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Association Entr’Aids Assemblée générale ordinaire du 28 juin 2010 Membres adhérents présents : 9 Membres adhérents représentés : 18 Nicole Bernard ouvre la séance et remercie les personnes présentes. 1/ Rapport Moral Nicole Bernard fait lecture du rapport moral pour l’exercice 2009 : « Depuis sa création en 1991, à l’initiative de Perrine Périllat, infirmière et de Thierry Saint Marc, médecin hospitalier, ENTR’AIDS n’a cessé d’évoluer en s’adaptant à la pathologie SIDA et en s’ouvrant à d’autres pathologies chroniques… Sa mission première est « de prendre soin » avec une prise en charge globale du patient, là où il se trouve (chez lui, dans un foyer, chez des amis, dans la rue, dans un ACT…). Suivre le patient, l’accompagner dans le soin, tenir compte de son entourage ou de son isolement, de son histoire (ses origines). L’éthique d’Entr’Aids garantit le respect de la personne dans la confidentialité. Son action s’appuie sur une équipe pluridisciplinaire de professionnels. Cette équipe est composée est de 9 personnes, Éric Bertolotti, médecin coordinateur, l’ayant rejoint le 01/02/2010. A ce jour, l’activité d’Entr’Aids se décline ainsi : • La coordination de soin et l’accompagnement médico-social des personnes atteintes de VIH, mission initiée en 1992 et étendue en 2000 à la pathologie hépatite sur le conseil de la DRASS. Cette activité reste la mission principale de l’association. • VIADOM, dispositif d’aide à domicile dont la coordination nous a été confiée par la DDASS en 1997. Il permet la mise en place d’interventions de professionnelles formées et soutenues par Entr’Aids. Ce dispositif va-t-il se poursuivre ? Ou sera-t-il intégré à un dispositif général ? • Les A.C.T : dispositif de 15 places en Appartements de Coordination Thérapeutique, mis en œuvre depuis 2006 en partenariat avec la DDASS. Depuis le 9 juin, ce dispositif a été étendu à 20 places. Durant l’année 2009, 18 personnes ont été accueillies en ACT. Les 5 nouveaux appartements sont regroupés dans un même lieu, autour d’un espace collectif où des permanences seront assurées par l’éducateur, les infirmières, l’assistante sociale, le médecin et le psychanalyste. Ils se trouvent dans un nouveau foyer ARALIS, situé à Villeurbanne. Ils permettront d’accueillir des patients qui ont besoin de plus de soutien et de présence. Une convention a été signée avec Aralis le 1er juin 2010. 47
Association Entr’Aids Assemblée générale ordinaire du 28 juin 2010 • Les formations d’Entr’Aids : la première session des Entretiens d’Entr’Aids s’est tenue les 21 et 22 janvier 2009 sur le thème : « Entendre dans le refus de soin la manifestation du Désir ». Animée par Jean-Marie Quéré et l’équipe d’Entr’Aids, elle a réuni 80 personnes environ. La deuxième session a eu lieu les 11 et 12 mars 2010 sur le thème « Interprétation et prévention ». Malgré une légère baisse du nombre de participants, ces 2 jours furent d’une grande qualité. Un séminaire se tient tout au long de l’année et permet aux professionnels médico-sociaux de travailler sur les notions d’encadrement et de relation de soin. L’année 2009 a fait apparaitre le besoin d’être accompagné dans la réflexion et la mise en œuvre des différents projets de l’association. Dans cet esprit, le conseil d’administration a choisi d’adhérer à l’URIOPSS (Union Régionale Interfédérale des Organismes Privés Sanitaires et Sociaux) en cette année 2010. Cet organisme propose une aide, un soutien, des conseils, des formations… Souhaitant diversifier les modes de financement, le CA a validé l’adhésion à IDEAS (Institut de Développement de l’Éthique et de l’Action Sociale pour la Solidarité), dont l’objectif est de faire se rencontrer les attentes des donateurs et les besoins de financement des associations et fondations. Entr’Aids rencontre certaines difficultés. Suite à la démission de Didier CHARRIERE de son poste de président en janvier 2010 pour des raisons personnelles (je le remercie de son implication depuis plus 10 ans), j’assure la présidence, Luc VERRET est devenu secrétaire-trésorier et Annie FAVRESSE vice- présidente. Anne-Marie