RAPPORT SUR LES SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L'ECZÉMA - PROGRAMMES ET SERVICES - The Eczema Society of Canada

La page est créée Patrice Lefevre
 
CONTINUER À LIRE
RAPPORT SUR LES SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L'ECZÉMA - PROGRAMMES ET SERVICES - The Eczema Society of Canada
SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA

   RAPPORT SUR LES
PROGRAMMES ET SERVICES
NOTRE MISSION DANS LES FAITS — 2019-2020
RAPPORT SUR LES SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L'ECZÉMA - PROGRAMMES ET SERVICES - The Eczema Society of Canada
UN MESSAGE
    DE LA DIRECTRICE GÉNÉRALE

     La SCE se consacre au soutien des patients d’un océan
     à l’autre. Voici notre mission dans les faits.
     La SCE continue de travailler sans relâche pour accomplir sa mission qui est d’améliorer
     la vie des Canadiens atteints d’eczéma, grâce à son programme d’éducation, de soutien,
     de sensibilisation, de défense de droits et d’intérêts, et de recherche.

     Nous entamons une ère fort excitante, car les progrès en matière de recherche et de
     traitement de l’eczéma évoluent rapidement, tant au Canada qu’ailleurs dans le monde.
     Nous sentons qu’il est plus important que jamais de mieux faire entendre les patients.

     Au cours de la dernière année, nous avons rencontré des décideurs de partout au pays
     au nom de notre collectivité. Nos discussions ont porté principalement sur les besoins
     de nos patients et de leurs proches; la compréhension de leur fardeau, les lacunes
     actuelles dans les soins et l’accès aux traitements.

     Nous voulons non seulement accroître la sensibilisation, mais provoquer des
     changements qui amélioreront la vie des Canadiens atteints d’eczéma. Grâce au soutien
     de nos donateurs et commanditaires, et à nos formidables bénévoles, la SCE continue
     d’améliorer la compréhension et le traitement de l’eczéma au Canada, en faisant preuve
     de compassion et d’empathie et en offrant une éducation basée sur des faits.

     Amanda Cresswell-Melville
     Directrice génerale, Société canadienne de l’eczéma

2                                                               SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA
RAPPORT SUR LES SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L'ECZÉMA - PROGRAMMES ET SERVICES - The Eczema Society of Canada
MISSION
  La Société canadienne de l’eczéma (SCE) est vouée à répondre
aux besoins des personnes atteintes d’eczéma en offrant du soutien
  et de l’information, en sensibilisant à la cause, en défendant les
   droits et les intérêts des patients et en soutenant les activités
    de recherche en cours. En outre, nous accordons une grande
     importance au soutien continu de la collectivité médicale.

               SOUTIEN
             ÉDUCATION
           SENSIBILISATION
          DÉFENSE DE DROITS
            ET D’INTÉRÊTS
             RECHERCHE
RAPPORT SUR LES SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L'ECZÉMA - PROGRAMMES ET SERVICES - The Eczema Society of Canada
C’est formidable de savoir qu’un organisme comme
    la SCE existe pour les personnes eczémateuses. Juste
     le fait de savoir que je peux appeler quelqu’un pour
     obtenir de l’aide ou du soutien rend la vie avec cette
           affection beaucoup plus tolérable. Merci!

4                                 SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA
RAPPORT SUR LES SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L'ECZÉMA - PROGRAMMES ET SERVICES - The Eczema Society of Canada
EN CHIFFRES

   Soutien individualisé                                                                    Des millions de
   à > 1 000 personnes          > 1 000 000 de visites         15 bénévoles de           ressources imprimées
      eczémateuses                 annuelles du site         soutien multilingues       distribuées aux patients
      chaque année                  eczemahelp.ca                 au Canada              de partout au Canada

                                                                                           NEWS

Organisation de plus de 60             > 40 000
  événements destinés                  abonnés                     > 15 000            > 12 000 000 impressions
      aux patients                     à la SCE                  abonnés sur               de notre récente
                                                              les médias sociaux         campagne médiatique

