LES FEMMES VIVANT AVEC LE VIH A L'EPREUVE DES EVENEMENTS INDESIRABLES- L'ENQUETE EVE (France) Coline Mey
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LES FEMMES VIVANT AVEC LE
VIH A L’EPREUVE DES
EVENEMENTS INDESIRABLES –
L’ENQUETE EVE (France)
Coline Mey - cmey@aides.org
G. Quatremère, P. Girardi, G. Cattaneo, M-N. Liaud, C. Mey, C.
Benkhoucha, F. Barbier, A. Simon, D. Rojas-Castro, M. Guiguet
AIDES et les femmes
• 1ère association française de lutte contre le sida et les hépatites,
créée en 1984
• Un réseau communautaire présent dans plus de 70 villes, avec un
objectif de transformation sociale
• femmes = 1/3 des personnes accueillies (97 000 en 2014)
femmes séropositives au VIH
femmes les plus exposées (CPP, détenues, TDS, migrantes, trans)
accompagnement, prévention & dépistage, recherche, mobilisation
• Prise en compte des besoins spécifiques des femmes :
des outils de prévention dont les femmes ont la maîtrise
meilleure prise en compte du sexe et du genre (prise en charge et
recherche) et meilleure inclusion des femmes dans la recherche
lutte contre les inégalités de genre et les violences
A l’origine de EVE Une rencontre de Femmes séropositives en action (FSA) organisée par AIDES en 2011 Objectif : l’empowerment des femmes séropositives : => Dire – Agir - se rassembler - transformer la société • 60 participantes venues de toute la France • des intervenant-e-s exterieur-e-s • Des ateliers : bien être et enjeux corporels, échange de pratiques et de savoirs profanes, développer la visibilité des femmes séropositives, élaboration d’outils de plaidoyer, ateliers thématiques => Des prolongements : la disance, les travaux d’écriture, et… EVE
A l’origine de EVE :
FSA - Femmes séropositives en action
difficultés exprimées et partagées dans les ateliers :
– Difficultés au quotidien douleur, fatigue
– Impression de ne pas être écoutée / entendue
– Solutions individuelles pour faire face
– Proposition d’un observatoire sur les évènements
indésirables
création d’un groupe de travail : femmes concernées,
AIDES, Inserm, Dr Anne SimonObjectifs de l’étude EVE 1. Identifier l’impact des événements indésirables (EI) pouvant être liés au VIH et aux traitements sur la qualité de vie des femmes séropositives 2. Identifier le niveau de prise en compte par les médecins des difficultés vécues par les femmes 3. Identifier les éventuelles solutions mises en place
Méthodologie
une recherche communautaire
• Groupe de travail :
– Femmes concernées, AIDES, Inserm UMR S1136, Hôp. Pitié-Salpêtrière
• Création du questionnaire : reprise de la grille ACTG (AIDS clinical trial
groups) qui explore les EI, avec des ajustements => 23 EI
• Dimensions supplémentaires explorées :
– Pour chaque symptôme :
• en avoir parlé ou pas
• sentiment d’avoir été écoutée
• Impact dans la vie professionnelle / la vie sociale / la vie privée
– Globalement, quelle prise en compte par le médecin, les modalités
– Les modifications du traitement
– Solutions finalement trouvées pour soulager
• Passation par internet (et papier) : sept. 2013-sept. 2014Echantillon Total répondantes N=315 Age, médiane (IQR) 48 (42-54) Nées en France 224 (71%) Diplôme études supérieures 124 (39%) Précarité financière 153 (48%) Durée VIH, ans 18 (9-24) Coinfection hépatite 55 (17%) Femmes ayant déjà pris TARV N= 301 Durée TARV, ans 14 (7-18) CD4>500 154 (51%) CV indétectable (
Résultats
• Nombre d’événements ressentis sur les 12 derniers mois
– Nombre médian (IQR) : 13 (9-17)
– Nb médian EI gênants : 9 (5-12)
AgeLes effets indésirables ressentis
Fatigue 90%
74%
Tristesse, déprime 81%
65%
Douleur musculaire 76%
55%
Troubles sommeil 75%
58%
Ballonnements 75%
53%
Troubles mémoire 66%
49%
Changement apparence 57%
45%
Problèmes sexuels 55%
44%
Diarrhées 55%
34%
Vertiges 50%
32%
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
% femmes ayant ressenti l'EI dans les 12 derniers mois
% femmes ayant ressenti l'EI avec un impact génant dans leur vieRessenti et dialogue
N Fatigue N Ballonnements
90%
300 300
74% 74% 75%
250 250
200 200 53% 50%
150 40% 150
29%
100 82% 100 67%
50 54% 50 58%
0 0
Ressentir Etre gênée En parler Se sentir Ressentir Etre gênée En parler Se sentir
écoutée écoutée
N Changements d'apparence N Problèmes sexuels
300 300
250 250
200 57% 200 55%
45% 46% 44%
150 150
100 82% 23%
100 16%
50 49% 30% 9%
50
57%
0 0
Ressentir Etre gênée En parler Se sentir Ressentir Etre gênée En parler Se sentir
écoutée écoutéeSolutions
• Prise en compte par le médecin d’au moins un EI : 80 %
Orientation vers autre soignant 141 (59%)
Prescription autres médicaments 141 (59%)
Changement TARV 73 (30%)
Dosage pharmacologique 25 (10%)
• 57 % (n=170) des femmes disent trouver des solutions pour
soulager au moins partiellement
Activités physiques, yoga 85 (50%)
Nutrition, compléments alimentaires 79 (46%)
Thérapies manuelles, kiné, ostéopathie 75 (44%)
Homéopathie, phytothérapie 40 (23%)
Soutien à la vie quotidienne 28 (16%)
Aménagement du temps de travail 24 (14%)
Cannabis thérapeutique 19 (11%)Modification du traitement • Pour faire face à ces EI 24 % des femmes sous ARV (n=71) ont déjà diminué les doses, espacé les prises, ou arrêté le traitement Décision en concertation avec le médecin 20 (28%) Décision par la femme puis discussion avec le médecin 34 (48%) Décision par la femme sans discussion avec le médecin 17 (24%)
Modification du traitement
• Facteurs associés à un allègement sans
concertation
N=301 OR (95%IC)
Nombre d’EI (par EI supplémentaire) 1.11 (1.02 – 1.19)
Etre en précarité financière 2.25 (1.16 – 4.35)
• Impact sur la santé
Pas de modification Modification sans p
ou en concertation concertation
CV détectable (%) 11.6% 25.5% 0.01Conclusion
• Evénements indésirables encore très fréquents : impact sur la
qualité de vie ;
• Il reste difficile pour les femmes d’aborder les problèmes sexuels
avec leur médecin ;
• Les femmes ne se sentent pas toujours écoutées.
• Les solutions trouvées par les femmes reposent beaucoup sur
l’activité physique et la nutrition.
Comment faciliter l’accès à ce « confort » ?
• « Allègements » des traitement = impact sur la santé.Perspectives
- Dialogue avec les médecins pour améliorer l’écoute
démocratie sanitaire
- Empowerment des femmes – action communautaire
libérer la parole des femmes : confiance et légitimité
Renforcer capacité des femmes à communiquer et contester la position
de pouvoir des médecins sur leurs patientes
• Développer et favoriser des solutions non médicales :
place des associations
reconnaissance et prise en charge des traitements dits « de confort »
dans la maladie chronique au long coursNous remercions
toutes les femmes
ayant répondu à
l’enquêteVous pouvez aussi lire
