Onkologiepflege Soins en oncologie Cure oncologiche - Onkologiepflege Schweiz
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2016/3 / Fachzeitschrift der Onkologiepflege Schweiz
/ Journal professionnel de Soins en Oncologie Suisse
/ Rivista professionale delle Cure Oncologiche Svizzera
Onkologiepflege
Soins en oncologie
Cure oncologiche
Les cancers rares / Seltene Krebsarten 5/9
Verabreichung von Blinatumomab 14
Einsatz einer neuen immunonkologischen Therapie
Männer mit Brustkrebs 17
Über Bedürfnisse und Erleben der Krankheit
Patienten-Navigation 20
Sichere Passage durchs Krebsversorgungssystem
Diffus intrinsisches Ponsgliom 25
Eine traurige Diagnose in der Kinderonkologie
Cancer cérébral et besoins en soins de support 30
Patienten mit Hirntumor und
ihre unerfüllten Bedürfnisse an supportiver Pflege 32
2016/2017
FACHARTIKEL
Fortbildungen
Onkologiepflege Schweiz
Soins en Oncologie Suisse
Formations continues
Cure Oncologiche Sviz zera
Fortbildungen der Onkologiepflege Schweiz besuchen und
umfassendes Wissen zum Thema Onkologiepflege gewinnen!
Entscheidungen gemeinsam treffen
09 22.09.2016 Zürich Besser entscheiden im medizinischen Alltag dank Wissen und Erfahrung.
Ein Workshop für Pflegende und Ärzte.
29.09.2016 Olten NEU: Patientensicherheit in der Onkologie
10 20.10.2016 Olten Mammakarzinom – Kurs für Fortgeschrittene
Projekt «Adhärenz und Sicherheit bei oraler Tumortherapie».
25.10.2016 Olten Präsentation der Evaluationsergebnisse und Erfahrungen.
27.10.2016 Zürich NEU: Primäre Hirntumoren und Hirnmetastasen
11 03.11.2016 Zürich Lungentumoren – neue Ansätze in der Therapie
Gynäkologische Tumoren
10.11.2016 Olten Diagnosen, Behandlung und Unterstützung.
Supportive Care III
17.11.2016 Zürich Gesunde Knochen – kranke Knochen. Vertiefung Schmerzmanagement
Pädiatrische Onkologiepflege
18.11.2016 Luzern Jugendliche mit einer onkologischen Erkrankung
18.11.2016 Fribourg 7ème Journée Romande de formation continue
Gastrointestinale Tumoren II
12 01.12.2016 Zürich Ösophagus-, Pankreas- und Hepatobiliäre Karzinome, Ernährungsproblematik
08.12.2016 Olten Gespräche über’s Sterben – wie können sie gelingen?
15.12.2016 Zürich «target» – zielgerichtete Therapien
2017
22.–23.02
02 + 27.03.2017
Zürich Basiskurs in pädiatrischer Onkologiepflege
19. Schweizer Onkologiepflege Kongress
03 23.03.2017 Bern 19ème Congrès Suisse des soins en oncologie
Onkologiepflege Schweiz
Soins en Oncologie Suisse Programme und Anmeldung: www.onkologiepflege.ch
Cure
2/ Oncologiche Svizzera Programmes et inscription : www.soinsoncologiesuisse.ch
Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2016/3
2016/3 INHALTSVERZEICHNIS SOMMAIRE CONTENUTO
Editorial 4 VON DER PRAXIS FÜR DIE PRAXIS
Sterbende Patienten zuhause27
Les cancers rares / Seltene Krebsarten 5/9
Sandy Decosterd, Anne Murphy KURZ UND BÜNDIG
Nurse Navigator29
Verabreichung von Blinatumomab 14
Einsatz einer neuen immunonkologischen Therapie NEWS AUS DEM VORSTAND 42
Daniela Beyer-Bontognali, Beatrix Kissling
NOUVELLES DU COMITÉ 43
Männer mit Brustkrebs 17
7ÈME JOURNÉE ROMANDE 44
Wie erleben die Patienten ihre Krankheit und
welche Bedürfnisse haben sie?
MASCC 2016
Heidrun Nycz, Harald Titzer
Kongressbericht46
Patienten-Navigation 20
BUCHBESPRECHUNG 48
Cornelia Kern Fürer
FOKUS / FOCUS
Diffus intrinsisches Ponsgliom 25
«Empfehlungen: Reaktionen und
Eine traurige Diagnose in der Kinderonkologie
unerwünschte Wirkungen unter medi-
Maria Flury
kamentöser Antitumortherapie.» 50
Cancer cérébral et besoins en soins de support 30
Evaluation des Projekts
Andrea Serena
«Adhärenz und Sicherheit bei
Patienten mit Hirntumor und oraler Tumortherapie»50
ihre unerfüllten Bedürfnisse an supportiver Pflege 32
Fortbildungsprogramm 201751
Andrea Serena
«Look Good Feel Better»
Antiemetische Therapien 34
Atelier en Suisse Romande 51
Aktuelle Entwicklung und praktische Aspekte
Interview mit Dr. Matti Aapro, geführt von Dr. Ulrike Novotny
KREBSLIGA SCHWEIZ 52
Traitements antiémétiques 38 RÄTSEL / QUIZ 54
Dernières évolutions et aspects pratiques
Entretien avec Dr. Matti Aapro, a été menée par Dre. Ulrike Novotny KALENDER / CALENDRIER 55
Onkologiepflege Schweiz
Soins en Oncologie Suisse
Cure Oncologiche Svizzera
Impressum Redaktion / Rédaction Auflage / Tirage
Herausgeber / Editeur Evelyn Rieder/Chefredaktion, evelyn.rieder@riev.ch 1550 Exemplare / exemplaires
Onkologiepflege Schweiz, Soins en Oncologie Suisse Irène Bachmann-Mettler, irene.bachmann@gmx.net
Erscheint / Parution
Hirstigstrasse 13, CH-8451 Kleinandelfingen Lucienne Bigler-Perrotin, l.bigler-perrotin@mediane.ch
4 x jährlich / 4 x par an, 2016: 15.12., 2017: 15.02 / 15.04
Telefon +41 52 301 21 89, info@onkologiepflege.ch, Nadia Ghisletta, nadia.ghisletta@bluemail.ch
www.onkologiepflege.ch, www.soinsoncologiesuisse.ch Sara Häusermann, posa@zhaw.ch Redaktionsschluss / Limite rédactionelle
Andrea Serena, Andrea.Serena@hefr.ch 04/2016, 11.10.2016, Schmerzen in der Onkologie
Abonnemente / Abonnements 01/2017, 28.11.2016, Körperbild / Hautveränderungen
Sylvia Spengler-Mettler, info@onkologiepflege.ch
Einzelperson / individuel CHF 50.– / Euro 50.– 02/2017, 14.03.2016, Angehörige / Kongressbericht
Lektorat: Eva Ebnöther, evaebnoether@bluewin.ch
Ins tit ut ion en / institutions CHF 70.– / Euro 70.–
Bestellung / commande www.onkologiepflege.ch Sekretariat und Inserate / Sécretariat et annonces ISSN 1662-355X Schlüsseltitel Onkologiepflege
Sylvia Spengler-Mettler, info@onkologiepflege.ch Mit der finanziellen Unterstützung
Verantwortlich für diese Ausgabe /
Druck / Impression avec le soutien financier de
Responsable de cet édition
Evelyn Rieder, evelyn.rieder@riev.ch wylandprint, Andelfingen, Layout: Nadja Walther
/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2016/3 3