    Formation médicale                                       2 Prix de l'éducation         1 but : améliorer
    continue à > 17 000            9 subventions de        publique de l’Association     la vie des Canadiens
   fournisseurs de soins         recherche octroyées     canadienne de dermatologie        atteints d’eczéma

RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES 2019-2020 — NOTRE MISSION DANS LES FAITS                              5
PROGRAMMES ET SERVICES

SOUTIEN                                              ÉDUCATION DES PATIENTS
• Soutien individualisé offert, par téléphone        • Distribution de matériel éducatif aux
  ou courriel, aux personnes atteintes d’eczéma        professionnels de la santé et directement
  et à leurs soignants                                 aux personnes atteintes

• Bénévoles de soutien partout au pays offrant un    • Séances annuelles Vivre avec l’eczéma
  appui par téléphone ou courriel en cinq langues,     tenues dans diverses villes canadiennes,
  ainsi que groupes de soutien en personne             présentant des conférenciers dermatologues,
                                                       de la documentation et incluant une séance
• Octroi de subventions au Camp Liberté pour
                                                       de questions
  soutenir des campeurs atteints de dermatite
  atopique grave                                     • Distribution de bulletins électroniques
                                                       renfermant des articles sur la recherche
• Ressources de soutien psychologique pour
                                                       sur l’eczéma, des mises à jour sur les progrès
  les enfants et les adultes
                                                       en matière de traitement, une rubrique
• Réseau de soins de l’eczéma aidant les patients      « Demandez à un expert » et des
  et les médecins de famille à trouver des             histoires de cas
  spécialistes partout au pays
                                                     • Collaboration de la SCE avec des programmes
• Album de photos Les visages de l’eczéma              d’éducation sur l’eczéma présentés dans des
  présentant un groupe diversifié de braves            hôpitaux, des pharmacies et par des infirmières
  Canadiens nous donnant un aperçu de leur             en santé publique
  vie avec l’eczéma
                                                     • Programme Sceau d’acceptation

                                                     • Webinaires présentés par des experts
                                                       de renom en dermatologie

6                                                                          SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA
ÉDUCATION POUR LES                                 FORMATION
FOURNISSEURS DE SOINS                              MÉDICALE CONTINUE
• Élaboration et diffusion d’un document           • Formation de plus de 17 000 fournisseurs de
  d’orientation : Atopic Dermatitis:                 soins grâce à des programmes de formation
  A Practical Guide to Management, 3e édition        médicale continue (FMC) en ligne, notamment :
  (en anglais seulement)
                                                     º Programme de FMC en ligne sur l’eczéma
• Création et distribution d’un tableau de             chronique des mains
  ressources : Traitements topiques de la
                                                     º Programme de FMC en ligne sur la
  dermatite atopique, 2e édition                       dermatite atopique pour les médecins
• Élaboration de                                       de soins primaires
  www.guidelines.eczemahelp.ca/fr/,                  º Programme de FMC en ligne sur la dermatite
  un portail en ligne dédié aux fournisseurs           atopique pour les pharmaciens
  de soins afin qu’ils puissent aisément fournir
                                                   • Programmes de FMC en direct un peu
  des ressources éducatives à leurs patients
                                                     partout au Canada
• Soutien et programmes de formation sur
  l’eczéma à des fournisseurs de soins de santé
  communautaires dans des régions éloignées
  du Canada

PROGRAMS AND SERVICES REPORT 2019-2020                                                               7
RESSOURCES POUR                                    • Série « Un médecin vous parle... » :

LES PATIENTS                                         º Des médicaments biologiques contre
                                                       la dermatite atopique
• Guide sur le traitement de l’eczéma
                                                     º De l’eczéma des mains
• Guide sur l’eczéma des mains
                                                     º Des inhibiteurs topiques de la PDE4
• Corticostéroïdes topiques :
                                                   Nos ressources GRATUITES sur l’eczéma imprimées
  Questions fréquentes
                                                   ou téléchargeables sont adaptées pour les patients
• Inhibiteurs topiques de la calcineurine :        et les professionnels de la santé. Consultez
  Questions fréquentes                             eczemahelp.ca pour y accéder ou en commander.

