Journée Internationale de Sensibilisation au Deuil Périnatal - La Marche pour ...

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Journée Internationale de Sensibilisation au Deuil Périnatal - La Marche pour ...
- 15 Octobre 2018 –

Journée Internationale de
 Sensibilisation au Deuil
        Périnatal
   Une marche pour nos anges…
 www.une-marche-pour-nos-anges.com

        Association PIEDS PAR TERRE, CŒUR EN L’AIR
         Unemarchepournosanges@gmail.com

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                                                     Crédit Photo : Sylvie Cadart
Journée Internationale de Sensibilisation au Deuil Périnatal - La Marche pour ...
Sommaire

1. Contexte 3
 1.1. Le 15 Octobre aura lieu la journée internationale du Deuil Périnatal .................................................... 3
 1.2. Une action relayée par l’association Pieds par Terre, Cœur en l’Air. ...................................................... 3
 1.3. Cinq marches silencieuses seront organisées par l’association en 2018 ................................................ 4
    1.3.1.           Une symbolique .......................................................................................................................................... 4
    1.3.2.           Paris............................................................................................................................................................. 4
    1.3.3.           Lyon ............................................................................................................................................................. 4
    1.3.4.           Bruxelles ...................................................................................................................................................... 5
    1.3.5.           Albi .............................................................................................................................................................. 5
    1.3.6.           Martigues .................................................................................................................................................... 5
2. D’autres événements de sensibilisation partout en France ................................................................ 6
 2.1. Sur le web et les réseaux sociaux ............................................................................................................ 6
 2.2. Des Actions en France :............................................................................................................................ 6
 2.3. Des Actions en Belgique : ........................................................................................................................ 7
1. Les partenaires de l’association Pieds par Terre, Cœur en l’Air ........................................................... 7
2. Le Deuil Périnatal en Chiffres ............................................................................................................11
3. La législation française. .....................................................................................................................13
 3.1. Déclaration à l'état civil des foetus et nouveaux nés décédés .............................................................. 13
 3.2. Conséquences juridiques en fonction de la déclaration à l'état civil .................................................... 14
 3.3. Conséquences financières en fonction du certificat médical à la naissance ........................................ 14
4. La législation belge ............................................................................................................................14
5. Le Deuil Périnatal : un chemin de deuil classique, mais avec des particularités .................................15
 5.1. Les étapes principales sont les suivantes : ............................................................................................ 15
6. Le Deuil Périnatal : comment accompagner les endeuillés ? ..............................................................16
 6.1. Pour l’entourage : .................................................................................................................................. 16
 6.2. Pour les endeuillés : ............................................................................................................................... 16
7. Le Deuil Périnatal : La mort d’un bébé au fil des temps .....................................................................17

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Journée Internationale de Sensibilisation au Deuil Périnatal - La Marche pour ...
1. Contexte

    1.1.         Le 15 Octobre aura lieu la journée internationale du Deuil Périnatal

Le 15 octobre est, tous les ans depuis 2008, la journée internationale de sensibilisation au deuil
périnatal.
Le deuil périnatal est celui des parents dont l’enfant meurt au cours de la grossesse ou dans les
7 jours qui suivent la naissance, selon l’OMS1.

Ce deuil, encore tabou dans nos sociétés, touche pourtant de nombreuses familles. En Europe,
environ 1 femme sur 50 y sera en effet confrontée au cours de sa vie2.

Pouvoir parler de leur enfant, être reconnus dans leur peine, mais aussi accompagnés par les
personnels de santé et compris par leur entourage est pour les parents endeuillés extrêmement
important.

C’est ce regard bienveillant de la société qui leur permettra de se reconstruire.
Pourtant, face au deuil d’un enfant que très peu ont connu, beaucoup de personnes sont
démunies, mal à l’aise ou, tout simplement, ne perçoivent pas l’ampleur de la perte pour les
parents.

La journée internationale du deuil périnatal a pour triple objectif :
       de rompre l’isolement des parents
       de leur permettre d’honorer la mémoire de leur bébé
       d’inviter associations, professionnels et médias à débattre et faire connaître les
        particularités de cette situation.

A cette occasion, de nombreux événements sont organisés à travers le monde : Canada, Etats-
Unis, France, Belgique, Japon… Les parents endeuillés font ce jour-là preuve de solidarité par le
biais de différentes actions, sur les réseaux sociaux ou par le biais d’évènements locaux : lâcher
de ballons, marches silencieuses, rencontres, affichage du ruban bleu et rose, symbole de ce
jour…

    1.2.         Une action relayée par l’association Pieds par Terre, Cœur en l’Air.

L’association Pieds par Terre, Cœur en l’Air a été créée en 2014 afin de mieux faire connaître la
journée internationale du deuil périnatal en France.
Elle a été initiée par un collectif de parents endeuillés suite au succès de la marche silencieuse
qu’ils avaient organisée le 15 octobre 2013.

