RAPPORT SUR LES SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L'ECZÉMA - PROGRAMMES ET SERVICES - The Eczema Society of Canada
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SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES NOTRE MISSION DANS LES FAITS — 2019-2020
UN MESSAGE DE LA DIRECTRICE GÉNÉRALE La SCE se consacre au soutien des patients d’un océan à l’autre. Voici notre mission dans les faits. La SCE continue de travailler sans relâche pour accomplir sa mission qui est d’améliorer la vie des Canadiens atteints d’eczéma, grâce à son programme d’éducation, de soutien, de sensibilisation, de défense de droits et d’intérêts, et de recherche. Nous entamons une ère fort excitante, car les progrès en matière de recherche et de traitement de l’eczéma évoluent rapidement, tant au Canada qu’ailleurs dans le monde. Nous sentons qu’il est plus important que jamais de mieux faire entendre les patients. Au cours de la dernière année, nous avons rencontré des décideurs de partout au pays au nom de notre collectivité. Nos discussions ont porté principalement sur les besoins de nos patients et de leurs proches; la compréhension de leur fardeau, les lacunes actuelles dans les soins et l’accès aux traitements. Nous voulons non seulement accroître la sensibilisation, mais provoquer des changements qui amélioreront la vie des Canadiens atteints d’eczéma. Grâce au soutien de nos donateurs et commanditaires, et à nos formidables bénévoles, la SCE continue d’améliorer la compréhension et le traitement de l’eczéma au Canada, en faisant preuve de compassion et d’empathie et en offrant une éducation basée sur des faits. Amanda Cresswell-Melville Directrice génerale, Société canadienne de l’eczéma 2 SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA
MISSION La Société canadienne de l’eczéma (SCE) est vouée à répondre aux besoins des personnes atteintes d’eczéma en offrant du soutien et de l’information, en sensibilisant à la cause, en défendant les droits et les intérêts des patients et en soutenant les activités de recherche en cours. En outre, nous accordons une grande importance au soutien continu de la collectivité médicale. SOUTIEN ÉDUCATION SENSIBILISATION DÉFENSE DE DROITS ET D’INTÉRÊTS RECHERCHE
C’est formidable de savoir qu’un organisme comme la SCE existe pour les personnes eczémateuses. Juste le fait de savoir que je peux appeler quelqu’un pour obtenir de l’aide ou du soutien rend la vie avec cette affection beaucoup plus tolérable. Merci! 4 SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA
EN CHIFFRES Soutien individualisé Des millions de à > 1 000 personnes > 1 000 000 de visites 15 bénévoles de ressources imprimées eczémateuses annuelles du site soutien multilingues distribuées aux patients chaque année eczemahelp.ca au Canada de partout au Canada NEWS Organisation de plus de 60 > 40 000 événements destinés abonnés > 15 000 > 12 000 000 impressions aux patients à la SCE abonnés sur de notre récente les médias sociaux campagne médiatique Formation médicale 2 Prix de l'éducation 1 but : améliorer continue à > 17 000 9 subventions de publique de l’Association la vie des Canadiens fournisseurs de soins recherche octroyées canadienne de dermatologie atteints d’eczéma RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES 2019-2020 — NOTRE MISSION DANS LES FAITS 5
