Soutien à l'autogestion pour les Canadiens atteints de maladies chroniques - Point de mire sur les soins de santé primaires

 
Soutien à l'autogestion pour les Canadiens atteints de maladies chroniques - Point de mire sur les soins de santé primaires
MAI 2012

            Soutien à
  l’autogestion pour
       les Canadiens
atteints de maladies
          chroniques
    Point de mire sur les soins
           de santé primaires
Soutien à l'autogestion pour les Canadiens atteints de maladies chroniques - Point de mire sur les soins de santé primaires
À propos du Conseil canadien de la santé

Créé dans la foulée de l’Accord de 2003 des premiers             Conseillers
ministres sur le renouvellement des soins de santé,              Dr Jack Kitts (président)
le Conseil canadien de la santé est un organisme national        Dr Bruce Beaton
indépendant qui prépare des rapports sur les progrès             Dre Catherine Cook
dans le renouvellement des soins de santé au Canada.             Mme Cheryl Doiron
Le Conseil offre une perspective globale du système              Dr Dennis Kendel
de santé face à la réforme des soins au Canada et diffuse        Mme Lyn McLeod
à travers le pays de l’information sur les pratiques             Dr Michael Moffatt
exemplaires et l’innovation. Ses conseillers sont nommés         M. Murray Ramsden
par les gouvernements provinciaux et territoriaux participants   Dre Ingrid Sketris, Ph.D.
et par le gouvernement du Canada.                                Dr Les Vertesi
                                                                 M. Gerald White
Pour télécharger les rapports du Conseil canadien de la
                                                                 Dr Charles J. Wright
santé et d’autres renseignements le concernant, consultez
                                                                 M. Bruce Cooper (membre de droit)
le conseilcanadiendelasante.ca.
Soutien à l'autogestion pour les Canadiens atteints de maladies chroniques - Point de mire sur les soins de santé primaires
Environ la moitié de tous les Canadiens
sont atteints d’au moins une maladie
chronique et plus d’un sur quatre dit
en avoir au moins deux . Beaucoup vivront
                      1

longtemps, et bien, malgré un problème
de santé de longue durée, mais d’autres
pas. Ce rapport a pour but de montrer
quelles mesures prendre pour garantir une
meilleure qualité de vie à tous.
Soutien à l'autogestion pour les Canadiens atteints de maladies chroniques - Point de mire sur les soins de santé primaires
2     C o n s e i l canadien de la sant é

        Table des matières
     4 Sommaire

     6 Partie un : Introduction

    12 Partie deux : Qu’est-ce qui aide les patients à réussir
       dans l’autogestion de leurs soins?

    20 Partie trois : Comment les prestateurs de soins de santé
       primaires peuvent-ils aider les patients à réussir?

    28 Partie quatre : Comment les décideurs de politiques
       peuvent-ils aider les patients et les prestateurs
       à réussir?

    38 Partie cinq : Soutiens à l’autogestion en ligne :
       Promesses et pièges

    44 Conclusions et recommandations

    48 Annexe A. Ressources

    51 Annexe B. Exemples de programmes d’autogestion des
       maladies chroniques Stanford (CDSMP) au Canada

    52 Annexe C. Exemples d’initiatives gouvernementales de
       soutien à l’autogestion autres que le CDSMP au Canada

    54 Annexe D. Exemples de stratégies, de cadres et de plans
       gouvernementaux pour l’autogestion des maladies
       chroniques au Canada

    55 Bibliographie

    60 Remerciements

       Pratiques novatrices
    18 Programme d’autogestion des maladies
       chroniques Stanford

    27 Les 5A : Guide pratique à l’intention des prestateurs
       de soins de santé primaires pour aider les
       patients à se venir en aide

    36 Initiative Co-creating Health : Approche intégrée
       au soutien à l’autogestion
Soutien à l'autogestion pour les Canadiens atteints de maladies chroniques - Point de mire sur les soins de santé primaires
Soutien à l’autogestion : Point de mire sur   3
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Aperçu
Au Canada et ailleurs dans le monde, on comprend de            primaires dans le soutien aux autosoins, y compris dans
plus en plus qu’il est bénéfique pour les patients atteints     le soutien à l’autogestion3. Plus récemment, en 2011,
de maladies chroniques de participer activement à              le progrès de l’autogestion pour les soins complexes
leurs soins de santé. Le système de santé y gagne aussi.       et chroniques est ressorti comme l’un des thèmes
Les patients se sentent mieux et utilisent différemment        principaux d’un exercice de mobilisation parmi les
les services de santé quand ils ont les renseignements, les    responsables du secteur de la santé au Canada4.
compétences et la confiance nécessaires pour gérer les
                                                               Au cours des quelques dernières années, un certain
répercussions physiques et émotionnelles de leur maladie.
                                                               nombre de programmes et d’approches au soutien
L’expression « soutien à l’autogestion » en est venue          à l’autogestion ont été essayés et évalués. Notre rapport
à désigner le processus qui permet d’aider les patients        rend compte des connaissances collectives sur les
à réussir en ce sens. Très justement, le concept attire        pistes qui s’avèrent fructueuses, et des écarts qui restent
l’attention car les taux des maladies chroniques suscitent     à combler. Nous sommes ravis de présenter des
des préoccupations grandissantes. Le prix à payer sera         pratiques novatrices dans ce domaine et d’apporter des
fort si nous ne parvenons pas à aider plus de gens à faire     recommandations en vue d’avancées réelles.
une autogestion de leurs soins de santé. Un pourcentage
                                                               Toutefois, nous commençons tout juste à comprendre
considérable, et croissant, des services de santé sont
                                                               le rôle que peuvent jouer les soins de santé primaires
utilisés par des patients atteints de maladies chroniques.
                                                               dans le soutien à l’autogestion. Nous avons encore
Ces patients – et surtout ceux qui sont atteints de maladies
                                                               beaucoup à apprendre pour savoir comment consolider
chroniques multiples – font plus de visites aux urgences
                                                               les acquis, rejoindre plus de gens, et garantir que les
et passent plus de temps dans les hôpitaux que les patients
                                                               soins de santé sont correctement organisés et financés
ayant d’autres besoins de santé2.
                                                               pour apporter un soutien à l’autogestion aux Canadiens
On considère généralement que les prestateurs                  atteints de maladies chroniques. Les Canadiens sont
de soins primaires devraient être une source continue          en droit d’avoir de telles attentes et, ce faisant, ils
de soutien à l’autogestion, mais ce rôle ne fait toujours      devraient davantage participer à la gestion de leur santé.
pas partie intégrante des soins au Canada. Depuis
au moins 10 ans, les principaux organismes de soins de
santé au pays préconisent des changements de                   D r Jack Kitts
pratiques et de politiques pour que les patients atteints      Président, Conseil canadien de la santé
de maladies chroniques bénéficient d’un soutien
à l’autogestion adéquat en fonction de leurs besoins.
En 2002, l’Association des infirmières et infirmiers
du Canada, le Collège des médecins de famille du Canada
et plusieurs autres associations professionnelles de la
santé ont présenté un rapport, après une collaboration
de trois années, pour promouvoir le rôle des soins
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4       C o n s e i l canadien de la sant é

