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S ’O U T I L L E R favoriser la participation POUR RECUEIL D’IDÉES DES USAGERS, DES PROCHES, DES CITOYENS ET DES INSPIRANTES COMMUNAUTÉS À L’AMÉLIORATION CONTINUE DE LA QUALITÉ DES SOINS ET DES SERVICES INSTITUT UNIVERSITAIRE DE PREMIÈRE LIGNE EN SANTÉ ET SERVICES SOCIAUX CIUSSS DE L’ESTRIE – CHUS
SPÉCIFICATIONS POUR L’IMPRESSION DE CE DOCUMENT Produit par le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de l’Estrie - Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke, Institut universitaire de première ligne en santé et services sociaux. Impression recto verso Le genre masculin utilisé dans ce recueil désigne aussi bien les femmes que les hommes. Retourner sur les bords longs Dépôt légal 2018 Bibliothèque et archives nationales du Québec Orientation : Portrait Bibliothèque et archives Canada ISBN 978-2-550-81405-4 (imprimé) 978-2-550-81407-8 (PDF) Toute reproduction totale ou partielle du présent document est autorisée à la condition que la source soit citée.
Remerciements Nous remercions toutes les personnes ayant enrichi ce recueil grâce aux infor- mations transmises et aux suggestions de bonification. Puisse-t-il être utile et inspirant pour les usagers, les proches, les citoyens, les intervenants, les respon- sables du soutien à la participation des usagers, des proches et des citoyens, les gestionnaires, les comités des usagers et les organismes partenaires du réseau de la santé et des services sociaux du Québec. COORDINATION MEMBRES DU COMITÉ CONSULTATIF (EN ORDRE ALPHABÉTIQUE) Paul Morin et Jean-François Allaire Jean-François Allaire Institut universitaire de première ligne en santé et services sociaux du Centre Coordonnateur, Axe de recherche en développement des communautés intégré universitaire de santé et de services sociaux de l’Estrie – Centre Institut universitaire de première ligne en santé et services sociaux du CIUSSS hospitalier universitaire de Sherbrooke (CIUSSS de l’Estrie – CHUS) de l’Estrie – CHUS RÉDACTION Sylvain Bernier Karel-Ann St-Martin et Jean-François Allaire Directeur administratif de la recherche, CIUSSS de l’Estrie — CHUS i Institut universitaire de première ligne en santé et services sociaux du CIUSSS Isabelle Ganache de l’Estrie – CHUS Coordonnatrice et professionnelle scientifique principale en éthique Unité Méthodologie, éthique et participation, Institut national d’excellence REVUE DE LITTÉRATURE RAPIDE en santé et en services sociaux (INESSS) José Massougbodji, Hervé Tchala Vignon Zomahoun et Léa Langlois, Composante « Recherche sur les systèmes de santé et services sociaux, Julie Lane l’application des connaissances et la mise en œuvre » de l’Unité de soutien Chef du Service de transfert des connaissances, des bibliothèques et des SRAP (Stratégie de recherche axée sur le patient) du Québec pratiques de pointe, CIUSSS de l’Estrie — CHUS, jusqu’au 27 octobre 2017 POUR CITER CE DOCUMENT Léa Langlois Allaire, J.-F.; St-Martin, K.-A.; Massougbodji, J.; Zomahoun, H.T.V.; Langlois, Professionnelle de recherche, Composante « Recherche sur les systèmes L. (2018). S’outiller pour favoriser la participation des usagers, des proches, de santé et services sociaux, l’application des connaissances et la mise en des citoyens et des communautés à l’amélioration continue de la qualité des œuvre » de l’Unité de soutien SRAP du Québec soins et des services : Recueil d’idées inspirantes. Sous la direction de Paul France Laverdière Morin. Institut universitaire de première ligne en santé et services sociaux du Conseillère à la qualité, partenariat avec l’usager et ses proches, CIUSSS de l’Estrie – CHUS Direction de l’éthique et de la qualité, Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS)
Jean-Guillaume Marquis SOUTIEN FINANCIER Chef du Service expérience usager, Direction de la qualité, de l’évaluation et Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec, Unité de soutien de la performance, CIUSSS de l’Estrie – CHUS SRAP du Québec José Massougbodji SOUTIEN MÉTHODOLOGIQUE Professionnel de recherche, Composante « Recherche sur les systèmes Unité de soutien SRAP du Québec de santé et services sociaux, l’application des connaissances et la mise en œuvre » de l’Unité de soutien SRAP du Québec BONIFICATION DU DOCUMENT Édith Morin Le comité consultatif, constitué d’experts en participation, en application des connaissances ou en recherche, a été mis en place pour accompagner Usagère-ressource, CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec l’équipe projet dans la préparation de ce document. Le comité s’est Paul Morin prononcé sur la méthododologie utilisée et a contribué à bonifier le contenu Directeur scientifique, Institut universitaire de première ligne en santé et afin d’assurer la cohérence de l’ensemble des sections. Une validation a services sociaux du CIUSSS de l’Estrie – CHUS Directeur de l’École de travail également eu lieu auprès de trois à cinq personnes de chacun des groupes social, Université de Sherbrooke spécifiques pour s’assurer que le contenu est compréhensible et adapté Gaétan Nadeau au public cible. Le produit final témoigne de la participation au projet des Organisateur communautaire, RLS Val-Saint-François, CIUSSS de l’Estrie – membres du comité consultatif et des personnes consultées, mais n’engage CHUS pas leur responsabilité. Catherine Neault RÉVISION LINGUISTIQUE Conseillère-cadre à la qualité, la démarche d’agrément et l’expérience usager Micheline Lampron, reviseure linguistique contractuelle, INESSS CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec GRAPHISME ii Marie-Claude Poulin Jocelyne Guillot, graphiste, INESSS Conseillère, Service expérience usager, Direction de la qualité, de l’évaluation CRÉDIT PHOTO et de la performance, CIUSSS de l’Estrie – CHUS Les photos présentant des personnes répondant à la question « Qu’est-ce Karel-Ann St-Martin que c’est pour vous s’engager en tant qu’usager, proche ou citoyen dans la Courtière de connaissance, Institut universitaire de première ligne en santé et santé et les services sociaux ? » ont été prises lors d’un vox pop estrien et services sociaux du CIUSSS de l’Estrie – CHUS présentées lors du Colloque « Agir pour et avec l’usager, ses proches et la Hervé Tchala Vignon Zomahoun population pour de meilleurs services sociaux et de santé ». Les participants Coordonnateur scientifique, Composante « Recherche sur les systèmes au vox pop étaient des usagers, des citoyens, des proches, des intervenants de santé et services sociaux, l’application des connaissances et la mise en et des gestionnaires autant du CIUSSS de l’Estrie – CHUS que d’organismes œuvre » de l’Unité de soutien SRAP du Québec partenaires.
