Qualité de vie et insuffisance rénale chronique terminale: le point sur les différents questionnaires existants
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Qualité de vie et insuffisance rénale chronique terminale:
le point sur les différents questionnaires existants
S. Gentile1, J.-Ch. Delarozière1, C. Fernandez1, S. Tardieu2, B. Devictor1,
B. Dussol3, J.-P. Daurès4, Y. Berland3 et R. Sambuc1
1
Laboratoire de santé publique EA3279 (Evaluation hospitalière – Mesure de la santé perçue), Faculté de médecine de Marseille ;
2
Cellule d’évaluation médicale, Assistance publique des hôpitaux de Marseille ;
3
Service de néphrologie, hôpital de la Conception, Assistance publique des hôpitaux de Marseille ;
4
Institut universitaire de recherche clinique (IURC), Faculté de médecine de Montpellier
Résumé • Summary
La qualité de vie (qdv) liée à la santé prend en compte les Health related quality of life (HRQOL) indicators take into
jugements que les patients portent eux-mêmes sur leur propre account the personal perception of health, and are proposed as
état de santé, elle est proposée comme une alternative aux indi- an alternative for efficacy indicators in medical and therapeutic
cateurs d’efficacité pour éclairer les choix médicaux et thérapeu- decision making. They provide, due to elaboration and validation
tiques. Un indicateur de qdv permet, grâce à l’élaboration et à la of a questionnaire, a standardised assessment of the health status
validation d’un questionnaire, une mesure standardisée de l’état perception. This paper provides a review of a variety of HRQOL
de santé perçu. Cet article se propose de faire le bilan, à partir instruments developed for patients suffering end-stage renal dis-
d’une revue de la littérature, des nombreux questionnaires de ease (ESRD). Generic instruments are designed to be applicable in
qdv qui ont été utilisés dans le cadre de l’insuffisance rénale general population and disease-targeted instrument are poten-
chronique terminale (IRCT). Les questionnaires génériques, éla- tially more sensitive to the characteristics of a specific population.
borés en population générale, rendent peu compte de la spécifi- Among HRQOL instruments, we found 4 generic question-
cité de la pathologie explorée, alors que les questionnaires spéci- naires (the Sickness Impact Profile, the SF 36, the Nottingham
fiques permettent l’évaluation de la qdv pour une pathologie ou Health Profile and the EQ-5D), 3 disease-targeted questionnaires
pour une population donnée. developed for ESRD patient undergoing dialysis (the Kidney Dis-
Parmi les questionnaires de qdv utilisés dans ces études, nous ease Quality of Life instrument, the Kidney Disease Question-
avons retrouvé quatre questionnaires génériques (le Sickness naire and the Choice Health Experience Questionnaire), 1 ques-
Impact Profil, le SF 36, le Nottingham Health Profil et le EQ-5D), tionnaire specific for ESRD patients (the HRQOL questionnaire),
trois questionnaires spécifiques aux dialysés (le Kidney Disease and 2 specific disease-targeted instruments for renal transplant
Quality of Life instrument, le Kidney Disease Questionnaire et le (the Kidney Transplant Questionnaire and the ESRD Symptom
Choice Health Experience Questionnaire), un questionnaire Checklist-Transplantation Module). In France, very few studies
ciblant à la fois les patients dialysés et greffés (le HRQOL ques- on the quality of life of ESRD patients were published ; no spe-
tionnaire) et enfin deux questionnaires spécifiques des patients cific questionnaire validated in French is yet published.
greffés (le Kidney Transplant Questionnaire et le ESRD Symptom
Cheklist-Transplantation Module). En France, très peu d’études
ont été publiées sur la qdv des patients en IRCT, et aucun ques-
tionnaire spécifique élaboré en France n’a été publié à ce jour.
Mots-clés : Qualité de vie – Questionnaire – Revue de la littéra-
ture – Insuffisance rénale chronique terminale.
