Plan d'action mondial intersectoriel sur l'épilepsie et les autres troubles neurologiques 2022 2031
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Plan d’action mondial intersectoriel sur
l’épilepsie et les autres troubles neurologiques
2022 – 2031
Document de travail 05/03/2021
En novembre 2020, la Soixante-Treizième Assemblée mondiale de la Santé a adopté la résolution WHA73.10 priant
le Directeur général, notamment, d’élaborer un plan d’action mondial intersectoriel sur l’épilepsie et les autres
troubles neurologiques en concertation avec les États Membres pour assurer une réponse globale coordonnée entre
plusieurs secteurs.
Le Secrétariat de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) élaborera un plan d’action mondial sur l’épilepsie et
les autres troubles neurologiques selon un processus bien établi. La première étape de ce processus consiste en la
publication, par le Secrétariat de l’OMS, d’un document de travail relatif au plan d’action mondial intersectoriel sur
l’épilepsie et les autres troubles neurologiques.
Les différentes étapes du processus pour l’élaboration du plan d’action sont les suivantes :
• Les États Membres, les institutions de l’Organisation des Nations Unies (ONU) et les acteurs non
étatiques compétents sont invités à faire part de leurs commentaires en réaction au document de travail lors
de consultations virtuelles et en ligne entre début mars et mi-avril 2021.
• Fin avril 2021, le Secrétariat de l’OMS mettra en ligne une synthèse des commentaires relatifs au
document de travail reçus par l’intermédiaire des consultations en ligne et virtuelles.
• Le premier projet du plan d’action mondial intersectoriel sur l’épilepsie et les autres troubles
neurologiques sera disponible pour une consultation en ligne d’ici à mi-juin 2021.
• Les États Membres, les institutions de l’ONU et les acteurs non étatiques compétents seront invités à
soumettre leurs commentaires en réaction au premier projet lors de consultations en ligne et virtuelles
jusqu’à la première semaine d’août 2021.
• Fin août 2021, un récapitulatif de tous les commentaires reçus des États Membres, des institutions de
l’ONU et des acteurs non étatiques compétents lors du processus de consultation sera publié sur le site
Web.
• Le Secrétariat de l’OMS exploitera les résultats de la consultation pour élaborer un projet révisé du plan
d’action mondial intersectoriel sur l’épilepsie et les autres troubles neurologiques, qui sera soumis pour
examen lors de la cent cinquantième session du Conseil exécutif.
• En fonction des recommandations formulées lors de la cent cinquantième session du Conseil exécutif, la
Soixante-Quinzième Assemblée mondiale de la Santé pourra être invitée à examiner le plan d’action
mondial intersectoriel sur l’épilepsie et les autres troubles neurologiques.
1Table des matières
CONTEXTE ..................................................................................................................................................... 3
PORTÉE........................................................................................................................................................... 5
VISION ............................................................................................................................................................. 7
BUT .................................................................................................................................................................. 7
OBJECTIFS STRATÉGIQUES ....................................................................................................................... 7
PRINCIPES DIRECTEURS ............................................................................................................................. 7
OBJECTIF 1 : ACCORDER UNE PLUS GRANDE PRIORITÉ AUX TROUBLES NEUROLOGIQUES ET
RENFORCER LA GOUVERNANCE DANS CE DOMAINE .......................................................................... 8
1.1 SENSIBILISATION ......................................................................................................................................... 9
1.2 POLITIQUE, PLANS ET LÉGISLATION .................................................................................................. 10
1.3 FINANCEMENT ............................................................................................................................................ 11
1.4 RÉPONSE INTÉGRÉE AU SEIN DES SYSTÈMES DE SANTÉ ET D’AIDE SOCIALE .......................12
OBJECTIF 2 : FOURNIR UN DIAGNOSTIC, UN TRAITEMENT ET DES SOINS EFFICACES ET
ADAPTÉS, EN TEMPS OPPORTUN, POUR LES TROUBLES NEUROLOGIQUES .................................. 13
2.1 PARCOURS DE SOINS ................................................................................................................................. 13
2.2 MÉDICAMENTS, PRODUITS DE DIAGNOSTIC ET AUTRES PRODUITS DE SANTÉ ....................15
2.3 RENFORCEMENT DES CAPACITÉS, FORMATION ET SOUTIEN DES AGENTS DE SANTÉ ......17
2.4 SOUTIEN AUX AIDANTS............................................................................................................................. 19
OBJECTIF 3 : METTRE EN ŒUVRE DES STRATÉGIES DE PROMOTION DE LA SANTÉ DU
CERVEAU ET DE PRÉVENTION DES TROUBLES NEUROLOGIQUES .................................................. 20
3.1 PROMOTION D’UN DÉVELOPPEMENT OPTIMAL DU CERVEAU CHEZ LES ENFANTS ET LES
ADOLESCENTS................................................................................................................................................... 20
3.2 PROMOTION DES COMPORTEMENTS SAINS TOUT AU LONG DE LA VIE .................................. 22
3.3 LUTTE CONTRE LES MALADIES INFECTIEUSES ............................................................................... 25
3.4 PRÉVENTION DES TRAUMATISMES CRÂNIENS/RACHIDIENS ET AUTRES ............................... 26
3.5 RÉDUCTION DES RISQUES ENVIRONNEMENTAUX .......................................................................... 27
OBJECTIF 4 : FAVORISER LA RECHERCHE ET L’INNOVATION ET RENFORCER LES SYSTÈMES
D’INFORMATION POUR LES TROUBLES NEUROLOGIQUES ............................................................... 29
4.1 INVESTISSEMENT DANS LA RECHERCHE ........................................................................................... 29
4.2 RENFORCEMENT DES CAPACITÉS DE RECHERCHE ....................................................................... 30
4.3 SYSTÈMES DE DONNÉES ET D’INFORMATION .................................................................................. 31
2CONTEXTE
1. Le plan d’action mondial intersectoriel sur l’épilepsie et les autres troubles neurologiques a pour ambition de
définir des mesures et des objectifs clairs afin d’assurer une réponse intersectorielle coordonnée des États
Membres, du Secrétariat et des partenaires internationaux, régionaux, nationaux et infranationaux. Ces
partenaires, qui varient selon le contexte, incluent notamment : des organismes intergouvernementaux de
développement régionaux et sous-régionaux, des établissements universitaires et des institutions de recherche,
la société civile, des associations professionnelles, des personnes atteintes de troubles neurologiques et les
associations qui les représentent, le secteur privé et les médias.
