Soutien à l'autogestion pour les Canadiens atteints de maladies chroniques - Point de mire sur les soins de santé primaires
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MAI 2012
Soutien à
l’autogestion pour
les Canadiens
atteints de maladies
chroniques
Point de mire sur les soins
de santé primaires
À propos du Conseil canadien de la santé
Créé dans la foulée de l’Accord de 2003 des premiers Conseillers
ministres sur le renouvellement des soins de santé, Dr Jack Kitts (président)
le Conseil canadien de la santé est un organisme national Dr Bruce Beaton
indépendant qui prépare des rapports sur les progrès Dre Catherine Cook
dans le renouvellement des soins de santé au Canada. Mme Cheryl Doiron
Le Conseil offre une perspective globale du système Dr Dennis Kendel
de santé face à la réforme des soins au Canada et diffuse Mme Lyn McLeod
à travers le pays de l’information sur les pratiques Dr Michael Moffatt
exemplaires et l’innovation. Ses conseillers sont nommés M. Murray Ramsden
par les gouvernements provinciaux et territoriaux participants Dre Ingrid Sketris, Ph.D.
et par le gouvernement du Canada. Dr Les Vertesi
M. Gerald White
Pour télécharger les rapports du Conseil canadien de la
Dr Charles J. Wright
santé et d’autres renseignements le concernant, consultez
M. Bruce Cooper (membre de droit)
le conseilcanadiendelasante.ca.
Environ la moitié de tous les Canadiens
sont atteints d’au moins une maladie
chronique et plus d’un sur quatre dit
en avoir au moins deux . Beaucoup vivront
1
longtemps, et bien, malgré un problème
de santé de longue durée, mais d’autres
pas. Ce rapport a pour but de montrer
quelles mesures prendre pour garantir une
meilleure qualité de vie à tous.
2 C o n s e i l canadien de la sant é
Table des matières
4 Sommaire
6 Partie un : Introduction
12 Partie deux : Qu’est-ce qui aide les patients à réussir
dans l’autogestion de leurs soins?
20 Partie trois : Comment les prestateurs de soins de santé
primaires peuvent-ils aider les patients à réussir?
28 Partie quatre : Comment les décideurs de politiques
peuvent-ils aider les patients et les prestateurs
à réussir?
38 Partie cinq : Soutiens à l’autogestion en ligne :
Promesses et pièges
44 Conclusions et recommandations
48 Annexe A. Ressources
51 Annexe B. Exemples de programmes d’autogestion des
maladies chroniques Stanford (CDSMP) au Canada
52 Annexe C. Exemples d’initiatives gouvernementales de
soutien à l’autogestion autres que le CDSMP au Canada
54 Annexe D. Exemples de stratégies, de cadres et de plans
gouvernementaux pour l’autogestion des maladies
chroniques au Canada
55 Bibliographie
60 Remerciements
Pratiques novatrices
18 Programme d’autogestion des maladies
chroniques Stanford
27 Les 5A : Guide pratique à l’intention des prestateurs
de soins de santé primaires pour aider les
patients à se venir en aide
36 Initiative Co-creating Health : Approche intégrée
au soutien à l’autogestion
Soutien à l’autogestion : Point de mire sur 3
les soins de santé primaires
Aperçu
Au Canada et ailleurs dans le monde, on comprend de primaires dans le soutien aux autosoins, y compris dans
plus en plus qu’il est bénéfique pour les patients atteints le soutien à l’autogestion3. Plus récemment, en 2011,
de maladies chroniques de participer activement à le progrès de l’autogestion pour les soins complexes
leurs soins de santé. Le système de santé y gagne aussi. et chroniques est ressorti comme l’un des thèmes
Les patients se sentent mieux et utilisent différemment principaux d’un exercice de mobilisation parmi les
les services de santé quand ils ont les renseignements, les responsables du secteur de la santé au Canada4.
compétences et la confiance nécessaires pour gérer les
Au cours des quelques dernières années, un certain
répercussions physiques et émotionnelles de leur maladie.
nombre de programmes et d’approches au soutien
L’expression « soutien à l’autogestion » en est venue à l’autogestion ont été essayés et évalués. Notre rapport
à désigner le processus qui permet d’aider les patients rend compte des connaissances collectives sur les
à réussir en ce sens. Très justement, le concept attire pistes qui s’avèrent fructueuses, et des écarts qui restent
l’attention car les taux des maladies chroniques suscitent à combler. Nous sommes ravis de présenter des
des préoccupations grandissantes. Le prix à payer sera pratiques novatrices dans ce domaine et d’apporter des
fort si nous ne parvenons pas à aider plus de gens à faire recommandations en vue d’avancées réelles.
une autogestion de leurs soins de santé. Un pourcentage
Toutefois, nous commençons tout juste à comprendre
considérable, et croissant, des services de santé sont
le rôle que peuvent jouer les soins de santé primaires
utilisés par des patients atteints de maladies chroniques.
dans le soutien à l’autogestion. Nous avons encore
Ces patients – et surtout ceux qui sont atteints de maladies
beaucoup à apprendre pour savoir comment consolider
chroniques multiples – font plus de visites aux urgences
les acquis, rejoindre plus de gens, et garantir que les
et passent plus de temps dans les hôpitaux que les patients
soins de santé sont correctement organisés et financés
ayant d’autres besoins de santé2.
pour apporter un soutien à l’autogestion aux Canadiens
On considère généralement que les prestateurs atteints de maladies chroniques. Les Canadiens sont
de soins primaires devraient être une source continue en droit d’avoir de telles attentes et, ce faisant, ils
de soutien à l’autogestion, mais ce rôle ne fait toujours devraient davantage participer à la gestion de leur santé.
pas partie intégrante des soins au Canada. Depuis
au moins 10 ans, les principaux organismes de soins de
santé au pays préconisent des changements de D r Jack Kitts
pratiques et de politiques pour que les patients atteints Président, Conseil canadien de la santé
de maladies chroniques bénéficient d’un soutien
à l’autogestion adéquat en fonction de leurs besoins.