Key words : Quality of life – Questionnaire – Literature review –
End-stage-renal disease. articles originaux
■ Introduction la façon dont le patient perçoit son état de santé.1,2 Les indica-
teurs de qualité de vie sont utilisés pour évaluer l’efficacité des
L’évaluation de la qualité de vie (qdv) se généralise progressi- traitements dès l’instant où l’on veut tenir compte du jugement
vement à l’ensemble des études évaluatives portant sur le sys- que le patient porte sur son propre état de santé, et non pas uni-
tème de santé. Elle est devenue un enjeu majeur dans la décision quement de la perception qu’en a le praticien. En effet, la
médicale et économique. Sa prise en compte permet, aussi bien mesure de la qualité de vie contribue à diminuer l’asymétrie d’in-
à la communauté médicale qu’aux autorités sanitaires, d’évaluer formation entre les patients et le corps médical, ce qui répond en
Néphrologie Vol. 24 n° 6 2003, pp. 291-299 291partie aux préoccupations du législateur3 qui impose au médecin ● Problèmes posés par l’adaptation d’une échelle
d’avoir une attitude transparente vis-à-vis de son patient (infor- dans une autre langue
mation, consentement éclairé), et qui demande en contre partie
au patient de se responsabiliser par rapport à son état de santé. Lorsque l’on veut adapter un questionnaire de qualité de vie
La prise en charge de l’insuffisance rénale chronique au stade dans une autre langue que celle dans laquelle il a été validé, il
terminal (IRCT) se prête parfaitement à ce type d’approche. Dans n’est pas possible de se contenter d’une simple traduction. Un
ce domaine, les études de « qualité de vie » sont récentes, elles travail d’adaptation transculturelle doit être mené et doit être
ont débuté parallèlement à la généralisation de la mise sous dia- suivi d’une nouvelle validation.1,2
lyse des patients en IRCT. L’apparition de nouvelles méthodes de Cet article propose de présenter les principaux question-
traitement comme la dialyse péritonéale (DP) ou l’utilisation de naires afin d’éclairer le choix des utilisateurs potentiels pour
l’érythropoïétine ont incité à développer des évaluations en l’évaluation de la qualité de vie des patients en IRCT, qu’ils soient
termes de rapport coût/utilité. A ce jour, la prévalence des IRCT sous dialyse ou greffés.
traitées augmente,4-6 et l’espérance de vie des patients égale-
ment.6,7 Les patients, qui peuvent avoir recours à de multiples trai-
tements (DP, hémodialyse à domicile ou auto-dialyse, transplanta-
tion rénale), sont particulièrement concernés par la qualité de vie ■ Matériel et méthode
que peut leur procurer chacun de ces traitements. La qualité de
vie du patient constitue un objectif important de la prise en Une recherche bibliographique automatisée a été réalisée à
charge thérapeutique, qui doit permettre à ces patients d’avoir partir des bases de données Medline, Current Contents, Pascal,
une vie proche de la normale, à la fois en durée et en qualité. Francis, et Embase sur la période 1990 à 2002. Les mots clés sui-
vants ont été croisés : End Stage Renal Disease, Kidney Disease,
Dialysis, Quality of Life, Health Related Quality of Life, Question-
naire, Patient Satisfaction. Nous avons sélectionné les articles en
■ Principes généraux des questionnaires langue anglaise et française et examiné la bibliographie de tous
de qualité de vie les articles sélectionnés pour s’assurer de l’exhaustivité de la
recherche. Parallèlement, une exploration des principaux sites
● Typologie des instruments de qualité de vie officiels a été réalisée : Ministère de la santé, Haut Comité de la
santé publique, INSERM afin de répertorier les rapports relatifs à
Les instruments de qualité de vie sont des questionnaires dont l’insuffisance rénale chronique.
les questions peuvent être regroupées en dimensions (classique-
ment : dimensions physique, psychologique, sociale) et peuvent
être classés en fonction des éléments suivants :1,2 ■ Résultats
• L’origine des questions : experts, groupe de patients, méde-
cins, etc. Sur les 276 articles sélectionnés, seuls six traitent du dévelop-
pement et de la validation d’un questionnaire de qualité de vie8-13
• Les méthodes de pondération des scores : simple addition, et nous avons retrouvé six revues de la littérature.14-19 Un rapport
somme pondérée par les utilités, etc. du Centre de recherches économiques sociologiques et de gestion
• Le type de mesures obtenues : les index qui permettent le cal- présente une étude de qualité de vie sur des patients en IRCT.3
cul d’un score global et les profils donnant un score pour chaque La majorité des études a été réalisée aux Etats-Unis, au
dimension explorée. Canada et au Japon. Quelques-unes sont issues de pays euro-
péens comme l’Espagne, l’Italie21-32 et la Hollande (The NECO-
• La population ciblée : questionnaire « générique » utilisé en
SAD group).33-35 En revanche, il n’existe pas de publication fran-
population générale, et questionnaire « spécifique » ciblant par
çaise hormis des résumés issus du « Deuxième symposium de la
exemple une tranche d’âge ou une pathologie.
