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FPWR
C A N A D A
Revue Annuelle 2018
Notre mission est d’éliminer les défis que
pose le syndrome de Prader-Willi à travers
l’avancement de la recherche
fr.fpwr.ca
Revue Annuelle 2018 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 2
Table des matières
3 Message du président du conseil d’administration
4 Que s’est-il passé en 2018
6 Nouveau système ‘Un PETIT Pas’ et ‘Faites-le vous-même’
7 Campagne Un PETIT Pas 2018
8 Gala Vivre PLEINEMENT 2018
Jouez le parcours pour le SPW!
9 Évènements spéciaux
10 Chapitre de l’Université McMaster
11 Commanditaires 2018
12 Associations provinciales
13 Rapport du trésorier
Message de votre directrice communautaire
Message de votre directrice des opérations
14 Appel des fêtes
Dons mensuels
Merci aux membres du conseil d’administration
Site Web, Facebook et Application FPWR Canada
Revue Annuelle 2018 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 3
Message du président du conseil d’administration
Notre but ultime est
d’éliminer les défis que pose
le syndrome de Prader-Willi.
L'année 2018 a été ma première année complète à titre de Cette année n’a pas été sans défis. Je veux rendre hommageà
président du conseil d'administration de FPWR Canada, et j'ai eu un membre aimé de notre communauté qui n'est plus avec nous.
l'honneur de soutenir la mission d'éliminer les défis du syndrome La perte soudaine et tragique de Jacob Yashinsky Zavitz était
de Prader-Willi grâce à l'avancement de la recherche. Mon déchirante pour beaucoup. L’esprit de Jacob a été l’une des
objectif est de continuer à accroître l'efficacité de notre conseil, inspirations qui m’ont amené à travailler pour FPWR et il nous
d'augmenter notre niveau de collecte de fonds et de veiller à manquera énormément.
ce que la fondation se concentre sur les défis qui affectent nos
J'aimerais également souligner les contributions de Carole
familles.
Barron. Carole qui s'est jointe à FPWR Canada en tant que
Je voudrais commencer par un grand merci à vous et aux autres directrice générale en 2014 et a été le moteur de nombreuses
membres de notre famille collective SPW. Grâce à votre travail initiatives clés. Carole a quitté FPWR Canada cette année et je
acharné dans la collecte de fonds, FPWR Canada a pu recueillir tiens personnellement à la remercier et lui souhaite le meilleur des
plus de 330 000 $ pour une utilisation dans des initiatives de succès.
recherche. Certaines des recherches sont décrites dans ce
Enfin, je voudrais regarder l’année à venir et continuer à
rapport et des informations détaillées sont disponibles sur le site
nous concentrer sur notre mission. Ce n’est qu’en tant que
Web de FPWR Canada à l’adresse suivante: https://www.fpwr.ca/
communauté unie que nous pourrons relever les défis du SPW.
research/projects/ current-projects.
Votre soutien permet la recherche qui fera vraiment une différence
2018 a été une année riche en développements de recherche dans la vie de chaque personne atteinte du syndrome de Prader-
étonnantes. Au moment où j'écris ces lignes, huit médicaments Willi.
actuellement en cours d’essais cliniques contre l’hyperphagie /
Veuillez vous joindre à nous en 2019 afin de collecter des fonds et
obésité ont de grandes chances d’aider nos proches à surmonter
de sensibiliser l'opinion alors que nous continuons d'avancer pour
leur faim. C'est incroyable. Je me souviens qu'il y a six ans à
éliminer les défis liés au SPW.
peine, nous espérions qu'un médicament parviendrait à ce stade.
En outre, des recherches prometteuses sont en cours, qui
peuvent aider à de nombreux aspects du SPW, des crises de
colère au développement du langage. Et il y a encore plus de
choses - ce qui me passionne beaucoup, c’est la recherche en
cours sur les thérapies génétiques - qui s’efforcent de résoudre
potentiellement certains problèmes liés au SPW au niveau
génétique. Il n’ya vraiment jamais eu une période aussi remplie Jack Jones
d’espoir pour l’avenir de nos proches. président du conseil d’administration
Revue Annuelle 2018 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 4
Que s’est-il passé en 2018
Essais cliniques et études ouvertes aux familles Canadiennes
Essais cliniques: Les participants sont inscrits sur un site spécifique. Des visites cliniques sont
requises. Les participants recevront le traitement ou un placebo. Il y a deux études en cours avec
des sites au Canada.
• Pour plus d'informations sur l'importance de la participation aux essais cliniques, visitez
https://research.fpwr.org/blog/pws-clinical-trials-2017-update-video (Anglais seulement)
Études cliniques: Les participants sont inscrits en ligne, sans visites requises et aucun
médicament n'est administré. Il existe cinq études sur la participation des familles SPW au Canada.