En 2002, l’Association des infirmières et infirmiers
du Canada, le Collège des médecins de famille du Canada
et plusieurs autres associations professionnelles de la
santé ont présenté un rapport, après une collaboration
de trois années, pour promouvoir le rôle des soins
4 C o n s e i l canadien de la sant é
Sommaire
Quel est le problème? Qu’est-ce qui aide les patients à réussir dans
• Les personnes atteintes de maladies chroniques ont l’autogestion de leurs soins?
souvent besoin d’une formation, d’un encadrement • Plusieurs programmes de groupe, comme le programme
et d’autres interventions pour acquérir la confiance, les d’autogestion des maladies chroniques, sont bien
connaissances, les compétences et la motivation établis et semblent donner de bons résultats pour certains
nécessaires afin de gérer les répercussions physiques, patients. Mais d’autres patients sont laissés pour
sociales et émotionnelles de leur maladie. L’apport compte. Les patients mal servis sont souvent des gens
systématique d’un tel soutien par les prestateurs de soins ayant de faibles revenus, moins d’instruction, ou des
de santé et par d’autres intervenants est appelé maladies plus complexes, ou encore des personnes qui ne
soutien à l’autogestion. peuvent pas se joindre à un programme de groupe
• Le soutien à l’autogestion est une composante d’une (pour de multiples raisons).
importance croissante de la prestation des soins de santé • De plus en plus, les interventions personnelles viennent
aux personnes atteintes de maladies chroniques, surtout combler ces écarts. Les patients reçoivent des visites
à celles qui ont des maladies chroniques multiples. Les à domicile, des appels téléphoniques, un encadrement
preuves montrent que le soutien à l’autogestion peut aider individuel donné par des pairs (autres patients atteints
de nombreux patients à gérer plus efficacement leurs de maladies chroniques) qui ont eux-mêmes reçu une
formation. Ils bénéficient aussi du soutien d’infirmières
symptômes.
et de médecins de soins primaires et d’autres
• On considère généralement que les prestateurs de soins
professionnels comme des travailleurs sociaux et des
primaires devraient être une source continue de soutien
pharmaciens.
à l’autogestion, mais ce rôle ne fait toujours pas partie
• L’utilisation d’Internet en vue d’apporter un soutien
intégrante des soins au Canada.
collectif ou personnel s’annonce prometteuse pour
Pourquoi ce rapport? Pourquoi maintenant? mobiliser les patients et les prestateurs de soins envers
• Les maladies chroniques coûtent plus de 90 milliards $ par l’autogestion et pour élargir la portée des programmes
an à la société canadienne en pertes de productivité et en aux régions éloignées, ou dans les circonstances où les
dépenses de santé5. gens ne peuvent pas se rencontrer personnellement
• Les investissements ciblés sur les progrès de l’autogestion (à condition bien sûr qu’ils aient accès à la technologie
s’annoncent très prometteurs sur bien des plans – pour requise et qu’ils sachent comment l’utiliser).
les patients et leur famille (p. ex., meilleure qualité de vie), Comment les prestateurs de soins primaires
pour les prestateurs de soins de santé (p. ex., meilleurs peuvent-ils aider les patients à réussir?
résultats de santé pour leurs patients), pour l’efficacité et la • Les prestateurs de soins primaires ont un potentiel
durabilité des ressources du secteur de la santé, et pour remarquable d’apporter un soutien plus grand à
un Canada en meilleure santé, capable d’une plus grande l’autogestion aux personnes atteintes de maladies
productivité. chroniques, à la fois lors des visites médicales régulières
• Ce rapport souligne les facteurs de réussite et les et en orientant les patients vers des programmes
obstacles, ainsi que les pratiques novatrices, les possibilités communautaires.
et les ressources requises pour accélérer le soutien • Les équipes médicales sont bien placées pour suivre
à l’autogestion, par une meilleure intégration aux soins des approches efficaces et novatrices en matière de soutien
primaires et aux services communautaires, appuyée par à l’autogestion, mais les praticiens qui exercent seuls
des recherches soutenues dans les principaux secteurs. peuvent eux aussi bénéficier de l’apprentissage des outils
Soutien à l’autogestion : Point de mire sur 5
les soins de santé primaires
et des techniques de soutien à l’autogestion, comme l’adoption du soutien à l’autogestion en fonction
les outils de planification des soins et les stratégies d’objectifs, de mesures et de cibles de performance précis
de communi-cation, qui aident les patients à surmonter du système de santé. Il faudrait aussi faire de plus amples
leurs obstacles. recherches dans des domaines essentiels, comme le
• Les ministères de la Santé, les autorités sanitaires rapport coût-efficacité et les moyens de maintenir les effets
régionales et divers organismes indépendants offrent des programmes à plus long terme.
ce type de formation. De plus en plus de cours sont
2) Permettre aux prestateurs de soins de santé
offerts en ligne : beaucoup de guides et de trousses conçus
d’apporter un soutien à l’autogestion dans le cadre
pour aider les prestateurs de soins primaires à apporter
des soins courants. Beaucoup de prestateurs ont besoin
un soutien à l’autogestion sont disponibles gratuitement
d’être éduqués et formés à des techniques efficaces de
sur Internet.
soutien à l’autogestion. Des modèles pertinents de finance
Comment les décideurs de politiques peuvent-ils aider les ment et un appui au remaniement des pratiques médicales –
patients et les prestateurs de soins primaires à réussir? pour dispenser les soins en équipes interprofessionnelles,
• Les stratégies systémiques peuvent jouer un rôle crucial par exemple – s’avèrent aussi importants pour permettre
en s’appuyant sur des financements, des incitatifs et aux prestateurs de passer le temps requis avec leurs
diverses politiques pour permettre aux prestateurs de soins patients et pour élargir la gamme des services qu’ils offrent
d’apporter un soutien à l’autogestion et pour promouvoir aux patients avec des problèmes de santé plus complexes.
la mise en place de programmes communautaires.