2. Ce plan d’action se propose d’améliorer les soins, le rétablissement, le bien-être et la participation des
personnes atteintes de troubles neurologiques tout au long de leur vie, tout en réduisant la mortalité, la
morbidité et le handicap associés à ces affections. L’accent est mis sur la prévention des troubles neurologiques
et la promotion de la santé et du développement du cerveau au moyen d’approches pluridisciplinaires et
multisectorielles. Une approche globale qui s’attaque au fardeau des affections neurologiques doit inclure :
promotion d’un développement cérébral sain en début de vie et optimisation de la santé du cerveau tout au long
de la vie, prévention des affections neurologiques évitables et continuité des soins, notamment par le diagnostic
des affections neurologiques, leur traitement, la réadaptation et les soins palliatifs.
3. Partout dans le monde, les personnes atteintes de troubles neurologiques et de handicaps liés à ces affections
sont encore victimes de discrimination et de violation des droits de l’homme. Ce plan d’action a donc été
construit en tenant compte des droits de l’homme énoncés dans le Pacte international relatif aux droits civils et
politiques, 1 le Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels, 2 la Convention de l’ONU
relative aux droits des personnes handicapées, 3 la Convention relative aux droits de l’enfant 4 et d’autres
instruments internationaux et régionaux pertinents relatifs aux droits de l’homme.
4. Il est essentiel d’agir sur les déterminants sociaux et économiques de la santé, tels que le logement, l’éducation,
les revenus et la protection sociale, l’accès à un environnement sûr, à de l’eau potable, à de l’air propre et à la
sécurité alimentaire, pour promouvoir la santé du cerveau, réduire les facteurs de risque de troubles
neurologiques et donner accès aux soins et services.
5. Chez l’adulte, les troubles du système nerveux sont la principale cause de perte d’années de vie ajustées sur
l’incapacité (DALY) et la deuxième cause de décès dans le monde, avec neuf millions de décès par an. Les
quatre maladies qui ont le plus contribué à la perte de DALY en 2016 étaient l’accident vasculaire cérébral
(42,2 %), la migraine (16,3 %), la démence (10,4 %) et la méningite (7,9 %). L’épilepsie (5 %) arrive en
cinquième position, l’épilepsie idiopathique étant la deuxième cause de troubles neurologiques dans certains
pays à faible revenu. 5 Les céphalées, telles que la migraine, sont les troubles neurologiques les plus répandus. 6
La maladie de Parkinson, favorisée par le vieillissement de la population, est le trouble neurologique dont le
fardeau augmente le plus rapidement. 7
6. Chez l’enfant et l’adolescent, les céphalées font partie des dix principales causes de perte de DALY dans le
monde et, en 2019, elles figuraient parmi les trois principales causes chez les filles et les adolescentes âgées
de 10 à 24 ans. 8 La méningite était également l’une des dix principales causes de perte de DALY dans le monde
en 2019 chez les enfants âgés de moins de 10 ans. 9 Dans le monde entier, en 2016, 52,9 millions d’enfants âgés
de moins de cinq ans présentaient des incapacités liées au développement ; 95 % d’entre eux vivaient dans des
pays à revenu faible ou intermédiaire. 10
7. Le lourd fardeau associé aux troubles neurologiques se heurte à de profondes inégalités. Près de 80 % des
personnes atteintes d’épilepsie vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire, où les lacunes de la
couverture thérapeutique dépassent dans la plupart des cas 75 %, contre 50 % dans la majorité des pays à revenu
1
Pacte international relatif aux droits civils et politiques. https://www.ohchr.org/FR/ProfessionalInterest/Pages/CCPR.aspx
2
Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels. https://www.ohchr.org/FR/ProfessionalInterest/Pages/CESCR.aspx
3
Convention de l’Organisation des Nations Unies (ONU) relative aux droits des personnes handicapées.
https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html
4
Convention relative aux droits de l’enfant. https://www.ohchr.org/FR/ProfessionalInterest/Pages/CRC.aspx
5
https://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(18)30499-X/fulltext
6
https://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(18)30322-3/fulltext
7
https://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(18)30295-3/fulltext
8
https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(20)30925-9/fulltext
9
https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(20)30925-9/fulltext
10
https://www.thelancet.com/journals/langlo/article/PIIS2214-109X(18)30309-7/fulltext
3intermédiaire. 11 Les handicaps associés aux affections neurologiques touchent de manière disproportionnée les
femmes, les personnes âgées, les personnes vivant dans la pauvreté et dans des zones rurales ou reculées et
d’autres populations vulnérables. Les enfants issus de ménages défavorisés, de populations autochtones ou de
minorités ethniques sont eux aussi beaucoup plus exposés au risque de handicap associé aux affections
neurologiques. Les personnes déplacées à l’intérieur de leur pays, les apatrides, les réfugiés et les migrants ont
quant à eux difficilement accès aux services de prise en charge des troubles neurologiques.
