Stresseurs liés au travail infirmier en soins palliatifs : l'importance du soutien organisationnel, professionnel et émotionnel
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Stresseurs liés au travail infirmier en soins
palliatifs : l’importance du soutien
organisationnel, professionnel et émotionnel
Mai 2003
Lise Fillion, Inf., Ph.D.
Louise Saint-Laurent, Ph.D.
Partenaires décideurs :
Louis Dionne, Maison Michel-Sarrazin
Financement fourni par :
Fondation canadienne de la recherche sur les services de la santé
Centre de recherche en cancérologie
Maison Michel-Sarrazin
CLSCs
ChsChercheuse principale : Lise Fillion Professeur-adjointe Faculté des sciences infirmière Université Laval Québec, QC G1K 7P4 Téléphone : (418) 656-2131, poste 3197 Télécopieur : (418) 656-7747 Courriel : lise.fillion@fsi.ulaval.ca Ce document est disponible sur le site web de la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé (www.fcrss.ca). Pour obtenir de plus amples renseignements sur la Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé, communiquez avec la Fondation : 1565, avenue Carling, bureau 700 Ottawa (Ontario) K1Z 8R1 Courriel : communications@fcrss.ca Téléphone : (613) 728-2238 Télécopieur : (613) 728-3527 This document is available on the Canadian Health Services Research Foundation Web site (www.chrsf.ca). For more information on the Canadian Health Services Research Foundation, contact the Foundation at: 1565 Carling Avenue, Suite 700 Ottawa, Ontario K1Z 8R1 E-mail: communications@chsrf.ca Telephone: (613) 728-2238 Fax: (613) 728-3527
Stressors linked to palliative care nursing:
the importance of organizational,
professional and emotional support
Lise Fillion 1
Louise Saint-Laurent 1
1
Université Laval
Remerciements :
Cette recherche a été financée par la Fondation canadienne de la recherche sur les
services de santé. Comme l’a souhaité le bailleur de fonds, la démarche se fonde sur un
partenariat conclu avec des décideurs et des gestionnaires engagés dans les prises de
décision concernant l’organisation des soins palliatifs de divers établissements : le
Centre de recherche en cancérologie de l’Université Laval (CRC-HDQ) ; La Maison
Michel-Sarrazin (MMS), un centre suprarégional de soins palliatifs ; trois centres
hospitaliers (CH) : le CHUQ, l’Hôpital Laval et l’Hôtel-Dieu de Lévis ; six centres
locaux de services communautaires (CLSC) de la région de Québec : Hautes-Marées,
Haute-Ville des Rivières, Orléans, La Source, Basse-Ville/Limoilou/Vanier, de la
Jacques Cartier et, enfin deux CLSC de la région Chaudière-Appalaches : Desjardins et
Paul-Gilbert.
L’équipe de chercheurs remercie les assistants de recherche, Martine Fortier, Richard
Goupil et Nathalie Raymond, pour leur précieuse collaboration. Elle remercie également
toutes les infirmières cliniciennes responsables des soins palliatifs provenant de divers
établissements de soins des régions de Québec et de Chaudière-Appalaches, qui ont
contribué à l’élaboration de la démarche et facilité le déroulement de la recherche sur le
terrain. Enfin, les chercheurs veulent également exprimer leur gratitude aux infirmières et
aux infirmiers travaillant en soins palliatifs dans divers établissements de soins (CH des
régions de Québec et de Chaudière-Appalaches, CLSC des régions de Québec,
Chaudière-Appalaches et du Bas Saint-Laurent, la Maison Michel-Sarrazin de Québec et
l’Ordre des infirmières de Victoria (VON) de Montréal), qui ont participé à un groupe de
discussion ou répondu au questionnaire. Sans la participation de tous, les travaux
n’auraient pu être menés à terme.Table des matières
Principales implications pour les décideurs……..................................................... i
Sommaire ................................................................................................................ ii
Rapport Final ...........................................................................................................1
Problématique et recension des écrits ......................................................................2
Le stress au travail.......................................................................................3
Les stresseurs en soins palliatifs..................................................................4
Recherche : les grandes questions...............................................................5
Approche..................................................................................................................6
Partenariat avec cliniciens et décideurs......................................................6
Déroulement et diffusion..............................................................................6
Collecte des données qualitatives et quantitatives.......................................7
Résultats...................................................................................................................9
Phase I – Volet qualitatif .............................................................................9
Volet quantitatif .........................................................................................14
Implications............................................................................................................19
Phase II – Volet qualitatif ..........................................................................20
Conclusion .............................................................................................................21
Références..............................................................................................................23Principales implications pour les décideurs
À la suite de la restructuration du système de santé, du virage ambulatoire et de l’implantation du
programme de lutte contre le cancer, les infirmières engagées dans le programme de soins à
domicile, ont maintenant un rôle central dans la prestation des soins palliatifs. Bien que les
orientations favorisent la dispense de services dans la communauté, le financement public des
services à domicile n’a toutefois pas suivi. Dans plusieurs CLSC, la prestation des soins
palliatifs demeure peu ou pas organisée et, dans un contexte de demandes accrues et de pénurie
d’effectifs, le recrutement et la rétention de personnel infirmier dans ce secteur de soins
spécialisé peuvent devenir problématiques.
La recherche montre que :
y Les stresseurs (agents stressants) organisationnels sont plus prééminents que les stresseurs
professionnels et émotionnels. La principale source de stress pour les infirmières n’est pas
de côtoyer quotidiennement des personnes en fin de vie mais davantage le fait qu’elles
doivent se battre constamment dans un système désorganisé afin que ces personnes puissent
vivre leurs derniers moments dans la dignité et dans le respect de leurs valeurs personnelles.