PROGRAMMES ET SERVICES SOUTIEN ÉDUCATION DES PATIENTS • Soutien individualisé offert, par téléphone • Distribution de matériel éducatif aux ou courriel, aux personnes atteintes d’eczéma professionnels de la santé et directement et à leurs soignants aux personnes atteintes • Bénévoles de soutien partout au pays offrant un • Séances annuelles Vivre avec l’eczéma appui par téléphone ou courriel en cinq langues, tenues dans diverses villes canadiennes, ainsi que groupes de soutien en personne présentant des conférenciers dermatologues, de la documentation et incluant une séance • Octroi de subventions au Camp Liberté pour de questions soutenir des campeurs atteints de dermatite atopique grave • Distribution de bulletins électroniques renfermant des articles sur la recherche • Ressources de soutien psychologique pour sur l’eczéma, des mises à jour sur les progrès les enfants et les adultes en matière de traitement, une rubrique • Réseau de soins de l’eczéma aidant les patients « Demandez à un expert » et des et les médecins de famille à trouver des histoires de cas spécialistes partout au pays • Collaboration de la SCE avec des programmes • Album de photos Les visages de l’eczéma d’éducation sur l’eczéma présentés dans des présentant un groupe diversifié de braves hôpitaux, des pharmacies et par des infirmières Canadiens nous donnant un aperçu de leur en santé publique vie avec l’eczéma • Programme Sceau d’acceptation • Webinaires présentés par des experts de renom en dermatologie 6 SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA
ÉDUCATION POUR LES FORMATION FOURNISSEURS DE SOINS MÉDICALE CONTINUE • Élaboration et diffusion d’un document • Formation de plus de 17 000 fournisseurs de d’orientation : Atopic Dermatitis: soins grâce à des programmes de formation A Practical Guide to Management, 3e édition médicale continue (FMC) en ligne, notamment : (en anglais seulement) º Programme de FMC en ligne sur l’eczéma • Création et distribution d’un tableau de chronique des mains ressources : Traitements topiques de la º Programme de FMC en ligne sur la dermatite atopique, 2e édition dermatite atopique pour les médecins • Élaboration de de soins primaires www.guidelines.eczemahelp.ca/fr/, º Programme de FMC en ligne sur la dermatite un portail en ligne dédié aux fournisseurs atopique pour les pharmaciens de soins afin qu’ils puissent aisément fournir • Programmes de FMC en direct un peu des ressources éducatives à leurs patients partout au Canada • Soutien et programmes de formation sur l’eczéma à des fournisseurs de soins de santé communautaires dans des régions éloignées du Canada PROGRAMS AND SERVICES REPORT 2019-2020 7
RESSOURCES POUR • Série « Un médecin vous parle... » : LES PATIENTS º Des médicaments biologiques contre la dermatite atopique • Guide sur le traitement de l’eczéma º De l’eczéma des mains • Guide sur l’eczéma des mains º Des inhibiteurs topiques de la PDE4 • Corticostéroïdes topiques : Nos ressources GRATUITES sur l’eczéma imprimées Questions fréquentes ou téléchargeables sont adaptées pour les patients • Inhibiteurs topiques de la calcineurine : et les professionnels de la santé. Consultez Questions fréquentes eczemahelp.ca pour y accéder ou en commander. • Inhibiteurs topiques de la PDE4 : Questions fréquentes RESSOURCES POUR LES FOURNISSEURS DE SOINS • Feuillet d’information sur le soin de l’eczéma DE SANTÉ « Qu’est-ce qui vous démange? » • Document d’orientation Atopic Dermatitis: • DVD éducatif « Mieux vivre avec l’eczéma » A Practical Guide to Management, 3e édition • Guide pour le choix des hydratants (en anglais seulement) et des nettoyants • Tableau de ressources Traitements topiques • Tableau sur le soin de la peau de la dermatite atopique, 2e édition « Aux petits soins! » • Guide pour les professionnels de la santé sur • Guide sur l’eczéma à l’intention des écoles le traitement de l’eczéma chronique des mains et des garderies • Lignes directrices sur le traitement de • Livre pour enfants « Des fois, ça me démange » la dermatite atopique publiées dans la Revue des pharmaciens du Canada • Cartes « J’ai de l’eczéma » • Cahier à colorier pour les enfants 8 SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA
Votre soutien et vos ressources ont aidé mon enfant à réaliser qu’il n’est pas seul, et que c’est OK d’avoir de l’eczéma.
