouvre plusieurs réalités : - 0,5% des grossesses s’arrêteront spontanément avant leur terme (MFIU3), pour des causes liées au fœtus, à la mère mais aussi, bien souvent, inexpliquées. - 0,5% des grossesses seront interrompues médicalement (on parle d’IMG4) pour une raison touchant à la santé de la mère ou, le plus souvent, de l’enfant. Par ailleurs, 2,3‰ bébés mourront dans les 27 jours suivant leur naissance, pour diverses raisons (une anomalie a pu être décelée avant la naissance, mais les parents ont préféré ne pas intervenir, ou une anomalie existait mais était non décelée ou non décelable, la mort peut survenir de manière inexpliquée…). Répartition des morts périnatales 19% Mort Fœtale in Utero 40% Interruption Médicale de Grossesse Décès survenant dans les 27 jours suivant la naissance 41% 3 MFIU : Mort fœtale in utero, 4 IMG : Interruption médicale de grossesse. Page 11 sur 19
Faute d’un accompagnement adéquat, les répercussions sur la vie personnelle et professionnelle des parents sont importantes : - 10 à 20% des deuils périnataux se compliquent et mènent à une dépression (traitement médical, arrêt de travail)5, - Insomnie chronique, - Répercussion sur la santé physique (somatisation, prise de poids, prise de médicaments, d’alcool, de drogue, diminution des défenses immunitaires), - Envies de suicide (28% des mères, 17% des pères)6 - 12% des deuils périnataux mènent, à terme, à la séparation des parents7, - 3% des deuils périnataux mènent directement au divorce des parents8, - Troubles de l’attachement pour « l’enfant d’après » : o 16% des hommes ayant vécu un deuil périnatal sont plus tristes / irritables que d’habitude après la naissance du bébé d’après, sont plus stressés avec lui, le perçoivent comme plus « difficile »9 o Surprotection de l’enfant, transmission des angoisses maternelles o Inhibition de l’attachement par peur d’une nouvelle perte (difficultés à préparer les affaires du bébé, conduites à risque pendant la grossesse d’après, par peur de s’attacher à un bébé qui mourrait encore…) - Transmissions intergénérationnelles à « l’enfant d’après », s’il fait office d’enfant de remplacement 10 : o Dépression, problèmes psychologiques… à retardement (à l’adolescence ou à l’âge adulte, parfois) o Transmission des émotions « négatives » de la mère à sa fille lors des grossesses de cette dernière, rendant les grossesses très anxiogènes et perturbantes (sauf si la grand-mère explique son anxiété par les faits concrets qui se sont produits et renonce à les cacher) Occurence de quelques complication des deuils périnataux Troubles de l'attachement pour l'enfant d'après 16% chez le père Divorce des parents à court terme 3% Séparation à long terme des parents 12% Pensées suicidaires (mères) 28% Pensées suicidaires (pères) 17% Dépression 15% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 5 Source : Statistiques Canada, 2008, 6 in http://cerif.uqo.ca/sites/cerif.uqo.ca/files/demontignybeaudet1997_chapitre5.pdf 7 in http://www.infiressources.ca/fer/depotdocuments/Le_deuil_perinatal.pdf 8 in http://cerif.uqo.ca/sites/cerif.uqo.ca/files/demontignybeaudet1997_chapitre5.pdf 9 in http://www.lapresse.ca/vivre/famille/201110/13/01-4456718-deuil-perinatal-la-souffrance-a-retardement-des-peres.php 10 http://www.cairn.info/zen.php?ID_ARTICLE=ESLM_119_0117 Forrest G.C., Standish E., Baum J.D., «Support after perinatal death: a study of support and counselling after perinatal bereavement», Br. Med. J., 1982; 285: 1475-9. Page 12 sur 19
3. La législation française. Source : Association Petite Emilie. Vous trouverez plus d’informations et d’autres outils davantage détaillés sur le site de Petite Emilie : http://petiteemilie.org/legislation-2/ Nous les remercions vivement de nous avoir autorisés à reproduire leur infographie. 3.1. Déclaration à l'état civil des foetus et nouveaux nés décédés Page 13 sur 19