EDITORIAL Liebe Leserin Chère lectrice Cara lettrice Lieber Leser Cher lecteur Caro lettore Seltene Tumorarten sind häufiger und Les tumeurs rares sont plus fréquentes I tumori rari sono più frequenti e più herausfordernder für das Gesund et plus difficile pour les soins de santé difficili da trattare per l’assistenza sani heitswesen, als allgemein vermutet! Es que ce qui est présumé en général. Il taria di quanto generalmente ipotiz existieren rund 190 seltene Tumor existe environ 190 types de tumeurs zato. Ci sono circa 190 tipi di tumori arten, die in der Europäischen Union rares, ce qui représente 22 % de tous rari, che rappresentano il 22 % di tutti i 22 % aller Krebsdiagnosen aus les cancers diagnostiqués dans tumori diagnosticati nell’Unione euro machen. Herausfordernd sind im pfle l’Union européenne. Les défis sont pea. Le sfide sono soprattutto la man gerischen Alltag vor allem fehlende principalement le manque d’expé canza di esperienza nelle cure ordina Erfahrungswerte, zum Beispiel beim rience dans les soins quotidiens, par rie, per esempio nella gestione dei Management der Tumortherapien und exemple dans la gestion des traite trattamenti contro il cancro e dei loro deren erwünschten und unerwünsch ments anticancéreux et leurs effets effetti desiderati e indesiderati nelle ten Wirkungen. désirés et indésirables dans les soins cure di tutti i giorni. In dieser Ausgabe der «Onkologie de tous les jours. pflege» gehen wir auf zwei solche Dans ce numéro de « Soins en oncolo In questo numero di «Cure oncologi seltene Erkrankungen und ihre The gie »nous abordons deux de ces mala che» approcciamo due di queste ma rapie ein: Brustkrebs beim Mann und dies rares et leur traitement : le cancer lattie rare e il loro trattamento: il cancro die neuen Immuntherapien bei akuten du sein chez l’homme, et les nouvelles al seno negli uomini e le nuove terapie lymphatischen Leukämien. Bei beiden thérapies immunitaires dans la leucémie immunitarie nella leucemia linfobla Krankheiten zeigt sich, dass die indi lymphoblastique aiguë. Dans ces deux stica acuta. In entrambe le malattie si viduelle Patientenedukation sehr wich maladies on voit que l’éducation indivi può notare che l’istruzione individuale tig ist. duelle au patient est très importante. ai paziente è molto importante. Und noch ein Wort in eigener Sache: Et encore une note personnelle: Ceci E ancora una nota personale: Questo è Dies ist die letzte Ausgabe der «Onko est le dernier numéro de « Soins en l’ultimo numero di «Cure oncologiche», logiepflege», die ich als Chefredaktorin oncologie », auquel j’ai contribué en a cui ho contribuito come redattore mitgestalten durfte. Ich danke allen tant que rédactrice en chef. Je re capo. Ringrazio per il loro sostegno Leserinnen und Lesern, den Autorin mercie pour leur soutien engagé tous impegnato tutte le lettrici e tutti i lettori, nen und Autoren und allen, die uns die les lecteurs, les auteurs et tous ceux le Autrici e gli Autori e tutti coloro che ci Chance geben, diese Zeitschrift zu qui nous donnent la chance de faire de hanno dato la possibilità di realizzare gestalten, für ihre engagierte Unter ce bulletin. questa rivista. stützung. Je vous souhaite et je souhaite au ma Ich wünsche Ihnen und der Zeitschrift gazine – TOUT LE MEILLEUR — pour Vi auguro e auguro alla rivista – OGNI für die Zukunft – ALL THE BEST! l’avenir ! BENE – per l’avvenire! Evelyn Rieder Evelyn Rieder Evelyn Rieder 4/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2016/3
ARTICLE SPÉCIALISÉ
Les cancers rares
Sandy Decosterd, Anne Murphy
Les patients atteints d’un cancer rare rencontrent nombre fier de rare. On recense 186 cancers rares en Europe (Rare
de difficultés dans leur parcours de soins. L’infirmière Cancers Europe, 2016) (Figure 1). Les cancers de l’enfant et
en oncologie, par sa connaissance et son intérêt pour la de l’adolescent sont selon la définition précédente considé-
réalité vécue par les patients peut être un véritable agent rés comme des cancers rares.
de changement et de soutien du patient et ses proches. Deux grandes catégories d’âge peuvent être regrou-
pées pour définir le parcours des patients. Les 0 à 39 ans
Epidémiologie sont plus souvent touchés par un cancer rare et leur survie
La définition d’une maladie rare se fait sur la base de sa est supérieure. Au-delà de 40 ans, si le cancer rare est
prévalence (nombre de personnes ayant un même diagnos- moins présent que les cancers communs, leur survie est
tic au même moment) et l’on considère que le chiffre de moins bonne et cette différence s’accroit régulièrement
maximum 5 cas sur 10 000 personnes est la règle pour jusqu’à 75 ans et plus. De manière globale, la survie pour
l’Europe. Sur la base de cette définition, la surveillance des les cancers rares est estimée à 47 % versus 65 % pour les
cancers rares a été organisée depuis plusieurs décennies en cancers communs (Gatta et al., 2011).
Europe. Elle a permis de définir qu’ils représentent environ Si l’existence des cancers rares est avérée depuis des
22 % des diagnostics de cancer et concernent plus 4,3 mil- décennies, c’est grâce à l’enregistrement systématique de
lions de personnes. Pour les cancers, le critère de moins de leurs données détaillées qu’il est possible de décrire les iti-
6 nouveaux cas sur 10 000 par an est la règle pour le quali- néraires de soins de certains cancers rares, d’identifier et
de transmettre des infor-
mations par le biais de
centres d’expertise pour les
Distribution des familles majeures de tumeurs rares cancers rare, de produire
parmis les cancers rares des informations pour les
patients. Pour certains can-
cers rares, même avec un
diagnostic établi, l’accès à
hématologie
un spécialiste de la maladie
génital féminin
n’est pas garanti. En Suisse,
digestif
la stratégie nationale contre
ORL (yeux et oreille interne)
le cancer 2014-2017 recom-
respiratoire
mande de mettre en place
SNC
sarcomes
des centres de référence
génital mâle auxquels doivent être
tumeurs endocrines adressés tous les patients
tumeurs neuroendocrines (sauf poumon) atteints de cancer rare. Les
urogénital réseaux d’expertise sont en
autres (embryonnaire, non skin melanome) cours d e réalisation en Suis
se romande avec notam
ment l’accès aux tumor
boards des centres hospi
Figure 1 : Les cancers rares en Europe (Rare Cancers Europe, 2016) talo-universitaires de réfé-
/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2016/3 5
Difficulté à poser le diagnostic
du cancer rare
Difficulté de l'oncologue à obtenir
des informations sur ce cancer rare
Pas d'itinéraire Mise en réseau des compétences
clinique clair autour des centres de référence
Difficulté à trouver un centre de
compétences spécialisé
Difficulté à trouver des supports
spécifiques à ce cancer rare
Effets physiques et
psychiques à long terme
Figure 2 : Enjeux de santé pour les patients atteints de cancer rare (Adapté de Feinberg et al., 2013)
rence pour tous les oncologues suivant des patients atteints santé (Stockklausner, Lampert, Hoffmann, & Ries, 2016).