Société française de néphrologie » consacré en 2000 au thème
de « l’IRCT et de la qualité de vie ».36-40
Dans le champ de l’IRCT, les premières études ont utilisé des
● La validation
articles originaux
index, notamment l’index de Karnofsky14-19,23-25,32,41-50 et le Symp-
tom and Comorbidity Checklist.14-19,21,41-45,50 D’autres études esti-
La validation d’un questionnaire est le pré-requis indispen-
ment globalement l’utilité des différents choix thérapeutiques
sable à son utilisation. Les principales propriétés psychométriques comme la méthode du « time trade off » (TTO).14-19,50-53 Cette
sont :1,2 méthode conduit le patient à exprimer le nombre d’années de
• La fiabilité de la mesure : c’est la capacité d’un score observé à survie dans un état de santé donné (dans notre cas en IRCT), qu’il
être identique dans des conditions identiques. Les méthodes per- serait prêt à échanger contre un certain nombre d’années de vie
mettant de mesurer le degré de fiabilité sont la cohérence en parfaite santé. Ainsi, les patients hémodialysés, préféreraient a
interne et le test-retest. priori vivre seulement 5,4 années en parfaite santé puis mourir,
plutôt que de vivre dix ans sous hémodialyse.16 Cette méthode est
• La validité : on distingue la validité de contenu, la validité de
surtout utilisée par les économistes dans les études coûts/utilité.1,2
« construction » et la validité de critères.
Progressivement, les index ont été remplacés par de véri-
• La sensibilité aux changements correspond à la capacité d’un tables questionnaires de qualité de vie. La revue de littérature a
instrument à objectiver des variations perceptibles de l’état du permis d’isoler quatre questionnaires génériques, quatre ques-
sujet. tionnaires spécifiques aux patients dialysés dont un ciblant les
292 Néphrologie Vol. 24 n° 6 2003patients en IRCT qu’ils soient dialysés ou greffés, et deux spéci- Dans le cadre de l’IRCT, ce questionnaire a été utilisé dans de
fiques aux patients transplantés. nombreuses études et sert souvent de mesure de référence dans
la validation des questionnaires spécifiques à l’IRCT.14-19,32,54-60
● Les questionnaires génériques utilisés en IRCT Le Short Form 36 (SF36)
Cette échelle a été développée par John Ware aux Etats-Unis
Les principales caractéristiques des questionnaires géné- dans le cadre de l’étude « Médical Outcome Study ».61 Cette
riques sont présentées dans le tableau I. Ces questionnaires ont échelle comporte trente-six items explorant huit domaines diffé-
été utilisés dans le cadre de l’IRCT quel que soit leur type de prise rents : « activités physiques », « limitations liées à l’état physique »,
en charge, greffe ou dialyse. « douleur physique », « vie sociale et relationnelle », « santé psy-
chique », « limitations liées à la santé psychique », « vitalité » et
Le « Sickness Impact Profile » (SIP) « santé générale ». Les réponses sont binaires (oui /non) et gra-
Il s’agit de l’un des plus anciens questionnaires de qualité de duées en trois à six points. Cette échelle donne deux scores, l’un
vie générique, d’origine anglo-saxonne, mis au point par Ber- relatif à la santé physique et l’autre à la santé psychique. Les résul-
gner.54 Son objectif est de mesurer l’impact de la pathologie tats issus des domaines «vitalité» et «santé générale» sont inté-
dans douze domaines de santé : « le sommeil », « l’alimentation », grés simultanément dans les deux scores. Chaque dimension est
« le travail », « la gestion du foyer », « les loisirs », « la mobilité », notée de 0 à 100 : plus le score est élevé, meilleure est la qualité
« la marche », « l’attention portée au corps », « les activités de vie. Cette échelle peut être auto-administrée ou recueillie par
sociales », « la vivacité », « le comportement émotionnel » et « la un enquêteur, ce qui demande 5 à 10 minutes. Il existe une ver-
communication ». Ces domaines sont regroupés en trois dimen- sion française validée de ce questionnaire.62
sions : physique, psychosociale, et une dimension qui regroupe Un des principaux avantages du SF36 est qu’il intègre à la fois
des items indépendants les uns des autres. Chaque dimension des données relatives à la subjectivité du patient et des données
donne lieu à un score spécifique. Le SIP donne un score global comportementales. Dans le cadre de l’IRCT, le SF36 est le question-
qui s’échelonne de 0 à 100 : plus le score est élevé, plus l’état de naire générique le plus fréquemment utilisé.14-19,26-31,33-35,52,61-66,73
santé est altéré.
Le SIP est un auto-questionnaire de 136 items à réponse Nottingham Health Profil (NPH)
binaire qui nécessite entre 20 à 30 minutes pour être administré, Cette échelle a été créée par Sonja Hunt en 1981.74 Son
ce qui demande une concentration importante de la part du objectif est double : d’une part de déterminer les besoins de
patient. Il présente un « effet plafond » qui se manifeste par l’im- santé des personnes à soigner indépendamment des critères
possibilité d’établir une distinction parmi les patients ayant le médicaux, et d’autre part de développer un indicateur de santé
meilleur état de santé, avec peu d’altération de la qualité de vie. utilisable pour la surveillance de la santé de la population. Elle
Le SIP a été validé en langue française.55 comporte trente-huit questions et se divise en deux parties. La
Tableau I : Questionnaires génériques utilisés dans les études de qualité de vie de l’IRCT.