Avant-propos Publics cibles Ce recueil s’adresse aux usagers, aux proches, aux citoyens, aux intervenants, aux responsables du soutien à la participation des usagers, des proches et des citoyens, aux gestionnaires et, finalement, aux comités des usagers et orga- nismes partenaires du réseau de la santé et des services sociaux du Québec. Certaines parties s’adressent spécifiquement à des groupes cibles touchés de près ou de loin par le système de santé et de services sociaux. Mise en contexte Le 8 décembre 2016 a eu lieu, à Sherbrooke, le colloque « Agir pour et avec l’usager, ses proches et la population pour de meilleurs services sociaux et de santé ». Cet événement a été organisé par l’Institut universitaire de première ligne en santé et services sociaux du CIUSSS de l’Estrie – CHUS et la Chaire de recherche du Canada en organisation communautaire, en collaboration avec iii un ensemble de partenaires1. L’objectif du colloque était d’inspirer les usagers, les proches, les citoyens, les intervenants, les gestionnaires et les organismes partenaires, afin qu’ils repartent avec des idées leur permettant de favoriser et d’inclure la participation dans leurs pratiques. Le colloque a permis la présentation de plusieurs initiatives illustrant la partici- pation des usagers, des proches, des citoyens et des communautés provenant de différentes régions du Québec (ces initiatives sont décrites à l’annexe 2). Ce recueil a été créé pour faire partager les idées et principes se dégageant des initiatives, afin de stimuler la réalisation d’actions concrètes favorisant la par- ticipation. 1. Les autres partenaires impliqués dans l’organisation du colloque étaient le MSSS, l’INESSS, l’IUPLSSS du CIUSSS de la Capitale-Nationale, le Regroupement québécois des intervenantes et intervenants en action communautaire, InterActions – Centre affilié universitaire du CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal, divers services du CIUSSS de l’Estrie – CHUS (Service expérience usager, Service d’organisation communautaire, Service de transfert des connaissances), le bureau de direction du CIUSSS de l’Estrie – CHUS, un membre du Comité des usagers du CIUSSS de l’Estrie – CHUS, un usager-ressource et un organisme partenaire du milieu municipal.
Origine des idées proposées dans ce recueil Finalité du recueil Les principes d’action et les actions retenus dans le présent recueil proviennent de La finalité de ce recueil est d’outiller les divers publics cibles susmentionnés l’analyse des initiatives présentées lors du colloque « Agir pour et avec l’usager, ses afin qu’ils favorisent la participation des usagers, des proches, des citoyens proches et la population pour de meilleurs services sociaux et de santé ». et des communautés à l’amélioration continue de la qualité des soins et des services en contexte individuel, organisationnel et communautaire. De nombreuses consultations ont été réalisées pour bonifier le contenu du recueil. Elles ont eu lieu auprès d’usagers, de proches, de citoyens, d’intervenants, de res- Les principes et les idées d’actions présentées permettront d’inspirer les ponsables de la participation des usagers, des proches et des citoyens, de gestion- publics cibles afin qu’ils soutiennent la réalisation et la pérennisation d’ac- naires de niveaux tactique et stratégique, de membres de comités des usagers et tions et d’initiatives dans leur propre milieu. d’organismes partenaires du réseau de la santé et des services sociaux du Québec. Les principes d’action et les actions proposés sont compatibles avec les énoncés Objectifs du recueil des guides et des livres sur la participation, ainsi qu’avec la revue de la littérature • Informer des connaissances actuelles sur la participation des usagers, effectuée et présentée dans le recueil. des proches, des citoyens et des communautés aux soins et services. • Présenter des idées inspirantes permettant de favoriser la participation des usagers, des proches, des citoyens et des communautés aux soins et services. • Partager des liens et des outils pouvant soutenir la mise en place d’initiatives similaires. iv Structure du recueil Ce recueil est subdivisé en quatre sections principales présentant : 1. les assises théoriques de la participation; 2. des principes d’action et des idées d’actions concrètes dans des fiches techniques; 3. des résultats de recherche en lien avec les bénéfices et les défis de la participation; 4. des ressources complémentaires.
Table des matières Lexique – Des termes choisis pour être englobants........vii Section 4 – Ressources complémentaires..........................27 Introduction................................................................................. 1 Références...................................................................................35 Section 1 – La participation des usagers, des Annexe 1 – Méthodes utilisées pour produire ce proches, des citoyens et des communautés, document....................................................................................40 qu’est-ce que c’est ?................................................................... 3 Production du recueil........................................................................................................................... 41 Revue de littérature................................................................................................................................ 41 Section 2 – Fiches techniques pour guider l’action........... 6 Idées pour les usagers, les proches et les citoyens .................................................8 Annexe 2 – Résumé des initiatives présentées au Idées pour les intervenants .................................................................................................. 10 colloque.......................................................................................42 Idées pour les responsables du soutien à la participation des usagers, des proches et des citoyens ................................................................................................ 12 v Idées pour les gestionnaires de niveau tactique .................................................... 14 Idées pour les gestionnaires de niveau stratégique ............................................. 16 Idées pour les comités des usagers et les organismes partenaires ........... 18 Des savoir-être pour favoriser la participation des usagers.........................................20 Des considérations éthiques concernant la participation des usagers............................................................................................................................................................20 Section 3 – La participation… ce qu’en disent les recherches...................................................................................22 La mise en œuvre de la participation.........................................................................................22 Bénéfices et défis de la participation… pour les usagers et les proches..............23 Bénéfices et défis de la participation… pour les intervenants.....................................25 Bénéfices et défis de la participation… pour les gestionnaires de niveaux tactique et stratégique..........................................................................................................................25 Bénéfices et défis de la participation… pour les organismes partenaires et les comités des usagers.................................................................................................................26