de cancers rares (Université de Genève, 2015) (Figure 2). Les personnes décrivent régulièrement un retard de dia-
gnostic du fait que les symptômes d’une maladie rare ne
Vécu des patients sont pas les premiers diagnostics différentiels établis par le
Toute personne recevant un diagnostic de cancer attend de médecin traitant, voire le spécialiste. D’autre part, une
son médecin qu’il lui donne des informations claires et un multitude de consultations spécialisées morcellent leur
plan de traitement défini. Les patients atteints d’un cancer parcours de soins au détriment de la communication entre
rare expérimentent souvent un double choc. Celui de l’an- spécialistes. Par exemple, beaucoup de patientes atteintes
nonce diagnostique, mais également le manque de connais- d’un cancer de la vulve décrivent des démangeaisons depuis
sances sur leur maladie. De plus, les cancers rares sont plusieurs années avant l’établissement de leur diagnostic
quelquefois diagnostiqués tardivement, nécessitent l’opi- (Wagland, Levesque, & Connors, 2015). D’autres expri-
nions d’experts et les propositions de traitements peuvent ment une anxiété importante et une perte de confiance
varier significativement au cours de la prise en charge. Ces devant les professionnels lorsqu’ils réalisent que ceux-ci ne
éléments d’incertitude sont autant de facteurs de risque sont pas qualifiés pour répondre à leur problème de santé
pour les patients et nécessitent un fort soutien émotionnel. (Wagland et al., 2015). S’ensuit une difficulté à obtenir un
La réalité démontre encore peu d’options thérapeutiques, diagnostic définitif, accompagnée le plus souvent d’une
des traitements basés sur un niveau bas de données pro- recherche personnelle d’informations sur le cancer rare et
bantes et l’utilisation fréquente de médicaments hors label les traitements existants. L’itinérance les mène souvent
(Rare Cancers Europe, 2016). Dans ces cas, il est d’usage en au-delà des frontières, comme le montre l’expérience d’un
Suisse que la firme pharmaceutique offre le traitement à patient allemand, appelant le portail romand d’informa-
titre compassionnel. Si celui-ci est efficace après un ou tion sur les maladies rares, à la recherche de centres spé-
deux cycles, l’assurance maladie reprend généralement à sa cialisés, d’experts qualifiés, de recherche clinique sur le
charge le coût du traitement pour la suite de soins. thymome en Suisse.
Le vécu des patients atteints d’un cancer rare est peu L’isolement est un point crucial. La compréhension
relaté dans la littérature. Du fait de la grande hétérogénéité de la maladie leur est tout d’abord abstraite et souvent
de cette population de patients, leurs besoins en soins très pauvre, toutefois grâce à cette itinérance et cette récolte
spécifiques sont mal pris en compte par les systèmes de d’informations, ils deviennent rapidement les experts de
6/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2016/3
leur parcours médical bien plus encore que les patients sentent aujourd’hui le plus large groupe de traitements
atteints de cancer commun. Le manque d’interlocuteurs orphelins anticancéreux (Stockklausner et al., 2016).
qualifiés est l’une des principales causes d’isolement
décrite par les patients. Qu’il s’agisse des médecins, des Enjeux pour les soins
infirmières, mais également des proches ou de la société Les infirmières accordent une importance particulière à la
dans son ensemble. Ainsi, la perception de ne pas être perspective de la personne concernée et aux besoins en
reconnu comme un patient souffrant d’un cancer commun information des patients et de leurs familles. Elles
tel le cancer du sein ou du colon est une difficulté supplé- répondent à leurs questions, écoutent leurs difficultés et
mentaire. Les patients décrivent ne pas se sentir reconnus recherchent le meilleur moyen de leur prodiguer du sou-
dans leur maladie. Ils décrivent également passer leur tien, au travers de conseils, de soins, de procédures,
temps à expliquer aux autres ce dont ils souffrent, plutôt d’enseignement ou de ressources dans le réseau. Depuis le
que de bénéficier de leur soutien (Wagland et al., 2015). fort développement des thérapies ciblées dans l’arsenal des
Leur expérience montre qu’ils ne reçoivent pas de soutien médicaments anticancéreux, les infirmières en oncologie
spécifique à leur cancer ou ne trouvent pas de groupes de ont appris à administrer d’autres traitements que les
soutien appropriés (Feinberg, Law, Singh, & Wright, 2013). chimiothérapies classiques avec leurs effets secondaires
L’anxiété liée à leur pronostic et à leur devenir est connus. Cette évolution rapide qui les confronte quotidien-
particulièrement exacerbée. La réalité démontre encore nement à la nécessité de développer de nouvelles compé-
peu d’options thérapeutiques et des traitements basés sur tences leur permet probablement aujourd'hui de mieux
un niveau bas de preuves. Cependant ces dernières années, accompagner les personnes atteintes de cancers rares au
l’identification de nouvelles cibles liées à la carcinogénèse a travers d’un parcours atypique, de leur enseigner les effets
produit de nouvelles possibilités de traitements dont les secondaires d’un traitement orphelin et de considérer leur
anti-tyrosines kinases (traitements ciblés per os) repré- parcours du point de vue de la chronicité. Des ressources
Ressources à disposition
Portail romand d’information sur les maladies rares www.info-maladies-rares.ch, tél. 0848 314 372
Pour toute la Suisse www.orphanet.ch
Informations sur les cancers rares (anglais) www.rarecancerseurope.org
Recherche sur les cancers rares (anglais) www.rarecancer.org
Répertoire des cancers avec informations (anglais) www.cancer.net
National Cancer Institute USA : www.cancer.gov
Répertoire des cancers avec informations (anglais)
associations de patients de cancers rares de l’adulte (France) www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/L-organisation-de-l-offre-
de-soins/Prise-en-charge-des-cancers-rares/Les-associations
Informations sur les cancers rares (France) www.cancer.ooreka.fr/comprendre/cancers-rares
Figure 1 : Vue d’ensemble des portails Internet et des adresses Internet
/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2016/3 7
existent également dans la communauté pour compléter décrite comme un facteur prépondérant sur leur capacité à
ces savoirs, avec par exemple le portail romand d’informa- faire face au diagnostic (Leydon et al., 2000). Les patients
tion sur les maladies rares, les associations de patients pré- ayant de meilleures informations prennent de meilleures
sentes sur internet ou des sites de renseignements dédiés décisions qui peuvent nettement influencer leur qualité de
(voir encadré). La formation des jeunes infirmières au vie. C’est le message à retenir pour les soins en oncologie.
niveau Bachelor contribue à mettre à profit leurs connais-
sances en anglais pour accéder à des informations au
niveau international où il existe de nombreux groupes
d’entraide et des recommandations par pathologie. Les
pays anglo-saxons sont souvent plus avancés en termes > S andy Decosterd, Infirmière spécialiste clinique
d’information aux patients que nous le sommes en Suisse. en oncologie, MScSI, Hôpitaux universitaires de Genève
Les infirmières sont également invitées à faire appel à l’on- sandy.decosterd@hcuge.ch
cologue pour un engagement interprofessionnel des soi-
gnants visant à répondre aux besoins exprimés par les > A nne Murphy, infirmière conseillère en génétique,
patients. La complexité des prises en soins en oncologie, portail romand d’information sur les maladies rares,
contribue à développer ces modèles de soins et un transfert Hôpitaux universitaires de Genève
de connaissances plus soutenu au niveau clinique. anne.murphy@hcuge.ch
La manière dont les équipes médico-soignantes
répondent aux besoins d’information des personnes a été > Littérature : www.soinsoncologiesuisse.ch
19. SCHWEIZER ONKOLOGIEPFLEGE KONGRESS
19 ÈME CONGRÈS SUISSE DES SOINS EN ONCOLOGIE
19° CONGRESSO SVIZZERO DI CURE ONCOLOGICHE
23.3.2017 - KURSAAL BERN /BERNE /BERNA
Onkologiepflege Schweiz
Soins en Oncologie Suisse
Cure Oncologiche Svizzera www.onkologiepflege.ch – www.soinsoncologiesuisse.ch
8/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2016/3
FACHARTIKEL
Seltene Krebsarten
Sandy Decosterd, Anne Murphy
Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krebs mit zunehmendem Alter stetig zu. Im Allgemeinen liegt die
erkrankung sind in ihrem Behandlungspfad oft mit einer Überlebensrate bei seltenen Krebserkrankungen bei
Reihe von Schwierigkeiten konfrontiert. Die Onkologiepfle- 47 % versus 65 % bei herkömmlichen Krebsarten (Gatta et
genden sind durch ihre Kompetenzen und dem Interesse al., 2011).