        Sommaire

        Quel est le problème?                                                  Qu’est-ce qui aide les patients à réussir dans
    •   Les personnes atteintes de maladies chroniques ont                     l’autogestion de leurs soins?
        souvent besoin d’une formation, d’un encadrement                   •   Plusieurs programmes de groupe, comme le programme
        et d’autres interventions pour acquérir la confiance, les              d’autogestion des maladies chroniques, sont bien
        connaissances, les compétences et la motivation                        établis et semblent donner de bons résultats pour certains
        nécessaires afin de gérer les répercussions physiques,                 patients. Mais d’autres patients sont laissés pour
        sociales et émotionnelles de leur maladie. L’apport                    compte. Les patients mal servis sont souvent des gens
        systématique d’un tel soutien par les prestateurs de soins             ayant de faibles revenus, moins d’instruction, ou des
        de santé et par d’autres intervenants est appelé                       maladies plus complexes, ou encore des personnes qui ne
        soutien à l’autogestion.                                               peuvent pas se joindre à un programme de groupe
    •   Le soutien à l’autogestion est une composante d’une                    (pour de multiples raisons).
        importance croissante de la prestation des soins de santé          •   De plus en plus, les interventions personnelles viennent
        aux personnes atteintes de maladies chroniques, surtout                combler ces écarts. Les patients reçoivent des visites
        à celles qui ont des maladies chroniques multiples. Les                à domicile, des appels téléphoniques, un encadrement
        preuves montrent que le soutien à l’autogestion peut aider             individuel donné par des pairs (autres patients atteints
        de nombreux patients à gérer plus efficacement leurs                   de maladies chroniques) qui ont eux-mêmes reçu une
                                                                               formation. Ils bénéficient aussi du soutien d’infirmières
        symptômes.
                                                                               et de médecins de soins primaires et d’autres
    •   On considère généralement que les prestateurs de soins
                                                                               professionnels comme des travailleurs sociaux et des
        primaires devraient être une source continue de soutien
                                                                               pharmaciens.
        à l’autogestion, mais ce rôle ne fait toujours pas partie
                                                                           •   L’utilisation d’Internet en vue d’apporter un soutien
        intégrante des soins au Canada.
                                                                               collectif ou personnel s’annonce prometteuse pour
        Pourquoi ce rapport? Pourquoi maintenant?                              mobiliser les patients et les prestateurs de soins envers
    •   Les maladies chroniques coûtent plus de 90 milliards $ par             l’autogestion et pour élargir la portée des programmes
        an à la société canadienne en pertes de productivité et en             aux régions éloignées, ou dans les circonstances où les
        dépenses de santé5.                                                    gens ne peuvent pas se rencontrer personnellement
    •   Les investissements ciblés sur les progrès de l’autogestion            (à condition bien sûr qu’ils aient accès à la technologie
        s’annoncent très prometteurs sur bien des plans – pour                 requise et qu’ils sachent comment l’utiliser).
        les patients et leur famille (p. ex., meilleure qualité de vie),       Comment les prestateurs de soins primaires
        pour les prestateurs de soins de santé (p. ex., meilleurs              peuvent-ils aider les patients à réussir?
        résultats de santé pour leurs patients), pour l’efficacité et la   •   Les prestateurs de soins primaires ont un potentiel
        durabilité des ressources du secteur de la santé, et pour              remarquable d’apporter un soutien plus grand à
        un Canada en meilleure santé, capable d’une plus grande                l’autogestion aux personnes atteintes de maladies
        productivité.                                                          chroniques, à la fois lors des visites médicales régulières
    •   Ce rapport souligne les facteurs de réussite et les                    et en orientant les patients vers des programmes
        obstacles, ainsi que les pratiques novatrices, les possibilités        communautaires.
        et les ressources requises pour accélérer le soutien               •   Les équipes médicales sont bien placées pour suivre
        à l’autogestion, par une meilleure intégration aux soins               des approches efficaces et novatrices en matière de soutien
        primaires et aux services communautaires, appuyée par                  à l’autogestion, mais les praticiens qui exercent seuls
        des recherches soutenues dans les principaux secteurs.                 peuvent eux aussi bénéficier de l’apprentissage des outils
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Soutien à l’autogestion : Point de mire sur   5
                                                                                                              les soins de santé primaires