F ches nd v due es é écha geab es en o ma ab o d 11x17 Idées pour les responsables du soutien Idées pour les usagers, les à la participation des usagers, des proches et les citoyens Idées pour les intervenants proches et des citoyens Idées pour les responsables* du soutien à la participation des usagers, des proches† et Idées pour les usagers, les proches* et les citoyens Idées pour les intervenants* des citoyens La participation de l’usager et de ses proches à ses soins et services La participation de l’usager et de ses proches à ses soins et services La participation de l’usager et de ses proches à ses soins et services Principes d’action Idées d’actions concrètes Principes d’action Idées d’actions concrètes Le partenariat de soins et de services, L’expérience de l’équipe Principes d’action Idées d’actions concrètes L’élaboration d’un cadre de référence S’informer auprès de sources fiables sur la santé physique et psychologique Simplifier les informations transmises à l’usager et les adapter à son la plus-value du patient ressource pour le développement d’une culture de pour obtenir de l’information pertinente 1 état 8 de santé mentale Définir les pratiques attendues de partenariat de soins et de services avec les usagers accompagnateur Valider auprès de l’usager qu’il a bien compris vos propos pour Clarifier les rôles et les responsabilités des usagers et des intervenants soins et services centrés sur l’usager, ses S’informer de ses droits auprès du comité des usagers, du commissaire ÉCHANGE aux plaintes et à la qualité des services, des intervenants ou des (Inspiré de l’initiative 1 : Comment mettre en œuvre faciliter sa prise de décision éclairée 9 (Inspiré de l’initiative 11 : Une voix pour les patients) ÉCHANGE Rester à l’affût des nouvelles façons de faire pour favoriser la participation des usagers proches et la population gestionnaires 2 Considérer les savoirs expérientiels de l’usager pour répondre de D’INFORMATIONS Utiliser un langage commun et accessible pour bien se faire comprendre 8 D’INFORMATIONS un partenariat de soins et de services réussi) Je suis intervenant dans une équipe en santé mentale au CIUSSS de la (Inspiré de l’initiative 7 : Ce regard qui nous rassemble) Exprimer ses besoins et ses attentes aux intervenants 3 façon appropriée à ses besoins Améliorer le partage Établir un plan de communication pour faire rayonner les bénéfices de la participation Partager et obtenir Il y a deux ans, j’ai vécu un grave accident qui a mené à la coupure ÉCHANGE Mauricie-et-du-Centre-du-Québec. J’ai su dernièrement que les responsables de l’information des usagers Je suis un professionnel du service expérience usager du CIUSSS de l’Estrie – Poser des questions permettant de recueillir l’information pertinente – Poser des questions et prendre le temps d’écouter l’usager pour de l’information pour de plusieurs doigts de ma main gauche. J’ai été traité au Centre D’INFORMATIONS Partager l’information sur les droits des usagers, dont le droit de participer aux – CHUS et j’accompagne des équipes à impliquer les usagers dans leurs – Prendre le temps de comprendre les différentes options mieux répondre à ses besoins de notre organisation souhaitent soutenir la participation des usagers dans permettre une prise de hospitalier de l’Université de Montréal, plus spécifiquement Contribuer à la prise de décision décisions, le droit à l’autonomie et le droit d’accès à son dossier médical 2 4 soins et services. J’ai participé à la rédaction d’un cadre de référence pour Prendre des décisions libres et éclairées sur sa santé, le choix de traitement, Respecter les droits de l’usager, dont le droit à l’autonomie et de leurs soins et services. Au départ, c’était un concept assez abstrait pour moi et le développement d’une culture de soins et services centrés sur l’usager, décision libre et éclairée etc. au Centre d’expertise en réimplantation ou revascularisation libre et éclairée de l’usager participer aux décisions 2 je pensais que mes pratiques impliquaient déjà les usagers. En effet, j’utilisais Acquérir des connaissances et communiquer les différentes façons d’impliquer les ses proches et la population. Il s’agit d’un cadre de référence qui présente microchirurgicale d’urgence (CEVARMU), qui m’a permis de PARTICIPATION Demander l’accès à son dossier d’usager pour en prendre connaissance et – Inclure l’usager et les proches dans le choix du plan de traitement un langage accessible, je m’assurais qu’ils avaient bien compris ce que je leur usagers et les retombées de leur participation la vision de l’établissement, les concepts-clés et les rôles et responsabilités bénéficier d’une réimplantation de mes doigts. J’étais très inquiet ACTIVE valider les informations 4 – Divulguer le contenu de son dossier à l’usager, selon les règles en Partager de l’information sur les pratiques de participation possibles des usagers reliés à la participation des usagers. Ce document, signé par la haute di- et anxieux après mon accident. Je me sentais seul et j’avais peur partageais comme information et je prenais aussi le temps de développer Se centrer sur vigueur, pour faciliter sa participation 4 3 rection, est diffusé progressivement à travers l’ensemble de l’organisation Demander des soins et services lorsque le besoin se présente pour mon avenir. Après quelques jours, lors de mon hospitalisation, une bonne relation de confiance avec l’usager. Je me suis tout de même l’habilitation Développer un lien de confiance avec l’usager en transmettant des Sensibiliser, outiller et accompagner les intervenants pour qu’ils puissent prendre en par le biais d’activités d’appropriation. Il était important pour moi que tous Participer activement à ses soins et services 1 un intervenant m’a proposé de rencontrer un patient ressource informé auprès de mon gestionnaire pour en connaître davantage. Il m’a des usagers compte les usagers et leurs proches 14 les membres de l’organisation aient une ligne directrice claire provenant informations transparentes, vulgarisées et pertinentes – Préparer ses rendez-vous en notant les points importants à aborder et accompagnateur. Il m’a expliqué que le patient ressource de l’établissement quant à la participation des usagers. La clarification des PARTICIPATION ACTIVE Intervenir auprès de l’usager comme une personne unique aux proposé d’assister à une présentation sur le partenariat de soins et de services faire part de ceux-ci aux intervenants (préoccupations, symptômes, etc.) accompagnateur avait vécu un traumatisme similaire au mien et qu’il rôles de chaque partie prenante offre un levier important lorsque nous Participer activement à ses besoins spécifiques afin d’en apprendre davantage. La présentation est réalisée par l’équipe de Considérer les proches dans les actions mises en place 5 avait été choisi pour ses compétences et son intérêt à partager son SOUTIEN DES souhaitons impliquer les usagers. Elle guide aussi vers certains comporte- soins, ses services et sa santé Créer des processus simples et clairs pour soutenir la participation des proches auprès – Participer à la rencontre de création de son plan d’intervention vécu pour soutenir des gens qui vivent ce qu’il a traversé. J’ai accepté Proposer des interventions réalistes pour l’usager et concordant la qualité qui travaille aussi sur la démarche d’évaluation de l’expérience des PROCHES ments privilégiés, comme l’inclusion des proches, le partage de l’informa- avec son projet de vie des usagers Se responsabiliser face à sa santé en prenant le temps de se connaître et de le rencontrer. Je l’ai rencontré trois fois et il m’a donné beaucoup usagers et l’agrément. Lors de cette séance d’information, j’ai beaucoup Considérer les tion en tenant compte du niveau de littératie, etc. Ce cadre de référence PARTICIPATION ACTIVE Favoriser les pratiques de soutien et d’habilitation auprès des proches en identifiant ses besoins 6 d’espoir et a fait une grande différence sur la confiance que j’ai eue Collaborer et travailler en équipe avec l’usager et les différents proches nous donne un levier important pour promouvoir la participation des Soutenir la participation ou appris et les responsables de l’approche m’ont proposé des lectures pour Intégrer des proches dans la réflexion sur l’amélioration des soins et services dans ma convalescence et dans la perception de mon handicap. professionnels impliqués auprès de ce dernier usagers dans leurs soins et services. Échanger avec un proche ou un intervenant pour briser l’isolement l’autogestion de l’usager en apprendre davantage. Maintenant, je m’informe sur le projet de vie de Il m’a montré sa main et m’a expliqué les étapes qu’il a traversées Élaborer et favoriser la réalisation d’un plan d’action en Communiquer avec un proche ou un usager ayant vécu une situation et que j’allais traverser. À la suite des rencontres, j’étais plus enclin collaboration avec l’usager et conforme à son projet de vie l’usager, j’échange avec les personnes qu’il considère comme ses proches