Cette année, portée par l’appui de nombreux parents et par l’aide des bénévoles, l’association
travaille autour de deux axes :
   - Le maintien des cinq Marches de Paris, Lyon, Bruxelles, Martigues et Albi.
   - Le relais et la centralisation, sur son site www.une-marche-pour-nos-anges.fr, de
       l’ensemble des actions menées en France à l’occasion de la journée du 15 octobre 2018.

1
 OMS : Organisation Mondiale de la Santé
2
http://presse-inserm.fr/rapport-europeen-sur-la-sante-perinatale-la-france-dans-une-position-moyenne-mais-avec-le-taux-de-
mortinatalite-le-plus-eleve-deurope/8283/)

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Les objectifs sont :
    de faire parler de ce deuil douloureux, particulier et pourtant répandu,
    de fédérer l’énergie des nombreuses associations locales ou nationales de deuil périnatal.
    de permettre aux parents concernés de poser un geste concret pour leur bébé et de se
      sentir moins seuls, grâce à la rencontre avec d’autres familles.

   1.3.     Cinq marches silencieuses seront organisées par l’association en 2018

      1.3.1.       Une symbolique

Les marcheurs pourront s’ils le souhaitent porter un t-shirt blanc sur lequel sera
apposé le ruban du deuil périnatal.
Ils pourront également avoir une rose blanche à la main. Elles seront ensuite
collectées pour former un bouquet de mémoire.

      1.3.2.       Paris

                                                             La marche parisienne aura lieu à
                                                             partir de 13h00 le 15 octobre 2018.

                                                             Les marcheurs partiront à l’angle
                                                             de l’avenue de Saxe et de la rue
                                                             de Sèvre.

                                                             Ils suivront ensuite un parcours
                                                             dans le 15ème arrondissement de
                                                             Paris . Enfin, l’arrivée au Square
                                                             Saint-Lambert, où ils vivront un
                                                             geste symbolique au cours duquel
                                                             les prénoms des bébés seront
                                                             égrenés, constituera un temps fort,
                                                             riche en émotion mais aussi en
                                                             espoir, pour les familles.

                                              1.3.3.       Lyon
                                       Une marche sera organisée sur Lyon le 15 octobre 2018
                                       par l’association.
                                       Elle partira à13h00 des quais du Rhône, à hauteur du
                                       47 avenue Leclerc, et se terminera au Parc de
                                       Gerland par un lâcher de pétales de roses et de bulles.

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1.3.4.   Bruxelles

                          La Marche bruxelloise aura lieu à partir de
                          13h00 au parc de Schaerbeek, entrée
                          Porte des Héliotropes.
                          Les parents partageront un moment
                          symbolique, rose blanche à la main.

1.3.5.   Albi

                         L’accueil des participants aura lieu à
                         13h00 Place du Vigan.
                         L’arrivée aura lieu au parc loisir de
                         Pratgraussais où les parents vivront un
                         moment symbolique, rose blanche à la
                         main.

1.3.6.   Martigues

                     La Marche provençale aura lieu à Martigues où
                     les parents et leurs proches se réuniront à
                     13h00.
                     Ils partageront un moment symbolique, rose
                     blanche à la main.
                     L’accueil aura lieu Quai Général Leclerc
                     (parking)
                     L’arrivée se fera sur le quai Julien Toulmond
                     où auront lieu un jeter de roses, un moment
                     symbolique et le discours.

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2. D’autres événements de sensibilisation partout en
   France

   2.1.    Sur le web et les réseaux sociaux

Notre partenaire, l’association Hespéranges, lance, comme l’année dernière, une Vague de
lumière pour la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal :
https://www.facebook.com/events/182868108941776/

   2.2.    Des Actions en France :

Nos Tout Petits de Nice : 14 octobre 2018 - Lâcher de Colombes – Nice (06) – 15h00
https://www.facebook.com/events/235988097082981/

Périgord Etern’ailes : 14 octobre 2018 - Jeter de roses blanches (24) – 12h00
https://www.facebook.com/events/502847813524626/

Agapa : 6 octobre 2018 – rencontre entre parents (33) – 10h00
https://www.facebook.com/events/1805912293007116/

Chemin des Etoiles : 14 octobre 2018 – Libourne (33) – Marche blanche – 15h00
https://www.facebook.com/assochemindesetoiles/photos/pcb.1663146400461914/1663144887
128732/?type=3&theater

L’envolée : 14 octobre 2018 – Tours (37) - Marche blanche
https://www.facebook.com/lenvolee18/?ref=br_rs