• Pour des informations à jour sur les essais cliniques et les études dans le monde entier, visitez
https://www.fpwr.org/category/clinical-trials (Anglais seulement)
Études cliniques (Sans médications; Aucune visite clinique)
1
Registre Global du Syndrome de Prader-Willi | tous les âges (Anglais seulement)
Le but du registre est de développer une base de données complète des personnes atteintes du SPW afin de mieux comprendre
l'ensemble des caractéristiques du SPW, d'accélérer la réalisation des essais cliniques et de déterminer les domaines de recherche
et de traitement nécessaires pour améliorer la vie des personnes touchées par le SPW.
Ce registre est ouvert à tous les individus avec le SPW. Il peut être complété par le parent ou le tuteur de la personne avec le SPW,
ou par la personne avec le SPW, si elles sont capables. Veuillez vous assurer de lire attentivement le document de consentement
éclairé avant d'accepter de participer au registre. Ce document contient des informations détaillées sur la façon dont les données
du registre seront collectées, stockées et utilisées. S'il vous plaît lire ces informations et nous contacter pour toute question.
Si vous êtes à l'aise avec tous les termes du document de consentement, vous pouvez le signer électroniquement et procéder à la
configuration de votre compte et répondre aux questions du registre. Si vous avez déjà signé le document de consentement et
configuré votre compte, vous pouvez vous connecter directement.
• Pour plus d'informations ou demandes de renseignements, veuillez nous contacter à info@pwsregistry.org.
2
Une étude pour évaluer le changement de poids sur 6 mois dans le syndrome de Prader-Willi (SPW)
| 12 ans et plus (Anglais seulement)
FPWR mène une étude de recherche basée sur la messagerie texte pour évaluer les changements de poids dans le syndrome de
Prader-Willi (SPW) sur une période de six mois.
Nous aimerions en savoir plus sur la variation normale du poids, des heures supplémentaires, dans la population du SPW. Nous
espérons recruter 150 à 300 personnes à travers les États-Unis et le Canada pour participer, afin que nous puissions avoir une
bonne idée de la façon dont le poids change au fil du temps.
Nous prévoyons que cette étude éclairera les futurs essais cliniques pour les thérapies liées à l'hyperphagie / obésité, et fournira
une base pour comprendre comment fonctionnent les thérapies potentielles.
Les patients ne devraient pas être inclus dans d'autres essais cliniques pendant la durée de cette étude. L'étude peut être faite à
partir de votre domicile, sans visite à une clinique.
• Si vous avez des questions, veuillez contacter: Priya Balasubramanian, Ph.D., Directeur associé des programmes de recherche
Translationels Fondation de recherche sur le syndrome de Prader-Willi | Courriel: priya@fpwr.org | Téléhone: 888-322-5487
3
Faisabilité d'une intervention basée sur la pleine conscience pour les débordements de
tempérament | âgés de 13 à 30 ans (Anglais seulement)
Le but de l'étude est d'évaluer la faisabilité et l'acceptabilité d'une intervention basée sur la pleine conscience pour la gestion des
crises de colère chez les personnes atteintes du SPW. Nous examinerons également l'impact sur l'anxiété.
L'étude est à la recherche de personnes avec ou sans SPW âgés de 13 à 30 ans qui ont une légère déficience intellectuelle ou un QI
typique. Cette étude sera réalisée à distance par téléphone, email et vidéoconférence et est donc ouverte aux familles à l'intérieur et
à l'extérieur de l'Australie.
Les participants admissibles avec SPW, leur principal soignant (parent ou soignant résident) et un enseignant ou un travailleur de
soutien seront invités à participer à un essai de 18 semaines. Deux semaines avant le début de l'essai, les soignants primaires
seront formés pour utiliser et enseigner l'intervention basée sur la pleine conscience. Les 18 semaines seront divisées en trois
périodes de six semaines appelées ligne de base, intervention et suivi. Au cours des 18 semaines, les principaux fournisseurs de
soins et le personnel de soutien aux enseignants seront invités à surveiller les comportements de la personne. Pendant la période
d'intervention, les soignants primaires enseigneront l'intervention basée sur la pleine conscience à la personne avec PWS.
• Pour en savoir plus, veuillez contacter: Lauren Rice | Téléphone: +61 2 9114 4106 | Courriel: fhs.devpsych@sydney.edu.au
Revue Annuelle 2018 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 5
Que s’est-il passé en 2018 suivant
4
Étude basée sur le Web sur la cognition et le comportement chez les personnes atteintes du SPW
| âges de 10-50 ans (Anglais seulement)
Une nouvelle étude de recherche en ligne sur la cognition et le comportement chez les personnes atteintes du SPW recrute des
participants
Une étude est menée par des chercheurs de l'Université de Californie à Los Angeles.