La participation de l’usager et de ses proches à l’organisation et à l’amélioration continue des soins et services similaire pour mieux comprendre ce qui sera vécu Soutenir les efforts de l’usager pour s’habiliter face à sa santé et j’encourage et souligne les efforts qu’il fait vers le développement de son SOUTIEN DES PROCHES – Tirer profit du proche à titre d’accompagnateur, de facilitateur et à poser des questions et m’impliquer dans mon rétablissement. Principes d’action Idées d’actions concrètes Obtenir du soutien d’un proche Je comprenais mieux les raisons des traitements d’ergothérapie physique et psychologique 6 autonomie. Je peux aussi partager à mes collègues des trucs pour encourager Conseillère-cadre dans un établissement d’interprète pour favoriser la communication Partager la vision et la philosophie de l’organisation en lien avec la participation des ayant priorisé l’implantation des ou agir comme proche demandés, alors je les faisais plus régulièrement. J’ai ainsi Reconnaître et accueillir favorablement les proches de l’usager et la participation des usagers dans leurs soins et services. Parler de son vécu avec un usager traversant une épreuve similaire usagers pratiques de soins de collaboration pu récupérer l’usage de ma main dans de meilleures s’assurer qu’ils préservent leur santé – Susciter l’espoir tout en présentant les étapes que la personne aura à Élaborer une structure de soutien à l’approche incluant des usagers, des proches et conditions. Impliquer les proches dans l’équipe de soins et dans la prestation des intervenants interprofessionnelle traverser PRÉPARATION de soins et services, lorsque cela est possible et si l’usager y consent Soutenir la réflexion sur le besoin de l’apport des usagers, des proches et des (Inspiré de l’initiative 11 : Une voix pour les patients) Déployer la vision de – Permettre aux proches de faciliter l’établissement du lien de intervenants La participation de l’usager et de ses proches à l’organisation et à l’amélioration continue des soins et services la participation des Diffuser les diverses démarches d’intégration des usagers et les résultats obtenus Je travaille comme conseillère-cadre au CIUSSS de la Mauricie-et- SOUTIEN DES PROCHES confiance entre l’usager et les intervenants usagers Établir des critères de participation des usagers dans l’organisation, selon les besoins du-Centre-du-Québec. Mon établissement a ciblé comme priorité Impliquer les proches† – Valoriser les savoirs expérientiels, savoir-faire et savoir-être des Principes d’action Idées d’actions concrètes proches et la valeur ajoutée 3 organisationnelle l’implantation des pratiques de soins de collaboration Implication d’une ancienne usagère S’assurer de vivre des succès avec les premières activités impliquant des usagers interprofessionnelle, incluant l’approche de partenariat de soins et de Se questionner sur ses champs d’intérêt et le niveau de participation Présenter à l’usager la possibilité de s’impliquer comme proche à l’élaboration d’un outil de soutien à Gérer le changement de culture vers une participation des usagers 12 services. La Direction de la qualité, de l’évaluation, de la performance souhaité auprès d’autres usagers l’autogestion des soins Se préoccuper des processus pour permettre des changements ayant une grande et de l’éthique, pour laquelle je travaille, a été mandatée pour déployer Se préparer à partager son expérience dans sa globalité (les faits, les Intervenir auprès de l’usager et de ses proches pour faciliter leur portée émotions ressenties, etc.) pour dégager une compréhension commune de entente lorsque leurs demandes sont en contradiction 10 l’approche de partenariat dans l’organisation. Nous avons commencé PRÉPARATION la situation et des pistes d’amélioration (Inspiré de l’initiative 4 : Aller mieux à ma façon) Connaître les raisons pour lesquelles les usagers-ressources participent, leurs intérêts et leurs forces les travaux par l’élaboration d’une vision claire du déploiement, en Préparer sa participation Depuis l’âge de 15 ans, je vis au quotidien avec un trouble de S’informer sur son rôle et ce qui est attendu de sa participation en posant Identifier ou nommer des agents de changement pour l’implication des usagers dans collaboration avec les principales parties prenantes. Notre vision des questions santé mentale (trouble bipolaire). Aujourd’hui adulte et stable, une La participation de l’usager et de ses proches à l’organisation et à l’amélioration continue des soins et services l’établissement PARTICIPATION comme organisation se déclinait en plusieurs points : l’appropriation Améliorer sa compréhension de l’organisation en questionnant la chercheuse m’a proposé de participer à l’élaboration d’un outil Être proactif face aux opportunités de participation des usagers et bien connaître les personne-ressource Principes d’action Idées d’actions concrètes Participation de deux usagères à un Accompagner d’un langage commun, l’autonomie dans la formation des usagers- d’autogestion pour les gens vivant avec un trouble de santé mentale. l’organisation, ses projets en cours dans l’établissement ressources et des intervenants, le recrutement des usagers-ressources, Participer à une rencontre de préparation Dès le départ, j’ai fait partie du groupe de travail avec deux autres Comprendre et promouvoir la vision de l’établissement sur la groupe de discussion animé par une membres et les Soutenir l’appropriation des pratiques de recrutement et de participation des la mobilisation des usagers-ressources et l’amélioration des soins et Se préparer pour les activités liées à sa participation (ex. : lecture, personnes en rétablissement. Il était important pour la chercheuse participation des usagers-ressources et des proches infirmière-clinicienne usagers, notamment en offrant des formations aux employés pour développer leurs usagers-ressources compétences sur la participation des usagers services. Nous avons ensuite partagé la vision élaborée. Nous avons aussi validation, rencontres, etc.) 1 d’avoir accès à notre vécu. Pour mon travail dans l’équipe, j’étais PRÉPARATION Comprendre et participer à la définition des rôles des parties pour favoriser la touchées par la participation des usagers-ressources (Inspiré de l’initiative 7 : Ce regard qui nous rassemble) Recruter et former des usagers-ressources répondant à certains critères 4 5 mis en place des conditions facilitantes pour que les gestionnaires vivent Prévoir la participation de rémunérée de manière juste et équitable pour partager le savoir participation Impliquer deux usagers dans le même comité pour qu’ils soient plus à l’aise de du succès auprès de leurs équipes en intégrant des usagers à certains Formuler clairement sa pensée 7 l’usager-ressource S’informer et suivre une formation sur la participation des usagers provenant de mon expérience. Je faisais partie de l’équipe au Je suis une infirmière-clinicienne et mon gestionnaire m’a demandé d’animer participer et pour disposer de deux visions complémentaires – Mettre par écrit son intervention en quelques points avant de la faire Informer les usagers souhaitant participer des différentes de leurs comités. Ce fut positif et les gens ont commencé à accueillir PARTICIPATION même titre que les autres membres. Les autres membres étaient un groupe de discussion sur les pratiques optimales dans mon secteur. Rédiger un guide pratique sur la participation pour les divers publics cibles, dont les Écouter et intervenir de façon respectueuse et constructive possibilités et options de participation des usagers à leurs comités plus régulièrement. Je crois que plusieurs Contribuer de façon Comme j’avais entendu parler de l’implication des usagers dans mon usagers-ressources Participer à partir de son expérience personnelle en reconnaissant les très respectueux et comprenaient mon rôle (et moi le leur), ce qui éléments ont contribué à l’acceptation des usagers dans les réflexions au constructive à l’intérieur CIUSSS, j’ai fait une demande pour accueillir un usager-collaborateur dans Participer à une communauté de pratique pour traiter des situations complexes dans de son rôle savoirs de chaque personne et leurs complémentarités m’encourageait à partager ce que je pensais de l’outil et ce qu’il S’ouvrir à la présence