an der gelebten Realität der Patienten wichtige Akteure Die Existenz von seltenen Krebsarten ist dank der
bei der Verbesserung der Patienten-Situation und der systematischen Erfassung von detaillierten Daten seit
Unterstützung der Betroffenen und deren Angehörigen. mehreren Jahrzehnten erwiesen. Mit Hilfe dieser Daten
ist es möglich die Behandlungspfade gewisser seltener
Epidemiologie Tumorarten zu identifizieren, die Daten an die Fachzent-
Als Indikator für die Seltenheit einer Krankheit gilt die ren für seltene Tumorarten zu übermitteln und Informa
Prävalenz (Krankheitshäufigkeit). Basierend auf der Defi- tionen für Patienten zusammenzustellen. Für gewisse sel-
nition – fünf Fälle auf 10 000 Personen – werden in Euro- tene Krebsarten ist es auch nach der Diagnosestellung zum
pa seltene Krebsarten schon seit mehreren Jahrzehnten Teil unmöglich, einen Spezialisten für die entsprechende
beobachtet. Es stellte sich heraus, dass seltene Krebs Krankheit zu finden. Die Schweizerische Nationale Strate-
erkrankungen etwa 22 % der Krebsdiagnosen ausmachen gie gegen Krebs 2014-2017 empfiehlt Kompetenzzentren
und mehr als 4,3 Millionen Personen davon betroffen sind. aufzubauen, an die sich alle Patienten mit seltenen Tumo-
Ein Krebs gilt als selten, wenn weniger als sechs neue Fälle ren wenden können. Solche Netzwerke sind in der West-
auf 10 000 Personen pro
Jahr registriert werden. In
Europa zählt man 186 sel- Häufigkeitsverteilung der wichtigsten seltenen Tumorarten
tene Krebsarten (Rare Can unter den seltenen Krebserkrankungen
cers Europe, 2016) (Abb.
1). Krebserk rankungen bei
Kindern und Jugendlichen
gelten gemäss der obenste- Hämatologie
henden Definition als sel- weibliche Geschlechtsorgane
tene Tumorarten. Verdauungsorgane
Es werden zwei gros- HNO (Augen und Innenohr)
se Alterskategorien unter- Atmungsorgane
schieden: Personen zwi- ZNS
schen 0 und 39 Jahren sind Sarkome
öfter von seltenen Krebs männliche Geschlechtsorgane
erkrankungen betroffen, endokrine Tumore
überleben die Krankheit neuroendokrine Tumore (ausser Lunge)
aber häufiger. Bei über Urogenitaltumore
40-jährigen treten seltene andere
Krebsarten zwar weniger
häufig auf, die Überlebens-
rate liegt ebenfalls tiefer.
Dieser Unterschied nimmt Abbildung 1: Seltene Krebsarten in Europa (Rare Cancers Europe, 2016)
/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2016/3 9
Schwierigkeit der Diagnosestellung der
seltenen Krebserkrankung
Schwierigkeit für die Onkologin oder den
Onkologen, Informationen über diese seltene
Kein klarer Vernetzung der Kompetenzen
Krebsart zu erhalten
Behandlungspfad anhand der Kompetenzzentren
Schwierigkeit, ein spezialisiertes Kompetenz-
zentrum zu finden
Schwierigkeit, spezifische Unterstützung für
diese seltene Krebsart zu finden
Langfristige physische und
psychische Auswirkungen
Abbildung 2: H erausforderungen für die Gesundheit für Patientinnen und Patienten mit seltenen Krebserkrankungen
(angepasst an Feinberg et al., 2013)
schweiz im Aufbau, insbesondere Zugang aller Onkologen Die gelebte Erfahrung der Patienten mit seltenen
zu den «tumor boards» der Kompetenzzentren der Univer- Tumoren ist in der Fachliteratur noch wenig präsent. Auf-
sitätsspitäler (Universität Genf, 2015) (Abb 2). grund der grossen Heterogenität werden die spezifischen
Pflegebedürfnisse dieser Patienten vom Gesundheitssys-
Gelebte Erfahrung der Patienten tem nur unzulänglich berücksichtigt (Stockklausner,
Wer eine Krebsdiagnose erhält, erwartet von medizinischen Lampert, Hoffmann, & Ries, 2016). Häufig wird die Diag-
Fachpersonen, dass diese genaue Informationen und einen nose erst spät gestellt, da die Symptome einer seltenen
klar definierten Behandlungspfad abgeben können. Patien- Krankheit nicht die ersten Differentialdiagnosen sind.
ten mit seltenen Tumoren erleben oft einen doppelten Zudem führt die Konsultation verschiedener Spezialisten
Schock: einerseits die Diagnose, andererseits der Mangel an dazu, dass der Behandlungspfad zerstückelt wird, was der
Kenntnissen über ihre Krankheit. Zudem werden diese Kommunikation zwischen den Experten abträglich ist.
Tumorarten manchmal erst spät diagnostiziert, bedürfen Beispielsweise berichten viele Patientinnen mit Vulvakrebs
der Meinung mehrerer Experten oder die vorgeschlagenen von Juckreiz über mehrere Jahre vor der Erstellung ihrer
Therapien können im Verlaufe stark var iieren. Diese Unsi- Diagnose (Wagland, Levesque, & Connors, 2015). Andere
cherheit stellt für Patienten einen Risikofaktor dar und wiederum kämpfen mit Ängsten und dem Vertrauensver-
erfordert starke emotionale Unterstützung. In der Praxis lust gegenüber den medizinischen Fachpersonen, wenn sie
zeigt sich, dass noch wenig Behandlungsoptionen vorhan- feststellen müssen, dass diese nicht qualifiziert sind, um
den sind. Die Behandlungen basieren auf einem tiefen Evi- auf ihre Gesundheitsprobleme zu reagieren (Wagland et
denzgrad und des Öfteren kommen Off-label-Medikamente al., 2015). Es folgt die Schwierigkeit, eine definitive Diag-
zum Einsatz (Rare Cancers Europe, 2016). In solchen Fällen nose zu erhalten. Die Suche nach Lösungen treibt die Pati-
stellen die Pharma-Unternehmen in der Schweiz die enten öfters über Grenzen hinweg, wie das Beispiel aus
Behandlung in der Regel nach dem «Compassionate-use»- Deutschland zeigt: Auf der Suche nach Fachstellen, quali-
Prinzip zur Verfügung. Falls die Behandlung nach ein oder fizierten Spezialisten und klinischer Forschung zu Thymo-
zwei Zyklen wirksam ist, übernimmt die Krankenversiche- men, rief der Patient in der Schweiz das Westschweizer
rung im Allgemeinen die Kosten für die weitere Behandlung. Informationsportal für seltene Krankheiten an.