Wauters, impliquée depuis le début de l’année dans l’association, soumet ce soir sa candidature. Les adhérents sont moins nombreux. Nous faisons appel à toutes les bonnes volontés, même si l’engagement dans une association devient difficile ! Je remercie tous les présents ce soir. L’exercice 2009 nous a montré que la structure financière de l’association restait fragile, notamment en raison d’une forte dépendance à notre financeur principal, l’État. Plus de détails vous seront donnés dans le rapport financier. Je souhaite la poursuite du travail réalisé par toute l’équipe d’Entr’Aids, dirigée par Perrine Périllat et soutenue par l’attention de Jean-Marie Quéré. Avec toujours une grande qualité et rigueur, dans une ambiance joyeuse et sereine, et une grande attention portée à chaque patient mais aussi à chaque salarié de l’association. Merci à Perrine et à toute l’équipe des permanents ! Je souhaite également que conseil d’administration et direction continuent de travailler avec les mêmes objectifs et dans la même direction. Les objectifs de l’année seront la consolidation de la structure financière d’Entr’Aids, l’élargissement du CA, la réflexion et la mise en œuvre de nouveaux projets (Maison soignante)…. » Le rapport moral est approuvé à l’unanimité 48
Association Entr’Aids Assemblée générale ordinaire du 28 juin 2010 2/ Rapport d’activité Perrine Périllat présente le rapport d’activité 2009 général de l’association. 39 nouvelles personnes ont été accueillies en 2009, pour un total de 158 personnes suivies, dont 18 en appartement de coordination thérapeutique (ACT). Nous avons enregistré 78 signalements, dont 45 liés à une demande d’admission en ACT. Parmi ceux-ci, de nombreux patients (25) n’ont pas repris contact. Globalement, le nombre de patients suivis est en baisse par rapport à 2008. Cette tendance s’explique principalement par deux facteurs constatés sur 2009 : Les orientations liées à une demande d’admission en ACT sont prépondérantes et interfère avec les éventuelles demandes de suivi hors-ACT ; L’accompagnement médico-social des patients à domicile évolue vers des prises en charge complètes et qui réclame une présence accrue des professionnels de l’équipe, prises en charge similaires à ce qui est possible en ACT. Le projet d’Entr’Aids se décline en 3 activités principales : • L’accompagnement des patients atteints de pathologies chroniques dans leur démarche de soin, quelque soit leur lieu de résidence : 147 personnes concernées, 39 entrées ; • La prise en charge en Appartement de Coordination Thérapeutique : 18 personnes concernées, 5 admissions ; • L’aide à domicile, grâce au dispositif Viadom : 36 personnes bénéficiaires, 6 entrées. Les principes mêmes du dispositif, ainsi que les spécificités du public suivi par Entr’Aids, induisent un accompagnement particulièrement soutenu pour les patients accueillis en ACT. Si le projet initial prévoyait une répartition sensiblement équivalente du volume d’activité, on constate aujourd’hui que l’activité du dispositif ACT domine nettement (62%). L’équipe d’Entr’Aids maintient sa présence au sein même des établissements de soin (une centaine d’entretiens ou d’accompagnements réalisés à l’hôpital), là où l’ensemble des intervenants ont plutôt tendance à interrompre leur accompagnement. L’expérience nous montre que cette présence continue favorise la relation de soin. L’étude des signalements nous montre que cette présence influe sur les orientations : 46% des patients sont orientés par l’hôpital, 27% par le réseau associatif. Nous avons travaillé les critères d’indication avec l’ensemble de nos partenaires. Il était en effet nécessaire de rappeler la mission globale d’Entr’Aids de façon à ce que les orientations s’appuie sur la nécessité du soin plutôt que sur une absence de logement. On peut d’ailleurs s’interroger sur la façon de communiquer sur l’extension du dispositif ACT. 158 personnes ont été soutenues en 2009. 144 adultes et 14 enfants. Les migrants représentent 43% du public suivi par Entr’Aids. 49