et à la participation d’usagers-ressources et niveau de l’organisation des soins et services : la formation de leader de Présenter les conséquences possibles des façons de faire dans le groupe en spécifiant mes besoins. Nous avons trouvé deux personnes plus d’un établissement me ferait vivre si j’avais à l’utiliser en me basant sur mon savoir d’associations collaboration, le rayonnement du succès qui a contribué à l’acceptation l’établissement et des pistes d’amélioration Utiliser un langage accessible pour toutes les personnes qui répondaient à mes critères. J’ai parlé aux deux usagères-collaboratrices Faire un retour avec l’usager-ressource afin de recueillir ses commentaires, l’habiliter à expérientiel. Je me sentais utile et j’ai appris beaucoup de choses PARTICIPATION poursuivre sa participation et permettre son empowerment 2 de l’approche, une bourse permettant la présence d’une usagère- sur la façon dont fonctionne le réseau de la santé. Je prenais part à concernées 8 du groupe de travail et de leur contribution. J’ai aussi informé les membres Identifier des pistes d’amélioration dans les soins et services et Soutenir et faciliter la Créer des modalités de reconnaissance des usagers-ressources (réseautage, soutien, ressource deux jours par semaine pour un an ainsi que le soutien de Valoriser et prendre en considération tous les types de savoirs en du groupe avant la première rencontre de la présence de deux usagères- RÉTROACTION l’organisation de ces derniers toutes les décisions en lien avec l’outil au même titre que mes autres participation de l’usager statut, rétroaction, etc.) l’École de santé publique de l’Université de Montréal à travers des projets reconnaissant les forces et les savoirs de l’usager-ressource collaboratrices et leur rôle. Durant les rencontres, il était important pour moi RÉTROACTION Rester réaliste dans ses attentes et être patient quant au temps nécessaire collègues. Nous collaborions en toute collégialité. J’avais une relation Évaluer la démarche Tenir des rencontres régulières pour échanger entre les agents de changement sur les de recherche. S’assurer que l’usager-ressource partage ses préoccupations liées à Offrir de la rétroaction sur pour que les choses changent égalitaire avec eux. J’ai même eu l’opportunité de faire que tous les membres se sentent écoutés. Nous avons donc mis en place de participation des expériences et les outils son vécu d’usager Évaluer la démarche et ses impacts avec des indicateurs de performance quantitatifs et les soins et services et sur sa Évaluer sa contribution en tant qu’usager-ressource et offrir de la des règles de fonctionnement. Je crois que la participation des usagères- usagers des présentations dans des congrès et de participer à participation rétroaction 2 collaboratrices a été très utile puisqu’elle a permis de cibler les conversations qualitatifs 15 l’implantation de l’outil « Allez mieux à ma façon ». Être patient, puisqu’un changement dans les façons de faire prend Améliorer ses pratiques en faisant appel à des chercheurs et en menant des projets de Remplir les questionnaires ou participer aux entrevues prévues à la sur ce qui est le plus important pour les usagers. J’ai aussi effectué un suite de votre participation RÉTROACTION du temps à mettre en place recherche Évaluer la démarche Remplir les formulaires ou participer aux entrevues sur l’évaluation retour avec les usagères. Je crois qu’être accompagné et suivre les étapes de la participation des usagers d’intégration des usagers-collaborateurs permet une réelle valeur ajoutée. La participation du citoyen et des organismes partenaires au développement territorial et communautaire La participation du citoyen et des organismes partenaires au développement territorial et communautaire Principes d’action Idées d’actions concrètes Mobilisation d’une professionnelle au Lac- Principes d’action Idées d’actions concrètes La participation du citoyen et des organismes partenaires au développement territorial et communautaire Soutenir la participation des citoyens Utiliser les données sociodémographiques afin de développer une vision globale des Mégantic à la suite de la tragédie ferroviaire S’informer sur les soins et services de santé, les services sociaux ou les Principes d’action Idées d’actions concrètes besoins de la population et des services disponibles sur le territoire services communautaires offerts dans son milieu de vie défavorisés dans la clinique SPOT et la Participation d’une citoyenne dans (Inspiré de l’initiative 15 : Démarche de mobilisation de CONNAISSANCE DES CONNAISSANCE Connaître les ressources communautaires et publiques Assister aux séances d’information et de décision dans sa communauté communauté Connaître les divers services offerts dans le milieu de vie et le sa communauté Prendre le temps de bâtir la relation de confiance avec les ressources communautaires Lac-Mégantic et du Granit) SERVICES DES SERVICES Prendre conscience de ses besoins, de ceux de ses proches et de sa (Inspiré de l’initiative 3 : SPOT – Clinique réseau local de services (bottin des ressources communautaires, (Inspiré de l’initiative 5 : Le Community Liaison Project) et publiques J’occupais un poste de psychoéducatrice à Lac-Mégantic, lors de la tra- S’informer sur les services et les CONNAISSANCE DES site de centre d’action bénévole, site de municipalité ou de MRC, Établir une vision de communauté communautaire de santé et d’enseignement) Communiquer efficacement avec les organismes partenaires pour agir en gédie ferroviaire de 2013. C’était très important pour moi que les gens lieux de participation SERVICES etc.) la collaboration avec complémentarité Faire connaître à ses proches et à son réseau social les services et les Je suis intervenante dans la MRC du Val-Saint-François depuis plusieurs années. se soutiennent et se réapproprient leur ville après cet événement. Les ressources disponibles J’ai vécu de façon très précaire durant plusieurs années de ma vie. Je Connaître les services et lieux Connaître et respecter les rôles et les responsabilités des la communauté Partager la vision selon laquelle la santé et le bien-être font partie du développement J’ai été impliquée dans un projet de formation de personnes pivots dans la intervenants provenant de la région avaient été retirés de l’intervention consommais beaucoup de substances et je n’avais pas de domicile de participation organismes partenaires du réseau local de services du territoire (déterminants sociaux de la santé et inégalités sociales) puisqu’ils étaient touchés de très près par la situation. Ce fut difficile pour Participer et s’exprimer de manière constructive lors des consultations ou Considérer et respecter les citoyens et les regroupements communauté, qui vise à favoriser l’accès aux services pour les anglophones et Connaître la notion de responsabilité populationnelle 16 COLLABORATION ET des assemblées publiques (tables de quartier, consultation sur les services fixe. Finalement, avec le soutien de ma famille et d’intervenants, j’ai la vitalité de la communauté. Plusieurs citoyens s’exprimant en anglais ont peu tout le monde de se sentir impuissant face à cette tragédie. J’ai contribué à d’organismes partenaires la réalisation de la consultation Réinventer la ville, en mars 2014, pour la re- ÉCHANGE locaux, consultation sur l’aménagement du quartier, etc.) réussi à m’en sortir. J’ai décidé d’utiliser mon vécu et mes savoirs de liens avec les services de santé et les services sociaux. Les personnes qui Participer à des concertations et agir comme personne-ressource affectée au soutien Participer aux activités du comité des usagers de son CISSS ou CIUSSS de l’action sur le territoire construction du centre-ville. Suite à deux enquêtes populationnelles, notre Exprimer ses besoins, ceux expérientiels pour aider d’autres personnes à se sortir de situations Communiquer efficacement avec les organismes partenaires et participent aux activités organisées par le projet apprennent des choses sur les COLLABORATION (comme membre, lors d’AGA ou lors de consultations) Pour chaque démarche, prévoir la participation des organismes partenaires et des direction de santé publique nous a dressé un portrait préoccupant. Du de ses proches et ceux de sa difficiles. Je suis devenu