• Au Canada, certaines provinces (nous faisons le profil 3) Élargir et approfondir les efforts pour rejoindre
de l’Alberta et de la Colombie-Britannique dans ce rapport) plus de Canadiens qui ont besoin d’un soutien
ont élaboré des stratégies globales de soins pour les à l’autogestion. Ceci peut se faire en rendant plus
maladies chroniques qui visent explicitement à faire accessibles les programmes probants (p. ex., en les
progresser le soutien à l’autogestion, en tant qu’élément adaptant aux diverses cultures et langues, ainsi qu’aux
primordial des soins primaires. patients peu alphabétisés) et en favorisant des approches
• Les initiatives prises par d’autres pays, notamment par novatrices, comme les interventions personnalisées
le Royaume-Uni et l’Australie, proposent d’autres modèles et le soutien par les pairs.
d’approches systémiques intégrées pour favoriser le 4) Mobiliser les patients et les aidants informels
soutien à l’autogestion. en tant qu’éléments essentiels de toute approche
Recommandations systématique. Ces gens, qui vivent avec des maladies
Nous recommandons que les systèmes de soins chroniques, ont un intérêt personnel dans la qualité
de santé partout au Canada prennent activement du système canadien de santé. Collectivement, le système
des mesures d’action pour apporter des soutiens commence enfin à saisir la valeur considérable que
plus systématiques à l’autogestion. Nous voyons représentent les patients et les aidants, en raison de leurs
quatre grands domaines d’action : perspectives tout à fait singulières sur la qualité des soins.
1) Concevoir une approche systémique intégrée au Le rapport complet comprend des recommandations
soutien à l’autogestion. Les efforts faits actuellement plus détaillées (page 44). En s’appuyant sur les fondements
pour promouvoir, offrir et évaluer un soutien à l’autogestion solides des soins de santé primaires au Canada, ces
sont souvent fragmentés. Ce rapport présente plusieurs mesures d’action contribueraient à ouvrir une voie d’avenir
approches intégrées dont nous pouvons tirer des leçons. durable, pour permettre aux patients atteints de maladies
Il faudrait évaluer les progrès continus de l’apport et de chroniques de se venir en aide personnellement.1 Partie un Introduction
Soutien à l’autogestion : Point de mire sur 7
les soins de santé primaires
Qu’est-ce que l’autogestion? Pour beaucoup de patients et leur famille, le cheminement
Vivre avec une maladie chronique – (comme l’arthrite, le sur la voie de l’autogestion commence par l’éducation des
cancer, le diabète, la dépression, les défaillances cardiaques, patients – c’est-à-dire par l’apprentissage des compétences
l’asthme ou les maladies pulmonaires obstructives chroniques techniques liées à l’état de santé personnel. Par exemple,
(MPOC)) – peut vouloir dire confronter la douleur ou la peur, les diabétiques doivent savoir comment surveiller leur
s’adapter à de nouvelles limitations physiques, ou lutter contre glycémie, tandis que les asthmatiques doivent savoir comment
un stress lié à la vie personnelle ou professionnelle, en plus utiliser un médicament d’urgence. Cette formation peut
de devoir faire face aux symptômes de la maladie. se faire individuellement avec l’aide d’une infirmière qui travaille
avec un médecin généraliste, ou en groupe dans une
Le terme autogestion désigne « les tâches qu’une personne
clinique ou un centre de santé communautaire avec d’autres
doit effectuer pour vivre bien avec une ou plusieurs maladies
patients dans la même situation. De plus en plus, les patients
chroniques. Ces tâches comprennent l’acquisition de la
et les prestateurs de soins utilisent Internet pour compléter
confiance requise pour gérer l’aspect médical, gérer le rôle
cette éducation formelle, grâce à des renseignements
et gérer les émotions liées à leur état de santé6 ».
en ligne parfois donnés par des spécialistes et parfois par
L’autogestion est à la fois un processus et un résultat. d’autres patients ou prestateurs.
En tant que résultat, l’autogestion désigne les comportements
positifs des patients, par exemple manger sainement, Qu’est-ce que le soutien à l’autogestion?
faire de l’exercice, surveiller ses symptômes, prendre ses Le soutien à l’autogestion va plus loin que l’éducation
médicaments et savoir quand demander une aide traditionnelle des patients. Son objectif est de motiver les
professionnelle. Le processus d’autogestion regroupe les patients à effectuer les changements personnels qui leur
actions que font les gens pour faire et garder des permettront d’autogérer leurs soins avec succès. Le soutien
changements de comportement. En voici des exemples : à l’autogestion est « l’apport systématique de services
déterminer des objectifs, concevoir des plans d’action, d’éducation et d’interventions de soutien par le personnel
décider comment surmonter les obstacles, et suivre ses des soins de santé (et par d’autres) pour renforcer les
progrès envers ses objectifs. compétences et la confiance des patients à gérer leurs8 C o n s e i l canadien de la sant é
problèmes de santé, ceci comprenant une évaluation régulière interrogés sur leurs objectifs de santé. Un nombre beaucoup
des progrès et des problèmes, une définition des objectifs plus petit (un quart) de Canadiens atteints de maladies
et un soutien à la résolution des problèmes6 ». chroniques ont été orientés vers un groupe ou un programme
communautaire précis pour les aider à gérer leur maladie9.
Généralement parlant, le soutien à l’autogestion se fait
• Lors du sondage fait en 2011 par le Fonds du Commonwealth
de deux façons : individuellement, du prestateur de soins au
sur les politiques de santé internationales, environ deux
patient, et dans le cadre de programmes de groupe
tiers des Canadiens atteints de maladies chroniques ont
(en personne ou en ligne). De plus, les politiques internes et
déclaré qu’un professionnel de la santé les avait interrogés sur
externes du système de santé peuvent jouer des rôles
leurs objectifs de soins de santé, les avait aidés à faire
importants au niveau du soutien à l’autogestion. Par exemple,
un plan de traitement qu’ils pouvaient suivre quotidiennement,
elles peuvent appuyer l’apport d’outils qui facilitent le
ou leur avait donné des instructions claires sur les symptômes
soutien à l’autogestion ou améliorer l’accès à des éléments
à surveiller et sur les circonstances dans lesquelles réclamer
comme une alimentation saine et des activités physiques.
plus de soins. (Les répondants au sondage étaient des adultes
« plus malades », échantillon que nous avons décrit dans notre
Pourquoi le soutien à l’autogestion est-il important?
rapport de 2011, Comment les Canadiens plus malades
Beaucoup de patients atteints de maladies chroniques
atteints de maladies chroniques évaluent-ils le système de
auront besoin à la fois d’une éducation et d’un soutien
soins de santé?)
