Nouvel outil pour l'évaluation de l'allocation d'integration - Contact : HIVA

Nouvel outil pour l’évaluation de l’allocation
               d’integration

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                Site : http://ph.belgium.be/fr/

                  CSNPH - Parlement fédéral – 5 avril 2019   1

Le secteur attend une nouvelle échelle
• Grille actuelle (AR 30 juillet 1987)
   • Trop générale, a ouvert la porte à des interprétations très diverses
   • Pas transparente pour les personnes et les parties prenantes
   • Utilisation variable par les médecins de la DG HAN( voir rapport d’audit 2019 et avis
     CSNPH 2019/2)
• Attentes
   • Une étude reposant sur une base scientifique
   • Suffisamment spécifique pour mesurer toutes les conséquences du handicap
   • L’ambition de se rapprocher de la situation de vie concrète :
       • Ce qui peut être fait ou pas (AVJ et AIVJ) de manière autonome
       • Les possibilités de participation à la vie en société (capacités et interactions sociales)
       • ET L’évaluation des limitations, de la charge physique supplémentaire, des conséquences
         diverses pour y parvenir.

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Un outil qui permet de prendre la dimension
du déficit participatif de la PH ?
Trop tôt pour tirer des conclusions !
   • Paradoxe : “la CIF est reprise mais sans (toute) la dimension
     environnement “
   • Domaines participatifs non investis (école, travail )
   • Autonomie, inclusion et participation évaluables pour toutes les
     personnes?
   • Zones d’ombre : complexité de certains domaines, par ex. Limitations
     de mobilité : conduire un véhicule?, se faire véhiculer?, rouler à vélo? …
     quell est le cadre d’évaluation ? Normes standards ? Référence à la
     personne “valide”?
   • Comment se prendra la mesure des réalités de vie dans les domaines de
     la vie
   • Testing incomplet
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Etude inaboutie - questions non résolues (1/2)
• CIF et environnement : Non pour les chercheurs
➔ CSNPH : moduler un peu la nouvelle grille en fonction d'un environnement + ou
– favorable?
• Domaines participatifs non investis : ex. emploi, transports, surveillance
  necessaire
• Autonomie, inclusion et participation doivent être traités exhaustivement pour
  toutes les personnes quel que soit leur degré de handicap. Intégrer aussi les
  situations extrêmes de légère et de très grande dépendance
• Zones d’ombre : ex.
       • Redistribution des points, pondération des facteurs aggravants, pondération lors d’états de santé
         fluctuants, fibromyalgies, maladies du sommeil, formes de cancer, déficiences respiratoires graves
       • contenu de certains domaines : “loisirs” = activités précises, envies, besoins à minima et projet de vie …?
       • Impact de l’environnement ( définition sociale du handicap)
       • Prise en considération des prothèses selon les activités, l’environnement

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Etude inaboutie - questions non résolues (2/2)
• Ambiguités :
   • ex. Dans une même question : “quels sont vos lésions et vos limitations? ” ➔ 2 Q°
     différentes !
• A améliorer
   • Les focus groupes de départ ont parfois réuni très peu de personnes et ne sont peut-
     être pas très représentatifs.
   • 40% des cas où la concordance est jugée suffisante entre deux experts différents ➔
     insuffisant pour le CSNPH
   • Objectif 1 : les utilisateurs et le patient comprennent l’outils ; le patient adhère à
     l’évaluation
   • Objectif 2 : viser l’auto-évaluation par la personne elle-même
   • Directives, peer review, évaluation en équipe (intervision, supervision, affinement
     progressif des lignes directrices)
• Testing incomplet ➔ réforme AFS = milliers de dossiers qui étaient déjà en
  reconnaissance ; ici 449 nouvelles demandes ( soit moins de 300 octrois)

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Une échelle claire qui dépasse les défauts de
l’echelle actuelle?
• Les efforts consentis et l’utilisation de matériel sont pris en
  considération MAIS la mesure de cette prise en consideration n’est
  pas claire
• Positif : une échelle plus fine et mieux aboutie : 4 categories ➔ 7
  categories
• Mais le défi des situations de vie diverses à évaluer de manière
  cohérente !
   • Ex. Etre conduit par 1 tiers ou pouvoir conduire soi-même son véhicule sont 2
     réalités de vie différente : dans le 1er cas, la dépendance reste énorme (tiers,
     tra,sports publics) ➔ quelle évaluation concrète???

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Une allocation qui rencontre les besoins de
soutien et les surcoûts?
• Le besoin de soutien et les coûts supplémentaires liés au handicap sont
  deux aspects différents : la question du handicap est plus large que la
  question des surcoûts.
• Une mesure des besoins est possible ; évaluer tous les surcoûts est un
  autre exercice car liés à l’environnement, aux autres allocations et aides
  existantes ( ex. frais de transport accessible, matériel informatique
  accessible, …)
• L’échelle permet de mesurer les besoins d’assistance mais pas de rendre
  compte des surcoûts liés à tout l’accompagnement informel par ex.
• Pour une mesure des surcoûts ; voir referentiebudgetten ➔
Attention !!! L’ AI ne prétendra jamais couvrir tous les surcoûts qui
actuellement sont couverts au niveau fédéral ou régional  les frais liés à
des entretiens de l’habitation trop lourd, des frais de transport, etc

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Une échelle utilisable?
• Trop tôt pour répondre ! Etude pas aboutie (aucune vue sur le résultat de la nouvelle échelle)
• Des items
    • Suffisamment valables pour tous
    • ET sensibles pour chaque cas d’espèce
• Temps d’utilisation :
    • 38 minutes : un minimum?
    • Un compromis entre pertinence et efficience
• Uniquement par des médecins ?
    •   Une évaluation en conformité avec l’UNCRPD ?
    •   Les conséquences du handicap ne sont pas médicales !
    •   L’équipe disciplinaire doit devenir la norme ; le médecin comme source de clarification dans les cas difficiles
    •   Clarté de l’outil pour la personne ➔ transparence des instructions ➔ utilization par la personne et son
        entourage
• Un guide d’évaluation
    • utilisable par les professions para-médicales
    • Soumise à l’exercice de lisibilité ( participation) CSNPH
• Processus en supervisage et évaluation permanents (intervision et accompagnement)

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Autres points d’attention
• Une évaluation de qualité :
   • Le temps necessaire
   • La compréhension par tous
   • L’application uniforme
• L’évaluation est par nature subjective ➔ possibilité de revision en
  interne ( voir commission aides techniques VAPH : composée aussi
  d’associations de personnes handicapées et devant laquelle la
  personne peut expliquer sa situation )
• Interdire l’évaluation sur pièces lorsque la situation médicale ne le
  justifie pas
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