pair aidant dans l’équipe de soins de première combiner les forces pour éviter de redoubler le travail services de santé et services sociaux offerts près de chez eux. Ils peuvent ensuite ET ÉCHANGE Sensibiliser les décideurs et les élus aux besoins de ses proches et de sa COLLABORATION ET citoyens soutien était nécessaire puisque les troubles anxieux et les manifestations communauté ligne de la Clinique SPOT, il y a maintenant un an. Je contribue au Prendre le temps de bâtir la relation de confiance Entrer en synergie communauté agir à titre de personne-ressource et parler des services disponibles en anglais à Prendre le temps de comprendre les enjeux de chacun, de se connaître, et être ouvert de symptômes de stress post-traumatique étaient encore présents. À ce ÉCHANGE Échanger avec les organismes partenaires pour clarifier les lien de confiance entre les citoyens et l’équipe de SPOT, je fais parfois leurs proches et leurs amis anglophones quand ils vivent un problème. Certains avec les services Rester attentif à la mouvance des acteurs et aux changements au sein des organismes moment, j’ai changé de poste pour celui d’organisatrice communautaire et Voter lors d’élections (scolaires, municipales, provinciales et fédérales) Agir comme agent de liaison fonctions de chacun et travailler dans le même sens partenaires office de « traducteur » entre ces personnes, je suis aussi « porteur Adresser l’usager au service le plus outillé pour répondre à ses citoyens participent même à l’animation. Par exemple, des mères d’enfants an- du territoire et du avec mes collègues, nous avons animé une journée de réflexion collective, S’engager dans des projets concrets pour améliorer la qualité de vie de son réseau local de Varier les modes de participation et de consultation 13 pour créer une vision commune de la réponse aux besoins de la commu- PARTICIPATION milieu d’espoir » que le rétablissement est possible. J’accompagne des besoins glophones avec besoins particuliers cherchaient une animatrice pour les aider à – Groupe de discussion, journée de réflexion, consultation publique, vox pop, comité services nauté. Nous avons donc pu, avec le soutien financier du MSSS, mettre en Soutenir (comme bénévole, en temps, en ressources financières ou en usagers qui participent au sein de SPOT. Pour ma part, je participe démarrer un groupe d’entraide. J’ai présenté le groupe à une citoyenne avec une de pilotage, plénière annuelle, conseil local citoyen en santé, etc. COMMUNAUTAIRE place des actions pour que les gens se réapproprient leur centre-ville. L’un Participer à la vie de son ressources matérielles) les initiatives des organismes et des citoyens qui à des rencontres d’organismes communautaires et je partage les PARTICIPATION Être présent et collaborer avec les réseaux d’acteurs actifs pour expérience en enseignement. Elle a accepté de l’animer et a eu le sentiment Prendre la responsabilité de s’adresser réellement à des citoyens des éléments clés fut la création d’un lieu de rassemblement en collabora- quartier, son village, sa répondent aux besoins de sa communauté et aux siens besoins que je perçois à travers mon travail chez la population COMMUNAUTAIRE améliorer la santé et le bien-être de la population de participer concrètement à l’amélioration de sa communauté. S’assurer que les actions sont soutenues par les organisations et les PARTICIPATION Encourager les citoyens qui connaissent le milieu et qui y sont impliqués à poursuivre tion avec l’Accorderie du Granit, qui est un système d’échange de services communauté Participer à la vie démocratique (siéger à un comité des usagers, un conseil vulnérable qui vient à la Clinique SPOT. Agir en concertation avec les leur participation entre individus et d’éducation à la coopération. Ce système a pour but de COMMUNAUTAIRE vi d’administration ou d’autres instances démocratiques) organismes partenaires citoyens des communautés locales (quartiers, villages, etc.) lutter contre la pauvreté et l’exclusion sociale. Mon bureau est maintenant Soutenir un réseau d’acteurs en interaction, porteurs d’intérêts et d’enjeux divers Participer aux débats publics Accompagner le Construire conjointement un processus de participation adapté aux réalités des parties dans le même bâtiment que l’Accorderie du Granit ainsi que le Bureau de développement de prenantes (citoyens, organismes, établissement) reconstruction de la Ville de Lac-Mégantic. Ainsi le travail en synergie avec * Proche : membre de l’entourage, bénévole, personne ayant vécu une situation similaire, tels qu’un proche aidant. * Intervenant : médecin, infirmière, infirmière auxiliaire, préposé aux bénéficiaires, travailleur social, psychoéducateur, ergothérapeute, physiothérapeute, etc. sa communauté Soutenir le développement des communautés à partir de leurs besoins émergents ces organismes pour le mieux-être de la population est facilité. Tiré principalement des initiatives présentées au colloque « Agir pour et avec l’usager, leurs proches et la population pour de meilleurs services sociaux et de santé » et de sources associées : [13, 37, 46]. † Proche : membre de l’entourage, bénévole, personne ayant vécu une situation similaire, tels qu’un proche aidant. * Vise autant les gestionnaires, les professionnels et les organisateurs communautaires qui offrent ce soutien. Tiré principalement des initiatives présentées au colloque « Agir pour et avec l’usager, leurs proches et la population pour de meilleurs services sociaux et de santé » et de sources associées : [13, 25, 26, 37, 49]. † Proche : membre de l’entourage, bénévole, personne ayant vécu une situation similaire, tels qu’un proche aidant. Tiré principalement des initiatives présentées au colloque « Agir pour et Idées pour les gestionnaires Idées pour les gestionnaires Idées pour les comités des usagers de niveau tactique de niveau stratégique et les organismes partenaires Idées pour les gestionnaires de niveau stratégique Idées pour les comités des usagers et les organismes partenaires La participation de l’usager et de ses proches à ses soins et services La participation de l’usager et de ses proches à ses soins et services (pour le comité des usagers) Principes d’action Idées d’actions concrètes Principes d’action Idées d’actions concrètes L’implantation de l’expérience usager La voix d’un usager dans un comité des Clarifier et promouvoir les rôles et les responsabilités des usagers et des usagers ÉCHANGE intervenants (Inspiré de l’initiative 11 : Une voix pour les patients) ÉCHANGE Renseigner les usagers sur leurs droits et obligations 2 4 D’INFORMATIONS Promouvoir l’amélioration de la qualité des conditions de vie et des soins des (Inspiré d’un exemple provenant d’un comité des D’INFORMATIONS Connaitre et faire connaitre les droits des usagers, dont le droit à l’autonomie, le droit de participer aux décisions ainsi que le droit d’avoir accès à son dossier Il était important, pour la directrice de la Direction de la qualité, Informer les usagers usagers usagers) Améliorer le partage de médical 2 4 de l’évaluation, de la performance et de l’éthique du CIUSSS de la sur leurs droits et Connaître et faire connaître les différents services offerts Je participe comme membre du comité des usagers depuis plusieurs l’information Favoriser la communication interdirections pour s’assurer que tous ont accès à la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec, d’intégrer le kaizen organisationnel les services Guider les usagers vers les bonnes ressources années. Il y a quelques jours, j’ai soutenu un usager qui a été hospitalisé. même information et développent un langage commun sur la participation (kaikaku) au niveau de l’organisation. Le kaizen organisationnel Durant son passage à l’hôpital, il a vécu une situation qui l’a laissé permet de réfléchir le déploiement d’une gestion axée sur la Évaluer le degré de satisfaction de l’usager dans l’utilisation des soins et services perplexe. Il avait lu un dépliant sur le comité des usagers que j’avais S’informer et se former sur les façons de faire et les retombées de la participation performance. Souhaitant agir comme un modèle de rôle et n’ayant Défendre les droits collectifs des usagers, à leur demande rédigé en collaboration avec d’autres membres du comité, à son arrivée PARTICIPATION