SIP SF36 NHP EQ-ED
Population ciblée Population générale
Nombre d’items 136 36 38 15
Dimensions étudiées 1. Physique 1. Activité physique 1. Mobilité 1. Mobilité
2. Psychosociale 2. Limitations dues 2. Douleur 2. Prendre soin de soi
3. Questions indépendantes à l’activité physique 3. Sommeil 3. Activités courantes
3. Douleur physique 4. Energie 4. Douleur/malaise
4. Vie en relation avec 5. Réactions émotionnelles 5. Anxiété/dépression
articles originaux
les autres
6. Isolement social
5. Santé psychique
6. Limitations dues à l’état
psychique
7. Vitalité
8. Santé perçue
Auto-questionnaire Oui Oui Oui Oui
Modalités de réponse Binaire (oui/non) Echelle ordinale en 5 points Binaire (oui/non) Echelle ordinale trois points
Binaire (oui/non) et une EVA
Durée de passation 15 à 30 minutes Non précisée 5 minutes 5 minutes
Score global Oui Non Oui Non
Version française validée Oui Oui Oui Oui
Néphrologie Vol. 24 n° 6 2003 293première partie comprend les questions se rapportant aux six C’est un instrument simple et rapide, ne comportant que
dimensions suivantes : « énergie », « mobilité physique », « som- cinq items correspondant à cinq dimensions : « la mobilité »,
meil », « douleur », « réactions émotionnelles », « isolement « l’intérêt porté à sa propre santé », « les activités usuelles », « les
social ». La deuxième partie contient des assertions relatives aux douleurs et l’inconfort », « l’anxiété » et « la dépression ». Les
problèmes observés dans « le travail », « la vie domestique », réponses se font sur des échelles graduées en trois points : 1) pas
« familiale et sociale », « les loisirs et la fonction sexuelle ». Les de problème ; 2) problèmes modérés et 3) problèmes sévères et
réponses sont présentées sous forme binaire (oui/non). Les scores permettent d’établir un score sous forme de cinq chiffres consé-
sont calculés de 0 à 100, plus le score est proche de 0, plus la cutifs qui traduisent le profil par rapport aux cinq dimensions.
santé perçue est bonne. Des scores de référence ont été publiés Cette première partie de l’échelle, appelée « EQ-5D descriptive
par tranche d’âge et par pathologie.75 Il a été validé en français system », est complétée par une échelle visuelle analogique,
sous le nom d’indicateur de santé perceptuelle de Nottingham.76 dénommée « EQ-5D VAS », graduée de 0 à 100 (100 étant le
Dans le cadre de l’IRCT, il a été utilisé dans quatre études, essen- meilleur état possible). En combinant des niveaux différents de
tiellement comme mesure de référence.14-18,20,58,74-77 chaque dimension, EQ-5D définit un total de 243 états de santé.
Ce questionnaire a été validé en langue française.79 Il a été utilisé
The EuroQol ou EQ-5D dans deux études de qdv portant sur l’IRCT.14-19,72,80
L’EQ-5D est une échelle de qualité de vie européenne, déve-
loppée dans les années 90 par l’EuroQol Group. L’EQ-5D78 fournit ● Les questionnaires spécifiques aux patients en IRCT
un profil descriptif et une valeur d’index pour le statut de santé
qui peuvent être employés dans l’évaluation clinique et écono- Les caractéristiques des questionnaires spécifiques sont pré-
mique de services médicaux. L’EQ-5D a été conçue pour être sentées dans le tableau II. Nous distinguerons les questionnaires
complémentaire des autres mesures de qdv. en fonction du type de patients ciblés : dialysés ou greffés.
Tableau II : Questionnaires de qualité de vie spécifiques aux patients en IRCT.
KDQOL KDQ CHEQ HRQOL KTQ ESRD
Questionnaire Symptom chek list
Population ciblée Dialysés Hémodialysés Dialysés Dialysés et greffés Greffés Greffés
Nb d’items 134 26 83 40 + 1 EVA 25 43
Dimensions • Santé physique • Santé physique 8 dimensions • Index des • Santé physique • Limitations
• Santé mentale • Dépression du SF36 symptômes • Fatigue des capacités
• CHEQ mental • Index émotionnel physiques
• Spécifique • Vie sociale • Peurs
à la dialyse • CHEQ physique • Campbell’s • Limitations
• Frustration • Etat
indexes des capacités
• Satisfaction • Liberté psychologique
of general affect cognitives
• Fonctions
• Index of overall • Troubles des
cognitives
life satisfaction fonctions rénales
• Finances et cardiaques
• Index de Well
• Travail • Effets secondaires
Being
• Loisirs des corticoïdes
• Spitzer Subjective
• Image corporelle Index • Hyperplasie
gingivale
• Fonction sexuelle • Index
et hirsutisme
• Voie d’accès de Karnofsky
• Détresse
articles originaux
• Qualité de vie • Spizer objective
psychologique
index
liée à la trans-
plantation
Auto- Oui Non Non Non Non Non
questionnaire
Modalités Echelles ordinales Echelle ordinale Echelle ordinale Echelle ordinale Echelle ordinale Echelle ordinale
de réponse à 7 et 10 modalités à 7 modalités à 5 modalités à 5 et à 7 à 7 modalités à 5 modalités
modalités
Temps 30 minutes 10-15 minutes 30 minutes 15-20 minutes Non précisé Non précisé
de passation
Score global Non Non Non Non Non Non
Version française Oui Non Non Non Non Non
validée (non publiée)
294 Néphrologie Vol. 24 n° 6 2003● Questionnaires spécifiques aux patients dialysés 5. Une dimension « frustration »: « être frustré(e)», « être frus-
tré(e) par le temps de dialyse », « être frustré(e) en général ».