8. De nombreuses affections neurologiques peuvent être évitées, notamment 25 % des cas d’épilepsie, et de
nombreux déterminants, y compris des facteurs de risque et de protection, ont un impact connu sur le
développement cérébral au début de la vie et sur la bonne santé du cerveau tout au long de la vie. Les facteurs
protecteurs du développement cérébral en début de vie incluent notamment tous les éléments des soins attentifs,
tels que l’accès à l’éducation, les liens sociaux et le soutien social, une alimentation saine, le sommeil et
l’activité physique. On sait que des facteurs de risque comme la prématurité, le faible poids de naissance et les
traumatismes obstétricaux ont un impact négatif sur le développement cérébral pendant l’enfance. En outre, les
infections du système nerveux (telles que la rage, le tétanos, la méningite, les troubles neurologiques associés au
VIH et le paludisme), les lésions traumatiques (par exemple dues à des accidents, à des actes de violence ou à
l’exposition à des polluants présents dans l’environnement qui ont des effets neurotoxiques) et les facteurs de
risque comportementaux (comme la consommation de tabac, l’hypertension, le diabète et l’obésité) ont des
effets dommageables sur le cerveau tout au long de la vie et peuvent être évités.
9. L’actuelle pandémie de COVID-19 met en lumière la pertinence de la neurologie pour la santé publique
mondiale et son importance lors des dialogues élargis sur la sécurité sanitaire mondiale. Les manifestations
neurologiques de la COVID-19 incluent notamment les céphalées, les troubles de l’odorat et du goût,
l’agitation, le délire, les accidents vasculaires cérébraux et la méningoencéphalite. Des manifestations à long
terme, telles que des troubles cognitifs, peuvent également apparaître lors de l’affection post-COVID-19. Les
affections neurologiques sous-jacentes représentent un facteur de risque d’hospitalisation due à la COVID-19,
en particulier chez les personnes âgées. 12 Le plan d’action mondial intersectoriel sur l’épilepsie et les autres
troubles neurologiques offre une occasion sans précédent d’agir sur l’impact des troubles neurologiques au
moyen d’une réponse globale pendant toute la durée de la pandémie et au-delà.
10. Les systèmes de santé n’ont pas encore apporté de réponse adéquate au fardeau des troubles neurologiques tout
au long de la vie. Alors que près de 70 % des personnes atteintes de troubles neurologiques vivent dans des pays
à revenu faible ou intermédiaire, ce besoin est insuffisamment reconnu, seuls 28 % des pays à faible revenu
ayant adopté une politique axée sur ces troubles. 13 Dans le monde, les dépenses des systèmes de santé publique
destinées aux troubles neurologiques restent également faibles. L’atlas de neurologie de l’OMS de 2017 met en
évidence un déséquilibre entre l’offre et la demande des systèmes de santé, seuls 12 % des pays interrogés ayant
signalé une rubrique budgétaire distincte pour les troubles neurologiques. 14
11. Le nombre d’agents de santé spécialisés en neurologie est actuellement insuffisant. En réalité, les effectifs
médians dans ce domaine (définis comme le nombre total de neurologues pour adultes, de neurochirurgiens et
de neurologues pédiatriques) dans les pays à revenu faible ou intermédiaire sont de 1,4 pour 100 000, contre 7,1
pour 100 000 dans les pays à revenu élevé.
12. Il est particulièrement important de s’assurer que les éléments constitutifs du système de santé sont en place
pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de troubles neurologiques. Seuls 24 % des pays faisant
état d’une politique de santé neurologique distincte, 15 la mise en œuvre de cadres politiques et législatifs
appropriés est essentielle et doit avoir pour ambition d’assurer la qualité des soins, une protection financière et
sociale ainsi que la protection, la promotion et la garantie des droits des personnes atteintes de troubles
11
Epilepsy: A public health imperative. Genève, Organisation mondiale de la Santé, 2019. https://apps.who.int/iris/handle/10665/325293
12
Favas TT, Dev P, Chaurasia RN, et al. Neurological manifestations of COVID-19: a systematic review and meta-analysis of proportions.
Neurological Sciences. 2020.
Abdullahi A, Candan SA, Abba MA, et al. Neurological and musculoskeletal features of COVID-19: a systematic review and meta-analysis.
Frontiers in Neurology. 2020.
13
https://www.who.int/mental_health/neurology/epidemiology/en/#:~:text=The%20Neurology%20Atlas%20is%20an,disposing%20of%20extremel
y%20meagre%20resources.
14
https://www.who.int/mental_health/neurology/epidemiology/en/#:~:text=The%20Neurology%20Atlas%20is%20an,disposing%20of%20extremel
y%20meagre%20resources.
15
Atlas: country resources for neurological disorders – 2nd ed. Genève, Organisation mondiale de la Santé, 2017. Licence : CC BY-NC-SA 3.0
IGO.
4neurologiques. Les réponses globales qui se proposent de lutter contre les troubles neurologiques doivent
reposer sur une approche solide tenant compte des déterminants sociaux et économiques de la santé.