    et des techniques de soutien à l’autogestion, comme             l’adoption du soutien à l’autogestion en fonction
    les outils de planification des soins et les stratégies         d’objectifs, de mesures et de cibles de performance précis
    de communi-cation, qui aident les patients à surmonter          du système de santé. Il faudrait aussi faire de plus amples
    leurs obstacles.                                                recherches dans des domaines essentiels, comme le
•   Les ministères de la Santé, les autorités sanitaires            rapport coût-efficacité et les moyens de maintenir les effets
    régionales et divers organismes indépendants offrent            des programmes à plus long terme.
    ce type de formation. De plus en plus de cours sont
                                                                    2) Permettre aux prestateurs de soins de santé
    offerts en ligne : beaucoup de guides et de trousses conçus
                                                                    d’apporter un soutien à l’autogestion dans le cadre
    pour aider les prestateurs de soins primaires à apporter
                                                                    des soins courants. Beaucoup de prestateurs ont besoin
    un soutien à l’autogestion sont disponibles gratuitement
                                                                    d’être éduqués et formés à des techniques efficaces de
    sur Internet.
                                                                    soutien à l’autogestion. Des modèles pertinents de finance­
    Comment les décideurs de politiques peuvent-ils aider les       ment et un appui au remaniement des pratiques médicales –
    patients et les prestateurs de soins primaires à réussir?       pour dispenser les soins en équipes interprofessionnelles,
•   Les stratégies systémiques peuvent jouer un rôle crucial        par exemple – s’avèrent aussi importants pour permettre
    en s’appuyant sur des financements, des incitatifs et           aux prestateurs de passer le temps requis avec leurs
    diverses politiques pour permettre aux prestateurs de soins     patients et pour élargir la gamme des services qu’ils offrent
    d’apporter un soutien à l’autogestion et pour promouvoir        aux patients avec des problèmes de santé plus complexes.
    la mise en place de programmes communautaires.
•   Au Canada, certaines provinces (nous faisons le profil          3) Élargir et approfondir les efforts pour rejoindre
    de l’Alberta et de la Colombie-Britannique dans ce rapport)     plus de Canadiens qui ont besoin d’un soutien
    ont élaboré des stratégies globales de soins pour les           à l’autogestion. Ceci peut se faire en rendant plus
    maladies chroniques qui visent explicitement à faire            accessibles les programmes probants (p. ex., en les
    progresser le soutien à l’autogestion, en tant qu’élément       adaptant aux diverses cultures et langues, ainsi qu’aux
    primordial des soins primaires.                                 patients peu alphabétisés) et en favorisant des approches
•   Les initiatives prises par d’autres pays, notamment par         novatrices, comme les interventions personnalisées
    le Royaume-Uni et l’Australie, proposent d’autres modèles       et le soutien par les pairs.
    d’approches systémiques intégrées pour favoriser le             4) Mobiliser les patients et les aidants informels
    soutien à l’autogestion.                                        en tant qu’éléments essentiels de toute approche
    Recommandations                                                 systématique. Ces gens, qui vivent avec des maladies
    Nous recommandons que les systèmes de soins                     chroniques, ont un intérêt personnel dans la qualité
    de santé partout au Canada prennent activement                  du système canadien de santé. Collectivement, le système
    des mesures d’action pour apporter des soutiens                 commence enfin à saisir la valeur considérable que
    plus systématiques à l’autogestion. Nous voyons                 représentent les patients et les aidants, en raison de leurs
    quatre grands domaines d’action :                               perspectives tout à fait singulières sur la qualité des soins.
    1) Concevoir une approche systémique intégrée au                Le rapport complet comprend des recommandations
    soutien à l’autogestion. Les efforts faits actuellement         plus détaillées (page 44). En s’appuyant sur les fondements
    pour promouvoir, offrir et évaluer un soutien à l’autogestion   solides des soins de santé primaires au Canada, ces
    sont souvent fragmentés. Ce rapport présente plusieurs          mesures d’action contribueraient à ouvrir une voie d’avenir
    approches intégrées dont nous pouvons tirer des leçons.         durable, pour permettre aux patients atteints de maladies
    Il faudrait évaluer les progrès continus de l’apport et de      chroniques de se venir en aide personnellement.
1
Partie un

Introduction
Soutien à l’autogestion : Point de mire sur   7
                                                                                                                les soins de santé primaires

Qu’est-ce que l’autogestion?                                       Pour beaucoup de patients et leur famille, le cheminement
Vivre avec une maladie chronique – (comme l’arthrite, le           sur la voie de l’autogestion commence par l’éducation des
cancer, le diabète, la dépression, les défaillances cardiaques,    patients – c’est-à-dire par l’apprentissage des compétences
l’asthme ou les maladies pulmonaires obstructives chroniques       techniques liées à l’état de santé personnel. Par exemple,
(MPOC)) – peut vouloir dire confronter la douleur ou la peur,      les diabétiques doivent savoir comment surveiller leur
s’adapter à de nouvelles limitations physiques, ou lutter contre   glycémie, tandis que les asthmatiques doivent savoir comment
un stress lié à la vie personnelle ou professionnelle, en plus     utiliser un médicament d’urgence. Cette formation peut
de devoir faire face aux symptômes de la maladie.                  se faire individuellement avec l’aide d’une infirmière qui travaille
                                                                   avec un médecin généraliste, ou en groupe dans une
Le terme autogestion désigne « les tâches qu’une personne
                                                                   clinique ou un centre de santé communautaire avec d’autres
doit effectuer pour vivre bien avec une ou plusieurs maladies
                                                                   patients dans la même situation. De plus en plus, les patients
chroniques. Ces tâches comprennent l’acquisition de la
                                                                   et les prestateurs de soins utilisent Internet pour compléter
confiance requise pour gérer l’aspect médical, gérer le rôle
                                                                   cette éducation formelle, grâce à des renseignements
et gérer les émotions liées à leur état de santé6 ».
                                                                   en ligne parfois donnés par des spécialistes et parfois par
L’autogestion est à la fois un processus et un résultat.           d’autres patients ou prestateurs.
En tant que résultat, l’autogestion désigne les comportements
positifs des patients, par exemple manger sainement,               Qu’est-ce que le soutien à l’autogestion?
faire de l’exercice, surveiller ses symptômes, prendre ses         Le soutien à l’autogestion va plus loin que l’éducation
médicaments et savoir quand demander une aide                      traditionnelle des patients. Son objectif est de motiver les
professionnelle. Le processus d’autogestion regroupe les           patients à effectuer les changements personnels qui leur
actions que font les gens pour faire et garder des                 permettront d’autogérer leurs soins avec succès. Le soutien
changements de comportement. En voici des exemples :               à l’autogestion est « l’apport systématique de services
déterminer des objectifs, concevoir des plans d’action,            d’éducation et d’interventions de soutien par le personnel
décider comment surmonter les obstacles, et suivre ses             des soins de santé (et par d’autres) pour renforcer les
progrès envers ses objectifs.                                      compétences et la confiance des patients à gérer leurs
8       C o n s e i l canadien de la sant é