Le « Kidney Disease Quality of Life Instrument » (KDQOL)
Le recueil du KDQ nécessite un enquêteur pour une durée
Le « Kidney Disease Quality of Life Instrument » a été déve-
estimée de 10 à 15 minutes. Il existe une version courte du KDQ
loppé par Hays et coll. en 1994 pour les patients dialysés.11 Il se
qui correspond aux deux items les plus significatifs de chaque
base sur le SF36, avec un module complémentaire spécifique aux
dimension.10 Il a été utilisé dans quatre études.10,14-19,73,86,87
dialysés développé, à partir de trois « focus group » de patients. Il
comporte 134 items et 19 domaines (dont 8 issus du SF36)
The « Choice Health Expérience Questionnaire » (CHEQ)
répartis en quatre dimensions.
Le CHEQ est le questionnaire le plus récent, créé en 2001 par
• Une dimension santé physique relative à la « fonction phy-
Wu et coll.9 Il s’adresse aux patients dialysés, quel que soit le type
sique », « au statut professionnel », « aux limitations liées à l’état
de dialyse. Il a été développé dans le but d’évaluer la qualité de
physique », à la « douleur », à la « santé perçue » et à « l’énergie ».
vie selon le mode de dialyse (notion de dose de dialyse, dialyse
• Une dimension santé mentale relative au « bien être », à « la péritonéale, hémodialyse). La phase de conception s’est structu-
qualité de vie relationnelle », au « fardeau de la maladie », au rée autour du suivi d’une cohorte. Dans le cadre de cette
« soutien social », aux « limitations liées à la santé psychique ». cohorte, les patients ont été interrogés sur deux aspects : le choix
et les modalités de leur traitement. Cette phase a permis l’élabo-
• Une dimension spécifique à la dialyse ayant trait aux « fonc-
ration des modules spécifiques du CHEQ.
tions cognitives », à « l’absence/présence de symptômes », au
Le CHEQ contient les huit domaines du questionnaire géné-
« handicap de la dialyse sur la vie quotidienne », à la « fonction
rique SF-36, et treize domaines développés spécifiquement pour les
sexuelle » et « au sommeil ».
patients en l’IRCT. Ces domaines sont: le « CHEQ santé mental », le
• Une dimension relative à la satisfaction du patient sur sa prise « CHEQ santé physique », « la liberté », « le trajet », « les fonctions
en charge avec une question concernant « la satisfaction en géné- cognitives », « les finances », « le travail », « les loisirs », « l’image cor-
ral » et une autre à propos « du soutien de l’équipe soignante ». porelle », « la fonction sexuelle », « le sommeil », « les problèmes des
voies d’accès périphériques », « la qualité de vie en général ». Il com-
La dimension spécifique à la dialyse est la plus sensible pour porte 83 items et peut être auto-administré ou recueilli par entre-
séparer les niveaux de santé perçue des dialysés. Il s’agit d’un tien. La durée moyenne de recueil est de 30 minutes. 14-19
auto-questionnaire qui nécessite 30 minutes de passation. Il
existe une forme courte du questionnaire (KDQOL-SF) compor-
tant 79 items, réduisant le temps à 16 minutes.11 Il est le seul ● Questionnaire spécifique aux patients greffés
questionnaire spécifique validé en langue française,36,37,39 toute- et dialysés
fois sa validation n’a pas été, à ce jour, publiée. Ce questionnaire
a été utilisé dans de nombreuse études.11,14-19,22,36-39,81-85 The Health Related Questionnaire of Quality of Life
questionnaire (HRQOL)
Le « Kidney Disease Questionnaire » (KDQ)
Le HRQOL a été développé par Parfrey et coll.8 dans les
10
Le KDQ, développé par Laupacis et coll. dans les années 90, années 90. Ce questionnaire est le seul retrouvé dans la littérature
cible uniquement les patients traités par hémodialyse. Il a été qui s’adresse aussi bien aux patients dialysés que greffés. Il a été
construit sur la base d’entretiens auprès de patients, de néphro- conçu à partir d’une enquête auprès de 107 patients dialysés et
logues, d’infirmiers, de travailleurs sociaux. Il comporte vingt-six 119 transplantés. Il comporte deux index développés spécifique-
questions (cotées de 1 à 7) réparties en cinq dimensions : ment dans le cadre de l’IRCT, associés à six index déjà existants.