SENSIBILISATION À L’ECZÉMA ET DÉFENSE DE DROITS NOUS SENSIBILISONS LES GROUPES SUIVANTS : PERSONNES MÉDECINS ET GOUVERNEMENTS ECZÉMATEUSES FOURNISSEURS ET PRINCIPAUX DE SOINS INTERVENANTS • Bulletins électroniques trimestriels et ponctuels sur • Expositions et présentations • Renforcement de la des sujets particuliers lors des principaux congrès sensibilisation à propos des • Campagnes de publipostage • Ressources : lignes répercussions de l’eczéma sur directrices, documents les patients et les soignants • Événements destinés de recommandations, plans • Revendications pour un aux patients d’action écrits et tableau meilleur accès à des soins • Site Web eczemahelp.ca de traitement et à des traitements pour • Campagnes médiatiques • Campagnes de publipostage les patients continues • Programmes de formation • Réunions avec des décideurs • Médias sociaux médicale continue partout au pays pour discuter des besoins des patients et des lacunes dans les soins MÉDIAS RÉCENTS • Article dans Yahoo! Video • Chronicle of Skin & Allergy • Global News Story • National Post (à l’étendue du Canada) • Bulletin Dermatology Nurses • Communiqué de • Ottawa Citizen presse audio • Magazine Allergic Living • Calgary Herald • Star Phoenix, Saskatoon • Communiqué • Magazine Best Health • Calgary Metro • The Montreal Gazette de presse vidéo • Magazine Canadian Skin • Canadian Living • Edmonton Journal • The Province • Magazine Châtelaine • Campagne de sensibilisation de l’ACD • Edmonton Metro • Magazine Edmonton’s Child • Today’s Parent • CBC News • Émission de Charles Adler • Magazine Flare • Vancouver Sun • CBC Radio • Globe and Mail • Magazine My Skin • Windsor Star • Châtelaine en ligne • Global News • Magazine Pharmacy Practice • Yahoo! Health 10 SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA
RECHERCHE Le Programme de subventions de recherche concurrentiel de la SCE a octroyé plus de 200 000 dollars à des chercheurs de partout au Canada. Ce programme appuie des projets visant l’amélioration de la qualité de vie et une meilleure compréhension de cette affection complexe. Pour en savoir davantage sur le Programme de subventions de recherche de la SCE et savoir comment faire une demande, consultez le eczemahelp.ca. facebook.com/EczemaSocietyofCanada Merci de sensibiliser davantage à l’eczéma. Le combat contre la dermatite twitter.com/@EczemaSocietyCA atopique n’est vraiment pas facile, et @eczemasocietyofcanada cette maladie peut être extrêmement difficile à prendre en charge. Le fait de youtube.com/eczemahelp savoir que je ne suis pas seul me donne espoir et me réconforte. RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES 2019-2020
Vous nous avez outillés et permis de grandement atténuer l’eczéma de notre enfant, améliorant ainsi la vie de tous les membres de la famille! Merci pour votre travail!