        problèmes de santé, ceci comprenant une évaluation régulière           interrogés sur leurs objectifs de santé. Un nombre beaucoup
        des progrès et des problèmes, une définition des objectifs              plus petit (un quart) de Canadiens atteints de maladies
        et un soutien à la résolution des problèmes6 ».                        chroniques ont été orientés vers un groupe ou un programme
                                                                               communautaire précis pour les aider à gérer leur maladie9.
        Généralement parlant, le soutien à l’autogestion se fait
                                                                           •   Lors du sondage fait en 2011 par le Fonds du Commonwealth
        de deux façons : individuellement, du prestateur de soins au
                                                                               sur les politiques de santé internationales, environ deux
        patient, et dans le cadre de programmes de groupe
                                                                               tiers des Canadiens atteints de maladies chroniques ont
        (en personne ou en ligne). De plus, les politiques internes et
                                                                               déclaré qu’un professionnel de la santé les avait interrogés sur
        externes du système de santé peuvent jouer des rôles
                                                                               leurs objectifs de soins de santé, les avait aidés à faire
        importants au niveau du soutien à l’autogestion. Par exemple,
                                                                               un plan de traitement qu’ils pouvaient suivre quotidiennement,
        elles peuvent appuyer l’apport d’outils qui facilitent le
                                                                               ou leur avait donné des instructions claires sur les symptômes
        soutien à l’autogestion ou améliorer l’accès à des éléments
                                                                               à surveiller et sur les circonstances dans lesquelles réclamer
        comme une alimentation saine et des activités physiques.
                                                                               plus de soins. (Les répondants au sondage étaient des adultes
                                                                               « plus malades », échantillon que nous avons décrit dans notre
        Pourquoi le soutien à l’autogestion est-il important?
                                                                               rapport de 2011, Comment les Canadiens plus malades
        Beaucoup de patients atteints de maladies chroniques
                                                                               atteints de maladies chroniques évaluent-ils le système de
        auront besoin à la fois d’une éducation et d’un soutien
                                                                               soins de santé?)
        à l’autogestion. Les recherches auprès des diabétiques ont
        montré que renforcer un programme traditionnel                         Les données du sondage n’apportent qu’un aperçu
        d’éducation des patients au moyen d’éléments de soutien                partiel de la situation, mais elles suggèrent que, même si de
        à l’autogestion peut améliorer les résultats de santé7.                nombreux Canadiens bénéficient en partie d’un soutien
                                                                               à l’autogestion, nous manquons de précieuses occasions
        Les patients qui savent autogérer leurs soins ont moins
                                                                               de rejoindre beaucoup d’autres gens qui pourraient
        de complications médicaleset peuvent modifier leur utilisation
                                                                               en bénéficier.
        des services de santé car ils surveillent leurssymptômes
        et savent comment prévenir certains problèmes de santé
                                                                               Qui participe au soutien à l’autogestion?
        et y réagir. Certaines études ont montré que :
                                                                           •   L’efficacité de l’autogestion dépend d’un partenariat entre
    •   les patients atteints d’arthrite qui bénéficiaient d’un soutien
                                                                               les patients et les prestateurs de soins, au sein d’un système
        à l’autogestion ont dit noter une réduction de leur douleur
                                                                               de santé solidaire. Dans ce rapport, nous nous concentrons
        et de leur handicap;
                                                                               sur trois groupes d’intervenants :
    •   les patients atteints de diabète contrôlaient mieux leur
                                                                           •   les patients et les familles touchés par les maladies
        glycémie;
                                                                               chroniques;
    •   les patients atteints de MPOC devaient moins souvent être
                                                                           •   les prestateurs de soins primaires, qui comprennent les
        hospitalisés;
                                                                               médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux, les
    •   certaines preuves, bien que plus limitées, montrent aussi
                                                                               pharmaciens et d’autres professionnels, ainsi que les aidants
        que les patients qui bénéficient d’un soutien à l’autogestion
                                                                               en santé communautaire non professionnels qui peuvent
        peuvent moins utiliser les services de santé très coûteux
                                                                               apporter un soutien à l’autogestion, surtout dans les
        (et moins appropriés)8.
                                                                               communautés éloignées;
        Malgré le nombre croissant de résultats positifs probants          •   les responsables du système de santé et les décideurs
        pour les patients et pour le système de santé, le soutien              de politiques.
        à l’autogestion ne fait pas partie intégrante des soins courants
                                                                               Beaucoup d’autres peuvent aussi aider les patients à gérer
        pour tous les Canadiens atteints de maladies chroniques.
                                                                               efficacement leurs maladies chroniques, entre autres :
        En voici des exemples :
                                                                           •   Les pairs (autres patients atteints de maladies chroniques),
    •   Lors d’un sondage fait en 2008, entre la moitié et les deux
                                                                               dont nous soulignons le rôle à la Partie 2.
        tiers des Canadiens atteints de maladies chroniques
        ont déclaré que leur prestateur de soins primaires les avait

    « Je me sens terriblement coupable que mon amie ait perdu son
        emploi parce que j’ai des crises convulsives et parce qu’elle avait pris trop
        de journées de congé. Elle est ma lumière dans ces périodes de noirceur. »
        Jordan B., patient
Soutien à l’autogestion : Point de mire sur   9
                                                                                                                  les soins de santé primaires

    Thèmes dans ce rapport

    Parallèlement à la question centrale des soins de santé           et les politiques tiennent compte de ces inégalités,
    primaires, d’autres thèmes sont explorés tout au long             pour que plus de Canadiens puissent profiter des
    de ce rapport :                                                   soutiens à l’autogestion?
•   Nous vivons à l’ère de la participation des patients,         •   Internet s’annonce prometteur en tant que moyen
    avec une évolution des relations entre patients et                d’offrir divers types de soutiens à l’autogestion.
    prestateurs qui s’orientent de moins en moins vers une            Il existe déjà de nombreux outils et programmes en ligne,
    acceptation sans question des conseils du médecin                 mais on craint une « fracture numérique » entre les
    par le patient, et de plus en plus vers un partenariat où         patients et prestateurs capables de bien utiliser cette
                                                          i, ii
    le patient participe activement à ses soins de santé .            technologie et ceux qui ne le peuvent pas, en raison
                                                                      de problèmes d’accès, de santé ou d’alphabétisation.
•   La multimorbidité (fait d’être atteint de maladies
    chroniques multiples) est une caractéristique                     i. Conseil canadien de la santé. (2011). Quelle part les Canadiens
    émergente des populations vieillissantes comme celle              prennent-ils à leurs soins de santé primaires? Résultats du Sondage
                                                                      international 2010 du Fonds du Commonwealth sur les politiques
    du Canadaiii et une considération importante dans
                                                                      de santé. Les soins de santé au Canada, c’est capital (Bulletin 5).
    le soutien à l’autogestioniv.
                                                                      Toronto, Ontario : Conseil canadien de la santé.
•   La durabilité du soutien à l’autogestion s’avère                  ii. J. Sarasohn-Kahn. (2009). Participatory health: Online and
    importante de deux points de vue. Premièrement, dans              mobile tools help chronically ill manage their care. Oakland:
    trop de cas, les ressources ne sont pas en place                  California Healthcare Foundation.
    pour que des stratégies réussies continuent au-delà de la         iii. Institut canadien d’information sur la santé. (2011). Soins de
    phase pilote. Deuxièmement, les effets durables                   santé primaires. Les personnes âgées et le système de santé :
    pour les patients sont à considérer v : que faut-il faire         Quelles sont les répercussions des multiples affections chroniques?
    pour aider les patients à se maintenir sur la voie                Ottawa : ICIS.
    de la réussite une fois que leur participation à un               iv. W. Corser et K. Dontje. (2011). Self-management perspectives
    programme d’autogestion a pris fin?                               of heavily comorbid primary care adults. Professional Case
                                                                      Management, 16, 6–15.
•   Une meilleure intégration entre les services
                                                                      v. C. Liddy, S. Johnston, K. Mill et K. Shahidi. (2011).
    de soins primaires et les autres services de soutien
                                                                      Self-management support interventions: Technical paper on the
    à l’autogestion présente un potentiel important
                                                                      sustainability of self-management supports for people with
    pour la durabilité des répercussions des interventions            chronic conditions and the availability of self-management support
    sur la santé des patients et sur leur acquisition                 programs for people with multiple chronic conditions. (Travail
    de compétences à l’autogestion, et pour les orienter              commandité, non publié, pour le Conseil canadien de la santé)
    vers des programmes de groupevi.                                  Ottawa : Institut de recherche Élisabeth-Bruyère, Centre de
                                                                      recherche sur les soins primaires C.T. Lamont.
•   Les déterminants de la santé – c’est-à-dire des
                                                                      vi. A. Williams, S. Dennis et M. Harris. (2011). How effective are
    facteurs comme les revenus, l’instruction,
                                                                      the linkages between self-management programmes and primary
    l’environnement communautaire – influent sur la                    care providers, especially for disadvantaged patients? Chronic
    capacité qu’ont les patients d’autogérer leurs maladies           Illness, 7, 20–30.
    chroniques. Récemment, nous avons signalé que
                                                                      vii Conseil canadien de la santé. (2012). Comment les Canadiens
    les Canadiens qui sont atteints de maladies chroniques,
                                                                      plus malades atteints de maladies chroniques évaluent-ils le
    et dont la santé est de moyenne à médiocre, sont                  système de soins de santé? Résultats du Sondage international
    généralement plus pauvres, plus vieux, moins instruits            2011 des adultes plus malades du Fonds du Commonwealth
    et moins urbanisés que les autresviii. Il peut être très          sur les politiques de santé. Les soins de santé au Canada, c’est
    difficile pour ces gens de suivre des conseils leur disant        Capital (Bulletin 6). Toronto, Ontario : Conseil canadien de la santé.
    de s’inscrire à un gymnase ou de s’alimenter mieux.
    Comment faire pour que les programmes, les services
10       C o n s e i l canadien de la sant é