1. Une dimension « symptômes physiques » répertorie les symp-
Deux index développés spécifiquement pour les patients en IRCT :
tômes les plus fréquemment décrits par les patients : « perte de
poids », « démangeaisons », « hypotension », « jambes doulou- 1. L’index des symptômes comprend une liste de douze symp-
reuses », « crampes », « troubles du sommeil », « problèmes intes- tômes ( fatigue, faiblesse musculaire, céphalée, prurit, dyspnée,
tinaux », « nausées », « vertiges ». angine, manque de sommeil, douleur articulaire, nausée vomisse-
articles originaux
ment, douleur à l’estomac, autre ). Le patient répond pour chaque
2. Une dimension « physique » comprenant les items suivants
symptôme sur une échelle graduée de 1 (très sévère) à 5 (absent).
« se sentir affaibli(e)», « manquer d’énergie », « être usé(e)», « être
somnolent(e) le jour », « être léthargique », « manquer de force ». 2. L’index d’émotion comprend une liste de douze états émo-
tionnels. Les deux premiers sont des émotions positives [ « être
3. Une dimension « dépression » comprenant les items suivants
déterminé(e) à se prendre en charge », « avoir l’impression que
« avoir le cafard », « manquer de motivation », « ne pas se sentir
les choses vont bien » ], graduées de 1 (absent) à 5 (énormé-
à la hauteur », « avoir des doutes concernant l’avenir », « être
ment). Les dix autres sont des émotions négatives [ « être
déprimé(e)».
confus », « se sentir différent », « être en colère », « avoir peur »,
4. Une dimension « vie sociale » comprenant les items suivants : « se sentir sans défense », « se sentir seul(e)», « en avoir marre »,
« être content de sa vie personnelle », « se sentir dépendant des « être triste », « être désespéré(e)», « autre » ], graduées de 1 (très
autres », « manquer de liberté pour faire des choses », « sentir la sévère) à 5 (absent).
tension au sein de la famille », « être limité pour accomplir les
tâches domestiques », « ressentir des difficultés pour se rendre Ces deux index ont des scores compris entre 12 et 60, un score
au centre d’hémodialyse ». élevé révèle une grande sévérité des symptômes ou de l’affect.
Néphrologie Vol. 24 n° 6 2003 295Parmi les six autres index déjà existants, quatre index corres- Ce questionnaire comprend des questions à sept modalités
pondent à des mesures subjectives de la qualité de vie et deux de réponses et nécessite la présence d’un enquêteur. L’article de
autres à des mesures objectives. référence ne précise pas la durée du recueil. Il n’existe pas de
validation française de ce questionnaire. Ce questionnaire a été
Quatre mesures subjectives : utilisé dans deux études.14-19,13,90
1. Le Campbell indexes of general affect, comprend huit ques- The End Stage Renal Disease – Symptom Checklist
tions relatives à la manière dont le patient perçoit sa vie, avec Transplantation Module (ESRD-SCL)
sept modalités de réponse.88
Le ESRD-SCL est un questionnaire développé en Allemagne
2. L’index of overall life satisfaction est une question unique à en 1997 par Franke et coll.12 à partir d’entretiens menés auprès
sept modalités de réponse (1 étant un état complet d’insatisfac- de patients transplantés et de personnel soignant (médecins et
tion et 7 de satisfaction totale).88 infirmiers) des départements de néphrologie. Les items cités par
plus de 20% des patients interrogés ont été retenus pour créer le
3. L’index du Well being correspond à un score provenant de la
questionnaire. Le ESRD-SCL comprend quarante-trois items
combinaison des scores des deux index précédents.69
repartis en six domaines différents :
4. Le Spitzer subjective index, est une échelle visuelle analo-
1. Limitations des capacités physiques incluant des questions sur
gique allant de 0-100 (0 étant le pire et 100 le meilleur), qui per-
la douleur, l’épuisement et les vertiges.
met au patient de situer son niveau de qualité de vie.89
2. Limitations des capacités cognitives incluant des questions sur
Deux mesures objectives de qualité de vie : le manque de mémoire (étourderie), les troubles de la concentra-
tion, la diminution des capacités auditives et visuelles.