à l’autogestion. Les recherches auprès des diabétiques ont
montré que renforcer un programme traditionnel Les données du sondage n’apportent qu’un aperçu
d’éducation des patients au moyen d’éléments de soutien partiel de la situation, mais elles suggèrent que, même si de
à l’autogestion peut améliorer les résultats de santé7. nombreux Canadiens bénéficient en partie d’un soutien
à l’autogestion, nous manquons de précieuses occasions
Les patients qui savent autogérer leurs soins ont moins
de rejoindre beaucoup d’autres gens qui pourraient
de complications médicaleset peuvent modifier leur utilisation
en bénéficier.
des services de santé car ils surveillent leurssymptômes
et savent comment prévenir certains problèmes de santé
Qui participe au soutien à l’autogestion?
et y réagir. Certaines études ont montré que :
• L’efficacité de l’autogestion dépend d’un partenariat entre
• les patients atteints d’arthrite qui bénéficiaient d’un soutien
les patients et les prestateurs de soins, au sein d’un système
à l’autogestion ont dit noter une réduction de leur douleur
de santé solidaire. Dans ce rapport, nous nous concentrons
et de leur handicap;
sur trois groupes d’intervenants :
• les patients atteints de diabète contrôlaient mieux leur
• les patients et les familles touchés par les maladies
glycémie;
chroniques;
• les patients atteints de MPOC devaient moins souvent être
• les prestateurs de soins primaires, qui comprennent les
hospitalisés;
médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux, les
• certaines preuves, bien que plus limitées, montrent aussi
pharmaciens et d’autres professionnels, ainsi que les aidants
que les patients qui bénéficient d’un soutien à l’autogestion
en santé communautaire non professionnels qui peuvent
peuvent moins utiliser les services de santé très coûteux
apporter un soutien à l’autogestion, surtout dans les
(et moins appropriés)8.
communautés éloignées;
Malgré le nombre croissant de résultats positifs probants • les responsables du système de santé et les décideurs
pour les patients et pour le système de santé, le soutien de politiques.
à l’autogestion ne fait pas partie intégrante des soins courants
Beaucoup d’autres peuvent aussi aider les patients à gérer
pour tous les Canadiens atteints de maladies chroniques.
efficacement leurs maladies chroniques, entre autres :
En voici des exemples :
• Les pairs (autres patients atteints de maladies chroniques),
• Lors d’un sondage fait en 2008, entre la moitié et les deux
dont nous soulignons le rôle à la Partie 2.
tiers des Canadiens atteints de maladies chroniques
ont déclaré que leur prestateur de soins primaires les avait
« Je me sens terriblement coupable que mon amie ait perdu son
emploi parce que j’ai des crises convulsives et parce qu’elle avait pris trop
de journées de congé. Elle est ma lumière dans ces périodes de noirceur. »
Jordan B., patientSoutien à l’autogestion : Point de mire sur 9
les soins de santé primaires
Thèmes dans ce rapport
Parallèlement à la question centrale des soins de santé et les politiques tiennent compte de ces inégalités,
primaires, d’autres thèmes sont explorés tout au long pour que plus de Canadiens puissent profiter des
de ce rapport : soutiens à l’autogestion?
• Nous vivons à l’ère de la participation des patients, • Internet s’annonce prometteur en tant que moyen
avec une évolution des relations entre patients et d’offrir divers types de soutiens à l’autogestion.
prestateurs qui s’orientent de moins en moins vers une Il existe déjà de nombreux outils et programmes en ligne,
acceptation sans question des conseils du médecin mais on craint une « fracture numérique » entre les
par le patient, et de plus en plus vers un partenariat où patients et prestateurs capables de bien utiliser cette
i, ii
le patient participe activement à ses soins de santé . technologie et ceux qui ne le peuvent pas, en raison
de problèmes d’accès, de santé ou d’alphabétisation.
• La multimorbidité (fait d’être atteint de maladies
chroniques multiples) est une caractéristique i. Conseil canadien de la santé. (2011). Quelle part les Canadiens
émergente des populations vieillissantes comme celle prennent-ils à leurs soins de santé primaires? Résultats du Sondage
international 2010 du Fonds du Commonwealth sur les politiques
du Canadaiii et une considération importante dans
de santé. Les soins de santé au Canada, c’est capital (Bulletin 5).
le soutien à l’autogestioniv.
Toronto, Ontario : Conseil canadien de la santé.
• La durabilité du soutien à l’autogestion s’avère ii. J. Sarasohn-Kahn. (2009). Participatory health: Online and
importante de deux points de vue. Premièrement, dans mobile tools help chronically ill manage their care. Oakland:
trop de cas, les ressources ne sont pas en place California Healthcare Foundation.
pour que des stratégies réussies continuent au-delà de la iii. Institut canadien d’information sur la santé. (2011). Soins de
phase pilote. Deuxièmement, les effets durables santé primaires. Les personnes âgées et le système de santé :
pour les patients sont à considérer v : que faut-il faire Quelles sont les répercussions des multiples affections chroniques?
pour aider les patients à se maintenir sur la voie Ottawa : ICIS.
de la réussite une fois que leur participation à un iv. W. Corser et K. Dontje. (2011). Self-management perspectives
programme d’autogestion a pris fin? of heavily comorbid primary care adults. Professional Case
Management, 16, 6–15.