Association Entr’Aids Assemblée générale ordinaire du 28 juin 2010 Plusieurs enfants, connus quasiment depuis leur naissance, entrent dans l’adolescence et sont confrontées à de nouvelles problématiques : • Le non-dit qui subsiste quant à leur pathologie et/ou celle de leurs parents ; • L’opposition à leurs parents, typique de cette période d’adolescence, qui parfois se cristallise sur l’observance du traitement ; • La transition, parfois difficile, entre le service pédiatrique et le service adulte. Ils peuvent en principe se retrouver seuls en consultation, mais l’expérience nous montre que la présence des infirmières d’Entr’Aids à ces consultations est un appui et peut éviter une rupture de suivi. Outre le suivi des enfants et adolescents, la tendance est au vieillissement du public suivi par l’équipe d’Entr’Aids : près de 15% des patients ont plus de 60 ans. La mise en œuvre du dispositif ACT coïncide avec l’ouverture à d’autres pathologies chroniques. Progressivement, nos partenaires ont intégré cette évolution et identifie Entr’Aids comme une structure à même d’accompagner des personnes atteintes de pathologies telles que le cancer, le diabète, une insuffisance rénale… 42% des patients orientés vers Entr’Aids en 2009 souffraient d’une pathologie autre que le VIH/SIDA. Nous sommes donc amenés à collaborer avec de nouveaux services hospitaliers (endocrinologie, néphrologie, cancérologie…) ou associations. Dans près de 60% des cas, le diagnostic de la pathologie date de plus de 10 ans, alors que dans 8% des cas, il s’agit d’une annonce récente (inférieure à 2 ans). Le mode de contamination au VIH reste majoritairement sexuel. Les patients soutenus par Entr’Aids sont en perte d’autonomie, qui s’explique par plusieurs facteurs. Les principaux sont la dégradation de l’état de santé, le contexte social et familial et les troubles psychiques. Dans ce contexte, les prises en charge sont nécessairement plus soutenues et réclament un accompagnement global. La précarité des patients rencontrés ne cesse de s’accentuer. Elle s’illustre par l’isolement des patients (50% vivent seuls), les conditions de logement (75% des nouveaux patients n’ont pas de logement stable) et la faiblesse des revenus (90% des nouveaux patients bénéficient de minimas sociaux ou sont sans ressource). Le suivi réalisé par Entr’Aids conjugue alors la coordination thérapeutique et l’accompagnement social, l’enjeu résidant dans le maintien d’une démarche de soin là où les conditions de vie lui font obstacle. Ce type de suivi ne peut s’envisager qu’au long cours. Il s’agit alors pour les professionnels de l’équipe d’instaurer avec le patient une relation de proximité en témoignant d’une présence au quotidien. De plus en plus, les prises en charge à domicile sont similaires à celles effectuées dans le cadre du dispositif ACT. L’avenir du dispositif d’aide à domicile Viadom, coordonné par Entr’Aids depuis 1997 et toujours expérimental, est actuellement remis en cause. Il s’agirait de réorienter l’ensemble des patients vers le droit commun. Or, nous savons par expérience que : 50
Association Entr’Aids Assemblée générale ordinaire du 28 juin 2010 • certaines prises en charge ne relèvent pas des dispositifs de droit commun ; • la coordination spécifique est indispensable à l’équilibre de certaines situations, notamment quand elles mettent en jeu plusieurs dispositifs. S’agissant du dispositif ACT, nous rencontrons des difficultés avec les personnes sans ressource : réglementairement, le dispositif ne prévoit pas les frais d’hygiène et d’alimentation. Entr’Aids accorde alors des aides financières régulières grâce à un budget d’aide directe financé par des fonds privés. Les sommes disponibles ont nettement diminué pour 2010. Nous souhaiterions éviter que le niveau de ressources soit un critère d’admission. Pour plusieurs patients, dont la situation médicale s’est stabilisée, la sorite de l’ACT serait envisageable mais doit être différée faute de solution de relogement. Ainsi, se confirme chaque année la nécessité d’accompagner les personnes en grande vulnérabilité psychique et sociale dans le soi, à domicile ou en appartement de coordination thérapeutique. Au quotidien, nous rencontrons des personnes