Au plan organisationnel, il apparaît nécessaire d’adopter une approche concertée entre les
établissements et les équipes spécialisées afin d’améliorer l’accessibilité à des soins
cohérents et à des services adaptés aux besoins des patients et de leurs proches.
y Les difficultés de communication et de collaboration interprofessionnelles sont d’importantes
sources de détresse et d’insatisfaction chez les infirmières. Au plan professionnel, on devrait
encourager la mise en place d’équipes interdisciplinaires centrées sur les besoins du patient et
de ses proches et qui s’inspirent d’une philosophie commune.
y Même si la prestation de soins palliatifs peut constituer une épreuve sur le plan
psychologique, elle est également à la source d’émotions positives. L’accompagnement en
fin de vie peut constituer une expérience enrichissante. Les infirmières — et plus
particulièrement celles qui possèdent une expertise et font montre d’engagement pour ces
soins — se disent satisfaites de leur travail. Malgré l’urgence de diminuer les stresseurs
organisationnels et de reconnaître l’expertise professionnelle, il ne faut pas négliger
l’importance du soutien émotionnel. Ce type d’aide favorise une prise de conscience des
enjeux affectifs liés à l’expérience de la mort. Il permet également d’exprimer les émotions
perturbatrices et de renforcer la quête de sens inhérente à la souffrance et au processus
d’accompagnement en fin de vie.
y Le niveau de stress semble moins élevé dans les CLSC que dans les centres hospitaliers
(CH) ; la satisfaction que procure le travail y est également supérieure. Les CH sont
considérés comme des endroits déshumanisés, où le statut des infirmières en soins palliatifs
est peu valorisé. Par opposition, les infirmières qui procurent les soins à domicile jouissent
d’une plus grande latitude décisionnelle et sont moins aux prises avec des conflits
interprofessionnels. Les patients et leurs proches éprouvent également davantage de
reconnaissance envers les infirmières qui se rendent au domicile.
y Plus les infirmières disposent de soutien aux plan organisationnel, professionnel et
émotionnel, plus les ressources personnelles pour faire face aux demandes inhérentes aux
soins palliatifs leur semble accrues et les charges psychologiques moindres.
iSommaire
Dans un contexte de restructuration du système de santé et d’une pénurie d’effectifs, l’attraction
et la rétention du personnel infirmier dans le secteur des soins palliatifs — un secteur en plein
développement — constitue un défi de taille.
La recherche s’inscrit dans le domaine de la gestion et de l’organisation de la pratique infirmière
et, plus spécifiquement, dans le contexte du virage ambulatoire et du développement des services
de santé à domicile. Au Canada, à l’instar d’autres pays occidentaux, la population vieillit et les
exigences en soins et traitements de santé augmentent avec l’âge. De plus en plus de personnes
au Québec, comme ailleurs au Canada, optent, en cas de pronostic de cancer avancé, pour vivre
le plus longtemps possible chez elles et même pour terminer leur vie à la maison, si la situation
le permet. Ainsi, l’augmentation du nombre de patients en fin de vie désirant mourir à domicile,
d’une part, et la pression exercée sur les décideurs et les gestionnaires pour que les patients
reçoivent des soins et des services de qualité, d’autre part, font ressortir l’urgence de structurer
l’organisation des soins palliatifs.
Le stress au travail survient lorsqu’il y a un déséquilibre entre, la perception qu’une personne a
des contraintes que lui impose son environnement, et la perception qu’elle a de ses propres
ressources pour y faire face. Bien qu’une relation entre le stress et la satisfaction au travail ait
été documentée dans plusieurs secteurs d’activité, on connaît peu l’importance de cette relation
dans le contexte plus spécifique du travail en soins palliatifs. La recherche offre ainsi une
meilleure compréhension du stress lié à la prestation de soins palliatifs et des facteurs associés à
une plus grande satisfaction chez le personnel infirmier dans ce domaine spécialisé.
Implications pour les décideurs
L’étude met en relief la nécessité de mettre en place des mécanismes de soutien organisationnel,
professionnel et émotionnel. Pour atteindre cet objectif, il faut toutefois considérer de façon
synergique le partage de responsabilité individuelle, professionnelle, institutionnelle,
communautaire et sociétale.
Au niveau individuel, l’engagement personnel du soignant constitue une source primaire de
motivation et de satisfaction au travail. Le contexte de l’accompagnement apparaît comme une
opportunité. Par contre, il ne faut pas négliger l’importance du soutien émotionnel qui consiste à
favoriser une prise de conscience des enjeux affectifs liés à l’expérience de la mort, à exprimer
les émotions difficiles et à renforcer la quête de sens inhérente à la souffrance et au processus
d’accompagnement en fin de vie.
Au niveau professionnel, la collaboration interdisciplinaire centrée sur les besoins du patient et
des proches, où les rôles de chacun sont définis selon ces besoins et non selon les besoins des
intervenants ainsi que le partage d’une philosophie commune peuvent constituer une source de
iisatisfaction supplémentaire. De plus, en bénéficiant du soutien des autres professionnels, cela
permet de briser l’isolement. Cela nécessite toutefois le développement d’expertises
complémentaires et la possibilité de rencontres entre les différents groupes spécialisés.