L'étude examinera la cognition et le comportement dans une population d'individus âgés de 10 à 50 ans avec un diagnostic de
syndrome de Prader-Willi (SPW). Vous pouvez participer si vous avez vous-même le syndrome de Prader-Willi, ou si vous êtes le
parent d'un enfant entre 10-50 ans atteint du SPW. La participation peut prendre jusqu'à une heure et demie.
Aucun voyage n'est requis car l'étude est basée sur le Web, ce qui signifie que l'on vous demandera de remplir des formulaires
cliniques et neurocognitifs en ligne.
• Si vous avez des questions sur cette étude de recherche, veuillez appeler:
Ariana Vajdiat | Téléphone: 310-825-3458 | courriel beardenlab.ucla@gmail.com
5
Est-ce que le microbiome intestinal diffère entre les enfants avec et sans le SPW? | âges 0-17 ans
(Anglais seulement)
L'intestin humain contient des bactéries qui jouent un rôle important dans la digestion des aliments. Lorsque l'estomac et l'intestin
grêle sont incapables de digérer certains aliments, les microbes intestinaux assurent la digestion des nutriments. Les changements
dans les microbes intestinaux peuvent conduire à l'obésité, mais le rôle spécifique des microbes intestinaux dans le contrôle du
poids dans le syndrome de Prader-Willi (SPW) et l'obésité infantile n'est pas encore entièrement compris.
Dans notre étude, nous allons comparer la composition microbienne intestinale des enfants atteints du SPW à des individus d'âge,
de sexe et de poids corporel similaires qui n'ont pas de SPW.
• Pour plus d'informations sur l'étude, veuillez contacter:
Shima at afhami@ualberta.ca or Lucila Triador, Assistant de recherche, at triador@ualberta.ca
Investigateur principal: Dr.Andrea Haqq, Départment de pédiatrie, Université d'Alberta
Études Cliniques (visites cliniques requises)
1
GLWL Research
Phase: 2 | âges de 16-65 ans | ClinicalTrials.gov Identifier: NCT03274856
Sites à Edmonton et Montréal. GLWL mène un essai clinique de phase 2 pour évaluer l'efficacité, l'innocuité et la
pharmacocinétique de GLWL-01 dans le traitement de l'hyperphagie chez les patients atteints du SPW. GLWL-01 est un composé
expérimental (c'est-à-dire pas actuellement approuvé par la FDA)
Les participants seront affectés à l'une des deux séquences de traitement (GLWL-01 / PlaceboorPlacebo / GLWL-01), chaque
séquence consistant en deux périodes de traitement séparées par une période de sevrage.
Cette étude recrute maintenant des patients âgés de 16 à 65 ans ayant un IMC de 27 à 60 kg / m2. Contactez le coordinateur de
l'étude de votre site préféré.
• Alberta Diabetes Institute, Université d'Alberta; Edmonton, Alberta, Canada, T6G 2B7
Contact: Kristie Dehaan, 780-492-1095 − Investigateur principal: Andrea Haqq (Anglais seulement)
• CRCHUM, Montreal, Quebec, Canada, H2W 1T8
Contact: Susanne Bordeleau, 514-890-8000 − Investigateur principal: Andre Lacroix (Disponible en français)
• Centre Hospitalier Universitaire Ste-Justine, Montreal, Quebec, Canada, H3T 1C5
Contact: Caroline Champagne 514-345-4931 ext 6788 − Investigateur principal: Cheri Deal (Disponible en français)
2
Liraglutide
sponsored de Novo Nordisk | âges 6 à 18 ans | ClinicalTrials.gov Identifier: NCT02527200
Cet essai est mené globalement. Le but de cet essai est d'étudier l'effet du liraglutide sur la prise en charge du poids chez des
sujets pédiatriques atteints du syndrome de Prader-Willi. Le liraglutide (Saxenda, Victoza) est un médicament approuvé par la FDA
utilisé pour traiter l'obésité et le diabète.
• Novo Nordisk Site de recherche, en recrutement, Calgary, Alberta, Canada, T3B6A8
Contact: NovoNordisk clinicaltrials@novonordisk.com (Anglais seulement)
Revue Annuelle 2018 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 6
Que s’est-il passé en 2018 suivant
Recherche financée par les dons de FPWR Canada - 2018 (241 144 $ CAN)
1
STRESS CHRONIQUE, Les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi (SPW) ont des comportements de
COGNITION ET RÉACTIVITÉ DU faim et de recherche de nourriture accrue, ainsi que les défis d'apprentissage (cognitifs).