• Inhibiteurs topiques de la PDE4 :
  Questions fréquentes                             RESSOURCES POUR LES
                                                   FOURNISSEURS DE SOINS
• Feuillet d’information sur le soin de l’eczéma
                                                   DE SANTÉ
  « Qu’est-ce qui vous démange? »
                                                   • Document d’orientation Atopic Dermatitis:
• DVD éducatif « Mieux vivre avec l’eczéma »
                                                     A Practical Guide to Management, 3e édition
• Guide pour le choix des hydratants                 (en anglais seulement)
  et des nettoyants
                                                   • Tableau de ressources Traitements topiques
• Tableau sur le soin de la peau                     de la dermatite atopique, 2e édition
  « Aux petits soins! »
                                                   • Guide pour les professionnels de la santé sur
• Guide sur l’eczéma à l’intention des écoles        le traitement de l’eczéma chronique des mains
  et des garderies
                                                   • Lignes directrices sur le traitement de
• Livre pour enfants « Des fois, ça me démange »     la dermatite atopique publiées dans la
                                                     Revue des pharmaciens du Canada
• Cartes « J’ai de l’eczéma »

• Cahier à colorier pour les enfants

8                                                                        SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA
Votre soutien et vos
 ressources ont aidé mon
enfant à réaliser qu’il n’est
 pas seul, et que c’est OK
   d’avoir de l’eczéma.
SENSIBILISATION À L’ECZÉMA
                    ET DÉFENSE DE DROITS
NOUS SENSIBILISONS LES GROUPES SUIVANTS :
PERSONNES                                       MÉDECINS ET                                    GOUVERNEMENTS
ECZÉMATEUSES                                    FOURNISSEURS                                   ET PRINCIPAUX
                                                DE SOINS                                       INTERVENANTS
• Bulletins électroniques
  trimestriels et ponctuels sur                 • Expositions et présentations                 • Renforcement de la
  des sujets particuliers                         lors des principaux congrès                    sensibilisation à propos des
• Campagnes de publipostage                     • Ressources : lignes                            répercussions de l’eczéma sur
                                                  directrices, documents                         les patients et les soignants
• Événements destinés
                                                  de recommandations, plans                    • Revendications pour un
  aux patients
                                                  d’action écrits et tableau                     meilleur accès à des soins
• Site Web eczemahelp.ca                          de traitement                                  et à des traitements pour
• Campagnes médiatiques                         • Campagnes de publipostage                      les patients
  continues
                                                • Programmes de formation                      • Réunions avec des décideurs
• Médias sociaux                                  médicale continue                              partout au pays pour discuter
                                                                                                 des besoins des patients et
                                                                                                 des lacunes dans les soins
MÉDIAS RÉCENTS
•    Article dans Yahoo! Video     •   Chronicle of Skin & Allergy   •   Global News Story               •   National Post
                                                                         (à l’étendue du Canada)
•    Bulletin Dermatology Nurses   •   Communiqué de                                                     •   Ottawa Citizen
                                       presse audio                  •   Magazine Allergic Living
•    Calgary Herald                                                                                      •   Star Phoenix, Saskatoon
                                   •   Communiqué                    •   Magazine Best Health
•    Calgary Metro                                                                                       •   The Montreal Gazette
                                       de presse vidéo               •   Magazine Canadian Skin
•    Canadian Living
                                   •   Edmonton Journal                                                  •   The Province
                                                                     •   Magazine Châtelaine
•    Campagne de
     sensibilisation de l’ACD      •   Edmonton Metro                •   Magazine Edmonton’s Child       •   Today’s Parent

•    CBC News                      •   Émission de Charles Adler     •   Magazine Flare                  •   Vancouver Sun

•    CBC Radio                     •   Globe and Mail                •   Magazine My Skin                •   Windsor Star
•    Châtelaine en ligne           •   Global News                   •   Magazine Pharmacy Practice      •   Yahoo! Health

10                                                                                                  SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA
RECHERCHE
Le Programme de subventions de recherche
concurrentiel de la SCE a octroyé plus de
200 000 dollars à des chercheurs de partout au
Canada. Ce programme appuie des projets visant
l’amélioration de la qualité de vie et une meilleure
compréhension de cette affection complexe.