10/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2016/3Soziale Isolation (gezielte perorale Therapie) heute die grösste Gruppe der
Zu Beginn ist das Verständnis für die Krankehit oft abs- Therapien für seltene Krebserkrankungen darstellen
trakt und unvollständig. Im Verlauf der Informationssuche (Stockklausner et al., 2016).
und der Suche nach geeigneten Fachpersonen, werden die
Patienten zu eigentlichen Experten ihrer medizinischen Herausforderungen für die Pflege
Laufbahn. Der Mangel an qualifizierten Gesprächspart- Pflegefachpersonen messen der Perspektive der betroffe-
nern führt die Patienten häufig in eine soziale Isolation. nen Personen, dem Informationsbedürfnis der Patienten
Das gilt sowohl für medizinische Fachpersonen als auch und ihren Familien besondere Bedeutung zu: Beantworten
für die Angehörigen oder die Gesellschaft im Allgemeinen. ihre Fragen; haben ein offenens Ohr für ihre Schwierig
Das Empfinden, nicht gleich wahrgenommen zu werden keiten; suchen die beste Art und Weise, um sie zu unter
wie ein Patient mit einer bekannten Krebserkrankung wie stützen sei es mit Ratschlägen, Pflege, Behandlun gen,
Brust- oder Darmkrebs, ist eine weitere Schwierigkeit. Die Informationen oder mit Ressourcen aus Netzwer -
Patienten beschreiben, dass sie sich mit ihrer Krankheit zu ken. Durch die neuen Arten der Krebsmedikamente
wenig ernst genommen fühlen. Weiteres müssen sie viel haben Onkologiepflegende gelernt, andere Behandlungen
Zeit damit verbringen, andern zu erklären, woran sie lei- als die klassischen Chemotherapien, mit ihren bekannten
den, statt von deren Unterstützung zu profitieren (Wag- Neben w irkungen, anzuwenden. Die neu-angeeigneten
land et al., 2015). Diese Erfahrungen zeigen auf, dass sie Kompetenzen, ermöglichen den Pflegenden, Patientinnen
keine spezifisch auf ihren Krebs ausgerichtete Unterstüt- mit seltenen Krebserkrankungen auf ihren atypischen Be
zung erhalten oder keine angemessene Selbsthilfegruppe handlungspfaden besser begleiten zu können. Ressourcen
finden (Feinberg, Law, Singh, & Wright, 2013). zur Erweiterung der Kenntnisse existieren zum Beispiel
Die Ängste in Bezug auf ihre Prognose und die mit dem Westschweizer Informationsportal zu seltenen
Zukunft sind besonders ausgeprägt. Oft gibt es wenig Krankheiten, den Patientenorganisationen im Internet
Behandlungsoptionen und die Behandlungen basieren auf oder den Beratungs-Websites, die sich diesem Thema wid-
einem tiefen Evidenzgrad. In den letzten Jahren wurden men (Tab. 1). Die Ausbildung junger Pflegefachpersonen
allerdings durch die Festlegung von neuen Zielen im auf Bachelor-Niveau trägt dazu bei, dass sie ihre Englisch-
Bereich der Karzinogenese neue Behandlungsoptionen Kenntnisse dazu verwenden können, um Informationen
hervorgebracht, worunter die Tyrosinkinase-Inhibitoren auf internationaler Ebene abzurufen, wo zahlreiche Selbst-
Zur Verfügung stehende Ressourcen
Westschweizer Informationsportal für seltene Krankheiten www.info-maladies-rares.ch, Tel. 0848 314 372
(auf Französisch)
Für die ganze Schweiz www.orphanet.ch
Informationen zu seltenen Krebsarten (auf Englisch) www.rarecancerseurope.org
Forschung zu seltenen Krebsarten (auf Englisch) www.rarecancer.org
Übersicht über die Krebsarten mit Informationen (auf Englisch) www.cancer.net
National Cancer Institute USA: www.cancer.gov
Übersicht über die Krebsarten mit Informationen (auf Englisch)
Verband für Erwachsene mit seltenen Krebserkrankungen (Frankreich) www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/L-organisation-de-l-offre-
de-soins/Prise-en-charge-des-cancers-rares/Les-associations
Informationen zu seltenen Krebsarten (Frankreich) www.cancer.ooreka.fr/comprendre/cancers-rares
Tabelle 1: Übersicht Internetportalen und Internetadressen
/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2016/3 11hilfegruppen und Empfehlungen nach Krankheit existie-
ren. Die angelsächsischen Länder liefern häufig gute Pati- KEYNOTES
enteninformationen. Pflegefachpersonen werden zudem
ermutigt, zusammen mit den Onkologen eine interprofes- Le malattie tumorali rare
sionelle Zusammenarbeit aufzubauen, um den Bedürfnis- Cosa sappiamo già su questo argomento? Come l’esi
sen der Patienten noch besser entsprechen zu können. Die stenza dei tumori rari ha evidenziato, l’eterogeneità delle
Komplexität der Onkologiepflege begünstigt die Entwick- popolazioni delle persone interessate rende le loro esi-
genze di assistenza molto specifiche e difficili da pren-
lung solcher Pflegemodelle sowie den Wissenstransfer auf
dere in considerazione da parte dei sistemi sanitari
klinischer Ebene.
A cosa contribuisce l’articolo? Rendere consapevoli
Die Art und Weise, wie die Ärzte-Pflege-Teams auf delle difficoltà incontrate dalle persone con cancro raro.
die Informationsbedürfnisse der Patientinnen reagieren,
Qual’è l’importanza per la pratica clinica? Per le cono-
wird als wichtiger Faktor beschrieben für ihre Fähigkeit, scenze epidemiologiche, per le conseguenze nelle cure,
sich der Diagnose zu stellen (Leydon et al., 2000). Ausser- per le risorse.
dem treffen Patienten mit den besten Informationen, die
besten Entscheidungen, was ihre Lebensqualität entschei-
dend beeinflussen kann. Das sind wichtige Erkenntnisse,
die für die Onkologiepflege gezogen werden können.
> S andy Decosterd, Pflegeexpertin Onkologie, MscSI,
Universitätsspital Genf
sandy.decosterd@hcuge.ch
> A nne Murphy,
Pflegefachfrau Genetische Beratung, Westschweizer
Informationsportal für seltene Krankheiten,
Universitätsspital Genf
anne.murphy@hcuge.ch
> Literatur: www.onkologiepflege.ch
12/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2016/3Einzeln stark.
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In Kombination hochwirksam.
NEU – jetzt zugelassen:
NIVOLUMAB BMS als Monotherapie oder in Kombination mit
YERVOY® zur Behandlung des fortgeschrittenen (nicht rese-
zierbaren oder metastasierten) Melanoms bei Erwachsenen1
Ihre Patienten verdienen die bestmögliche Therapie in Bezug auf bisher unerreichte
Ansprechraten und PFS-Daten bei fortgeschrittenem Melanom mit einer Immuntherapie.