Les ailes d’Anges deuil périnatal : 14 octobre 2018 - Puy en Velay (43) – Marche –
11h00
https://www.facebook.com/events/237969670396188/

Deuil Espoir - Lâcher de Ballons : 14 octobre 2018 – Nancy (54) – 10h30
http://deuilperinatalnancy.blog.free.fr/index.php?post/2018/09/20/L%C3%A2cher-de-ballons-
Nancy-14-Octobre-2018

Nos Tous Petits d’Alsace – Inauguration de la stèle du deuil périnatal – 15 octobre
2018 – Mulhouse (68) – 13h00
https://www.facebook.com/events/1137637039725606/

J’écris ton Nom : 15 octobre 2018 – Rouen (76) – 16h30
https://www.facebook.com/Pauljecristonnom/

Au Fil des Mots : Lundi 15 octobre 2018 – Morières les Avignon – Conférence. (84)
https://www.facebook.com/196388817382098/photos/gm.1052983708201626/6962191740657
24/?type=3&theater

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Hespéranges : Lundi 15 octobre 2018 – La Roche sur Yon – Soirée Témoignage. (85)
https://www.hesperanges.fr/evenement/soiree-temoignages-pour-la-journee-mondiale-de-
sensibilisation-au-deuil-perinatal/

Agapa – 6 octobre 2018 - rencontres entre personnes ayant vécu une ou plusieurs
fausses couches – Saint Ouen l’Aumône (95) – 14h30

  2.3.     Des Actions en Belgique :

Mama Fidelia : le 3 octobre 2018 – Conférence – Mourir avant de n’être – Enghien –
19h30
https://www.facebook.com/events/323659011734685/

Les P’tites Mimines : 21 octobre 2018 - Lâcher de Ballons – Hannut – 13h00
https://www.facebook.com/events/1646877805458377/

1. Les partenaires de l’association Pieds par Terre, Cœur
   en l’Air
                 ASSOCIATIONS D’ACCOMPAGNEMENT DES
                         PARENTS ENDEUILLES

                                       AGAPA
                                                                            Accompagnement des
                                                                           hommes et des femmes
               Page de l’Association :
                                                                         touchés par une grossesse
               https://www.facebook.com/AssociationAgapa/?fref=ts
                                                                        qui n’a pu être menée à son
               Site internet : http://association-agapa.fr/
                                                                         terme, quelle qu’en soit la
                                                                        raison : fausse couche, deuil
                                                                           périnatal, IMG, décès in
                                                                            utero, IVG, réduction
                                                                               embryonnaire…

                           Au Nom des Petits Anges
                                61 rue Gabriel Péri
                                  54490 Piennes                          Association d'aide au deuil
               Page de l’association :                                    périnatal en Meurthe et
               https://www.facebook.com/auxnomsdespetitsanges/?pnref=              Moselle
               story
               Site internet : www.auxnomsdespetitsanges.fr

                               Chemin des étoiles
                                  8 Lieu-dit Nicole
                                   33230 Guîtres                         Association de soutien au
               Site internet :                                          deuil périnatal en Aquitaine
               http://assochemindesetoiles.e-monsite.com/

                                                                                     Page 7 sur 19
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Hespéranges
                 4 Impasse des Massiquets
                     85150 Landeronde                         Association d'aide au deuil
Page de l'association :                                          périnatal en Vendée
https://www.facebook.com/AssociationHesperanges
Site internet : http://www.hesperanges.fr/

            Nos Tous Petits de Savoie

Site internet : http://nostoutpetitsdesavoie.org/               Association d’aide aux
Page de l’association :                                        familles touchées par le
https://www.facebook.com/nostoutpetitsdesavoie/                    décès d’un bébé

                  Association SPAMA
soutient les parents amenés à accompagner jusqu'au bout de
sa vie un nouveau né ou un bébé à naître qui va décéder :
    - sur un forum animé par des bénévoles formés                  Soins Palliatifs et
    - par une ligne nationale d'écoute téléphonique au 07        Accompagnement en
        87 85 37 81                                                   MAternité
    - dans des rencontres de parents (consulter notre site
        ou le forum).
Site internet : http://www.spama.asso.fr/fr/

                Parents Désenfantés
                      Rue du Culot, 15b
                     1341 Céroux-Mousty
                                                                "Parents Désenfantés"
  Tél : 010/24 59 24 ou 02/366 41 11, Gsm : 0489/44 82 23     accompagne les parents en
            Email: parentsdesenfantes@scarlet.be                deuil d'un enfant par la
Site internet : http://www.parentsdesenfantes.org/             parole et par l'écoute, en
Page de l’association :                                                 Belgique
https://www.facebook.com/Soutenons-Parents-
d%C3%A9senfant%C3%A9s--700879266697456/

                     Petite Emilie                             L’association Petite Emilie
                                                              soutient et accompagne les
Site internet : http://petiteemilie.org/                     personnes confrontées à une
Page de l’association :                                         interruption médicale de
https://www.facebook.com/association.petiteemilie/               grossesse ou à un deuil
                                                                        périnatal.