Pour en savoir davantage sur le Programme
de subventions de recherche de la SCE et savoir
comment faire une demande, consultez
le eczemahelp.ca.

       facebook.com/EczemaSocietyofCanada
                                                            Merci de sensibiliser davantage à
                                                       l’eczéma. Le combat contre la dermatite
       twitter.com/@EczemaSocietyCA
                                                          atopique n’est vraiment pas facile, et
       @eczemasocietyofcanada
                                                         cette maladie peut être extrêmement
                                                         difficile à prendre en charge. Le fait de
       youtube.com/eczemahelp
                                                        savoir que je ne suis pas seul me donne
                                                                 espoir et me réconforte.

RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES 2019-2020
Vous nous avez outillés et permis
de grandement atténuer l’eczéma
de notre enfant, améliorant ainsi
 la vie de tous les membres de la
famille! Merci pour votre travail!
PROGRAMME SCEAU
D’ACCEPTATION
Nous apposons notre Sceau d’acceptation sur des           • Les fabricants des produits dignes du Sceau
produits conçus pour les personnes eczémateuses.            d’acceptation de la SCE peuvent apposer le
Ces produits doivent répondre à des critères                sceau sur ces produits et l’utiliser dans leur
précis, subissent des tests cliniques rigoureux             matériel de marketing.
et sont examinés scientifiquement avant de
                                                          • Le processus d’évaluation du programme
recevoir le sceau.
                                                            Sceau d’acceptation comprend un examen
Les produits « acceptés » par la Société canadienne         dermatologique rigoureux des produits, de
de l’eczéma et qui portent notre sceau ne                   leur formulation et des données cliniques.
contiennent aucun ingrédient connu pour irriter
                                                          • La SCE mentionne les produits qui portent ce
la peau sensible, et leur formulation a subi des
                                                            sceau sur son site Web, dans sa documentation
tests dermatologiques.
                                                            éducative imprimée, ses communications et sur
                                                            les médias sociaux.

                                                          Pour savoir comment vos produits peuvent
                                                          recevoir le Sceau d’acceptation, communiquez avec
                                                          Amanda Cresswell-Melville, directrice générale.

                                                          Courriel : director@eczemahelp.ca
                                                          Téléphone : 1-855-ECZEMA-1

RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES 2019-2020 — NOTRE MISSION DANS LES FAITS                              13
DÉPENSES DE LA SCE

                                                              8 % — Administration

                                                              14 % — Services de soutien

                                                              6 % — Subventions de recherche

                                                              72 % — Programmes éducatifs
                                                              et de sensibilisation

                                                          * Clôture de l’exercice financier 2018 de la SCE

                    Pour voir nos rapports financiers, consultez le site cra-arc.gc.ca
             Numéro d’enregistrement à titre d’organisme de bienfaisance : 872216098RR001

                  La SCE accomplit sa mission grâce au généreux soutien de nos entreprises
                     commanditaires, de ses bénévoles et de donateurs du secteur privé.

DONS

La Société canadienne de l’eczéma dépend du               Les dons peuvent être faits par chèque ou
soutien des entreprises et des dons de particuliers       en ligne par carte de crédit au moyen du site
pour concrétiser sa mission. Pour tous les dons de        sécurisé CanaDon à canadahelps. org/fr/
20 $ et plus, un reçu officiel aux fins de l’impôt sera   organismesdebienfaisance/canadianeczema-
délivré. La totalité des dons reçus de particuliers       society-for-education-research/.
va directement au financement du Programme de
subventions de recherche de la SCE.