PORTÉE
13. Le terme « troubles neurologiques » désigne un ensemble d’affections du système nerveux central et
périphérique associées à une forte charge de morbidité, telles que les maladies vasculaires cérébrales dont
l’accident vasculaire cérébral ; les céphalées dont la migraine ; les maladies neurodégénératives dont la
démence et la maladie de Parkinson ; les troubles neuro-infectieux ou neuro-immunologiques dont la méningite,
l’infection à VIH, le neuropaludisme et la sclérose en plaques ; l’épilepsie ; les troubles du développement
neurologique ; la paralysie cérébrale ; et les traumatismes cérébraux et les lésions de la moelle épinière.
14. Conformément à la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) 16 de
l’OMS, le fonctionnement et le handicap doivent être considérés comme le résultat d’interactions entre des
affections neurologiques et des facteurs liés au contexte. Une approche holistique est donc adoptée pour tenir
compte des influences médicales, individuelles, sociales et environnementales.
15. Le plan d’action mondial intersectoriel sur l’épilepsie et les autres troubles neurologiques n’est pas structuré en
fonction des maladies, mais repose plutôt sur un cadre intégré et axé sur la personne pour la prévention, le
diagnostic, le traitement, la réadaptation et les soins palliatifs des personnes atteintes de troubles neurologiques,
un grand nombre de ces affections présentant des facteurs de risque communs et/ou nécessitant une approche
fondée sur les systèmes analogues.
16. La prévention des troubles neurologiques repose sur la promotion et la mise en place d’une santé du cerveau
optimale tout au long de la vie. Une santé du cerveau satisfaisante est un état dans lequel chaque personne peut
apprendre, atteindre son plein potentiel et optimiser ses réactions cognitives, psychologiques,
neurophysiologiques et comportementales pour s’adapter aux changements de l’environnement.
17. L’amélioration de la prévention, du traitement et des soins de l’épilepsie constitue un point de départ important,
qui doit jeter les bases pour d’autres troubles neurologiques.
18. D’autres disciplines ou domaines pertinents de la santé publique présentent un lien étroit avec les troubles
neurologiques, sur lesquels ils ont une incidence — il s’agit notamment de la santé mentale, des violences, des
traumatismes, des maladies non transmissibles, des maladies infectieuses et de l’hygiène de l’environnement.
De nombreuses affections neurologiques sont donc indissociables d’autres stratégies ou plans d’action de
l’OMS ou de résolutions de l’Assemblée mondiale de la Santé. En outre, il existe des liens stratégiques entre les
troubles neurologiques et la couverture sanitaire universelle, y compris l’éventail complet des services de santé
essentiels, allant de la promotion de la santé à la prévention, au traitement, à la réadaptation et aux soins
palliatifs. Le plan d’action porte sur toutes les étapes de la vie, car il existe des liens bien établis entre la santé
de la mère, du nouveau-né, de l’enfant et de l’adolescent, la santé reproductive et le vieillissement d’une part et
la santé du cerveau et les troubles neurologiques d’autre part.
19. L’établissement d’un lien entre le plan d’action mondial intersectoriel sur l’épilepsie et les autres troubles
neurologiques et ces cadres reflète la capacité de l’OMS à centrer son action sur la santé des personnes et à
travailler de manière cohésive et coordonnée (voir le Tableau 1).
Tableau 1 : Résolutions et engagements mondiaux pertinents pour les troubles
neurologiques.
Systèmes de santé • Déclaration politique de l’ONU sur la couverture sanitaire universelle (2019) 17
• Déclaration d’Astana sur les soins de santé primaires (2018) 18
• Résolution WHA67.22 sur l’accès aux médicaments essentiels (2014) 19
• Ressources humaines pour la santé : stratégie mondiale à l’horizon 2030 20
• Résolution WHA71.8 sur l’amélioration de l’accès aux technologies d’assistance (2018) 21
16
Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la sant‡. https://www.who.int/standards/classifications/international-
classification-of-functioning-disability-and-health
17
https://www.un.org/pga/73/wp-content/uploads/sites/53/2019/07/FINAL-draft-UHC-Political-Declaration.pdf
18
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/328129/WHO-HIS-SDS-2018.61-fre.pdf
19
https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA67-REC1/A67_2014_REC1-fr.pdf
20
https://www.who.int/hrh/resources/pub_globstrathrh-
2030/en/#:~:text=The%20Global%20Strategy%20on%20Human,employers%2C%20professional%20associations%2C%20education%20and
21
https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA71/A71_R8-fr.pdf
5• Résolution WHA60.29 sur les technologies sanitaires (2007) 22
Santé mentale • Plan d’action pour la santé mentale 2013-2030 23
• Plan mondial d’action de santé publique contre la démence 2017-2025 24
• Stratégie mondiale visant à réduire l’usage nocif de l’alcool (2010) 25
• EB146(14) Intensifier l’action pour réduire l’usage nocif de l’alcool (2020) 26
• Résolution WHA68.20 sur la charge mondiale de l’épilepsie (2015) 27
• Résolution WHA67.8 sur la prise en charge des troubles du spectre autistique (2014) 28
• EB148(3) Promouvoir la préparation et l’action en matière de santé mentale dans le cadre des situations
d’urgence de santé publique (2021) 29
Maladies non • Plan d’action mondial pour la lutte contre les maladies non transmissibles 2013-2030 30