• Une meilleure intégration entre les services
v. C. Liddy, S. Johnston, K. Mill et K. Shahidi. (2011).
de soins primaires et les autres services de soutien
Self-management support interventions: Technical paper on the
à l’autogestion présente un potentiel important
sustainability of self-management supports for people with
pour la durabilité des répercussions des interventions chronic conditions and the availability of self-management support
sur la santé des patients et sur leur acquisition programs for people with multiple chronic conditions. (Travail
de compétences à l’autogestion, et pour les orienter commandité, non publié, pour le Conseil canadien de la santé)
vers des programmes de groupevi. Ottawa : Institut de recherche Élisabeth-Bruyère, Centre de
recherche sur les soins primaires C.T. Lamont.
• Les déterminants de la santé – c’est-à-dire des
vi. A. Williams, S. Dennis et M. Harris. (2011). How effective are
facteurs comme les revenus, l’instruction,
the linkages between self-management programmes and primary
l’environnement communautaire – influent sur la care providers, especially for disadvantaged patients? Chronic
capacité qu’ont les patients d’autogérer leurs maladies Illness, 7, 20–30.
chroniques. Récemment, nous avons signalé que
vii Conseil canadien de la santé. (2012). Comment les Canadiens
les Canadiens qui sont atteints de maladies chroniques,
plus malades atteints de maladies chroniques évaluent-ils le
et dont la santé est de moyenne à médiocre, sont système de soins de santé? Résultats du Sondage international
généralement plus pauvres, plus vieux, moins instruits 2011 des adultes plus malades du Fonds du Commonwealth
et moins urbanisés que les autresviii. Il peut être très sur les politiques de santé. Les soins de santé au Canada, c’est
difficile pour ces gens de suivre des conseils leur disant Capital (Bulletin 6). Toronto, Ontario : Conseil canadien de la santé.
de s’inscrire à un gymnase ou de s’alimenter mieux.
Comment faire pour que les programmes, les services10 C o n s e i l canadien de la sant é
Communauté Systèmes de santé
Ressources et Organisation des
• Les associations de lutte contre diverses maladies, politiques Le Modèle élargi des soinssoins aux malades chroniques10
de santé
comme la Société de l’arthrite, l’Association canadienne Soutien à et le Modèle Systèmes des soins aux malades chroniques11, qui
originald’information
l’autogestion clinique
du diabète et la Fondation des maladies du cœur du insiste moins sur la promotion de la santé de la population,
Canada. Ces associations peuvent offrir des programmes ont tous deux
Soutien été du
Concept largement
système adoptés par de nombreux pays,
décisionnel de prestation
d’autogestion et fournir toute une gamme de renseignements dont le Canada. Les gouvernements et les prestateurs de
pratiques aux patients et aux fournisseurs de soins soins de santé se servent couramment de ces modèles10 pour
(formels et informels). Certaines appuient aussi des recherches déterminer comment prévenir et gérer au mieux les maladies
chroniques. Concrètement, il n’est pas toujours facile de
utiles aux décideurs de politiques. Nous donnons des
Axés sur
Services
définir les limites entre les différentes composantes des soins
exemples de leurs travaux à la Partie 4. le patient Coordonnés
• Des organismes communautaires et des groupes Pertinents pour maladies
Probants chroniques : dans un système de santé
de bénévoles. et efficacesfragmenté,
et sûrscertains éléments (et donc certains patients)
• Des entreprises privées, par exemple des employeurs peuvent être laissés pour compte. Mais comme ces modèles
et des sociétés d’assurance. le montrent, il est crucial de comprendre que tous les
Patient et éléments sont interdépendants et intégrés – faisant partie d’un
Le Modèle élargi des soins aux malades chroniques Équipe de
famille système global soins
Interactions qui vise des soins de haute qualité pour
préparée
informés et productives
(Figure 1) illustre l’approche « il faut tout un village » au
habilités
soutien les patients. et proactive
à l’autogestion. Ce modèle indique que le soutien à
l’autogestion (qui s’applique à la fois au système de santé Les soins de santé primaires : Un ancrage pour le
et à l’ensemble de la communauté) est un élément essentiel soutien à l’autogestion
d’une approche systémique à l’amélioration des résultats Au Canada, 95 % des adultes atteints de maladies chroniques
personnels et généraux, relativement aux maladies Meilleurs revenus
multiples ont un prestateur de soins de santé habituel12 –
chroniques. soit un médecin de famille ou une infirmière praticienne qui
FIGURE 1
Modèle élargi de soins aux malades
chroniques
Communauté Système de santé
Autogestion / Acquisition
Instaurer une politique de compétences personnelles
publique pour la santé
Conception du système
Créer des milieux de prestation / Réorientation
favorables des services de santé
Renforcer l’action
communautaire Soutien aux décisions
Systèmes
d’information
Interactions et relations Équipe de Partenaires
Communauté Patient informé
productives soins préparée communautaires
mobilisée et mobilisé
et proactive préparés
et proactifs
Résultats de santé de la population / Résultats fonctionnels et cliniques
Source : Barr et coll., 2003 10
Adapté avec permission.Soutien à l’autogestion : Point de mire sur 11
les soins de santé primaires
prodigue les soins fondamentaux continus. Mais de plus chroniques. Mais nous comprenons que de nombreux
en plus, les soins primaires sont aussi dispensés par des organismes de services de santé préfèrent utiliser d’autres
équipes interprofessionnelles, par exemple par des équipes termes, par exemple « clients » ou « personnes atteintes
de santé de la famille composées de plusieurs prestateurs de maladies chroniques ».
(p. ex., pharmaciens, travailleurs sociaux, diététistes)
Ce rapport n’est consacré à aucune maladie chronique
qui aident les patients à gérer leur maladie et à prévenir les
particulière, mais nous utilisons des exemples de maladies
problèmes de santé. Cette orientation vers les soins en
bien précises pour illustrer les renseignements donnés.