des usagers pas eu de participation de l’usager au niveau stratégique dans le PARTICIPATION Accompagner les usagers dans toutes les démarches qu’ils entreprennent, y à l’hôpital. Ce dépliant expliquait notre rôle et les droits des usagers. ACTIVE Faire évoluer les pratiques en mettant en place des stratégies de transfert de passé, un usager-ressource a été ajouté pour participer aux réflexions ACTIVE connaissances 11 Soutenir l’usager pour compris le dépôt d’une plainte 14 Après avoir vécu sa situation, il a donc décidé de nous contacter. Suite Centrer son action stratégiques. Au départ, il a été important de clarifier les rôles et des soins et services de Soutenir les efforts de l’usager pour se responsabiliser face à son bien-être, en à son appel, j’ai rencontré l’usager et ses proches. Je les ai accueillis sur les usagers et leur Mettre en place de bonnes pratiques de partenariat de soins et de services responsabilités de l’usager-ressource et de lui partager l’information qualité cohérence avec la mission du comité des usagers 6 chaleureusement pour qu’ils soient à l’aise de me parler. J’ai posé des habilitation dans les politiques, les plans d’action, la formation, etc. (ex. : considérer le vécu pour qu’il puisse contribuer aux réflexions. La participation d’un usager- Représenter les usagers auprès de la direction/administration questions pour bien comprendre la situation de l’usager. Puisqu’il expérientiel de l’usager comme partie intégrante d’un plan d’intervention) ressource au niveau stratégique permet d’avoir un réel impact dans souhaitait porter plainte, je lui ai présenté les différentes façons de faire. Concevoir des politiques sur la place des proches dans la mise en place d’actions l’organisation. Les prochaines étapes pour le CIUSSS-de-la-Mauricie-et- J’ai aussi rassuré l’usager en plus de l’accompagner dans la formulation SOUTIEN DES Renseigner les représentants de l’usager sur leurs droits et obligations et ceux de et d’interventions (ex. : plan d’intervention) du-Centre-du-Québec seront d’analyser l’apport de l’usager-ressource SOUTIEN DES l’usager 2 4 de sa plainte. Finalement, je lui ai expliqué les actions que nous ferions PROCHES Favoriser la participation des proches dans la réflexion sur l’adaptation des au niveau stratégique et d’impliquer des usagers-ressources PROCHES Considérer les proches* Guider les proches vers les bonnes ressources pour éviter qu’une situation comme celle que l’usager a vécue arrive de services Accompagner les dans les autres directions. nouveau. Cela l’a rassuré puisque son objectif premier en formulant sa proches* pour soutenir Évaluer le degré de satisfaction des proches par rapport aux soins et services les usagers Défendre le droit des usagers à être accompagnés ou représentés plainte était que ce qu’il a vécu ne se reproduise plus. La participation de l’usager et de ses proches à l’organisation et à l’amélioration continue des soins et services Principes d’action Idées d’actions concrètes Développement de la trajectoire Dx autisme La participation du comité des usagers ou d’organismes partenaires à l’organisation et à l’amélioration continue des soins et services Développer et partager la vision et la philosophie de l’organisation en lien avec la 0-17 ans en communauté stratégique Principes d’action Idées d’actions concrètes participation des usagers Comité populationnel du Comité des (Inspiré de l’initiative 6 : Le développement de la Inscrire la vision et la philosophie dans un document, adopté par le CA et soutenu Collaborer avec les gestionnaires, professionnels et organismes communautaires usagers trajectoire Dx autisme 0-17 ans) en soutien à la participation des usagers PRÉPARATION par la Direction générale, clarifiant les attentes, les rôles des parties prenantes et (Inspiré de l’initiative 10 : Le comité populationnel du les indicateurs de performance À la suite d’un constat général de problèmes d’accès aux services, Évaluer le degré de satisfaction des usagers à l’égard des services obtenus de Établir une vision de PRÉPARATION Comité des usagers) la participation des Agir comme un modèle dans son rôle pour soutenir et encourager la participation les directeurs généraux des établissements de santé en Estrie (CSSS, l’établissement Se préparer à participer usagers des usagers à tous les niveaux de l’organisation (ex. : dans la définition de la CHUS, CR) ont confié un mandat à un groupe pour améliorer la Faire des démarches avec le service expérience usager pour cerner les besoins Je contribue en tant que membre du Comité des usagers du CISSS et s’informer vision) trajectoire de services. Comme gestionnaire de l’équipe DI-TSA et S’informer sur ce qu’implique la participation de Lanaudière depuis plusieurs années. Je participe aussi au comité Soutenir les actions visant le développement d’une culture de participation des DP d’un des CSSS en Estrie, j’ai participé comme membre de ce Favoriser une représentation, adaptée aux besoins identifiés, de groupes de populationnel du Comité des usagers du CISSS de Lanaudière usagers dans l’établissement groupe pour la clientèle en attente d’un diagnostic TSA. Nous avons citoyens ou d’usagers de même qu’à la préparation du forum populationnel. Ce forum mis en place certaines conditions facilitantes comme : créer une est organisé conjointement par la direction de l’établissement de – Définir les rôles des parties prenantes et mettre en place des processus liés à la communauté stratégique constituée de gestionnaires des différents Participer, en tant que membres de comités des usagers ou d’organismes santé, le comité des usagers et le commissaire aux plaintes. Le but participation des usagers établissements et d’acteurs clés dont des proches d’usagers et partenaires, à l’amélioration des services du forum est d’informer les citoyens, d’écouter et de recevoir leurs – Identifier ou nommer des agents de changement pour la participation des des organismes communautaires. Ce groupe était animé par deux PARTICIPATION Valoriser tous les types de savoirs en reconnaissant les forces et les savoirs de commentaires, de répondre à leurs questions et de les consulter sur Participer activement à tous les participants PARTICIPATION usagers dans l’établissement (ex. : service expérience usager, personne conseillers-facilitateurs pour s’assurer que l’attention est centrée sur un sujet déterminé. Un travail conjoint entre les organisateurs permet Accompagner l’amélioration des soins Travailler avec l’usager-ressource en respectant le regard complémentaire de responsable par direction, etc.) les usagers. La mère d’un enfant atteint d’autisme était présente dans et services de cibler les sujets qui seront abordés lors de cette rencontre annuelle. l’organisation pour chacun – Octroyer des ressources (financières, humaines, etc.) pour faciliter la la communauté stratégique et a influencé grandement nos réflexions. Ce forum populationnel regroupe aussi les maires, ce qui permet la favoriser la participation Être patient, puisqu’un changement dans les façons de faire prend du temps à participation des usagers-ressources Les membres de la communauté stratégique ont entendu les besoins mettre en place création d’une vision commune et permet un travail en synergie pour des proches des usagers qui jugeaient que le délai d’attente était répondre aux besoins de la population. Le travail en collaboration et – S’assurer de la participation des usagers au niveau stratégique et à tous les niveaux de l’organisation inacceptable pour le diagnostic TSA en Estrie. le forum permettent la reconnaissance par l’établissement du comité Remplir les formulaires ou participer aux entrevues sur l’évaluation de la Dans le cadre de la démarche, nous avons appris à nous connaître RÉTROACTION participation des usagers des usagers. Notre vision est de croire que le partenariat donne plus entre établissements et comprendre le vécu et les besoins des Évaluer la démarche de résultats pour améliorer la qualité des services. Prévoir des indicateurs de performance quantitatifs et qualitatifs sur la Faire un retour sur sa participation et poursuivre sa participation usagers. Chaque étape de la trajectoire a été analysée et standardisée. participation, par direction, afin d’évaluer les démarches et leurs