REPÈRE ALIMENTAIRE DU De plus, il a été démontré que la production de cortisol était faible chez certains patients
SPW: ÉTUDE MAGNETO- atteints de SPW, en particulier dans des situations stressantes. Cependant, les
ENCEPHALOGRAPHIE recherches portant sur la corrélation entre les facteurs hormonaux, cognitifs et
psychologiques dans le SPW sont limitées. Pour remédier à cette lacune dans les
Dr. Jill Hamilton connaissances, l’objectif de ce projet est de faire progresser notre compréhension de la
Sick Kids Hospital, Toronto façon dont les changements dans les régions du cerveau impliquées dans le contrôle de
la prise alimentaire et des processus cognitifs sont liés aux changements dans les
122 744 $ CAN hormones régulant l’appétit, le cortisol, une hormone du stress, et les performances des
tests neuropsychologiques. . En fin de compte, l’objectif de la Dre Hamilton est d’identifier
les stratégies alimentaires et cognitives permettant de gérer la complexité de ce trouble.
2
COMPRENDRE LE ROLE DE Chez les personnes atteintes du SPW, la dysrégulation de la signalisation de l'appétit à
LA MICROGLIA DANS travers les circuits hypothalamiques est en grande partie responsable des envies de
L ‘HYPOTHALAMUS DU manger et de l'obésité concomitante. Malgré les progrès dans notre compréhension des
PRADER-WILLI changements hypothalamiques associés au SPW, les mécanismes sous-jacents au
développement de l'obésité sont toujours en train d'apparaître. Ici, nous émettons
Dr. Deborah Kurrasch l'hypothèse que la neuroinflammation non diagnostiquée chez les personnes atteintes du
Université de Calgary SPW influence négativement les centres de signalisation hypothalamiques, favorisant
l'hyperphagie et l'obésité. Cette recherche est importante car si les agents
118 400 $ CAN pharmaceutiques pouvaient aider à normaliser les circuits d'alimentation hypothalamiques
fonctionnant de manière aberrante, la vie des personnes atteintes du PWS et de leurs
familles s'améliorerait. Le Dr KIurrasch propose une nouvelle cible médicamentable
inappréciée qui pourrait potentiellement influer sur ce phénotype alimentaire persistant et
l’obésité qui l’entoure.
Nouveaux systèmes
pour aider avec les
levée de fonds
Au début de 2018, l'équipe de FPWR Canada a travaillé à la http://fundraise.fpwr.ca/site/PageServer?pagename=oss_home
création et à la mise en œuvre de 2 nouveaux systèmes.
• Le nouveau système Un PETIT Pas parcourt le Canada. Vous
pouvez consulter le site Web à l’adresse http://fundraise.fpwr.ca.
• Le nouveau système de soutien à la collecte de fonds «Faites-le
vous-même», qui peut aller d’une vente de garage à un tournoi de
hockey. Cela inclut également la possibilité de collecter des fonds
pour des événements tels que des anniversaires, des funérailles ou
en l'honneur d'un moment spécial comme une remise des diplômes.
Fondamentalement, tout ce que vous pouvez penser. Pour regarder
ce système, allez sur http://fundraise.fpwr.ca et dans l'adresse
du lien, remplacez «oss» par «diy».
http://fundraise.fpwr.ca/site/PageServer?pagename=diy_home
Revue Annuelle 2018 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 7
Un merci spécial à tous les organisateurs 2018.
Vos efforts sont profondément appréciés!
Merci à toutes les personnes et équipes qui ont créé
une page soutenant leurs marches!
Brampton, ON Happy Valley – Richmond Hill, ON
Jack et Belinda Goose Bay, NL Irene McDougall-
Jones Kristin Simms Nugent
37 729,33 $ 13 517,95 $ 255,50 $
Calgary, AB Kingston, ON Toronto, ON
Britney Didier Shaw Penny Harper Laura Birnie
39 328,25 $ 100,00 $ 17 058,00 $
Merci à tous nos 2018 hôtes, Grande Prairie, AB North Vancouver, Sudbury, ON
BC
bénévoles et participants! Tammy Renwick
7 342,00 $ Mandy Young
Angela Draper
500,00 $
Nous sommes très reconnaissants lorsque quiconque décide 3 055,00 $
de faire du bénévolat et prend le temps d'organiser une marche FPWR Canada- Winnipeg, MB
Chapitre Ottawa, ON Elaine Johnson
dans sa communauté et de devenir un leader du syndrome de
McMaster Familles d'Ottawa
Prader-Willi (SPW). Cette année, nous avons accueilli 3 nouveaux
Nikrooz Grami
22 046,60 $
organisateurs pour la première fois! 20 910,00 $
Votre collecte de fonds pour la recherche Prader-Willi a permis 150,00 $ FUNDARISERS
Quebec, QC VIRTUELS:
à FPWR Canada de mobiliser les meilleurs chercheurs et Hampstead, QC
scientifiques du monde et de soutenir leurs recherches - un pas Familles d’Quebec Tout le Canada
Stacey Letovsky
en avant dans la résolution des problèmes liés au SPW. 14 215,00 $ 5 165,00 $
2 761,00 $
Au Canada, cette année, nous avons:
• Poursuivi notre campagne d'empreinte, vendant des
empreintes dans des magasins partout au Canada.