1. L’index de Karnofsky mesure l’état fonctionnel, gradué de 1
(activité normale) à 5 (mort).48 3. Troubles des fonctions rénales et cardiaques, incluant des
questions concernant les œdèmes des membres, l’hypertension
2. Le Spitzer objective QL-index comporte cinq items relatifs aux artérielle, etc.
«activités», à « la vie quotidienne », « la santé », « le soutien
social », « l’avenir ».89 4. Effets secondaires des corticoïdes incluant des questions rela-
Le recueil du questionnaire HRQOL nécessite la présence tives aux altérations du visage, à la dépréciation par rapport à
d’un enquêteur pour une durée de 15 à 20 minutes. Il n’existe l’apparence.
pas de validation française de ce questionnaire.14-19 5. Hyperplasie gingivale et hirsutisme : hyperplasie gingivale,
augmentation de la pilosité.
6. Détresse psychologique liée à la transplantation et incluant des
● Questionnaires spécifiques aux patients greffés
items relatifs au devenir du greffon, à l’anxiété et aux cauchemars.
Le « Kidney Transplant Questionnaire » (KTQ)
Ce questionnaire demande la présence d’un enquêteur, l’ar-
Le KTQ, comme le KDQ a été développé par Laupacis13 en ticle ne précise pas sa durée de passation. Il n’existe pas de ver-
1992. Il cible uniquement les patients transplantés. Il a été sion validée en français.
construit sur la base d’entretiens auprès de patients transplantés
et de soignants.
Ce questionnaire comprend vingt-cinq questions réparties en
■ Discussion
cinq dimensions : D’un point de vue pragmatique, parmi tous les questionnaires
1. La dimension « physique », spécifique pour chaque patient, retrouvés dans la littérature, seuls les questionnaires génériques
comporte les symptômes physiques qui semblent les plus impor- ont été validés en français et sont donc potentiellement utilisables
tants au patient. Ces symptômes sont utilisés pour comparer la pour la réalisation d’études en France. Le seul questionnaire spé-
qdv au cours du parcours clinique. cifique validé en français est le KDQOL, mais le fait que sa valida-
tion française n’ait pas été publiée limite son utilisation.
articles originaux
2. La dimension « fatigue » regroupe les items suivants : « man- Parmi les questionnaires génériques, le SF36 est celui qui a
quer d’énergie », « être léthargique », « se sentir dépressif », « se été le plus souvent utilisé, aussi bien pour des patients dialysés
sentir affaibli », « avoir l’impression d’être de plus en plus fati- que pour ceux greffés. Il a permis d’étudier la qualité de vie lors
gué », « avoir l’impression d’avoir très peu de force ». du passage de la dialyse à la greffe, et de mesurer les effets posi-
tifs de celle-ci sur la qualité de vie des patients.12-14 Ce question-
3. La dimension « peur » est relative au devenir du greffon : « peur naire a déjà fait ses preuves en termes de fiabilité et de validité,
d’avoir un rejet », « peur d’un avenir incertain », « être soucieux ». comme en témoigne son utilisation dans de nombreuses études.
4. L’« apparence » est une dimension axée sur les effets secon- Son utilisation permet aux cliniciens de réaliser des études longi-
daires des médicaments, elle regroupe les items suivants : « aug- tudinales, ainsi que des comparaisons avec d’autres pays ou avec
mentation de la pousse des cheveux », « augmentation de l’appé- d’autres pathologies chroniques.
tit et du poids », « être sujet aux infections », « avoir de l’acné ». Parmi les questionnaires spécifiques retrouvés dans la littéra-
ture, seul le HRQOL permet de faire des études longitudinales pour
5. La dimension « psychologique » regroupe les items suivants : les patients passant de la dialyse à la greffe. Ce questionnaire est
« être irritable », « avoir des difficultés à nouer des relations », néanmoins critiquable ; il est en effet la résultante de multiples
« être anxieux », « se sentir frustré(e)», « être opiniâtre ». index existants associés à deux index développés spécifiquement
296 Néphrologie Vol. 24 n° 6 2003dans le cadre de l’IRCT. Cette combinaison d’index n’a pas fait
l’objet d’une validation de construction. De plus, le score de l’in-
dex de Karnofsky ne devrait pas participer au score de qualité de
vie du HRQOL car il évalue un état fonctionnel. Références
Le CHEQ paraît être intéressant pour la planification sani-
taire, car il a été conçu pour évaluer les modes de prise en 1. Leplège A, Coste J. Mesure de la santé perceptuelle et de la qualité de
charge. En revanche, son recueil est long et nécessite la présence vie : méthodes et applications, 1re éd. Paris : Estem, 2001.
d’un enquêteur. 2. Leplège A. Les mesures de la qualité de vie. Coll. Que sais- je ?, 1re éd.