                 Les P’tites Mimines
                                                              Les p'tites Mimines est une
                                                             association belge qui soutient
Adresse email : les.ptites.mimines@gmail.com
                                                              et accompagne les parents
Site internet : http://lesptitesmimines.wixsite.com/home
                                                              d'enfant né prématurément
                                                               et/ou confrontés au deuil
Page de l’association :                                                 périnatal.
https://www.facebook.com/lesptitesMimines.be/

                                                                           Page 8 sur 19
Journée Internationale de Sensibilisation au Deuil Périnatal - La Marche pour ...
ASSOCIATIONS APPORTANT DIVERSES
           AIDES AUX PARENTS

                           AFA
            Rue de la Chapelle, 41 – 5000 Namur                Association Belge de
                                                                    Formation à
Site Internet : http://www.formations-                          l'Accompagnement
afa.be/formations/accompagner-deuil-perinatal-2-jours/

                      Fil d’Anges                          Fil d’Anges offre aux hôpitaux
                                                                belges nids d’anges et
Page Facebook :                                            bonnets pour que les parents
https://www.facebook.com/Fil-danges-297537610678358/        aient une image apaisée de
                                                                      leur bébé.
                       Lou’Ange
                                                           Lou’Ange offre aux hôpitaux
Page Facebook :                                               français nids d’anges,
https://www.facebook.com/LouAnge-Deuil-Perinatal-          couffins et bonnets pour que
310776268933288/                                           les parents aient une image
Site Internet : http://lou-ange.wifeo.com/                     apaisée de leur bébé.

                Au-delà des Nuages                         Au delà des Nuages aide les
                                                           parents belges à garder des
Site Internet : https://www.bovendewolken.be/fr/accueil/   souvenirs photographiques
                                                           de leur bébé décédé.
                     Souvenange

Page Facebook : https://www.facebook.com/souvenange
Site Internet : http://souvenange.fr/
                                                             Souvenange propose aux
                                                           parents de prendre de belles
                                                            photos professionnelles de
                                                                leur bébé décédé.

ORGANISMES, BLOGS … AUTOUR DE LA VIE,
    DE LA MORT, DE LA MATERNITE

               Framboise et Papyrus

Page Facebook :
https://www.facebook.com/deuil.framboise.et.papyrus
Blog : http://chemin-de-deuil.blogspot.fr/                   Blog sur le deuil périnatal

                 L’instinct de Vivre

 Page Facebook : https://www.facebook.com/Linstinct-de-
              vivre-554173428051742/
          Blog : https://linstinctdevivre.com/
                                                             Blog sur le deuil périnatal

                                                                         Page 9 sur 19
Journée Internationale de Sensibilisation au Deuil Périnatal - La Marche pour ...
Fondation La Mort fait Partie de la Vie
   Rue de la Grande Triperie 21 bte 21 | B7000
                                                                  La Fondation est une
                Mons – Belgique                               association belge qui invite à
                                                              un regard ouvert, conciliant,
 Site de la Fondation : http://lamortfaitpartiedelavie.com/    franc et libre sur la mort de
http://lamortfaitpartiedelavie.com/lire-et-decouvrir/15-      l’Homme en tant qu’individu.
octobre-2015-journee-internationale-du-deuil-perinatal/

                 Ecoute et Présence                                 Florence d’Assier de
                                                               Boisredon, Psychologue et
                                                              psychanalyste engagée dans
Site Internet : https://www.ecouteetpresence.com
                                                                 l’accompagnement et la
                                                                   formation à l’écoute,
                                                                 notamment des parents
                                                                         endeuillés.
  Plateforme pour une Naissance Respectée                           Plateforme pour une
                                                                   naissance respectée,
Site Internet : http://www.naissancerespectee.be/             association belge, rappelle le
                                                               droit des femmes à choisir
                                                                les circonstances de leur
                                                              accouchement dans l’intérêt
                                                              des nouveau-nés, des mères
                                                                et de leur partenaire. Elle
                                                              regroupe usagers mais aussi
                                                                  profesionnels de santé,
                                                                       associations...
                       Pass-Âges                              PASS-AGES est un projet en
                                                              gestation d’un habitat groupé
Site Internet : http://www.pass-ages.be                             intergénérationnel
                                                                 essentiellement axé sur
                                                              l’accueil de la Vie du premier
                                                                  à son dernier souffle.