Au niveau institutionnel et communautaire, il faut améliorer l’accessibilité à des soins cohérents
et à des services adaptés aux besoins des patients et de leurs proches. Chaque institution doit se
doter de mesures organisationnelles comme une mission claire, des objectifs précis et un plan
d’action décrivant des mécanismes concrets comme, par exemple, des outils de communication,
une garde médicale 24/7, des protocoles anticipés, une trousse d’urgence, etc.. Cela nécessite
toutefois une approche concertée au sein de l’établissement et entre les établissements et les
équipes spécialisées, comme ce qui se retrouve dans les réseaux intégrés en oncologie. L’idée est
de favoriser la continuité des soins et des services, peu importe le lieu de prestation. Le but n’est
pas nécessairement de mourir à la maison mais de maximiser le confort et le maintien à domicile
et d’accompagner pendant la maladie et la souffrance. Enfin au niveau sociétal, il faut poursuivre
la réflexion sur la place et les valeurs accordées aux soins en fin de vie.
Les résultats
Les stresseurs
Les résultats mettent en relief la prépondérance des stresseurs organisationnels. Ce n’est pas tant
le fait de côtoyer quotidiennement des personnes mourantes qui stresse le plus les infirmières,
mais davantage le fait qu’elles doivent se battre constamment dans un système fragilisé pour que
ces personnes puissent vivre leurs derniers moments dans la dignité et le respect de leurs valeurs
propres. Le fait que les soins palliatifs ne soient pas considérés comme une spécialisation, qu’il
n’y ait ni structure, ni planification formelle des soins, ni intégration des services, que les
infirmières ne participent pas aux prises de décisions administratives, que les ressources
manquent et qu’il y ait un surcroît de travail, sont autant de facteurs stressants sur le plan
organisationnel.
Parmi les stresseurs au plan professionnel, on note les divergences philosophiques relativement à
la prestation des soins, la collaboration interprofessionnelle difficile, la reconnaissance quasi
inexistante des compétences des infirmières spécialisées, le manque de formation continue et
l’absence de qualification des nouvelles recrues, la difficulté à soulager la douleur et le manque
de temps nécessaire pour accompagner les patients et leurs proches.
Au plan émotionnel, l’étude met en évidence des stresseurs liés à l’impuissance face à la
souffrance et à la mort, à l’exposition à des deuils multiples, à la détresse des patients et de leurs
proches ainsi qu’à l’impossibilité pour les soignants d’exprimer leurs émotions.
iiiStress au travail, détresse et satisfaction
En dépit des facteurs de stress, le travail demeure satisfaisant. Les niveaux de stress et de
détresse sont acceptables et comparables à ceux d’autres catégories de travailleurs. Même si le
travail est psychologiquement éprouvant, il est également source d’émotions positives. La
détresse et l’insatisfaction sont surtout la conséquence de contraintes organisationnelles.
Niveaux de stress selon les endroits où les soins sont dispensés
Les résultats du volet qualitatif tendent à prouver qu’il y a peu de différences entre les divers
endroits (domicile/CLSC et centre hospitalier) où sont dispensés les soins. Par contre, les
conclusions du volet quantitatif permettent de conclure que le niveau de stress au travail est
supérieur dans les centres hospitaliers. Plus spécifiquement, le fait de travailler dans les CH
serait plus exigeant pour les infirmières sur le plan des charges psychologiques, serait moins
satisfaisant et leur laisserait moins de latitude décisionnelle.
Approche
Il s’agit d’une étude descriptive pour laquelle on a adopté une méthode de triangulation par la
combinaison de différentes populations (infirmières et gestionnaires) et de diverses approches de
collecte de données (qualitative et quantitative).
La première phase a été effectuée auprès d’une population d’infirmières, selon une approche
qualitative et quantitative. Le volet qualitatif, abordé par le biais d’une série de groupes de
discussion combinée à des entrevues individuelles, a permis de décrire les caractéristiques des
stresseurs, leurs facteurs de production ainsi que la recherche des conditions qui en favorisent
l’éclosion. Le volet quantitatif s’est effectué par voie de questionnaire et a permis de décrire les
relations entre le soutien au travail (organisationnel, professionnel et émotionnel), les demandes
associées à ce travail (incluant les demandes d’ordre psychologique et émotionnel) et les
ressources telles que les individus les perçoivent (incluant la latitude décisionnelle, les
récompenses et le sentiment de compétence).
Au cours de la seconde phase, les résultats de la collecte d’information auprès des infirmières ont
été présentés aux décideurs et aux gestionnaires qui les ont analysés dans le cadre de deux
groupes de discussion.
ivDans un contexte de restructuration du système de santé et d’une pénurie d’effectifs, l’attraction
et la rétention du personnel infirmier dans le secteur des soins palliatifs constituent un défi de
taille.
La recherche s’applique au domaine de la gestion et de l’organisation de la pratique infirmière et,
plus spécifiquement, dans le contexte du virage ambulatoire et du développement des services de
santé à domicile. Au Canada, comme dans d’autres pays occidentaux, la population vieillit et les
exigences en soins et traitements de santé augmentent avec l’âgei. Selon l’Association
canadienne des soins palliatifs (ACSP), l’objectif collectif doit viser à «ne plus considérer les
soins palliatifs comme des soins destinés aux mourants, mais bien comme des soins ayant pour
but de soulager la souffrance et d’améliorer la qualité de vie pendant toute l’expérience de la
maladie et du deuil.»ii Par ailleurs, l’Association québécoise des soins palliatifs (AQSP) définit
ce type de soins comme «l’ensemble des interventions nécessaires à la personne atteinte d’une
maladie dont l’évolution compromet la survie, ainsi qu’à ses proches, afin d’améliorer leur
qualité de vie en considérant les besoins de toutes dimensions»iii.