• Mis en place un nouveau système de collecte de fonds pour
Total général pour le Canada
mieux aider nos organisateurs
• Fait l’acquisition de nouveaux commanditaires pour aider à la
collecte de fonds
184 141 $
• utilisé de nouvelles méthodes de collecte de fonds, telles que la
vente de billets pour des articles spécifiques Plus de 1 000 personnes, dans 13 endroits
Nous sommes impatients de continuer à sensibiliser
différents, ont marché pour soutenir la
les gens au SPW tout en collectant des fonds en 2019. recherche sur le syndrome de Prader-Willi.
Revue Annuelle 2018 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 8
Gala de Guelph 2018
Le 8 juin 2018, Ryan et Sarah Kelly ont organisé le 9e gala annuel «Live
Life Full» à Guelph (Ontario). Ce fut une excellente soirée comprenant
des présentations informatives, une vente aux enchères silencieuse et
des divertissements en direct mettant en vedette le «Dave Murphy
Band». Nous sommes tellement impressionnés par le soutien que nous
recevons année après année dans notre communauté. 170 personnes
ont assisté à l'événement et nous avons collecté 15 000 $ pour FPWR
Canada. Notre fille Claire, âgée de 11 ans, est atteinte du syndrome de
Prader-Willi et notre fille Neve, âgée de 8 ans, est atteinte du syndrome
de Down. Le gala représente donc pour nous plus qu'une simple
collecte de fonds. Une fois de plus, Mark Giroux, un des anciens
membres du conseil d’administration de FPWR Canada, a préparé une
présentation très informative qui a mis en lumière les défis du SPW et
qui est également liée à notre autre thème qui était: Célébrer les
capacités de toutes les personnes ayant des besoins spéciaux.
Notre conférencier principal était Jacob Zavitz, âgé de 26 ans et atteint
du syndrome de Prader-Willi. La salle entière était captivée par la
présentation de Jacob. Non seulement Jacob a-t-il ajouté un éclairage
sur la manière de vivre avec les défis du SPW, il a également fourni un
soulagement comique tout au long du parcours, qui ont tous conduit à
une ovation debout bien méritée. Nous avons annoncé à notre
communauté que le mois de juin prochain serait notre 10e et dernier
gala de Guelph. Nous sommes vraiment reconnaissants du soutien que
nous avons reçu au fil des ans et nous attendons avec impatience notre
dernier gala l’année prochaine.
Sarah et Ryan Kelly
Coprésidents, Live Life FULL Gala Guelph
Jouez le parcours pour le SPW!
10e tournoi de golf annuel Calgary Drive, Chip and Putt
Le 10ième Tournoi annuel de Golf pour la recherche sur le syndrome
de Prader-Willi ,a eu lieu le 9 juin a St. Andrews Valley Golf Club.
pour le SPW
L'événement a été un grand succès, amassant 10 000 $ pour la Le deuxième tournoi annuel de golf Drive, Chip and Putt pour le SPW
recherche sur le SPW. Merci à Tad Gacich, membre du conseil de Calgary a été un franc succès. L’événement de cette année a
d’administration de FPWR Canada, d’avoir organisé cet événement permis de recueillir 14 000 dollars pour la recherche sur le SPW.
spécial au cours des dix dernières années. Nous apprécions le L'événement a eu lieu le 8 septembre au Lakeside Golf Club de
soutien de nos membres du conseil, de nos bénévoles et de toutes Chestermere, en Alberta.
les familles et commanditaires qui ont soutenu le tournoi de golf. Ce Merci à Brooke Gibson, membre du conseil d’administration de
fut une excellente journée pour tous, car tous les golfeurs ont FPWR Canada, d’avoir organisé le tournoi de golf de cette année.
apprécié la journée pour le SPW. Nous apprécions le soutien de nos membres du conseil, des parents,
des bénévoles et de toutes les familles et sponsors qui soutiennent le
tournoi de golf. Une belle journée passée à tous!
Revue Annuelle 2018 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 9
Événements spéciaux
Un merci spécial à nos hôtes d'événements spéciaux
Salon d'art à Montréal
Suzanne Lapointe est la tante d'une merveilleuse petite fille appelée
Audrey. Chaque année, elle a hâte d'organiser une galerie d'art afin
de collecter des fonds pour la recherche sur le SPW. Cette année,
l'événement a permis d'amasser 2000 $. Bravo Suzanne et merci
d’être un si grand défenseur de notre communauté SPW.