                                                                          Page 10 sur 19
2. Le Deuil Périnatal en Chiffres
En 2013 est paru le rapport « Européristat », donnant des statistiques fiables et récentes au
sujet de la mortalité périnatale en France et en Europe.

Ce rapport place la France au rang le plus élevé en ce qui concerne le taux de mortinatalité.
Il s’élève à 9,2‰, presque 1% des grossesses ayant dépassé le cap du premier trimestre se
soldant ainsi par le décès du bébé attendu. En Belgique, ce taux est de 7,4‰, avec des
méthodes de calcul différentes. Cela reste un taux assez élevé pour l’Europe.

Chaque année, ce sont ainsi 7000 familles françaises et plus de 900 belges qui sont
touchées par ce drame.

Ainsi, si l’on compte que les françaises ou les belges auront en moyenne 2 enfants, c’est près
d’une femme sur 50 qui sera, au cours de sa vie, confrontée à la perte d’un de ses bébés.

Ce chiffre, très important, recouvre plusieurs réalités :
   - 0,5% des grossesses s’arrêteront spontanément avant leur terme (MFIU3), pour des
       causes liées au fœtus, à la mère mais aussi, bien souvent, inexpliquées.
   - 0,5% des grossesses seront interrompues médicalement (on parle d’IMG4) pour une
       raison touchant à la santé de la mère ou, le plus souvent, de l’enfant.

Par ailleurs, 2,3‰ bébés mourront dans les 27 jours suivant leur naissance, pour diverses
raisons (une anomalie a pu être décelée avant la naissance, mais les parents ont préféré ne pas
intervenir, ou une anomalie existait mais était non décelée ou non décelable, la mort peut
survenir de manière inexpliquée…).

                                   Répartition des morts périnatales

                                                       19%
     Mort Fœtale in Utero
                                                                       40%
     Interruption Médicale de
     Grossesse
     Décès survenant dans les 27
     jours suivant la naissance
                                                      41%

3
    MFIU : Mort fœtale in utero,
4
    IMG : Interruption médicale de grossesse.
                                                                              Page 11 sur 19
Faute d’un accompagnement adéquat, les répercussions sur la vie personnelle et
professionnelle des parents sont importantes :
   - 10 à 20% des deuils périnataux se compliquent et mènent à une dépression (traitement
      médical, arrêt de travail)5,
   - Insomnie chronique,
   - Répercussion sur la santé physique (somatisation, prise de poids, prise de médicaments,
      d’alcool, de drogue, diminution des défenses immunitaires),
   - Envies de suicide (28% des mères, 17% des pères)6
   - 12% des deuils périnataux mènent, à terme, à la séparation des parents7,
   - 3% des deuils périnataux mènent directement au divorce des parents8,
   - Troubles de l’attachement pour « l’enfant d’après » :
          o 16% des hommes ayant vécu un deuil périnatal sont plus tristes / irritables que
             d’habitude après la naissance du bébé d’après, sont plus stressés avec lui, le
             perçoivent comme plus « difficile »9
          o Surprotection de l’enfant, transmission des angoisses maternelles
          o Inhibition de l’attachement par peur d’une nouvelle perte (difficultés à préparer les
             affaires du bébé, conduites à risque pendant la grossesse d’après, par peur de
             s’attacher à un bébé qui mourrait encore…)
   - Transmissions intergénérationnelles à « l’enfant d’après », s’il fait office d’enfant de
      remplacement 10 :
          o Dépression, problèmes psychologiques… à retardement (à l’adolescence ou à l’âge
             adulte, parfois)
          o Transmission des émotions « négatives » de la mère à sa fille lors des grossesses
             de cette dernière, rendant les grossesses très anxiogènes et perturbantes (sauf si
             la grand-mère explique son anxiété par les faits concrets qui se sont produits et
             renonce à les cacher)

                           Occurence de quelques complication des deuils périnataux

    Troubles de l'attachement pour l'enfant d'après
                                                                                                                  16%
                      chez le père

                      Divorce des parents à court terme                           3%

                  Séparation à long terme des parents                                                   12%

                              Pensées suicidaires (mères)                                                                                       28%

                               Pensées suicidaires (pères)                                                           17%