Eine Therapie wie NIVOLUMAB BMS und YERVOY® in Kombination.2
REDUZIERTES PROGRESSIONSRISIKO:
4 x längeres progressionsfreies Überleben vs. YERVOY®-Monotherapie 2
ÜBERRAGENDE ANSPRECHRATE:
57,6 % der Patienten mit Tumoransprechen (RECIST Version 1.1) 2
1. NIVOLUMAB BMS-Fachinformation, www.swissmedicinfo.ch 2. Larkin J et al. Combined Nivolumab and Ipilimumab or Monotherapy in Untreated Melanoma. N Engl J Med, 2015; 373: 23–34
NIVOLUMAB BMS (Nivolumab). I: Behandlung des fortgeschrittenen (nicht resezierbaren oder YERVOY® (Ipilimumab). I: Behandlung von fortgeschrittenen (nicht resezierbaren oder metas-
metastasierten) Melanoms bei Erwachsenen als Monotherapie oder in Kombination mit tasierten) Melanomen bei Erwachsenen. D: Das empfohlene Induktionsregime für YERVOY® liegt
Ipilimumab. D: Die empfohlene Dosierung von NIVOLUMAB BMS als Monotherapie ist 3 mg/kg bei 3 mg/kg, intravenös (i.v.) über einen Zeitraum von jeweils 90 Minuten verabreicht, alle 3
intravenös verabreicht über 60 Minuten alle 2 Wochen. Während der Kombinationstherapiephase Wochen für insgesamt 4 Dosen. Eine Dosisreduktion wird nicht empfohlen. Für weitere Infor-
mit 3 mg/kg Ipilimumab für die ersten 4 Dosen ist die empfohlene Dosierung von NIVOLUMAB mationen zur Dosierung siehe Fachinformation. KI: Überempfindlichkeit gegenüber dem Wirkstoff
BMS 1 mg/kg intravenös verabreicht über 60 Minuten alle 3 Wochen, gefolgt von einer NIVOLUMAB oder einem der Hilfsstoffe gemäss Zusammensetzung. W&V: YERVOY® wird mit entzündlichen
BMS Monotherapie-Phase. Eine Dosisreduktion wird nicht empfohlen. Die Behandlung sollte so Nebenwirkungen aufgrund einer erhöhten oder übermässigen Immunaktivität (immunvermittelte
lange fortgesetzt werden, wie ein klinischer Nutzen beobachtet wird oder bis die Behandlung vom Nebenwirkungen) in Verbindung gebracht, die wahrscheinlich auf den Wirkungsmechanismus des
Patienten nicht mehr toleriert wird. Für weitere Informationen zur Dosierung siehe Fachinformation. Präparats zurückzuführen sind. Immunvermittelte Nebenwirkungen, die schwerwiegend bis
KI: Überempfindlichkeit gegenüber dem Wirkstoff oder einem der Hilfsstoffe. W&V: NIVOLUMAB lebensbedrohlich sein können, können Verdauungstrakt, Leber, Haut, Nervensystem, endokrines
BMS wird mit immunvermittelten unerwünschten Wirkungen in Verbindung gebracht, die wahr- System oder andere Organsysteme betreffen. Obwohl die meisten immunvermittelten Nebenwir-
scheinlich auf den Wirkungsmechanismus des Präparats zurückzuführen sind und in Kombination kungen während der Induktionsphase auftraten, wurde auch Monate nach der letzten YERVOY®-
mit Ipilimumab häufiger auftreten. Immunvermittelte Nebenwirkungen, die schwerwiegend bis Dosis über deren Auftreten berichtet. Eine systemische hochdosierte Therapie mit Kortikosteroiden
lebensbedrohlich sein können, können Lunge, Verdauungstrakt, Leber, Haut, Niere, endokrines zusammen mit oder ohne andere Immunsuppressiva kann für die Behandlung schwerer immun-
System oder andere Organsysteme betreffen. Eine systemische hochdosierte Therapie mit Kortiko- vermittelter Nebenwirkungen erforderlich sein. Spezifische Richtlinien für YERVOY® zur Behand-
steroiden zusammen mit oder ohne andere Immunsuppressiva kann für die Behandlung schwerer lung von immunvermittelten Nebenwirkungen sind in der Fachinformation beschrieben. Weitere
immunvermittelter Nebenwirkungen erforderlich sein. Spezifische Richtlinien für NIVOLUMAB Warnhinweise siehe Fachinformation. UAW: Tumorschmerzen, Anämie, Lymphopenie, Hypo-
BMS zur Behandlung von immunvermittelten Nebenwirkungen sind in der Fachinformation be- pituitarismus (einschliesslich Hypophysitis), Hypothyreose, verminderter Appetit, Dehydratation,
© Bristol-Myers Squibb, 05/2016. 1506CH16PR05906-01
schrieben. Weitere Warnhinweise siehe Fachinformation. UAW: Pneumonie, Infekt der oberen Hypokaliämie, Verwirrtheit, periphere sensorische Neuropathie, Schwindel, Kopfschmerzen,
Atemwege, Eosinophilie, anaphylaktische Reaktion, infusionsbedingte Reaktion, Hypersensitivität, Lethargie, verschwommenes Sehen, Augenschmerzen, Hypotonie, Hautrötungen, Hitzewallungen,
Hypothyreose, Nebenniereninsuffizienz, Hypopituitarismus, Hypophysitis, Hyperthyreose, Thyre- Dyspnoe, Husten, Diarrhö, Erbrechen, Übelkeit, gastrointestinale Hämorrhagie, Kolitis, Verstop-
oiditis, Hyperglykämie, verminderter Appetit, Dehydratation, periphere Neuropathie, Kopfschmer- fung, gastroösophageale Refluxkrankheit, Bauchschmerzen, gastrointestinale Perforation, Dick-
zen, Schwindel, verschwommenes Sehen, Uveitis, Tachykardie, Hypertonie, Pneumonitis, Atemnot, darmperforation, intestinale Perforation, infektiöse Peritonitis, Leberfunktionsstörungen, Aus-
Husten, Diarrhö, Kolitis, Gastritis, Sarkoidose, Duodenititis, intestinale Perforation, Übelkeit, schlag, Pruritus, Dermatitis, Erythem, Vitiligo, Urtikaria, Alopezie, Nachtschweiss, trockene Haut,
Stomatitis, Erbrechen, Bauchschmerzen, Verstopfung, Mundtrockenheit, Pankreatitis, Hepatitis, Arthralgie, Myalgie, Muskel- und Skelettschmerzen, Muskelspasmus, Müdigkeit, Reaktionen an
Rash, Pruritus, Vitiligo, trockene Haut, Erythem, Alopezie, Urtikaria, toxische epidermale Nekrolyse, der Injektionsstelle, Pyrexie, Schüttelfrost, Asthenie, Ödeme, Schmerzen, grippeähnliche Krank-
Schmerzen im Bewegungsapparat, Arthralgie, tubuläre interstitielle Nephritis, Nierenversagen, heit (Symptome), erhöhte ALT, erhöhte AST, erhöhte Bilirubinwerte, erhöhte Alkalinphospha-
Müdigkeit, Pyrexie, Ödeme, Schmerzen am Verabreichungsort, erhöhte AST, erhöhte ALT, erhöhte tasewerte, Gewichtsabnahme. DF: 5 mg/ml Konzentrat zur Herstellung einer Infusionslösung,
alkalische Phosphatase, erhöhte Lipasewerte, erhöhte Amylase, erhöhtes Kreatinin, Lympho- Durchstechflaschen zu 50 mg/10 ml und 200 mg/40 ml (A). Z: siehe Fachinformation. ZI: Bristol-
zytopenie, Leukopenie, Thrombozytopenie, Anämie, Hyperkalzämie, Hypokalzämie, Hyperkaliämie, Myers Squibb SA, CH-Steinhausen. Stand der Information: August 2015. www.swissmedicinfo.ch
Hypokaliämie, Hypomagnesiämie, Hyponatriämie, erhöhtes Gesamt-Bilirubin, Neutropenie,
Hypermagnesiämie, Hypernatriämie, Gewichtsverlust. DF: 10 mg/ml Konzentrat zur Herstellung
einer Infusionslösung, Durchstechflaschen zu 40 mg/4 ml und 100 mg/10 ml (A). Z: siehe Fach-
information. ZI: Bristol-Myers Squibb SA, CH-Steinhausen. Stand der Information: April 2016.