Rustico Express - Vente de biscuits
Les mots « Comptez vos bénédictions; Ce ne sont pas vos soucis »
sont des mots que les gens m'entendent le plus souvent parler.
J'ai deux belles et jeunes filles adultes en bonne santé, qui sont mon
moteur derrière chaque collecte de fonds SPW. Les gens pensent
souvent qu'ils ne peuvent pas changer les choses, mais c'est tout
simplement faux.
L‘évènement intitulé «Mordez dans la recherche sur le Prader-Willi»,
qui a duré quatre semaines entre le 10 novembre et le 10 décembre
2018, je montre que nous avons tous la capacité de réaliser des
Boites de Chocolat et Méchoui changements. Les boîtes à biscuits ont été vendues à la famille, aux
amis et aux collègues, où nous nous sommes tous unis pour une
Patricia Hélie et sa belle petite fille de 8 ans, Hanah atteinte du SPW bonne cause (recherche sur le SPW). En fin de compte, nous avons
vivent à Verchères, au Québec. collecté 1 500 dollars, simplement en vendant et en achetant des
Patricia et sa mère collectent des fonds chaque année aux environs biscuitss.
de Pâques en fabriquant et en vendant des chocolats faits à la main. C'était aussi simple que ça! Quelle différence une personne peut faire
De plus, Patricia et son mari, Mario, ont également tenu un Méchoui lorsqu'elle est encouragée par d'autres à former une communauté. Je
le 24 juin sur leur ferme afin de recueillir des fonds pour FPWR suis vraiment humble et reconnaissant à tous ceux qui ont contribué
Canada. à mon événement.
Voici son message à tous ceux qui participent à ses événements. − Nadia Spetrini
Un grand merci à vous tous. Pour la quatrième année
consécutive, nous souhaitons vous remercier pour votre Tournoi de fléchettes
soutien et votre fidèle soutien pour notre campagne sur le Le 26 mai, nous avons organisé le deuxième tournoi annuel de
chocolat et notre méchoui. Grâce à votre participation, fléchettes SPW d'Owen.
nous avons pu collecter 3 300,00 $ et les reverser
Environ 80 joueurs de fléchettes sont venus soutenir la recherche sur
intégralement à FPWR Canada. le SPW - le taux de participation a été tel que nous avions besoin de
Merci et à l'année prochaine pour une cinquième année. deux étages! Les joueurs ont reçu le petit-déjeuner, le diner et un
superbe "sac de butin" rempli de friandises, notamment un t-shirt
− Partricia Helie, Mario Menard et toute notre famille. SPW que tout le monde portait sans se poser de questions.
L'équipe d'Owen est fière
d'annoncer que cette année
nous avons récolté 2 139 $!
Un grand merci à tous
ceux qui sont venus soutenir
la journée spéciale d'Owen
et à tous ceux qui ont
travaillé dans les coulisses
en faisant don de leur temps,
de leurs services et de leurs
biens.
Revue Annuelle 2018 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 10
Événements spéciaux suivant
Danse pour Owen Vente de garage
Le 9 juin 2018, l’équipe Owen a organisé la 4ème levée de fonds Merci aux innombrables
annuelle d’Owen pour le SPW! C'était notre plus gros à ce jour! nous articles donnés de la famille
avons eu beaucoup de gens merveilleux qui se sont joints à nous. et de nombreux amis
Nous avons eu des paniers de tirage, un tirage 50/50, un tirage au favorables, le 9 juin, Laura et
sort de Lottery Tree, quelques jeux et beaucoup de nourriture. Nous Jamie Birnie a tenu une cour
avons également reçu beaucoup de dons de différentes entreprises. vente. Étalé sur trois
Cette année, près de 100 personnes se sont mobilisées pour propriétés dans l’est de Toronto, la
apporter leur soutien au SPWet ne peuvent pas attendre pour collecte de fonds pour la recherche sur le SPW a
l’événement de l’année prochaine! Nous avons recueilli 8 575 $ sur les attiré des centaines de clients!
billets de porte, 50/50, les tombolas et les empreintes de pas du Ils ont recueilli 2 349,75 $ pour FPWR Canada. Merci à leur famille et
guichet unique. à leurs voisins pour leur incroyable soutien!
Vente de poinsettias
Tammy Renwick, de Grand Prairie,
en Alberta, ainsi que ses amis et sa
famille ont organisé une autre levée
de fonds réussie de poinsettias.
Cette année, ils ont vendu 360
poinsettias, 119 planteurs et 119
couronnes et ont collecté 5 686 $
pour la recherche sur le SPW.