équipe résulte en partie du nombre croissant de personnes
Il ne porte pas non plus sur la prévention des maladies
atteintes de maladies chroniques complexes et de la
chroniques, même si nous reconnaissons que les prestateurs
meilleure compréhension que nous avons de ces maladies.
de soins de santé et les décideurs de politiques considèrent
Idéalement, les soins de santé primaires devraient constituer généralement le soutien à l’autogestion comme une
un point d’ancrage pour les personnes atteintes de partie intégrante du continuum de prévention et de gestion
maladies chroniques – un professionnel de la santé ou un lieu des maladies chroniques.
médical assurant une continuité des soins, un suivi des
Quand nous avons élaboré ce rapport, nous avons obtenu
patients, une orientation vers les services communautaires et
des commentaires – en particulier des gouvernements –
les spécialistes, le cas échéant. Beaucoup de rapports au
nous disant que le besoin subsiste d’examiner les meilleurs
Canada ont décrit cette vision, ainsi que l’écart qui la sépare
moyens d’accélérer le soutien à l’autogestion chez les
de la réalité. Par exemple, l’Académie canadienne des
Premières nations, les Inuits et les Métis. Faire un examen
sciences de la santé (organisme qui regroupe des leaders du
complet de la situation dépasse la portée de ce projet,
secteur universitaire pour étudier les questions de soins
mais nous donnons des exemples de réussite d’adaptation
de santé) a récemment conclu, après une étude approfondie,
culturelle de programmes communautaires (page 16)
que « le Canada accuse un retard par rapport à d’autres
et nous identifions le rôle potentiel des travailleurs en santé
pays en ce qui concerne la performance et l’infrastructure
communautaire dans le soutien à l’autogestion.
nécessaire au soutien des personnes ayant de multiples
maladies chroniques, en particulier dans le secteur critique des La structure de ce rapport reflète trois composantes du
soins primaires13 ». soutien à l’autogestion :
• Les programmes et ressources utilisés par les patients pour
Des études de cas sur les soins de santé primaires dispensés
se renseigner, ainsi que pour renforcer leurs compétences
efficacement par des équipes, pour le traitement des maladies
et leur confiance (Partie 2);
chroniques, montrent que les patients gagnent à avoir « les
• Les stratégies et outils que les prestateurs de soins de
outils et les ressources nécessaires pour participer activement
santé peuvent utiliser dans leurs pratiques cliniques (Partie 3);
à leurs propres soins. Les programmes [de GMC (gestion
• Les stratégies que l’ensemble du système de santé peut
des maladies chroniques)] peuvent donner d’excellents
adopter pour appuyer plus largement les programmes et les
résultats si les patients restent au cœur des plans de
politiques d’autogestion au Canada (Partie 4).
traitement14. » Cette leçon s’applique aussi bien aux praticiens
qui exercent seuls qu’à ceux qui le font en petits groupes. Chacune de ces parties décrit aussi en détail une initiative
novatrice qui illustre le soutien à l’autogestion dans différents
Nous espérons que les outils et les renseignements présentés
contextes. Ces initiatives proposent des outils et des
dans ce rapport aideront les Canadiens à concrétiser cette
idées qui peuvent être adaptés par les gouvernements et les
vision. Nous soulignons principalement le rôle des prestateurs
systèmes de santé partout au Canada.
de soins primaires non pas parce qu’ils sont l’unique ou la
plus importante source de soutien à l’autogestion, mais parce Nous nous penchons également sur le secteur émergent
qu’une approche systémique efficace ne peut se faire sans des soutiens à l’autogestion offerts sur Internet (Partie 5) et
eux dans ce domaine. nous concluons par des recommandations d’actions
(Partie 6). Les ressources sur le soutien à l’autogestion
À propos de ce rapport abondent et nous encourageons nos lecteurs à utiliser celles
Ce rapport fournit aux patients, aux prestateurs de soins qui sont répertoriées à l’Annexe A.
et aux décideurs de politiques des renseignements pratiques
sur les moyens de promouvoir et d’apporter un soutien à
l’autogestion aux Canadiens atteints de maladies chroniques.
Par souci de simplicité, et parce que ce rapport porte avant
tout sur les soins de santé primaires, nous utilisons le mot
« patients » pour désigner les personnes atteintes de maladies2 Partie deux Qu’est-ce qui aide les patients à réussir dans l’autogestion de leurs soins?
Soutien à l’autogestion : Point de mire sur 13
les soins de santé primaires
« Quand on m’a demandé pour la première fois de participer au
cours Bien vivre avec des maladies chroniques, je ne m’attendais pas à ce que ça change
la moindre chose. Ah, comme je m’étais trompé ... L’expérience des autres m’a fait
comprendre que je n’étais pas le seul à souffrir ... En changeant ma façon de penser à ma
maladie et de l’assumer, j’ai pu devenir beaucoup plus positif. Maintenant, je vois
la vie en termes de ce que je peux faire, et non pas de ce que je ne peux pas faire. »
Dennis L., participant autochtone au cours Bien vivre avec des maladies chroniques*
Apprendre à bien « autogérer » ses soins peut donner aux • Ils prennent activement part au processus de décisions avec
patients la meilleure des chances de bien vivre avec une leurs prestateurs de soins de santé;
maladie ou plusieurs maladies chroniques 8, 15 . Dans cette • Ils contrôlent et gèrent les symptômes de leurs maladies entre
partie, nous voyons les facteurs de réussite des patients les visites médicales;
et les obstacles auxquels ils peuvent se trouver confrontés. • Ils savent comment résoudre leurs problèmes ou demander
Nous décrivons les types de programmes suivis pour de l’aide pour gérer les répercussions de leurs maladies
promouvoir l’autogestion et certains éléments qui s’avèrent sur leur vie physique, émotionnelle, familiale et sociale;
déterminants, selon les recherches, pour optimiser l’efficacité • Ils adoptent des modes de vie favorables à leur santé;
et l’accessibilité de ces programmes. • Ils ont accès à des services de soutien et savent comment
les utiliser 8, 16.