www.swissmedicinfo.ch
/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2016/3 13FACHARTIKEL
Verabreichung von Blinatumomab
Einsatz einer neuen immunonkologischen Therapie
Daniela Beyer-Bontognali, Beatrix Kissling
Zur Therapie der akuten lymphatischen Leukämie steht Therapie mit Blinatumomab
ein neues Immuntherapeutikum zur Verfügung: Blina Blinatumomab ist für Erwachsene mit Philadelphia-Chro-
tumomab. Welche Chancen und Risiken bringt es mit sich? mosom-negativer, rezidivierter oder refraktärer ALL
Welche Herausforderungen ergeben sich für die Pflege? zugelassen (B-Vorläufer ALL; Amgen, 2016). Für diese
Patienten kann das Medikament eine vielversprechende
Dieser Artikel beschreibt erste pflegerische Erfahrungen Therapieoption darstellen. Die Therapie umfasst maxi
-
mit einer innovativen immunonkologischen Therapie mal fünf Zyklen, die jeweils sechs Wochen dauern. Die
(Blinatumomab) im Universitätsspital Zürich. intravenöse Verabreichung erfolgt kontinuierlich 28 Tage
lang mittels einer Medikamentenpumpe, gefolgt von einer
Geschichte von Frau L. zweiwöchigen Pause. Zu beachten sind vielfältige, teils
Die 35-jährige Frau L. erleidet ein Rezidiv einer akuten schwerwiegende Nebenwirkungen, unter anderem Infek-
lymphatischen Leukämie (ALL). Zur Therapie wird das tionen, Fieber, Neutropenien, neurologische Ereignisse,
neue Medikament Blinatumomab gewählt. Der Wirkstoff Zytokinfreisetzungs-Syndrom (CNS) und Tumorlyse-
gehört zu einer neuen Klasse von Antikörpern, den «bispe- Syndrom (Amgen, 2016; Topp et al., 2015).
zifischen CD19-gerichteten T-Zell-Aktiviatoren» (BiTEs)
und bietet in bestimmten Fällen eine Alternative zur Pflegeschwerpunkte
Chemot herapie. Er veranlasst die körpereigenen T-Zellen Seit Frühling 2015 wenden wir Blinatumomab in der Klinik
dazu, Leukämiezellen zu vernichten. Vor Therapiebeginn für Hämatologie des Universitätsspitals Zürich an. Entspre-
bespricht die Bezugspflegefachperson mit Frau L., wie die chend den Hersteller-Empfehlungen initiieren wir die The-
Behandlung mit Blinatumomab abläuft und welche Neben- rapie im stationären Bereich. Bei guter Verträglichkeit lässt
wirkungen eintreten könnten. Dabei wurde an voran sie sich nach einem mindestens neuntägigen Spitalaufent
gegangene ärztliche Informationsgespräche angeknüpft. halt zuhause fortführen. Lediglich für den Wechsel der Me
Am Tag nach dem Therapiestart entwickelt Frau L. dikamentenkassette und die Kontrollen kommen die Pati-
leichtes Fieber. Die zuständige Ärztin entscheidet die The- enten ins Spital. Erste Erfahrungen zeigen, dass durch die
rapie kurzzeitig zu unterbrechen. Das gesamte Behand- kontinuierliche Gabe des Medikaments und die Nebenwir-
lungsteam ist zunächst in Sorge, da Blinatumomab schwere kungen neue Pflegeschwerpunkte und vielfältige Heraus-
Nebenwirkungen auslösen kann. Alle sind erleichtert, als forderungen entstehen. Während der stationären Therapie
das Fieber kurze Zeit später sinkt und keine weiteren Kom- stehen für die Pflege zwei Aspekte im Vordergrund: Patien-
plikationen eintreten. Die Therapie kann weitergehen. tensicherheit gewährleisten und Selbstmanagement fördern.
Frau L. ist erstaunt, wie gut es ihr mit dem neuen Medika-
ment geht – ein bedeutender Unterschied zu den belasten- Blinatumomab sicher und korrekt verabreichen
den Nebenwirkungen der bisherigen Zytostatika. Auch Eine kontinuierliche, gleichmässige und kontrollierte Gabe
eine Dosissteigerung von Blinatumomab meistert sie pro- des Medikaments hat hohe pflegerische Priorität. Unter-
blemlos. Zehn Tage nach Therapiebeginn kann Frau L. das brüche und Dosisschwankungen gilt es möglichst zu ver-
Spital verlassen. Zuvor hat die Bezugspflegeperson ihr und meiden, um die Gefahr von Nebenwirkungen zu minimie-
ihrem Partner gezeigt, was zuhause mit der Medika ren. Daher sollten Pflegefachpersonen das Infusionssystem
mentenpumpe zu beachten ist, und erklärt, bei welchen nicht spülen und Blinatumomab nicht mit anderen
Symptomen die Patientin Kontakt mit dem Spital aufneh- Medikamenten mischen (Amgen, 2016; Turner & Schnei-
men sollte. Als Frau L. drei Tage später ins Ambulatorium der, 2016). Damit die Patientensicherheit zu jeder Zeit
kommt, ist sie sehr zufrieden: Trotz laufender Therapie kann gewährt ist, ist eine enge Zusammenarbeit mit dem ärztli-
sie zuhause die ersten warmen Frühlingstage geniessen. chen Dienst und der Apotheke unerlässlich.
14/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2016/3austritt schulen und beraten wir Pati-
«Blinatumomab ist für Erwachsene enten und Angehörige. Wir geben den
mit Philadelphia-Chromosom-negativer, Patienten auch schriftliches Material
mit, damit sie wichtige Informationen
rezidivierter oder refraktärer ALL zuhause nachlesen können. Im Zent-
rum der Edukation stehen folgende
zugelassen.» Fragen: Was müssen Patienten und
Angehörige unbedingt über das Medi-
kament wissen? Wie gehen sie mit der
Während der ersten Therapiephase im stationären Medikamentenpumpe um? Welche Nebenwirkungen sind
Setting ist es notwendig, Patienten engmaschig zu über- möglich? Ergänzend erfahren Patienten und Angehörige,
wachen. Eine kontinuierliche Pflegebeziehung kann sehr wie sie bei Problemen mit der Pumpe handeln sollten. Falls
hilfreich sein, um Nebenwirkungen – insbesondere neu- unerwartet Nebenwirkungen auftreten, ist es unverzicht-
rologische Symptome wie beispielsweise Tremor oder bar, rasch und umsichtig zu reagieren. Wir informieren
akute Verwirrtheit – möglichst schnell zu erkennen. Aus darüber, bei welchen Symptomen es unbedingt notwendig
ser der sorgfältigen Patientenüberwachung hat sich bei uns ist, Kontakt mit dem Spital aufzunehmen. Dort stehen Tag
ein Schreibtest zur Erkennung von neurologischen Neben- und Nacht Ansprechpersonen zur Verfügung.