3.2. Conséquences juridiques en fonction de la déclaration à l'état civil 3.3. Conséquences financières en fonction du certificat médical à la naissance 4. La législation belge En Belgique, depuis 1999, tout enfant né sans vie après 180 jours de grossesse (6 mois) a une existence légale. Un acte d’enfant né sans vie est alors délivré, reprenant le jour, l’heure, le lieu de l’accouchement et le sexe de l’enfant. Il peut y être ajouté les prénoms de l’enfant si les parents le souhaitent. Cet acte est relayé dans les registres de décès de la commune de l’hôpital où l’enfant est né. Avant 180 jours, un enfant n’a pas d’existence légale. Page 14 sur 19
Il peut cependant être inhumé ou crématisé avant les 180 jours de grossesse, à un seuil variant en fonction des régions, sur demande des parents et de manière non obligatoire : - Région bruxelloise et région wallonne : à partir du 106ème jour de grossesse ; - Région flamande : quel que soit le stade de la grossesse. 5. Le Deuil Périnatal : un chemin de deuil classique, mais avec des particularités (synthèse tirée des Rêves Envolés, de Suzy Fréchette-Piperni) Tout deuil est un processus : il avance à un rythme propre à chacun, avec des avancées et des reculs. L’endeuillé peut parfois avoir l’impression de régresser mais, petit à petit, son esprit intègre la perte. Il pourra passer par plusieurs étapes qui, en fonction de sa personnalité, de son histoire, pourront se télescoper, être dans un autre ordre, voire ne pas apparaître. 5.1. Les étapes principales sont les suivantes : Après la perte, une phase de choc, de déni a souvent lieu. Cette phase est souvent suivie par une période de désorganisation : toute la vie et même la raison de vivre de l’endeuillé semblent mises à mal. La perte de sens est très importante. Les émotions comme la tristesse, la culpabilité, les émotions négatives… peuvent se succéder et être violentes chez certains parents. Petit à petit, l’endeuillé s’habitue à l’absence de l’être aimé, est plus calme et a plus d’énergie. C’est la phase de réorganisation. Par la suite, l’endeuillé se réapproprie sa vie, refait des projets. In http://epanews.fr/profiles/blogs/elisabeth-k-bler-ross-un- destin-tonnant Il a beaucoup appris sur lui, ses ressources, est capable de recul, est moins émotif. La conscience de la fragilité de la vie reste cependant accrue. Enfin, la transformation vient clore ce cycle. L’endeuillé réinvestit les vivants, vit avec l’être aimé dans ses souvenirs, de manière pacifiée. Il est souvent différent, ses valeurs, ses priorités ont changé, de même que la connaissance qu’il a de lui. Page 15 sur 19
Les parents d’un bébé mort avant ou peu après la naissance, confrontés à l’impensable, vont entamer un processus de deuil à la fois classique et compliqué par plusieurs facteur : - la violence de l’irruption de la mort là où l’on attendait la vie - le fait que, personne n’ayant connu le bébé, l’entourage a parfois du mal à reconnaître la douleur des parents. La solitude qui s’ensuit est importante. - La mort de son enfant intervient à un moment où la mère, enceinte, est dans un état psychologique particulier et où, par ailleurs, elle ne « fait qu’un » avec le petit mort. Les sentiments de culpabilité (avoir donné la mort, avoir un ventre qui est une tombe…) sont intenses et une certaine confusion peut s’ensuivre. - Lorsque l’enfant mort est le premier du couple, celui-ci souffre beaucoup de voir sa place et son rôle de parent disparaître aux yeux de la société. Ce deuil, particulier et pourtant fréquent, nécessite du temps et un accompagnement, de l’entourage au minimum, voire de professionnels si l’entourage se sent trop démuni ou les parents trop isolés. 6. Le Deuil Périnatal : comment accompagner les endeuillés ? 