Quelles sont les caractéristiques d’un bon Avec les soutiens voulus, idéalement, toute personne
autogestionnaire? atteinte d’une maladie chronique devrait pouvoir devenir bon
Les bons autogestionnaires sont les patients qui participent autogestionnaire. Mais plusieurs facteurs liés à la vie
activement à leurs soins de santé et qui sont capables personnelle ou au programme suivi peuvent faciliter ou
de prendre des décisions favorables à leur santé, en sachant compliquer les répercussions positives du soutien à
notamment quand gérer leurs propres soins et quand faire l’autogestion.
appel à une aide professionnelle. Ils ont les caractéristiques
suivantes : Quels sont les obstacles pour les patients?
• Ils comprennent leurs maladies et savent quoi faire pour Les patients ont identifié leurs défis personnels quant à leurs
améliorer leurs possibilités d’avoir une bonne qualité de vie; capacités d’autogestion, dont les difficultés financières,
• Ils sont motivés à autogérer leurs soins, en utilisant des les autres priorités de vie et les difficultés de modifications des
renseignements et un soutien structurés; comportements17. Ils ont aussi discerné des enjeux
• Ils suivent un plan de soins personnalisé, élaboré en systémiques, comme le manque de programmes d’autogestion
partenariat actif avec leurs prestateurs de soins, qui inclut des adaptés à leurs besoins, les problèmes d’accès liés aux
objectifs et des mesures d’action spécifiques adaptés aux horaires de travail, à la garde des enfants, aux transports,
soins à domicile;
* Le cours Bien vivre avec des maladies chroniques est un version du programme d’autogestion des maladies chroniques Stanford, présenté à la page 18. Extrait
cité avec la permission du projet Patient Voices: Stories from the Saskatoon Health Region, 2008. Voir l’article numérique « Why Me? » (patientvoices.org.uk).14 C o n s e i l canadien de la sant é
et l’insuffisance de communications avec leurs médecins18, 19. Prêts aux changements. Faire plus d’exercice, mieux
De plus, les défis posés par les maladies comme la se nourrir, boire moins d’alcool, trouver des moyens sains de
dépression, les douleurs et la réduction de la mobilité peuvent réduire le stress – voici quelques-uns des enjeux difficiles
rendre difficile à certains de participer à des programmes qui se présentent généralement aux personnes atteintes
d’autogestion ou de trouver la motivation nécessaire pour de maladies chroniques. On considère que les patients sont
modifier leurs comportements de santé 20. prêts aux changements s’ils ont à la fois la conviction
(croient que les changements sont importants) et la confiance
Avoir des maladies chroniques multiples complique encore
(croient qu’ils peuvent faire eux-mêmes ces changements)
la situation. Les patients ont souvent de plus grands besoins
requises25. Divers outils d’évaluation permettent aux patients
d’apprentissage de l’autogestion21, mais la complexité
et à leurs prestateurs de soins de santé de déterminer
de leurs problèmes de santé peut empirer leurs difficultés de
la réceptivité au changement. Un accompagnement fourni par
cheminement. Les problèmes courants sont notamment
des professionnels ou par des pairs dûment formés peut
les suivants :
aider les patients à se préparer aux changements26.
Interactions médicamenteuses. Les patients qui prennent
Confiants de pouvoir autogérer leurs soins. Des évaluations
des médicaments pour de multiples maladies disent avoir
des programmes d’autogestion des maladies chroniques
des difficultés à obtenir des renseignements adéquats et fiables
ont montré que les participants qui ont acquis de la confiance
pour savoir comment utiliser ces médicaments en toute
(de l’auto-efficacité) dans leurs capacités d’autogestion
sécurité22. Beaucoup d’aînés canadiens atteints de maladies
obtiennent de meilleurs résultats de santé27. Ainsi, les patients
chroniques prennent au moins cinq médicaments
arthritiques qui ont un grand sens de leur efficacité personnelle
d’ordonnance et ils sont deux fois plus susceptibles d’avoir
d’autogestion gèrent mieux leurs douleurs, souffrent moins
des effets secondaires qui exigent une intervention
de dépression, font plus d’exercice et davantage d’activités
médicale (13 %) que les patients qui prennent seulement
d’autogestion que les patients moins confiants de pouvoir
un ou deux médicaments d’ordonnance (6 %)23.
gérer personnellement leur arthrite28.
Renseignements complexes. Si les patients ont des
Alphabétisés en matière de santé. Un faible niveau
difficultés à comprendre les interactions possibles de leurs
d’alphabétisation en matière de santé – c’est-à-dire
maladies multiples, ceci peut avoir des conséquences
une capacité restreinte de trouver, comprendre et utiliser des
néfastes sur l’autogestion de leurs soins. Les patients peuvent
renseignements sur la santé29 – prédomine au Canada,
avoir du mal à détecter les symptômes indiquant que leurs
touchant environ 60 % des adultes âgés de 16 ans et plus,
problèmes de santé sont en train d’empirer24.
selon l’Enquête internationale de 2007 sur l’alphabétisation
Avis contradictoires. Les différents prestateurs de soins et les compétences des adultes30. Beaucoup de patients
peuvent faire des recommandations différentes22, les peu alphabétisés en matière de santé ont de faibles capacités
différentes maladies exigent des régimes posologiques d’autogestion31 et sont moins enclins à participer à des
différents, et les différentes priorités peuvent créer la confusion programmes d’autogestion menés par des pairs32. Les
quant aux plans de traitement à suivre. Certains patients programmes et les ressources d’autogestion devraient être
ont conçu des stratégies d’adaptation individuelle de manière conçus de sorte à tenir compte des faibles niveaux
empirique, en s’appuyant sur leur discernement personnel17. d’alphabétisation en matière de santé.