                                                             Communauté                                 Systèmes de santé
                                                                              Ressources et                                 Organisation des
     •   Les associations de lutte contre diverses maladies,         politiques            Le Modèle élargi des  soinssoins  aux malades chroniques10
                                                                                                                        de santé

         comme la Société de l’arthrite, l’Association canadienne        Soutien à         et le Modèle Systèmes     des soins aux malades chroniques11, qui
                                                                                                           originald’information
                                                                         l’autogestion                  clinique
         du diabète et la Fondation des maladies du cœur du                                insiste moins sur la promotion de la santé de la population,
         Canada. Ces associations peuvent offrir des programmes                            ont tous deux
                                                                                        Soutien              été du
                                                                                                       Concept    largement
                                                                                                                     système adoptés par de nombreux pays,
                                                                                        décisionnel de prestation
         d’autogestion et fournir toute une gamme de renseignements                        dont  le Canada.     Les  gouvernements     et les prestateurs de
         pratiques aux patients et aux fournisseurs de soins                               soins  de  santé   se servent   couramment     de ces modèles10 pour
         (formels et informels). Certaines appuient aussi des recherches                   déterminer comment prévenir et gérer au mieux les maladies
                                                                                           chroniques. Concrètement, il n’est pas toujours facile de
         utiles aux décideurs de politiques. Nous donnons des
                                                                  Axés sur
                                                                                              Services
                                                                                           définir les limites   entre les différentes composantes des soins
         exemples de leurs travaux à la Partie 4.                 le patient                               Coordonnés
     •   Des organismes communautaires et des groupes                          Pertinents  pour  maladies
                                                                                                   Probants  chroniques     : dans un système de santé
         de bénévoles.                                                         et efficacesfragmenté,
                                                                                                   et sûrscertains éléments (et donc certains patients)

     •   Des entreprises privées, par exemple des employeurs                               peuvent être laissés pour compte. Mais comme ces modèles
         et des sociétés d’assurance.                                                      le montrent, il est crucial de comprendre que tous les
                                                              Patient et                   éléments sont interdépendants et intégrés – faisant partie d’un
         Le Modèle élargi des soins aux malades chroniques                                                       Équipe de
                                                                famille                    système global soins
                                                                                       Interactions            qui vise  des soins de haute qualité pour
                                                                                                                     préparée
                                                            informés et                productives
         (Figure 1) illustre l’approche « il faut tout un village   » au
                                                               habilités
                                                                          soutien          les patients.        et proactive
         à l’autogestion. Ce modèle indique que le soutien à
         l’autogestion (qui s’applique à la fois au système de santé                       Les soins de santé primaires : Un ancrage pour le
         et à l’ensemble de la communauté) est un élément essentiel                        soutien à l’autogestion
         d’une approche systémique à l’amélioration des résultats                          Au Canada, 95 % des adultes atteints de maladies chroniques
         personnels et généraux, relativement aux maladies                         Meilleurs revenus
                                                                                           multiples ont un prestateur de soins de santé habituel12 –
         chroniques.                                                                       soit un médecin de famille ou une infirmière praticienne qui

            FIGURE 1
            Modèle élargi de soins aux malades
            chroniques

                                                          Communauté                            Système de santé
                                                                                     Autogestion / Acquisition
                                                        Instaurer une politique      de compétences personnelles
                                                        publique pour la santé
                                                                                      Conception du système
                                                          Créer des milieux           de prestation / Réorientation
                                                          favorables                  des services de santé

                                                                Renforcer l’action
                                                                communautaire                 Soutien aux décisions

                                                                                                            Systèmes
                                                                                                            d’information

                                                                                     Interactions et relations          Équipe de      Partenaires
                                                Communauté   Patient informé
                                                                                           productives                soins préparée communautaires
                                                 mobilisée     et mobilisé
                                                                                                                       et proactive     préparés
                                                                                                                                       et proactifs