transmissibles • Projet de plan d’action mondial de l’OMS relatif au handicap 2014-2021 31
• Déclaration politique de l’ONU sur la prévention et la maîtrise des maladies non transmissibles (2018) 32
• Initiative Réadaptation 2030 de l’OMS 33
Maladies • Stratégie mondiale du secteur de la santé contre le VIH 2016-2021 : vers l’élimination du SIDA 34
infectieuses • Stratégie technique mondiale de lutte contre le paludisme 2016-2030 35
• Stratégie mondiale et cibles pour la prévention de la tuberculose, les soins et la lutte après 2015 36
• Décision EB146(6) intitulée « Méningite : prévention et lutte » (2020) 37
Maladies • Décision EB146(14) sur les maladies tropicales négligées (2020) 38
tropicales • Lutter contre les maladies tropicales négligées pour atteindre les objectifs de développement durable : feuille
de route pour les maladies tropicales négligées 2021-2030 39
négligées
Santé familiale et • Stratégie mondiale pour la santé de la femme, de l’enfant et de l’adolescent (2016-2030) 40
santé de l’enfant • Soins attentifs pour le développement de la petite enfance (2018) 41
• Cadre pour une action mondiale accélérée en faveur de la santé des adolescents - orientations pour la mise en
œuvre (2017) 42
• INSPIRE : Sept stratégies pour mettre fin à la violence à l’encontre des enfants (2016) 43
• Action multisectorielle pour une approche du vieillissement prenant en compte toutes les étapes de la vie :
stratégie et plan d’action mondiaux sur le vieillissement et la santé (2016-2020) 44
Vieillissement et • Stratégie (2016-2030) et plan d’action mondiaux sur le vieillissement et la santé (2016-2020) 45
santé • Décennie pour le vieillissement en bonne santé (2021-2030) 46
Environnement et • Prévenir la maladie grâce à un environnement sain : évaluation mondiale de la charge de morbidité causée
changements par les risques environnementaux (2016) 47
• Changement climatique et santé humaine : Risques et mesures à prendre (2003) 48
climatiques
Déterminants • Résolution EB148.R2 sur les déterminants sociaux de la santé (2021) 49
sociaux de la santé
22
https://www.who.int/medical_devices/policies/resolution_wha60_r29-fr.pdf
23
https://www.who.int/mental_health/action_plan_2013/fr/
24
https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/action_plan_2017_2025/en/
25
https://www.who.int/substance_abuse/activities/gsrhua/fr/
26
https://www.who.int/news/item/28-03-2020-who-to-accelerate-action-to-reduce-the-harmful-use-of-alcohol
27
https://www.who.int/mental_health/neurology/epilepsy/resolution_68_20/en/
28
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/170888/A67_R8-fr.pdf
29
https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB148/B148_CONF5-fr.pdf
30
https://www.who.int/publications/i/item/9789241506236
31
https://apps.who.int/iris/handle/10665/254650
32
https://digitallibrary.un.org/record/1648984?ln=en
33
https://www.who.int/rehabilitation/rehab-2030-call-for-action/en/
34
https://www.who.int/hiv/strategy2016-2021/ghss-hiv/fr/
35
https://www.who.int/malaria/publications/atoz/9789241564991/fr/
36
https://www.who.int/tb/post2015_TBstrategy.pdf?ua=1
37
https://apps.who.int/gb//ebwha/pdf_files/EB146/B146(6)-fr.pdf
38
https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB146/B146_14-fr.pdf
39
https://www.who.int/neglected_diseases/resources/who-ucn-ntd-2020.01/en/
40
https://www.who.int/maternal_child_adolescent/documents/women-deliver-global-strategy/fr/
41
https://www.who.int/maternal_child_adolescent/child/nurturing-care-framework/en/
42
https://www.who.int/maternal_child_adolescent/topics/adolescence/framework-accelerated-action/fr/
43
https://www.who.int/publications/i/item/inspire-seven-strategies-for-ending-violence-against-children
44
https://www.who.int/ageing/global-strategy/fr/
45
https://www.who.int/ageing/global-strategy/fr/
46
https://www.who.int/fr/initiatives/ageing/decade-of-healthy-ageing
47
https://www.who.int/publications/i/item/9789241565196
48
https://www.who.int/globalchange/publications/cchhsummary/en/
49
https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB148/B148_R2-fr.pdf
6VISION
20. La vision que poursuit le plan d’action est un monde :
i. qui prévient la survenue des troubles neurologiques ;
ii. dans lequel les personnes atteintes de troubles neurologiques réalisent leur potentiel, sur la base d’une
égalité des droits, des chances, de la dignité, du respect et de l’autonomie ; et
iii. dans lequel l’importance de la santé du cerveau est reconnue, promue et protégée.
BUT
21. Réduire l’impact et le fardeau des troubles neurologiques, notamment la mortalité, la morbidité et le handicap
associés, et améliorer la qualité de la vie des personnes atteintes de troubles neurologiques, quel que soit leur
âge.
Pour atteindre le but et la vision susmentionnés, la première étape consistera à exploiter pleinement les méthodes de
prévention, de traitement et de prise en charge de l’épilepsie.
OBJECTIFS STRATÉGIQUES
22. Accorder une plus grande priorité aux troubles neurologiques et renforcer la gouvernance dans ce domaine.
23. Fournir un diagnostic, un traitement et des soins efficaces et adaptés, en temps opportun, pour les troubles
neurologiques.
24. Mettre en œuvre des stratégies de promotion de la santé et du développement du cerveau et de prévention des
troubles neurologiques.
25. Favoriser la recherche et l’innovation et renforcer les systèmes d’information concernant les troubles
neurologiques.