                                                      Dépression                                                15%

                                                                       0%           5%         10%         15%          20%         25%          30%

5
   Source : Statistiques Canada, 2008,
6
   in http://cerif.uqo.ca/sites/cerif.uqo.ca/files/demontignybeaudet1997_chapitre5.pdf
7
   in http://www.infiressources.ca/fer/depotdocuments/Le_deuil_perinatal.pdf
8
   in http://cerif.uqo.ca/sites/cerif.uqo.ca/files/demontignybeaudet1997_chapitre5.pdf
9
  in http://www.lapresse.ca/vivre/famille/201110/13/01-4456718-deuil-perinatal-la-souffrance-a-retardement-des-peres.php
10
   http://www.cairn.info/zen.php?ID_ARTICLE=ESLM_119_0117
Forrest G.C., Standish E., Baum J.D., «Support after perinatal death: a study of support and counselling after perinatal bereavement», Br. Med. J., 1982; 285: 1475-9.
                                                                                                                                         Page 12 sur 19
3. La législation française.
Source : Association Petite Emilie. Vous trouverez plus d’informations et d’autres outils davantage détaillés sur
le site de Petite Emilie : http://petiteemilie.org/legislation-2/
Nous les remercions vivement de nous avoir autorisés à reproduire leur infographie.

   3.1.       Déclaration à l'état civil des foetus et nouveaux nés décédés

                                                                                             Page 13 sur 19
3.2.      Conséquences juridiques en fonction de la déclaration à l'état civil

   3.3.      Conséquences financières en fonction du certificat médical à la naissance

4. La législation belge
En Belgique, depuis 1999, tout enfant né sans vie après 180 jours de grossesse (6 mois) a une
existence légale.
Un acte d’enfant né sans vie est alors délivré, reprenant le jour, l’heure, le lieu de
l’accouchement et le sexe de l’enfant. Il peut y être ajouté les prénoms de l’enfant si les parents
le souhaitent. Cet acte est relayé dans les registres de décès de la commune de l’hôpital où
l’enfant est né.
Avant 180 jours, un enfant n’a pas d’existence légale.
                                                                                 Page 14 sur 19
Il peut cependant être inhumé ou crématisé avant les 180 jours de grossesse, à un seuil variant
en fonction des régions, sur demande des parents et de manière non obligatoire :
    - Région bruxelloise et région wallonne : à partir du 106ème jour de grossesse ;
    - Région flamande : quel que soit le stade de la grossesse.

5. Le Deuil Périnatal : un chemin de deuil classique, mais
   avec des particularités
(synthèse tirée des Rêves Envolés, de Suzy Fréchette-Piperni)

Tout deuil est un processus : il avance à un rythme propre à chacun, avec des avancées et des
reculs.
L’endeuillé peut parfois avoir l’impression de régresser mais, petit à petit, son esprit intègre la
perte.
Il pourra passer par plusieurs étapes qui, en fonction de sa personnalité, de son histoire,
pourront se télescoper, être dans un autre ordre, voire ne pas apparaître.

   5.1.       Les étapes principales sont les suivantes :
Après la perte, une phase de choc, de déni a souvent lieu.

                                                                      Cette phase est souvent suivie par
                                                                      une            période           de
                                                                      désorganisation : toute la vie et
                                                                      même la raison de vivre de
                                                                      l’endeuillé semblent mises à mal.
                                                                      La    perte   de   sens    est  très
                                                                      importante. Les émotions comme la
                                                                      tristesse,   la    culpabilité,  les
                                                                      émotions négatives… peuvent se
                                                                      succéder et être violentes chez
                                                                      certains parents.

                                                                      Petit à petit, l’endeuillé s’habitue à
                                                                      l’absence de l’être aimé, est plus
                                                                      calme et a plus d’énergie. C’est la
                                                                      phase de réorganisation.

                                                                       Par la suite, l’endeuillé se
                                                                       réapproprie sa vie, refait des
                                                                       projets.
                                                           In http://epanews.fr/profiles/blogs/elisabeth-k-bler-ross-un-
                                                           destin-tonnant

Il a beaucoup appris sur lui, ses ressources, est capable de recul, est moins émotif. La
conscience de la fragilité de la vie reste cependant accrue.

Enfin, la transformation vient clore ce cycle. L’endeuillé réinvestit les vivants, vit avec l’être
aimé dans ses souvenirs, de manière pacifiée. Il est souvent différent, ses valeurs, ses priorités
ont changé, de même que la connaissance qu’il a de lui.

                                                                                                Page 15 sur 19
Les parents d’un bébé mort avant ou peu après la naissance, confrontés à l’impensable, vont
entamer un processus de deuil à la fois classique et compliqué par plusieurs facteur :
   - la violence de l’irruption de la mort là où l’on attendait la vie
   - le fait que, personne n’ayant connu le bébé, l’entourage a parfois du mal à reconnaître la
      douleur des parents. La solitude qui s’ensuit est importante.
   - La mort de son enfant intervient à un moment où la mère, enceinte, est dans un état
      psychologique particulier et où, par ailleurs, elle ne « fait qu’un » avec le petit mort. Les
      sentiments de culpabilité (avoir donné la mort, avoir un ventre qui est une tombe…) sont
      intenses et une certaine confusion peut s’ensuivre.
   - Lorsque l’enfant mort est le premier du couple, celui-ci souffre beaucoup de voir sa place
      et son rôle de parent disparaître aux yeux de la société.