Au cours des 12 dernières années,
ils ont collecté 70 793 $ pour la
recherche sur le PWS.
Chapitre de l'Université McMaster
En une année seulement, la Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi -
chapitre McMaster est passée d'une idée en devenir au premier chapitre universitaire pour FPWR
Canada! Grâce à notre merveilleuse équipe, nous avons fait de grands progrès pour faire
progresser les efforts de plaidoyer en faveur des personnes dans le besoin. Parmi nos réalisations,
citons l'organisation de la première marche Un PETIT Pas de l'Université McMaster (collecte de
fonds de 150 $!), La tenue de notre première réunion de chapitre et l'augmentation du nombre
total d'adhérents à la section de 10 à 50 étudiants! De même, avec plus de 150 «J'aime» sur
Facebook, notre présence accrue sur les réseaux sociaux nous a vraiment permis d’améliorer
notre impact sur les étudiants et leur compréhension des patients et de leurs familles atteints du
SPW. À l'avenir, nous espérons organiser une plus grande variété d'événements qui s'adresseront
non seulement à un plus grand nombre d'étudiants, mais également à d'autres membres de la
communauté de McMaster! Parmi les événements prévus pour 2019 figurent une levée de fonds
pour le basketball en 3 points, un événement spécial avec le cofondateur de FPWR Canada,
Keegan Johnson, ainsi que la deuxième marche annuelle Un PETIT Pas! En partenariat avec
FPWR Canada et l'Université McMaster, je suis convaincu que nous continuerons à faire une
différence dans la vie de ceux qui font face à des défis associés au syndrome de Prader-Willi.
Nickrooz Grami, fondateur et président, FPWR Canada - Chapitre McMaster
Suivez-nous sur Facebook et Instagram
Facebook: @fpwrcanadamcmaster | Instagram: @fpwrcanadamcmastermerci à nos commanditaires 2018 2018 Annual Review / Foundation for Prader-Willi Research Canada fr.fpwr.ca / 11 Ambassadeur de recherche: 10 001$ et plus Partisan de la recherche: 5 001$ à 10 000$ Fais bouger les choses: 2 501$ à 5000$ Démarreur: 501$ à 2 500$
merci à nos commanditaires 2018 Revue Annuelle 2018 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 12 Ami SPW: 250$ à 500$ Un merci spécial aux associations provinciales de SPW BCPWSA Association Colombie- Association ontarienne du Association Syndrome Association du syndrome de Britannique du syndrome syndrome de Prader-Willi Prader-Willi Québec Prader-Willi de l'Alberta de Prader-Willi Holly Sine (coprésidente) et Anne-Marie Blais Brooke Gibson et Mandy Young, présidente et Rob Pividor (coprésidente) Miranda Apesland Alan Price, Vice-président
Revue Annuelle 2018 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 13
Rapport de L’année 2018 de FPWR Canada a été une année très occupée. À travers le réseau de familles
de PWS, elle a organisé 15 marches One Small Step, un gala, plusieurs tournois de golf et
d’autres événements spéciaux. Merci et félicitations à tous ceux qui ont organisé ou assisté à
Trésorier un événement en 2018.
Nous avons également constaté une incroyable augmentation des dons en général par
rapport à 2017. Nous avons reçu 85% de dons en plus qu'en 2017, en grande partie grâce à
plusieurs donateurs bienfaiteurs, à la notoriété croissante du syndrome de Prader-Willi et à
notre petit groupe puissant. Vous pouvez être fier de savoir que chaque fois que vous
informez quelqu'un de PWS, vous contribuez à augmenter les revenus générés par les dons.
Le total des fonds recueillis en 2018 dépassait 360 000 $ et a permis à FPWR Canada de
financer deux projets de recherche pour un engagement total de 290 000 $. Grâce à la
persévérance et au travail de toutes les familles canadiennes, nous sommes sur le point de
nous rapprocher de l'objectif d'éliminer les défis du syndrome de Prader-Willi.
Nous avons prévu un programme ambitieux pour 2019 et, avec votre soutien, nous
espérons financer encore plus de projets de recherche afin d'éliminer les difficultés liées à la
vie avec le PWS.
Mike Sims, CPA, CGA
Trésorier
Message Cette année, 13 nouvelles familles qui ont reçu le diagnostic au Canada nous ont
contactées et les ont accueillies dans notre communauté.
de la
De nouveaux bénévoles ont levé la main pour organiser divers événements tels que des
marches, des tournois de golf, des ventes de garage, des tournois de hockey ou de
fléchettes et des galas!
directrice Tous sont importants et nous rapprochent tous de notre objectif. Aucun événement n'est
trop petit!
communautaire Nous avons augmenté notre niveau de contact avec vous avec beaucoup plus de
communications envoyées via des bulletins de nouvelles électroniques, des notifications
push via notre APP de FPWR Canada et nos médias sociaux.