Au Québec comme ailleurs au Canadaiv,v, de plus en plus de personnes optent,
en cas de pronostic de cancer avancé, pour vivre le plus longtemps possible chez
elles et même pour terminer leur vie à la maison, si la situation le permet. Ainsi,
l’augmentation du nombre de patients en fin de vie désirant mourir à domicile,
d’une part, et la pression exercée sur les décideurs et les gestionnaires pour que
les patients reçoivent des soins et des services de qualitévi, d’autre part, créent
l’urgence de structurer l’organisation des soins palliatifs.
Au Québec, des mesures ont été prises afin d’améliorer le transfert des soins au terme de la vie
vers le milieu communautaire. Avec la restructuration du système de santé et le virage
ambulatoirevii ainsi que l’implantation du programme de lutte contre le cancerviii, les infirmières1
engagées dans le programme du soutien à domicile (SAD), dans les centres locaux de services
communautaires (CLSC), ont acquis un rôle central dans la prestation des soins palliatifs.
1
Étant donné que les femmes représentent la majeure partie de l’effectif des infirmières et des infirmiers, nous
utiliserons, dans ce document, le terme infirmière pour faire référence à l’ensemble du personnel infirmier. Cela a
pour but de faciliter la lecture du texte et non pas de nier l’importance des infirmiers.
1Bien que les orientations favorisent les services dans la communauté, le financement public des
services à domicile n’a pas suivi. La réforme du système de santé a modifié le partage des
responsabilités entre le Ministère, les régies régionales et les établissements publics. Le territoire
québécois a été divisé en 18 régions sociosanitaires dont chacune possède une régie déterminant
les budgets alloués au SAD. Ainsi, la répartition financière allouée au soutien à domicile en
général et la prestation des soins palliatifs en particulier n’est pas égale d’un territoire à l’autreix.
Selon le Rapport Lambert Lecompte sur l’état de situation des soins palliatifs au Québecx, maints
CLSC demeurent peu ou pas organisés en ce qui concerne la prestation des soins palliatifs. Les
modes de prestation actuels respectent peu les principes et les normes de pratique récemment
publiés et acceptés à l’échelle canadienneii.
Par ailleurs, la qualité des soins dépend des connaissances, des compétences et de la disponibilité
du personnel infirmierxi. Dans un contexte de pénurie d’effectifs, l’attraction et la rétention des
infirmières dans le secteur des soins palliatifs deviennent problématiques comme dans d’autres
secteurs de soins infirmiers spécialisés. Étant donné que les infirmières font partie des acteurs
clés dans la prestation des soins palliatifs, il est important d’avoir une meilleure compréhension
du stress lié à leur pratique ainsi que les facteurs associés à leur satisfaction et à leur qualité de
vie au travail.
En somme, l’organisation des soins palliatifs, dans un contexte de manque de ressources
financières, humaines et matérielles, constitue un défi de taillexii. Les résultats de notre recherche
peuvent donc contribuer à mieux orienter les choix organisationnels qui s'imposent dans un
secteur de santé en plein développement.
Problématique et recension des écrits
L’infirmière joue un rôle pivot dans la prestation les soins de fin de vie. Les
stresseurs liés à son travail sont mal connus. Les rares études n’ont pas tenu
compte de la diversité des milieux et des modèles d’organisation de soins. La
plupart des études ne permettent pas de circonscrire la nature des stresseurs et
leur dynamique de production.
2Par suite des nombreuses transformations structurelles du réseau de la santé, l’organisation du
travail des soins infirmiers a été profondément bouleversée, notamment par d’importantes
compressions budgétaires et le départ précipité à la retraite d’un bon nombre d’infirmières, entre
1996 et 1997. Les effets négatifs de ces transformations ont fait l’objet d’une étudexiii, mettant en
évidence des problèmes de santé mentale chez les infirmières de l’agglomération de Québec.
Celles-ci déclarent avoir été exposées à un niveau élevé de demandes psychologiques au travail
et n’avoir reçu qu’un faible soutien de leurs collègues ou de leurs supérieurs. En conséquence,
elles estiment avoir perdu le sens de leur travail et se sentir démobilisées et essoufflées.
Une récente synthèse des écritsxiv dénonce comment les problèmes auxquels se heurtent
aujourd’hui les infirmières semblent émaner des milieux de travail rendus de plus en plus
difficiles par les compressions et les perturbations des années 90. Bien qu’une relation entre le
stress et la satisfaction au travail ait été documentée dans plusieurs secteursxv, on connaît encore
trop peu l’importance de cette relation dans le contexte plus spécifique du travail en soins
palliatifs. Étant donné que les infirmières doivent, dans ce secteur de soins, assumer une
fonction de plus en plus exigeante qui nécessite des connaissances, des habiletés et une
motivation spécifiques, il est important d’avoir une meilleure compréhension du stress associé à
leur environnement de travail.
Le stress au travail
Le stress au travail «survient lorsqu’il y a un déséquilibre entre la perception qu’une personne a
des contraintes que lui impose son environnement et la perception qu’elle a de ses propres
ressources pour y faire face»xvi. Afin de rendre cette définition opérationnelle, on utilise souvent
le modèle portant sur le déséquilibre entre les exigences du travail et la possibilité de contrôle,
élaboré par Karasek et Theorellxvii,xviii. En y incluant les modifications proposées par Johnson &
Hallexix, soit l’ajout du soutien social au travail, ce modèle propose que le stress au travail soit
associé à une demande psychologique élevée, combinée à une latitude décisionnelle restreinte et
à un faible soutien des collègues. Afin de compléter ce premier modèle, il est fréquent d’ajouter
les variables provenant du modèle portant sur le déséquilibre entre l’effort et les récompenses,
élaboré par Siegristxx.