Ce deuil, particulier et pourtant fréquent, nécessite du temps et un accompagnement, de
l’entourage au minimum, voire de professionnels si l’entourage se sent trop démuni ou les
parents trop isolés.

6. Le Deuil Périnatal : comment accompagner les
   endeuillés ?

       6.1.         Pour l’entourage :
       -   Si l’on en a le courage, l’envie, voir le bébé, demander à voir des photos, demander
           comment il était
       -   Entourer les parents lors de l’enterrement, s’il y en a un.
       -   Mentionner le prénom du bébé, sans avoir peur de « rappeler » un souvenir déplaisant
       -   N’ayez pas peur des larmes : vous ne les créez pas, vous permettez juste qu’elles
           s’expriment, allégeant ainsi le cœur des parents.
       -   Envoyer un mot, une pensée, aux dates anniversaires (tous les mois au début…),
       -   Eviter les conseils et formules toutes faites (vous êtes jeunes, bouge toi, travailler te fera
           du bien…) : les parents ont besoin d’écoute et de temps.
       -   Proposez régulièrement de l’aide concrète (faire un repas, un accompagnement
           d’enfant…), des sorties…
       -   Vivez dans l’instant avec les parents endeuillés, sans porter de jugement.
       -   Un deuil n’est pas linéaire, on peut rire le matin et pleurer l’après-midi, la peine reste la
           même…
       -   S’il y a des aînés, proposez de les emmener jouer, se promener.

       6.2.         Pour les endeuillés :
       -   Au moment de la mort du bébé, dans le respect du ressenti et des émotions de chacun, il
           est important, dans la mesure du possible :
              o De voir le bébé, de le tenir11
              o D’en prendre des photos, des empreintes, une mèche de cheveux… si on le
                 souhaite.
              o De le présenter à ceux qui le souhaitent dans la famille, si on en a envie, y compris
                 les frères et sœurs en manifestant le souhait.
              o De poser des rituels d’adieu, selon sa sensibilité et quand on le peut.
       -   Après la mort du bébé :
              o vivre ses émotions, même si cela fait parfois terriblement peur, car elles peuvent
                 être violentes. Cependant, on ne le dira jamais assez, le deuil n’est ni une maladie,

11
     http://chemin-de-deuil.blogspot.fr/2014/11/etude-sur-le-deuil-perinatal.html
                                                                                       Page 16 sur 19
ni une dépression. La prise de médicaments, si vraiment il y a besoin, doit être
             ponctuelle, sur avis médical et ne doit pas empêcher de vivre les émotions. Pour
             s’aider, on pourra, par exemple :
                  se laisser des temps de solitude et de silence
                  lire des livres parlant de deuil,
                  aller sur des forums, des groupes Facebook… pour se sentir moins seul…
           o faire un album racontant l’histoire de son bébé, du début à la fin (à l’aide de
             photos, échographie, anecdotes, dessins, collages… Ce que l’on veut.)
           o participer, si possible, à des groupes de parole.
           o bénéficier, si besoin, d’un suivi psychologique.
           o Participer à des cérémonies ou rituels collectifs, comme celle proposée tous les ans
             au cimetière du Père Lachaise ou comme les marches du 15 octobre. On peut ainsi
             penser symboliquement, ensemble, aux bébés décédés.
           o Si des symptômes de stress post-traumatique apparaissent (cauchemars
             récurrents, scènes « tournant » en boucle dans la tête…) trouver un psychologue
             prêt à faire quelque séances d’EMDR.
           o Prendre ses congés maternité / paternité, et même plus si les parents en
             ressentent le besoin et que c’est possible.

7. Le Deuil Périnatal : La mort d’un bébé au fil des temps
Jusqu’au XIXème siècle : un nourrisson sur 4 meurt avant son quatrième anniversaire.

                                              A l’Antiquité : Les croyances religieuses n’apaisent pas la
                                              peine des parents, qui font souvent pour leur enfant de
                                              belles tombes individuelles, gravées d’épitaphes très
                                              tristes. Les enfants morts-nés sont censés errer
                                              indéfiniment dans le royaume des Ombres.