14                                                                                  SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA
DONATEURS ET COMMANDITAIRES
 La SCE tient à remercier ses donateurs du secteur privé pour leur soutien;
     la totalité de leurs contributions va au Programme de subventions
   de la recherche. La SCE aimerait également remercier ses entreprises
          commanditaires pour leurs subventions à visée éducative
                       qui l’aident à accomplir sa mission.

                                     PLATINE
                                 (100 000 $ ET +)
                                    Sanofi Canada                            OR
                                    Pfizer Canada                    (50 000 À 99 999 $)
                                                                       Johnson & Johnson Inc.
                                                                              Canada

                    ARGENT
               (25 000 À 49 999 $)
             Actelion Pharmaceuticals Ltée                 BRONZE
                 Galderma Canada Inc.                 (10 000 À 24 999 $)
                       Pierre Fabre                       AbbVie Canada
                     Unilever Canada                     Beiersdorf Canada
                     LEO Pharma Inc.                  GlaxoSmithKline Canada
                     Paladin Labs Inc.                    Henkel Canada
                   L’Oréal Canada Inc.                       Blistex Inc.
              Procter and Gamble Canada                Gorilla Glue Company
                      Sanofi Canada                    WellSpring Consumer
                   Santé grand public                       HealthCare
                   NAOS Canada Inc.
                Bausch Health, Canada

RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES 2019-2020 — NOTRE MISSION DANS LES FAITS                 15
CONSEIL D’ADMINISTRATION
       Les membres de notre conseil d’administration incarnent l’engagement
           continu de la SCE envers l’amélioration de la vie des personnes
          eczémateuses. Notre organisme peut compter sur leur expertise,
     leur vision et la surveillance des pratiques de gouvernance qu’ils assurent.

                               Dre RACHEL ASINIWASIS
                                     FRCPC (dermatologie)
                                     Regina (Saskatchewan)

                                  Dr JAMES BERGMAN
                            FRCPC (allergie, dermatologie, pédiatrie)
                               Vancouver (Colombie-Britannique)

                          AMANDA CRESSWELL-MELVILLE
                                         B.A. (Sp.), B. Éd.
                                       directrice générale
                                        Toronto (Ontario)

                                     Dr SIMON NIGEN
                                     FRCPC (dermatologie)
                                       Montréal (Québec)

                                      ARIMA VENTIN
                                        B. Pharm, MBA
                                        Toronto (Ontario)

16                                                                      SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA
ÉQUIPE DE LA SCE
        La SCE est composée de personnes dévouées et personnellement
           touchées par l’eczéma. Nous nous sommes engagés à offrir
              du soutien aux patients atteints d’eczéma et à leurs
                       proches, et sommes là pour aider.

                                AMANDA CRESSWELL-MELVILLE
                                              Directrice générale
                                           director@eczemahelp.ca

                                            JENNIFER AVES
                                Chef des services de soutien et chef de bureau
                                            info@eczemahelp.ca

                                         STEPHANIE LANDON
                                      Responsable des communications
                                      communications@eczemahelp.ca

                                     MARIE-FRANCE BEAUDIN
                                         Chef des services en français
                                            aide@eczemahelp.ca

RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES 2019-2020 — NOTRE MISSION DANS LES FAITS   17
MÉDECINS COLLABORATEURS
     Avec l’aide de médecins et de professionnels dévoués, nous pouvons offrir
       aux Canadiens atteints d’eczéma de l’information basée sur des faits
                     et à jour sur la maladie et son traitement.