wirkungen als hilfreiches Beobachtungsinstrument er -
wiesen (Nachtrab, 2016; Turner & Schneider, 2016). Auf Pflegerische Herausforderungen
Verordnung erfolgt mehrmals täglich eine Kontrolle der Vor der Einführung von Blimatumomab als Therapeuti-
Vitalzeichen, ergänzt durch Laborkontrollen. kum erwies es sich als wichtig, Ressourcen für das Prüfen
und Einführen der benötigten Materialien und Geräte ein-
Selbstmanagement fördern zuplanen, da beispielsweise die tragbare Medikamenten-
Um Patienten auf die Fortsetzung der Therapie vorzuberei- pumpe und das zugehörige Material zuerst beschafft wer-
ten, ist es wichtig, ihr Selbstmanagement zu fördern. Dazu den mussten. Wir schulten alle Pflegefachpersonen der
entwickelten wir eine Edukationseinheit. Vor dem Spital- betroffenen stationären und ambulanten Einheiten in der
Akute lymphatische Leukämie (ALL)
Schweizweit erkranken jährlich rund 900 Personen an Leukämie. Etwa 500 Menschen sterben jedes Jahr daran (Bundes-
amt für Statistik, Nationales Institut für Krebsepidemiologie und -registrierung, & Schweizer Kinderkrebsregister, 2016). Je
nachdem, welche Zellreihen innerhalb der Blutbildung betroffen sind, lassen sich Leukämien in verschiedene Untergrup-
pen aufteilen. Die häufigste Form bei Erwachsenen ist die akute myeloische Leukämie (AML). Eine zweite Gruppe ist die
akute lympathische Leukämie (ALL), bei der sich lymphatische Vorläuferzellen (Lymphoblasten) unkontrolliert vermehren.
Die normalen blutbildenden Zellen im Knochenmark werden verdrängt und Zytopenien aller Zellreihen sind die Folge
(Gökbuget, Hauswirth, Kneba, Schanz, & Ottmann, 2012; Schaich, 2015; Michl, 2005). Dies führt zu Symptomen einer
Anämie, Granulozytopenie und Thrompozytopenie. Auch ein extramedullärer Befall ist häufig. Leukostase kann ebenfalls
auftreten, was eine Notfallindikation für eine Therapie darstellt (Gökbuget et al., 2012; Schaich, 2015). Zur Diagnostik
gehören unter anderem ausführliche Laborkontrollen sowie Knochenmarkpunktion, Lumbalpunktion, bildgebende Ver-
fahren, Echokardiogramm und Echokardiographie (Gökbuget et al., 2012; Narayanan & Shami, 2012).
Je nach Untergruppe der ALL unterscheidet sich die Therapie. Drei Etappen der Behandlung lassen sich unterscheiden:
Induktions-, Konsolidierungs- und Erhaltungstherapie. Zudem kann je nach Therapieschema und abgestimmt auf die
Patientenfaktoren eine Strahlentherapie oder eine Stammzelltransplantation notwendig sein. Grundsätzlich sollte die ALL-
Therapie in einem Zentrumsspital und im Rahmen einer Therapiestudie erfolgen. Rezidive treten bei einer ALL relativ häu-
fig auf. Insgesamt sind die Überlebensraten nicht befriedigend (Gökbuget et al., 2012; Schaich, 2015; Narayanan & Shami,
2012; Viele, 2003).
/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2016/3 15Anwendung von Blimatumomab und im Umgang mit der
tragbaren Medikamentenpumpe. Besonders in der An KEYNOTES
fangsphase und bei kurzfristigen Änderungen galt es, eine L’administration de Blinatumomab
reibungslose Informationsweitergabe sicherzustellen − in Utilisation d’une nouvelle thérapie oncologique
allen drei Schichten, innerhalb des Behandlungsteams immunitaire
sowie zwischen dem stationären und ambulanten Bereich. Sujet Premières expériences en soins infirmiers avec
Um allen Herausforderungen zu begegnen, führten l’administration de la nouvelle substance immuno-onco-
logique le Blinatumomab.
wir regelmässig Pflegefachgespräche zur Blimatumomab-
Apport de connaissances Le traitement avec Blinatu-
Therapie durch. Traten Nebenwirkungen auf, analysierten
momab signifie pour les infirmiers-ières de nouveaux
wir diese entweder in einer Fallbesprechung oder mit den défis auxquels nous sommes confrontés avec des pro-
zuständigen (Bezugs-)Pflegefachpersonen. Es zeigte sich, cessus bien organisés, la formation des collègues et fai-
dass die zuständige Pflegeexpertin eine wichtige Rolle ein- re face à une éducation aux patients plus détaillée.
nimmt. Zu ihren wichtigsten Aufgaben zählt, die Pflege- Dans la pratique L’administration intraveineuse conti-
nue de Blinatumomab à l’hôpital permet aux patients
fachpersonen bei der Therapie mit Blinatumomab konti-
avec évolution favorable, plus de qualité de vie pendant
nuierlich zu unterstützen. Zugleich gewährleistet die le traitement. Pour les soins, de nouvelles questions se
zuständige Pflegeexpertin eine enge Zusammenarbeit mit posent, par exemple, le risque d’effets secondaires.
dem ärztlichen Dienst und der Apotheke. Bei Bedarf über-
nimmt sie auch die Begleitung der Patienten. Somministrazione di Blinatumomab
Utilizzo di una nuova terapia oncologica immunitaria
Argomento Prime esperienze in cure infermieristiche
Empfehlungen con la somministrazione della nuova sostanza immuno-
Rückblickend können wir sagen, dass die Therapie mit Bli- oncologica, il Blinatumomab.
natumomab sowohl Chancen als auch Herausforderungen Acquisire conoscenze Il trattamento con Blinatumom-
mit sich bringt. Zu den Chancen gehört, dass Patienten bei ab comporta per le infermiere/i delle nuove sfide con le
gutem Verlauf einen Grossteil der Therapie zuhause im quali dobbiamo confrontarci con procedure ben orga-
nizzate, la formazione dei colleghi e saper far fronte a
gewohnten Umfeld absolvieren und so am Familienleben
un’educazione del paziente più dettagliata.
teilnehmen können. Auch die klassischen Nebenwirkun-
Contesto nella pratica clinica La somministrazione en-
gen einer Chemotherapie sind bei Blinatumomab in der dovenosa continua di Blinatumomab durante il ricovero
Regel weniger stark ausgeprägt. Dies kann die Lebensqua- all’ospedale permette ai pazienti di avere un’evoluzione
lität der Patienten spürbar verbessern. Es ist empfehlens- favorevole e più qualità di vita durante il trattamento. Per
le cure, sorgono delle nuove domande, per esempio, sul
wert, die Prozesse rund um die Therapie intern umsichtig
rischio di effetti collaterali.
zu planen, insbesondere die vorbereitenden Schulungen,
die Informationsweitergabe und die Zusammenarbeit mit
dem ärztlichen Dienst bzw. mit der Apotheke.
Eine Pflegefachperson zieht folgendes Fazit: «Es ist
neu für uns, dass Patienten diese Art von Therapie zuhause > D aniela Beyer-Bontognali, MNS
weiterführen. Darüber mache ich mir schon etwas Sorgen. Pflegeexpertin
Umso wichtiger ist es, Patienten und Angehörige gründlich Universitätsspital Zürich
auf die Therapie zuhause vorzubereiten. Wir haben die Daniela.Beyer-Bontognali@usz.ch
Erfahrung gemacht, dass viele gut zurechtkommen und
sehr zufrieden mit dieser Alternative sind. Das lässt uns > B eatrix Kissling, MNS
die Herausforderungen in der Anfangsphase der Therapie Fachführende Pflegeexpertin
schnell vergessen und motiviert uns, die pflegerische Universitätsspital Zürich
Betreuung noch weiter zu verbessern.» Beatrix.Kissling@usz.ch
> Literatur: www.onkologiepflege.ch
16/ Onkologiepflege / Soins en oncologie / Cure oncologiche 2016/3Vous pouvez aussi lire