impacts 15 RÉTROACTION Nous avons expérimenté la nouvelle trajectoire et les résultats furent Évaluer la démarche Échanger sur les résultats de l’évaluation et réfléchir aux meilleures façons de concluants. Après la régionalisation de la nouvelle trajectoire en Estrie, La participation des organismes partenaires et du comité des usagers au développement territorial et communautaire de participation des faire participer les usagers les délais pour l’accès au service diagnostic simple sont passés de usagers Être accompagné par une université ou un centre de recherche pour évaluer et 432 jours à moins de 90 jours. Cette trajectoire est toujours actuelle Principes d’action Idées d’actions concrètes Repenser le fonctionnement et l’arrimage améliorer ses pratiques dans le contexte du CIUSSS de l’Estrie-CHUS. Utiliser les données sociodémographiques afin de développer une vision globale des organismes d’un territoire CONNAISSANCE des besoins de la population et des services disponibles sur le territoire (ex. : (Inspiré de l’initiative 14 : Tous complices pour notre DES SERVICES obtenir le soutien de la santé publique) La participation du citoyen et des organismes partenaires au développement territorial et communautaire Connaître et communauté) – Identifier les besoins de la population et des usagers par des sondages, du porte- comprendre les à-porte ou d’autres stratégies Je travaille au Carrefour jeunesse-emploi de la MRC Deux-Montagnes. Principes d’action Idées d’actions concrètes Des partenaires stratégiques mobilisés besoins des citoyens Agir conjointement avec les citoyens et les réseaux de ces derniers en étant En 2014, plusieurs organisations du territoire se sont regroupées Connaître les services, les organismes partenaires et les lieux de participation pour améliorer la qualité de vie de leur et de la communauté présents dans des activités de la communauté pour repenser le fonctionnement et l’arrimage des organismes du dans les divers réseaux locaux de services en ayant le soutien de l’organisation communauté territoire. Nous étions au courant que plusieurs changements étaient CONNAISSANCE communautaire, au besoin (Inspiré de l’initiative 12 : Le Complice – Conseil en cours dans notre communauté. Nous avons donc décidé d’être Promouvoir la vision selon laquelle la santé et le bien-être font partie du Favoriser la création de canaux de communication avec la population, le comité DES SERVICES d’orientation et de mobilisation des partenaires d’usager et les organismes partenaires (ex. : tables de concertation, tables de proactifs et d’optimiser nos façons de faire en plus de les cibler sur Développer une vision développement du territoire locaux pour l’intervention des communautés de quartier, etc.) les réels besoins de la population de notre territoire. Notre souhait de la participation et Participer à des concertations au niveau stratégique avec d’autres décideurs était de mettre en place des conditions favorables aux échanges de la concertation l’Énergie) COLLABORATION Prendre le temps de comprendre les enjeux de chacun, de se connaître, et être (scolaires, municipaux, économiques, communautaires) pour faciliter la réalisation de projets collaboratifs dans la région. Connaître la notion de responsabilité populationnelle propre au réseau de la santé ET ÉCHANGE ouvert J’occupe le poste de directeur adjoint de santé publique au Un comité de pilotage a été créé pour structurer la démarche Avoir une approche Varier les modes de participation et de consultation 13 et des services sociaux du Québec 16 CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec. Je siège au inclusive et comprenant : le Carrefour jeunesse-emploi, le Centre d’aide Racine- – Entrevue de groupe, journée de réflexion, consultation publique, vox pop, comité niveau stratégique du COMPLICE (Conseil d’Orientation et de participative Lavoie, le CISSS des Laurentides, la Chambre de commerce de Deux- Dans ses actions, favoriser l’arrimage entre les organismes partenaires pour que de pilotage, plénière annuelle, conseil local citoyen en santé, etc. COLLABORATION Mobilisation des Partenaires locaux pour l’Intervention des Montagnes, le collectif communautaire, la Commission scolaire de tous travaillent dans le même sens Collaborer avec des ressources communautaires en action dans le milieu ET ÉCHANGE Communautés de l’Énergie). Les membres du niveau stratégique la Seigneurie-des-Milles-îles MRC Deux-Montagnes, le Parc national Entrer en synergie Rester à l’affût de l’évolution du réseau d’organismes partenaires et des Collaborer avec des instances déjà existantes et dialoguer avec ces dernières sommes tous responsables de la responsabilité populationnelle d’Oka, Québec en forme, le regroupement pour le développement avec les services du changements chez ces derniers et du développement des communautés. Nous nous rencontrons social de la région Deux-Montagnes et du sud de Mirabel. L’une des territoire et du réseau Clarifier les rôles et responsabilités de tous les organismes partenaires pour local de services quelques fois par année. Nos réflexions tournent autour des enjeux Mettre l’engagement citoyen au cœur de tous les processus premières étapes fut la réalisation d’un sondage auquel 800 citoyens préserver les liens de confiance de notre territoire. Ces réflexions nous ont amenés à identifier Favoriser la participation du public cible de nos actions afin de développer le de notre communauté ont participé et la mise sur pied d’un forum 7 cibles de travail. Notre ouverture et notre engagement à nous pouvoir d’agir de ces personnes populationnel qui a regroupé 150 citoyens. Par la suite, nous avons Construire conjointement un modèle de participation adapté aux réalités des PARTICIPATION appuyer sur les citoyens et l’ensemble des organisations locales pour Impliquer les citoyens, le plus tôt possible dans les actions impliqué les jeunes pour connaître leurs besoins et stimuler leurs parties prenantes (citoyens, organismes, établissement) PARTICIPATION bâtir nos réflexions nous permettent de garder en tête les citoyens, COMMUNAUTAIRE Coconstruire les actions et les projets avec les citoyens et les usagers implications en leur permettant de réaliser la consultation auprès de Réaliser des actions concertées avec les élus, les groupes communautaires et les Favoriser et valoriser COMMUNAUTAIRE même si nous les impliquons de façon indirecte. Cela nous permet Stimuler l’engagement des citoyens et des usagers, en contribuant à les amener à leurs pairs. Les jeunes ont choisi des sondages et des vox-pops pour associations la participation des Accompagner le de garder le sens de nos actions, d’assurer le développement de citoyens participer au changement en fonction de leur capacité, de leurs ressources et de aller recueillir les propos de leurs pairs. Cela a contribué à l’émergence Soutenir les actions et les projets favorisant la participation et permettant de développement de sa notre communauté et de mettre en place des conditions de succès leur talent de plusieurs projets et ceux-ci sont plus conscients et plus à même communauté répondre aux besoins de la population en agissant sur la santé et le bien-être pour les changements proposés. Siéger au CA des CISSS/CIUSSS (1 siège réservé au comité des usagers) de faire leur place et être un élément contributif à leur communauté. Actualiser la responsabilité populationnelle de l’établissement en matière de santé, bien-être et développement des communautés Inviter la population à l’AGA du comité des usagers (lieu de reddition de comptes) * Proche : membre de l’entourage, bénévole, personne ayant vécu une situation similaire, tels qu’un proche aidant. * Proche : membre de l’entourage, bénévole, personne ayant vécu une situation similaire, tels qu’un proche aidant. Tiré principalement des initiatives présentées au colloque « Agir pour et avec l’usager, leurs proches et la population pour de meilleurs services sociaux et de santé » et de sources associées : [38, 48, 49, 53, 55]. Tiré principalement des initiatives présentées au colloque « Agir pour et avec l’usager, leurs proches et la population pour de meilleurs services sociaux et de santé » et de sources associées : [13, 37, 39, 42, 43, 46, 47, 49, 54].
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