3Ce second modèle propose que le stress au travail soit observé lorsque l’effort dépasse les
récompenses obtenues. Les écrits font également mention de la limite associée à l’aspect global
ou général de ces deux modèlesxxi pour expliquer la relation entre le stress au travail et la
satisfaction des employés dans des contextes spécifiques, comme le travail en soins palliatifs.
Pour s’ajuster aux caractéristiques de certains environnements de travail comme celui des soins
palliatifs, on suggère l’inclusion de mesures supplémentaires permettant de prendre en compte
les dimensions spécifiques des demandes de l’environnement de travail à l’étudexxii.
Le recours à de tels instruments permet de décrire, de façon valide et fidèle, les sources de stress
provenant de l’environnement de travail. Certains de ces outils de mesure incluent également les
événements positifsxxiii. La liste des événements positifs ou des conditions favorables demeure
toutefois peu exhaustive. En effet, celle-ci n’a été incluse que dans quelques listes de stresseurs
au travail en général (latitude décisionnelle, récompense).
Les stresseurs en soins palliatifs
La plupart des études descriptives recensées portant sur le travail en soins palliatifs se sont
limitées à décrire les besoins des infirmièresxxiv,xxv,xxvi,xxvii. Quoique théoriquement lié, le concept
de besoins diffère de celui des stresseurs. Ces études n’ont qu’indirectement documenté les
stresseurs et les conditions favorables liés au travail comme tel. Par ailleurs, les quelques études
recensées qui décrivent les stresseurs spécifiques aux soins palliatifs ont utilisé une approche
quantitative simplifiée, correspondant à la seule énumération de ceux-ci, et ont été réalisées en
centres hospitaliers uniquementxxviii,xxix,xxx,xxxi. Une seule d’entre elles a été conduite au
Québecxxx.
En combinant les études de besoins et les études de stresseurs, l’ensemble des facteurs de stress
identifiés et décrits dans les écrits scientifiques peuvent être regroupés sous trois catégories :
1. les stresseurs organisationnels (work stressors);
2. les stresseurs professionnels (role stressors);
3. les stresseurs émotionnels (patient/family stressors).
Parmi les stresseurs organisationnels, on trouve la surcharge de travail, la faible implication dans
les décisions, le manque de reconnaissance, l’ambiguïté des rôles, le manque de soutien de
l’organisation24,27,xxxii,xxxiii,xxxiv,36.
4Les stresseurs professionnels concernent plutôt les exigences liées au rôle de l’infirmière comme
la difficulté à soulager la douleur, le manque de formation ou la préparation insuffisante dans les
soins à donner aux mourants, le manque de temps à consacrer aux patients et à leurs proches, les
difficultés de communication avec les collègues et les médecins, la faible latitude
décisionnellexxiv,27,xxxv,xxxvi.
Enfin, parmi les stresseurs émotionnels, surviennent les deuils multiples, les réactions négatives
du patient et de la famille, l’anxiété, le déni de la mort ainsi que le manque de soutien
émotionnel27,28,29,xxxvi.
Au problème de limitation de la mesure et du nombre restreint d’études, s’ajoute le fait que le
lieu de prestation des soins (institution/domicile), de même que le niveau de développement de la
structure organisationnelle au sein de l’établissement de soins (peu ou bien organisé), n’ont pas
été pris en considération. De plus, étant donné la spécificité de la réalité québécoise dans le
domaine des soins palliatifs, comme le souligne Lambert & Lecomptex, nous croyons que
l’approche quantitative (recours à des inventaires de stresseurs) ne parvient pas à rendre compte
de toute la complexité des situations vécues par les infirmières. En somme, les données
existantes sont imprécises, peu nombreuses et peu représentatives des caractéristiques de la
pratique des soins palliatifs dans le contexte québécois, surtout à domicile. Notre recherche
propose donc de combler ce déficit.
Recherche : les grandes questions
1. Quels sont les stresseurs associés au travail infirmier en soins palliatifs?
2. En quoi ces stresseurs sont-ils semblables ou différents selon le milieu de pratique (domicile
ou institution) ?
3. Quelles sont les conditions favorables ou les ressources susceptibles d’améliorer la
satisfaction et la qualité de vie des infirmières en soins palliatifs ?
4. Quelles sont les relations entre les stresseurs ou les demandes, les ressources perçues, la
qualité de vie et la satisfaction au travail ?
5Approche
Il s’agit essentiellement d’une étude descriptive. Pour répondre aux questions de recherche, deux
approches ont été adoptées, l’une quantitative et l’autre qualitative et deux catégories de
populations ont été approchées, soit des infirmières et des gestionnaires. Cette démarche
comporte deux phases illustrées à la figure 1, soit :
a) la collecte de données qualitatives et quantitatives auprès des infirmières (groupes de
discussion2 et questionnaires validés);
b) la collecte de données qualitatives auprès des décideurs et des gestionnaires (groupes
de discussion).