Appuyés par leur famille, leurs amis ou leurs pairs. Un haut
Qu’est-ce qui aide les patients à réussir dans
niveau de soutien social est lié à une meilleure autogestion
l’autogestion de leurs soins?
du diabète et d’autres maladies 33 , et ce facteur s’avère tout
Les recherches nous renseignent sur les caractéristiques qui
particulièrement important pour les personnes atteintes de
permettent aux patients de devenir de bons autogestionnaires.
maladies chroniques multiples34. En fait, certains experts se
Une autogestion réussie aide les patients à développer
demandent si les rôles de la famille et les influences sociétales
ces attributs. L’autogestion est davantage possible quand les
gens sont :
«Après toutes ces années passées ... j’en suis à un équilibre fragile
entre des médicaments qui se complètent tout en minimisant les effets secondaires.
Si je ne prends pas un de ces médicaments pendant un jour ou deux, ... il y a de
lourdes répercussions sur ma santé et mon bien-être.»
Lene A., patiente atteinte d’arthrite rhumatoïdeSoutien à l’autogestion : Point de mire sur 15
les soins de santé primaires
plus générales n’ont pas été sous-estimés dans bon nombre résident loin de leurs parents. Ainsi, le projet CarePartners
d’approches actuelles au soutien à l’autogestion (ces de la US Veterans Health Administration envoie aux
approches visant un soutien centré sur l’auto-efficacité)35. « partenaires de soins » choisis par un patient des courriels
Par exemple, en Australie, des recherches visent maintenant de mises à jour sur la santé de ce patient (en fonction
à définir une approche collective au soutien à l’autogestion d’évaluations faites par appels téléphoniques interactifs
qui reflète la culture et les croyances des communautés automatisés). Les partenaires de soins ont aussi accès à un
autochtones36. Cette question s’avère pertinente aussi pour site Web très complet qui donne des renseignements
le Canada. détaillés sur la manière d’aider les patients43.
Appuyés par un prestateur de soins primaires. Les Ils visent des populations mal servies. De nombreuses
personnes atteintes de maladies chroniques bénéficient de études ont cerné les difficultés de recruter certains groupes
relations suivies avec leur prestateur de soins primaires37, pour les programmes d’autogestion des maladies chroniques
pas seulement pour le suivi médical, mais aussi pour le (minorités ethniques, communautés autochtones, habitants
soutien à l’autogestion38. La Partie 3 montre comment les des régions rurales, personnes âgées, personnes ayant
prestateurs de soins primaires peuvent jouer ce rôle. de faibles revenus ou un faible niveau d’instruction) et ont
souligné que la participation tendait à diminuer à mesurer que
Briser les obstacles le cours progressait44. Voici certaines des solutions
En général, les programmes de soutien à l’autogestion sont proposées :
plus susceptibles de réussir dans les conditions suivantes :
• Traduire le matériel des programmes non seulement en termes
Ils motivent et renforcent les connaissances, les de langue, mais aussi de contexte culturel des patients, en
compétences et la confiance. Les preuves existent que les tenant compte des croyances traditionnelles sur la santé et les
programmes centrés sur l’auto-efficacité et l’acquisition maladies. Ceci peut se faire grâce à un travail en partenariat
de compétences d’autogestion (p. ex., détermination avec les travailleurs en santé communautaire, les aînés, ou les
d’objectifs d’action et autres stratégies de changements de services multiculturels existants45.
comportement) – et non pas centrés uniquement sur • Éliminer les obstacles concrets à la participation38 en offrant
l’information et l’éducation – sont plus efficaces pour inciter
des interventions au téléphone, des horaires souples de
les patients à faire des changements durables de
réunions ou des lieux de réunions avec service de garderie18.
comportement8, 38, 39.
• Former les travailleurs non professionnels de la santé dans
Ils sont intégrés aux soins de santé primaires. On sait
les communautés mal servies, pour qu’ils apportent un soutien
que le soutien à l’autogestion a plus d’effets quand à l’autogestion, en partenariat avec des équipes de soins
il est intégré aux soins de santé primaires38. Les programmes primaires33 ou dans le cadre de programmes plus vastes de
intégrés peuvent être offerts dans un milieu professionnel prévention des maladies46.
de soins primaires, ou au sein de la communauté, mais les
patients doivent aussi consulter régulièrement leurs • Offrir des programmes en ligne, en tenant compte du fait
prestateurs de soins de santé (p. ex., pour établir et suivre que les gens qui ont des problèmes financiers ou des difficultés
un plan d’action personnalisé)40. Ainsi, les interventions d’alphabétisation n’ont peut-être pas accès à des outils
auprès des asthmatiques peuvent réduire le nombre de visites connectés à Internet ou ne savent pas bien s’en servir20. (Voir
médicales imprévues et aider les patients à éviter les page 39 pour plus de renseignements sur les avantages
hospitalisations39. et les inconvénients des programmes d’autogestion en ligne.)
Ils visent plusieurs maladies chroniques. Beaucoup de Ils considèrent un continuum d’approches. Le même
personnes sont atteintes de maladies chroniques multiples. soutien à l’autogestion peut ne pas convenir aux personnes
Les initiatives visant des maladies particulières peuvent atteintes de maladies chroniques différentes, qui ont des
être efficaces, mais ne pas répondre complètement aux besoins personnels différents. Par exemple, les diabétiques
peuvent avoir besoin d’une formation technique sur
besoins des patients atteints de maladies chroniques
l’alimentation, l’exercice physique et les médicaments, en plus
multiples, incluant des troubles de santé mentale 2, 41.
de la préparation générale à l’autogestion sur la détermination
Ils incluent les aidants informels en tant que groupe d’objectifs et la résolution des problèmes. Par contre, les
distinct de clients. Les programmes peuvent renforcer cette gens atteints de dépression ou de douleurs chroniques, qui
source importante de soutien en offrant des cours n’ont peut-être pas besoin de beaucoup de formation
d’autogestion aux aidants informels42. La technologie peut technique, peuvent requérir un soutien dans le domaine
aussi jouer un rôle déterminant dans la mobilisation cognitif et comportemental pour les aider à faire face aux effets
des aidants informels, par exemple des enfants adultes qui émotionnels de leurs troubles de santé 8.Vous pouvez aussi lire