PRINCIPES DIRECTEURS
26. Le plan d’action repose sur les sept principes directeurs suivants qui sont universellement applicables et
pertinents pour chacun des buts et objectifs stratégiques décrits dans le présent document.
i. Soins de santé primaires axés sur la personne et couverture sanitaire universelle
Toutes les personnes atteintes de troubles neurologiques et leur famille doivent bénéficier d’un accès
équitable, sans discrimination ou sans être exposées à un risque de difficultés financières, à un large
éventail de services de promotion de la santé, de prévention, de diagnostic, de traitement, de
réadaptation, de soins palliatifs et d’aide sociale, ainsi qu’à des médicaments et d’autres produits de
santé essentiels, sûrs, financièrement abordables, efficaces et de qualité.
ii. Approche intégrée des soins
Le traitement des troubles neurologiques nécessite une approche intégrée harmonisée sur les autres
services et programmes existants. Ils concernent, entre autres, les maladies transmissibles et non
transmissibles, l’hygiène de l’environnement, la vaccination, la santé de la mère, du nouveau-né, de
l’enfant et de l’adolescent, la santé mentale, le handicap, le vieillissement en bonne santé et l’aide
sociale. Les soins intégrés, qui sont multisectoriels, sont essentiels pour atteindre les objectifs de
promotion, prévention, traitement et soin. Cela est particulièrement important, plusieurs troubles
7neurologiques pouvant survenir de manière concomitante ou en association à d’autres problèmes de
santé et étant souvent associés à des facteurs de risque communs qui peuvent être évités.
iii. Pratique reposant sur des données factuelles
Les éléments de preuve scientifiques et/ou les meilleures pratiques permettent d’élaborer des politiques
et des interventions de santé publique centrées sur la personne, d’un bon rapport coût/efficacité,
durables et financièrement accessibles en vue de la prévention et de la prise en charge des troubles
neurologiques. Cela suppose de prendre en compte les connaissances actuelles et l’expérience acquise
dans différents contextes ainsi que les nouvelles données factuelles générées pour trouver des
traitements capables de modifier le cours de la maladie ou de la guérir, des interventions efficaces de
prévention et des modèles de soins novateurs.
iv. Approche prenant en compte toutes les étapes de la vie
Les politiques, programmes et services de prévention et de prise en charge des troubles neurologiques
doivent tenir compte des besoins sanitaires et sociaux à toutes les étapes de la vie. Cela inclut la
promotion de la santé de la mère (notamment soins préconceptionnels, prénatals et postnatals et
nutrition maternelle), la croissance et le développement harmonieux de l’enfant, de l’adolescent et du
jeune adulte, ainsi que la promotion de la santé au travail et d’un vieillissement en bonne santé.
v. Action intersectorielle
Une action coordonnée et globale contre les troubles neurologiques impose de mettre en place des
partenariats et une collaboration entre toutes les parties prenantes. Cette collaboration exige un
leadership des pouvoirs publics et la mobilisation de tous les secteurs concernés, tels que la santé,
l’aide sociale, l’éducation, l’environnement, la finance, l’emploi, la justice et le logement, ainsi que de
nouer des partenariats avec les entités du secteur privé et de la société civile.
vi. Autonomisation des personnes atteintes de troubles neurologiques
Les personnes atteintes de troubles neurologiques, leurs aidants, les communautés locales et les
organisations qui les représentent devraient se voir offrir des moyens d’action et être impliqués dans la
prévention et la prise en charge des troubles neurologiques, y compris dans les activités de plaidoyer,
les politiques, la planification, l’élaboration de lois, la prestation de services, la recherche, le suivi et
l’évaluation.
vii. Genre, équité et droits de l’homme
L’intégration des questions de genre à l’échelle des systèmes dans tous les efforts faits pour mener une
action de santé publique contre les troubles neurologiques est essentielle pour créer des sociétés
équitables, économiquement productives, saines et n’excluant personne. Un accès équitable et
universel à des interventions très efficaces et une attention prioritaire accordée aux groupes de
population les plus vulnérables, dont les migrants, les enfants, les femmes, les personnes âgées et les
personnes vivant dans la pauvreté et faisant face à des situations d’urgence, sont primordiaux pour
respecter les droits des personnes atteintes de troubles neurologiques. La mise en œuvre du plan
d’action doit aborder explicitement les disparités spécifiques à chaque contexte national, notamment en
matière d’âge, de genre, de handicap secondaire aux affections neurologiques, de statut socio-
économique et de géographie de manière à réduire les inégalités, conformément au Programme de
développement durable à l’horizon 2030 et aux objectifs de développement durable (ODD), 50 à la
Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées 51 et à d’autres instruments
internationaux et régionaux relatifs aux droits de l’homme.
OBJECTIF 1 : ACCORDER UNE PLUS GRANDE PRIORITÉ AUX
TROUBLES NEUROLOGIQUES ET RENFORCER LA GOUVERNANCE
DANS CE DOMAINE
27. Une approche de santé publique élargie, reposant sur les principes de la couverture sanitaire universelle et sur
des systèmes de santé et d’aide sociale respectant les droits de l’homme, est nécessaire pour améliorer les soins
50
Programme de développement durable de l’ONU. https://www.un.org/sustainabledevelopment/fr/
51
Convention de l’Organisation des Nations Unies (ONU) relative aux droits des personnes handicapées.
https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html
8et la qualité de la vie des personnes atteintes de troubles neurologiques. Pour cela, un leadership des pouvoirs
publics, la mobilisation des parties intéressées, et notamment des personnes atteintes de troubles neurologiques,
et un renforcement des politiques, des plans et de la législation reposant sur des bases factuelles et disposant de
moyens suffisants, sont nécessaires.