Partenariat avec cliniciens et décideurs
Dès la conceptualisation de l’étude, un comité de suivi, composé d’infirmières responsables des
soins palliatifs dans divers établissements de soins des régions 03 et 12, a été constitué. Le
comité s’est réuni à douze reprises échelonnées sur trois ans. Les membres du comité ont assisté
l’équipe de chercheurs à toutes les étapes du processus de la recherche. Ils ont rédigé les
questions inhérentes à la recherche, élaboré et facilité les procédures de recrutement, validé le
contenu du questionnaire et l’analyse qualitative du contenu des travaux proposés aux groupes de
discussion, facilité l’interprétation des données quantitatives et participé à l’élaboration du plan
de diffusion résumé au tableau 1.
Déroulement et diffusion
La collecte des données a débuté à l’hiver 2001 et s’est terminée au printemps 2002. Les
échantillons de la première phase étaient constitués d’infirmières travaillant en soins palliatifs
dans les principaux lieux de prestation, soit dans les centres hospitaliers (CH), dans les institution
spécialisée (hospice) et à domicile (dans les CLSC). Les détails de l’échantillonnage sont
précisés à la figure 1.
Phase 1
En ce qui concerne le volet qualitatif, 60 infirmières ont participé à neuf groupes de discussion
(4 groupes issus de divers CH : CHUQ, Hôpital Laval, Hôtel-Dieu de Lévis; 1 groupe de la
2
Terme anglais généralement employé en recherche pour désigner des groupes de discussions focalisés.
6Maison Michel-Sarrazin (La MMS ; hospice); 3 groupes de CLSC des régions 03 et 12 ; 1
groupe de l’Ordre des infirmières de Victoria (VON) de Montréal).
Sur les 146 infirmières invitées, 110 se sont prêtées au jeu. Soixante ont participé aux entrevues
de groupe et 50 aux entrevues téléphoniques individuelles. Les rencontres de groupes ont duré
approximativement deux heures et les entrevues téléphoniques environ 20 minutes. Le contenu
des échanges a été enregistré sur des cassettes audio, après consentement des participantes.
Concernant ce volet qualitatif, deux articles ont fait l’objet de publications récentesxxxvii,xxxviii.
Les détails méthodologiques y sont décrits.
En ce qui concerne le volet quantitatif, les participantes provenaient de trois centres hospitaliers
universitaires (CHUQ, CHA-Lévis, Hôpital Laval) et de tous les CLSC des régions 01, 03 et 12.
Au total, 611 questionnaires ont été acheminés; 214 questionnaires ont été retournés dûment
remplis et 5 ont été éliminés en raison de données manquantes. Le taux global de participation
est de 35%. Le taux réel serait supérieur mais demeure difficile à préciser car les listes de noms
comportaient des erreurs indétectables. L’échantillon n’est que partiellement représentatif de la
population des infirmières en soins palliatifs des régions 03 et 12. La taille de l’échantillon est
toutefois suffisamment importante pour permettre une étude corrélationnelle.
Phase 2
Un échantillon de 20 décideurs et gestionnaires a participé à deux groupes de discussion. Il
s’agissait d’individus engagés dans les prises de décision politique ou administrative concernant
l’organisation ou la gestion des soins palliatifs, et ce à différents niveaux : provincial (MSSSQ,
le Centre de coordination de la lutte contre le cancer et l’AQSP), suprarégional (la MMS),
régional (l’Ordre régional des infirmières et des infirmiers des régions 03 et 12), local (CH et
CLSC des régions 03 et 12). Au préalable, un document de travail, résumant les points de vue
des infirmières sur les stresseurs et les conditions favorables liés au travail en soins palliatifs, a
été remis aux décideurs et aux gestionnaires comme outil de réflexion et de discussion de groupe.
Collecte des données qualitatives et quantitatives
La méthode de collecte de données consistait en des groupes de discussion et des questionnaires.
7Groupes de discussion
Aux phases 1 et 2, la tenue de groupes de discussion visait essentiellement à donner tout d’abord
la parole aux infirmières, et ensuite aux gestionnaires, afin de mieux circonscrire la nature des
stresseurs liés au travail infirmier en soins palliatifs, et celle des conditions qui en favorisent
l’éclosion. L’exercice avait ensuite pour but de trouver des pistes de solutions pour améliorer la
satisfaction au travail. Notre recherche visant à découvrir ce qu’on ignore ou à approfondir ce
qu’on sait à peine, on a choisi la méthode du focus group, qui permet d’utiliser explicitement
l’interaction de groupe pour faciliter l’émergence de thèmes, d’idées et de points de vue
difficilement accessibles autrementxxxix,xl,xli.
La constitution de groupes homogènes d’infirmières a été effectuée selon des critères de
sélection permettant de comparer des établissements dont la prestation de soins palliatifs se fait
en institution (CH et MMS) et à domicile (CLSC et VON). Par ailleurs, l’homogénéité des
groupes a également été établie selon des critères permettant de comparer des établissements
dotés d’une structure de soins palliatifs bien organisée (MMS et VON) par rapport à d’autres
moins bien nantis sur ce plan.
Un guide a été élaboré dans le but d’amener les participantes à discuter des thèmes pertinents au
sujet de la recherche :
1. les stresseurs tels qu’ils sont vécus dans leur milieu de pratique;
2. les conditions facilitant leur pratique;
3. les stratégies utilisées pour contrer ou diminuer les stresseurs ;
4. les mesures organisationnelles à mettre en oeuvre pour améliorer les conditions de
travail et la qualité de la pratique.