               Dre RACHEL           Dr PHILIP DOIRON             Dr PETER GREEN
               ASINIWASIS           FRCPC (dermatologie)         FRCPC (dermatologie)
          FRCPC (dermatologie)        Toronto (Ontario)          Halifax (Nouvelle-Écosse)
          Regina (Saskatchewan)
                                   Dr AARON DRUCKER            Dre CHRISTINA HAN
      D KIRK BARBER
           r
                                    FRCPC (dermatologie)         FRCPC (dermatologie)
          FRCPC (dermatologie)        Toronto (Ontario)      Vancouver (Colombie-Britannique)
            Calgary (Alberta)
                                     Dre MELINDA                Dre CAROLYN JACK
 D JAMES BERGMAN
      r
                                     GOODERHAM                Ph. D., FRCPC (dermatologie)
             FRCPC                  FRCPC (dermatologie)            Montréal (Québec)
         (allergologie,             Peterborough (Ontario)
   dermatologie, pédiatrie)
                                                              Dre MARISSA JOSEPH
Vancouver (Colombie-Britannique)
                                   MARIE-ÈVE FORTIER                    FRCPC
                                      IA (dermatologie)        (dermatologie et pédiatrie)
               Dr GILLIAN              Québec (Québec)              Toronto (Ontario)
               DE GANNES
    FRCPC (dermatologie)                                          Dr SUNIL KALIA
                                   Dr MARTIN GILBERT
Vancouver (Colombie-Britannique)
                                    FRCPC (dermatologie)                 FRCPC
                                      Québec (Québec)          (dermatologie et pédiatrie)
                                                             Vancouver (Colombie-Britannique)

18                                                              SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA
Dr JOSEPH LAM                       Dr SIMON NIGEN                           Dr NEIL SHEAR
       FRCPC (pédiatrie)                    FRCPC (dermatologie)                FRCPC (médecine interne,
 Vancouver (Colombie-Britannique)             Montreal (Québec)               dermatologie et pharmacologie)
                                                                                    Toronto (Ontario)
       JANICE LEBLANC                  Dr VIMAL H. PRAJAPATI
       BFA, B. Éd., DTATI, RCAT                 FRCPC, FAAD                         MELISSA SWEET
          (psychothérapie)                (dermatologie et pédiatrie)               B. Sc., M. Éd. (thérapie
           Sharon (Ontario)                    Calgary (Alberta)                     comportementale)
                                                                                     Newmarket (Ontario)
       Dr IAN LANDELLS                   Dre MICHELE RAMIEN
                FRCPC                              FRCPC                      Dre MIRIAM WEINSTEIN
     (dermatologie et pédiatrie)          (dermatologie et pédiatrie)               B. Sc., B. Sc. inf., FRCPC
St. John’s (Terre-Neuve-et-Labrador)           Calgary (Alberta)                  (dermatologie et pédiatrie)
                                                                                        Toronto (Ontario)
   Dr HERMENIO LIMA                           Dr JAGGI RAO
             Ph. D., FRCPC                  FRCPC (dermatologie)                  Dre MARNI WISEMAN
       (allergie et dermatologie)             Edmonton (Alberta)                    FRCPC (dermatologie)
            Hamilton (Ontario)                                                       Winnipeg (Manitoba)
                                       Dr WINGFIELD REHMUS
   D CHARLES LYNDE
        r
                                         MPH, FAAD (dermatologie)             Dr IAN TIN YUE WONG
        FRCPC (dermatologie)           Vancouver (Colombie-Britannique)              B. Pharm., RPh
          Markham (Ontario)                                                  Vancouver (Colombie-Britannique)
                                        Dr SHAWN REYNOLDS
D DANIELLE MARCOUX
  re
                                         Ph. D., R Psych (psychologie)
            FRCPC                             Edmonton (Alberta)
   (dermatologie et pédiatrie)
       Montréal (Québec)

RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES 2019-2020 — NOTRE MISSION DANS LES FAITS                                  19
SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA

                       411 The Queensway South
                      C.P. 25009, Keswick (Ontario)
                             L4P 4C2 Canada

                               1-855-ECZEMA-1
                            info@eczemahelp.ca
                               eczemahelp.ca

© Eczema Society of Canada / Société canadienne de l’eczéma. 2020. Tous droits réservés.
Vous pouvez aussi lire