qui ne peuvent, seules, prendre soin d’elles. Malheureusement, cette confirmation des besoins coïncide avec une baisse des financements de santé publique, notamment pour l’activité hors-ACT. Comment alors proposer une réponse adaptée aux besoins identifiés sur le terrain, en élaborant de nouveaux projets ? Nous menons cette réflexion depuis plusieurs mois et c’est dans cette logique que nous avons présenté une demande d’extension du dispositif ACT, dont la capacité ainsi été portée à 20 places. Les 5 nouvelles places ouvertes ont été aménagées en une unité de vie collective qui doit permettre de renforcer la présence des professionnels au quotidien. Dans le même état d’esprit, l’idée d’une « Maison soignante » se précise. Un tel établissement pourrait permettre d’accueillir, au long cours, des patients dont la perte d’autonomie ne leur permet pas d’envisager un retour en logement autonome. Nous avons récemment sollicité l’URIOPPS afin de bénéficier de leur expertise et de leur connaissance des dispositifs médico-sociaux. Nous nous sommes également rapprochés de l’association IDEAS (Institut de Développement de l’Éthique et de l’Action pour la Solidarité) dont la mission consiste à faire se rencontrer les attentes des donateurs et les besoins de financement des actions solidaires. » Le rapport d’activité est approuvé à l’unanimité 3/ Rapport financier Simon Jacques présente le rapport financier 2009, avec l’appui de Nicolas Cavallin, représentant Jean-Paul Fournier, du cabinet FIREX : Monsieur Fournier, Expert-comptable, de la Société FIREX, a exercé sa mission d’expertise et de conseil durant l’année 2009, avec une attention particulière lors 51
Association Entr’Aids Assemblée générale ordinaire du 28 juin 2010 de l’arrêt des comptes. Nicolas Cavallin, collaborateur et chargé de notre dossier, le représente aujourd’hui. Monsieur Delobel, Commissaires aux Comptes, a exécuté sa mission de contrôle des comptes annuels, des procédures internes et des principes comptables suivis, examinant les résultats des différentes activités de l’Association. Le Conseil d’administration de l’association ENTR’AIDS a étudié les comptes et les a arrêtés avant transmission aux différents partenaires financeurs, notamment l’Agence Régionale de Santé Rhône-Alpes pour le secteur ACT. Rappelons que la comptabilité de l’association est répartie en 3 secteurs analytiques : ACT, ENTRAIDS et VIADOM. L’exercice 2009 de l’association fait apparaître un déficit global de 25 614 €, à comparer au résultat de l’année précédente, excédentaire de 23 899 €. Le montant total des produits atteint 735 158 €, celui des charges 768 636 €. Ces chiffres reflètent la globalité des différentes actions menées par l’association, mais recouvrent des situations très différentes qu’un examen secteur par secteur permettra d’expliciter. Le montant global des produits, si l’on tient compte des reprises sur fonds dédiés, est supérieur de 10 000 € environ à l’exercice 2008. Toutefois, une étude plus détaillée nous montre d’importantes disparités : • Sur le secteur ACT : La dotation globale attribuée en 2008 pour le fonctionnement du dispositif ACT a été reconduite à l’identique pour 2009, alors que le coût du dispositif a lui évolué de façon significative entre 2008 et 2009. • Sur le secteur ENTRAIDS : Les ressources propres, c'est-à-dire la production de bien et services, ainsi que les dons et cotisations, sont en augmentation d’environ 10 000 €, grâce notamment à la première session des Entretiens d’Entr’Aids. Le financement de l’activité historique d’Entr’Aids, l’accompagnement des personnes touchées par une maladie chronique, est en baisse de 9 000 € environ. Le financement de publications représente 8 000 € et correspond à la réédition du guide Info Plan Sida Lyon, qui n’avait pas eu lieu en 2008. • Sur le secteur VIADOM : Le financement du dispositif Viadom est en baisse également, mais nous verrons un peu plus tard que cette baisse est corrélée à la baisse des charges du dispositif. Le montant global des charges est lui très nettement supérieur à 2008 (+8%). Les charges externes présentent une augmentation de 11%. Les locations immobilières sont également en augmentation par rapport à 2008. 5 000 € environ pour le siège, ce qui correspond à la location d’un espace supplémentaire au 3ème étage à partir du mois de juillet 2009. Les restrictions 52