Questionnaires
Les demandes et les ressources disponibles au travail ont été évaluées par le biais des deux
dimensions générales du stress au travail proposées par Karasek (Demande psychologique et
latitude décisionnelle), combinées aux deux composantes proposées par Siegrist (Effort
extrinsèque et récompenses). Afin d’inclure les caractéristiques spécifiques au contexte des
soins palliatifs, on a également tenu compte des demandes émotionnelles spécifiques à ce
8domaine ainsi que du sentiment d’efficacité personnelle à prodiguer des soins palliatifs de
qualité. Par ailleurs, le stress au travail a été documenté en tenant compte du soutien disponible
au travail (soutien des collègues et des supérieurs ou soutien professionnel) auquel on a ajouté
les facteurs organisationnels (ex. :climat humaniste de l’organisation) et émotionnels (ex.
:soutien émotionnel au travail).
Ainsi, le questionnaire incluait plusieurs instruments validés en français permettant la mesure des
concepts suivants :
1. le soutien au travail ;
2. les demandes associées au travail ;
3. les ressources perçues pour faire face à ces demandes ;
4. la satisfaction au travail ;
5. la qualité de vie émotionnelle.
Les questionnaires et leurs références sont précisés à l’annexe A.
Résultat
Phase 1 - Volet qualitatif
Points de vue des infirmières à propos des stresseurs liés à leur travail en soins palliatifs
L’analyse qualitative des stresseurs selon les dimensions organisationnelle,
professionnelle et émotionnelle permet de mieux comprendre la nature et la
dynamique de production de ceux-ci ainsi que les sentiments négatifs et
l’insatisfaction qu’ils provoquent.
Dans l’ensemble, les infirmières ont identifié et décrit davantage de stresseurs organisationnels
que de stresseurs professionnels et émotionnels. Alors que plusieurs sources de stress ont été
directement associées à des conditions de travail difficiles et à un manque de reconnaissance et
de soutien de l’organisation, d’autres, moins nombreuses, se sont avérées liées aux exigences de
la pratique elle-même et à l’expérience émotionnelle des soignants face à la souffrance et à
l’angoisse fondamentale de la mort.
9Que ce soit dans les CH ou dans les CLSC, où généralement les soins palliatifs sont peu
organisés, l’analyse qualitative a permis de réaliser que ce n’est pas tant le fait de côtoyer
quotidiennement des personnes en fin de vie qui stresse le plus les infirmières, mais davantage le
fait qu’elle doivent se battre constamment dans un système fragilisé pour que les mourants
puissent vivre leurs derniers moments dans la dignité et le respect de leurs valeurs propres.
Que ce soit en institution ou à domicile, le manque d’organisation structurelle et
de planification formelle des soins palliatifs engendrent chez les infirmières des
sentiments de frustration, de colère et même d’indignation.
L’absence d’unités spécifiques de soins palliatifs est typique aux centres hospitaliers des
régions de Québec et de la Rive-Sud. Cependant, il existe, dans chaque hôpital, une équipe de
soins palliatifs, dite «itinérante», dont la fonction n’est que consultative, d’où le peu de pouvoir
de décision et d’action de ses membres : «Même s’il y a un mourant, si l’équipe n’est pas
demandée, elle n’est pas dans le dossier». Les médecins de l’équipe des soins palliatifs n’ont pas
de charge de patients et ne peuvent pas hospitaliser en leur propre nom. Ainsi, le fait que, dans
la culture organisationnelle, on ne reconnaisse pas la spécificité des soins palliatifs, entraîne un
morcellement de l’approche des problèmes des malades qui ont un diagnostic réservé et qui se
trouvent «ballotés» d’un spécialiste à un autre sans que pour autant leur condition s’améliore.
Les infirmières constatent une certaine confusion dans les niveaux de soins attribués aux malades
en fin de vie et déplorent leur impuissance face à des situations dramatiques : «Le patient se
meurt, il est codé, on saute dessus et on le transfère aux soins intensifs. Cinq minutes après, il est
intubé, il est pris après un respirateur. Malheureusement, il y en a qui meurent au bout des
tubes».
Les infirmières qui travaillent dans les CLSC déplorent également que l’on ne reconnaisse pas la
spécificité des soins palliatifs, mais cette fois, au sein du programme du soutien à domicile.
Selon elles, le virage ambulatoire a été improvisé sans qu’aient été préalablement mises en place
toutes les conditions nécessaires pour assurer la continuité et la qualité des soins et des services à
domicile. Comme plusieurs CLSC n’ont pas d’équipe dédiée aux soins palliatifs, les infirmières
se retrouvent souvent seules à devoir résoudre tous les problèmes qu’elles rencontrent au cours
de leurs visites chez les patients en fin de vie. Elles parlent alors d’une tension qui se crée entre
10deux faits contradictoires : l’isolement de l’infirmière qui prodigue des soins palliatifs à
domicile et son incapacité légale et professionnelle de répondre à tous les problèmes soulevés,
comme la prescription d’anti-douleurs.
Le manque de médecins de famille qui acceptent de faire des suivis à domicile constitue
également un stresseur important qui perturbe le travail des infirmières oeuvrant dans les CLSC.
Celles-ci ressentent aussi de la frustration quand elles ne peuvent pas joindre de professionnels
de la santé pour soulager les malades, surtout les fins de semaine. D’autre part, il arrive que des
patients rentrent chez eux, mais reviennent peu après dans le système en rentrant à l’urgence :
«C’est le phénomène de la porte tournante, on sort de l’hôpital pour y revenir aussi vite»,
déclarent les infirmières.
En CH, on valorise peu le statut des infirmières spécialisées en soins palliatifs. Il
y aurait peu de place pour une approche humaniste dans des établissements de
soins décrits comme des «usines de curatif», où l’efficacité et la rentabilité sont
primordiales.