6.1. Pour l’entourage : - Si l’on en a le courage, l’envie, voir le bébé, demander à voir des photos, demander comment il était - Entourer les parents lors de l’enterrement, s’il y en a un. - Mentionner le prénom du bébé, sans avoir peur de « rappeler » un souvenir déplaisant - N’ayez pas peur des larmes : vous ne les créez pas, vous permettez juste qu’elles s’expriment, allégeant ainsi le cœur des parents. - Envoyer un mot, une pensée, aux dates anniversaires (tous les mois au début…), - Eviter les conseils et formules toutes faites (vous êtes jeunes, bouge toi, travailler te fera du bien…) : les parents ont besoin d’écoute et de temps. - Proposez régulièrement de l’aide concrète (faire un repas, un accompagnement d’enfant…), des sorties… - Vivez dans l’instant avec les parents endeuillés, sans porter de jugement. - Un deuil n’est pas linéaire, on peut rire le matin et pleurer l’après-midi, la peine reste la même… - S’il y a des aînés, proposez de les emmener jouer, se promener. 6.2. Pour les endeuillés : - Au moment de la mort du bébé, dans le respect du ressenti et des émotions de chacun, il est important, dans la mesure du possible : o De voir le bébé, de le tenir11 o D’en prendre des photos, des empreintes, une mèche de cheveux… si on le souhaite. o De le présenter à ceux qui le souhaitent dans la famille, si on en a envie, y compris les frères et sœurs en manifestant le souhait. o De poser des rituels d’adieu, selon sa sensibilité et quand on le peut. - Après la mort du bébé : o vivre ses émotions, même si cela fait parfois terriblement peur, car elles peuvent être violentes. Cependant, on ne le dira jamais assez, le deuil n’est ni une maladie, 11 http://chemin-de-deuil.blogspot.fr/2014/11/etude-sur-le-deuil-perinatal.html Page 16 sur 19
ni une dépression. La prise de médicaments, si vraiment il y a besoin, doit être ponctuelle, sur avis médical et ne doit pas empêcher de vivre les émotions. Pour s’aider, on pourra, par exemple : se laisser des temps de solitude et de silence lire des livres parlant de deuil, aller sur des forums, des groupes Facebook… pour se sentir moins seul… o faire un album racontant l’histoire de son bébé, du début à la fin (à l’aide de photos, échographie, anecdotes, dessins, collages… Ce que l’on veut.) o participer, si possible, à des groupes de parole. o bénéficier, si besoin, d’un suivi psychologique. o Participer à des cérémonies ou rituels collectifs, comme celle proposée tous les ans au cimetière du Père Lachaise ou comme les marches du 15 octobre. On peut ainsi penser symboliquement, ensemble, aux bébés décédés. o Si des symptômes de stress post-traumatique apparaissent (cauchemars récurrents, scènes « tournant » en boucle dans la tête…) trouver un psychologue prêt à faire quelque séances d’EMDR. o Prendre ses congés maternité / paternité, et même plus si les parents en ressentent le besoin et que c’est possible. 7. Le Deuil Périnatal : La mort d’un bébé au fil des temps Jusqu’au XIXème siècle : un nourrisson sur 4 meurt avant son quatrième anniversaire. A l’Antiquité : Les croyances religieuses n’apaisent pas la peine des parents, qui font souvent pour leur enfant de belles tombes individuelles, gravées d’épitaphes très tristes. Les enfants morts-nés sont censés errer indéfiniment dans le royaume des Ombres. Au Moyen-Âge : On est « habitué » à ces morts fréquentes qui ne laissent pas indifférent mais, parfois, ne provoquent pas de peine violente. On baptise vite les enfants pour qu’ils aillent au Paradis. En revanche, les tombes ne sont plus aussi importantes, tant pour les adultes que pour les enfants. Les enfants non baptisés vont dans les limbes, où l’innocence des bébés est reconnus. L’Eglise voulait ainsi atténuer l’inquiétude des parents. Visage de bébé mort moule a la demande de ses parents et retrouve dans sa tombe - Paris Carnavalet – in http://www.arretetonchar.fr Ces limbes n’ont cependant que peu rassuré et consolé les parents. C’est pourquoi il existait aussi des sanctuaires « à répit », très fréquentés, où l ‘on demandait la grâce que le nourrisson revive le temps d’un baptême. Il pouvait ensuite mourir « pour de vrai », dans la paix. Page 17 sur 19