                                              Au Moyen-Âge :
                                              On est « habitué » à ces morts fréquentes qui ne laissent
                                              pas indifférent mais, parfois, ne provoquent pas de peine
                                              violente.
                                              On baptise vite les enfants pour qu’ils aillent au Paradis. En
                                              revanche, les tombes ne sont plus aussi importantes, tant
                                              pour les adultes que pour les enfants.
                                              Les enfants non baptisés vont dans les limbes, où
                                              l’innocence des bébés est reconnus. L’Eglise voulait ainsi
                                              atténuer l’inquiétude des parents.
  Visage de bébé mort moule a la demande de
  ses parents et retrouve dans sa tombe -
  Paris Carnavalet – in
  http://www.arretetonchar.fr
                                     Ces limbes n’ont cependant que peu rassuré et consolé les
                                     parents. C’est pourquoi il existait aussi des sanctuaires « à
répit », très fréquentés, où l ‘on demandait la grâce que le nourrisson revive le temps d’un
baptême. Il pouvait ensuite mourir « pour de vrai », dans la paix.

                                                                                          Page 17 sur 19
A partir des XV et XVI siècle, en Allemagne et en Flandre, les petits morts sont souvent
                                         représentés sur les retables offerts par les
                                         notables aux couvents ou églises, ou sur les ex-
                                         voto déposés par les plus humbles dans les
                                         églises, ou encore dans les portraits de famille.
                                         Les portraits mortuaires se développent aussi
                                         dans le nord de l’Europe, l’enfant y étant
                                         représenté entouré d’herbes et de symboles
                                         d’éternité et de pureté.

 In https://www.cairn.info/zen.php?ID_ARTICLE=SPI_031_0015

A partir des XVII et XVIII siècle :
Dans une société très croyante, les enfants qui meurent avant 7 ans sont promis directement au
Paradis, car ils n’ont pas conscience de leur péché. Ils deviennent saints directement et peuvent
intercéder pour leur famille.
Les enfants sont ainsi enterrés selon un rituel de fête et une sensibilité romantique: du blanc,
des couronnes de fleurs, des cloches joyeuses, des chants d’action de grâce.

Au XIX, avec l’invention de la photo, les portraits du petit mort se développent : on l’habille de
beaux habits, on le coiffe, son parrain et sa marraine l’entourent, on le couronne de fleurs. Ces
portraits sont parfois entourés de guirlandes de cheveux du petit disparu. On les garde en
évidence dans la maison ou sur la tombe, selon une pratique qui s’est poursuivie jusque dans les
années 1950.
On recommence également à faire des tombes pour les enfants, très fleuries et entretenues,
représentant parfois l’enfant en marbre ou, à défaut, une épitaphe.

Au XX siècle :
La mortalité infantile recule énormément et le taux de natalité diminue.
Parallèlement, et en lien direct avec ces évolutions, la science fait de gros progrès, notamment
dans le domaine médical.
Chaque enfant est désiré et précieux.
La mort des enfants devient vraiment difficile à accepter, presque scandaleuse.
Dans la deuxième moitié du XXème siècle, pour « soulager » les parents, et parce que les
personnels médicaux se sentent démunis, on « efface » souvent ces morts : césariennes sous
anesthésie générale, pour éviter à la mère les douleurs d’un accouchement par voie basse,
escamotage du corps, parfois traité comme un déchet de l’hôpital…
Souvent, la mère se réveille sans savoir ce qu’est devenu l’enfant, presque en ayant l’impression
de n’avoir jamais été enceinte. Personne dans son entourage ne mentionne le bébé, « pour ne
pas faire de peine ».

Au XXI siècle :
A la fin du XX siècle, de plus en plus de travaux montrent que cette manière de traiter la mort
des enfants rend leurs parents fragiles : risques de dépression, d’enfant de remplacement,
difficultés des mères à vivre…

Des collectifs de parents endeuillés font connaître leur ressenti et leurs besoins.
Dès 1993, l’Etat précise les critères de viabilité à la naissance.
En 2008, deux décrets permettent de noter le nom de l’enfant sur le livret de famille, même s’il
est mort-né. Les parents peuvent aussi organiser des obsèques pour leur bébé s’ils le
souhaitent.

                                                                                Page 18 sur 19
Petit à petit, hôpitaux et parents reprennent des usages et des rituels apaisants pour les
parents : cérémonie des anges, photos, accouchement par voie basse (sauf raison médicale)…

Les réseaux sociaux permettent aux parents d’échanger, de rompre l’isolement et de constituer
des communautés solides.

La mort périnatale reste un tabou pour la société, mais les lignes bougent petit à
petit… La société d’aujourd’hui réinvente des rituels qui lui correspondent, pour mieux
accompagner et prendre en compte la douleur des parents.

Synthèse tirée de http://www.cairn.info/revue-spirale-2004-3-page-15.htm - La mort d’un bébé
au fil de l’histoire, par Marie-France Morel

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