Les infirmières trouvent difficile de travailler dans un environnement où on discrédite
continuellement leur statut : «J’ai déjà entendu le mot têtage, taponnage, c’est un trip de gang,
ils sont dans leurs fleurs et leur musique, pour décrire les soins palliatifs». Il n’est pas surprenant,
selon elles, que dans une culture de l’organisation qui privilégie la rationalité techno-scientifique,
les soins curatifs et les soins critiques.
Les infirmières avouent leur amertume devant le manque de reconnaissance de leur statut au sein
de l’organisation et dénoncent leur manque de participation aux décisions administratives. Elles
estiment en outre qu’il leur est difficile de s’ajuster constamment à une organisation de travail
qui exige de prodiguer, à la fois, des soins curatifs et des soins palliatifs. Elles déplorent un
système à deux vitesses qui crée l’obligation de combiner des tâches techniques et une
disponibilité affective. Elles parlent aussi d’un sentiment de perte de contrôle sur leur
environnement de travail et de rupture de confiance envers les gestionnaires qui prennent des
décisions dont elles ne comprennent pas la rationalité. Selon elles, recourir davantage au travail à
statut précaire, à temps partiel et au travail occasionnel (sur appel), contribue à désorganiser de
plus en plus les équipes d’infirmières et à désengager le personnel infirmier.
11Dans les CLSC, les infirmières parlent de budgets mal répartis, d’un manque
d’argent, d’effectifs et de matériel. Elles déplorent la surcharge de travail,
l’isolement et la confusion dans les rôles et les responsabilités.
À la suite du virage ambulatoire, on encourage les gens à recevoir des soins à domicile. Tout un
paradoxe selon les infirmières, les ressources dans les CLSC faisant cruellement défaut. Le
manque d’argent et d’effectifs crée une surcharge de travail, spécialement parmi les infirmières
plus âgées. C’est en effet surtout à elle qu’on a tendance à faire appel pour une diversité de
problèmes, compte tenu de leur vaste expérience.
Les stresseurs professionnels et émotionnels décrits par les infirmières sont
semblables quel que soit le milieu de pratique, parce qu’ils sont inhérents à la
nature même de la pratique des soins palliatifs.
Les stresseurs professionnels sont particulièrement associés aux exigences du rôle de
l’infirmière, aux principes éthiques, aux rapports de pouvoir et aux conflits de valeurs générés
par l’interaction des différents acteurs auprès du malade et de ses proches. Il s’agit, plus
particulièrement, du manque de collaboration des médecins, des collègues et des autres
professionnels de la santé, de la difficulté à soulager la douleur et à contrôler les symptômes, du
manque de temps pour accompagner les patients et leurs proches et de la difficulté à prendre la
distance souhaitable dans la relation thérapeutique.
Quant aux stresseurs émotionnels, ils sont généralement associés à l’expérience des intervenants
face à la souffrance et à la mort. Il s’agit, entre autres, de l’angoisse face à la mort, de
l’impuissance devant la souffrance de l’autre et de la confrontation aux deuils multiples.
Après avoir fait état des stresseurs qui nuisent à leur environnement de travail ou à la pratique
des soins palliatifs, les infirmières ont dévoilé, en contrepartie, les conditions favorables à la
prestation de soins palliatifs en institution ou à domicile, qui contribuent à augmenter leur degré
de satisfaction et de motivation au travail. Ces conditions favorables, réelles ou souhaitées, font
réaliser à quel point le soutien qui doit leur être accordé est important tant sur le plan
organisationnel que professionnel et émotionnel.
12Points de vue des infirmières à propos des conditions favorables liées à leur travail en soins
palliatifs
Dans un contexte de changement, certaines structures sont jugées nécessaires
pour reconnaître la spécificité des soins palliatifs et pour en assurer
l’organisation efficace et la planification stratégique.
Les conditions favorables regroupent tous les éléments jugés propices pour élaborer une
organisation structurelle des soins palliatifs digne de ce nom : des unités dédiées aux soins
palliatifs dans les CH qui conservent toutefois des équipes itinérantes, des programmes structurés
de soins palliatifs dans les CLSC et un réseau de services intégrés sur les territoires ; un plan
stratégique avec une mission commune, des objectifs clairs et la mobilisation des ressources ; des
mesures pour assurer à domicile un contrôle de la douleur et des symptômes; des budgets alloués
à la formation ; des outils de communication et une collaboration entre les intervenants et les
établissements.
Appartenir à une équipe spécialisée en soins palliatifs permet d’obtenir une
reconnaissance professionnelle, une démarche réflexive concernant les pratiques,
une collaboration interprofessionnelle et une participation collective à la prise de
décisions, pour le bien-être des patients et de leur famille.
Une autre condition favorable liée à la pratique infirmière en soins palliatifs est le soutien
professionnel qu’offre l’équipe interdisciplinairexlii,xliii,xliv. Le sentiment de compétence ou de
contrôle sur son travail est souvent associé au fait d’appartenir à une équipe spécialisée. Les
réunions doivent fournir l’occasion de réfléchir sur les attitudes et les comportements à adopter à
la lumière des témoignages des autresxlv. Une démarche réflexive qui permet d’atteindre des buts
réalistes contribue à maintenir la satisfaction au travail. Le sentiment d’efficacité, l’estime de soi
et la réussite sont autant d’éléments positifs contribuant à la construction identitaire. La
reconnaissance professionnelle devient alors une source importante de motivation et de
satisfaction au travailxlvi,xlvii.
Un autre facteur structurant dans un contexte de changement est le lien entre le
développement organisationnel et le développement professionnel.
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