Association Entr’Aids Assemblée générale ordinaire du 28 juin 2010 budgétaires auxquelles nous devons faire face en 2010 nous conduisent à renoncer à cet espace et à réorganiser nos bureaux au deuxième étage. La mise en œuvre des différents projets d’Entr’Aids repose sur des moyens humains. Ainsi, les charges de personnel représentent 54% des charges totales. Si ce rapport n’évolue pas entre 2008 et 2009, le montant total des charges de personnel est en nette augmentation (32 943 €). Rappelons toutefois l’influence de vacances de poste prolongées sur les charges de personnel de l’exercice 2008. La répartition des charges communes entre les différents secteurs s’effectue de la façon suivante : 50% pour le secteur ACT, 50% pour le secteur ENTRAIDS. Le secteur VIADOM ne fait pas l’objet d’une affectation des charges communes car il n’intègre que les heures facturées par les associations d’aide à domicile. L’exercice 2009 nous a montré que cette clé de répartition n’était plus adaptée. En effet, différents indicateurs nous montre que le volume d’activité du dispositif ACT représente plus de 60% du volume global. Les observations relatives au budget global s’appliquent pour la plupart aux secteurs ACT et ENTRAIDS. • Sur le secteur ACT : Le taux d’occupation du dispositif ACT, supérieur à 2008, influence sur le montant des achats (eau, énergie, maintenance…). 7 000 € d’augmentation environ pour les locations immobilières, ce qui correspond à la location d’un appartement anticipant sur l’extension du dispositif. • Sur le secteur ENTRAIDS : on notera que le rapport [charges de personnel]/[total des charges] atteint 0,74. • Sur le secteur VIADOM : le volume global est en baisse par rapport à 2008. Cette évolution correspond à une baisse d’activité du dispositif, passant de 5 500 heures facturées environ à 4 000 heures environ. Le manque de perspective quant à l’avenir du dispositif nous a conduits à adopter une logique restrictive en 2009. Le montant des fonds associatifs, après comptabilisation du résultat 2009, s’élève à 152 162 €, dont 20 000 € de provisions réglementées. Le conseil d’administration propose que le déficit de 25 614 € soit affecté selon la répartition suivante : • Résultat sous contrôle de Tiers Financeurs déficitaire (secteur ACT) : 14 293 € • Report à nouveau Déficitaire (secteur ENTRAIDS) : 11 321 € Pour information, nous proposerons à l’autorité de tarification (ARS) d’affecter le résultat du secteur ACT de l’exercice 2009 de la façon suivante : • Imputation sur la réserve de compensation : 6 389 € • Affectation du solde en report à nouveau déficitaire : 7904 €. 53
Association Entr’Aids Assemblée générale ordinaire du 28 juin 2010 M. Delobel, commissaire aux comptes, fait lecture de son rapport annuel et certifie que les comptes annuels sont, au regard des règles et principes comptables français, réguliers et sincères et donnent une image fidèle du résultat des opérations de l’exercice écoulé ainsi que de la situation financière et du patrimoine de l’association à la fin de cet exercice. Le rapport financier est approuvé à l’unanimité. L’affectation du résultat du secteur ENTRAIDS en « report à nouveau » est approuvée à l’unanimité. L’affectation du résultat du secteur ACT en « résultat sous contrôle d’un tiers financeur » est approuvée à l’unanimité. 4/ Quitus aux administrateurs L’assemblée générale donne, à l’unanimité, quitus aux administrateurs. 5/ Elections au conseil d’administration Luc Verret et Anne-Marie Wauters ont fait acte de candidature à un poste d’administrateur. Ils se présentent l’un et l’autre avant que soit procédé aux élections. Luc Verret et Anne-Marie Wauters sont élus au conseil d’administration à l’unanimité. Nicole Bernard clôt la séance à 20h50. A Lyon le 28 juin 2010 Nicole Bernard, Luc Verret, Présidente Trésorier-secrétaire 54
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