                                               Résultats de santé de la population / Résultats fonctionnels et cliniques

          Source : Barr et coll., 2003 10
          Adapté avec permission.
Soutien à l’autogestion : Point de mire sur   11
                                                                                                                   les soins de santé primaires

prodigue les soins fondamentaux continus. Mais de plus                 chroniques. Mais nous comprenons que de nombreux
en plus, les soins primaires sont aussi dispensés par des              organismes de services de santé préfèrent utiliser d’autres
équipes interprofessionnelles, par exemple par des équipes             termes, par exemple « clients » ou « personnes atteintes
de santé de la famille composées de plusieurs prestateurs              de maladies chroniques ».
(p. ex., pharmaciens, travailleurs sociaux, diététistes)
                                                                       Ce rapport n’est consacré à aucune maladie chronique
qui aident les patients à gérer leur maladie et à prévenir les
                                                                       particulière, mais nous utilisons des exemples de maladies
problèmes de santé. Cette orientation vers les soins en
                                                                       bien précises pour illustrer les renseignements donnés.
équipe résulte en partie du nombre croissant de personnes
                                                                       Il ne porte pas non plus sur la prévention des maladies
atteintes de maladies chroniques complexes et de la
                                                                       chroniques, même si nous reconnaissons que les prestateurs
meilleure compréhension que nous avons de ces maladies.
                                                                       de soins de santé et les décideurs de politiques considèrent
Idéalement, les soins de santé primaires devraient constituer          généralement le soutien à l’autogestion comme une
un point d’ancrage pour les personnes atteintes de                     partie intégrante du continuum de prévention et de gestion
maladies chroniques – un professionnel de la santé ou un lieu          des maladies chroniques.
médical assurant une continuité des soins, un suivi des
                                                                       Quand nous avons élaboré ce rapport, nous avons obtenu
patients, une orientation vers les services communautaires et
                                                                       des commentaires – en particulier des gouvernements –
les spécialistes, le cas échéant. Beaucoup de rapports au
                                                                       nous disant que le besoin subsiste d’examiner les meilleurs
Canada ont décrit cette vision, ainsi que l’écart qui la sépare
                                                                       moyens d’accélérer le soutien à l’autogestion chez les
de la réalité. Par exemple, l’Académie canadienne des
                                                                       Premières nations, les Inuits et les Métis. Faire un examen
sciences de la santé (organisme qui regroupe des leaders du
                                                                       complet de la situation dépasse la portée de ce projet,
secteur universitaire pour étudier les questions de soins
                                                                       mais nous donnons des exemples de réussite d’adaptation
de santé) a récemment conclu, après une étude approfondie,
                                                                       culturelle de programmes communautaires (page 16)
que « le Canada accuse un retard par rapport à d’autres
                                                                       et nous identifions le rôle potentiel des travailleurs en santé
pays en ce qui concerne la performance et l’infrastructure
                                                                       communautaire dans le soutien à l’autogestion.
nécessaire au soutien des personnes ayant de multiples
maladies chroniques, en particulier dans le secteur critique des       La structure de ce rapport reflète trois composantes du
soins primaires13 ».                                                   soutien à l’autogestion :
                                                                   •   Les programmes et ressources utilisés par les patients pour
Des études de cas sur les soins de santé primaires dispensés
                                                                       se renseigner, ainsi que pour renforcer leurs compétences
efficacement par des équipes, pour le traitement des maladies
                                                                       et leur confiance (Partie 2);
chroniques, montrent que les patients gagnent à avoir « les
                                                                   •   Les stratégies et outils que les prestateurs de soins de
outils et les ressources nécessaires pour participer activement
                                                                       santé peuvent utiliser dans leurs pratiques cliniques (Partie 3);
à leurs propres soins. Les programmes [de GMC (gestion
                                                                   •   Les stratégies que l’ensemble du système de santé peut
des maladies chroniques)] peuvent donner d’excellents
                                                                       adopter pour appuyer plus largement les programmes et les
résultats si les patients restent au cœur des plans de
                                                                       politiques d’autogestion au Canada (Partie 4).
traitement14. » Cette leçon s’applique aussi bien aux praticiens
qui exercent seuls qu’à ceux qui le font en petits groupes.            Chacune de ces parties décrit aussi en détail une initiative
                                                                       novatrice qui illustre le soutien à l’autogestion dans différents
Nous espérons que les outils et les renseignements présentés
                                                                       contextes. Ces initiatives proposent des outils et des
dans ce rapport aideront les Canadiens à concrétiser cette
                                                                       idées qui peuvent être adaptés par les gouvernements et les
vision. Nous soulignons principalement le rôle des prestateurs
                                                                       systèmes de santé partout au Canada.
de soins primaires non pas parce qu’ils sont l’unique ou la
plus importante source de soutien à l’autogestion, mais parce          Nous nous penchons également sur le secteur émergent
qu’une approche systémique efficace ne peut se faire sans               des soutiens à l’autogestion offerts sur Internet (Partie 5) et
eux dans ce domaine.                                                   nous concluons par des recommandations d’actions
                                                                       (Partie 6). Les ressources sur le soutien à l’autogestion
À propos de ce rapport                                                 abondent et nous encourageons nos lecteurs à utiliser celles
Ce rapport fournit aux patients, aux prestateurs de soins              qui sont répertoriées à l’Annexe A.
et aux décideurs de politiques des renseignements pratiques
sur les moyens de promouvoir et d’apporter un soutien à
l’autogestion aux Canadiens atteints de maladies chroniques.
Par souci de simplicité, et parce que ce rapport porte avant
tout sur les soins de santé primaires, nous utilisons le mot
« patients » pour désigner les personnes atteintes de maladies
2
Partie deux

Qu’est-ce qui aide les patients
à réussir dans l’autogestion
de leurs soins?
Soutien à l’autogestion : Point de mire sur   13
                                                                                                                                        les soins de santé primaires

« Quand on m’a demandé pour la première fois de participer au
    cours Bien vivre avec des maladies chroniques, je ne m’attendais pas à ce que ça change
    la moindre chose. Ah, comme je m’étais trompé ... L’expérience des autres m’a fait
    comprendre que je n’étais pas le seul à souffrir ... En changeant ma façon de penser à ma
    maladie et de l’assumer, j’ai pu devenir beaucoup plus positif. Maintenant, je vois
    la vie en termes de ce que je peux faire, et non pas de ce que je ne peux pas faire. »
    Dennis L., participant autochtone au cours Bien vivre avec des maladies chroniques*