28. L’intégration et la prise en considération des troubles neurologiques dans les autres politiques, législations et
programmes pertinents de santé et d’aide sociale sont importantes pour répondre aux besoins des personnes
atteintes de troubles neurologiques.
29. L’épilepsie coexistant avec de nombreux troubles neurologiques, la mise en place de services axés sur
l’épilepsie est un objectif prioritaire, ces services servant ensuite de point de départ pour l’élargissement à des
services neurologiques plus étendus.
1.1 SENSIBILISATION
30. La sensibilisation est essentielle pour mieux comprendre les troubles neurologiques et leurs facteurs de risque,
améliorer l’accès à la promotion de la santé, à la prévention, à la prise en charge et aux services de soins,
réduire la stigmatisation et la discrimination et protéger les droits humains des personnes atteintes de troubles
neurologiques.
31. Pour être efficaces, les actions de plaidoyer, dont les campagnes de sensibilisation du public, doivent être
adaptées au contexte culturel de chaque pays, et une participation étroite des personnes atteintes de troubles
neurologiques est nécessaire pour obtenir des résultats sanitaires et sociaux et améliorer la qualité de la vie des
personnes atteintes de troubles neurologiques, de leurs aidants et de la communauté dans laquelle ils vivent au
sens large.
Mesures à prendre par les États Membres
32. Obtenir l’engagement de toutes les parties intéressées, y compris des personnes atteintes de troubles
neurologiques, pour mettre au point des programmes de sensibilisation visant à réduire la stigmatisation et la
discrimination, promouvoir la santé du cerveau et prévenir et prendre en charge les troubles neurologiques tout
au long de la vie.
33. Établir une collaboration et des mécanismes d’échange de connaissances à l’échelle nationale et régionale pour
faire prendre conscience de la charge de morbidité que représentent les troubles neurologiques et de l’existence
de stratégies d’intervention efficaces ainsi que pour faciliter l’accès des personnes atteintes de troubles
neurologiques à des services de promotion de la santé, de prévention, de prise en charge et de soins appropriés
reposant sur des bases factuelles.
34. Mettre au point des processus qui donneront aux personnes atteintes de troubles neurologiques les moyens de
consulter en vue d’un dépistage précoce et de mieux se prendre en main, notamment au moyen de services
d’éducation pour la santé et d’outils d’auto-prise en charge et d’autogestion.
Mesures à prendre par le Secrétariat
35. Associer les personnes atteintes de troubles neurologiques, leurs aidants ainsi que les organisations qui les
représentent, à la prise de décisions au sein des processus internes de l’OMS et sur les questions qui les
concernent.
36. Promouvoir les meilleures pratiques de sensibilisation et de réduction de la stigmatisation et de la
discrimination, notamment en mettant en évidence l’interconnexion entre différents troubles neurologiques, les
stratégies existantes de l’OMS et leurs cadres de responsabilisation et engagements en matière de
développement durable, tels que, entre autres, le Programme de développement durable à l’horizon 2030 de
l’ONU et les ODD 52 et le Plan-cadre des Nations Unies pour l’aide au développement. 53
52
Programme de développement durable de l’ONU. https://www.un.org/sustainabledevelopment/fr
53
LES ORIENTATIONS RELATIVES AU PLAN-CADRE DES NATIONS UNIES POUR L’AIDE AU DÉVELOPPEMENT ont été élaborées
par le Bureau de la coordination des activités de développement des Nations Unies.
9Mesures à prendre par les partenaires internationaux
37. Encourager toutes les parties prenantes à :
i. mieux faire connaître l’ampleur des répercussions sociales et économiques des troubles neurologiques ;
ii. préconiser de placer les troubles neurologiques parmi les priorités politiques ;
iii. protéger et promouvoir les droits humains des personnes atteintes de troubles neurologiques et soutenir
leurs aidants et leur famille ;
iv. corriger les inégalités en matière d’accès aux services de neurologie auxquelles sont confrontées les
populations vulnérables.
38. Encourager les efforts de sensibilisation ayant pour but de faire participer les personnes atteintes de troubles
neurologiques aux activités de la communauté au sens large et favoriser leur participation à la vie culturelle,
sociale et civique en améliorant leur autonomie.
39. Apporter un soutien aux associations et organisations représentant les personnes atteintes de troubles
neurologiques et leurs aidants et favoriser leur intégration dans les réseaux, mesures d’accompagnement et
services existants en offrant un espace de dialogue entre les organisations, les agents de santé et les travailleurs
sociaux, les secteurs de l’action publique et d’autres secteurs compétents.
1.2 POLITIQUE, PLANS ET LÉGISLATION
40. L’élaboration de politiques, législations et plans globaux et multisectoriels contribuera à ce que les troubles
neurologiques deviennent une cible prioritaire et garantira que les besoins complexes des personnes atteintes de
troubles neurologiques sont mieux satisfaits, suivant le contexte de chaque pays.
41. Les législations qui influent sur la vie des personnes atteintes de troubles neurologiques (par exemple d’épilepsie)
sont fréquemment dépassées et ne permettent pas de protéger et promouvoir leurs droits humains. Ceci constitue
un frein pour l’accès à des systèmes de santé et d’aide sociale adaptés et abordables.
42. La collaboration entre les experts techniques qui rassemblent les données factuelles, les responsables de
l’élaboration des politiques et les directeurs de programme qui formulent et mettent en œuvre les
politiques/plans et législations et les professionnels de la santé qui fournissent des soins et des services aux
personnes atteintes de troubles neurologiques et à leurs aidants est gage de la mise en œuvre de programmes et
de soins reposant sur des bases factuelles dans tous les secteurs.