PROGRAMME SCEAU D’ACCEPTATION Nous apposons notre Sceau d’acceptation sur des • Les fabricants des produits dignes du Sceau produits conçus pour les personnes eczémateuses. d’acceptation de la SCE peuvent apposer le Ces produits doivent répondre à des critères sceau sur ces produits et l’utiliser dans leur précis, subissent des tests cliniques rigoureux matériel de marketing. et sont examinés scientifiquement avant de • Le processus d’évaluation du programme recevoir le sceau. Sceau d’acceptation comprend un examen Les produits « acceptés » par la Société canadienne dermatologique rigoureux des produits, de de l’eczéma et qui portent notre sceau ne leur formulation et des données cliniques. contiennent aucun ingrédient connu pour irriter • La SCE mentionne les produits qui portent ce la peau sensible, et leur formulation a subi des sceau sur son site Web, dans sa documentation tests dermatologiques. éducative imprimée, ses communications et sur les médias sociaux. Pour savoir comment vos produits peuvent recevoir le Sceau d’acceptation, communiquez avec Amanda Cresswell-Melville, directrice générale. Courriel : director@eczemahelp.ca Téléphone : 1-855-ECZEMA-1 RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES 2019-2020 — NOTRE MISSION DANS LES FAITS 13
DÉPENSES DE LA SCE 8 % — Administration 14 % — Services de soutien 6 % — Subventions de recherche 72 % — Programmes éducatifs et de sensibilisation * Clôture de l’exercice financier 2018 de la SCE Pour voir nos rapports financiers, consultez le site cra-arc.gc.ca Numéro d’enregistrement à titre d’organisme de bienfaisance : 872216098RR001 La SCE accomplit sa mission grâce au généreux soutien de nos entreprises commanditaires, de ses bénévoles et de donateurs du secteur privé. DONS La Société canadienne de l’eczéma dépend du Les dons peuvent être faits par chèque ou soutien des entreprises et des dons de particuliers en ligne par carte de crédit au moyen du site pour concrétiser sa mission. Pour tous les dons de sécurisé CanaDon à canadahelps. org/fr/ 20 $ et plus, un reçu officiel aux fins de l’impôt sera organismesdebienfaisance/canadianeczema- délivré. La totalité des dons reçus de particuliers society-for-education-research/. va directement au financement du Programme de subventions de recherche de la SCE. 14 SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA
DONATEURS ET COMMANDITAIRES La SCE tient à remercier ses donateurs du secteur privé pour leur soutien; la totalité de leurs contributions va au Programme de subventions de la recherche. La SCE aimerait également remercier ses entreprises commanditaires pour leurs subventions à visée éducative qui l’aident à accomplir sa mission. PLATINE (100 000 $ ET +) Sanofi Canada OR Pfizer Canada (50 000 À 99 999 $) Johnson & Johnson Inc. Canada ARGENT (25 000 À 49 999 $) Actelion Pharmaceuticals Ltée BRONZE Galderma Canada Inc. (10 000 À 24 999 $) Pierre Fabre AbbVie Canada Unilever Canada Beiersdorf Canada LEO Pharma Inc. GlaxoSmithKline Canada Paladin Labs Inc. Henkel Canada L’Oréal Canada Inc. Blistex Inc. Procter and Gamble Canada Gorilla Glue Company Sanofi Canada WellSpring Consumer Santé grand public HealthCare NAOS Canada Inc. Bausch Health, Canada RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES 2019-2020 — NOTRE MISSION DANS LES FAITS 15
CONSEIL D’ADMINISTRATION Les membres de notre conseil d’administration incarnent l’engagement continu de la SCE envers l’amélioration de la vie des personnes eczémateuses. Notre organisme peut compter sur leur expertise, leur vision et la surveillance des pratiques de gouvernance qu’ils assurent. Dre RACHEL ASINIWASIS FRCPC (dermatologie) Regina (Saskatchewan) Dr JAMES BERGMAN FRCPC (allergie, dermatologie, pédiatrie) Vancouver (Colombie-Britannique) AMANDA CRESSWELL-MELVILLE B.A. (Sp.), B. Éd. directrice générale Toronto (Ontario) Dr SIMON NIGEN FRCPC (dermatologie) Montréal (Québec) ARIMA VENTIN B. Pharm, MBA Toronto (Ontario) 16 SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA
ÉQUIPE DE LA SCE La SCE est composée de personnes dévouées et personnellement touchées par l’eczéma. Nous nous sommes engagés à offrir du soutien aux patients atteints d’eczéma et à leurs proches, et sommes là pour aider. AMANDA CRESSWELL-MELVILLE Directrice générale director@eczemahelp.ca JENNIFER AVES Chef des services de soutien et chef de bureau info@eczemahelp.ca STEPHANIE LANDON Responsable des communications communications@eczemahelp.ca MARIE-FRANCE BEAUDIN Chef des services en français aide@eczemahelp.ca RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES 2019-2020 — NOTRE MISSION DANS LES FAITS 17
MÉDECINS COLLABORATEURS Avec l’aide de médecins et de professionnels dévoués, nous pouvons offrir aux Canadiens atteints d’eczéma de l’information basée sur des faits et à jour sur la maladie et son traitement. Dre RACHEL Dr PHILIP DOIRON Dr PETER GREEN ASINIWASIS FRCPC (dermatologie) FRCPC (dermatologie) FRCPC (dermatologie) Toronto (Ontario) Halifax (Nouvelle-Écosse) Regina (Saskatchewan) Dr AARON DRUCKER Dre CHRISTINA HAN D KIRK BARBER r FRCPC (dermatologie) FRCPC (dermatologie) FRCPC (dermatologie) Toronto (Ontario) Vancouver (Colombie-Britannique) Calgary (Alberta) Dre MELINDA Dre CAROLYN JACK D JAMES BERGMAN r GOODERHAM Ph. D., FRCPC (dermatologie) FRCPC FRCPC (dermatologie) Montréal (Québec) (allergologie, Peterborough (Ontario) dermatologie, pédiatrie) Dre MARISSA JOSEPH Vancouver (Colombie-Britannique) MARIE-ÈVE FORTIER FRCPC IA (dermatologie) (dermatologie et pédiatrie) Dr GILLIAN Québec (Québec) Toronto (Ontario) DE GANNES FRCPC (dermatologie) Dr SUNIL KALIA Dr MARTIN GILBERT Vancouver (Colombie-Britannique) FRCPC (dermatologie) FRCPC Québec (Québec) (dermatologie et pédiatrie) Vancouver (Colombie-Britannique) 18 SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA
Dr JOSEPH LAM Dr SIMON NIGEN Dr NEIL SHEAR FRCPC (pédiatrie) FRCPC (dermatologie) FRCPC (médecine interne, Vancouver (Colombie-Britannique) Montreal (Québec) dermatologie et pharmacologie) Toronto (Ontario) JANICE LEBLANC Dr VIMAL H. PRAJAPATI BFA, B. Éd., DTATI, RCAT FRCPC, FAAD MELISSA SWEET (psychothérapie) (dermatologie et pédiatrie) B. Sc., M. Éd. (thérapie Sharon (Ontario) Calgary (Alberta) comportementale) Newmarket (Ontario) Dr IAN LANDELLS Dre MICHELE RAMIEN FRCPC FRCPC Dre MIRIAM WEINSTEIN (dermatologie et pédiatrie) (dermatologie et pédiatrie) B. Sc., B. Sc. inf., FRCPC St. John’s (Terre-Neuve-et-Labrador) Calgary (Alberta) (dermatologie et pédiatrie) Toronto (Ontario) Dr HERMENIO LIMA Dr JAGGI RAO Ph. D., FRCPC FRCPC (dermatologie) Dre MARNI WISEMAN (allergie et dermatologie) Edmonton (Alberta) FRCPC (dermatologie) Hamilton (Ontario) Winnipeg (Manitoba) Dr WINGFIELD REHMUS D CHARLES LYNDE r MPH, FAAD (dermatologie) Dr IAN TIN YUE WONG FRCPC (dermatologie) Vancouver (Colombie-Britannique) B. Pharm., RPh Markham (Ontario) Vancouver (Colombie-Britannique) Dr SHAWN REYNOLDS D DANIELLE MARCOUX re Ph. D., R Psych (psychologie) FRCPC Edmonton (Alberta) (dermatologie et pédiatrie) Montréal (Québec) RAPPORT SUR LES PROGRAMMES ET SERVICES 2019-2020 — NOTRE MISSION DANS LES FAITS 19
SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’ECZÉMA 411 The Queensway South C.P. 25009, Keswick (Ontario) L4P 4C2 Canada 1-855-ECZEMA-1 info@eczemahelp.ca eczemahelp.ca © Eczema Society of Canada / Société canadienne de l’eczéma. 2020. Tous droits réservés.
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