    Apprendre à bien « autogérer » ses soins peut donner aux                        •   Ils prennent activement part au processus de décisions avec
    patients la meilleure des chances de bien vivre avec une                            leurs prestateurs de soins de santé;
    maladie ou plusieurs maladies chroniques 8, 15 . Dans cette                     •   Ils contrôlent et gèrent les symptômes de leurs maladies entre
    partie, nous voyons les facteurs de réussite des patients                           les visites médicales;
    et les obstacles auxquels ils peuvent se trouver confrontés.                    •   Ils savent comment résoudre leurs problèmes ou demander
    Nous décrivons les types de programmes suivis pour                                  de l’aide pour gérer les répercussions de leurs maladies
    promouvoir l’autogestion et certains éléments qui s’avèrent                         sur leur vie physique, émotionnelle, familiale et sociale;
    déterminants, selon les recherches, pour optimiser l’efficacité                  •   Ils adoptent des modes de vie favorables à leur santé;
    et l’accessibilité de ces programmes.                                           •   Ils ont accès à des services de soutien et savent comment
                                                                                        les utiliser 8, 16.
    Quelles sont les caractéristiques d’un bon                                          Avec les soutiens voulus, idéalement, toute personne
    autogestionnaire?                                                                   atteinte d’une maladie chronique devrait pouvoir devenir bon
    Les bons autogestionnaires sont les patients qui participent                        autogestionnaire. Mais plusieurs facteurs liés à la vie
    activement à leurs soins de santé et qui sont capables                              personnelle ou au programme suivi peuvent faciliter ou
    de prendre des décisions favorables à leur santé, en sachant                        compliquer les répercussions positives du soutien à
    notamment quand gérer leurs propres soins et quand faire                            l’autogestion.
    appel à une aide professionnelle. Ils ont les caractéristiques
    suivantes :                                                                         Quels sont les obstacles pour les patients?
•   Ils comprennent leurs maladies et savent quoi faire pour                            Les patients ont identifié leurs défis personnels quant à leurs
    améliorer leurs possibilités d’avoir une bonne qualité de vie;                      capacités d’autogestion, dont les difficultés financières,
•   Ils sont motivés à autogérer leurs soins, en utilisant des                          les autres priorités de vie et les difficultés de modifications des
    renseignements et un soutien structurés;                                            comportements17. Ils ont aussi discerné des enjeux
•   Ils suivent un plan de soins personnalisé, élaboré en                               systémiques, comme le manque de programmes d’autogestion
    partenariat actif avec leurs prestateurs de soins, qui inclut des                   adaptés à leurs besoins, les problèmes d’accès liés aux
    objectifs et des mesures d’action spécifiques adaptés aux                            horaires de travail, à la garde des enfants, aux transports,
    soins à domicile;
 * Le cours Bien vivre avec des maladies chroniques est un version du programme d’autogestion des maladies chroniques Stanford, présenté à la page 18. Extrait
   cité avec la permission du projet Patient Voices: Stories from the Saskatoon Health Region, 2008. Voir l’article numérique « Why Me? » (patientvoices.org.uk).
14   C o n s e i l canadien de la sant é

     et l’insuffisance de communications avec leurs médecins18, 19.         Prêts aux changements. Faire plus d’exercice, mieux
     De plus, les défis posés par les maladies comme la                     se nourrir, boire moins d’alcool, trouver des moyens sains de
     dépression, les douleurs et la réduction de la mobilité peuvent       réduire le stress – voici quelques-uns des enjeux difficiles
     rendre difficile à certains de participer à des programmes             qui se présentent généralement aux personnes atteintes
     d’autogestion ou de trouver la motivation nécessaire pour             de maladies chroniques. On considère que les patients sont
     modifier leurs comportements de santé 20.                              prêts aux changements s’ils ont à la fois la conviction
                                                                           (croient que les changements sont importants) et la confiance
     Avoir des maladies chroniques multiples complique encore
                                                                           (croient qu’ils peuvent faire eux-mêmes ces changements)
     la situation. Les patients ont souvent de plus grands besoins
                                                                           requises25. Divers outils d’évaluation permettent aux patients
     d’apprentissage de l’autogestion21, mais la complexité
                                                                           et à leurs prestateurs de soins de santé de déterminer
     de leurs problèmes de santé peut empirer leurs difficultés de
                                                                           la réceptivité au changement. Un accompagnement fourni par
     cheminement. Les problèmes courants sont notamment
                                                                           des professionnels ou par des pairs dûment formés peut
     les suivants :
                                                                           aider les patients à se préparer aux changements26.
     Interactions médicamenteuses. Les patients qui prennent
                                                                           Confiants de pouvoir autogérer leurs soins. Des évaluations
     des médicaments pour de multiples maladies disent avoir
                                                                           des programmes d’autogestion des maladies chroniques
     des difficultés à obtenir des renseignements adéquats et fiables
                                                                           ont montré que les participants qui ont acquis de la confiance
     pour savoir comment utiliser ces médicaments en toute
                                                                           (de l’auto-efficacité) dans leurs capacités d’autogestion
     sécurité22. Beaucoup d’aînés canadiens atteints de maladies
                                                                           obtiennent de meilleurs résultats de santé27. Ainsi, les patients
     chroniques prennent au moins cinq médicaments
                                                                           arthritiques qui ont un grand sens de leur efficacité personnelle
     d’ordonnance et ils sont deux fois plus susceptibles d’avoir
                                                                           d’autogestion gèrent mieux leurs douleurs, souffrent moins
     des effets secondaires qui exigent une intervention
                                                                           de dépression, font plus d’exercice et davantage d’activités
     médicale (13 %) que les patients qui prennent seulement
                                                                           d’autogestion que les patients moins confiants de pouvoir
     un ou deux médicaments d’ordonnance (6 %)23.
                                                                           gérer personnellement leur arthrite28.
     Renseignements complexes. Si les patients ont des
                                                                           Alphabétisés en matière de santé. Un faible niveau
     difficultés à comprendre les interactions possibles de leurs
                                                                           d’alphabétisation en matière de santé – c’est-à-dire
     maladies multiples, ceci peut avoir des conséquences
                                                                           une capacité restreinte de trouver, comprendre et utiliser des
     néfastes sur l’autogestion de leurs soins. Les patients peuvent
                                                                           renseignements sur la santé29 – prédomine au Canada,
     avoir du mal à détecter les symptômes indiquant que leurs
                                                                           touchant environ 60 % des adultes âgés de 16 ans et plus,
     problèmes de santé sont en train d’empirer24.
                                                                           selon l’Enquête internationale de 2007 sur l’alphabétisation
     Avis contradictoires. Les différents prestateurs de soins             et les compétences des adultes30. Beaucoup de patients
     peuvent faire des recommandations différentes22, les                  peu alphabétisés en matière de santé ont de faibles capacités
     différentes maladies exigent des régimes posologiques                 d’autogestion31 et sont moins enclins à participer à des
     différents, et les différentes priorités peuvent créer la confusion   programmes d’autogestion menés par des pairs32. Les
     quant aux plans de traitement à suivre. Certains patients             programmes et les ressources d’autogestion devraient être
     ont conçu des stratégies d’adaptation individuelle de manière         conçus de sorte à tenir compte des faibles niveaux
     empirique, en s’appuyant sur leur discernement personnel17.           d’alphabétisation en matière de santé.