Notre objectif en matière de recherche et de développement de traitements potentiels est
accessible avec la collaboration de TOUS.
Ce n’est qu’en contribuant au financement de la recherche que nous pourrons éliminer les
défis de ce trouble. J'ai toujours hâte de discuter de nouvelles façons de réaliser cet
objectif sans en faire un défi de taille pour nos familles, qui en souffrent déjà beaucoup.
Du fond du cœur, merci d'être une communauté si dynamique !!!!
Carole Elkhal
Directrice communautaire de FPWR Canada
Message Quelle année remarquable pour FPWR Canada. Nous avons accompli tellement de choses!
Nous avons fait tellement de progrès cette année. C’est le résultat direct des efforts
énormes et du dévouement de nos bénévoles et de nos généreux donateurs. C'est un
de la plaisir de travailler avec un groupe de personnes féroce - la communauté PWS.
Nous faisons tous notre part, qu’ils soient grands ou petits, en nous engageant à faire une
directrice des différence dans la vie de nos enfants et en croyant que nous pouvons éliminer les défis de la
santé au travail grâce à l’avancement de la recherche. Je suis inspiré chaque jour par les
efforts déployés par les parents, les dispensateurs de soins, les sympathisants et les
opérations bénévoles. Ensemble, nous faisons une différence.
J'attends avec impatience une autre année de collecte de fonds incroyable et amusante
en 2019.
Michelle Cordeiro
Directrice des opérations de FPWR CanadaRevue Annuelle 2018 / Fondation Canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi fr.fpwr.ca / 14
Appel des fêtes
À la fin de 2018, FPWR Canada a terminé l'année avec un appel des fêtes.
Nous sommes absolument ravis d’avoir le soutien de nos donateurs de fin d’année, qui ont versé un montant de 18 830 dollars.
Dons mensuels
Nous avons collecté 5 400 dollars auprès de nos donateurs mensuels.
Merci de votre engagement à donner mensuellement à FPWR Canada.
Joignez-vous au programme « Donons à FPWR Canada » et aidez à mettre
fin à la faim sans fin d'enfants atteints du syndrome de Prader-Willi.
Comment s'inscrire pour un don mensuel:
• Visitez: http://fr.fpwr.ca/dons/
• Vous pouvez faire votre don via votre compte PayPal ou le site Web de Canada Helps
• À la fin de l’année, vous recevrez un reçu d’impôt indiquant le montant total du don
Merci à notre conseil d'administration 2018 - pour votre dévouement, votre perspicacité et votre réponse aux défis et aux
changements apportés au cours de la dernière année – MERCI!
Membres du conseil
Merci à Jack Jones
Président
Mark Bagatto
Directeur
Brooke Gibson
Directeur
notre conseil Tanya Johnson
Vice présidente
Marco Del Cane
Directeur
Jeff Baldwin
Trésorier (ancien)
d'administration Mike Sims
Trésorier
Tad Gacich
Directeur
Rachel Wevrick, Ph.D.
Conseillère scientifique
Site Web, application Facebook et FPWR Canada
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efforts pour améliorer la sensibilisation et les relations avec (www.fpwr.ca/Recherche) pour obtenir les dernières
notre communauté de familles, de donateurs, de bénévoles et informations sur les progrès en matière de recherche, de
d'autres personnes du SPW, nous avons mis à jour notre site subventions et d’essais cliniques à venir. C'est ici que vous
Web en 2017 – www.fpwr.ca. pouvez voir où vont vos efforts de collecte de fonds et vos dons.
Notre page Facebook est très active. Nous avons plus de
500 personnes qui nous suivent sur Facebook et obtiennent
des informations sur tous les aspects de notre travail, qui
sont ajoutées au fur et à mesure que des événements et
des nouvelles importantes se produisent.
Nous avons également une application FPWR Canada
disponible maintenant! Vous pouvez télécharger
l'application gratuitement via Google Play, Apple Store ou
une application Windows.
Nous avons actuellement plus de 100 personnes qui ont téléchargé
l'application. Recevez des notifications push sur les événements importants et
les mises à jour instantanément Également
L'accès à des informations médicales et à des conseils de collecte de fonds se
trouve au bout de vos doigts.Merci à tous nos donateurs des années passés, sans vous nos réalisations ne serait pas possible. fr.fpwr.ca © Copyright 2019. Fondation canadienne de recherche sur le syndrome de Prader-Willi. Tous les droits sont réservés. FPWR Canada est un organisme de bienfaisance reconnu. Reg. Organisme de bienfaisance: 855717385RR0001
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