Mesures à prendre par les États Membres
43. À l’échelon national et/ou infranational, élaborer, renforcer et mettre en œuvre des politiques, plans et
législations de lutte contre les troubles neurologiques qui soient indépendants les uns des autres ou intégrés aux
autres actions multisectorielles programmées dans les domaines des maladies non transmissibles, de la santé
mentale, du handicap et d’autres domaines pertinents. Ces mesures doivent s’appliquer à tous les secteurs
concernés, en concertation avec les personnes atteintes de troubles neurologiques et d’autres parties prenantes.
44. Renforcer les mécanismes de responsabilisation pour examiner les réclamations et plaintes relatives aux
violations des droits de l’homme et à la discrimination à l’encontre des personnes atteintes de troubles
neurologiques par des processus de recours impartiaux.
45. Élargir ou renforcer la protection des aidants en étoffant et/ou mettant en œuvre des politiques, plans et
législations visant à réduire la discrimination et à garantir un accès universel aux avantages financiers, aux
prestations sociales et à la pension d’invalidité.
Mesures à prendre par le Secrétariat
46. Fournir un appui, des outils et des orientations techniques aux États Membres pour :
i. partager les connaissances et les meilleures pratiques reposant sur des bases factuelles pour guider
l’élaboration, le renforcement et la mise en œuvre de politiques, législations et plans nationaux et/ou
infranationaux en vue d’une réponse multisectorielle intégrée contre les troubles neurologiques ;
ii. renforcer les mécanismes de responsabilisation pour lutter contre les violations des droits de l’homme
et la discrimination à l’encontre des personnes atteintes de troubles neurologiques ;
iii. adopter une législation gage d’un accès universel aux avantages financiers, aux prestations sociales et à
la pension d’invalidité pour les aidants de personnes atteintes de troubles neurologiques.
10Mesures à prendre par les partenaires internationaux
47. Faire participer activement les parties prenantes de tous les secteurs pour guider l’élaboration et la mise en
œuvre d’une législation reposant sur des bases factuelles en portant une attention particulière aux droits
humains des personnes atteintes de troubles neurologiques et de leurs aidants.
48. Faciliter le partage de connaissances et le dialogue entre les associations de personnes atteintes de troubles
neurologiques, leurs aidants et leur famille, les agents de santé, les travailleurs sociaux et le gouvernement pour
garantir que les principes de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, 54 tels que
l’autonomisation, la participation et l’inclusion, sont intégrés dans la législation afin de promouvoir la santé des
personnes atteintes de handicaps secondaires à des troubles neurologiques.
1.3 FINANCEMENT
49. Les troubles neurologiques engendrent une augmentation des dépenses pour les pouvoirs publics, les
communautés, les familles et les individus, ainsi qu’une perte de productivité pour les économies. Les
personnes atteintes de troubles neurologiques et leur famille font face à d’importantes difficultés financières
liées aux coûts des soins de santé et de l’aide sociale ainsi qu’à une réduction ou privation de revenus.
50. Des politiques et programmes disposant d’un financement adéquat sont nécessaires pour garantir l’accès à la
prévention, au diagnostic, au traitement et aux soins des personnes atteintes de troubles neurologiques et de
leurs aidants et pour réduire l’incidence financière des dépenses non remboursables en matière de santé et
d’aide sociale.
Mesures à prendre par les États Membres
51. Veiller au financement pérenne des politiques, plans et programmes de prévention et de prise en charge des
troubles neurologiques au moyen de crédits budgétaires nationaux, d’une utilisation efficiente et rationnelle des
ressources, de mécanismes novateurs et volontaires de financement et d’autres moyens, comme le financement
multilatéral, bilatéral et commun. L’allocation des ressources devra reposer sur l’évaluation et la planification
des besoins.
52. Surveiller l’allocation des ressources et établir des mesures de responsabilisation en désignant un référent, une
unité ou une division fonctionnelle chargés de la question des troubles neurologiques ou un mécanisme de
coordination au sein du Ministère de la santé (ou organe équivalent).
53. Mettre en place des mécanismes de financement, notamment des régimes d’assurance maladie et des prestations
de sécurité sociale nationaux, pour prendre en charge les coûts directs et indirects qu’occasionne l’accès aux
soins (frais de transport, par exemple) et pour garantir des soins abordables et accessibles aux personnes
atteintes d’affections neurologiques.
Mesures à prendre par le Secrétariat
54. Promouvoir la collaboration et le partage de connaissances aux échelons international, régional et national pour
consolider les mécanismes de responsabilisation financière des pays et fournir un appui à une utilisation
rationnelle des ressources nationales existantes pour les troubles neurologiques.
55. Fournir un appui, des outils et des orientations techniques aux États Membres pour renforcer la capacité
nationale à s’engager dans la planification multisectorielle des ressources, la budgétisation et le suivi des
dépenses en matière de troubles neurologiques.
56. Formuler des conseils pour guider l’élaboration des mécanismes de financement prenant en charge les frais de
santé directs et indirects des personnes atteintes de troubles neurologiques, conformément aux principes de la
couverture sanitaire universelle.
Mesures à prendre par les partenaires internationaux
57. Apporter un soutien aux États Membres pour mobiliser des ressources financières pérennes afin d’appuyer la
mise en œuvre, le suivi et l’évaluation des politiques, programmes et services nationaux et/ou infranationaux
axés sur les troubles neurologiques.
54
Convention relative aux droits des personnes handicapées (adoptée par l’Assemblée générale des Nations Unies dans sa résolution 61/106,
décembre 2006)
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