Le KDQOL est le questionnaire qui comporte le plus d’items Paris : Puf, 1999.
et demande 30 minutes au minimum pour être administré, ce
3. Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des maladies et à la
qui restreint son utilisation. Les deux questionnaires développés qualité du système de santé. J.O n° 54 du 5 mars 2002.
par Laupacis (le KDQ et le KTQ) sont validés et semblent faciles à
mettre en œuvre car ils sont courts mais ils ne sont malheureuse- 4. Jungers P, Massy Z, Man NK, Labrunie M, Taupin P, Guin E, Landais P. Inci-
dence de l’insuffisance rénale terminale en Ile-de-France : enquête épidé-
ment pas validés en français. Enfin, le ESR-Symptom-Cheklist
miologique prospective. Presse Med 2000 ; 29 : 589-92.
présente l’inconvénient majeur de cibler les effets secondaires
des thérapeutiques actuelles et risque de devenir obsolète avec 5. Labeeuw M. Traitement de l’insuffisance rénale terminale par dialyse en
l’évolution des traitements dans les prochaines années. Aucun Rhône-Alpes : évolution sur la période 1993-1999. Néphrologie 2001 ;
22 : 161-6.
de ces questionnaires ne donne lieu à l’élaboration d’un score
global, ce qui entrave leur utilisation pour des études écono- 6. Patte D. La qualité de vie des patients traités pour insuffisance chronique
miques coût/utilité. rénale terminale. Presse Med 1998 ; 27 : 1499-505.
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L’intérêt international porté à la mesure de la qualité de vie 8. Parfrey PS, Vavasour H, Bullock M, Henry S, Harnett JD, Gault MH. Deve-
(qdv) dans le domaine de l’IRCT ressort clairement de cette revue de lopment of a health questionnaire specific for end-stage renal disease.
la littérature. En revanche, ce domaine reste à ce jour peu exploré Nephron 1989 ; 52 : 20-8.
en France, où les seuls instruments validés en français dont les pra- 9. Wu AW, Fink NE, Cagney KA, Bass EB, Rubin HR, Meyer KB, Sadler JH,
ticiens disposent sont des questionnaires de qdv génériques. Powe NR. Developing a health-related quality-of-life measure for end-
Les questionnaires génériques sont bien adaptés pour mesurer stage renal disease : The Choice Health Experience Questionnaire. Am J
globalement le niveau de qdv des patients. Ils peuvent aussi conve- Kidney Dis 2001 ; 37 : 11-21.
nir pour le suivi des patients, incluant le passage de la dialyse à la 10. Laupacis A, Muirhead N, Keown P, Wong C. A disease-specific question-
greffe ou réciproquement mais, même dans ce cas, un question- naire for assessing quality of life in patients on hemodialysis. Nephron
naire spécifique, comme le HRQOL, semblerait plus pertinent. 1992 ; 60 : 302-6.
En fait, les six questionnaires spécifiques à l’IRCT relevés dans 11. Hays RD, Kallich JD, Mapes DL, Coons SJ, Carter WB. Development of the
la littérature, candidats à une validation en français, présentent kidney disease quality of life (KDQOL) instrument. Qual Life Res 1994 ; 3 :
tous des avantages et des inconvénients qu’il convient d’arbitrer 329-38.
en fonction des objectifs recherchés par les praticiens. 12. Franke GH, Reimer J, Kohnle M, Luetkes P, Maehner N, Heemann U. Qua-
Dans tous les cas, les études portant sur l’impact des nou- lity of life in end-stage renal disease patients after successful kidney
veaux traitements ou des différents modes de prise en charge ne transplantation : Development of the ESRD symptom checklist – trans-
peuvent à notre avis reposer que sur l’utilisation de question- plantation module. Nephron 1999 ; 83 : 31-9.
naires spécifiques. 13. Laupacis A, Pus N, Muirhead N, Wong C, Ferguson B, Keown P. Disease-
Il y a donc nécessité, pour pouvoir mener de telles études, de specific questionnaire for patients with a renal transplant. Nephron 1993 ;
disposer de questionnaires spécifiques validés en Français, ce qui 64 : 226-31.
implique à court terme, soit la validation transculturelle d’instru- 14. Rettig RA, Sadler JH, Meyer KB, Wasson JH, Parkerson GR Jr, Kantz B, Hays
ments déjà existants, soit le développement d’un questionnaire RD, Patrick DL. Assessing health and quality of life outcomes in dialysis :
spécifique français. A report on an Institute of Medicine workshop. Am J Kidney Dis 1997 ; 30 :
articles originaux
140-55.
Note 15. Cagney KA, Wu AW, Fink NE, Jenckes MW, Meyer KB, Bass EB, Powe NR.
Formal literature review of quality-of-life instruments used in end-stage
Ce travail s’intègre dans le réseau de recherche en santé renal disease. Am J Kidney Dis 2000 ; 36 : 327-36.
publique sur l’insuffisance rénale chronique terminale en région 16. Edgell ET, Coons SJ, Carter WB, Kallich JD, Mapes D, Damush TM, Hays
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