A partir des XV et XVI siècle, en Allemagne et en Flandre, les petits morts sont souvent représentés sur les retables offerts par les notables aux couvents ou églises, ou sur les ex- voto déposés par les plus humbles dans les églises, ou encore dans les portraits de famille. Les portraits mortuaires se développent aussi dans le nord de l’Europe, l’enfant y étant représenté entouré d’herbes et de symboles d’éternité et de pureté. In https://www.cairn.info/zen.php?ID_ARTICLE=SPI_031_0015 A partir des XVII et XVIII siècle : Dans une société très croyante, les enfants qui meurent avant 7 ans sont promis directement au Paradis, car ils n’ont pas conscience de leur péché. Ils deviennent saints directement et peuvent intercéder pour leur famille. Les enfants sont ainsi enterrés selon un rituel de fête et une sensibilité romantique: du blanc, des couronnes de fleurs, des cloches joyeuses, des chants d’action de grâce. Au XIX, avec l’invention de la photo, les portraits du petit mort se développent : on l’habille de beaux habits, on le coiffe, son parrain et sa marraine l’entourent, on le couronne de fleurs. Ces portraits sont parfois entourés de guirlandes de cheveux du petit disparu. On les garde en évidence dans la maison ou sur la tombe, selon une pratique qui s’est poursuivie jusque dans les années 1950. On recommence également à faire des tombes pour les enfants, très fleuries et entretenues, représentant parfois l’enfant en marbre ou, à défaut, une épitaphe. Au XX siècle : La mortalité infantile recule énormément et le taux de natalité diminue. Parallèlement, et en lien direct avec ces évolutions, la science fait de gros progrès, notamment dans le domaine médical. Chaque enfant est désiré et précieux. La mort des enfants devient vraiment difficile à accepter, presque scandaleuse. Dans la deuxième moitié du XXème siècle, pour « soulager » les parents, et parce que les personnels médicaux se sentent démunis, on « efface » souvent ces morts : césariennes sous anesthésie générale, pour éviter à la mère les douleurs d’un accouchement par voie basse, escamotage du corps, parfois traité comme un déchet de l’hôpital… Souvent, la mère se réveille sans savoir ce qu’est devenu l’enfant, presque en ayant l’impression de n’avoir jamais été enceinte. Personne dans son entourage ne mentionne le bébé, « pour ne pas faire de peine ». Au XXI siècle : A la fin du XX siècle, de plus en plus de travaux montrent que cette manière de traiter la mort des enfants rend leurs parents fragiles : risques de dépression, d’enfant de remplacement, difficultés des mères à vivre… Des collectifs de parents endeuillés font connaître leur ressenti et leurs besoins. Dès 1993, l’Etat précise les critères de viabilité à la naissance. En 2008, deux décrets permettent de noter le nom de l’enfant sur le livret de famille, même s’il est mort-né. Les parents peuvent aussi organiser des obsèques pour leur bébé s’ils le souhaitent. Page 18 sur 19
Petit à petit, hôpitaux et parents reprennent des usages et des rituels apaisants pour les parents : cérémonie des anges, photos, accouchement par voie basse (sauf raison médicale)… Les réseaux sociaux permettent aux parents d’échanger, de rompre l’isolement et de constituer des communautés solides. La mort périnatale reste un tabou pour la société, mais les lignes bougent petit à petit… La société d’aujourd’hui réinvente des rituels qui lui correspondent, pour mieux accompagner et prendre en compte la douleur des parents. Synthèse tirée de http://www.cairn.info/revue-spirale-2004-3-page-15.htm - La mort d’un bébé au fil de l’histoire, par Marie-France Morel Page 19 sur 19
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