                                                                           Appuyés par leur famille, leurs amis ou leurs pairs. Un haut
     Qu’est-ce qui aide les patients à réussir dans
                                                                           niveau de soutien social est lié à une meilleure autogestion
     l’autogestion de leurs soins?
                                                                           du diabète et d’autres maladies 33 , et ce facteur s’avère tout
     Les recherches nous renseignent sur les caractéristiques qui
                                                                           particulièrement important pour les personnes atteintes de
     permettent aux patients de devenir de bons autogestionnaires.
                                                                           maladies chroniques multiples34. En fait, certains experts se
     Une autogestion réussie aide les patients à développer
                                                                           demandent si les rôles de la famille et les influences sociétales
     ces attributs. L’autogestion est davantage possible quand les
     gens sont :

 «Après toutes ces années passées ... j’en suis à un équilibre fragile
     entre des médicaments qui se complètent tout en minimisant les effets secondaires.
     Si je ne prends pas un de ces médicaments pendant un jour ou deux, ... il y a de
     lourdes répercussions sur ma santé et mon bien-être.»
     Lene A., patiente atteinte d’arthrite rhumatoïde
Soutien à l’autogestion : Point de mire sur   15
                                                                                                                  les soins de santé primaires

plus générales n’ont pas été sous-estimés dans bon nombre            résident loin de leurs parents. Ainsi, le projet CarePartners
d’approches actuelles au soutien à l’autogestion (ces                de la US Veterans Health Administration envoie aux
approches visant un soutien centré sur l’auto-efficacité)35.          « partenaires de soins » choisis par un patient des courriels
Par exemple, en Australie, des recherches visent maintenant          de mises à jour sur la santé de ce patient (en fonction
à définir une approche collective au soutien à l’autogestion          d’évaluations faites par appels téléphoniques interactifs
qui reflète la culture et les croyances des communautés               automatisés). Les partenaires de soins ont aussi accès à un
autochtones36. Cette question s’avère pertinente aussi pour          site Web très complet qui donne des renseignements
le Canada.                                                           détaillés sur la manière d’aider les patients43.
Appuyés par un prestateur de soins primaires. Les                    Ils visent des populations mal servies. De nombreuses
personnes atteintes de maladies chroniques bénéficient de             études ont cerné les difficultés de recruter certains groupes
relations suivies avec leur prestateur de soins primaires37,         pour les programmes d’autogestion des maladies chroniques
pas seulement pour le suivi médical, mais aussi pour le              (minorités ethniques, communautés autochtones, habitants
soutien à l’autogestion38. La Partie 3 montre comment les            des régions rurales, personnes âgées, personnes ayant
prestateurs de soins primaires peuvent jouer ce rôle.                de faibles revenus ou un faible niveau d’instruction) et ont
                                                                     souligné que la participation tendait à diminuer à mesurer que
Briser les obstacles                                                 le cours progressait44. Voici certaines des solutions
En général, les programmes de soutien à l’autogestion sont           proposées :
plus susceptibles de réussir dans les conditions suivantes :
                                                                 •   Traduire le matériel des programmes non seulement en termes
Ils motivent et renforcent les connaissances, les                    de langue, mais aussi de contexte culturel des patients, en
compétences et la confiance. Les preuves existent que les             tenant compte des croyances traditionnelles sur la santé et les
programmes centrés sur l’auto-efficacité et l’acquisition             maladies. Ceci peut se faire grâce à un travail en partenariat
de compétences d’autogestion (p. ex., détermination                  avec les travailleurs en santé communautaire, les aînés, ou les
d’objectifs d’action et autres stratégies de changements de          services multiculturels existants45.
comportement) – et non pas centrés uniquement sur                •   Éliminer les obstacles concrets à la participation38 en offrant
l’information et l’éducation – sont plus efficaces pour inciter
                                                                     des interventions au téléphone, des horaires souples de
les patients à faire des changements durables de
                                                                     réunions ou des lieux de réunions avec service de garderie18.
comportement8, 38, 39.
                                                                 •   Former les travailleurs non professionnels de la santé dans
Ils sont intégrés aux soins de santé primaires. On sait
                                                                     les communautés mal servies, pour qu’ils apportent un soutien
que le soutien à l’autogestion a plus d’effets quand                 à l’autogestion, en partenariat avec des équipes de soins
il est intégré aux soins de santé primaires38. Les programmes        primaires33 ou dans le cadre de programmes plus vastes de
intégrés peuvent être offerts dans un milieu professionnel           prévention des maladies46.
de soins primaires, ou au sein de la communauté, mais les
patients doivent aussi consulter régulièrement leurs             •   Offrir des programmes en ligne, en tenant compte du fait
prestateurs de soins de santé (p. ex., pour établir et suivre        que les gens qui ont des problèmes financiers ou des difficultés
un plan d’action personnalisé)40. Ainsi, les interventions           d’alphabétisation n’ont peut-être pas accès à des outils
auprès des asthmatiques peuvent réduire le nombre de visites         connectés à Internet ou ne savent pas bien s’en servir20. (Voir
médicales imprévues et aider les patients à éviter les               page 39 pour plus de renseignements sur les avantages
hospitalisations39.                                                  et les inconvénients des programmes d’autogestion en ligne.)

Ils visent plusieurs maladies chroniques. Beaucoup de                Ils considèrent un continuum d’approches. Le même
personnes sont atteintes de maladies chroniques multiples.           soutien à l’autogestion peut ne pas convenir aux personnes
Les initiatives visant des maladies particulières peuvent            atteintes de maladies chroniques différentes, qui ont des
être efficaces, mais ne pas répondre complètement aux                 besoins personnels différents. Par exemple, les diabétiques
                                                                     peuvent avoir besoin d’une formation technique sur
besoins des patients atteints de maladies chroniques
                                                                     l’alimentation, l’exercice physique et les médicaments, en plus
multiples, incluant des troubles de santé mentale 2, 41.
                                                                     de la préparation générale à l’autogestion sur la détermination
Ils incluent les aidants informels en tant que groupe                d’objectifs et la résolution des problèmes. Par contre, les
distinct de clients. Les programmes peuvent renforcer cette          gens atteints de dépression ou de douleurs chroniques, qui
source importante de soutien en offrant des cours                    n’ont peut-être pas besoin de beaucoup de formation
d’autogestion aux aidants informels42. La technologie peut           technique, peuvent requérir un soutien dans le domaine
aussi jouer un rôle déterminant dans la mobilisation                 cognitif et comportemental pour les aider à faire face aux effets
des aidants informels, par exemple des enfants adultes qui           émotionnels de leurs troubles de santé 8.
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